Форум для тех, чьи дети болеют ВПС

История борьбы маленького Феди

 

Тетрада Фалло Истории наших детей, которых уже нет с нами Ушедшие ангелы Мы помним...

Наш любимый сыночек Никита.
Вечная память... ....
kuzja12
Богом данный сыночек-Богдан
НаталиаКна К сожалению ничем не лечится... Спасибо за поддержку. Хочу ....
ДарьяМур
Процедура банкротсва - арбитражный управляющий Ростов
<b>Команда юристов bankrot161.ru списание долгов №1</b> Существует всего один, ....
CarolePioto
ledtehnology.ru
<a href=ledtehnology.ru>светодиодный экран оптом</a> <a href=ledtehnology.ru>с ....
BillyJally
Светлая память, любимый Веня!!!
Светлая память. ....
ЭлеонораСагиева
Мира дочка папы ювелира
Помним. Скорбим ....
Мирта
ООО СМДscreen-led.ru
<a href="http://screen-led.ru">светодиодный экран</a> <a href="http://screen-l ....
CharlesFaw
Сынуленька мой дорогой Богдаша...
ФионаФионаФионаФиона Вы не в Тюмени случайно оперир ....
Guzeliya
бессрочная инвалидность.
Здравствуйте, Adel! Если не сложно, скажите, пожалуйста, как звали Вашего сына. ....
Soehnchen
Будем жить не смотря ни на что
Когда я была беременна первым сыном мне приснился сон, что он родиться 17 июля, ....
Svetlana
Мой ангелочек Машенька...
Сегодня 6 лет как перестало биться маленькое сердечко моего Ангела... Машенька, ....
Aleksandra
Мой любименький сыночек мой Артурчик
Прошёл год, с этого самого страшного дня в нашей жизни 24.06.2018, когда наш люб ....
06irinaam08
Давайте поддержим Карину и её новорождённого сыночка Бориса!
Мягких облочков маленькому ангелочку ....
MamaKsu
Мой ангел Верочка...
Девочка моя, 3 марта тебе было бы 5 месяцев, я думаю какая бы ты была, не будь э ....
Эльвира 1980
Мой ангелочек Алиса
Сил вам пережить это горе! Крепко вас обнимаю! Дети не должны умирать... Квалифи ....
Эльвира 1980
История со счастливым будущим сына Богдана
А там – на небе, тоже суета И ангел поедает мандарины… Там облака в снежинках – ....
АлисаАлисаОлисия
Вот и прошли новогодние праздники без тебя моё солнышко
Вот и прошли новогодние гуляния без моей маленькой девочки.... Думала будет поле ....
Эльвира 1980
Доченька моя с наступающим тебя!
Спасибо большое, Эльвирочка! Мы все верим и ждём наших маленьких солнышек. Сил в ....
06irinaam08
Сегодня 40 дней как наша доченька стала ангелом....
Господи как тяжело читать такие письма. Мамочки держитесь. Пушистых облачков ваш ....
анастасия68
Про нашего Зайку
Здраствуйте, Татьяна. Спасибо, что отреагировали на наши сообщения. Да, вы правы, ....
Мама Богдана 2018
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Мы помним... »   Ушедшие ангелы »   История борьбы маленького Феди
RSS
Форум "Доброе Сердце" - это кладезь полезной информации о сердечных заболеваниях.
Автор: Солнце

Огромное спасибо всем, кто помог нашему форуму!

История борьбы маленького Феди

Тетрада Фалло

<<Назад  Вперед>>Страницы: 1 2
Модераторы: Мирта, Ольга
Печать
 
Fatalugga
Новичок

Откуда: г. Пушкино, Московская область
Всего сообщений: 20

Дата регистрации на форуме:
5 нояб. 2014
Добрый день уважаемая администрация форума.
Добрый день дорогие форумчане.
Меня зовут Максим, жену Юлька. Нам по 25 лет. Почти шесть месяцев назад в наш дом постучался клювом аист. Он принес в нашу семью замечательного малыша, Феденьку. Радости не было предела. Я всегда хотел сыночка, моя родная исполнила самое главное желание. Но на следующий день заведующий отделением, послушав малыша, сообщил о шумах в сердце. Тут же из НИИ ССХ им. Бакулева был вызван специалист, который обнаружил врожденный порок. Сказать что жизнь в этот момент замерла - не сказать ничего. Не буду расписывать все чувства, каждый из Вас проходил через это. Раз в месяц мы ездили к Чечневой В. В. на консультации. Спустя 4 с лишним месяца нам назначили дату госпитализации.
И вот мы в отделении ОНИК Бакулевки. Предварительно хирурги сделали зондирование, собрались и приняли решение: Будем оперировать во вторник ( 03.03.2015г.). Оперировали А. И. Ким и Л. А. Бокерия. Операция прошла успешно, пороки убрали. В данный момент малыш находится в реанимации под аппаратом ИВЛ на протяжении 3-ех дней. Так вот, я подобрался к сути вопроса. Ищу людей, истории которых схожи с моей. Хочу узнать сколько дней вы лежали в реанимации, какие-то комментарии и советы. Заранее очень Вам благодарен. Прошу Вас держать кулачки за моего малыша. Я знаю, он обязательно со всем справится. МЫ со всем справимся. Всем удачи в нашем нелегком деле.

Искренне Ваш, Максим.
olgayakovleva
Гроссмейстер

Откуда: Екатеринбург
Всего сообщений: 596

Дата регистрации на форуме:
4 мая 2014
Здравствуйте Максим, у нас похожий порок. Изначально был тоже тетрадо фалло. Мы оперировать в Томске, в возрасте 3 мес. Сейчас нам почти год, есть остаточные явление, градиент на легочной артерии, скорей всего будет еще операция. В целом после коррекции дети живут обычной жизнью и все хорошо. В реанимации мы были три дня, но на аппарате только до вечера дня операции. Удачи вам, а сыночка здоровья и скорейшего выздоравления. Наберитесь сил и все будет хорошо.
Galya_mamaAni
Гроссмейстер

Всего сообщений: 469

Дата регистрации на форуме:
1 апр. 2014
Максим, добро пожаловать к нам! У моей дочки тоже Тетрада Фалло, оперировались в 6 месяцев в Москве в ОКИТ, в реанимации лежали почти 5 недель (были осложнения п/о). Тоже остался градиент на ЛА, возможно нужна будет еще операция, а так ребенок развивается абсолютно нормально и кто не знает про наш ВПС и не догадываются. Удачи вам! Феденьке здоровья и скорейшего восстановления!
Anna1064
Гроссмейстер

Всего сообщений: 604

Дата регистрации на форуме:
20 дек. 2013
Здравствуйте, Максим. У моей дочи тоже Тетрада Фалло ( ДОС от ПЖ по типу ТФ). Оперировались в 3 месяца в Калининграде. В реанимации доча пробыла 2 дня. Скоро нам годик. Есть недостаточность на клапане ЛА. У вашего малыша все обязательно будет хорошо!!
Fatalugga
Новичок

Откуда: г. Пушкино, Московская область
Всего сообщений: 20

Дата регистрации на форуме:
5 нояб. 2014
Спасибо Вам большое за ответы. Галина, а кто оперировал Вас в ОКИТ? Сколько длилась операция?
_курена_
Гроссмейстер

Откуда: Иркутск
Всего сообщений: 706

Дата регистрации на форуме:
9 дек. 2013
Максим, добро пожаловать на форум!!! У моего сына ТФ, прооперирован в 5-ти месячном возрасте в Калининграде, в реанимации был 5 суток, из них четверо на ивл. Сейчас обычный хулиганистый шалунишка. Делаем эхо, раз в три месяца, следим за градиентом на ЛА.
Держим кулачки за Феденьку, здоровья ему много-много. Детки сильные, справится ваш малыш.
Господи, спаси и сохрани.
Fatalugga
Новичок

Откуда: г. Пушкино, Московская область
Всего сообщений: 20

Дата регистрации на форуме:
5 нояб. 2014
Большое спасибо за теплые слова. Дай бог чтобы Ваши детки росли подальше от больниц!
julia1491
Почетный участник

Откуда: Киев
Всего сообщений: 188

Дата регистрации на форуме:
4 июля 2014
Максим, добро пожаловать на форум! у моей дочери тоже изначально был диагноз ТФ, ну потом его не много изменили, мы в реанимации были двое суток, а через 5 дней вообще были дома! операцию делали в 5 месяцев, сейчас нам 11 месяцев. Девочка очень активная ничем не отличается от других деток. У нас порок наследственный, у брата моего мужа была ТФ, ему сейчас 32 года, очень успешный человек, двое деток, абсолютно здоровых, да и он вообще на здоровье не жалуется. Так что все у Феди будет хорошо. А вы главное, Максим, поддерживайте свою жену. ей сейчас очень не легко!!!
julia1491
Почетный участник

Откуда: Киев
Всего сообщений: 188

Дата регистрации на форуме:
4 июля 2014
Максим, добро пожаловать на форум! у моей дочери тоже изначально был диагноз ТФ, ну потом его не много изменили, мы в реанимации были двое суток, а через 5 дней вообще были дома! операцию делали в 5 месяцев, сейчас нам 11 месяцев. Девочка очень активная ничем не отличается от других деток. У нас порок наследственный, у брата моего мужа была ТФ, ему сейчас 32 года, очень успешный человек, двое деток, абсолютно здоровых, да и он вообще на здоровье не жалуется. Так что все у Феди будет хорошо. А вы главное, Максим, поддерживайте свою жену. ей сейчас очень не легко!!!
Анжелика193
Гроссмейстер

Откуда: г.Пермь
Всего сообщений: 1052

Дата регистрации на форуме:
27 окт. 2013
Здравствуйте! У моей дочки тоже Тетрада Фалло. Оперировались в 6,5 месяцев в Калининграде. Сутки в реанимации. После обнаружили кровь в лёгких и ещё около суток в реанимации. Всего через 10 дней после операции были дома. Сейчас прошло почти 9 месяцев, остался градиент, скоро летим на зондирование и возможно операцию. Все будет хорошо!!!
Анжелика193
Гроссмейстер

Откуда: г.Пермь
Всего сообщений: 1052

Дата регистрации на форуме:
27 окт. 2013
Малышу скорейшего выздоровления!!! Сил вам и терпения!!!
Данилина
Начинающий

Откуда: Екатеринбург
Всего сообщений: 38

Дата регистрации на форуме:
17 сен. 2014
Я желаю Вашему малышу крепкого здоровья! Пусть его смех и улыбки заставят забыть Вас обо всех переживаниях!
Galya_mamaAni
Гроссмейстер

Всего сообщений: 469

Дата регистрации на форуме:
1 апр. 2014
[b]Fatalugga[/b] оперировал Ильин, операция длилась 6 часов, если у вас еще есть какие-то вопросы, я обязательно на них отвечу, могу скинуть номер телефона в лс
Викамама
Рекордсмен

Откуда: Новосибирск
Всего сообщений: 4294969451

Дата регистрации на форуме:
15 окт. 2013
Огромного здоровья Феденьке!!! Вы со всем обязательно справитесь!!!! Помоги вам Бог!!! !
Lukosya
Новичок

Откуда: Canada, Ontario
Всего сообщений: 14

Дата регистрации на форуме:
8 фев. 2014
Здравствуйте Максим! У моего сыночка тоже ТФ. Оперировались в 2,5 месяца. Делали сразу радикальную операцию. В реанимации были 5 дней ( 2 а дня на ИВЛ) и 2 а дня в обычной палате. В конце седьмого дня выписались домой. Послеоперационных осложнений на сердце не было. Единственное, что нас заразили желудочным гриппом в реанимации и потом ребенок до самой выписки был в карантине. Сейчас ребенку 3 и года. Состояние сердца неплохое. Градиент в норме. Есть полная блокада правой ножки Гисса и очень слабая регургирация на легочном клапане. Наш кардиолог говорит, что это нормально в нашем случае. В следующий раз кардиолог нас хочет видеть через 2 а года.

Желаем Феденьке поскорее восстановиться после операции. Удачи вам, сил и терпения! Все будет хорошо. Держим за вас кулачки
MaNka
Долгожитель форума

Откуда: Томск
Всего сообщений: 267

Дата регистрации на форуме:
17 июля 2014
Здравствуйте, Максим!!! у нас радикальная коррекция ТФ была в январе этого года в Томске в 7.5 мес, в реанимации были 2 суток, домой вернулись только через 3 недели! копилась жидкость и переболели бронхитом! есть и регургитация и небольшой градиент на ЛА, будем наблюдать!!! Егорка растет, развивается и очень нас радует!!!!
Малышу скорей на поправочку, маме спокойствия и уверенности, что все будет хорошо, а папе-обеспечить маме эту уверенность!!!)))
По себе скажу, что когда мне на след. день после операции не вернули ребенка как большинству, то сильно расстроилась, но потом решила, что так даже лучше, т.к. чем дальше операция, тем лучше себя чувствует ребенок, не смотря на обезболивание им все равно больно, а в реанимации они почти все время спят!
o1122
Чемпион общения

Откуда: сибирь
Всего сообщений: 1481

Дата регистрации на форуме:
27 мар. 2011

Fatalugga написал:
[q]
Хочу узнать сколько дней вы лежали в реанимации,
[/q]

Здравствуйте, так уж получилось, что все предыдущие сообщения говорят о малых сроках пребывания на ивл и не больших в реанимации.... это очень радует!! .. но хочется сказать, что есть дети , кто находился на ивл в разы больше и в реанимации несколько недель - и они справились !!! на форуме много таких историй .. и в жизни встречала.... желаю вашему сыну скорейшей стабильной поправки!!!
Мирта
Модератор раздела
Психолог, логопед-дефектолог
Откуда: Нижний Новгород
Всего сообщений: 4294972411

Дата регистрации на форуме:
30 дек. 2007
Fatalugga, здоровья Феденьке! Пускай все будет хорошо! Держим кулачки за него.
мама Софьи
Душа форума
Вице-победить похудейки 6 сезона
Откуда: г. Томск
Всего сообщений: 6519

Дата регистрации на форуме:
5 авг. 2011
Малышу скорейшего восстановления!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !
Fatalugga
Новичок

Откуда: г. Пушкино, Московская область
Всего сообщений: 20

Дата регистрации на форуме:
5 нояб. 2014
Спасибо Вам большое за слова поддержки. Сейчас поедем в больницу, узнавать последние новости. Надеюсь, что-то поменяется в лучшую сторону. Дай бог.
Fatalugga
Новичок

Откуда: г. Пушкино, Московская область
Всего сообщений: 20

Дата регистрации на форуме:
5 нояб. 2014
О1122, Вы правильно поняли суть моей темы... Очень хочется знать, что многие детки тоже лежали подольше в реанимации и справились. Федька у нас сильный, родился 4600! Богатыри на Руси все трудности преодолевали, и он сможет.
Galya_mamaAni
Гроссмейстер

Всего сообщений: 469

Дата регистрации на форуме:
1 апр. 2014
[b]Fatalugga[/b] ну что касается ИВЛ, Аня провела почти 5 недель на нем, врачи говорили, что из-за такого длительного периода на аппарате у нее будут постоянные бронхиты, но ничего, все ттт, нормально.
Напишите потом, как Феденька сегодня! Держим кулачки за него!
Fatalugga
Новичок

Откуда: г. Пушкино, Московская область
Всего сообщений: 20

Дата регистрации на форуме:
5 нояб. 2014
И снова здравствуйте.
Только что приехали из Бакулевки. Федька находится в стабильно тяжелом состоянии. Ему делают диализ, работает аппарат ИВЛ. Как сказал реаниматолог - сохраняется сердечно-сосудистая недостаточность.
Галина, хотелось бы поподробнее узнать о Вашей истории. Когда Анечка лежала в реанимации были ли какие-то осложнения? Как справлялись другие органы малышки? Давали ли Вам какие-то прогнозы?
Так же буду очень благодарен пользователям, если поделятся историями нахождения малышей в реанимации.
мот
Рекордсмен

Всего сообщений: 3749

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Господи Спаси и Сохрани младенца Федю! Даруй ему здравие!
Давид
Рекордсмен

Откуда: Украина Николаев-Италия Мантова
Всего сообщений: 1676

Дата регистрации на форуме:
1 мая 2012
Здравствуйте Максим.
У моего сынули тоже ТФ. Оперировались в возрасте 3 месяцев. Сделали радикальную с удаление клапана ЛА
На тот момент мне это ни о чем не говорило, потом я поняла что к чему. Вам удалось сохранить клапан?
Действительно, все детки по разному переносят послеоперационный период. Не переживайте. Ведь вы должны понимать, операция сложная, сложный порок. Но успешно операбельный. Все наладится, удачи, сил и терпения вам и вашему крохе!
Fatalugga
Новичок

Откуда: г. Пушкино, Московская область
Всего сообщений: 20

Дата регистрации на форуме:
5 нояб. 2014
Давид, клапан сохранили. Расширили кольцо ЛА. Сколько вы были в реанимации после радикальной коррекции?
Galya_mamaAni
Гроссмейстер

Всего сообщений: 469

Дата регистрации на форуме:
1 апр. 2014
Максим, вот как у нас было: 23.04.13 Аню прооперировали, на 2-е сутки экстубировали, сразу начала копиться жидкость в плевре (очень много, по 300 мл в день откачивали). Оказалось это лимфа, т.е. первое осложнение у нас - хилоторакс. Аня сама дышать не может из-за жидкости, вечером ее опять интубируют. 28.04 принято решение проводить ревизию (операция, пытались найти место откуда сочится лимфа), точного места не нашли, залили коагулянтом, жидкость скапливаться перестала. 30.04 опять сняли с ИВЛ, но Аня не смогла дышать сама - верхняя и средняя доля правого легкого были полностью забиты, вечером того же дня опять инкубировали. Началась пневмония. Долго пытались понять какая бактерия вызвала пневмонию, анализы на все были отрицательны. Меняли антибиотики каждые 4 дня, ничего не помогает. Все это время на зондовом и парентеральном питании. В итоге поняли что за микроб, подобрали антибиотик и это реально был наш счастливый билет, потому что у Ани началась полиорганная недостаточность (микроб был уже везде) и врачи боялись, что может случится токсический шок, после того как дадут подходящий антибиотик. Слава Богу обошлось и Аня справилась. 22.05 Аню сняли с ИВЛ, 23.05 она уже ела сама.. Первую неделю в отделении она все время была на кислороде, потом начали потихоньку снижать. Через еще 3 недели и долгий восстановительный период нас выписали домой.
Прогнозов врачи особо не давали, все время поддерживали и говорили нам верить, потому что без веры там делать нечего. Состояние всегда было стабильно тяжелое и долго сохранялась лихорадка.
Сил вам! Почему Федя на диализе? Почки не справляются?
Fatalugga
Новичок

Откуда: г. Пушкино, Московская область
Всего сообщений: 20

Дата регистрации на форуме:
5 нояб. 2014
На сколько я понял, да. Сказали что писает плохо..
Давид
Рекордсмен

Откуда: Украина Николаев-Италия Мантова
Всего сообщений: 1676

Дата регистрации на форуме:
1 мая 2012
После операции, в реанимации мы были три дня.
Дней 3-5 извените, точно уже и не помню, мы были в палате, нас выписали. И через два дня, мы попали опять на операционный стол. У нас накопилась жидкость в перекарде. Выкачки, проколы и т. д и т. п
Долго мы вычухивались.
Терпения вам и вашему малышу!
Fatalugga
Новичок

Откуда: г. Пушкино, Московская область
Всего сообщений: 20

Дата регистрации на форуме:
5 нояб. 2014
Здравствуйте. Сегодня был в больнице, новости повергли в шок... В 9 утра у моего Феденьки остановилось сердечко. Чтобы его запустить врачам потребовалось 20 минут. Кто-то сталкивался с подобным? Нам очень страшно за нашего малыша. Я даже не знаю что еще написать...
мот
Рекордсмен

Всего сообщений: 3749

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Максим, какой ужас. Но ничего удивительного, это же Бакулевка....
ВПС ТФ в настоящее время успешно оперируется во всех Кардиоцентрах России, а в Бакулева вот так... такие осложнения( диализ и т д)
Господи Спаси и Сохрани младенца Фёдора! Даруй ему здравие!
Galya_mamaAni
Гроссмейстер

Всего сообщений: 469

Дата регистрации на форуме:
1 апр. 2014
Кошмар какой! Сил Феденьке! Господи спаси и сохрани!
olgayakovleva
Гроссмейстер

Откуда: Екатеринбург
Всего сообщений: 596

Дата регистрации на форуме:
4 мая 2014
Дай бог сил Феде. Держитесь
Анжелика193
Гроссмейстер

Откуда: г.Пермь
Всего сообщений: 1052

Дата регистрации на форуме:
27 окт. 2013
Господи спаси и сохрани!!! Сил малышу!!!
Даша-Хабаровск
Почетный участник

Откуда: Хабаровск
Всего сообщений: 118

Дата регистрации на форуме:
30 нояб. 2014
Господи, помилуй маленького мальчика. Феденька, держись, малыш. Поправляйся, зайчик.
Викамама
Рекордсмен

Откуда: Новосибирск
Всего сообщений: 4294969451

Дата регистрации на форуме:
15 окт. 2013
Господи, помоги младенцу Федору! Спаси и сохрани!
Наташик
Гроссмейстер

Откуда: Мурманск
Всего сообщений: 817

Дата регистрации на форуме:
4 янв. 2010
Сил малышику!
Крепко сжали @
_курена_
Гроссмейстер

Откуда: Иркутск
Всего сообщений: 706

Дата регистрации на форуме:
9 дек. 2013
Господи, спаси и сохрани, помоги младенцу Федору, даруй ему здравие!!!
Fatalugga
Новичок

Откуда: г. Пушкино, Московская область
Всего сообщений: 20

Дата регистрации на форуме:
5 нояб. 2014
Если есть возможность, помолитесь, пожалуйста, за нашего малыша. Я верю в силу людей, верю в силу божью.. Верю во врачей-реаниматологов, которые круглосуточно борятся за нашего любимого малыша.. Молюсь за Вас..
Katia_mama88
Участник

Откуда: Вологда
Всего сообщений: 77

Дата регистрации на форуме:
2 сен. 2014
Господи сохрани младенца Федора
Даша-Хабаровск
Почетный участник

Откуда: Хабаровск
Всего сообщений: 118

Дата регистрации на форуме:
30 нояб. 2014
Fatalugga, за Феденьку молимся, будем надеяться, что Господь услышит наши молитвы. Федюша крещенный?
kiraS
Новичок

Всего сообщений: 29

Дата регистрации на форуме:
17 янв. 2013
Спаси и сохрани, Господи, Федора
Fatalugga
Новичок

Откуда: г. Пушкино, Московская область
Всего сообщений: 20

Дата регистрации на форуме:
5 нояб. 2014
Да, мы покрестили его в месяц.
Даша-Хабаровск
Почетный участник

Откуда: Хабаровск
Всего сообщений: 118

Дата регистрации на форуме:
30 нояб. 2014
Это хорошо. Как у Феди дела?
Fatalugga
Новичок

Откуда: г. Пушкино, Московская область
Всего сообщений: 20

Дата регистрации на форуме:
5 нояб. 2014
Сейчас в центре. Ждем новостей от реаниматологов.
anna_
Почетный участник

Всего сообщений: 97

Дата регистрации на форуме:
3 июня 2014
Господи, спаси и сохрани, Фёдора !! как же мне то все знакомо... эти часы ожидания в холле в Бакулево новостей от реаниматологов.... мурашки по коже
Anna1064
Гроссмейстер

Всего сообщений: 604

Дата регистрации на форуме:
20 дек. 2013
Господи, помоги Феденьке
Galya_mamaAni
Гроссмейстер

Всего сообщений: 469

Дата регистрации на форуме:
1 апр. 2014
Господи, помоги!
Елена-Сахалин
Гроссмейстер

Откуда: Россия
Всего сообщений: 8589935131

Дата регистрации на форуме:
7 окт. 2013
Господи, помоги!!! Ангелы-хранители, не оставляйте младенца Федора! Святые угодники, молите у Господа нашего здоровья для малыша!!!
julia1491
Почетный участник

Откуда: Киев
Всего сообщений: 188

Дата регистрации на форуме:
4 июля 2014
Господи, помоги малышу!!!
Cherry
Почетный участник

Всего сообщений: 112

Дата регистрации на форуме:
7 июля 2013

Богородице Дево, радуйся, Благодатная Марие, Господь с Тобою; благословенна Ты в женах и благословен Плод чрева Твоего, яко Спаса родила еси душ наших.


Максим и Юля, читайте эту молитву как можно больше, вслух и шепотом, до 500 раз в день, это наставление Старца матерям и родителям больных деток, к сожалению, имени его не назову, не знаю... Но в свое время я испытала на себе и на своем сыне Благость этой молитвы.
По сей день я читаю над сыном эту молитву и так и будет, пока я жива...

Пресвятая Богородица поможет! Просите!!!
Galya_mamaAni
Гроссмейстер

Всего сообщений: 469

Дата регистрации на форуме:
1 апр. 2014
Как Феденька?
Fatalugga
Новичок

Откуда: г. Пушкино, Московская область
Всего сообщений: 20

Дата регистрации на форуме:
5 нояб. 2014
Всем здравствуйте. Федьку после вчерашней остановки сердечка удалось привести в более ли менее стабильное состояние. Ему добавили лекарства, необходимые для того, чтобы убрать аритмию.. Прогнозов пока нету, сказали что нас ждет долгая реабилитация. Должно пройти время до того, как малыша можно будет будить. В общем время, время и еще раз время.. Молимся за малыша, верим с то что осложнений больше не будет. Ну и так же просим Ваших молитв...
Даша-Хабаровск
Почетный участник

Откуда: Хабаровск
Всего сообщений: 118

Дата регистрации на форуме:
30 нояб. 2014
Будем молиться.
Galya_mamaAni
Гроссмейстер

Всего сообщений: 469

Дата регистрации на форуме:
1 апр. 2014
Господи Спаси и Сохрани!
Анжелика193
Гроссмейстер

Откуда: г.Пермь
Всего сообщений: 1052

Дата регистрации на форуме:
27 окт. 2013
Господи спаси и сохрани!!! Поправляйся малыш!!!
Викамама
Рекордсмен

Откуда: Новосибирск
Всего сообщений: 4294969451

Дата регистрации на форуме:
15 окт. 2013
Господи, помоги младенцу Федору!
мот
Рекордсмен

Всего сообщений: 3749

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Господи Спаси и Сохрани младенца Фёдора! Даруй ему здравие!
ElenaU
Участник

Откуда: Самара
Всего сообщений: 95

Дата регистрации на форуме:
6 окт. 2014
Господи Спаси и Сохрани младенца Фёдора! Даруй ему здравие и сил!
Ольга
Главный Модератор
Патриот Форума
Откуда: М.
Всего сообщений: 8843

Дата регистрации на форуме:
24 дек. 2007
Господи, спаси и сохрани болящего младенца Федора! :n6:
Мирта
Модератор раздела
Психолог, логопед-дефектолог
Откуда: Нижний Новгород
Всего сообщений: 4294972411

Дата регистрации на форуме:
30 дек. 2007
Господи, спаси и сохрани младенца Федора! Даруй ему здравие!
Пускай все будет хорошо. :n6:
emelyashka
Почетный участник

Откуда: Новокузнецк
Всего сообщений: 102

Дата регистрации на форуме:
11 июля 2014
Господи спаси и сохрани младенца Федора!
Fatalugga
Новичок

Откуда: г. Пушкино, Московская область
Всего сообщений: 20

Дата регистрации на форуме:
5 нояб. 2014
Здравствуйте. Пишу здесь в последний раз. Сегодня ночью нашего любимого сына Федечки не стало... Спасибо вам за поддержку в течение этих долгих дней...
Galya_mamaAni
Гроссмейстер

Всего сообщений: 469

Дата регистрации на форуме:
1 апр. 2014
Держитесь! Мягких облаков Феденьке... Слов нет
Katia_mama88
Участник

Откуда: Вологда
Всего сообщений: 77

Дата регистрации на форуме:
2 сен. 2014
Не передать слов сожаления. Мягких облачков Федечке. Скорбим вместе с Вами
o1122
Чемпион общения

Откуда: сибирь
Всего сообщений: 1481

Дата регистрации на форуме:
27 мар. 2011
соболезную............
крестная мама настеньки
Долгожитель форума

Откуда: Саратов
Всего сообщений: 284

Дата регистрации на форуме:
24 окт. 2014
мягких облачков ангелочку
мот
Рекордсмен

Всего сообщений: 3749

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Царствия небесного младенцу Феденьке.... Самых пушистых облачков... Держитесь...
Просто нет слов.... от ужаса Бакулевки...
ВПС ТФ и такие последствия в 21 веке....
Ну сколько ещё будет продолжаться безграмотность, безразличие, бессердечие этих горе врачей.... Господи!
Вечная память тебе малыш.....

Даша-Хабаровск
Почетный участник

Откуда: Хабаровск
Всего сообщений: 118

Дата регистрации на форуме:
30 нояб. 2014
Царствия Небесного малышу Феденьке... Очень сочувствую... Так жаль, нет слов...
Акелина
Гроссмейстер

Откуда: Московская область.г.Апрелевка.
Всего сообщений: 724

Дата регистрации на форуме:
15 мар. 2013
Мягких облачков ангелочку, слов нет(((( Сил вам! Держитесь! :l4:
Анжелика193
Гроссмейстер

Откуда: г.Пермь
Всего сообщений: 1052

Дата регистрации на форуме:
27 окт. 2013
Как же так.... Держитесь... Мягких облачков малышу...
olgayakovleva
Гроссмейстер

Откуда: Екатеринбург
Всего сообщений: 596

Дата регистрации на форуме:
4 мая 2014
О, Господи, действительно нет слов, Крепитесь ((
Елена-Сахалин
Гроссмейстер

Откуда: Россия
Всего сообщений: 8589935131

Дата регистрации на форуме:
7 окт. 2013
Нет слов выразить свое сочувствие... горе очень страшное... держитесь... Феденьке мягких облачков...
emelyashka
Почетный участник

Откуда: Новокузнецк
Всего сообщений: 102

Дата регистрации на форуме:
11 июля 2014
Мягких облачков малышу.... Соболезнуем... Слов нет
julia1491
Почетный участник

Откуда: Киев
Всего сообщений: 188

Дата регистрации на форуме:
4 июля 2014
О Господи, как так могло произойти.... очень за вас переживала, следила за историей. Держитесь!!! Мягких облачков младенцу...
мамаЯны
Почетный участник

Откуда: Г. Абакан, Хакасия
Всего сообщений: 107

Дата регистрации на форуме:
4 авг. 2011
Примите и наши глубочайшие соболезнования. Ну очень потрясены.
Mama Lena /SPb/
Почетный участник

Откуда: г.Санкт-Петербург
Всего сообщений: 177

Дата регистрации на форуме:
26 окт. 2014
Нет слов... Мягких облачков малышу. Родителям сил.
_курена_
Гроссмейстер

Откуда: Иркутск
Всего сообщений: 706

Дата регистрации на форуме:
9 дек. 2013
Соболезнуем... Мягких, пушистых облачков малышу... Крепитесь... нет слов, да и не знаешь какие подобрать слова, просто слезы текут ручьем... Держитесь...
Викамама
Рекордсмен

Откуда: Новосибирск
Всего сообщений: 4294969451

Дата регистрации на форуме:
15 окт. 2013
Царствие небесное малышу...... слов нет....
Бандитка
Рекордсмен

Откуда: Киров
Всего сообщений: 2207

Дата регистрации на форуме:
16 окт. 2013
Мягких облачков Феденьке...
Следила за историей и в голове вопрос крутился как же вы в Бакулева оказались... Нет слов...
Мама Эмира
Участник

Откуда: С Г.ЛАБЫТНАНГИ
Всего сообщений: 77

Дата регистрации на форуме:
31 дек. 2014
Как же больно.... аж слезы катятся... Мягких облачков Феденьке.... как же так...((((слов нет...
Мирта
Модератор раздела
Психолог, логопед-дефектолог
Откуда: Нижний Новгород
Всего сообщений: 4294972411

Дата регистрации на форуме:
30 дек. 2007
Держитесь. Очень сочувствую. Мягких облачков Феденьке.
len4ik2309
Почетный участник

Откуда: Апрелевка, Московская область
Всего сообщений: 184

Дата регистрации на форуме:
6 дек. 2013
Соболезную. Сил родителям пережить такое горе.
MaNka
Долгожитель форума

Откуда: Томск
Всего сообщений: 267

Дата регистрации на форуме:
17 июля 2014
Не может быть.... как же так.... а все ведь могло быть совсем по-другому.....
Lukosya
Новичок

Откуда: Canada, Ontario
Всего сообщений: 14

Дата регистрации на форуме:
8 фев. 2014
Какое горе... Царствие небесное маленькому Феденьке... Светлая память и мягких пушистых облачков сладкому ангелу.. Нет слов, как больно.
Anna1064
Гроссмейстер

Всего сообщений: 604

Дата регистрации на форуме:
20 дек. 2013
Держитесь, пожалуйста... Спи спокойно, малыш
NataliaK
Гроссмейстер

Откуда: г. Тюмень
Всего сообщений: 757

Дата регистрации на форуме:
1 мая 2011
:l4: :l4: :l4: :l4: :l4: мягких и пушистых облачков Феденьке...... сил Вам и мудрости пережить это горе.....
Мама Эмира
Участник

Откуда: С Г.ЛАБЫТНАНГИ
Всего сообщений: 77

Дата регистрации на форуме:
31 дек. 2014
И представить не возможно что щас переживают эти родители... это больщуший ужассс...(((:(
Давид
Рекордсмен

Откуда: Украина Николаев-Италия Мантова
Всего сообщений: 1676

Дата регистрации на форуме:
1 мая 2012
Господи как же так.
Соболезную, нет слов....
Царствие небесное маленькому мальчику.
Держитесь, крепитесь....
ludmila03091986
Участник

Откуда: Нижний Тагил
Всего сообщений: 91

Дата регистрации на форуме:
23 окт. 2014
Мягких и пушистых облачков маленькому ангелочку ....... Спи спокойно малыш..... Мои соболезнования.... :l4: :l4: :l4: :l4:
Мышка
Гроссмейстер

Откуда: Тульская область
Всего сообщений: 974

Дата регистрации на форуме:
19 июля 2009
Пушистых облачков Феденьке..... Держитесь....
anything is possible
Гроссмейстер

Откуда: Карелия,Костомукша
Всего сообщений: 1022

Дата регистрации на форуме:
21 июня 2013
Мягких облачков маленькому ангелочку Феденьке!
Как горько... и опять в Бакулева...
Ola
Новичок

Всего сообщений: 16

Дата регистрации на форуме:
22 мар. 2015
мягких облачков Феде. Уверена, что врачи сделали все что могли.
Fatalugga
Новичок

Откуда: г. Пушкино, Московская область
Всего сообщений: 20

Дата регистрации на форуме:
5 нояб. 2014
Здравствуйте.
Завтра будет 40 дней, как с нами нет нашего любимого Федьки. Каждый день на глаза накатывают слёзы. Каждый день я слышу его, он мне снится. Боль не объяснить словами, она разрывает грудную клетку. Прошу совета, как это пережить? И вообще возможно ли? Пытались убежать от себя, уехали из города, потом из страны. Но не помогает ничего. Абсолютно. Может быть обратиться к психологу? Хотя я не очень доверяю этим специалистам... В общем я не знаю зачем это написал. Просто очень тяжело, невыносимо...
Маримашка
Почетный участник

Откуда: Россия,Санкт-Петербург
Всего сообщений: 174

Дата регистрации на форуме:
19 июня 2012
День добрый. написали затем. что больно и нужно выговориться.. это нормально... психологи. ... я к примеру тоже им не очень доверяю.... у них свое видение ситуации да и вряд ли как говорят в пословице :- сытый поймет голодного... один батюшка сразу после смерти моей дочи сказал, я не знаю. как вам помочь. как утешить, потому, что я никогда этого не переживал... родные не знали как помочь... потому, что ваша боль. она только ваша, то как вы ее переживаете. это будет похоже на то, что прошли многие здесь, но все равно по своему... разные обстоятельства, разная сила воли, разный возраст малышей ангелочков и разная история... мы все похожи, но каждый ищет свой путь для выхода... Я к примеру спустя почти два года тоже каждый день вспоминаю дочку, думаю о ней, плачу. реже чем раньше, но если дам волю слезам то от всей души до боли и крика... Время немного притупит боль, но скорее всего она все равно останется с той или иной силой... нужно думать о том. что вашему малышу сейчас хорошо, что ему не больно. не страшно... Верить в то, что однажды вы встретитесь, но ценой сейчас пройденного пути... что он все также рядышком, просто его нельзя обнять, но можно чувствовать его присутствие в своей жизни... И дать шанс еще одному малышу войти в вашу жизнь, а может и не одному... я тоже по началу и думать не хотела, слышать не хотела о других малышах. а потом поняла, что с ума сойти можно, когда остаешься одна... я и сейчас уже со своим сыночком смотрю фотографии, рассказываю ему про сестричку, иногда он по своему общается с ней (у нас ее портрет на стене и он часто глядя на него что-то рассказывает ей на своем)... Нужно набираться сил и смиряться, пробовать понять для чего ваш малыш пришел и что дал вам, ведь они приходя даже на час могут изменить жизнь на столько на сколько она не изменилась бы за все время вашего земного путешествия... если изменить не получается, пробуйте отпустить его и себя... иначе легче не станет никогда... Молитесь за него, старайтесь вспомнить не то плохое, что уже произошло, а то хорошее что было у вас... Я искренне вам соболезную... всем сердцем... берегите себя... и пусть вашему малышу будет легко и хорошо, а вам желаю силушек, терпения, веры в лучшее и Божьей помощи... А писать вы всегда можете здесь, тут все поймут зачем написали, каждый напишет что-то свое, и возможно найдете именно ту ниточку за которую держась станет чуточку легче:)
Fatalugga
Новичок

Откуда: г. Пушкино, Московская область
Всего сообщений: 20

Дата регистрации на форуме:
5 нояб. 2014
Спасибо Вам за эти слова. Я пытаюсь думать что ему сейчас хорошо, но не получается. Я боюсь того что мы его предали, не смогли защитить, спасти...
Маша_85
Начинающий

Откуда: Украина, Киев
Всего сообщений: 46

Дата регистрации на форуме:
8 дек. 2014

Fatalugga написал:
[q]
Я боюсь того что мы его предали, не смогли защитить, спасти...
[/q]
- я тоже так все время думаю.. мне сказали, что "этой песне не будет конца".. периодически на меня находит "озарение", что мы не виноваты, или виноваты, но не слишком, но потом накрывает по новой. Сколько было вашему Феде? Если вам есть, что вспомнить - вспоминайте, лелейте эти моменты, благодарите Бога за то, что они были.. у меня их совсем мало.. хотя, может, за счет этого мне и легче, чем вам, не знаю.. мне кажется, родители, которым удалось подержать малыша на ручках, увидеть его взгляд, поцеловать его, покормить - счастливые.. Как ваша жена справляется?
Вы как отец уже ребенка не предали, хотя бы потому, что оказались на этом форуме, пытались что-то узнавать, интересовались, не были просто зрителем.... посмотрите, какое тут соотношение мам и пап..

Fatalugga
Новичок

Откуда: г. Пушкино, Московская область
Всего сообщений: 20

Дата регистрации на форуме:
5 нояб. 2014
Он три дня не дожил до 6-ти месяцев.. Мы похоронили сына в годовщину свадьбы. Мы очень его любили. Это был самый замечательный малыш: веселый, активный... Очень любил купаться и гулять по лесу, смотреть на природу.
Fatalugga
Новичок

Откуда: г. Пушкино, Московская область
Всего сообщений: 20

Дата регистрации на форуме:
5 нояб. 2014
Жене тоже очень плохо. Пытается не показывать, но я вижу пустоту в глазах.
Маримашка
Почетный участник

Откуда: Россия,Санкт-Петербург
Всего сообщений: 174

Дата регистрации на форуме:
19 июня 2012
Я тоже не снимаю вины с себя, что я не смогла, не спасла, что мне порой не хватало терпения и сил... Ругаю себя за то, что когда сердцем чувствовала, что надо вставать на квоту поверила врачу и ждала... а дождалась того, что по заключению прокурорской проверки по факту смерти обвинили меня и мужа в смерти ребенка, потому, как спасти можно было только с помощью пересадки сердца о которой родителям сообщили заблаговременно... Я была готова умереть от этих слов.. потому, как я повторюсь, не снимаю с себя ответственность. но вот почему врачи не хотят отвечать за свои слова и действия... ведь я не могу к примеру сама себе выдать квоту без комиссии и их заключения... но это навсегда будет со мной... только вы поймите, что мы не Боги, мы родители, и если ваш малыш все равно получил, благодаря вам шанс на жизнь, и получил от вас тепло, любовь заботу, то что еще вы могли ему дать??? Ведь для деток самое важное, не игрушки, ни одежда, ни еда, самое главное любовь....! Некоторые зная, что есть средства. есть возможности исправить физический порок, порой убивают малыша еще не дав ему шанса появится на свет, жалея себя. То в вашем случае будьте уверены вы сделали все, что смогли... Я так боялась, что доча умрет у меня на руках, а сейчас я рада этому, потому что она ушла любимой, в присутствии близких ей людей, последним, что она видела в своей жизни была мама... Не вините себя, берегите то, что у вас есть сейчас. то, что ваш сынишка дал вам... и думайте о будущем, вам еще многое предстоит пройти, и только новая жизнь сможет заставить вас снова радоваться, поверьте...
<<Назад  Вперед>>Страницы: 1 2
Модераторы: Мирта, Ольга
Печать
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Мы помним... »   Ушедшие ангелы »   История борьбы маленького Феди
RSS
Откуда пришли посетители форума родителей детей с ВПС
 
Рейтинг@Mail.ru Беременность, роды, дети и родители
Rambler's Top100
LiveRSS: Каталог русскоязычных RSS-каналов
aux5