Нам 23 недельки. тяжелый порок сердца: атрезия аортального клапана с развитием фиброэластоза левого желудка. У кого такой же диагноз? Истории наших детей, которых уже нет с нами Ушедшие ангелы Мы помним... |
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца » Мы помним... » Ушедшие ангелы » тяжелый порок сердца. помогите примерами |
Форум "Доброе Сердце" - это поддержка, моральная и духовная, тут чувствуется теплота и доброта людей. Автор: Лариса25 |
<<Назад Вперед>> | Модераторы: Мирта, Ольга | Печать |
Alinkin
Новичок
Всего сообщений: 12 Дата регистрации на форуме: 25 авг. 2015 |
Нам 23 недельки. Наш диагноз - тяжелый порок сердца: атрезия аортального клапана с развитием фиброэластоза левого желудка. Сегодня были на консилиуме, врачи долго объясняли что у вашего ребенка тяжелая форма и что даже если сделать несколько операций он будет растением и будет только мучиться и порекомендовали сделать аборт. Я не представляю как это пережить все, об убийстве не может и речи идти. целый день реву и понимаю что должна быть сильной, но хочется услышать положительные истории у детишек с таким диагнозом. Неужели все так плохо как нам описали? Очень люблю свою малышку и хочу чтобы это оказалось все сном..., |
mama yla
Участник
Откуда: Московская область город Щёлково Всего сообщений: 71 Дата регистрации на форуме: 31 июля 2015 |
Здравствуйте меня зовут Юля. Врачи наши привыкли так спокойно рассуждать, как так можно. У нас тоже диагноз атрезия аортального клапана, Дмжп. Правда в 21 неделю поставили совершенно другой диагноз, атрезия лёгочной артерии и гипоплазию левого желудочка. А в 31 неделя диагноз полностью изменился, желудочек левый подрос. Так что диагноз может полностью измениться, с ростом ребёночка. Конечно только Вам решать что делать. Но я не смогла пойти на прерывание, хотя то же предлагали, но более в аккуратной форме. Напишите в теме специалистам, выложите Эхо. Они подскажут. Я решила бороться до конца, и вверю что у моего малыша всё будет хорошо. Настраиваюсь на поездку в Калининград, хотя сама из Подмосковья, в Бакулевку побоялась из=за плохих отзывов. |
мот
Рекордсмен
Всего сообщений: 3749 Дата регистрации на форуме: 16 сен. 2011 |
Алинкин, добро пожаловать на форум! Вам где поставили такой диагноз? Узи плода было при кардиоцентре? Вам надо сделать УЗИ плода при кардиоцентре. На форуме есть раздел, вопросы всем специалистам. Там можно задать вопросы врачам. Всё будет хорошо! |
Alinkin
Новичок
Всего сообщений: 12 Дата регистрации на форуме: 25 авг. 2015 |
Добрый вечер, девочки! Да, узи повторное при кардиоцентре делали, диагноз нам там подтвердили, там же был консилиум. мы в казани живем. На самом деле, ч знала что скажут наши врачи, просто надеялась на лучшее. Вот связалась с москвой с бакулевкой, они вроде дали надежду, хотя точный ответ сказали дадут после результатов моего консилиума. |
Alinkin
Новичок
Всего сообщений: 12 Дата регистрации на форуме: 25 авг. 2015 |
Mama yla, Я тоже решила бороться, хоть и страшно и больно, но знаю что никогда не прощу себе если не сделаю все возможное! Вам тоже желаю удачи! И сердце подсказывает, что все должно быть хорошо, просто это надо пережить |
bagirka
Долгожитель форума
Всего сообщений: 441 Дата регистрации на форуме: 11 авг. 2011 |
Alinkin написал: что даже если сделать несколько операций он будет растением Если сделать несколько операции у грамотных врачей в хорошем кардиоцентре, то ребенок будет не растением, а полноценным ребенком. Тут у многих на форуме детки после нескольких операции на сердце, дети живут и радуются, конечно есть трудности свои, но кто застрахован от них.... даже у здоровых людей всякое в жизни бывает. С тяжелым пороком сердца выбирайте грамотного хирурга, который хорошо делает операции при вашей патологии, грамотного кардиолога, для последующего наблюдения ребенка. Ну и в целом хороший кардиоцентр. с хорошими результатами. Врачей не оправдываю, все можно сказать по разному, но у них работа такая, максимально предупредить, чтобы мама не говорила: "А вы не предупредили, что будет трудно". А если они еще не в курсе последних достижений кардиохирургии не только в России, но и в мире... Вот и получается, что не помогают, а запугивают. Много примеров в сети, где мамы борются за своих не рожденных детей, собирают средства на операции в Германии, если в России не могут помочь и все преодолевают. Так что не отчаивайтесь! В любой ситуации, даже в такой трудной и не простой, нужно оставаться человеком. И мамой своему малышу. |
mama yla
Участник
Откуда: Московская область город Щёлково Всего сообщений: 71 Дата регистрации на форуме: 31 июля 2015 |
Вам то же удачи и Всё у Вас будет хорошо, самое главное верить и не сдаваться!!! !!! |
Alinkin
Новичок
Всего сообщений: 12 Дата регистрации на форуме: 25 авг. 2015 |
Спасибо большое девочки, за поддержку! Я сегодня проснулась с таким хорошим настроем и огромным желанием показать всем какие мы будем здоровые и счастливые! И муж меня наконец-то поддержал, потому что сначала не хотел операций, боялся последствий. А сегодня почему то изменил свое решение, видимо, ему надо было время что бы свыкнуться с новыми мыслями. |
Julia_40
Новичок
Откуда: Брянск Всего сообщений: 23 Дата регистрации на форуме: 13 сен. 2014 |
Вы молодец! Мне вот тоже на сроке 22 недели поставили диагноз ЕЖ и еще очень много всего, сказали если я адекватная, то прерву беременность, но я не стала и вот после всего пережитого и двух операций в Питере в центре Алмазова, впереди еще 2 операции, мы живем и развиваемся и я ни о чем не жалею. |
МАМА *Ирина*
Почетный участник
Откуда: г.Кореновск Всего сообщений: 158 Дата регистрации на форуме: 29 июня 2015 |
Не расстраивайтесь раньше времени. О пороке Вы узнали достаточно рано и времени значит больше для действий дальнейших. Надо давать нашим детям шанс выжить! Удачи Вам!!! ! |
levushonok
Новичок
Всего сообщений: 13 Дата регистрации на форуме: 8 сен. 2015 |
Как же тяжело когда такое говорят. Я очень вас понимаю. Главное разузнайте все до конца, все пути решения, что сейчас и делаем мы с мужем! И главное не нервничать, потому что ребенок все чувствует. |
Alinkin
Новичок
Всего сообщений: 12 Дата регистрации на форуме: 25 авг. 2015 |
Здравствуйте, мои дорогие! Давно я здесь не была и ничего не писала. Но вот сейчас, когда прошло время и я успокоилась могу рассказать мою историю. Мы с мужем все таки решили рожать нашу малышку, а там "как Бог даст".... и ни о чем не жалеем, несмотря ни на что.... 12 декабря на сроке 38 недель я родила Анжелику. Весом 2700 кг и ростом 48 см. Мою красотку сразу же забрали в реанимацию, даже не дали подержать. Так как были выходные, ее не спешили обследовать и переводить в детскую кардиологию. положили в реанимацию под аппарат ивл и кормили через трубку. Через день были улучшения, она уже дышала сама и кушала сама. Я так радовалась. Через 2 дня только нам сделали узи, где и подтвердился страшный диагноз. Операцию назначили на 15 декабря. операцию делал главный врач кардиохирургии, замечательный доктор, кардиохирург. она длилась почти 6 часов. Но к несчастью, сердечко не выдержало, и спустя час после операции, оно остановилось. Я долго не могла в это поверить. она прожила всего 3 дня. Но видно, такова была судьба. Но мы с мужем счастливы что она у нас была, и что мы не сделали аборт как хотели врачи, а дали шанс маленькому человечку родиться. И честно скажу, это были самые счастливые 3 дня в моей жизни! И я всем хочу сказать, у кого похожая ситуация - не делайте выбор за своих детей, дайте им шанс на жизнь. Теперь у нас есть свой маленький ангелочек, которого мы безумно любим и я благодарна Богу за то что я испытала счастья материнства, пусть и не долго. |
мот
Рекордсмен
Всего сообщений: 3749 Дата регистрации на форуме: 16 сен. 2011 |
Царствия небесного младенцу Анжелики.... Держитесь... Вы сильные родители... А где была операция и какой кардиохирург её делал? |
НадеждаСвета
Почетный участник
Откуда: Тульская область Всего сообщений: 196 Дата регистрации на форуме: 17 апр. 2015 |
Держитесь, вы все сделали правильно, сил вам. |
Мирта
Модератор раздела
Психолог, логопед-дефектолог Откуда: Нижний Новгород Всего сообщений: 4294972411 Дата регистрации на форуме: 30 дек. 2007 |
Alinkin, сил вам выдержать такое. Царствие небесное Анжелике. |
Alinkin
Новичок
Всего сообщений: 12 Дата регистрации на форуме: 25 авг. 2015 |
Операция была в Казани, мы не поехали никуда, я доверилась нашим врачам, в ДРКБ. Врач Петрушенко Денис Юрьевич. Он очень чуткий, внимательный и как мне показалось, грамотный специалист в своем деле. У нас просвет одного главного сосуда был очень маленький, и нас предупреждали что очень мало процентов, что после операции он выдержит большую нагрузку. |
Alinkin
Новичок
Всего сообщений: 12 Дата регистрации на форуме: 25 авг. 2015 |
Спасибо всем большое за поддержку! |
<<Назад Вперед>> | Модераторы: Мирта, Ольга | Печать |
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца » Мы помним... » Ушедшие ангелы » тяжелый порок сердца. помогите примерами |