ТМС + ДМЖП

Здравствуйте дорогие форумчане!!! Вот и мы пополняем ваши ряды!!! Перечитали весь форум, если бы не вы и ваши истории то наверно по сей день была бы в трансе!!!! а так уже даже улыбаюсь!!! Сей час мы на 24 недельки))) На 21 недельки мы планово под ручку с мужем шагали на узи, свято веря что ничего плохого нам сказать не могут.... нас посмотрели со всех сторон и сообщили что наш пузожитель мальчик !!!! чему мы были несказанно рады (особенно муж, т.к старшая доченька у нас есть и муж просто грезил о сыне) но еще врач сказала что бы мы пришли через пару дней к ней на контроль сердца, т.к она не может его хорошо рассмотреть.... пришли мы через 3 дня на другой аппарат узи, нас опять повертели с сказали срочно ехать в областной ПЦ на узи консилиум..... и вот тут то началось самое страшное!!!! консилиум нас посмотрел и поставил диагноз ТМС + ДМЖП мембранозный, дальше все как в тумане. направили нас к генетику! о боже какая это ужасная и сварливая женщина!!!! отправила она нас к кардиохирургу на консультацию. Сходили. Вселил он в нас надежду но вот слезы остановить не мог и отправил к глав врачу перинатального центра для заполнения бумаг на родоразрешение с последующей операцией в Томск. но так как у нас любят пинать из кабинета в кабинет, то следовательно глав врач отправила в заведующей!!! это был еще один КОШМАР, первые ее слова были " о господи сколько бумажек заполнять!" сказать что от этих слов у меня пропал дар речи значит ничего не сказать!!! а дальше она стала ТУПО НА МЕНЯ ОРАТЬ с паризывом сделать прерывание (до сих пор волосы шевелятся) и даже предложила пройти с ней в отделение реанимации и посмотреть как дети умирают!!! я ни разу в жизни такой шок не испытывала, и это звучало от человека который по сути должен помогать короче заполнила все бумажки в итоги я сама и сами с мужем повезли в министерство здравоохранения, но и тут нас ждал сюрприз... та дама что принимает бумажки в отпуске... благо вышла через 5 дней! сдали мы все документы теперь ждем ответа Томска!!! очень переживаем. поддержите нас пожалуйста

Олеся, Здравствуйте!!! Мы тоже из Иркутска, вернее живем в Шелехове. Всё, что вы пишите про наш ОПЦ-это просто кошмар, мы тоже всё это прошли.
Не переживайте, главное документы подали, ждите квоту и с Богом!!! В Томске хороший КЦ, там помогут вашему сыночку.
Храни Вас Бог.

Олеся, здравствуйте! Здесь очень много деток с таким же диагнозом, живут и радуют своих родителей:-) ничем не отличаются от остальных:-) Боритесь за своего сыночка! И не обращайте внимание на врачей, которые забыли, что значит быть просто человеком, не то что уж врачом:-(
В Томске очень добрая обстановка, все у вас обязательно будет хорошо!

Здравствуйте, у нас такой же диагноз ставят как и у вас, тоже мальчишка, будем вместе жать появления наших карапузов. Может тоже поедим в Томск, если наш врач уйдет в отпуск... Как и вы очень сильно переживаю, мы сейчас на 31 недельки,, скоро пойдем на последнее узи. Так страшно... Вам ПДР на какое число ставят? Как сыночка хотите назвать?

Здравствуйте, Олеся! Очень хорошо, что вы нашли этот форум, нам он очень помог в свое время. После вашего рассказа сразу вспомнила этого безграмотного генетика( удивительно как вас на кордоцентез она не отправила- сразу кучу еще диагнозов приписывает, а сама даже грамотно результаты генетические расшифровать и обьяснить не может). Не переживайте, все у вашего малыша бужет отлично, правильно что выбрали Томск. -мы будем держа то ь за вас кулачки.

helenairk, а как же наш генетик без кордоцентеза.... конечно настаивала, я так понимаю это в принципе ее любимая процедура-пытка я конечно отказалась. Не очень я горела желанием подвергать риску ребеночка и себя, да и смысла в этой процедуре не вижу только что лишний раз пощекотать себе нервы которые и так на грани срыва, а ведь она даже не поинтересовалась результатами анализа на ХА от первого скрининга, и не собрала анамнез по родственникам.

Здравствуйте! Ну вот наконец-то мы дождались нашего малыша! За ту долгую половину беременности, когда мы узнали о нашем диагнозе, мы уже успели свыкнуться и адекватно все воспринять. Родились мы 18.02.2016 в 21-00 весом 4070 и 55 см. Дениска в родзале даже ни разу не пискнул... Всю беременность и УЗИ хорошее было и ктг до последнего хорошее, а в итоге гипоксия+ меконий в водах которых он надышался. И это все в добавок к нашему диагнозу. Откачивали эту бяку в родзале, потом увезли в реанимацию... прогнозами из за этого вдоха нас никто не обнадеживает. Подскажите пожалуйста может у кого были случаи вдыхания таких вод? Как все обошлось?

Олеся, поздравляю!!! Если воды грязные были, то раньше прокалывали курс антибиотика, но сейчас в некоторых роддомах и это не делают, считают вариантом нормы.
Денису сил, вам терпения! Держим кулачки

Девочки спасибо за поддержку. Сама нормально. Мы в Красноярске. Оперировать тоже будем здесь.

Да. Диагноз подтвердили. Но все усугубляется аспирацией меконием. Только что разговаривал с кардиохирургам, если к утру нам станет хоть чуть чуть лучше то его заберут в кардиоцентр и там сначала будут лечить легкие ну а потом операцию делать. Но если разобьется пневмония то операция не возможно... нам только молится

Олеся, верим только в лучшее!!!

Здравствуйте девочки!!! Дела у нас идут вверх, опишу маленько пл датам. 18.02 мы родились, 19.02 нас осмотрел доктор Теплов, встретился с нами объяснил все что да как, объяснил все возникшие сложности в связи с нашей неожиданной аспирацией, сказал что если состояние хоть чуть чуть улучшится то 20.02 Дениску перевезут в кардиоцентр и сделают малоинвазивную операцию (дмжп) потом будут наблюдать легкие и только потом смогут сделать переключение.... Но!!! 20.02 в 6 утра мне в палате позвонили из реанимации и сказали срочно спустится к ним так как моего мальчика будут перевевозить в кардио. Я побежала с мыслью что состояние улучшилось, но!!!! В реанимации меня ждал шок т. к мне сказали перевозят срочно потому что ночью состояние резко ухудшилось и в перинатальном ему не могут помочь... подписали все бумаги, меня пригласили в реанимацию посмотреть на него еще пока его собирала и переключала бригада. Я стояла рядом и боялась даже моргать.... потом его увезли и сказали ждать т. к даже не знают как перенесет транспортировку, вели его на адреналине. До 16-00 звонили в кардио и нам говорили только что операция идет... в 16 нам ответил врач, рассказал что да как. Нашему мальчику сначала сделали промежуточную операцию но это не помогло и состояние критически ухудшалось, тогда экстренно приняли решение делать радикальную операцию, сделали. Как сказали операция прошла в плановом режиме, без осложнений, грудная клетка открыта.... ЖДАТЬ!!! ! Каждый день 2 раза в день мы звонили в реанимацию и узнавали о состоянии... ответ один стабильно тяжелый. 23.02 нам наконец закрыли грудную клетку, начали снижать наркоз, начали поставлять питание в желудочек через зонд. Сегодня ездили в кардио оформляли все документы, нам разрешили посмотреть на него... он такой маленький... РОЗОВЕНЬКИЙ!!! !!! Такая прелесть!!! Сказали маленькими шажками идем на поправку.... Вот такие дела. Меня к нему положат только когда снимут с ивл. Но на душе уже чуть чуть поспокойнее.... Получили сегодня наш первый важный документ)))) свидетельство о рождении)))) ох сколько написала, хотя что творится внутри все равно не опишешь - это надо только пережить. И НЕ дай бог никому...

Господи, помоги быстрее поправиться!!! И чтобы больше никаких операций!!! !

Ольга, спасибо!!! Мы верим что все будет хорошо. Мы очень ждали нашего малыша, не смотря на то что нам поставили порок в 22 недели и ооочень настаивали прервать беременность, т. к в нашем городе такое не оперируют.... Мы не стали сдаваться и до родов прошли все круги ада связанные с чиновниками для того что б попасть в Красноярск... Это была морально тяжелая вторая половина беременности. Был большой страх родить в Иркутске, министерство шевелится не хотело и все оттягивало, врачи говорили есть вероятность преждевременных родов, Красноярск отказывался брать нас без согласования министерства... короче слезы ежедневно. А документы мы получили только на 38 недели... Оля я так понимаю вам скоро годик. Как малыш развивается? Как себя чувствует?

Олеся Иркутск, да нам сейчас 10 й месяц пошел. К сожалению, у нас после операции артериального переключения оброзовался надклапанный стеноз на ЛА, видимо заплата стягивается, сейчас мы ждем квоту на баллоную ангиопластику, надеюсь поможет. А вообщем сынуля развивается хорошо, уже 8 зубов, начинает ходить, разговаривать, правда пока на своем турецком )))) Все у вас будет хорошо! Самое главное пока ребеночек в реанимации это молиться, мы в свое время из церквей не выходили. И дома утром и вечером канон читали о болящем. Мы, кстати, крестили в реанимации в тот день, когда была назначена операция.

7.03 в 22-10 нашего Дениски не стало.... Спасибо всем кто поддерживал нас...

Царствия небесного младенцу Денису...
Пушистых облачков....
Держитесь....

О, Господи! .. малыш... как же жаль.. вроде же шли на поправку!!! Как же все это страшно и больно. Дениске пушистых облачков.. Родным - сил.. пережить и жить дальше... Держитесь. изо всех сил...

Если бы можно было словами утешить горе родителей.............

Мягеньких облачков маленькому ангелочку... соболезную вам.. сил вам пережить такое горе...

Олеся, вы большие молодцы, столько сделали и столько прошли, берегите себя, берегите близких, крепитесь, хватайтесь обеими руками за светлые воспоминания, так будет легче гнать плохие мысли... ваш сыночек умничка, он старался, и он любит вас.... Божьей милости, терпения вам и сил пережить все эти горькие дни утраты. соболезную вам очень.....

Вроде бы совсем недавно мы выбирали в какой кардиоцентр ехать, надеялись на выздоровление, а сейчас прощаемся с нашими малышами.. Олеся, мне очень жаль. Жизнь - штука сложная.. После этой трагедии жизнь воспринимается по - другому.. Уже ничего не страшно. Нет ничего страшнее смерти. Все неприятности, неурядицы, ссоры, обиды - это такие мелочи.. На которые уже не обращаешь внимания. Сейчас больно.. Но все равно живешь. И слава богу, что живешь.
Не буду говорить "держись". Ты и так это делаешь. Просто живи настоящим и цени каждый миг.

Олеся, держитесь. Мы скорбим вместе с Вами.
Мягких облачков, вашему малышу.

Девочки миленькие подскажите пожалуйста были ли у кого-то проблемы с психикой после потери ребенка? Дело в том что после ухода нашего сыночка, по приезду домой начались частые недомогания... решила сходить по врачам на обследование (до родов считала себя абсолютно здоровым человеком, все анализы все было в норме) ну вот я пошла к терапевту т. к болел желудок и отдавала в спину, терапевт назначил целый комплекс: мрт, фгс, УЗИ, анализы, холтер и ЭКГ, и еще чего то там. По мрт нашли 2 грыжи((( по УЗИ песочек в желчном, анализы более менее в норме но немного лимфоциты понижены... Так вот в чем беда, после каждого чиха я лезу в интернет все читаю и начинаю диагностировать у себя кучу болячек, потом мне становится плохо. Тут дошло до того что в очередной раз было не по себе, полежала, думаю дай температуру смерю, у меня 2 градусника, ртутный и электронный, взяла электронный показал 33,7 я ж дура полезла в интернет и кучу начиталась в плоть до того что при сильном понижении потеря сознания и кома, и что вы думаете началось предобморочное состояние.... нет же взять ртутный и проверить, через пол часа догадалась, смерила 36,4, норма видимо в электронном батарейки сели. Так я стала всего боятся в смысле изменений в организме, постоянно диагностирую всякую чушь у себя сама... терапевт видимо отправит к психиатру, но хотелось бы справится самой... Подскажите может был кто в подобной ситуации...