Истории наших детей, которых уже нет с нами Ушедшие ангелы Мы помним... |
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца » Мы помним... » Ушедшие ангелы » ТМС + ДМЖП |
Форум "Доброе Сердце" - это моя семья, без которой я просто не могу жить Автор: mari4ka |
<<Назад Вперед>> | Модераторы: Мирта, Ольга | Печать |
Олеся Иркутск
Новичок
Всего сообщений: 21 Дата регистрации на форуме: 24 окт. 2015 |
Здравствуйте дорогие форумчане!!! Вот и мы пополняем ваши ряды!!! Перечитали весь форум, если бы не вы и ваши истории то наверно по сей день была бы в трансе!!!! а так уже даже улыбаюсь!!! Сей час мы на 24 недельки))) На 21 недельки мы планово под ручку с мужем шагали на узи, свято веря что ничего плохого нам сказать не могут.... нас посмотрели со всех сторон и сообщили что наш пузожитель мальчик !!!! чему мы были несказанно рады (особенно муж, т.к старшая доченька у нас есть и муж просто грезил о сыне) но еще врач сказала что бы мы пришли через пару дней к ней на контроль сердца, т.к она не может его хорошо рассмотреть.... пришли мы через 3 дня на другой аппарат узи, нас опять повертели с сказали срочно ехать в областной ПЦ на узи консилиум..... и вот тут то началось самое страшное!!!! консилиум нас посмотрел и поставил диагноз ТМС + ДМЖП мембранозный, дальше все как в тумане. направили нас к генетику! о боже какая это ужасная и сварливая женщина!!!! отправила она нас к кардиохирургу на консультацию. Сходили. Вселил он в нас надежду но вот слезы остановить не мог и отправил к глав врачу перинатального центра для заполнения бумаг на родоразрешение с последующей операцией в Томск. но так как у нас любят пинать из кабинета в кабинет, то следовательно глав врач отправила в заведующей!!! это был еще один КОШМАР, первые ее слова были " о господи сколько бумажек заполнять!" сказать что от этих слов у меня пропал дар речи значит ничего не сказать!!! а дальше она стала ТУПО НА МЕНЯ ОРАТЬ с паризывом сделать прерывание (до сих пор волосы шевелятся) и даже предложила пройти с ней в отделение реанимации и посмотреть как дети умирают!!! я ни разу в жизни такой шок не испытывала, и это звучало от человека который по сути должен помогать короче заполнила все бумажки в итоги я сама и сами с мужем повезли в министерство здравоохранения, но и тут нас ждал сюрприз... та дама что принимает бумажки в отпуске... благо вышла через 5 дней! сдали мы все документы теперь ждем ответа Томска!!! очень переживаем. поддержите нас пожалуйста |
Даша-Хабаровск
Почетный участник
Откуда: Хабаровск Всего сообщений: 118 Дата регистрации на форуме: 30 нояб. 2014 |
Олеся, написала Вам в личку. Держитесь, все будет хорошо! |
_курена_
Гроссмейстер
Откуда: Иркутск Всего сообщений: 706 Дата регистрации на форуме: 9 дек. 2013 |
Олеся, Здравствуйте!!! Мы тоже из Иркутска, вернее живем в Шелехове. Всё, что вы пишите про наш ОПЦ-это просто кошмар, мы тоже всё это прошли. Не переживайте, главное документы подали, ждите квоту и с Богом!!! В Томске хороший КЦ, там помогут вашему сыночку. Храни Вас Бог. |
НадеждаСвета
Почетный участник
Откуда: Тульская область Всего сообщений: 196 Дата регистрации на форуме: 17 апр. 2015 |
Олеся, верьте в своего мальчика и делайте как ваше МАТЕРИНСКОЕ сердце подсказывает. ВСЕ У ВАС ПОЛУЧИТСЯ. |
Викамама
Рекордсмен
Откуда: Новосибирск Всего сообщений: 4294969451 Дата регистрации на форуме: 15 окт. 2013 |
Олеся, здравствуйте! Здесь очень много деток с таким же диагнозом, живут и радуют своих родителей:-) ничем не отличаются от остальных:-) Боритесь за своего сыночка! И не обращайте внимание на врачей, которые забыли, что значит быть просто человеком, не то что уж врачом:-( В Томске очень добрая обстановка, все у вас обязательно будет хорошо! |
Олеся Иркутск
Новичок
Всего сообщений: 21 Дата регистрации на форуме: 24 окт. 2015 |
Девочки спасибо огромное за поддержку и теплые слова!!! Мы верим только в лучшее))) Всё у наших деток будет хорошо. Пока ждем ответа минздрава опять нависло небольшое напряжение. |
nadey1985
Новичок
Всего сообщений: 1 Дата регистрации на форуме: 21 сен. 2015 |
Здравствуйте, у нас такой же диагноз ставят как и у вас, тоже мальчишка, будем вместе жать появления наших карапузов. Может тоже поедим в Томск, если наш врач уйдет в отпуск... Как и вы очень сильно переживаю, мы сейчас на 31 недельки,, скоро пойдем на последнее узи. Так страшно... Вам ПДР на какое число ставят? Как сыночка хотите назвать? |
Олеся Иркутск
Новичок
Всего сообщений: 21 Дата регистрации на форуме: 24 окт. 2015 |
нам ПДР ставят на 20,02,2016))) Имя пока не разглошаем , а вот то что страшно это не то слово. Мало того что на душе тяжело так наши доблестные "врачи" "подбадривают" так что волосы шевелятся. Но мы уверены что все у нас будет супер!!!! ведь в данной ситуации главный помощник это оптимистический настрой!!!! а нареветься мы уже сполна успели |
helenairk
Почетный участник
Всего сообщений: 138 Дата регистрации на форуме: 19 янв. 2013 |
Здравствуйте, Олеся! Очень хорошо, что вы нашли этот форум, нам он очень помог в свое время. После вашего рассказа сразу вспомнила этого безграмотного генетика( удивительно как вас на кордоцентез она не отправила- сразу кучу еще диагнозов приписывает, а сама даже грамотно результаты генетические расшифровать и обьяснить не может). Не переживайте, все у вашего малыша бужет отлично, правильно что выбрали Томск. -мы будем держа то ь за вас кулачки. |
taksihaliza
Гроссмейстер
Откуда: Тверская обл Всего сообщений: 568 Дата регистрации на форуме: 18 мая 2013 |
Олеся, здравствуйте! У моего младшего сыночка такой же диагноз. Операция была почти в 1 месяц. Сейчас нам 2 года, хулиган, шустряк, никто даже не догадывается, что были у нас такие проблемы со здоровьем. Удачи вам! Все будет хорошо! Хоть и сложный порок, но он удачно оперируется. Переживете это и забудете, как страшный сон :) |
Олеся Иркутск
Новичок
Всего сообщений: 21 Дата регистрации на форуме: 24 окт. 2015 |
helenairk, а как же наш генетик без кордоцентеза.... конечно настаивала, я так понимаю это в принципе ее любимая процедура-пытка я конечно отказалась. Не очень я горела желанием подвергать риску ребеночка и себя, да и смысла в этой процедуре не вижу только что лишний раз пощекотать себе нервы которые и так на грани срыва, а ведь она даже не поинтересовалась результатами анализа на ХА от первого скрининга, и не собрала анамнез по родственникам. |
helenairk
Почетный участник
Всего сообщений: 138 Дата регистрации на форуме: 19 янв. 2013 |
Я же говорю, безграмотная, действует по инструкции . А я вот испугалась и пошла на эту процедуру, ну все хорошо, что хорошо кончается. Удачи вам! |
Олеся Иркутск
Новичок
Всего сообщений: 21 Дата регистрации на форуме: 24 окт. 2015 |
Здравствуйте! Ну вот наконец-то мы дождались нашего малыша! За ту долгую половину беременности, когда мы узнали о нашем диагнозе, мы уже успели свыкнуться и адекватно все воспринять. Родились мы 18.02.2016 в 21-00 весом 4070 и 55 см. Дениска в родзале даже ни разу не пискнул... Всю беременность и УЗИ хорошее было и ктг до последнего хорошее, а в итоге гипоксия+ меконий в водах которых он надышался. И это все в добавок к нашему диагнозу. Откачивали эту бяку в родзале, потом увезли в реанимацию... прогнозами из за этого вдоха нас никто не обнадеживает. Подскажите пожалуйста может у кого были случаи вдыхания таких вод? Как все обошлось? |
Викамама
Рекордсмен
Откуда: Новосибирск Всего сообщений: 4294969451 Дата регистрации на форуме: 15 окт. 2013 |
Олеся, с рождением сыночка!!! !! Помоги вам Бог, здоровья малышу! |
НадеждаСвета
Почетный участник
Откуда: Тульская область Всего сообщений: 196 Дата регистрации на форуме: 17 апр. 2015 |
Олеся, поздравляю!!! Если воды грязные были, то раньше прокалывали курс антибиотика, но сейчас в некоторых роддомах и это не делают, считают вариантом нормы. Денису сил, вам терпения! Держим кулачки |
_курена_
Гроссмейстер
Откуда: Иркутск Всего сообщений: 706 Дата регистрации на форуме: 9 дек. 2013 |
Олеся, Поздравляю с рождением сыночка!!! Здоровья и сил побольше Дениске! Сама как? Где рожала? |
Олеся Иркутск
Новичок
Всего сообщений: 21 Дата регистрации на форуме: 24 окт. 2015 |
Девочки спасибо за поддержку. Сама нормально. Мы в Красноярске. Оперировать тоже будем здесь. |
MaNka
Долгожитель форума
Откуда: Томск Всего сообщений: 267 Дата регистрации на форуме: 17 июля 2014 |
Олеся, поздравляю с долгожданной встречей с сыночком!!!! Дениска -богатырь!!! вам уже делали эхо? |
Олеся Иркутск
Новичок
Всего сообщений: 21 Дата регистрации на форуме: 24 окт. 2015 |
Да. Диагноз подтвердили. Но все усугубляется аспирацией меконием. Только что разговаривал с кардиохирургам, если к утру нам станет хоть чуть чуть лучше то его заберут в кардиоцентр и там сначала будут лечить легкие ну а потом операцию делать. Но если разобьется пневмония то операция не возможно... нам только молится |
_курена_
Гроссмейстер
Откуда: Иркутск Всего сообщений: 706 Дата регистрации на форуме: 9 дек. 2013 |
Будем молиться, Олесь. |
MaNka
Долгожитель форума
Откуда: Томск Всего сообщений: 267 Дата регистрации на форуме: 17 июля 2014 |
Олеся, верим только в лучшее!!! |
_курена_
Гроссмейстер
Откуда: Иркутск Всего сообщений: 706 Дата регистрации на форуме: 9 дек. 2013 |
Олеся, как дела? Как сынок? |
Олеся Иркутск
Новичок
Всего сообщений: 21 Дата регистрации на форуме: 24 окт. 2015 |
Здравствуйте девочки!!! Дела у нас идут вверх, опишу маленько пл датам. 18.02 мы родились, 19.02 нас осмотрел доктор Теплов, встретился с нами объяснил все что да как, объяснил все возникшие сложности в связи с нашей неожиданной аспирацией, сказал что если состояние хоть чуть чуть улучшится то 20.02 Дениску перевезут в кардиоцентр и сделают малоинвазивную операцию (дмжп) потом будут наблюдать легкие и только потом смогут сделать переключение.... Но!!! 20.02 в 6 утра мне в палате позвонили из реанимации и сказали срочно спустится к ним так как моего мальчика будут перевевозить в кардио. Я побежала с мыслью что состояние улучшилось, но!!!! В реанимации меня ждал шок т. к мне сказали перевозят срочно потому что ночью состояние резко ухудшилось и в перинатальном ему не могут помочь... подписали все бумаги, меня пригласили в реанимацию посмотреть на него еще пока его собирала и переключала бригада. Я стояла рядом и боялась даже моргать.... потом его увезли и сказали ждать т. к даже не знают как перенесет транспортировку, вели его на адреналине. До 16-00 звонили в кардио и нам говорили только что операция идет... в 16 нам ответил врач, рассказал что да как. Нашему мальчику сначала сделали промежуточную операцию но это не помогло и состояние критически ухудшалось, тогда экстренно приняли решение делать радикальную операцию, сделали. Как сказали операция прошла в плановом режиме, без осложнений, грудная клетка открыта.... ЖДАТЬ!!! ! Каждый день 2 раза в день мы звонили в реанимацию и узнавали о состоянии... ответ один стабильно тяжелый. 23.02 нам наконец закрыли грудную клетку, начали снижать наркоз, начали поставлять питание в желудочек через зонд. Сегодня ездили в кардио оформляли все документы, нам разрешили посмотреть на него... он такой маленький... РОЗОВЕНЬКИЙ!!! !!! Такая прелесть!!! Сказали маленькими шажками идем на поправку.... Вот такие дела. Меня к нему положат только когда снимут с ивл. Но на душе уже чуть чуть поспокойнее.... Получили сегодня наш первый важный документ)))) свидетельство о рождении)))) ох сколько написала, хотя что творится внутри все равно не опишешь - это надо только пережить. И НЕ дай бог никому... |
Owl_Olya
Почетный участник
Owl Оля Откуда: Орловская область Всего сообщений: 195 Дата регистрации на форуме: 21 мар. 2015 |
Олеся, дай Бог здоровья вашему малышу! |
Викамама
Рекордсмен
Откуда: Новосибирск Всего сообщений: 4294969451 Дата регистрации на форуме: 15 окт. 2013 |
Господи, помоги быстрее поправиться!!! И чтобы больше никаких операций!!! ! |
olgasm
Почетный участник
Откуда: Нижний Новгород Всего сообщений: 4294967500 Дата регистрации на форуме: 31 окт. 2015 |
Олеся, здравствуйте! У моего сынули тоже ТМС. Мы через это уже прошли. Нам тоже делали экстренную операцию на 4 сутки после рождения. В реанимации мы были 3 недели стабильно тяжелые, а других там и не держут. Если есть вопросы, спрашивайте. Я помню, когда мы приезжали в реанимацию на беседу с врачом, то для нас тогда это был иностранный язык, и мы мало понимали о чем речь (к сожалению или к счастью, но ни на одном узи порок не увидили, когда сынуля родился, для нас это был гром среди ясного неба и мы не были готовы) Все у вас будет хорошо! Господи помоги младенцу Денису! |
Олеся Иркутск
Новичок
Всего сообщений: 21 Дата регистрации на форуме: 24 окт. 2015 |
Ольга, спасибо!!! Мы верим что все будет хорошо. Мы очень ждали нашего малыша, не смотря на то что нам поставили порок в 22 недели и ооочень настаивали прервать беременность, т. к в нашем городе такое не оперируют.... Мы не стали сдаваться и до родов прошли все круги ада связанные с чиновниками для того что б попасть в Красноярск... Это была морально тяжелая вторая половина беременности. Был большой страх родить в Иркутске, министерство шевелится не хотело и все оттягивало, врачи говорили есть вероятность преждевременных родов, Красноярск отказывался брать нас без согласования министерства... короче слезы ежедневно. А документы мы получили только на 38 недели... Оля я так понимаю вам скоро годик. Как малыш развивается? Как себя чувствует? |
мот
Рекордсмен
Всего сообщений: 3749 Дата регистрации на форуме: 16 сен. 2011 |
Господи Спаси и Сохрани младенца Дениса! Всё будет хорошо! Вы молодцы! |
olgasm
Почетный участник
Откуда: Нижний Новгород Всего сообщений: 4294967500 Дата регистрации на форуме: 31 окт. 2015 |
Олеся Иркутск, да нам сейчас 10 й месяц пошел. К сожалению, у нас после операции артериального переключения оброзовался надклапанный стеноз на ЛА, видимо заплата стягивается, сейчас мы ждем квоту на баллоную ангиопластику, надеюсь поможет. А вообщем сынуля развивается хорошо, уже 8 зубов, начинает ходить, разговаривать, правда пока на своем турецком )))) Все у вас будет хорошо! Самое главное пока ребеночек в реанимации это молиться, мы в свое время из церквей не выходили. И дома утром и вечером канон читали о болящем. Мы, кстати, крестили в реанимации в тот день, когда была назначена операция. |
_курена_
Гроссмейстер
Откуда: Иркутск Всего сообщений: 706 Дата регистрации на форуме: 9 дек. 2013 |
Господи, спаси и сохрани!!! Олеся, сил и терпения, тебе. Денису много сил и наши кулачки на поправочку. @ |
Олеся Иркутск
Новичок
Всего сообщений: 21 Дата регистрации на форуме: 24 окт. 2015 |
7.03 в 22-10 нашего Дениски не стало.... Спасибо всем кто поддерживал нас... |
Наташик
Гроссмейстер
Откуда: Мурманск Всего сообщений: 817 Дата регистрации на форуме: 4 янв. 2010 |
Очень жаль... Держитесь, Олеся... Сил вам пережить всё... Маленькому Дениске пушистых облачков... |
мот
Рекордсмен
Всего сообщений: 3749 Дата регистрации на форуме: 16 сен. 2011 |
Царствия небесного младенцу Денису... Пушистых облачков.... Держитесь.... |
_курена_
Гроссмейстер
Откуда: Иркутск Всего сообщений: 706 Дата регистрации на форуме: 9 дек. 2013 |
Олеся, слов нет... плачу. Мягких, пушистых облачков... Леся, соболезную, очень жаль, держись. |
Olala
Участник
Всего сообщений: 51 Дата регистрации на форуме: 19 янв. 2016 |
О, Господи! .. малыш... как же жаль.. вроде же шли на поправку!!! Как же все это страшно и больно. Дениске пушистых облачков.. Родным - сил.. пережить и жить дальше... Держитесь. изо всех сил... Если бы можно было словами утешить горе родителей............. |
Олеся Иркутск
Новичок
Всего сообщений: 21 Дата регистрации на форуме: 24 окт. 2015 |
Спасибо за поддержку, за добрые слова... они нам сейчас необходимы как воздух, хотя их очень тяжело читать.... всю беременность я провела на этом форуме, чему несказанно рада и благодарна. На всех электронных носителях форум у меня всегда был открыт на первой странице... я много читала, очень много... переживала за каждого... мало писала... единственный раздел который я боялась открывать это "ушедшие ангелы". Открывала его только когда у кого то из близких здесь мне людей случалось беда. Хотя нет. Близкими мне стали все... просто с немного я общалась более тесно в л. с. Я всегда думала что это очень страшно и мы точно сюда в этот раздел не попадем... я сочиняла нашу историю в душе.. я знала что и как расскажу, знала что что мне будут отвечать... а теперь не знаю... ничего не знаю... знаю только одно, мы сделали все что от нас зависело.. Мы боролись от начала и до конца... боролись сильно начиная с больниц где на нас кричали что мы не хотим прервать, боролись с министерством которое отказывалось хоть как то шевелится, боролись так что пришлось подключить мэра города и администрацию президента РФ, за что им особое спасибо. Они реально помогли... боролся и наш сыночек, все 18 дней боролся. Мы ехали за здоровым сердечком, и мы его получили... беда пришла откуда не ждали... легкие... а ведь с утра нам сказали что нас полностью отключили от ивл, и питаться мы стали гораздо лучше... А в 12 ночи позвонил реаниматолог... Спасибо большое всем... берегите себя, берегите своих деток... |
Aleksandra
Почетный участник
Всего сообщений: 217 Дата регистрации на форуме: 30 окт. 2013 |
Мягеньких облачков маленькому ангелочку... соболезную вам.. сил вам пережить такое горе... |
mama yla
Участник
Откуда: Московская область город Щёлково Всего сообщений: 71 Дата регистрации на форуме: 31 июля 2015 |
Слов нет... плачу. Мягких, пушистых облачков. вашеу ангелочку....... Держитесь, сил Вам всё это пережить. У Вас есть дочка, ради которой вам нужно жить дальше. Я то же когда полгода назад похоронила своего сыночка, забота и мысли о дочери помогали пережить всё это!!! !!! |
Маримашка
Почетный участник
Откуда: Россия,Санкт-Петербург Всего сообщений: 174 Дата регистрации на форуме: 19 июня 2012 |
Олеся, вы большие молодцы, столько сделали и столько прошли, берегите себя, берегите близких, крепитесь, хватайтесь обеими руками за светлые воспоминания, так будет легче гнать плохие мысли... ваш сыночек умничка, он старался, и он любит вас.... Божьей милости, терпения вам и сил пережить все эти горькие дни утраты. соболезную вам очень..... |
НадеждаСвета
Почетный участник
Откуда: Тульская область Всего сообщений: 196 Дата регистрации на форуме: 17 апр. 2015 |
Олеся, держитесь... Страшно... нет слов... но такая судьба... значит малышу там лучше... |
Я_мама_Ира
Начинающий
Откуда: Находка Всего сообщений: 41 Дата регистрации на форуме: 23 нояб. 2015 |
Вроде бы совсем недавно мы выбирали в какой кардиоцентр ехать, надеялись на выздоровление, а сейчас прощаемся с нашими малышами.. Олеся, мне очень жаль. Жизнь - штука сложная.. После этой трагедии жизнь воспринимается по - другому.. Уже ничего не страшно. Нет ничего страшнее смерти. Все неприятности, неурядицы, ссоры, обиды - это такие мелочи.. На которые уже не обращаешь внимания. Сейчас больно.. Но все равно живешь. И слава богу, что живешь. Не буду говорить "держись". Ты и так это делаешь. Просто живи настоящим и цени каждый миг. |
Олеся Иркутск
Новичок
Всего сообщений: 21 Дата регистрации на форуме: 24 окт. 2015 |
Всё выплакано – до последней капли… Печаль и горе – всё в моих слезах. Разбились все мечты и все надежды, Мир рухнул прямо на глазах. Но сердце не находит утешения Осколками своими, режет душу мне. Мой Ангелочек, я прошу прощенья За то, что не со мной ты на Земле. |
Ирина 2014
Почетный участник
Откуда: Нижний Новгород Всего сообщений: 111 Дата регистрации на форуме: 18 апр. 2014 |
Профиль | Игнорировать
NEW! Сообщение отправлено: 25 марта 2016 23:28 Сообщение отредактировано: 25 марта 2016 23:29
Олеся, держитесь. Мы скорбим вместе с Вами. Мягких облачков, вашему малышу. |
anything is possible
Гроссмейстер
Откуда: Карелия,Костомукша Всего сообщений: 1022 Дата регистрации на форуме: 21 июня 2013 |
Олеся, следила за вашей историей с самого начала. Уверена была, что у Вашего малыша будет все хорошо. Как же несправедливо, горько и больно... Мягких облачков тебе, маленький ангелочек... |
Олеся Иркутск
Новичок
Всего сообщений: 21 Дата регистрации на форуме: 24 окт. 2015 |
Девочки миленькие подскажите пожалуйста были ли у кого-то проблемы с психикой после потери ребенка? Дело в том что после ухода нашего сыночка, по приезду домой начались частые недомогания... решила сходить по врачам на обследование (до родов считала себя абсолютно здоровым человеком, все анализы все было в норме) ну вот я пошла к терапевту т. к болел желудок и отдавала в спину, терапевт назначил целый комплекс: мрт, фгс, УЗИ, анализы, холтер и ЭКГ, и еще чего то там. По мрт нашли 2 грыжи((( по УЗИ песочек в желчном, анализы более менее в норме но немного лимфоциты понижены... Так вот в чем беда, после каждого чиха я лезу в интернет все читаю и начинаю диагностировать у себя кучу болячек, потом мне становится плохо. Тут дошло до того что в очередной раз было не по себе, полежала, думаю дай температуру смерю, у меня 2 градусника, ртутный и электронный, взяла электронный показал 33,7 я ж дура полезла в интернет и кучу начиталась в плоть до того что при сильном понижении потеря сознания и кома, и что вы думаете началось предобморочное состояние.... нет же взять ртутный и проверить, через пол часа догадалась, смерила 36,4, норма видимо в электронном батарейки сели. Так я стала всего боятся в смысле изменений в организме, постоянно диагностирую всякую чушь у себя сама... терапевт видимо отправит к психиатру, но хотелось бы справится самой... Подскажите может был кто в подобной ситуации... |
zosimovka
Гроссмейстер
Всего сообщений: 557 Дата регистрации на форуме: 3 июня 2014 |
Нервное потрясение, Вам нужно не к психиатору, а к психотерапевту, только нужно хорошего найти, подлечат Ваши нервишки и все будет хорошо. |
<<Назад Вперед>> | Модераторы: Мирта, Ольга | Печать |
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца » Мы помним... » Ушедшие ангелы » ТМС + ДМЖП |