В ожидании Евы, СГЛОС

Здравствуйте, дорогие Форумчане! Читаю форум уже полтора месяца. Меня зовут Вера, мне 25 лет, из Санкт-Петербурга.
Без Вашей поддержки нам не обойтись, поэтому решилась написать нашу историю.
Весть о беременности мы ожидали целый год. И вот, когда уже устали расстраиваться и ушли с головой к подготовке к свадьбе, за 2 недели до нее сделали тест. Он показал положительный результат. Это для нас оказалось неожиданностью, т.к. уже не надеялись, даже собирались проходить полное обследование на бесплодие. За неделю до положительного теста я умудрилась очень сильно простыть (ох уж эта питерская июльская пасмурная погода), была высокая температура, при этом я еще не знала о беременности и не могла лежать на больничном, т.к. шла подготовка к экспедиции.
Беременность протекает хорошо, не было ни токсикоза, ни других каких-либо осложнений, все анализы в норме. И вот наступило плановое УЗИ в 13 недель. Узист сказала, что все в норме, за исключением того, что не может посмотреть 4-камерный срез сердца плода. О том, что скорее всего девочка увидела сразу. Решили подождать 2 недели и сделать УЗИ еще раз. в 15 недель она снова ничего не могла поймать, позвала еще одного специалиста. Их заключение звучало так: "СГЛОС, с таким диагнозом дети не могут нормально развиваться, это связано с хромосомной аномалией, идите на прерывание". Я старалась не расплакаться, сказала о том, что как-то ведь люди с пороками сердца живут, на что получила ответ: " С таким диагнозом нет". Выписали направление на УЗИ 2 уровня в Медико-Генетическом центре Спб. Тогда я думала, что это конец. Но дома мама меня успокоила, нашла информацию о диагнозе, что таких детей оперируют, есть шанс. Так мы вместе с мужем и мамой решили бороться. Это было 6 октября.
Сейчас срок беременности 21 неделя. За это время мы по настоянию врачей сделали инвазивную диагностику на кариотип плода. Генетический набор без отклонений, девочка. За день до результата анализа я начала очень сильно переживать, но не за то, что может быть отклонение (мы решили в любом случае рожать), а за то, что могут отказать в операции из-за аномалии.
Сходили на консультацию в ДГБ№1 СПб к Цытко А. Л., диагноз он нам подтвердил. Сказал прийти повторно на сроке 34-35 недель. Описал нам план операции, все объяснил. Только зачем-то все время спрашивал первенец у нас или нет, что мы еще молодые (выглядим просто как студенты), родим здорового. но мы свое решение рожать уже давно приняли. Ходим на УЗИ, наблюдаемся. Муж меня очень сильно поддерживает и морально, и физически.
Мы отправили документы в Томский НИИ, но у них идет слияние семи НИИ, и будут ли квоты пока неизвестно, ждем до января.
На последнем УЗИ нас снова очень долго осматривали, снова смотрели сердце. Мне морально очень тяжело, ведь все уже вдоль и поперек посмотрели. Но оказалось, что врач не видит ни одной почки в положенном месте, вообще не видит их! Я думала, что больше не выдержу! Посмотрели мочевой пузырь: наполняется и опорожняется. Хоть что-то. Теперь живем в ожидании следующего УЗИ, чтобы выяснить что с почками. Предварительно под вопросом подковообразная почка и тазовая дистопия почки. Остается только надеяться, что она нормально функционирует.
У меня очень много вопросов к мамам детей с таким же диагнозом СГЛОС, как и у нас: Мы не можем определиться, где лучше делать первую операцию? К Питеру душа не лежит, почему-то сначала я решила, что поедем в Томск, пока нет ответа точного от них. Рассматривает еще Калининград, собираюсь им написать. Где Вы делали операцию? Где выживаемость выше? Стоит очень сложный выбор. Начинаю рассматривать и немецкие клиники.
Спасибо огромное всем, кто прочитал!

Спасибо большое за поддержку! Я пытаюсь держать себя в руках, думаю, что знать заранее это хорошо, так как можно подготовиться к операциям, испытаниям. Очень рада за Вас, что кроме сердца ничего не подтвердилось! Желаю Вашему малышу преодолеть все трудности и радовать маму, здоровья!

Вера и Андрей, добро пожаловать на форум!
Оперировать ребёнка надо в Германии.
Порок самый сложный и тяжёлый, но шансы всегда есть. Есть дети с таким диагнозом, им сделали все 3 операции. И эти дети живут!
Написала Вам в ЛС.

Конечно лучше в Германии оперировать. У вас есть время, чтобы все узнать и организовать.
Вера, удачи вам!

В какой-то мере, конечно, себя виню. По поводу причин: читала на сайте Бакулевки вероятные причины ВПС у плода, инфекционное заболевание - это единственное, что подходит. Спасибо! Буду держаться изо всех сил!

Вера_Андрей, вы не виноваты в том что у ребеночка впс, так бывает, к сожалению. я вот не болела вообще, но так вышло. Вы делаете все правильно, что боретесь за своего малыша. Шанс на жизнь все таки стоит дать малышке.

Поздравляю Вас с таким событием! не теряйте оптимизм, даже не самый знающий человек понимает, что у вас сложнейший порок. Какой у вас срок? Я бы на вашем месте начала писать в фонды, переводить документы и т. д. и рожала бы в Германии.
Время есть и есть возможность грамотно все оформить.

Знаете, ведь 21 неделя только, а вдруг есть шанс, а он уверенна есть. что все изменится в лучшую сторону.
Нам ставили диагноз требующий срочную операцию, а родилась и не подтвердили диагноз.
Если будете в Москве, то оооочень советую Мосплод Батаеву Р. С., просто только она поставила точный диагноз нам.
У вас впереди чудесное время, старайтесь расслабиться и вы точно не виноваты, сколько алкоголиков и наркоманов здоровых рожают и наоборот.

Вера_Андрей, хочу вас поддержать и дать небольшой совет. Я думаю, что вам нужно все таки уточнить диагноз по почкам, те диагнозы которые ставят сейчас довольно серьёзные. Я не знаю на счёт Питера, но в Москве можно сделать УЗИ в НЦЗД РАМН, НИИ Урологии и. т.д. Эти мц также проводят операции на почках.
Подобный нашему форуму есть форум Почечка. ру, правда там не консультирует специалисты, но можно найти контактные данные урологов.
Моя дочь перенесла операции на сердце и почках. Если нужна будет помощь в поисках контактов и другой информации, обращайтесь.

Вера_Андрей нам порок почки диагностировали внутриутробно на втором скрининге, одна почка здоровая, вторая была представлена в виде кист. При рождении диагноз подтвердился, кистозная почка не функционировала. Но единственная функционирующая почка при условии, что она здорова это не страшно. Поэтому при операции на сердце (перевязка оап) никаких проблем не было. Кистозную почку удаляли в НЦЗД РАМН в возрасте 1,2 г. (г. Москва).
Не паникуйте раньше времени, 3 недели это не долго, после УЗИ появится ясность. Желаю вам много терпения и крепкого здоровья вашей крошечке.

Ещё пример из жизни, что даже с одной (хорошо функционирующей) почкой люди живут без проблем: мой родной дедушка узнал, что у него всего одна почка (врожденно), только на обследовании после 70 лет. Он был военным (представляете, какие там нагрузки: маршброски, переохлаждения и пр. ). Всю жизнь был здоровым мужчиной - высоким, крепким, прошел Великую Отечественную войну. Так что не отчаивайтесь! Пусть диагнозы после рождения изменятся в лучшую сторону, и всё будет ХОРОШО!

Все будет хорошо. У нас вообще не могли найти желудок и селезенку, да и печень была под вопросом. А после рождения оказалось что все есть, просто не там где у всех.)

Здравствуйте! Хочу поделиться последними новостями. Решили с мужем попробовать попасть на операцию в клинику Асклеопиус в Санкт-Августине, понравилась нам по отзывам и кардиохирургом. Попросили счет за операции. сегодня нам их прислали. Теперь мой пыл поубавился, а ведь была надежда, что выход есть! Моральное состояние снова оставляет желать лучшего... За Норвуд счет 75 тыс. евро, еще роды 12 тыс. Суммы неподъемные. Мы, конечно, откладываем на проживание в Германии, но на операции простым людям столько просто неоткуда взять. Остается надежда на фонды, НО они не собирают не рожденным детям. Как им аргументировать необходимость операции именно в Германии? Тем, что статистика по России 40% выживаемость? Стараюсь пока не упасть духом. Буду собирать документы, звонить и узнавать в фонды...

Удачи вам!!! Помоги вам БОГ!!!

Здравствуйте!
За это время я успела полежать в роддоме на сохранении. Обнаружили нарушение маточно-плацентарного кровотока 1 степени. В ЖК не хотели определять кровоток, отправили меня до 30 недель. Но в медико-генетическом центре я настояла на доплере, нарушение подтвердили, при этом сказали, что только наблюдать, ничего сделать нельзя. У гинеколога я объяснила ситуацию (ребенок немного отстает по размерам), есть недостаточность цервикального канала (шейка матки резко укоротилась). Напросилась на сохранение в роддом, так как очень переживала. В роддоме сняли тонус, прокапали лекарства, поставили пессарий. Так я себя спокойнее ощущаю. Пью таблетки для улучшения кровообращения, буду отслеживать кровоток каждые 10 дней. Отношение врачей в роддоме было хорошее.
Отправляю обращения в фонды: многие сразу отказывают. WorldVita ответили, что заявок в конце года много, обратиться в январе. Пишу и звоню в Русфонд (на самом деле основная надежда на него), пока не дали нам ответа.
В январе буду писать в Томский НИИ, пока не могут сказать на счет квот.
Находимся в ситуации, когда очень хочется какой-нибудь определенности.
Но не отчаиваемся. Хочу писать и президенту. Но сначала дождусь ответов от фондов.

Спасибо! С Наступающим Новым Годом!

Здравствуйте! Очень много всего произошло за это время!
Сейчас мы с мужем находимся в Калининграде. Пытались до этого попасть и в Германию, и в Томск. Фонды все отказали, в Томске ремонт детской реанимации. Ждать далее было уже нельзя, пришлось срочно принимать решение. Остался Калининград.
У меня возникло очень много проблем с вынашиванием: многоводие, нарушение кровотока ( сначала 1 степени, затем неделю назад 2 степени). Кроме того, дочка очень маленькая. Отстает по размерам и весу, тянет только на 32 недели, срок 35 недель. Очень надеюсь, что вес на самом деле больше, чем по УЗИ. Лежала на сохранении в г. Санкт-Петербург. Все проблемы с вынашиванием врачи пытались "спихнуть" на порок сердца. Очень от них устала. Ведь многоводме и нарушегие кровотоков есть и у здоровых детец! Стоял вопрос об экстренном родоразрешении, написала отказ и мы уехали в Калининград.
Здесь пока в выходные врачи не работают, ждём до завтра. Положили в перенатальный центр, были очень недовольны, так как обычно принимают доношенные беременности. Завтра сделают обследование и, возможно, встанет вопрос, когда меня кесарить. Так как у ребёнка уже гипоксия и вес не набирается.
Вячеслав Александрович дал нам надежду, сказал, что от 2 кг возьмёт на операцию. Верим, что наша Ева очень сильная, уже много всего пережила - много лекарств, поезд, переживаний!

Вера_Андрей, очень верим в Евочку, все будет ХО-РО-ШО!
Наши кулачки вам @!

Вера_Андрей, Ева справится, вы - молодцы, у вас все получится!

Спасибо за поддержку!

От нас тоже кулачки@. Вы молодцы! Удачи!

Спасибо!
Завтра будет решаться вопрос о срочном родоразрешении, вес по УЗИ всего 1800 грамм.
Помолитесь, пожалуйста, за нашу Евочку!!!

Обязательно помолимся. Верим в вас!

Сегодня в 15 10 по Москве, в Калининграде родилась наша Евочка (Эвелина)! Рост 46 см, вес всего 1900 грамм.
Вячеслав Александрович Белов приезжал, осмотрел, мне по диагнозу ещё не говорили, состояние стабильное!

Поздравляем с рождением дочки Евочки!
Здоровья и счастья Вам с малышкой!

Поздравляем с рождением дочки!

Поздравляем с рождением доченьки!!!

Поздравляю!

Господи помилуй болящего младенца Еву! @

Читаю регулярно вашу тему. Переживаю.
Дай Бог сил малышке и помощи врачам. Пусть все сложиться. Спаси и сохрани младенца Еву.

29 февраля в 23 40 нашей доченьки Евв не стало.

Царствия небесного маленькому Ангелочку, пушистых мягких облачков.
Нет слов, чтобы выразить вам сочувствие, утешить. Соболезную. Держитесь.

Пушистых облсчков Евочке... Царствие ей небесное.
Вам сил все это пережить. Держитесь. Боль будет всегда с вами, но время лечит. Будьте вместе.
Собалезную.

Царствие небесное малышке.... Каждый раз читаю эти несчастные строки и плачу вместе с вами.... Держитесь! Вы обязаны.... Ради доченька.... Ради Евочки.... Сил вам

нет слов, чтоб вас утешить. Сил вам.

Пушистых облачков ангелочку

Плачу вместе с Вами. Соболезную, сочуствую... Дай Вам Бог сил!

Примите мои соболезнования. Это очень тяжело. И порой не понимаешь за что посылается такое.... с тех пор как я потеряла своего сыночка с таким же диагнозом, я как будто уже и не живу. Одно утешение -это моя дочка... только ради нее и живу теперь. Это правда нестерпимо больно. . . .

Сил вам, держитесь.....
Вечная светлая память Еве.

Не корите и не вините себя, не мучайте сомнениями, вам и так тяжело .....

Вера_Андрей
Сил Вам с мужем и Вашим родным. Нельзя корить себя, вы принимали решения какие были необходимы и какие считали верными. Сил и еще раз сил!