|
|
Сложный порок сердца...кто что сможете советуйте срочно... Истории наших детей, которых уже нет с нами Ушедшие ангелы Мы помним... |
| Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца » Мы помним... » Ушедшие ангелы » Сердечко Имранчика...нужны кулачки.. |
 |
Форум "Доброе Сердце" - это единственное, без чего мне будет трудно и очень плохо Автор: kuzja12 |
| <<Назад Вперед>> | Модераторы: Мирта, Ольга | Печать |
| Mama эмирки
Новичок
Всего сообщений: 15 Дата регистрации на форуме: 4 дек. 2015 |
Доброй ночи ... я сама эмира у меня моя история тут есть... Нужна помощь но не моему сыну..07.10.2015 г родился у моих земляков сын Имран... с пороком сердца.. Дискордантное желудочковое-артериальное соединение. Праворасположенное правосформенное сердце... Корригированная Транспозиция магистральных сосудов. ДМЖП7мм. ООО3мм. Анамалия трискупидального клапана регургитация 2+смНК2А... малышу 2мес но операции не было ... он щас находится в Алмазова... у него повышенная тазикардия... Иресть состояние ухудшается.. а хирурги говорят что они не смогут оперировать его... так как нет техники что сердце с другой стороны... мама Имранчика очень переживает... что делать они не знают .. посоветуйте кто что знает??? модет у кого то был такой порок расскажите все... время идёт... врачи в понедельник будут собирать консилиум... и решать... но оперировать точно не смогут... фото всего щас выложу здесь !!! пишите совет какой нибудь!!! |
| Викамама
Рекордсмен
Откуда: Новосибирск Всего сообщений: 4294969451 Дата регистрации на форуме: 15 окт. 2013 |
К сожалению, подсказать не могу ничего... только зажать кулачки за Имранчика, пусть придет решение, пусть все сложится благополучно! |
| Katy
Почетный участник
Откуда: Краснодар Всего сообщений: 188 Дата регистрации на форуме: 20 окт. 2014 |
У нас немного похож порок с Имранчиком. У нас тоже праворасположенное и правосвормированное сердечко, тоже ктмс, обширный дмжп (анатомия ёж), от и стеноз ла. Операцию делали в Асклепиос у Храшки золотые руки, может туда сбросить заключение и они смогут помочь? |
| Mama эмирки
Новичок
Всего сообщений: 15 Дата регистрации на форуме: 4 дек. 2015 |
А в каком возросте сделали операцию вам??? у него дмжп слишком большое щас 7мм и от него тахикардия... а так полететь в другую страну не могут он не транспортабелен... |
| Katy
Почетный участник
Откуда: Краснодар Всего сообщений: 188 Дата регистрации на форуме: 20 окт. 2014 |
В 6 месяцев, мы были стабильны до этого времени, поэтому смогли попасть в Германию. Дмжп при рождении ставили 9 мм, сейчас 17 мм. Из за этого у нас не получилась радикальная операция... Пусть Господь хранит Имранчика! |
| Mama эмирки
Новичок
Всего сообщений: 15 Дата регистрации на форуме: 4 дек. 2015 |
Спасибо вам огромное за поддержку... пусть Аллах услышит ваши молитвы !! Пожалуйста скажите Вы обращались в фонды какие??? как!??? нам очень нужно кто что знает о фондах как туда обратится их врачи с Австрии хотят взять 35т евро нудно |
| Katy
Почетный участник
Откуда: Краснодар Всего сообщений: 188 Дата регистрации на форуме: 20 окт. 2014 |
Да, обращались. Нам помог фонд ворлдвита. Есть на форуме раздел по фондам, там можно посмотреть список фондов. |
| Mama эмирки
Новичок
Всего сообщений: 15 Дата регистрации на форуме: 4 дек. 2015 |
Ой 45т евро |
| Mama эмирки
Новичок
Всего сообщений: 15 Дата регистрации на форуме: 4 дек. 2015 |
Спасибо большое... а какую операцию вам сделали и на сколько это обошло??? как щас состояние ребёночка??? что говорят далее будет?? сколько малышу?? |
| Katy
Почетный участник
Откуда: Краснодар Всего сообщений: 188 Дата регистрации на форуме: 20 окт. 2014 |
Мы ехали на дабл свитч, но из за обширного дмжп радикальной не получилось. Нам сделали Гленн и поставили экс из за того, что после операции сбился ритм. Планируется если подрастет перегородка (хотя это из области фантастики, но как говорится вера умирает последней), то все таки сделают переключение, а если нет, то Фонтен. Малышу год и 2 месяца, состояние стабильное, надеюсь в таком состоянии ещё годик продержаться и на следующий этап. Главное, не отчаиваться и искать своего врача, а по поводу денег, обязательно получится. Я когда начинала заниматься этим вопросом, даже не верила, что все получится, но сердце подсказывало идти вперёд, хотя наши местные врачи предлагали ждать до 5 лет, а когда попали в Германию выяснилось, что в запасе были месяцы, а не года... У нас счёт был 44900 евро, мы немного не сложились и доплачивали 800 евро. |
| Serdze Imrana
Новичок
Всего сообщений: 7 Дата регистрации на форуме: 6 дек. 2015 |
Добрый вечер я мама Имрана! Унас ктмс праворасположенное правосформированное сердце дмжп 7 мм но все это осложнено очень сложной пораксизмальной тахикардией завтра на 2 месяца и все время он лежал в интенсивной терапии для новорожденных в алмазова не могут подобрать лекарства для терапии с 30 ноября начали давать тамбокор и солгол но эффекта нет может это будет по накопительной но за сутки у него было три приступа не знаем что делать и врачи в расстерянности не могут подобрать терапии он в реанимации с каждым днём ему становиться хуже!!! !!!! |
| Aleksandra
Почетный участник
Всего сообщений: 217 Дата регистрации на форуме: 30 окт. 2013 |
Господи спаси и сохрани!!!! Дай сил малышу!! |
| mamaMila
Почетный участник
Откуда: Москва Всего сообщений: 138 Дата регистрации на форуме: 26 окт. 2015 |
Serdze Imrana Вы сами откуда? То есть перелет не вариант, ана реанимобили? обратитесь в фонд доброе сердце, ворлдвита, бф помоги ребенку ру. но нужно понимать, как вас доставлять, может Томск, Калининград? |
| Serdze Imrana
Новичок
Всего сообщений: 7 Дата регистрации на форуме: 6 дек. 2015 |
Завтра должен быть второй консилиум вот жду не знаю как все будет все в руках всевышнего Аллаха только на него и уповаю чтобы нашлось решение операцию нам могут сделать только полеативную сузить легочную артерию но ещё сделать тоже не могут из-за тахикардии |
| Serdze Imrana
Новичок
Всего сообщений: 7 Дата регистрации на форуме: 6 дек. 2015 |
Сегодня звонил представитель Барселонской клиники он предлагает операцию за границей но это нужно сделать в кратчайшие сроки стоимость 45 тыс евро помогите с фондами. Я в расстерянности мозг просто отключается не могу ни очем думать все валится из рук. |
| Serdze Imrana
Новичок
Всего сообщений: 7 Дата регистрации на форуме: 6 дек. 2015 |
Мы находимся в перенитальном центре Алмазова, месяц тому назад была беседа с хирургом клиники он честно признался что технически такой операции не делал все врачи и хирург и неонотолог и аритмолог говорят надо ждать но как время уходит малышу все хуже у него на фоне тахикардии сердечко уже не может выдерживать нагрузок!!! |
| mamaMila
Почетный участник
Откуда: Москва Всего сообщений: 138 Дата регистрации на форуме: 26 окт. 2015 |
Как Вы доберетесь в Испанию? Рассмотрите вариант Калининграда, напишите им! |
| Katy
Почетный участник
Откуда: Краснодар Всего сообщений: 188 Дата регистрации на форуме: 20 окт. 2014 |
Для фондов обязательно необходим счёт из клиники и ваши документы, также описание Вашей ситуации. Я бы посоветовала бы Вам всё-таки связаться с клиникой Асклепиос, у доктора Храшки самый большой опыт по устранению пороков ктмс, со всеми его особенностями. Послушать их мнение, может они предложат свою тактику. |
| Serdze Imrana
Новичок
Всего сообщений: 7 Дата регистрации на форуме: 6 дек. 2015 |
Пожалуйста помолитесь за моего сына ему завтра сделают операцию! Положение очень тяжёлое вопрос о нескольких сутках! |
| Викамама
Рекордсмен
Откуда: Новосибирск Всего сообщений: 4294969451 Дата регистрации на форуме: 15 окт. 2013 |
Господи, помоги!!! |
| Katy
Почетный участник
Откуда: Краснодар Всего сообщений: 188 Дата регистрации на форуме: 20 окт. 2014 |
Пусть Господь его хранит! |
| Mama эмирки
Новичок
Всего сообщений: 15 Дата регистрации на форуме: 4 дек. 2015 |
Дай Аллах сил Имранчику... девочки волшебные кулачки требуются ваши... 👍🏻👍🏻👍🏻👍🏻👍🏻 |
| MaNka
Долгожитель форума
Откуда: Томск Всего сообщений: 267 Дата регистрации на форуме: 17 июля 2014 |
Держись, малыш!!! !!! |
| МАМА *Ирина*
Почетный участник
Откуда: г.Кореновск Всего сообщений: 158 Дата регистрации на форуме: 29 июня 2015 |
Верим в малыша!!! !!!! |
| Mama эмирки
Новичок
Всего сообщений: 15 Дата регистрации на форуме: 4 дек. 2015 |
Девочки дорогие прошу вас молитесь не разжимайте кулачки За Имрана ... очень вас прошу .... где вы??? вы нужны нам!!!( |
| Бандитка
Рекордсмен
Откуда: Киров Всего сообщений: 2207 Дата регистрации на форуме: 16 окт. 2013 |
Держим. Не разжимаем @ |
| крестная мама настеньки
Долгожитель форума
Откуда: Саратов Всего сообщений: 284 Дата регистрации на форуме: 24 окт. 2014 |
держим держим, сил малышу |
| Aleksandra
Почетный участник
Всего сообщений: 217 Дата регистрации на форуме: 30 окт. 2013 |
Сил маленькому!!! Господи Спаси и Сохрани!!! |
| MaNka
Долгожитель форума
Откуда: Томск Всего сообщений: 267 Дата регистрации на форуме: 17 июля 2014 |
Малыш, ты должен жить!!! ! |
| Надечка Л
Долгожитель форума
Откуда: Хакасия Абакан Всего сообщений: 392 Дата регистрации на форуме: 27 сен. 2010 |
Примите и наши кулачки @ |
| Mama эмирки
Новичок
Всего сообщений: 15 Дата регистрации на форуме: 4 дек. 2015 |
Спасибо всем за поддержку... малышу вчера сделали операцию 9-30 до 9-10ночи два раза пытались запустить сердце у них не получилось ... с помощью сердце качает а без мам не качает... он до сих пор на искусственном кровообращении ... грудная клетка открыта... врачи говорят готовится к худшему... три дня говорят не будут трогать так как сердцу нужен отдых... очень страшно за малыша ... гложет у кого то было что то такое??? расскажитечто знаете???( |
| Mama эмирки
Новичок
Всего сообщений: 15 Дата регистрации на форуме: 4 дек. 2015 |
Может |
| Aleksandra
Почетный участник
Всего сообщений: 217 Дата регистрации на форуме: 30 окт. 2013 |
Имранчик живи маленький! Борись!!! Господи помоги!!! Пусть сердечко заработает как надо!!! |
| Викамама
Рекордсмен
Откуда: Новосибирск Всего сообщений: 4294969451 Дата регистрации на форуме: 15 окт. 2013 |
Господи, не оставь!! Пусть сердечко заработает!!! По-моему были случаи, что сердце не сразу, но запускалось.. надо верить в лучшее, нам больше ничего не остается... |
| galya
Участник
Откуда: Московская обл Всего сообщений: 89 Дата регистрации на форуме: 4 авг. 2015 |
Сил Имранчику!!! Пусть Господь поможет малышу справиться |
| mamaMila
Почетный участник
Откуда: Москва Всего сообщений: 138 Дата регистрации на форуме: 26 окт. 2015 |
Ох Боже мой,, пусть Аллах даст сил вашему малышу. Всем сердцем с вами и вы держитесь. Будем все молится за Имрана. |
| ok_ko
Участник
Откуда: Пермь Всего сообщений: 77 Дата регистрации на форуме: 28 авг. 2013 |
держись малыш |
| ludmila03091986
Участник
Откуда: Нижний Тагил Всего сообщений: 91 Дата регистрации на форуме: 23 окт. 2014 |
Господи Спаси и Сохрани! |
| Викамама
Рекордсмен
Откуда: Новосибирск Всего сообщений: 4294969451 Дата регистрации на форуме: 15 окт. 2013 |
Что с Имранчиком? Есть новости? |
| polinka2305
Участник
Всего сообщений: 91 Дата регистрации на форуме: 17 сен. 2014 |
У нас когда доченька лежала в реанимации, то у мальчика пятилетнего после операции не запускалось сердечко и его сутки продержали на аппарате искусственного кровообращения, но он справился и сердечко заработало. Дай Бог и Имрану сил бороться!!! |
| Serdze Imrana
Новичок
Всего сообщений: 7 Дата регистрации на форуме: 6 дек. 2015 |
Спосибо всем кто болеет за Имранчика сегодня сделали вторую операцию жду результатов. |
| Викамама
Рекордсмен
Откуда: Новосибирск Всего сообщений: 4294969451 Дата регистрации на форуме: 15 окт. 2013 |
Очень ждем хороших результатов! Помоги Бог! |
| LENO4KA
Почетный участник
Откуда: Москва Всего сообщений: 228 Дата регистрации на форуме: 25 июня 2013 |
Господи помоги ! |
| Serdze Imrana
Новичок
Всего сообщений: 7 Дата регистрации на форуме: 6 дек. 2015 |
Вот опять много вопросов и одна надежда операция была но он на искусственном кровообращении и со всякими ещё сопутствующими аппаратами. Кому ставили протез клапана трехстворчетого (механический) сколько он работает если поставлен ребёнку в двух месячном возрасте и что это вообще как с ним жить дальше . |
| ludmila03091986
Участник
Откуда: Нижний Тагил Всего сообщений: 91 Дата регистрации на форуме: 23 окт. 2014 |
Господи помоги! |
| Mama эмирки
Новичок
Всего сообщений: 15 Дата регистрации на форуме: 4 дек. 2015 |
Девочки пожалуйста скажите у кого у малышей диеном на протез Да трикуспидальный ъПротез клапанаъ ...??? срочно |
| Verochka88
Новичок
Откуда: Киров Всего сообщений: 20 Дата регистрации на форуме: 18 дек. 2015 |
Помилуй Имранчика Господи! Дай ему здоровья!!! |
| ludmila03091986
Участник
Откуда: Нижний Тагил Всего сообщений: 91 Дата регистрации на форуме: 23 окт. 2014 |
Очень ждем хороших результатов! Помоги Бог! |
| Mama эмирки
Новичок
Всего сообщений: 15 Дата регистрации на форуме: 4 дек. 2015 |
Имран стал ангелом...((( |
| Aleksandra
Почетный участник
Всего сообщений: 217 Дата регистрации на форуме: 30 окт. 2013 |
Как же так... какое горе... соболезную вам. Мягких облачков ангелочку.. |
| galya
Участник
Откуда: Московская обл Всего сообщений: 89 Дата регистрации на форуме: 4 авг. 2015 |
Соболезную, мягких облачков ангелочку! Маме сил пережить это горе. |
| Викамама
Рекордсмен
Откуда: Новосибирск Всего сообщений: 4294969451 Дата регистрации на форуме: 15 окт. 2013 |
Царствие небесное, Имранчику.... тяжело... родители, держитесь... |
| LENO4KA
Почетный участник
Откуда: Москва Всего сообщений: 228 Дата регистрации на форуме: 25 июня 2013 |
Соболезную! Мягких облачков малышу! Очень тяжело( родители, сил вам |
| кузюня
Гроссмейстер
Откуда: Республика Коми Всего сообщений: 1037 Дата регистрации на форуме: 20 дек. 2009 |
Пушистых облачков Имранчику |
| tinas
Почетный участник
Откуда: РБ,Минск Всего сообщений: 103 Дата регистрации на форуме: 12 окт. 2015 |
Как так.... Как это ужасно.... Пусть там хорошо будет малышику…!!!! Держитесь, родные и близкие!!!! сил вам! |
| Katy
Почетный участник
Откуда: Краснодар Всего сообщений: 188 Дата регистрации на форуме: 20 окт. 2014 |
Соболезную.... Мягких облачков ангелочку... |
| НадеждаСвета
Почетный участник
Откуда: Тульская область Всего сообщений: 196 Дата регистрации на форуме: 17 апр. 2015 |
Держитесь! Сил вам! |
| мама Сереженьки
Новичок
Откуда: Алтайский Край г. Новоалтайск Всего сообщений: 12 Дата регистрации на форуме: 12 нояб. 2015 |
Соболезную вам, очень тяжело терять любимую кровиночку, крепитесь... |
| mama yla
Участник
Откуда: Московская область город Щёлково Всего сообщений: 71 Дата регистрации на форуме: 31 июля 2015 |
Царствие небесное, Имранчику.... тяжело, держитесь... |
| елена мануйлович
Чемпион общения
Откуда: Оренбургская обл,. г. Орск Всего сообщений: 1586 Дата регистрации на форуме: 29 янв. 2010 |
ГОРЕ!!!! Соболезную!!! |
| Мирта
Модератор раздела
Психолог, логопед-дефектолог Откуда: Нижний Новгород Всего сообщений: 4294972411 Дата регистрации на форуме: 30 дек. 2007 |
Царствие небесное Ирманчику. |
| мама Сереженьки
Новичок
Откуда: Алтайский Край г. Новоалтайск Всего сообщений: 12 Дата регистрации на форуме: 12 нояб. 2015 |
Соболезную вам, пушистых облачков ангелочку. |
| ludmila03091986
Участник
Откуда: Нижний Тагил Всего сообщений: 91 Дата регистрации на форуме: 23 окт. 2014 |
Примите пожалуйста мои соболезнования, это очень тяжело.... сама через все это прошла... очень понимаю Вас.... пушистых облачков Вашему мальчику.... |
| <<Назад Вперед>> | Модераторы: Мирта, Ольга | Печать |
|
| Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца » Мы помним... » Ушедшие ангелы » Сердечко Имранчика...нужны кулачки.. |
|
