Мое солнышко!!!

Здавствуйте доогие форумчане! Меня зовут Марина, мне 31 год. Давно уже, можно сказать, живу на этом сайте, но все никак не решалась написать и про свою счастливую и печальную историю. Решилась написать т. к. нет сил держать все в себе. Близкие меня почему то не очень то и понимают, кроме конечно мужа, но и сним я не всегда могу говорить, потому что ему на эту тему говорить больно. А я как сумашедшая, или уже схожу по маленьку сума. Вообщем началось все в 14г. когда я узнала что беременна, беременность была желанная и планированная. Почему то все сразу пошло не так, на 7 нед. я попала в больницу на сохранение с кровот, беременность сохранили и дальше все было нормально и по анализам и по узи. И вот пришло время 2 скрининга это было 19 недель. Так с нетерпенеем ждешь каждого узи что бы посмотреть на свою лялку. Вот и мое время подошло , первое слово было это то что у вас мальчик но к тому времини я уже это знала, а потом я даже и не все помню потому что все так неожиданно, как буд то обухом по голове, у вас порок и 75% того что ваш ребенок даун, надо делать инвазивное обследование потому что если вы будете оставлять надо знать даун или нет, что у таких деток все сложнее. На тот момент я ничего не понимала, что значит если будите оставлять, да я его столько ждала и это желанный ребенок. Господи о чем вы вообще говорите. Потом меня тут же отправили к генетику и к геникологу. Гинетик начала лбъяснять что прогноз для ребенка неблагоприятный и такие дети не живут что надо делать прерывания. Гинеколог мне сказала что ьоже шансов нет что времини мало на раздумья и нет смысла делать инвазивное. После всего этого я дня 3 бесперестанно ревела и никак не могла взять себя в руки. На инвазивное я согласилась, но и там мне акушерка все время говорила, соглашайся и ты радишь себе еще и т. д. и т. п. Я на это не смогла согласиться и решила исполлзовать все шансы, муж меня во всем поддерживал. Тем более после того как я увидела, как мой мальчик борется за свою жизнь. У него долго не могли взять кровь из пуповины, мне 3 раза делали прокол, замучили и меня и ребенка, но все не понапрасну. Результат был отрицательный. Далее мы поехали в Новосиб на консультацию, и только там нам дали надежду. Мы даже когда были в дороге, с ДЦ звонили и спрашивали не надумали ли мы, но все уже точно было решено и даже сказали что рожать можно у себя и срочной госпитализации не понадобится, на что у нас удевились. Дальше меня поставили на учет и я была прд особым контролем. На каждом приеме на меня так все смотрели с жалостью что ли, а я тем временем не вылазила из интернета. Пыталась найти и прочитать все статьи касающеся нашего порока, что бы быть вовсеоружии. Когда подошло время родов я и ждала своего малыша, и боялась неизвестности а особенно я боялась за жизнь своего малыша. У меня было плановое кесорево по маим показаниям и 5 марта в 10-30 мой сынок появился на свет, номер на бирочке был 555. Вес 2930кг ,49см. Закричал сразу 7-8б мне его показали и унесли сразу в реанимацию. А дальше неизвестность, которая меня пугала больше всего. Пока меня зашили, потом в реанимации. К вечеру нам разрешили встать и я первым делом пошла по стеночке в реанимацию, у самой был страх а вдруг что то... Но слава богу все было нормально он сам дышал, и мне да же разрешили с ним побыть. Боже эти первые минуты, ты смотришь на негои тебя переполняет любовь и счастье, и все страшнее становилось за жизнь сына. На утро нас перевели в полаты, и к девочкам их педиатры сразу пришли и рассказывали о состоянии их детей, а нам только в реанимации только все рассказывали. Ходила я туда каждые 3ч относила молочко, и каждый раз поднимаясь туда я боялась что зайду а кувеза не окажиться этот стра меня всегда преследовал. Новерно из за того что врач там один был, в очередной раз я унего спрашивала о состоянии а он мне и сказал. Пока стобильное, но что будут через час и вообще я незнаю и вообще у вас такой порок вам что не предлагали делать прерывания. Я постоянно после разговора с ним уходила со слезами. Вообщем что я там перенесла это отдельная еще одна история. Через 5 дней наконец то нас перевели в детскую и там хоть начали лечить. За 5 дней Сережа конечно стал похуже, голосок по тише я даже боялась что ночью не услышу его. Дамой нас и не собирались выписывать так мы лежали 21,5м. Планировали оперирлваться в Новосибе но они посмотрели наше узи и аналтзы заочно и сказали что возьмут только когда Сереже будет4-6м но с каждым дне Сереже все становилось хуже, кушать сам не мог только через зонт, одышка сильная была, еще в боксах душно было и на этом фоне у него приступ тахикардии случился иего сразу в реантмацию забрали там. стабилизировали и на утро уже перевели в отделения. Через неделю в больницу приехали Томчане и когда Ольга Сергеевна нас посмотрела, сказала что операция нужна срочно и на ближайшее время назначила госпитализацию. Еще половину месяца мы лежали я уже боялась что мой сынок не доживет до операции, большое спасибо Екатерине Владимировне, она сделала все что бы мы дожили и доехали. Квоту нам сделали быстро, сына до томска везли на реанимобиле а мы с мужем следом как хвостики. Дорогу Сереженька перенес хорошо, не смотря на то что ехали 8ч да и еще по таким дорогам. Там нас приняли конечно хорошо, огромное всем спасибо всему персоналу КХО2. После обследования нам сказали что корекцию сделать не получиться, скорее всего в три этапа, это сначала суживание легочной ортерии потом Глен и Фотен или наооборот, что то я забыла. Операцию назначили через неделю и когда подошло время у Сережи резко поднялась темпер.38,5 операцию конечно перенесли. Подошло время операции и у нас опять резко темпер. поднялась причем анализы все хорошие, сказали что защитная реакция организма. Либо на столько мой страх передается. В следующую дату нам сказали неожиданно, вечером. Кто через это прошел тот меня поймет, как это отдать ребенка на операцию и ждать, ждать, ждать.... На удивление операция длилась меньше часа, оперировал нас Евгений Владимирович лоперация прошла нормально, но там так не говорят, а говорят что состояние соответствует послеоперационному периоду. Вечером я уже увидела свою крошечку, картина конечно не для слабонервных. Большой ком в горле но надо было держаться не то со слезами выгонят, это было очень сложно. В реанимации сынок пробыл 5 дней, потому что с ивл надо было убирать постепенно. Но слава богу в понедельник мне его отдали, и я прижала его к груди так крепко что не хотелось его спускать с рук не на секунду. Одышка после опер. осталась, и кушать он у меня не особо хотел, по этому приходилось кормить его со шприца. Хорошо что хоть одышка ему не мешала, так врач сказала. Еще неделю мы лежали нам сняли швы, на груди шовчик поджил хорошо, но кушать из бутылочки он не хотел, вес не набирал и встал вопрос выписывать нас иди нет. Уже был май как раз перед 9мая нас всетаки выписывают, следущую госпиталихацию нам назначили через 4м, сколько радости я уже думала этот день не настанет, позвонила мужу и он за нами примчался . 2 м по бальницам и наконец то мы дома, доехали хорошо сынок всю дорогу спал с кормлением конечно проблемы остались, ели только со шприца. Дома еще 2 недели мы мучались и днем и ночью мы кушали со шприца и потом резко толи стены домашние повлияли толи потому что мы элькар начали пить, но Сергуня взял бутылочку. 4 м дома я была самой счастливой. Сынулька тоже попровлялся и радовал папу с мамой и ббратика старшего Максимушку. Мы когда первый раз вышли погулять, старший вышел такой гордый, нос выше головы был всем уши прожужал что у него братик родился. Все было хорошо радные которые незнали про нашу болезнь даже и не замечали ничего, а кто знал те говорили что по нему и не скажешь что с сердцем проблемы. В развитии почти догнал своих сверстников. Сереженька у нас был как лучик солнца, никогда не плакал и всем всегда улыбался, по ночам спал хорошо, золотой ребенок. Я ждала следущую операцию, вродебы и скорее бы все закончилось и страшно, страшно от того что все будет наоборот. Мне всегда приходилось выгонять эти мерзкие мысли из своей головы, но они все равно туда лезли и мне очень тяжело было справиться с ними. И вот пришел вызов из Томска, я как то сразу настроилась и оканчательно рештла что опертроваться будем именно там.7 сентября утром мы уже были там, с боевым настроем. Девочки медсестра нас вспомнили очень хорошо приняли, все заходили к нам в полату и интересовались как у Сережи дела. Нас взяла НАША Елена Сергеевна, очень ей благодарна за ее понимание и доброту. После обследования было решено что будут делать толи Глена или фотена забыла поочередность, но есть шанс хоть и маленький что сделают корекцию, но тогда это будет полная победа вообщем врач будет смотреть по ситуации. 11 сентября утро, первая наша очердь Сережа плохо спал и не кушал совсем. На протяжении всех шести месяцев я ему всегда внушала, что ты сильный, ты смелый мальчик у нас все получится, по другому и быть не может. И в этот раз я с ним разговаривала как со взрослым и он мне верил, и когда за ним пришла медсестра он ее испугался, она его взяла, а я ему сказала, ну что ты, ты у меня смелый и храбрый мальчик мама стобой и все унас будеь хлрошо. Он сразу успокоился раз мама сказала что будет хорошо, значит будет, по другому быть не может. А у самой ком в горле, якое как себя сдержала, и этот спокойный взгляд я ни когда не забуду, дверь закрылась а у самой слезы шрадом полились. Дальше как всегда ээтоо чертово ожидание, час, два, три, четыри нервы на предели и сердце выскакивает из груди. И вот наконец Евгений Владимирович спустился, и прошел, медсестра сразу сказали ну все если спустился значит все нормально. Я пошла к себе в полату и ждала когда меня пригласят к хирургу и тут зашла наш лечащий врач сказала что все нормально и что Сереже сделали корекцию, боже я ушам своим не верила, корекция если все будет нормально то больше нам не понадобятся операции. Чесно говоря я была на седьмом небе. Кое как дождалась вечера что бы идти к Сереже и все равно было страшно как он там ведь ему больно новерно. Но вот 20-30 и мы идем к своим деткам, со своим плохим зрением я сразу же увидела своего Котю. Он лежал спал, яначала с ним разговаривать и он сразу открыл глазки, ножки к себе подтянул я даже удивилась, у его медсест. спросила а довно ли он проснулся, она ответила что давно и еще сказала что помнит Сереженьку. Дышал он конечно трудновато это было хорошо видно и температура была, с ивл его убрали тоже быстро вообщем все вроде бы нормально было. Утром это была суббота в 8-30 я пошда узнать как прлшла ночь, и мне врач говорит что ваш сын в 8-00 пережил клиническую смерть, 20мин, и что скорее всего пошла необротимая реакция, что случилось я так и не поняла, но как говорят врачи что после утренних процедур т. е.после ссанирования или после еды проихошел спазм трахеи и сердце остановилось, но спасти млою крошечку не смогли. С тех пор прошло 3мес. боже как мне его не хватает... моего солнышка. И небо какое то не такое голубое, и только ради сына как то держусь, если бы ни он я умерла. Как дальше жить с такой болью незнаю...

Марина, очень сочувствуем Вам и Вашей семье. Я не могу подобрать нужных слов, чтобы Вас утешить, да это и не получится. Мы тоже в Томске оперировались, возможно вместе с вами одновременно лежали. Нас выписали 29 апреля.
Самое главное - Вы дали жизнь Сереженьке, любили его больше всех на свете. Он был любим и мамой, и папой, и братиком. Вы сделали все что смогли. Я думаю, что он это чувствовал, что он нужен, что он любим. И правильно, что не согласились на прерывание. Это так называют только "прерывание", просто "убийство ребенка" как-то страшнее звучит, поэтому наши врачи нашли другое более подходящее слово. А Вы и Сереженька - герои! Не все женщины узнав про порок сердца у малыша идут до конца. А Вы прошли. Я Вами горжусь. И очень Вам сочувствую. Вашему старшему сыну тоже, наверное, нелегко сейчас.

Даша-Хабаровск Здравствуйте Даша, да мы свами новерное виделись, у нас госпиталтзация была 21 апреля, 30 Сережу прооперировали. Лежали мы сначала в 4 п, потом перевели в 1п. Но вспомнить не могу, ведь вы даже младше нас на мес. но с маленькими детьми помню мальчика (у него еще дефект губы был, т.е заячья) помоему мальчикаКирюша звали. Сынок мой очень переживает потерю братика, он так долго ждал его и успел к ниму очень сильно привязаться. Если бы не видел его так может и ничего и не понял. А ему 6м уже было, Максим очень любил с ним играть в прятки, Сергуня аж хохотал как большой. Очень сложно было ему все это объяснять, был братик и раз все...

Да, мальчика с заячей губой помню. Нас 22 оперировали, а 29 выписали уже. Мы в 1-й лежали. Там мама Маша с Миланой была.
Мягких облачков ангелочку.

Примите мои соболезнования...

Я конечно надеюсь, что с их стороны было сделано все, но и самнения по этому поводу меня не покидают и я все время об этом думаю, да и тут хоть думай хоть нет сына мне невернуть.

Марина, держитесь! Вы все сделали правильно, вы дали жизнь своему младшему сыну, вы боролись за него, Сережа ЗНАЕТ, что желанный и любимый родителями и Максимкой. А взгляды укоров, наверное, мы все прошли, пренебрежения, непонимания, для многих мы сумасшедшие. Но не для своих детей. Мальчишки у вас копии внешне. Живите ради них. Держитесь.

Надежда спасибо за поддержку, про сумашедших, это в точку. Так все и было, я думю. Моя гинеколог да и все другие кто знал про нашу ситуацию, так и думали. По их взгляду это можно было понять. Но со стороны легко судить. У нас город не большой и до меня слухи дошли как нас осуждают. Что нас врачи предупреждали, и вот чего они добились... Очень больно это слышать, как буд то эти решения так легко принимать.

Соседи, родственники, знакомые, врачи, друзья... Пусть говорят... вы не измените их... никому из них ничего не докажешь, они не понимают и никогда им не понимать нас. Ваше материнское сердце подсказало, как надо поступить. Сережа жил под вашим мамином сердцем, потом рядом с мамой, а теперь в вашем материнском сердце. Он знает, что у него есть мама и она его любит. Понимаю вас... и очень хочу, чтоб данный раздел не дополнялся новыми историями. Держитесь, Марина! Мира, терпения и сил Вашей семье!

Пушистых облачков...

Примите и мои искренние соболезнования.. я хотела бы вам наверное сказать одну вещь по поводу суждений и рассуждений... я сама потеряла дочку спустя два года наших больниц.... мы не знали о том что случится несчастье и наша малышка будет смертельно больна ... но даже сейчас, когда прошло уже больше двух лет с момента нашего расставания я четко осознаю, что, если бы я зараннее знала, что моя Сонюшка придет в мою жизнь и нам предстоит пройти все то, что мы собственно прошли, то я не секунды б не колебалась и пошла бы на этот шаг... даже день, даже час того счастья, которое она принесла в мою жизнь не заменит мне целой жизни рассуждений ъа что было бы, если... ъ... наверное я попробовала что-то изменить в своем отношении к ситуации и болезни в целом, но в остальном- нет... эти дети особенны, они уже ангелы, хотя и живут здесь с нами день, год, или может пять лет... а теперь еще одна история... недавно мы все вместе ждали рождения дочки у одних очень хороших, добрых, верующих людей... все отлично, роды, выписка домой, а через 9 часов дома, температура и на 13 сутки больниц ребенок умирает... умирает не понятно из-за чего, почему, и этих вопросов не счесть... и глядя на эту пару я сама задалась вопросом, а им то за что? и нашла для себя ответ, что не за что-то дает Господь, но для чего-то.. поверьте судить и жить чужой жизнью всегда легче, так говорит мне муж, всякий раз, когда у меня есть вопросы в отношении людей... вот теперь и смотрите, вы знали, что будет порок, но вы справились с собой, и дали малышу самое главное -жизнь, дали ему любовь, заботу... дали ему все, а дальше уже промысел Божий... а мы не знали, но итог выходит один... так есть ли смысл рассуждать о том, что правильно было бы сделать прерывание... вы поступили правильно и только тот, кто хотя бы на одно мгновение пережил то, что пережили вы, сможет понять вас и быть человеком с сердцем... сейчас все к сожалению меряется какой то странной меркой... не спасти, не переживайте, еще будут, а ведь отрежь палец, другие четыре его не заменят... вот знали и пошли, а может хуже всю жизнь потом винить себя, что вы даже не попробовали??? Не смотрите на тех людей, их нужно простить, отпустить и наверное даже пожалеть... самый близкий человек, который поймет и тихо попросит у Бога милости и утешения для вас, а остальные, это просто чужие, мимо идущие люди.... крепитесь и берегите тех, кто с вами рядом... они ваша опора и крепость... и пусть ваше сердечко найдет силы и утешение... храни вас Бог и царствия небесного вашему масику...