Гипопластический синдром правых отделов сердца

Юлия, вы с мужем молодцы! Как надоели уже все арачи, которые глворят не правду! Которые склоняют к убийству малышей... Конечно, у вас должна быть надежда, и причиной тому много историй с похожим диагнозом, и эти истории очень жизнеутверждающие!!! Детки растут и радуют мам и пап, и они такие замечательные!!

Все будет хорошо.. Даже при фонтене у деток с гипоплазией правой стороны сердца прогноз благоприятный...!!! Все у вас будет хорошо.. я уверенна... )))))!!

Дорогая Юлия! Держитесь и боритесь! У нашей Виктории такой же диагноз. О диагнозе узнали после рождения. Вот ссылка на нашу историю.

http://forum.dearheart.ru/10/1518/0.htm


Сейчас ей 10 лет. Мы прошли несколько операций. Она ходит в школу, говорит свободно на 2 языках, ездит на велосипеде, роликах, научилась плавать, очень любит рисовать и танцевать. В художественной школе, где Вика занимается все говорят, что у нее талант.

Да, таблетки принимает, на обследование 1 раз в год ездим. Да, летом когда жарко дышит тяжело. Сатурацию контролируем, ИНР контролируем. А в остальном от других деток не отличишь. На перемене бегает наровне с другими.
И вы тоже справитесь. Будет нелегко, но вы обязательно справитесь.
Удачи вам!

Девочки, подскажите, пожалуйста нужно ли мне срочно идти к совоему гинекологу? Она мне следующий приём на 15.01 назначила, про результаты вчерашнего узи не знает ничего еще. И опять же, дату следующего узи мне никто не написал в заключении, раньше же всегда писали когда приходить в следующий раз...

На форуме есть ник Я мама Ира. Ирина с Приморского края. На форуме есть её история Единственный желудочек в сердце. Они сейчас улетели на операцию в Калининград, к кардиохирургу Белову.

Юля, операция конечно возможна!
Надежда есть всегда!
Малыша если вы оставите, Вы его сохраните, всё будет хорошо!
Только Вы решаете судьбу Вашего ребёнка. Не врачи, а Вы. Это Ваш выбор.
Консилиумы врачей не влияют ни на что.
Врачи Вам обязаны выдать любые медицинские документы. Спрашивайте с них.

Юля, написала Вам в ЛС.

мот
Добрый день!
Ходила сегодня на консультацию к кардиологу. Я все-таки надеялась на консультацию, что смогу обсудить с ней само заболевание, прогноз, возможности лечения... ну, получилось по-другому все: оказывается это мне хорошо, я то получу себе игрушку, желанного ребенка, а ребенок будет страдать всю жизнь, болеть, завидовать здоровым детям, до 15 лет не доживет даже при всех операциях, которые, кстати у нас в России не делают, только за границей, а туда не попасть. Грустно все это. И, главное, я понимаю, что она во многом права по своему. Она в этих длинных терминах из заключения видит больше меня. Но вот малой меня пихнет в животике и я думаю, как же я могу его убить, я же его мама... И вообще, как они себе это представляют, отравят его, просто вырежут из меня и прибьют лопатой? Мая врач-гинеколог тоже, кстати, сказала, что я должна аборт сделать. Как же сложно всем им объяснить, что я его люблю, своего сыночка. Завтра консилиум. Будут все вместе меня по стенке размазывать.
Зато Белов В. А.., вроде бы, согласился... Это здорово! Хотя, я не до конца уверена, что правильно его понимаю.. Но, все-таки, хоть какие-то хорошие новости.

Юлия, вы - молодец! Вы - мать, вы все делаете правильно. Держитесь, размазывание по стенке, унижение, презрение, к сожалению, многие мамы с форума столкнулись с этим. Но у вас есть шанс, шанс дать своему малышу жизнь, бороться за малыша. Слушайте свое сердце, оно не обманет.

Юлия, как у Вас дела? Вам лучше написать на почту вопрос в Мюнхен, доктору Трепакову. Так Вам быстрее придёт ответ.

Юля, врачи ответят. Просто сейчас праздники.
Да нужен счёт из клиники. По фондам все вопросы спроси у Ники.

Да беспросветно все, в ЛС написала.
Один счет из Берлина на 120 тыс. (без родов). От Мюнхена не могу счета добиться, уже сама ночью звонила туда, пообещали и тишина.
В Асклепиус письма не уходят... Так что пока ничего не получается путного (((((

Юля, отличные новости! Очень рада за тебя! Так держать и дальше!
Всё будет хорошо!

Юлия, видела Вашу группу в ВК. Отличная идея!!! Все у Вас получится, надо верить! Удачи! У меня малыш с ЕЖС. Уже первый этап коррекции сделали. растем до следующей. Наши детки уникальны и у них огромное желание жить! Будем им в этом помогать и верить в них.

Юля, как дела? Какие новости?

Моего малыша больше нет со мной. Ни обнять, ни поцеловать, ни прошептать на ушко: мама здесь, мама с тобой. Ничего уже не исправить. Витюша родился 22 апреля, на месяц раньше срока. Экстренное кесарево. Его крик до сих пор у меня в ушах. Меня все поздравляли в операционной: хирурги, анестезиологи, педиатры, а он все кричал, давал знать всем, что он здесь. Пока вокруг него работали педиатры, я . извернувшись, следила за ним глазами, как он там, старалась увидеть его, хоть немного. Потом мне дали мне его поцеловать и унесли. Хирурги пошутили между собой, что в операционной стало заметно спокойней. Все начиналось с радостью, с уверенностью, что теперь с сыном все будет в порядке. Через час, когда меня уже вывезли из операционной но еще не подняли в палату, пришел врач из детского отделения, принёс показать фотографию Витюши на мобильном, рассказал, что с ним все хорошо, очень крепкий парень, чтоб я не переживала - он уже пиписал и покакал. Такая вот трогательная забота. В этот же день, после обеда, в палату зашли врачи и сказали, что уже сделали сыночку операцию Раскинда, расширили ДМП, что должно улучшить работу его сердечка, диагноз наш, к сожалению, полностью подтвердился, но в левой части сердца аортальный клапан оказался с двумя створками вместо трех. И это проблема. Сказали, что этот дефект было крайне сложно выявить на УЗИ до рождения. Но это объясняло начавшуюся еще в животике сердечную недостаточность, накопление жидкости в полостях тела, сильное увеличение размеров сердца. С какой бы силой оно не сокращалось, клапан не давал протолкнуть в аорту достаточное количество крови. В будущем предстояло делать операцию и на этом клапане. Но это в будущем, а на тот момент главная задача была откачать жидкость и легких и брюшной полости. Основная операция - анастомоз - планировалась через неделю. Если все будет хорошо. На следующий день вечером разрешили спуститься в реанимацию. Маленький мой лежал под лампами, весь в датчиках, с ИВЛ, личико закрыто. Вокруг нагромождение аппаратуры, несколько мониторов и куча проводов. Стояла, смотрела на крохотное ушко и плакала, от радости, нежность, от любви. Потом подошла медсестра и приоткрыла ему личико, чтоб я могла посмотреть. Они старались создать ему условия как в животике, поэтому прикрыли глазки, чтоб свет не падал. Сказали, чтоб как только придет молоко, сразу приносила в реанимацию, хоть сколько, даже если совсем немножко. Молоко пришло на следующий день, стремительно и очень много. Я радовалась, нося в реанимацию по бутылочке-две молока с каждого сцеживания, такая радость была, что могу что-то сделать для своего крохи. Я по-долгу сидела с ним в реанимации, в одной ладони крохотная стопочка, другой гладила его по головке, пела ему, говорила, что люблю, рассказывала о тех, кто ждал его дома. Потом состояние стало ухудшаться. Сердце не справлялось. По словам врачей, которые приходили поговорить каждый день, левая часть сердца создавала проблем даже больше чем правая. Все чаще, приходя в реанимацию, я видела, что вокруг моего малыша совещается группа врачей. Я оставляла молоко и уходила, чтоб не мешать. Потом поняла, что зря. Отняла сама у себя драгоценные минуты с малышом. Этим людям просто невозможно помешать. Позже, когда состояние стало ухудшаться прямо у меня на глазах, я, сидя у изголовья малыша и гладя его по головке, замечая что вокруг собралось слишком много для такого маленького пространства врачей, несколько раз пыталась осторожно отойти, чтоб не мешать. И каждый раз кто-то из них осторожно подталкивал меня обратно, к малышу. Им не мешают матери. Им никто не мешает делать свое дело. А я должна была делать свое - быть рядом с сыном. Мимо меня протискивались, перегибались, тянулись, чтоб отключить очередной сигнал тревоги или заменить лекарство или еще что-то сделать, но меня при этом никто не трогал. Удивительная для меня ситуация. 26 апреля отказали почки. Линия кардиограммы на мониторе не похожа ни на что - цепочка мелких стежков. Еще один разговор с врачами. Очень тяжело, слезы катятся безостановочно. Только сейчас разрешаю себе поцеловать сына, целую, целую, целую...27-го ночью сделали вторую операцию - катетером попытались расширить отверстие клапана, чтоб улучшить кровоток. Из реанимации до операционной я шла рядом с каталкой, провожала моего мальчика. Ждала в палате. В четыре утра поднялись анестезиолог с кардиологом, очень уставшие. Операция прошла успешно, поставили максимально возможный по диаметру катетер. Это тот максимум, который они могли сделать для Витюши на тот момент. Дальше надо ждать. Опять объятия и слова поддержки. Его перевели в другую реанимацию - отдельный бокс. Утром меня должны выписать, нужно освободить палату к двенадцати. После завтрака ухожу искать, куда перевели сына. Ждать, когда проводят сил нет. Нахожу быстро, несмотря на незнание языка, меня сразу понимают и проводят в его бокс. Пароль - Виктор. Снова сижу рядом, пою ему, глажу по головке, грею постоянно прохладные стопочки. Заходит уже знакомый врач, тезка моего сына, закатывая перед собой аппарат УЗИ. Впервые за все пребывание здесь пытаюсь улыбнуться при встрече только я. Начинает делать узи. Постепенно подходят другие врачи. Расширить клапан так, как они этого хотели, как было необходимо для нормального кровоснабжения легких, не получилось. Ткани оказались слишком жесткие. Левая сторона нас все-таки подвела. Это все. Больше сделать ничего нельзя. Состояние постоянно ухудшается. Дальше будет только хуже. Они его поддерживают медикаментозно, но дальше, из-за сердечной недостаточности, вслед за почками будут отказывать другие органы. У меня есть 1-3 дня попрощаться. Всем очень жаль. Они сделали все возможное. Снова объятия, соболезнования. Поднимаюсь наверх в палату. подписываю документы на выписку. Мой врач говорит, что все заживает хорошо, но сначала сожаления по поводу сына. Мне нужны таблетки, чтобы остановить лактацию, молока очень много, грудь распухла до каких-то нереальных размеров и болит. Таблетки приносят, еще приносят успокоительное и обед, который мне сегодня в общем-то не положен, но они очень хотят, чтоб я поела. До сих пор жалею, что уехала отвозить вещи домой, не осталась в реанимации. Сейчас уже, понимая, насколько отношение к людям там отличается от отношения в российских больницах, думаю, они нашли бы куда пристроить мои вещи и одежду. Но я думала, что у меня есть еще время, пара дней, которые я буду постоянно сидеть с сыном. И ошибалась. Час до дома, час обратно. Все время со мной переводчик Лена, золотое сердце. Когда захожу в бокс к Витюше, там уже стоит большое мягкое кресло. Такие стоят в детской реанимации, чтоб родители могли подержать малышей на руках. Снова заходят врачи. Я могу оставаться сколько захочу. И могу взять сына на руки. Они перевешивают часть аппаратуры на передвижную стойку и я наконец-то беру на руки моего сына, моего мальчика, моего ребенка, которого родила и с которым должна попрощаться навсегда. Так мы и сидим до самого конца. Я пытаюсь с ним разговаривать, петь, целую, целую, целую. Врачи постоянно где-то рядом. Время от времени заходят, меняют лекарства в аппаратах, слушают сердце. Еще заходят все, кто занимался сыном эти дни, обнимают, целуют, говорят слова соболезнования, Лена даже не переводит, и так понятно все. Меня спрашивают, принадлежу ли я к какой-нибудь конфессии, не хочу ли я покрестить ребенка. Я об этом совершенно забыла. Говорю, что да, хочу. Лена уходит звонить и через полчаса приезжает отец Георгий. Витюшу крестят у меня на руках. Судя по документам, сердце останавливается в 18.30. С него снимают часть трубок и я впервые вижу личико моего малыша без пластырей, удерживающих трубки аппарата ИВЛ, вижу таким, какое оно есть. Я все еще сижу с ним на руках. Не знаю сколько. Потом мы выходим, Лена переводит, что они хотят снять все датчики. Когда захожу снова минут через пятнадцать, мой малыш лежит уже без всех трубок и проводов., лежит аккуратно запеленутый в белую пленочку, словно просто уснул. Утыкаюсь в него лицом и уже реву не сдерживаясь. Сразу подходит медсестра: я могу взять его на руки. И мы снова сидим с моим крохой. Он прожил шесть дней. Четыре из них у меня была возможность быть рядом. Я все еще помню его запах. И я вполне отдаю себе отчет, что эта боль со мной на всю жизнь.

Нет слов... поплачу рядом...

Царствия небесного младенцу Виктору....
Юля, очень соболезную вам.... сил вам...

Мягких облачков малышу так горько... держитесь.... Мои соболезнования.... сил Вам

Невероятно тяжело читать... Держать на руках своего младенца и понимать что уже ничем не помочь... Соболезную. Мягких облачков...

Соболезную. Царствия Небесного малышу. Дай Бог Вам сил ....

Юля, искренние соболезнования вам, очень страшно и очень больно все то, что пришлось пережить вам и сыночку... вы сильная, мудрая и горячо любящая своего масика -мама... вы дали ему гораздо больше. чем порой могут дать мамы своим деткам, живым и здоровым.. Сейчас будет очень тяжело и будет наверное много вопросов, без ответов... и никакие слова не смогут облегчить то, что вы сейчас чувствуете... но нужно сейчас найти силы в себе и научится жить с этим, просыпаться утром, радоваться каким-то мелочам... крепитесь, берегите себя и тех кто с вами рядом, и очень очень хочется вам пожелать найти утешения вашей боли... царствия небесного вашему сыночку.....

Соболезную Вашей утрате, так горько, не могу подобрать слова, читала и плакала. Дай вам Бог пережить все это! Светлая память вашему сыночку!

Мягких облачков Витюше... Держитесь, крепитесь...