Помогите, пожалуйста, советом

Всем здравствуйте)
Как и все здесь присутствующие не думала, что окажусь с такой ситуации но беда коснулась именно нас.
Начало истории почти как у всех. Неожиданная но желанная беременность. Анализы, первый скрининг - все хорошо.
Наступает второй скрининг на 20 неделе, врач долго смотрит и выдает страшные слова: "Мы подозреваем у вашего сына порок сердца."
Стоит ли говорить, что в тот момент я почувствовала? Этот страшный момент каждая из нас не забудет никогда.
На следующей неделе прошли еще два узи, которые порок не обнаружили.
Для уточнения диагноза поехали на 24 неделе в Бакулевку. Так как врач сказал что лучше всего сердечко просматривается именно на этом сроке.
То, что сказали нам в Бакулевке меня чуть не убило окончательно. Заключение узи: "Выраженный стеноз аортального клапана с постстенотическим расширением восходящего отдела аорты. Выраженное снижение сократительной способности левого желудочка. Недостаточно сть митрального клапана 4+"
Операция требуется сразу после рождения.
После нескольких дней истерик пытаюсь взять себя в руки и начать что-то делать.
Поэтому хочу обратиться за советом: у кого был такой же порок - к чему готовиться и куда лучше обращаться за консультацией и где оперироваться...
Заранее, огромное спасибо!

Екатерина, спасибо за отзывчивость)
Напишу всем специалистам по нашей проблеме.
Сейчас нам 25 недель, следующие узи в 32 недели в Бакулевке, что и говорить - безумно боюсь ухудшений, так как врач узи Гасанова предупредила сразу, что на улучшения надеяться не стоит.
Судя по отзывам на форуме, вариант с операциями в московских клиниках Бакулево и Филатовская - не самые лучшие?

Здравствуйте Светлана! У моего сына тоже двустворчатый аортальный клапан, нам делали операцию в Бакулева, мне тоже делала узи Гасанова и не нашла порок, хотя врачи с моего города мне говорили что порок есть.

Здравствуйте, Светлана! Здорово, что вы нашли нас, здесь очень хорошая моральная поддержка и информационная... Я погимаю, как сложно, но надо держаться, и сейчас искать наилучший вариант, где оперироваться... надо настраиваться на хорошее, так оно и будет.. врачи любят загнать человека в уныние, но наши дети сильнее нас, и их предсказаний вместе взятых... боритесь за своего малыша и вы будете счастливы! Помоги вам Бог!

Нам делали операцию в 1,5 месяца замечательный доктор (дай Бог ему здоровья) Алекян, но в Бакулева ужасные условия прибывания, там везде нужны деньги. Нам делали балон, другой операции даже не предлагали и нерасматривали. Хотя нам в этом кц сделали все хорошо, я бы на вашем месте расмотрела другие кц.

Кстати, здесь на сайте читала что операцию могут делать внутриутробно... но не в россии

Светлана87, добро пожаловать на форум!
К какому кардиохирургу из Бакулевки Вы хотите поехать?
Оперировать ребёнка в Бакулевке не надо Вам. Если только проконсультироваться и то какой смысл... прооперировать там нормально не смогут... и вообще Бакулевка это страшное место. Когда приедете туда, сами это почувствуете.
Вам можно на форуме проконсультироваться с Викторией Николаевной, ник Томск, с кардиохирургом Беловым, Калининград, с кардиохирургом Синельниковым Пермь и доктор Теплов Красноярск.
В Бакулевке, вы только потратите свои деньги, получите массу отрицательной энергетики.
В Филатовске можно проконсультироваться с профессором Ильиным.
С вашим ВПС лучше обращаться в Германию. Можно написать на почту в Берлин доктору Овруцкому. Он Вам всё расскажет, по Вашему ВПС.

Я читала про разные фонды, но мне не очень понятно, как они работают...

Светлана, вот почта Овруцкого С. Б.
ovroutski@dhzb.de

Сыночек родился 25 мая. Диагноз оказался намного страшнее - СГЛОС.
На третьи сутки в Калининграде Белов В. А. провел операцию Норвуда. Через сутки состояния малыша ухудшилось. Было подключено экмо.
Белов боролся за жизнь сыночка до самого конца. За что ему и всему персоналу реанимации - огромное спасибо.
Вячеслав Александрович - вообще человек от Бога. Наверное таких врачей единицы. Его дар, природная чуткость и такт - просто поражают.
9 июня сыночек умер...

Вечная светлая память малышу.

Держитесь....

Соболезную. .. Держитесь...

Спасибо всем большое...
Ответов действительно нет...
Так страшно выбирать сыночку одежду не для жизни, а для могилки...
Никому не пожелаю такого...

держись, моя девочка! это и правда страшно хоронить своего малыша, в том, что ему купила для выписки...... но мы должны быть сильными...

Светлана, искренние соболезнования вам, от всего сердца, к сожалению боль будет всплывать и спустя год и два, просто может не так остро, может не так явно... но нужно найти в себе ту силу, которая поможет вам жить дальше вопреки всему.. будет не просто, и главное, чтоб родные и близкие могли вас понять, принять ваше состояние, поддержать, иногда помолчать иногда выслушать, даже поплакать вместе. и главное научится не закрываться от них.... и верить в лучшее, как бы тяжело сейчас это ни было..... берегите себя, крепитесь, и пусть ваше сердечно найдет утешение...