Я верю в чудо и в сына

Наша маленькая (пока) история наверное начинается как и у многих здесь присутствующих, на 38 -ой неделе на плановом узи нам говорят, что то не в порядке с сердцем у ребенка, собрали консилиум (набежало человек 10) книжки по анатомии принесли, в общем говорят езжайте срочно в Бакулевку (мы были в Домодедово), успеть надо за 1.3 часа .... и вот мчимся на другой конец Москвы в час пик, прилетаем в Бакулевку бежим на узи и нам сообщают что у ребенка очень сложный парок сердца а именно "ВПС плода (АЛА 3-4 тип, двуприточный единственный общий желудочек сердца) ", блин что это? что за слова то такие. В итоге поймали там нейрохирурга который нам боле менее рассказал что это и что нас ждет, а так же посоветовал обратиться в Департамент здравоохранения для получения квоты, конечно дозвониться туда было не реально и принимаем решение просто туда ехать, повезло перед нами было всего два человека и нам оформили сразу квоту. Дальше консультация в ЖК, только отъехали от департамента сразу звонок на телефон - звонят с ЖК, задают кучу вопросов, половина из которых пролетает просто мимо ушей, в итоге от ЖК мы получаем направление на госпитализацию в Кулаковскую больницу.

Часть вторая................
После визита в Кулаковку нам назначают на следующий день приехать на УЗИ и на перенатальный совет (совет в 12.00), мы приехали к 9 утра, заплатили денег и сели ждать ...... после двух часов ожидания я подошел к окошку и поинтересовался на предмет того когда нас позовут, потому как находится в данном помещение уже не возможно, огромное кол-во людей и ужасно душно, на что мне ответила девушка из регистратуры что Вас должен осмотреть именно этот диагност и ни кто другой, а так как он Основоположник вообще узи в Советском еще Союзе то в силу возраста + куча практиканок он принимает ну просто очень долго каждого пациента, в итоге время 12.00 а очередь еще не подошла, мы сходили и сказали о том что мы не можем придти на совет так как узи еще не готово, на что нам ответили делайте и приходите, и вот время уже 13.20 и наконец доходит наша очередь, мы идем к этому чудо узисту и о чудо ОН ТАКИЕ ПАРОКИ НЕ СМОТРИТ ............ и что нужно дождаться узиста из Бакулевки который приедет только в 16.00 ........... сказать на сколько я был возмущен - это не передать просто словами, я начал требовать чтоб нас приняли и осмотрели, так как деньги уже уплочены, в итоге нашли нам узиста который смог осмотреть (повезло просто так как узист просто раньше на 2 часа пришел на работу), в итоге она нам подтверждает диагноз из Бакулевки. Настроение никакое, жена ужасно устала, идем к кардиохирургу на консультацию ....... Кардиохирург нас выслушал - тяжело вздохнул и промолвил, ребята а Вы уже опоздали на совет , но я попробую что то узнать, он позвонил какому то дядьке по фамилии Зубков и отправил нас с миром к нему. Мы пришли к этому дядьке, он посмотрел нашу историю, и сказал - а нафиг вы вообще приехали ? .... - как это нафиг ? - надо было отправить нам по электронной почте ваш диагноз, мы бы на совете это обсудили и потом уже вынесли решение и ехать не куда не надо было бы ( Вот это новость подумали мы тогда - и нахрена еще вчера ваши коллеги которым мы привозили документы отправляли нас сегодня на узи и совет ? ) ..... в итоге он молча прочитал наш диагноз развел руками и при нас позвонил в Бакулевку, какому то заведующему кардиохирургического отделения, зачитал ему наш диагноз и задал один вопрос - Берешься оперировать ?, на что в трубке даже я стоя от него в трех метрах отчетливо услышал НЕТ НЕ БЕРУСЬ, на что этот любезно зализанный господин нам ответил - ну и мы не берем вас на роды. Мы ожидали услышать все но не это (напомню у нас 38-я неделя) и нам вот вот рожать ...... - И что же нам делать? как это не берете? куда же мы теперь? - ну куда куда езжайте рожайте по месту жительства он так нам в заключении и написал, рожать по месту жительства - спасибо что просто не сказал идите и умрите под забором - что в принципе он и посоветовал. Мир совсем стал серым и унылым, мыслей нет и что делать дальше мы не знаем, в заключении у нас написано "рекомендовано рожать в стационаре при наличии кардиохирурга и реанимации", откуда это может быть все в обычном родильном доме ? Было огромное желание этому прилизанному дядьке и тому что из Бакулевки просто взять и разбить голову, но прочь эмоции надо что то делать! Мы не рабы - рабы не мы.
Я со 103 раза (серьезно) я реально только со 103 -его раза дозвонился до департамента - объяснил им ситуацию и спросил совета что делать то ? .... там сказали что к сожалению ничем помочь не могут и повлиять на Кулаковку тоже, так как она Федерального значения а значит если жалоба то только через министерство , (в министерство я был не готов еще 103 раза звонить и так времени все меньше и меньше), в итоге в департаменте нам сказали что попробуют чем то помочь, и о чудо минут через 20 нам перезвонили из ЖК и сказали приезжайте завтра все будет в "ажуре"

Часть третья..........

Приехали на следующий день в ЖК и нам дали направление в Перенатальный центр на Севастопольской и уже со всеми там договорились, здорово едем туда сдаем документы и нам говорят что все ок, как только схватки начнутся приезжайте к нам. Можно было немного выдохнуть и собраться с мыслями что делать дальше ... шли дни .... и вот спустя 4-ре дня начались схватки, мы летим в центр на Севастопольской и в 3.45 ночи , 1-го марта рождается наш долгожданный сын 3500 вес рост 50, он сам закричал фух можно выдохнуть, дали маме поцеловать и увезли в реанимацию ..... мне разрешили его увидеть только на следующий день, он лежал в реанимации на самостоятельном дыхании, красивый такой что слов нет, был подключен только датчик который следил за сердцебиением и насыщение кислородом ..... мы подумали вдруг все узи ошиблись и что все не так критично как нам сказали ? ... и вот два дня подряд я езжу к ним чтоб посмотреть на сына и все вроде нормально, ждем перевод в Филатовку. На третий день мы получаем этот перевод (ура), мне дали подержать сына на руках (ощущение просто супер), и едем в Филатовку, там размещаем маму, уже успокоились, и все вроде нормально, и я поехал домой. Но до дома я так и не доехал, мне позвонила жена вся в слезах и попросила приехать. Что было в моей голове не передать, я на автомате долетел до больницы поднялся на этаж и жена мне сказала. Что маленького забрали на обследование и сразу отправили в реанимацию, так как у него открыт какой то там проток и он вот вот закроется, и как только закроется то уже все - не кто и ни чем помочь уже не сможет. Ночь прошла не помню как потому как не кто не спал, жена плакала а я пытался ее успокоить и сам еле держался что бы не зарыдать. В итоге на второй день сына прооперировали. Оперировал замечательный человек и хирург Карнаухов Олег Юрьевич, операция была раздельное суживание легочных артерий. И после операции нам сказали точный диагноз : Критический ВПС периода новорожденности – единственный двуприточный левый желудочек сердца. Атрезия аортального клапана. Выраженная гипоплазия восходящей аорты. Открытый артериальный проток. Дуктус-зависимый кровоток в нисходящую аорту. Открытое овальное окно. Высокая легочная гипертензия. - диагноз прозвучал как приговор - это наверное можно сравнить только с тем когда на страшном суде тебе громогласно зачитывают твой приговор. Именно так я ощущал себя тогда. Откуда такое взялось? почему и за что ? - эти вопросы уже не задавались, теперь мозг работал что дальше делать. К ребенку естественно не пускают так как он в реанимации, состояние стабильное тяжелое а дальше звоните, и вот каждый день ждешь эти заветные часы что бы позвонить и узнать как он там, что с ним ?, надо что то? на третий день после операции мы покрестили его ...... а на 5 день назначена вторая операция, очень сложная и тяжелая, нам сразу сказали что шанс 1/1000000 что выживет, операция заключалась в стентирование перешейка аорты и открытого артериального протока. Опять ожидание и сумасшедшая нагрузка на нервы, ждем 10 утра чтоб узнать что и как, и вот звоним а нам говорят состояние критическое , слезы, руки дрожат, а нам говорят что было нарушение ритма сердца - проводилась фибрилляция желудочков - но он живой - а значит есть шанс ..... И наш сынулька воспользовался этим шансом, как нам потом сказала анастезиолог - это говорит просто чудо - он пошел против всех законов природы - я 3 часа качала его шприцом - и он жив .... Господи какое это счастье услышать что он жив, что выпал именно этот 1 из миллиона, наверное тогда вера в бога в сына и золотые руки хирургов спасли его. И с каждым днем динамика была все лучше и лучше, и спустя две недели его уже перевели из реанимации в интенсивную терапию, и наконец то мама снова с ним встретилась. На данный момент мама с сыном находятся еще в больнице, и все идет пока хорошо, и я верю что так оно и будет я верю в сына и в нас что у нас все получится. А пока я собираю документы и пишу в клиники германии, с надеждой что нам там помогут - готовимся уже к третьей операции, и я очень верю в то что все у нас получится - а иначе зачем мы вообще живем.

Здоровья огромного Вашему маленькому герою!!! ищите своего хирурга и Ваш малыш свой шанс уж точно не упустит!!! Удачи!!!

Здоровья вашему малышу! Пусть у вас все будет хорошо!

Алексей, здоровья Вам и Вашему малышу Андрюшке! Все у Вас обязательно получится! Пишите в фонды. Вы приняли правильное решение- оперироваться в Германии. Пусть удача и Бог не покидают Вас на Вашем пути!

Спасибо за вашу историю и веру, она помогает всегда в самых сложных жизненных ситуациях

Здоровья малышу, а маме с папой сил, веры и терпения

Ваш сынок борец! Пусть все получится с Германией! Здоровья крепкого малышу @

Хочется пожелать вашему сыну сил и здоровья!
С таким же диагнозом нам филатовка выдала отказ)

Дай Бог Вам силы и малышу, Он у Вас борец! Все получится, главное верить! Наш сынуля сейчас лежит в реанимации в Филатовской больнице, я его не видела уже 2,5 недели((( нам всего 3 недели отроду. Перенесли операцию ТМС, скажите Ваш сынуля долго был на ИВЛ? как долго идет период в реанимации и какие то были осложнения? Как сейчас чувствует себя малыш? Какую сумму Вам в германии озвучили? Простите за кол-во вопросов, просто так страшно, надеюсь нас тоже скоро в палату переведут

02.07.2016 наш Андрейка стал ангелочком, до последнего вздоха мы держали его за ручки.

Соболезную. Держитесь. Пушистых облачков маленькому ангелочку.

Примите мои соболезнования. Пушистых облачков малышику. Покойся с миром, Андрюша. Вам сил пережить это горе.

Соболезную.. Пушистых облачков ангелочку.. Родителям сил пережить ето горе.. крепитесь..