Форум для тех, чьи дети болеют ВПС

Как жить дальше???

 

Мой ангелочек будет жить в моём сердце всегда Истории наших детей, которых уже нет с нами Ушедшие ангелы Мы помним...

Операция началась
С днем Рождения, мой сыночек! ....
Helga 25
бессрочная инвалидность.
Adel Вы не только очень сильная, вы еще и очень умная женщина! восхищаюсь ....
tinas
Как жить дальше???
Мама СофыНужно жить! А жизнь и радости женщины в детях! Не бойтесь! Рожайте! ....
Svetlana Voronova
Наша история - отзыв о Калиниграде
Огромное всем спасибо за поддержку и теплые слова. ....
Svetlana87
АВК полная форма и коарктация аорты. Синдром Дауна.
Мамочка и сынок плачу вместе с Вами... Пушистых облачков малышу... Госпо ....
Заяц1988
История маленькой Вики...
Царствие небесное!!! ....
Marymur1234
подскажите в какой фонд обратиться???? или все бесполезно?
Кто-нибудь знает как у Юли дела? ....
NataliaK
страшный рейс
Царство небесное... ....
swetwas
Его больше нет
Держись дорогая! Вы сильная! ....
Marymur1234
о плохом
Начала читать книгу "Мысли и сердце", не передать словами, ведь они так же пережив ....
Svetlana Voronova
Евгений Юрьевич Данилов ушёл от нас навсегда
Светлая память, скорбим... ....
LENO4KA
Кулачки для маленького Владика
Вот и пошёл пятый год Владушке, очень скучаю по моему сыночку, очень люблю крошку ....
swetwas
Мы ждем тебя, сынок!
Царствие небесное Серафимушке... ....
swetwas
Наш любимый Кирюша.
Царствие небесное вашему Кирюшеньке... Наш Кирюшенька, тоже, уже как три месяца ....
Svetlana87
Мой ангелочек Машенька...
Ekaterina Anikina Krasnodar написал:[q][/q] это правда.... ....
Lorina72
моя крошечка-хаврошечка Катюша
как жаль...... ....
Lorina72
Прошу ваших молитв за моего сына.
Младенец на земле родился В два года он молитвы знал. Не просто так он появил ....
Ekaterina Anikina Krasnodar
Я верю в чудо и в сына
Примите наши соболезнования.... Нет слов.. Моральной силы вам и вашей супруге. М ....
mamaMarata
Дилятационная кардиомиопатия
Царствие небесное ангелочку Сонечке... ....
Викамама
Помогите разобраться в диагнозах ВПС
Нет слов. Слезы душат... Маленький ангел на небесах. Нам остается только молитьс ....
Мама куклы Барби
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Мы помним... »   Ушедшие ангелы »   Как жить дальше???
RSS
Форум "Доброе Сердце" - это огромная семья, объединяющая людей, находящихся за сотни и тысячи километров, готовых в трудную минуту поддержать и помочь, которые так далеко и так близко - вместе и в горе и в радости!
Автор: oksanchik

Огромное спасибо всем, кто помог нашему форуму!

Как жить дальше???

Мой ангелочек будет жить в моём сердце всегда

<<Назад  Вперед>>Модераторы: Мирта, ОльгаПечать
 
Svetmedved
Новичок

Всего сообщений: 12

Дата регистрации на форуме:
23 фев. 2016
Здравствуйте девочки. Скоро будет два месяца как не стало моей долгожданной девочки. Я очень рада что в своё время наткнулась на этот форум, пока была беременна заряжалась энергией читая истории со счастливым исходом и надежда жила во мне до конца, обычно я читаю, а не пишу, но вот сегодня решила выговориться. Ну начну с самого начала: поженились мы в 2006 году мечтая о большой счастливой семье. Забеременеть удалось практически сразу, идеальная беременность до 7 мес., дальше белок, давление сильные отёки, одним словом тяжелейший гестоз в итоге кесарево сечение в 34 нед., а дальше я лежала 2 дня реанимации на ивл, 3 недели в больнице без малышки, она лежала с бабушкой в детской с желтушкой. В роддоме педиатры услышали шумы в сердце у дочи, дальше обследование и впс, врачи успокоили что порок не тяжелый дмпп. Операцию делали в 4 года, на открытом сердце тогда я думала ничего страшнее с нами случиться уже не может, но я ошибалась... Я всё списала на то что сильно переболела орви на сроке12 недель. Дочка ттт восстановилась быстро, сейчас ничем не отличается от здоровых сверстников, скоро юбилей 10 лет. Все эти годы я пыталась перебороть свой страх, и вот спустя 9 лет мы решились родить второго ребёнка, очень долго готовились и я и муж, снова всё получилось с первого раза и я начала наслаждаться беременностью, но счастье длилось недолго. Первый скрининг показал риск рождения ребёнка дауна, пошла на плацентоцентез, две недели ожидания и заключение генетиков- здоровая девочка, но контроль сердца плода в 20 недель. Тогда я значения этому не придала, не думала что может повториться. Узи в 20 недель показал тяжелый порок сердца, никогда не забуду её слова, казалось это просто ужасный сон. Наш диагноз - двойной выход магистральных сосудов из правого желудочка, дмжп, гипоплазия лёгочной артерии. Как всегда это происходит нас долго уговаривали прервать беременность, но как это сделать если я полюбила её каждой клеточкой своего тела, она мне нужна была любой. Когда в перинатальном центре поняли что аборт я не сделаю решили нам помочь, организовали телемост с кардиохирургами центра им. Алмазова где решили что рожать я буду в Питере. Моя главная задача была доносить мою девочку до срока и родить с хорошим весом, т.к. была вероятность что операция потребуется сразу после рождения. Но увы снова этот коварный гестоз плюс нарушение кровотока. За два месяца поменяла три больницы, спасибо зав. отд. конс-генет. Сангизовой В. В.( за беременность очень сблизились с ней), которая писала запросы в алмазова чтоб меня взяли на роды пораньше, выбила мне квоту на вмп в перинатальном центре. Но суждено нам было родиться в родной башкирии на сроке 32 недели, дальше тянуть не могли, т.к. из за нарушения кровотока малышка отставала в развитии на 6 нед.. да и моё состояние оставляло желать лучшего. Перед кесаревым мне сказали что ребёнок умер в утробе, поэтому когда я шла на операционный стол я молила бога чтобы хотя бы я осталась жива. Крошка моя появилась на свет 25 апреля 2016 года с весом 880 гр. и вопреки всему выжила и задышала сама, я тоже очень легко отошла после наркоза. После рождения порок подтвердился полностью. В день когда меня кесарили пришёл вызов на роды в алмазова, но видно не судьба. Девочку мы назвали Софией. Я бегала к ней каждые 3 часа, носила молоко и не могла налюбоваться ею, она была активной, дышала сама. На 5 день меня выписали и видеть я могла её теперь только пол часа в день, нас с ней разделяли 170 км которые я преодолевала каждый день, чтобы хоть пол часа побыть с моей девочкой. На 10-й день ей резко стало плохо, сердечко перестало справляться, началась пневмония, пошла инфекция в кишечнике, подключили ивл и даже на 100 процентном кислороде сатурация была в пределах 30-60. С такими показателями она жила ещё 11 дней. Каждый день я ездила и умоляля её держаться за жизнь. 16 мая я как обычно приехала, но в реанимацию меня не пустили оказывается как раз в это время врачи запускали её сердечко, а я даже ничего не почувствовала. Через 10 минут вышел врач и сказал что шансов больше нет и я могу с ней попрощаться, она меня дождалась, а я как представлю что могла не приехать в этот день меня в дрожь бросает( в этот день я проснулась с температурой и болью в ухе). И я стояла целый час у кувеза и просила прощения у своей кровиночки, ушла она у меня на глазах. Похороны и поминки я уже плохо помню, говорили что после 40 дней станет легче, но становиться только хуже я трезво осознаю сейчас что произошло. Я уже не задаю вопросов почему, за что и т. д. Получила акт вскрытия там диагноз ТФ. Ездила к генетикам с этим актом, назначили кучу анализов мне и мужу. Я очень надеюсь что найду ответы на свои вопросы почему повторился и впс и гестоз. Генетик говорит что года через два можно будет планировать новую беременность, но мой страх никогда не станет меньше желания иметь ещё детей. И всё же спасибо ей за те моменты счастя что она мне подарила, благодарю бога что у меня есть старшая дочка ради которой я продолжаю жить. Извиняюсь что получилось длинно и сумбурно, но мне стало легче.
MiaZ
Начинающий

Всего сообщений: 27

Дата регистрации на форуме:
7 фев. 2016
Соболезную Вам. Такое тяжело пережить, но это нужно сделать ради старшей дочери, ради себя и своей семьи. Держитесь и, самое главное, не опускайте руки. Мягких облачков малышке...
Заяц1988
Почетный участник

Откуда: екатеринбург
Всего сообщений: 204

Дата регистрации на форуме:
20 нояб. 2015
Пушистых облачков ангелочку! Конечно, пока через это не пройдешь сложно прочувствовать ваше состояние, но Вы держитесь!!!! Вам есть ради кого жить и я уверена, что через годик-другой Бог подарит Вас абсолютно здорового малыша!!!
popovaviktoriya
Участник

Откуда: Московская область
Всего сообщений: 77

Дата регистрации на форуме:
18 янв. 2015
Соболезную. Держитесь. Ангелочку самых пушистых облачков. Дай Бог Вам сил пережить это горе.
Marymur1234
Новичок

Всего сообщений: 16

Дата регистрации на форуме:
31 окт. 2016
Держитесь Уважаемая! Вы очень сильная
Noya
Новичок

Всего сообщений: 14

Дата регистрации на форуме:
2 нояб. 2016
Дорогая, желаю вам и молюсь чтоб больше никогда вы не чувствовали, то что чувствовали в те минутки! Пусть ваше солнышко будет счастливо там в облачках!
Мамочка и сынок
Начинающий

Откуда: Новосибирск
Всего сообщений: 41

Дата регистрации на форуме:
6 окт. 2016
Держитесь. Дай Бог вам терпения.
Мама Софы
Новичок

Откуда: Москва
Всего сообщений: 9

Дата регистрации на форуме:
7 мая 2015
Моей Сафи нет уже год и 2 месяца, но будто все было вчера, родила Ее в 33 года, сейчас мне 37, рожать думаю поздно и страхов много, но понимаю, что тихо, медленно схожу с ума, помню каждый день из Ее 2 х лет жизни, жалею и злюсь на себя, что не каждую минуту посвящала ей, что отрывала от неё глаза и делала домашние дела.
Прочла Вашу историю несколько раз, похоже с нашей, порок ТФ, моя умница жила 2 годика и доказывала врачам, что молодец, но... хочется и на врачей, но не буду, так было надо, дано свыше и не обсуждается, боль не уйдёт, не притупляется, она вросла в меня и я почти уже вся боль, хожу, дышу, работаю, улыбаюсь, а ночью и в минуты одиночества она болит и ругает за то что сделала или не сделала, за то что могла, но не сделала, за то, что боялась и теперь хожу к ней на могилку, как когда-то ходила в реанимацию, когда она лежала с пневмонией. Боль не уйдет.
Держитесь, Бог даёт каждому столько сколько он выдержит, по силам, значит надо держаться, теперь я стараюсь жить так, чтобы когда меня не станет я заслужила быть со своей дочкой там.
Спасибо форуму, я тоже только захожу, читаю, поплачу, помолюсь за наших Ангелочков, спасибо вам, дорогие, здесь я обретаю себя.
kiraS
Новичок

Всего сообщений: 25

Дата регистрации на форуме:
17 янв. 2013
:l4: :l4: :l4:
НадеждаСвета
Почетный участник

Откуда: Тульская область
Всего сообщений: 165

Дата регистрации на форуме:
17 апр. 2015

Мама Софы написал:
[q]
[/q]
Рожайте! никакая вы не старая! просто из-за страха ищите причины, извините, если жестко, но мой вам совет - рожайте, все у вас будет хорошо!
vika1982
Почетный участник

Всего сообщений: 163

Дата регистрации на форуме:
7 дек. 2015
И я присоединюсь! Обязательно родите- вы сильная! Потом жалеть будете, а счастье есть, оно есть, просто протяните к нему руку!!!! Решайте!
bulba4ka
Участник

Откуда: РБ, г. Минск
Всего сообщений: 82

Дата регистрации на форуме:
5 апр. 2016
Мама Софы и я тоже присоединяюсь!!
Меня мама родила в 38 лет (я незапланированный ребенок). И ничего, как видите и я уже выросла и внука уже ей родила :)
Никогда поздно не бывает. Так что даже не думайте, что 37 это поздно))
Svetmedved
Новичок

Всего сообщений: 12

Дата регистрации на форуме:
23 фев. 2016
Мама Софы а я очень хочу родить, но меня пугает не возраст. Если будет шанс родить здорового малыша, я обязательно рожу, хоть муж и говорит даже не думай. Врачи дали направление на анализы, будем сдавать после нового года, может быть и скажут почему так получилось что у моих девочек впс. Наталья никогда не отчаивайтесь и не говорите что старая, женщины рожают и в более старшем возрасте и всё у них отлично. И у нас всё будет хорошо!
Александр1
Гроссмейстер

Откуда: Городец, Нижегородская обл
Всего сообщений: 847

Дата регистрации на форуме:
26 авг. 2013
Мама Софы и я скажу -рожать. И бегом. Прочь все страхи и сомнения. Потом точно жалеть будите. Дочку я родила в 34 - ВПС. Успели сделать операцию. Спасибо Белову -прыгнули в последний вагон. Но и сейчас мы ходим под Богом-анамальное строение мышц митрального клапана, что будет дальше никто не знает. В 37 у меня родился сынок. Все хорошо. И я такая на этом форуме не одна. И вам надо.
Маримашка
Почетный участник

Откуда: Россия,Санкт-Петербург
Всего сообщений: 151

Дата регистрации на форуме:
19 июня 2012
Искренние соболезнования, пусть все это самое страшное останется позади, найдите в себе силы, крепитесь, берегите себя.. очень грустно, очень больно, но увы то, что нельзя изменить, приходится отпускать. иначе не возможно...
Маримашка
Почетный участник

Откуда: Россия,Санкт-Петербург
Всего сообщений: 151

Дата регистрации на форуме:
19 июня 2012
Мама Софы у меня сестра в 41 родила, вполне себе нормально и не собирается останавливаться, так, что помолитесь и в путь. в этом возрасте ставят риск рождения дауна, но и это ерунда.... рожают и многие совершенно здоровых деток.... так что набирайтесь смелости и не берите тяжелого в руки. все будет хорошо... рожайте и радуйтесь жизни снова:)
Svetlana Voronova
Почетный участник

Всего сообщений: 107

Дата регистрации на форуме:
21 мар. 2016
Мама СофыНужно жить! А жизнь и радости женщины в детях! Не бойтесь! Рожайте! Страхи прочь, Вы молодая женщина, всё будет хорошо!!
<<Назад  Вперед>>Модераторы: Мирта, ОльгаПечать
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Мы помним... »   Ушедшие ангелы »   Как жить дальше???
RSS
Откуда пришли посетители форума родителей детей с ВПС
 
Рейтинг@Mail.ru Беременность, роды, дети и родители
Rambler's Top100
LiveRSS: Каталог русскоязычных RSS-каналов
aux3