Форум для тех, чьи дети болеют ВПС

АВК полная форма и коарктация аорты. Синдром Дауна.

 

У нас Коаркация аорты и АВК полная форма. Истории наших детей, которых уже нет с нами Ушедшие ангелы Мы помним...

подскажите в какой фонд обратиться???? или все бесполезно?
Девочкi, спасибо за подержку и молитвы!!! !! с Божиеи поможию оклемалас' )) все ....
Юлия_ 79
Операция началась
С днем Рождения, мой сыночек! ....
Helga 25
бессрочная инвалидность.
Adel Вы не только очень сильная, вы еще и очень умная женщина! восхищаюсь ....
tinas
Как жить дальше???
Мама СофыНужно жить! А жизнь и радости женщины в детях! Не бойтесь! Рожайте! ....
Svetlana Voronova
Наша история - отзыв о Калиниграде
Огромное всем спасибо за поддержку и теплые слова. ....
Svetlana87
АВК полная форма и коарктация аорты. Синдром Дауна.
Мамочка и сынок плачу вместе с Вами... Пушистых облачков малышу... Госпо ....
Заяц1988
История маленькой Вики...
Царствие небесное!!! ....
Marymur1234
страшный рейс
Царство небесное... ....
swetwas
Его больше нет
Держись дорогая! Вы сильная! ....
Marymur1234
о плохом
Начала читать книгу "Мысли и сердце", не передать словами, ведь они так же пережив ....
Svetlana Voronova
Евгений Юрьевич Данилов ушёл от нас навсегда
Светлая память, скорбим... ....
LENO4KA
Кулачки для маленького Владика
Вот и пошёл пятый год Владушке, очень скучаю по моему сыночку, очень люблю крошку ....
swetwas
Мы ждем тебя, сынок!
Царствие небесное Серафимушке... ....
swetwas
Наш любимый Кирюша.
Царствие небесное вашему Кирюшеньке... Наш Кирюшенька, тоже, уже как три месяца ....
Svetlana87
Мой ангелочек Машенька...
Ekaterina Anikina Krasnodar написал:[q][/q] это правда.... ....
Lorina72
моя крошечка-хаврошечка Катюша
как жаль...... ....
Lorina72
Прошу ваших молитв за моего сына.
Младенец на земле родился В два года он молитвы знал. Не просто так он появил ....
Ekaterina Anikina Krasnodar
Я верю в чудо и в сына
Примите наши соболезнования.... Нет слов.. Моральной силы вам и вашей супруге. М ....
mamaMarata
Дилятационная кардиомиопатия
Царствие небесное ангелочку Сонечке... ....
Викамама
Помогите разобраться в диагнозах ВПС
Нет слов. Слезы душат... Маленький ангел на небесах. Нам остается только молитьс ....
Мама куклы Барби
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Мы помним... »   Ушедшие ангелы »   АВК полная форма и коарктация аорты. Синдром Дауна.
RSS
Форум "Доброе Сердце" - это победы большие и маленькие, слезы горькие и соленые, улыбки счастливые и долгожданные; поддержка сильная, крепкая!
Автор: irsen

Огромное спасибо всем, кто помог нашему форуму!

АВК полная форма и коарктация аорты. Синдром Дауна.

У нас Коаркация аорты и АВК полная форма.

<<Назад  Вперед>>Модераторы: Мирта, ОльгаПечать
 
Мамочка и сынок
Начинающий

Откуда: Новосибирск
Всего сообщений: 41

Дата регистрации на форуме:
6 окт. 2016
Здраствуйте я не поняла где что писать.
И решила написать здесь. У нас коарктация аорты и АВК. Скоро операция в Мешалкина. Состояние тяжелое. Мы в больнице. Температура была. Вялый. Врач сегодня приходила говорить ожидайте всего. Ребенок может не успеть до Мешалкина или операцию не выдержить. Прям плачу не могу сдержаться. У кого нибудь было такое?
мот
Рекордсмен

Всего сообщений: 3542

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Добро пожаловать на форум! Вам можно задать вопросы врачам на форуме. В разделе вопросы всем специалистам. Можно написать на форуме, каждому врачу отдельно. Какого возраста Ваш малыш? У Вас есть результаты обследования? Если Вы сейчас в больнице, то можно взять результаты Ваших обследований и выложить на форуме, в вопросах врачам.
В Какой Больнице Вы сейчас находитесь?
Всё будет хорошо! Не переживайте!
Сейчас на форуме
vika1982
Почетный участник

Всего сообщений: 163

Дата регистрации на форуме:
7 дек. 2015
Я так поняла, что вы сами с Новосибирска, лететь до мешалкино не надо, попробуйте сами быстрее связаться с ними, узнать дату госпитализации или потребовать пригласить специалиста туда где вы сейчас! Ждать не всегда хороший вариант, вам нужны мнения и лучше не одного врача, мот правильно говорит выложите данные обследования ребёнка и задайте вопросы! У вас сейчас как крик души- а вы требуйте результатов. И всё будет хорошо! Не переживайте!
Мамочка и сынок
Начинающий

Откуда: Новосибирск
Всего сообщений: 41

Дата регистрации на форуме:
6 окт. 2016
мот Мы сейчас в детской больнице. У нас госпитализация 12 числа. Это еще 6 дней ждать. 4 месяца будет.
Мамочка и сынок
Начинающий

Откуда: Новосибирск
Всего сообщений: 41

Дата регистрации на форуме:
6 окт. 2016
vika1982. Да мы сами из Новосибирск. Завтра попробую позвонить. Сейчас температура немного спала.
Так хочется чтобы все быстрее закончилось. Нас наверное на выходних все равно не возьмут. Если в понедельник только. Это тоже еще 3 дня ждать.
vika1982
Почетный участник

Всего сообщений: 163

Дата регистрации на форуме:
7 дек. 2015
Тогда конечно звоните, может хоть на пару дней ускорить процесс.... А слова ждите чего угодно, не принимайте к сердцу, верьте в сына, и дай бог всё будет на вашей стороне!!!
Мамочка и сынок
Начинающий

Откуда: Новосибирск
Всего сообщений: 41

Дата регистрации на форуме:
6 окт. 2016
vika1982. Спасибо. Дай Бог
Елена-Сахалин
Долгожитель форума

Откуда: Россия
Всего сообщений: 385

Дата регистрации на форуме:
7 окт. 2013
Обязательно позвоните в Мешалкина, а еще лучше пусть муж или родственники возьмут у ваших докторов выписку и съездят в институт, если ребенок тяжелый, они вас экстренно могут взять. Самое главное слезы и эмоции отодвинуть, думать только о хорошем, верить в своего малыша и молиться., Я 7 лет назад тоже слышала слова от врача, что шансов мало, а вот сидит мой любимка рядом и конструктор собирает. Удачи!!!
Мамочка и сынок
Начинающий

Откуда: Новосибирск
Всего сообщений: 41

Дата регистрации на форуме:
6 окт. 2016
Елена-Сахалин. Спасибо. Я очень рада за вас. Скорей бы и мы так сидели вместе.
Елена-Сахалин
Долгожитель форума

Откуда: Россия
Всего сообщений: 385

Дата регистрации на форуме:
7 окт. 2013
Мамочка и сынок, как ваши дела, как сынок?
Мамочка и сынок
Начинающий

Откуда: Новосибирск
Всего сообщений: 41

Дата регистрации на форуме:
6 окт. 2016
Елена-Сахалин. Сегодня стало лучше. Температуры нету Слава Богу. Но начался кашель теперь. Звонили в Мешалкина в понидельник или во вторник посмотрим сказали. Может быть возьмут. Не знаю теперь этот кашел. С ним тоже не возмуть наверное. А так стало лучше. Паносат оже нет уже.
Елена-Сахалин
Долгожитель форума

Откуда: Россия
Всего сообщений: 385

Дата регистрации на форуме:
7 окт. 2013
Все обязательно будет хорошо, главное верить и не опускать руки, будем надеяться, что врачи примут верное решение.
Елена-Сахалин
Долгожитель форума

Откуда: Россия
Всего сообщений: 385

Дата регистрации на форуме:
7 окт. 2013
Как ваши дела, как малыш?
Мамочка и сынок
Начинающий

Откуда: Новосибирск
Всего сообщений: 41

Дата регистрации на форуме:
6 окт. 2016
Елена-Сахалин. Кажется что он простудился. Температура, кашель, нос заложен чихает. Но врачи говорять что все из за сердца. Сегодня еще раз позвоним в Мешалкина. Дай Бог чтобы нас уже забрали.
Вчера реанимацию вызывали срыгивает все время. И вес начал терять. Столько уже антибионитиков прокапали. И меняют все время то ли не подходить то ли что... Не знаю может больница у нас не очень. А кашель бывает из за сердца?
Нас короче и в реанимацию вчера не захотели брать. И тут все хотять чтобы поскорей уехали.
vika1982
Почетный участник

Всего сообщений: 163

Дата регистрации на форуме:
7 дек. 2015
Мамочка и сынок да как же так.... Кашель сердечный есть в природе, но с простудным его не спутать. Звоните и сегодня, до госпитализации осталось то совсем не много, главное чтобы взяли!!! В больницах всегда мне кажется боятся, опыта мало с такими детками. Вы духом не падайте! Пытайтесь добиться хотя бы возможное решение данной ситуации! И верьте в сына! Дай бог всё обязательно получится.
Мамочка и сынок
Начинающий

Откуда: Новосибирск
Всего сообщений: 41

Дата регистрации на форуме:
6 окт. 2016
vika1982. Звонили сказали 12 только. Ждем теперь 12. До этого у них мест нету.
Елена-Сахалин
Долгожитель форума

Откуда: Россия
Всего сообщений: 385

Дата регистрации на форуме:
7 окт. 2013
Как же так, живут люди с маленьким ребенком под боком у кардиоцентра, состояние ребенка страдает, а их футболят и ждут каког-то числа... совсем не понятно, никто не хочет ни за что отвечать, даже если нет мест, врача-то прислать могут, чтобы оценил состояние малыша. Ждать и верить... другого не дано, к сожалению...
Мамочка и сынок
Начинающий

Откуда: Новосибирск
Всего сообщений: 41

Дата регистрации на форуме:
6 окт. 2016
Вот так вот. Не знаю что и делать. Ждать только остается.
С пятницы уже ждала сегодняшний день. Как будьто ждала год. Теперь ждать еще 2 дня. Точно уж возьмут наверное. Говорили 12 госпитализация. А если не возьмут опять? Как то сегодня лучше стало ему. Тока сатурация кислорода плохая. И аппарат еще сломан. Больницы конечно у нас ужас.
Елена-Сахалин
Долгожитель форума

Откуда: Россия
Всего сообщений: 385

Дата регистрации на форуме:
7 окт. 2013
Держитесь, терпите и конечно же ждите... очень хочется, чтобы поскорее настало 12 число, верьте в сыночка и все обязательно будет хорошо, а больницы действительно нищие и убогие, зато выборы прошли успешно и на бумаге всё просто замечательно!!!
НадеждаСвета
Почетный участник

Откуда: Тульская область
Всего сообщений: 165

Дата регистрации на форуме:
17 апр. 2015
Пусть официально отказ пишут, а не время тянут. Слов нет. Только матом.
Мамочка и сынок
Начинающий

Откуда: Новосибирск
Всего сообщений: 41

Дата регистрации на форуме:
6 окт. 2016

Нас завтра отправляют. Врач зохидила говорить что могут обратно отправить из за кашля.
Елена-Сахалин
Долгожитель форума

Откуда: Россия
Всего сообщений: 385

Дата регистрации на форуме:
7 окт. 2013
Мамочка и сынок, как ваши дела?
Мамочка и сынок
Начинающий

Откуда: Новосибирск
Всего сообщений: 41

Дата регистрации на форуме:
6 окт. 2016
Елена-Сахалин, немного лучше стало температуры нет. Тока кашель иногда есть. Сегодня из Мешалкина звонила сказала завтра в 9:00 приехать. Утром нам вызовут скорую. Жду завтра. 2 дня больше спала чтобы все быстрее прошло. А сейчас немного страшно.
Елена-Сахалин
Долгожитель форума

Откуда: Россия
Всего сообщений: 385

Дата регистрации на форуме:
7 окт. 2013
Теперь главное дождаться утра, попасть в хорошие руки и дай вам, Бог, сил и терпения...
Мамочка и сынок
Начинающий

Откуда: Новосибирск
Всего сообщений: 41

Дата регистрации на форуме:
6 окт. 2016
Елена-Сахалин, спасибо.
Мы уже в Мешалкина.
vika1982
Почетный участник

Всего сообщений: 163

Дата регистрации на форуме:
7 дек. 2015
Слава богу! Наконец то вы там! Что говорят? Какие сейчас дальнейшие действия? Пишите, и вам кулочки на спокойное состояние, а будете вы спокойны по мере возможности- сына всё почувствует!
Мамочка и сынок
Начинающий

Откуда: Новосибирск
Всего сообщений: 41

Дата регистрации на форуме:
6 окт. 2016
vika1982, спасибо. Сегодня УЗИ делали врач сказала завтра придет и все расскажет. А сегодня просто лежим. Зато тут нам кислородные трубки сняли, зонд сняли. Катетер нам в той больнице неправильно поставили. Все сняли. Этого всего не надо было оказывается. А мучали нас просто так. Ждем теперь завтра врача.
Елена-Сахалин
Долгожитель форума

Откуда: Россия
Всего сообщений: 385

Дата регистрации на форуме:
7 окт. 2013
Самое главное, что теперь ваш сынок в надежных руках!!! Удачи вам!!!
vika1982
Почетный участник

Всего сообщений: 163

Дата регистрации на форуме:
7 дек. 2015
А все потому- что люди знают что и как делать с нашими детками, а не боятся и не ставят приговор! В свое время в постановке диагноза и объяснения мне- как маме столкнулась, так по их словам на всё жизнь моего ребёнка можно было ставить клеймо... Так что слава Богу, что вы в нужных руках! Пишите:)
Мамочка и сынок
Начинающий

Откуда: Новосибирск
Всего сообщений: 41

Дата регистрации на форуме:
6 окт. 2016
Елена-Сахалин, vika1982 спасибо.
Вчера делали УЗИ. и сегодня. Завтра КТ будут делать. Пока ничего не известно. Врач очень торопилась. Нечего не говорила. Завтра наверное только будет известно все.
Пина
Почетный участник

Откуда: Беларусь, г. Пинск
Всего сообщений: 195

Дата регистрации на форуме:
18 июля 2016
Здравствуйте, а сказали хоть какой градиент на аорте? На сколько критично сужение? Раз не делают экстренно, значит возможно всё не так страшно ?.. А как сам малышик? Простуда прошла?
Держитесь, хоть это и очень сложно. Ещё денечек и всё решится. С Богом!
Мамочка и сынок
Начинающий

Откуда: Новосибирск
Всего сообщений: 41

Дата регистрации на форуме:
6 окт. 2016
Пина, спасибо. Да простуда прошла. А на счет градиента ничего не говорили. Врач все время торопиться. Может завтра все расскажет, после КТ.
И в понедельник может быть операция будет. В выходние не будут наверное делать.
Сново все не известно&#128563;.
Мамочка и сынок
Начинающий

Откуда: Новосибирск
Всего сообщений: 41

Дата регистрации на форуме:
6 окт. 2016
Пина, спасибо. Да простуда прошла. А на счет градиента ничего не говорили. Врач все время торопиться. Может завтра все расскажет, после КТ.
И в понедельник может быть операция будет. В выходние не будут наверное делать.
Сново все не известно&#128563;.
vika1982
Почетный участник

Всего сообщений: 163

Дата регистрации на форуме:
7 дек. 2015
Держитесь. Нам всегда хочется знать больше, а вернее всё! Стараться ничего не упустить, но все что надо вы сделали- вы в хороших руках, верьте и все будет хорошо!
Мамочка и сынок
Начинающий

Откуда: Новосибирск
Всего сообщений: 41

Дата регистрации на форуме:
6 окт. 2016
vika1982, спасибо. Да мы мамочки такие. Прям все хочется знать.
Елена-Сахалин
Долгожитель форума

Откуда: Россия
Всего сообщений: 385

Дата регистрации на форуме:
7 окт. 2013
Мамочка и сынок, вы в каком отделение, кто ваш лечащий врач?
Мамочка и сынок
Начинающий

Откуда: Новосибирск
Всего сообщений: 41

Дата регистрации на форуме:
6 окт. 2016
Елена-Сахалин, Марина Альбаертовна. Отделение не знаю даже.
Елена-Сахалин
Долгожитель форума

Откуда: Россия
Всего сообщений: 385

Дата регистрации на форуме:
7 окт. 2013
Новикова Марина Альбертовна очень грамотный врач, мы у нее лечились дважды, вам повезло, с операцией еще не определились?
Мамочка и сынок
Начинающий

Откуда: Новосибирск
Всего сообщений: 41

Дата регистрации на форуме:
6 окт. 2016
Елена-Сахалин, нас в понедельник будут оперировать. Но сказали будут только коарктацию оперировать. А АВК потом. Где то в 6 месяцев.
vika1982
Почетный участник

Всего сообщений: 163

Дата регистрации на форуме:
7 дек. 2015
Дай бог! Уже есть ясность, сыночку сил на поправку, всё обязательно будет хорошо! Вам терпения и веры!
Мамочка и сынок
Начинающий

Откуда: Новосибирск
Всего сообщений: 41

Дата регистрации на форуме:
6 окт. 2016
vika1982, спасибо.
vika1982
Почетный участник

Всего сообщений: 163

Дата регистрации на форуме:
7 дек. 2015
Мамочка и сынок, вот и закончился почти понедельник! Как у вас дела, как сына? Операция прошла..,. Ваше состояние как?
Пина
Почетный участник

Откуда: Беларусь, г. Пинск
Всего сообщений: 195

Дата регистрации на форуме:
18 июля 2016
Я тоже хотела спросить, как вы? Как малыш? Вас прооперировали?
Мамочка и сынок
Начинающий

Откуда: Новосибирск
Всего сообщений: 41

Дата регистрации на форуме:
6 окт. 2016
vika1982, Пина, все прошло хорошо. Завтра переведут в палату.
vika1982
Почетный участник

Всего сообщений: 163

Дата регистрации на форуме:
7 дек. 2015
Урааааааа :)) пишите как будет время! Вы мололцы!
Пина
Почетный участник

Откуда: Беларусь, г. Пинск
Всего сообщений: 195

Дата регистрации на форуме:
18 июля 2016
Молодцы! Рада за вас! Скажите пожалуйста, сколько по времени длилась операция? Что говорят врачи? Что и как делали? ( у нас тоже скоро операция по коррекции коарктации аорты).
Пусть ваша ляля быстрее поправляется!
Елена-Сахалин
Долгожитель форума

Откуда: Россия
Всего сообщений: 385

Дата регистрации на форуме:
7 окт. 2013
Очень рада за вас и вашего малыша, главное, что все прошло хорошо, теперь все будет еще лучше, отдыхайте, набирайтесь сил и встречайте сыночка в хорошем расположении духа. Удачи!!!
Мамочка и сынок
Начинающий

Откуда: Новосибирск
Всего сообщений: 41

Дата регистрации на форуме:
6 окт. 2016
Спасибо вам большое. Ваша поддержка очень помогала. Хорошо что что есть этот форум.
Мамочка и сынок
Начинающий

Откуда: Новосибирск
Всего сообщений: 41

Дата регистрации на форуме:
6 окт. 2016
Пина, спасибо. По времени 4 часа. Врачи говорять все прошло по плану. Быстро от ИВЛ отключили.
Сейчас мне его отдали. От наркоза еще не отощел спить.
Нам делали с боковой стороны. С левой.
Мамочка и сынок
Начинающий

Откуда: Новосибирск
Всего сообщений: 41

Дата регистрации на форуме:
6 окт. 2016
Здраствуйте, не знаю даже с кем поделиться, и решила написать вам. Операция прошла успешно, после операции все было хорошо.
Выписали домой. В первый день все нормально улыбался ребенок. На второй день приехала педиатр и все. Я думала все, после операции все будет хорошо. Скорая забрала нас в больницу. Теперь все заново повторяется. И еще страшнее стало. Ребенок на ИВЛ, сам не дышить. Пневмония двухстронная, кишечная палочка. К нему даже не пускают. Это уже 4й день.
Может у кого то было...
Сколько можно ребенку находиться под ИВЛ,?
На сколько опасно?
мот
Рекордсмен

Всего сообщений: 3542

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
После операции часто бывают осложнения. Пневмония, кишечная палочка и т д это результат внутрибольничной инфекции. Внурибольничеая инфекция всегда агрессивна. Не все антибиотики работают и помогают после стационарного лечения и хирургических вмешательств. Вам надо попросить, чтобы взяли все анализы крови, посев крови на стерильность и чувствительность к антибиотикам. С- реактивный белок.
Сейчас на форуме
Пина
Почетный участник

Откуда: Беларусь, г. Пинск
Всего сообщений: 195

Дата регистрации на форуме:
18 июля 2016
Мамочка и сынок, сколько дней после операции вы провели в больнице, то есть, там, где оперировались? Неужели не было никаких симптомов? Ужас! А сдесь уже сделали вам УЗИ? Может по пороку что-то не так? Я в шоке! ДержИтесь, хоть это и не легко! Пусть малыш быстрее поправится! Дай, Боже, сил маленькому!
vika1982
Почетный участник

Всего сообщений: 163

Дата регистрации на форуме:
7 дек. 2015
Только недавно думала про вас. И я уверена что все будет позади! Больничная флора всегда агрессивна, и часто то золотистый стафилокок, то палочки и т. д..... страшно, но на ослабленные организм это конечно быстро цепляется. Сейчас главное найти подходящие антибиотики. И пусть это будет последним испытанием для вашего сыночка. И поверьте вы ещё будете улыбаться вместе! Просто поверьте! Мы и бог с вами!
Мамочка и сынок
Начинающий

Откуда: Новосибирск
Всего сообщений: 41

Дата регистрации на форуме:
6 окт. 2016
Пина, после операции 2 дня в реанимации.
Я не знаю из-за чего звоню в больницу, говорять все вопросы зав отд.
Мамочка и сынок
Начинающий

Откуда: Новосибирск
Всего сообщений: 41

Дата регистрации на форуме:
6 окт. 2016
vika1982,, Пина спасибо
Заяц1988
Почетный участник

Откуда: екатеринбург
Всего сообщений: 206

Дата регистрации на форуме:
20 нояб. 2015
Мамочка и сынок миленькая держитесь!!! Господи помоги малышу! Все будет хорошо. Масюська боец и с этим справится!
Пина
Почетный участник

Откуда: Беларусь, г. Пинск
Всего сообщений: 195

Дата регистрации на форуме:
18 июля 2016
Мамочка и сынок, а как вы поняли, что нужно вызывать скорую ( извините за глупый вопрос)? То есть, что именно случилось? Поднялась температура или приступ случился? Как было видно, что ребёнку плохо?
Пина
Почетный участник

Откуда: Беларусь, г. Пинск
Всего сообщений: 195

Дата регистрации на форуме:
18 июля 2016
Мамочка и сынок как вы? Как ваш мальчик? Как его состояние сейчас? Что-нибудь прояснилось? Что говорят врачи?
НадеждаСвета
Почетный участник

Откуда: Тульская область
Всего сообщений: 165

Дата регистрации на форуме:
17 апр. 2015
а перед выпиской анализы сдавали?
Мамочка и сынок
Начинающий

Откуда: Новосибирск
Всего сообщений: 41

Дата регистрации на форуме:
6 окт. 2016
Пина, одышка была сильная.
Мамочка и сынок
Начинающий

Откуда: Новосибирск
Всего сообщений: 41

Дата регистрации на форуме:
6 окт. 2016
Пина, все тоже самое. Стабильно тяжелое. Все еще на ИВЛ.
Мамочка и сынок
Начинающий

Откуда: Новосибирск
Всего сообщений: 41

Дата регистрации на форуме:
6 окт. 2016
НадеждаСвета, сдавали кровь и мочу
Пина
Почетный участник

Откуда: Беларусь, г. Пинск
Всего сообщений: 195

Дата регистрации на форуме:
18 июля 2016
Мамочка и сынок молИтесь, что тут ещё скажешь! Но не в коем случае не падайте духом! И врачей трясите, пусть ищут! Ищут причину, ищут, как быстрее восстановить ребёнка! Ведь все же было хорошо! Пишите, если есть силы и время. Поправляйтесь побыстрее!
Викамама
Рекордсмен

Откуда: Новосибирск
Всего сообщений: 2225

Дата регистрации на форуме:
15 окт. 2013
Господи, помоги малышу!
vika1982
Почетный участник

Всего сообщений: 163

Дата регистрации на форуме:
7 дек. 2015
Как сегодня чувствует себя малыш, начали терапию- лечение?
Мамочка и сынок
Начинающий

Откуда: Новосибирск
Всего сообщений: 41

Дата регистрации на форуме:
6 окт. 2016
Все тоже самое состояние стабильно тяжелое. Все еще на ИВЛ. Это уже 6й день.
Пина
Почетный участник

Откуда: Беларусь, г. Пинск
Всего сообщений: 195

Дата регистрации на форуме:
18 июля 2016
А вы покрестили ребёнка?
Мамочка и сынок
Начинающий

Откуда: Новосибирск
Всего сообщений: 41

Дата регистрации на форуме:
6 окт. 2016
Пина, у нас религия Ислам.
Пина
Почетный участник

Откуда: Беларусь, г. Пинск
Всего сообщений: 195

Дата регистрации на форуме:
18 июля 2016
Всё понятно, извините.
Заяц1988
Почетный участник

Откуда: екатеринбург
Всего сообщений: 206

Дата регистрации на форуме:
20 нояб. 2015
Мамочка и сынок всем сердцем с Вами! Держитесь и попытайтесь настроиться на позитивный лад. Я понимаю, что тяжело, но малышу нужна сильная мама!!! Держитесь и не расскисайте!!! Малышечка поправляйся!!! Господи помоги!!!
Мамочка и сынок
Начинающий

Откуда: Новосибирск
Всего сообщений: 41

Дата регистрации на форуме:
6 окт. 2016
Заяц1988, спасибо.
vika1982
Почетный участник

Всего сообщений: 163

Дата регистрации на форуме:
7 дек. 2015
Как сегодня малыш, так хочется от вас услышать больше новостей, что говорят врачи?
Мамочка и сынок
Начинающий

Откуда: Новосибирск
Всего сообщений: 41

Дата регистрации на форуме:
6 окт. 2016
vika1982, всетак же. Врачи так говорять все время. Они не говорили нечего. Спрашиваешь нормально не отвечают. Написали в министерство здровоохранение.
Сегодня потом сказали что нормальнее стало. Палочки нету говорять. А пневмония есть.
Все еще на ИВЛ. От чего мне очень страшно. Боюсь последствий ИВЛ.
vika1982
Почетный участник

Всего сообщений: 163

Дата регистрации на форуме:
7 дек. 2015
Конечно страшно и я вас понимаю, читала дети и по 1,5 недели на Ивл, главное сейчас вылечиться, дай бог быстрого восстановления. Малыша котят сколько уже дней, и температуры нет. Кололась с младшей и я, лучше уже было на 3-4 день, правда у нас бронхит был, но он бывает и хуже пневмании. А причину на Ивл не обьясняют- сердечко не справляется или слабенький по состоянию? Вы задавайте вопросы, требуйте, конечно наведение хуже всего.... И держитесь, вы должны бороться за двоих.
Мамочка и сынок
Начинающий

Откуда: Новосибирск
Всего сообщений: 41

Дата регистрации на форуме:
6 окт. 2016
vika1982, сейчас уже праздники. В воскресенье дежурит лечащий врач. Поеду спрошу. Тоже думали можетиз за сердца.
vika1982
Почетный участник

Всего сообщений: 163

Дата регистрации на форуме:
7 дек. 2015
Обязательно пишите, и сил вам и терпения.
Пина
Почетный участник

Откуда: Беларусь, г. Пинск
Всего сообщений: 195

Дата регистрации на форуме:
18 июля 2016
Мамочка и сынок как вы там? Как ваш мальчик?
Мамочка и сынок
Начинающий

Откуда: Новосибирск
Всего сообщений: 41

Дата регистрации на форуме:
6 окт. 2016
Пина, все также у нас. Состояние не улучшается. Я уже не знаю что делать. Мои чувства не передать уже. Врачи нечего хорошего не говорять. Нам остается только ждать. И надеемся верим сыночку, он очень сильной, и очень хочет жить. Мне очень плохо. Я сильно по нему скучаю. В последний когда была у него он не открыл глазки. Спал наверное. В другие дни улыбался. А сейчас спал.
Очень соскучилась по его улыбке. Очень страшно и плохо
vika1982
Почетный участник

Всего сообщений: 163

Дата регистрации на форуме:
7 дек. 2015
Господи Спаси и Сохрани малыша. Вы меня извините, но не важно какой вы веры.... Я за малыша, за вашего сынулю. Сил ему, мы верим в него силы. Поправляйся крошка!!! !
Викамама
Рекордсмен

Откуда: Новосибирск
Всего сообщений: 2225

Дата регистрации на форуме:
15 окт. 2013
Господи, помоги! Пусть все образуется!!!
Пина
Почетный участник

Откуда: Беларусь, г. Пинск
Всего сообщений: 195

Дата регистрации на форуме:
18 июля 2016
Малыш, держись! Держись изо всех сил!
НадеждаСвета
Почетный участник

Откуда: Тульская область
Всего сообщений: 165

Дата регистрации на форуме:
17 апр. 2015
Надежда есть, не теряйте ее, верьте и молитесь!
Мамочка и сынок
Начинающий

Откуда: Новосибирск
Всего сообщений: 41

Дата регистрации на форуме:
6 окт. 2016
Спасибо вам всем за поддержку.
Мой малыш. 9 ноября стал ангелочком, у нас говорять бабочка Рая.
В последний раз ему было очень тяжело, он даже глазки не открывал. Я чувствовала что ему очень плохо и больно. Я чувствовала что он хотел уйти, чтобы больше не страдать. У нас была впереди не одна операция. У него была еще болезнь Гиршпрунга. Я счастлива что стала именно его мамой. Даже если это было всего на несколько месяцев.
Даже когда ему было больно он улыбался.
В больныцах нам было очень тяжело, больше не хочу видеть людей в белом халате. Они ранила меня словами, поступками. Что моя мечта быть как пвпа в белом халате рухнула. И мой сынок больше не увидет их. Людей которые все время повторяли что он умрет. Я все эти 5 месяцев жила в страхе что его сердце остановиться вот вот. Я смирилась со всем, с Синдромом Дауна, это было тяжелее всего. Но я полюбила его настолько что Признаки синдрома дауна для меня делали моего ребенка красивее. Синдром Дауна не приговор.
Пина
Почетный участник

Откуда: Беларусь, г. Пинск
Всего сообщений: 195

Дата регистрации на форуме:
18 июля 2016
Держитесь, пожалуйста! Вы такая молодая и такая мудрая и сильная! Как же жаль, что так вышло! Как жалко маленького! Не выразить никакими словами, да и вряд ли они вам помогут! Это очень больно.
мот
Рекордсмен

Всего сообщений: 3542

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Пушистых облачков малышу... Держитесь...
Сейчас на форуме
vika1982
Почетный участник

Всего сообщений: 163

Дата регистрации на форуме:
7 дек. 2015
..... Слезы на глазах.... Очень жаль, держитесь! Пушистых облачков вашему сыночка!
Елена-Сахалин
Долгожитель форума

Откуда: Россия
Всего сообщений: 385

Дата регистрации на форуме:
7 окт. 2013
Последние дни боялась заходить в вашу тему, боялась прочитать эти самые строки... Держитесь... Спи спокойно, маленький ангелочек...
Мирта
Модератор раздела
Психолог, логопед-дефектолог
Откуда: Нижний Новгород
Всего сообщений: 4492

Дата регистрации на форуме:
30 дек. 2007
Держитесь... Пушистых облачков малышу.
Викамама
Рекордсмен

Откуда: Новосибирск
Всего сообщений: 2225

Дата регистрации на форуме:
15 окт. 2013
Царствие небесное малышу....
Не знаю, что можно написать, чтобы хоть как-то вас поддержать.... Помоги вам Господь жить дальше, несмотря ни на что... быть сильной... простить обидчиков, как бы это не было трудно... ваш сынок -это настоящая любовь и опора... молитвенник на небесах...
Mirnay2014
Новичок

Откуда: Гомель
Всего сообщений: 8

Дата регистрации на форуме:
24 окт. 2016
Царство небесное малышу. Очень жалко, больно и обидно.
MiaZ
Начинающий

Всего сообщений: 27

Дата регистрации на форуме:
7 фев. 2016
Мягких облаков малышу... Держитесь...
*Ekaterina*
Рекордсмен

Откуда: Ростовская обл.
Всего сообщений: 2861

Дата регистрации на форуме:
10 нояб. 2010
Светлая память ангелочку
мамаГриши
Начинающий

Откуда: Липецк
Всего сообщений: 33

Дата регистрации на форуме:
18 дек. 2015
Держитесь..............
НадеждаСвета
Почетный участник

Откуда: Тульская область
Всего сообщений: 165

Дата регистрации на форуме:
17 апр. 2015
Не заходила на форум. Надеялась, что у вас все хорошо. Но.. от таких новостей только слезы и мурашки с ознобом по коже... Вы - сильная женщина. Именно поэтому для такого замечательного малыша он выбрал вас. Именно вы - настоящая мать. Нет слов, чтобы вас утешить. Время не лечит, просто боль изменится и вы научитесь с ней жить. Жить дальше ради сына, ради памяти о нем. Не подведите его. Не плачьте. Он этого не хочет. Желаю вам всего самого доброго и светлого. Надо жить дальше.
Мамочка и сынок
Начинающий

Откуда: Новосибирск
Всего сообщений: 41

Дата регистрации на форуме:
6 окт. 2016
Спасибо вам всем. Никто как вы меня не понимал.
Конечно у меня будут еще дети, сыночка я не забуду. Но терепь так страшно, мысли такие в голову приходят. Вдруг что то такое еще раз произойдет.
Этот синдром, порок, болезнь Гиршпрунга. Или что то другое.
kuzja12
Рекордсмен

Всего сообщений: 2937

Дата регистрации на форуме:
25 дек. 2007
Мамочка и сынок, примите мои соболезнования. Дай Бог, чтобы больше вам не пришлось испытать такого горя.
Заяц1988
Почетный участник

Откуда: екатеринбург
Всего сообщений: 206

Дата регистрации на форуме:
20 нояб. 2015
Мамочка и сынок плачу вместе с Вами... Пушистых облачков малышу... Господи за что это деткам, маленьким безгрешным клубочкам... Крепитесь! Вы подарили сыночку всю себя, а главное свою любовь! Очень хочется вас поддержать, но не знаю как.... Держитесь моя хорошая, бог подарит вам ещё детишек.
<<Назад  Вперед>>Модераторы: Мирта, ОльгаПечать
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Мы помним... »   Ушедшие ангелы »   АВК полная форма и коарктация аорты. Синдром Дауна.
RSS
Откуда пришли посетители форума родителей детей с ВПС
 
Рейтинг@Mail.ru Беременность, роды, дети и родители
Rambler's Top100
LiveRSS: Каталог русскоязычных RSS-каналов
aux3