Форум для тех, чьи дети болеют ВПС

АВК полная форма и коарктация аорты. Синдром Дауна.

 

У нас Коаркация аорты и АВК полная форма. Истории наших детей, которых уже нет с нами Ушедшие ангелы Мы помним...

Как жить дальше???
примите мои соболезнования. вечная светлая память Глебушке ....
*Ekaterina*
Наш любимый Кирюша.
Спасибо ещё раз всем за тёплые слова и пожелания!!! !!!! ....
mama yla
Наша история - отзыв о Калиниграде
С днем рождения, мое маленькое солнышко... Прости за то, что ты сейчас не со мн ....
Svetlana87
Дилятационная кардиомиопатия
Мягких облачков Сонечке... Царствия небесного.... ....
NataliaK
Давайте поддержим Карину и её новорождённого сыночка Бориса!
Мягких и пушистых облачков Бореньке.... ....
NataliaK
Сынуленька мой дорогой Богдаша...
Кисюнька ой-ой-ой .... Вот читаю Ваши слова и прямо как про меня говорите, ....
Фиона
История маленькой Вики...
Царствие Небесное малышке... ....
Заяц1988
Кулачки для маленького Владика
Маримашка, спасибо. Царствия небесного Владушке, Анечке и Оленьке... Люблю и ....
swetwas
Сглос
Ирина светлая память вашему Маркуше ангелочку. Вам терпения. ....
анастасия68
Мой ангелочек Машенька...
Сегодня моей крошечке поставили памятник.... какие же тяжелые ети мраморные плит ....
Aleksandra
Трагедия в метро
Вечная светлая память погибшим.... Сил родным пережить. ....
*Ekaterina*
Светлая память, любимый Веня!!!
до мурашек... сколько бы не заходила... малышик... такой милый... не могу.... ....
Olala
СГЛС,артрезия Ао клапана ,функционир. единст. пр. желудочек,
ludmila03091986 написал:[q][/q] Поздравляю вас, это здорово, когда родители не опускают р ....
Маримашка
Прошу Вас помолитесь
Царствия небесного вашей малышке....... берегите себя..... ....
Маримашка
подскажите в какой фонд обратиться???? или все бесполезно?
Девочкi, спасибо за подержку и молитвы!!! !! с Божиеи поможию оклемалас' )) все ....
Юлия_ 79
Операция началась
С днем Рождения, мой сыночек! ....
Helga 25
бессрочная инвалидность.
Adel Вы не только очень сильная, вы еще и очень умная женщина! восхищаюсь ....
tinas
АВК полная форма и коарктация аорты. Синдром Дауна.
Мамочка и сынок плачу вместе с Вами... Пушистых облачков малышу... Госпо ....
Заяц1988
страшный рейс
Царство небесное... ....
swetwas
Его больше нет
Держись дорогая! Вы сильная! ....
Marymur1234
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Мы помним... »   Ушедшие ангелы »   АВК полная форма и коарктация аорты. Синдром Дауна.
RSS
Форум "Доброе Сердце" - это кусочек сердца, вернее много-много кусочков сердец самых разных людей со всего света. И эти частички( и создателей, и врачей, и родителей, и детей) соединились в одно большое огромное сердце, которое согревает всех своим теплом и дарит людям добро.
Автор: Наталья Баранкова

Огромное спасибо всем, кто помог нашему форуму!

АВК полная форма и коарктация аорты. Синдром Дауна.

У нас Коаркация аорты и АВК полная форма.

<<Назад  Вперед>>Модераторы: Мирта, ОльгаПечать
 
Мамочка и сынок
Начинающий

Откуда: Новосибирск
Всего сообщений: 41

Дата регистрации на форуме:
6 окт. 2016
Здраствуйте я не поняла где что писать.
И решила написать здесь. У нас коарктация аорты и АВК. Скоро операция в Мешалкина. Состояние тяжелое. Мы в больнице. Температура была. Вялый. Врач сегодня приходила говорить ожидайте всего. Ребенок может не успеть до Мешалкина или операцию не выдержить. Прям плачу не могу сдержаться. У кого нибудь было такое?
мот
Рекордсмен

Всего сообщений: 3598

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Добро пожаловать на форум! Вам можно задать вопросы врачам на форуме. В разделе вопросы всем специалистам. Можно написать на форуме, каждому врачу отдельно. Какого возраста Ваш малыш? У Вас есть результаты обследования? Если Вы сейчас в больнице, то можно взять результаты Ваших обследований и выложить на форуме, в вопросах врачам.
В Какой Больнице Вы сейчас находитесь?
Всё будет хорошо! Не переживайте!
Сейчас на форуме
vika1982
Почетный участник

Всего сообщений: 198

Дата регистрации на форуме:
7 дек. 2015
Я так поняла, что вы сами с Новосибирска, лететь до мешалкино не надо, попробуйте сами быстрее связаться с ними, узнать дату госпитализации или потребовать пригласить специалиста туда где вы сейчас! Ждать не всегда хороший вариант, вам нужны мнения и лучше не одного врача, мот правильно говорит выложите данные обследования ребёнка и задайте вопросы! У вас сейчас как крик души- а вы требуйте результатов. И всё будет хорошо! Не переживайте!
Мамочка и сынок
Начинающий

Откуда: Новосибирск
Всего сообщений: 41

Дата регистрации на форуме:
6 окт. 2016
мот Мы сейчас в детской больнице. У нас госпитализация 12 числа. Это еще 6 дней ждать. 4 месяца будет.
Мамочка и сынок
Начинающий

Откуда: Новосибирск
Всего сообщений: 41

Дата регистрации на форуме:
6 окт. 2016
vika1982. Да мы сами из Новосибирск. Завтра попробую позвонить. Сейчас температура немного спала.
Так хочется чтобы все быстрее закончилось. Нас наверное на выходних все равно не возьмут. Если в понедельник только. Это тоже еще 3 дня ждать.
vika1982
Почетный участник

Всего сообщений: 198

Дата регистрации на форуме:
7 дек. 2015
Тогда конечно звоните, может хоть на пару дней ускорить процесс.... А слова ждите чего угодно, не принимайте к сердцу, верьте в сына, и дай бог всё будет на вашей стороне!!!
Мамочка и сынок
Начинающий

Откуда: Новосибирск
Всего сообщений: 41

Дата регистрации на форуме:
6 окт. 2016
vika1982. Спасибо. Дай Бог
Елена-Сахалин
Гроссмейстер

Откуда: Россия
Всего сообщений: 507

Дата регистрации на форуме:
7 окт. 2013
Обязательно позвоните в Мешалкина, а еще лучше пусть муж или родственники возьмут у ваших докторов выписку и съездят в институт, если ребенок тяжелый, они вас экстренно могут взять. Самое главное слезы и эмоции отодвинуть, думать только о хорошем, верить в своего малыша и молиться., Я 7 лет назад тоже слышала слова от врача, что шансов мало, а вот сидит мой любимка рядом и конструктор собирает. Удачи!!!
Мамочка и сынок
Начинающий

Откуда: Новосибирск
Всего сообщений: 41

Дата регистрации на форуме:
6 окт. 2016
Елена-Сахалин. Спасибо. Я очень рада за вас. Скорей бы и мы так сидели вместе.
Елена-Сахалин
Гроссмейстер

Откуда: Россия
Всего сообщений: 507

Дата регистрации на форуме:
7 окт. 2013
Мамочка и сынок, как ваши дела, как сынок?
Мамочка и сынок
Начинающий

Откуда: Новосибирск
Всего сообщений: 41

Дата регистрации на форуме:
6 окт. 2016
Елена-Сахалин. Сегодня стало лучше. Температуры нету Слава Богу. Но начался кашель теперь. Звонили в Мешалкина в понидельник или во вторник посмотрим сказали. Может быть возьмут. Не знаю теперь этот кашел. С ним тоже не возмуть наверное. А так стало лучше. Паносат оже нет уже.
Елена-Сахалин
Гроссмейстер

Откуда: Россия
Всего сообщений: 507

Дата регистрации на форуме:
7 окт. 2013
Все обязательно будет хорошо, главное верить и не опускать руки, будем надеяться, что врачи примут верное решение.
Елена-Сахалин
Гроссмейстер

Откуда: Россия
Всего сообщений: 507

Дата регистрации на форуме:
7 окт. 2013
Как ваши дела, как малыш?
Мамочка и сынок
Начинающий

Откуда: Новосибирск
Всего сообщений: 41

Дата регистрации на форуме:
6 окт. 2016
Елена-Сахалин. Кажется что он простудился. Температура, кашель, нос заложен чихает. Но врачи говорять что все из за сердца. Сегодня еще раз позвоним в Мешалкина. Дай Бог чтобы нас уже забрали.
Вчера реанимацию вызывали срыгивает все время. И вес начал терять. Столько уже антибионитиков прокапали. И меняют все время то ли не подходить то ли что... Не знаю может больница у нас не очень. А кашель бывает из за сердца?
Нас короче и в реанимацию вчера не захотели брать. И тут все хотять чтобы поскорей уехали.
vika1982
Почетный участник

Всего сообщений: 198

Дата регистрации на форуме:
7 дек. 2015
Мамочка и сынок да как же так.... Кашель сердечный есть в природе, но с простудным его не спутать. Звоните и сегодня, до госпитализации осталось то совсем не много, главное чтобы взяли!!! В больницах всегда мне кажется боятся, опыта мало с такими детками. Вы духом не падайте! Пытайтесь добиться хотя бы возможное решение данной ситуации! И верьте в сына! Дай бог всё обязательно получится.
Мамочка и сынок
Начинающий

Откуда: Новосибирск
Всего сообщений: 41

Дата регистрации на форуме:
6 окт. 2016
vika1982. Звонили сказали 12 только. Ждем теперь 12. До этого у них мест нету.
Елена-Сахалин
Гроссмейстер

Откуда: Россия
Всего сообщений: 507

Дата регистрации на форуме:
7 окт. 2013
Как же так, живут люди с маленьким ребенком под боком у кардиоцентра, состояние ребенка страдает, а их футболят и ждут каког-то числа... совсем не понятно, никто не хочет ни за что отвечать, даже если нет мест, врача-то прислать могут, чтобы оценил состояние малыша. Ждать и верить... другого не дано, к сожалению...
Мамочка и сынок
Начинающий

Откуда: Новосибирск
Всего сообщений: 41

Дата регистрации на форуме:
6 окт. 2016
Вот так вот. Не знаю что и делать. Ждать только остается.
С пятницы уже ждала сегодняшний день. Как будьто ждала год. Теперь ждать еще 2 дня. Точно уж возьмут наверное. Говорили 12 госпитализация. А если не возьмут опять? Как то сегодня лучше стало ему. Тока сатурация кислорода плохая. И аппарат еще сломан. Больницы конечно у нас ужас.
Елена-Сахалин
Гроссмейстер

Откуда: Россия
Всего сообщений: 507

Дата регистрации на форуме:
7 окт. 2013
Держитесь, терпите и конечно же ждите... очень хочется, чтобы поскорее настало 12 число, верьте в сыночка и все обязательно будет хорошо, а больницы действительно нищие и убогие, зато выборы прошли успешно и на бумаге всё просто замечательно!!!
НадеждаСвета
Почетный участник

Откуда: Тульская область
Всего сообщений: 191

Дата регистрации на форуме:
17 апр. 2015
Пусть официально отказ пишут, а не время тянут. Слов нет. Только матом.
Мамочка и сынок
Начинающий

Откуда: Новосибирск
Всего сообщений: 41

Дата регистрации на форуме:
6 окт. 2016

Нас завтра отправляют. Врач зохидила говорить что могут обратно отправить из за кашля.
Елена-Сахалин
Гроссмейстер

Откуда: Россия
Всего сообщений: 507

Дата регистрации на форуме:
7 окт. 2013
Мамочка и сынок, как ваши дела?
Мамочка и сынок
Начинающий

Откуда: Новосибирск
Всего сообщений: 41

Дата регистрации на форуме:
6 окт. 2016
Елена-Сахалин, немного лучше стало температуры нет. Тока кашель иногда есть. Сегодня из Мешалкина звонила сказала завтра в 9:00 приехать. Утром нам вызовут скорую. Жду завтра. 2 дня больше спала чтобы все быстрее прошло. А сейчас немного страшно.
Елена-Сахалин
Гроссмейстер

Откуда: Россия
Всего сообщений: 507

Дата регистрации на форуме:
7 окт. 2013
Теперь главное дождаться утра, попасть в хорошие руки и дай вам, Бог, сил и терпения...
Мамочка и сынок
Начинающий

Откуда: Новосибирск
Всего сообщений: 41

Дата регистрации на форуме:
6 окт. 2016
Елена-Сахалин, спасибо.
Мы уже в Мешалкина.
vika1982
Почетный участник

Всего сообщений: 198

Дата регистрации на форуме:
7 дек. 2015
Слава богу! Наконец то вы там! Что говорят? Какие сейчас дальнейшие действия? Пишите, и вам кулочки на спокойное состояние, а будете вы спокойны по мере возможности- сына всё почувствует!
Мамочка и сынок
Начинающий

Откуда: Новосибирск
Всего сообщений: 41

Дата регистрации на форуме:
6 окт. 2016
vika1982, спасибо. Сегодня УЗИ делали врач сказала завтра придет и все расскажет. А сегодня просто лежим. Зато тут нам кислородные трубки сняли, зонд сняли. Катетер нам в той больнице неправильно поставили. Все сняли. Этого всего не надо было оказывается. А мучали нас просто так. Ждем теперь завтра врача.
Елена-Сахалин
Гроссмейстер

Откуда: Россия
Всего сообщений: 507

Дата регистрации на форуме:
7 окт. 2013
Самое главное, что теперь ваш сынок в надежных руках!!! Удачи вам!!!
vika1982
Почетный участник

Всего сообщений: 198

Дата регистрации на форуме:
7 дек. 2015
А все потому- что люди знают что и как делать с нашими детками, а не боятся и не ставят приговор! В свое время в постановке диагноза и объяснения мне- как маме столкнулась, так по их словам на всё жизнь моего ребёнка можно было ставить клеймо... Так что слава Богу, что вы в нужных руках! Пишите:)
Мамочка и сынок
Начинающий

Откуда: Новосибирск
Всего сообщений: 41

Дата регистрации на форуме:
6 окт. 2016
Елена-Сахалин, vika1982 спасибо.
Вчера делали УЗИ. и сегодня. Завтра КТ будут делать. Пока ничего не известно. Врач очень торопилась. Нечего не говорила. Завтра наверное только будет известно все.
Пина
Почетный участник

Откуда: Беларусь, г. Пинск
Всего сообщений: 223

Дата регистрации на форуме:
18 июля 2016
Здравствуйте, а сказали хоть какой градиент на аорте? На сколько критично сужение? Раз не делают экстренно, значит возможно всё не так страшно ?.. А как сам малышик? Простуда прошла?
Держитесь, хоть это и очень сложно. Ещё денечек и всё решится. С Богом!
Мамочка и сынок
Начинающий

Откуда: Новосибирск
Всего сообщений: 41

Дата регистрации на форуме:
6 окт. 2016
Пина, спасибо. Да простуда прошла. А на счет градиента ничего не говорили. Врач все время торопиться. Может завтра все расскажет, после КТ.
И в понедельник может быть операция будет. В выходние не будут наверное делать.
Сново все не известно&#128563;.
Мамочка и сынок
Начинающий

Откуда: Новосибирск
Всего сообщений: 41

Дата регистрации на форуме:
6 окт. 2016
Пина, спасибо. Да простуда прошла. А на счет градиента ничего не говорили. Врач все время торопиться. Может завтра все расскажет, после КТ.
И в понедельник может быть операция будет. В выходние не будут наверное делать.
Сново все не известно&#128563;.
vika1982
Почетный участник

Всего сообщений: 198

Дата регистрации на форуме:
7 дек. 2015
Держитесь. Нам всегда хочется знать больше, а вернее всё! Стараться ничего не упустить, но все что надо вы сделали- вы в хороших руках, верьте и все будет хорошо!
Мамочка и сынок
Начинающий

Откуда: Новосибирск
Всего сообщений: 41

Дата регистрации на форуме:
6 окт. 2016
vika1982, спасибо. Да мы мамочки такие. Прям все хочется знать.
Елена-Сахалин
Гроссмейстер

Откуда: Россия
Всего сообщений: 507

Дата регистрации на форуме:
7 окт. 2013
Мамочка и сынок, вы в каком отделение, кто ваш лечащий врач?
Мамочка и сынок
Начинающий

Откуда: Новосибирск
Всего сообщений: 41

Дата регистрации на форуме:
6 окт. 2016
Елена-Сахалин, Марина Альбаертовна. Отделение не знаю даже.
Елена-Сахалин
Гроссмейстер

Откуда: Россия
Всего сообщений: 507

Дата регистрации на форуме:
7 окт. 2013
Новикова Марина Альбертовна очень грамотный врач, мы у нее лечились дважды, вам повезло, с операцией еще не определились?
Мамочка и сынок
Начинающий

Откуда: Новосибирск
Всего сообщений: 41

Дата регистрации на форуме:
6 окт. 2016
Елена-Сахалин, нас в понедельник будут оперировать. Но сказали будут только коарктацию оперировать. А АВК потом. Где то в 6 месяцев.
vika1982
Почетный участник

Всего сообщений: 198

Дата регистрации на форуме:
7 дек. 2015
Дай бог! Уже есть ясность, сыночку сил на поправку, всё обязательно будет хорошо! Вам терпения и веры!
Мамочка и сынок
Начинающий

Откуда: Новосибирск
Всего сообщений: 41

Дата регистрации на форуме:
6 окт. 2016
vika1982, спасибо.
vika1982
Почетный участник

Всего сообщений: 198

Дата регистрации на форуме:
7 дек. 2015
Мамочка и сынок, вот и закончился почти понедельник! Как у вас дела, как сына? Операция прошла..,. Ваше состояние как?
Пина
Почетный участник

Откуда: Беларусь, г. Пинск
Всего сообщений: 223

Дата регистрации на форуме:
18 июля 2016
Я тоже хотела спросить, как вы? Как малыш? Вас прооперировали?
Мамочка и сынок
Начинающий

Откуда: Новосибирск
Всего сообщений: 41

Дата регистрации на форуме:
6 окт. 2016
vika1982, Пина, все прошло хорошо. Завтра переведут в палату.
vika1982
Почетный участник

Всего сообщений: 198

Дата регистрации на форуме:
7 дек. 2015
Урааааааа :)) пишите как будет время! Вы мололцы!
Пина
Почетный участник

Откуда: Беларусь, г. Пинск
Всего сообщений: 223

Дата регистрации на форуме:
18 июля 2016
Молодцы! Рада за вас! Скажите пожалуйста, сколько по времени длилась операция? Что говорят врачи? Что и как делали? ( у нас тоже скоро операция по коррекции коарктации аорты).
Пусть ваша ляля быстрее поправляется!
Елена-Сахалин
Гроссмейстер

Откуда: Россия
Всего сообщений: 507

Дата регистрации на форуме:
7 окт. 2013
Очень рада за вас и вашего малыша, главное, что все прошло хорошо, теперь все будет еще лучше, отдыхайте, набирайтесь сил и встречайте сыночка в хорошем расположении духа. Удачи!!!
Мамочка и сынок
Начинающий

Откуда: Новосибирск
Всего сообщений: 41

Дата регистрации на форуме:
6 окт. 2016
Спасибо вам большое. Ваша поддержка очень помогала. Хорошо что что есть этот форум.
Мамочка и сынок
Начинающий

Откуда: Новосибирск
Всего сообщений: 41

Дата регистрации на форуме:
6 окт. 2016
Пина, спасибо. По времени 4 часа. Врачи говорять все прошло по плану. Быстро от ИВЛ отключили.
Сейчас мне его отдали. От наркоза еще не отощел спить.
Нам делали с боковой стороны. С левой.
Мамочка и сынок
Начинающий

Откуда: Новосибирск
Всего сообщений: 41

Дата регистрации на форуме:
6 окт. 2016
Здраствуйте, не знаю даже с кем поделиться, и решила написать вам. Операция прошла успешно, после операции все было хорошо.
Выписали домой. В первый день все нормально улыбался ребенок. На второй день приехала педиатр и все. Я думала все, после операции все будет хорошо. Скорая забрала нас в больницу. Теперь все заново повторяется. И еще страшнее стало. Ребенок на ИВЛ, сам не дышить. Пневмония двухстронная, кишечная палочка. К нему даже не пускают. Это уже 4й день.
Может у кого то было...
Сколько можно ребенку находиться под ИВЛ,?
На сколько опасно?
мот
Рекордсмен

Всего сообщений: 3598

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
После операции часто бывают осложнения. Пневмония, кишечная палочка и т д это результат внутрибольничной инфекции. Внурибольничеая инфекция всегда агрессивна. Не все антибиотики работают и помогают после стационарного лечения и хирургических вмешательств. Вам надо попросить, чтобы взяли все анализы крови, посев крови на стерильность и чувствительность к антибиотикам. С- реактивный белок.
Сейчас на форуме
Пина
Почетный участник

Откуда: Беларусь, г. Пинск
Всего сообщений: 223

Дата регистрации на форуме:
18 июля 2016
Мамочка и сынок, сколько дней после операции вы провели в больнице, то есть, там, где оперировались? Неужели не было никаких симптомов? Ужас! А сдесь уже сделали вам УЗИ? Может по пороку что-то не так? Я в шоке! ДержИтесь, хоть это и не легко! Пусть малыш быстрее поправится! Дай, Боже, сил маленькому!
vika1982
Почетный участник

Всего сообщений: 198

Дата регистрации на форуме:
7 дек. 2015
Только недавно думала про вас. И я уверена что все будет позади! Больничная флора всегда агрессивна, и часто то золотистый стафилокок, то палочки и т. д..... страшно, но на ослабленные организм это конечно быстро цепляется. Сейчас главное найти подходящие антибиотики. И пусть это будет последним испытанием для вашего сыночка. И поверьте вы ещё будете улыбаться вместе! Просто поверьте! Мы и бог с вами!
Мамочка и сынок
Начинающий

Откуда: Новосибирск
Всего сообщений: 41

Дата регистрации на форуме:
6 окт. 2016
Пина, после операции 2 дня в реанимации.
Я не знаю из-за чего звоню в больницу, говорять все вопросы зав отд.
Мамочка и сынок
Начинающий

Откуда: Новосибирск
Всего сообщений: 41

Дата регистрации на форуме:
6 окт. 2016
vika1982,, Пина спасибо
Заяц1988
Долгожитель форума

Откуда: екатеринбург
Всего сообщений: 285

Дата регистрации на форуме:
20 нояб. 2015
Мамочка и сынок миленькая держитесь!!! Господи помоги малышу! Все будет хорошо. Масюська боец и с этим справится!
Пина
Почетный участник

Откуда: Беларусь, г. Пинск
Всего сообщений: 223

Дата регистрации на форуме:
18 июля 2016
Мамочка и сынок, а как вы поняли, что нужно вызывать скорую ( извините за глупый вопрос)? То есть, что именно случилось? Поднялась температура или приступ случился? Как было видно, что ребёнку плохо?
Пина
Почетный участник

Откуда: Беларусь, г. Пинск
Всего сообщений: 223

Дата регистрации на форуме:
18 июля 2016
Мамочка и сынок как вы? Как ваш мальчик? Как его состояние сейчас? Что-нибудь прояснилось? Что говорят врачи?
НадеждаСвета
Почетный участник

Откуда: Тульская область
Всего сообщений: 191

Дата регистрации на форуме:
17 апр. 2015
а перед выпиской анализы сдавали?
Мамочка и сынок
Начинающий

Откуда: Новосибирск
Всего сообщений: 41

Дата регистрации на форуме:
6 окт. 2016
Пина, одышка была сильная.
Мамочка и сынок
Начинающий

Откуда: Новосибирск
Всего сообщений: 41

Дата регистрации на форуме:
6 окт. 2016
Пина, все тоже самое. Стабильно тяжелое. Все еще на ИВЛ.
Мамочка и сынок
Начинающий

Откуда: Новосибирск
Всего сообщений: 41

Дата регистрации на форуме:
6 окт. 2016
НадеждаСвета, сдавали кровь и мочу
Пина
Почетный участник

Откуда: Беларусь, г. Пинск
Всего сообщений: 223

Дата регистрации на форуме:
18 июля 2016
Мамочка и сынок молИтесь, что тут ещё скажешь! Но не в коем случае не падайте духом! И врачей трясите, пусть ищут! Ищут причину, ищут, как быстрее восстановить ребёнка! Ведь все же было хорошо! Пишите, если есть силы и время. Поправляйтесь побыстрее!
Викамама
Рекордсмен

Откуда: Новосибирск
Всего сообщений: 2251

Дата регистрации на форуме:
15 окт. 2013
Господи, помоги малышу!
vika1982
Почетный участник

Всего сообщений: 198

Дата регистрации на форуме:
7 дек. 2015
Как сегодня чувствует себя малыш, начали терапию- лечение?
Мамочка и сынок
Начинающий

Откуда: Новосибирск
Всего сообщений: 41

Дата регистрации на форуме:
6 окт. 2016
Все тоже самое состояние стабильно тяжелое. Все еще на ИВЛ. Это уже 6й день.
Пина
Почетный участник

Откуда: Беларусь, г. Пинск
Всего сообщений: 223

Дата регистрации на форуме:
18 июля 2016
А вы покрестили ребёнка?
Мамочка и сынок
Начинающий

Откуда: Новосибирск
Всего сообщений: 41

Дата регистрации на форуме:
6 окт. 2016
Пина, у нас религия Ислам.
Пина
Почетный участник

Откуда: Беларусь, г. Пинск
Всего сообщений: 223

Дата регистрации на форуме:
18 июля 2016
Всё понятно, извините.
Заяц1988
Долгожитель форума

Откуда: екатеринбург
Всего сообщений: 285

Дата регистрации на форуме:
20 нояб. 2015
Мамочка и сынок всем сердцем с Вами! Держитесь и попытайтесь настроиться на позитивный лад. Я понимаю, что тяжело, но малышу нужна сильная мама!!! Держитесь и не расскисайте!!! Малышечка поправляйся!!! Господи помоги!!!
Мамочка и сынок
Начинающий

Откуда: Новосибирск
Всего сообщений: 41

Дата регистрации на форуме:
6 окт. 2016
Заяц1988, спасибо.
vika1982
Почетный участник

Всего сообщений: 198

Дата регистрации на форуме:
7 дек. 2015
Как сегодня малыш, так хочется от вас услышать больше новостей, что говорят врачи?
Мамочка и сынок
Начинающий

Откуда: Новосибирск
Всего сообщений: 41

Дата регистрации на форуме:
6 окт. 2016
vika1982, всетак же. Врачи так говорять все время. Они не говорили нечего. Спрашиваешь нормально не отвечают. Написали в министерство здровоохранение.
Сегодня потом сказали что нормальнее стало. Палочки нету говорять. А пневмония есть.
Все еще на ИВЛ. От чего мне очень страшно. Боюсь последствий ИВЛ.
vika1982
Почетный участник

Всего сообщений: 198

Дата регистрации на форуме:
7 дек. 2015
Конечно страшно и я вас понимаю, читала дети и по 1,5 недели на Ивл, главное сейчас вылечиться, дай бог быстрого восстановления. Малыша котят сколько уже дней, и температуры нет. Кололась с младшей и я, лучше уже было на 3-4 день, правда у нас бронхит был, но он бывает и хуже пневмании. А причину на Ивл не обьясняют- сердечко не справляется или слабенький по состоянию? Вы задавайте вопросы, требуйте, конечно наведение хуже всего.... И держитесь, вы должны бороться за двоих.
Мамочка и сынок
Начинающий

Откуда: Новосибирск
Всего сообщений: 41

Дата регистрации на форуме:
6 окт. 2016
vika1982, сейчас уже праздники. В воскресенье дежурит лечащий врач. Поеду спрошу. Тоже думали можетиз за сердца.
vika1982
Почетный участник

Всего сообщений: 198

Дата регистрации на форуме:
7 дек. 2015
Обязательно пишите, и сил вам и терпения.
Пина
Почетный участник

Откуда: Беларусь, г. Пинск
Всего сообщений: 223

Дата регистрации на форуме:
18 июля 2016
Мамочка и сынок как вы там? Как ваш мальчик?
Мамочка и сынок
Начинающий

Откуда: Новосибирск
Всего сообщений: 41

Дата регистрации на форуме:
6 окт. 2016
Пина, все также у нас. Состояние не улучшается. Я уже не знаю что делать. Мои чувства не передать уже. Врачи нечего хорошего не говорять. Нам остается только ждать. И надеемся верим сыночку, он очень сильной, и очень хочет жить. Мне очень плохо. Я сильно по нему скучаю. В последний когда была у него он не открыл глазки. Спал наверное. В другие дни улыбался. А сейчас спал.
Очень соскучилась по его улыбке. Очень страшно и плохо
vika1982
Почетный участник

Всего сообщений: 198

Дата регистрации на форуме:
7 дек. 2015
Господи Спаси и Сохрани малыша. Вы меня извините, но не важно какой вы веры.... Я за малыша, за вашего сынулю. Сил ему, мы верим в него силы. Поправляйся крошка!!! !
Викамама
Рекордсмен

Откуда: Новосибирск
Всего сообщений: 2251

Дата регистрации на форуме:
15 окт. 2013
Господи, помоги! Пусть все образуется!!!
Пина
Почетный участник

Откуда: Беларусь, г. Пинск
Всего сообщений: 223

Дата регистрации на форуме:
18 июля 2016
Малыш, держись! Держись изо всех сил!
НадеждаСвета
Почетный участник

Откуда: Тульская область
Всего сообщений: 191

Дата регистрации на форуме:
17 апр. 2015
Надежда есть, не теряйте ее, верьте и молитесь!
Мамочка и сынок
Начинающий

Откуда: Новосибирск
Всего сообщений: 41

Дата регистрации на форуме:
6 окт. 2016
Спасибо вам всем за поддержку.
Мой малыш. 9 ноября стал ангелочком, у нас говорять бабочка Рая.
В последний раз ему было очень тяжело, он даже глазки не открывал. Я чувствовала что ему очень плохо и больно. Я чувствовала что он хотел уйти, чтобы больше не страдать. У нас была впереди не одна операция. У него была еще болезнь Гиршпрунга. Я счастлива что стала именно его мамой. Даже если это было всего на несколько месяцев.
Даже когда ему было больно он улыбался.
В больныцах нам было очень тяжело, больше не хочу видеть людей в белом халате. Они ранила меня словами, поступками. Что моя мечта быть как пвпа в белом халате рухнула. И мой сынок больше не увидет их. Людей которые все время повторяли что он умрет. Я все эти 5 месяцев жила в страхе что его сердце остановиться вот вот. Я смирилась со всем, с Синдромом Дауна, это было тяжелее всего. Но я полюбила его настолько что Признаки синдрома дауна для меня делали моего ребенка красивее. Синдром Дауна не приговор.
Пина
Почетный участник

Откуда: Беларусь, г. Пинск
Всего сообщений: 223

Дата регистрации на форуме:
18 июля 2016
Держитесь, пожалуйста! Вы такая молодая и такая мудрая и сильная! Как же жаль, что так вышло! Как жалко маленького! Не выразить никакими словами, да и вряд ли они вам помогут! Это очень больно.
мот
Рекордсмен

Всего сообщений: 3598

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Пушистых облачков малышу... Держитесь...
Сейчас на форуме
vika1982
Почетный участник

Всего сообщений: 198

Дата регистрации на форуме:
7 дек. 2015
..... Слезы на глазах.... Очень жаль, держитесь! Пушистых облачков вашему сыночка!
Елена-Сахалин
Гроссмейстер

Откуда: Россия
Всего сообщений: 507

Дата регистрации на форуме:
7 окт. 2013
Последние дни боялась заходить в вашу тему, боялась прочитать эти самые строки... Держитесь... Спи спокойно, маленький ангелочек...
Мирта
Модератор раздела
Психолог, логопед-дефектолог
Откуда: Нижний Новгород
Всего сообщений: 4823

Дата регистрации на форуме:
30 дек. 2007
Держитесь... Пушистых облачков малышу.
Викамама
Рекордсмен

Откуда: Новосибирск
Всего сообщений: 2251

Дата регистрации на форуме:
15 окт. 2013
Царствие небесное малышу....
Не знаю, что можно написать, чтобы хоть как-то вас поддержать.... Помоги вам Господь жить дальше, несмотря ни на что... быть сильной... простить обидчиков, как бы это не было трудно... ваш сынок -это настоящая любовь и опора... молитвенник на небесах...
Mirnay2014
Новичок

Откуда: Гомель
Всего сообщений: 8

Дата регистрации на форуме:
24 окт. 2016
Царство небесное малышу. Очень жалко, больно и обидно.
MiaZ
Начинающий

Всего сообщений: 36

Дата регистрации на форуме:
7 фев. 2016
Мягких облаков малышу... Держитесь...
*Ekaterina*
Рекордсмен

Откуда: Ростовская обл.
Всего сообщений: 2937

Дата регистрации на форуме:
10 нояб. 2010
Светлая память ангелочку
мамаГриши
Начинающий

Откуда: Липецк
Всего сообщений: 40

Дата регистрации на форуме:
18 дек. 2015
Держитесь..............
НадеждаСвета
Почетный участник

Откуда: Тульская область
Всего сообщений: 191

Дата регистрации на форуме:
17 апр. 2015
Не заходила на форум. Надеялась, что у вас все хорошо. Но.. от таких новостей только слезы и мурашки с ознобом по коже... Вы - сильная женщина. Именно поэтому для такого замечательного малыша он выбрал вас. Именно вы - настоящая мать. Нет слов, чтобы вас утешить. Время не лечит, просто боль изменится и вы научитесь с ней жить. Жить дальше ради сына, ради памяти о нем. Не подведите его. Не плачьте. Он этого не хочет. Желаю вам всего самого доброго и светлого. Надо жить дальше.
Мамочка и сынок
Начинающий

Откуда: Новосибирск
Всего сообщений: 41

Дата регистрации на форуме:
6 окт. 2016
Спасибо вам всем. Никто как вы меня не понимал.
Конечно у меня будут еще дети, сыночка я не забуду. Но терепь так страшно, мысли такие в голову приходят. Вдруг что то такое еще раз произойдет.
Этот синдром, порок, болезнь Гиршпрунга. Или что то другое.
kuzja12
Душа форума

Всего сообщений: 3689

Дата регистрации на форуме:
25 дек. 2007
Мамочка и сынок, примите мои соболезнования. Дай Бог, чтобы больше вам не пришлось испытать такого горя.
Заяц1988
Долгожитель форума

Откуда: екатеринбург
Всего сообщений: 285

Дата регистрации на форуме:
20 нояб. 2015
Мамочка и сынок плачу вместе с Вами... Пушистых облачков малышу... Господи за что это деткам, маленьким безгрешным клубочкам... Крепитесь! Вы подарили сыночку всю себя, а главное свою любовь! Очень хочется вас поддержать, но не знаю как.... Держитесь моя хорошая, бог подарит вам ещё детишек.
<<Назад  Вперед>>Модераторы: Мирта, ОльгаПечать
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Мы помним... »   Ушедшие ангелы »   АВК полная форма и коарктация аорты. Синдром Дауна.
RSS
Откуда пришли посетители форума родителей детей с ВПС
 
Рейтинг@Mail.ru Беременность, роды, дети и родители
Rambler's Top100
LiveRSS: Каталог русскоязычных RSS-каналов
aux3