АВК полная форма и коарктация аорты. Синдром Дауна.

Здраствуйте я не поняла где что писать.
И решила написать здесь. У нас коарктация аорты и АВК. Скоро операция в Мешалкина. Состояние тяжелое. Мы в больнице. Температура была. Вялый. Врач сегодня приходила говорить ожидайте всего. Ребенок может не успеть до Мешалкина или операцию не выдержить. Прям плачу не могу сдержаться. У кого нибудь было такое?

Я так поняла, что вы сами с Новосибирска, лететь до мешалкино не надо, попробуйте сами быстрее связаться с ними, узнать дату госпитализации или потребовать пригласить специалиста туда где вы сейчас! Ждать не всегда хороший вариант, вам нужны мнения и лучше не одного врача, мот правильно говорит выложите данные обследования ребёнка и задайте вопросы! У вас сейчас как крик души- а вы требуйте результатов. И всё будет хорошо! Не переживайте!

vika1982. Да мы сами из Новосибирск. Завтра попробую позвонить. Сейчас температура немного спала.
Так хочется чтобы все быстрее закончилось. Нас наверное на выходних все равно не возьмут. Если в понедельник только. Это тоже еще 3 дня ждать.

vika1982. Спасибо. Дай Бог

Елена-Сахалин. Спасибо. Я очень рада за вас. Скорей бы и мы так сидели вместе.

Елена-Сахалин. Сегодня стало лучше. Температуры нету Слава Богу. Но начался кашель теперь. Звонили в Мешалкина в понидельник или во вторник посмотрим сказали. Может быть возьмут. Не знаю теперь этот кашел. С ним тоже не возмуть наверное. А так стало лучше. Паносат оже нет уже.

Как ваши дела, как малыш?

Мамочка и сынок да как же так.... Кашель сердечный есть в природе, но с простудным его не спутать. Звоните и сегодня, до госпитализации осталось то совсем не много, главное чтобы взяли!!! В больницах всегда мне кажется боятся, опыта мало с такими детками. Вы духом не падайте! Пытайтесь добиться хотя бы возможное решение данной ситуации! И верьте в сына! Дай бог всё обязательно получится.

Как же так, живут люди с маленьким ребенком под боком у кардиоцентра, состояние ребенка страдает, а их футболят и ждут каког-то числа... совсем не понятно, никто не хочет ни за что отвечать, даже если нет мест, врача-то прислать могут, чтобы оценил состояние малыша. Ждать и верить... другого не дано, к сожалению...

Держитесь, терпите и конечно же ждите... очень хочется, чтобы поскорее настало 12 число, верьте в сыночка и все обязательно будет хорошо, а больницы действительно нищие и убогие, зато выборы прошли успешно и на бумаге всё просто замечательно!!!

Нас завтра отправляют. Врач зохидила говорить что могут обратно отправить из за кашля.

Елена-Сахалин, немного лучше стало температуры нет. Тока кашель иногда есть. Сегодня из Мешалкина звонила сказала завтра в 9:00 приехать. Утром нам вызовут скорую. Жду завтра. 2 дня больше спала чтобы все быстрее прошло. А сейчас немного страшно.

Елена-Сахалин, спасибо.
Мы уже в Мешалкина.

vika1982, спасибо. Сегодня УЗИ делали врач сказала завтра придет и все расскажет. А сегодня просто лежим. Зато тут нам кислородные трубки сняли, зонд сняли. Катетер нам в той больнице неправильно поставили. Все сняли. Этого всего не надо было оказывается. А мучали нас просто так. Ждем теперь завтра врача.

А все потому- что люди знают что и как делать с нашими детками, а не боятся и не ставят приговор! В свое время в постановке диагноза и объяснения мне- как маме столкнулась, так по их словам на всё жизнь моего ребёнка можно было ставить клеймо... Так что слава Богу, что вы в нужных руках! Пишите

Здравствуйте, а сказали хоть какой градиент на аорте? На сколько критично сужение? Раз не делают экстренно, значит возможно всё не так страшно ?.. А как сам малышик? Простуда прошла?
Держитесь, хоть это и очень сложно. Ещё денечек и всё решится. С Богом!

Пина, спасибо. Да простуда прошла. А на счет градиента ничего не говорили. Врач все время торопиться. Может завтра все расскажет, после КТ.
И в понедельник может быть операция будет. В выходние не будут наверное делать.
Сново все не известно😳.

vika1982, спасибо. Да мы мамочки такие. Прям все хочется знать.

Елена-Сахалин, Марина Альбаертовна. Отделение не знаю даже.

Елена-Сахалин, нас в понедельник будут оперировать. Но сказали будут только коарктацию оперировать. А АВК потом. Где то в 6 месяцев.

vika1982, спасибо.

Я тоже хотела спросить, как вы? Как малыш? Вас прооперировали?

Урааааааа ) пишите как будет время! Вы мололцы!

Очень рада за вас и вашего малыша, главное, что все прошло хорошо, теперь все будет еще лучше, отдыхайте, набирайтесь сил и встречайте сыночка в хорошем расположении духа. Удачи!!!

Пина, спасибо. По времени 4 часа. Врачи говорять все прошло по плану. Быстро от ИВЛ отключили.
Сейчас мне его отдали. От наркоза еще не отощел спить.
Нам делали с боковой стороны. С левой.

После операции часто бывают осложнения. Пневмония, кишечная палочка и т д это результат внутрибольничной инфекции. Внурибольничеая инфекция всегда агрессивна. Не все антибиотики работают и помогают после стационарного лечения и хирургических вмешательств. Вам надо попросить, чтобы взяли все анализы крови, посев крови на стерильность и чувствительность к антибиотикам. С- реактивный белок.

Только недавно думала про вас. И я уверена что все будет позади! Больничная флора всегда агрессивна, и часто то золотистый стафилокок, то палочки и т. д..... страшно, но на ослабленные организм это конечно быстро цепляется. Сейчас главное найти подходящие антибиотики. И пусть это будет последним испытанием для вашего сыночка. И поверьте вы ещё будете улыбаться вместе! Просто поверьте! Мы и бог с вами!

vika1982,, Пина спасибо

Мамочка и сынок, а как вы поняли, что нужно вызывать скорую ( извините за глупый вопрос)? То есть, что именно случилось? Поднялась температура или приступ случился? Как было видно, что ребёнку плохо?

а перед выпиской анализы сдавали?

Пина, все тоже самое. Стабильно тяжелое. Все еще на ИВЛ.

Мамочка и сынок молИтесь, что тут ещё скажешь! Но не в коем случае не падайте духом! И врачей трясите, пусть ищут! Ищут причину, ищут, как быстрее восстановить ребёнка! Ведь все же было хорошо! Пишите, если есть силы и время. Поправляйтесь побыстрее!

Как сегодня чувствует себя малыш, начали терапию- лечение?

А вы покрестили ребёнка?

Всё понятно, извините.

Заяц1988, спасибо.

vika1982, всетак же. Врачи так говорять все время. Они не говорили нечего. Спрашиваешь нормально не отвечают. Написали в министерство здровоохранение.
Сегодня потом сказали что нормальнее стало. Палочки нету говорять. А пневмония есть.
Все еще на ИВЛ. От чего мне очень страшно. Боюсь последствий ИВЛ.

vika1982, сейчас уже праздники. В воскресенье дежурит лечащий врач. Поеду спрошу. Тоже думали можетиз за сердца.

Мамочка и сынок как вы там? Как ваш мальчик?

Господи Спаси и Сохрани малыша. Вы меня извините, но не важно какой вы веры.... Я за малыша, за вашего сынулю. Сил ему, мы верим в него силы. Поправляйся крошка!!! !

Малыш, держись! Держись изо всех сил!

Спасибо вам всем за поддержку.
Мой малыш. 9 ноября стал ангелочком, у нас говорять бабочка Рая.
В последний раз ему было очень тяжело, он даже глазки не открывал. Я чувствовала что ему очень плохо и больно. Я чувствовала что он хотел уйти, чтобы больше не страдать. У нас была впереди не одна операция. У него была еще болезнь Гиршпрунга. Я счастлива что стала именно его мамой. Даже если это было всего на несколько месяцев.
Даже когда ему было больно он улыбался.
В больныцах нам было очень тяжело, больше не хочу видеть людей в белом халате. Они ранила меня словами, поступками. Что моя мечта быть как пвпа в белом халате рухнула. И мой сынок больше не увидет их. Людей которые все время повторяли что он умрет. Я все эти 5 месяцев жила в страхе что его сердце остановиться вот вот. Я смирилась со всем, с Синдромом Дауна, это было тяжелее всего. Но я полюбила его настолько что Признаки синдрома дауна для меня делали моего ребенка красивее. Синдром Дауна не приговор.

Пушистых облачков малышу... Держитесь...

Последние дни боялась заходить в вашу тему, боялась прочитать эти самые строки... Держитесь... Спи спокойно, маленький ангелочек...

Царствие небесное малышу....
Не знаю, что можно написать, чтобы хоть как-то вас поддержать.... Помоги вам Господь жить дальше, несмотря ни на что... быть сильной... простить обидчиков, как бы это не было трудно... ваш сынок -это настоящая любовь и опора... молитвенник на небесах...

Мягких облаков малышу... Держитесь...

Держитесь..............

Спасибо вам всем. Никто как вы меня не понимал.
Конечно у меня будут еще дети, сыночка я не забуду. Но терепь так страшно, мысли такие в голову приходят. Вдруг что то такое еще раз произойдет.
Этот синдром, порок, болезнь Гиршпрунга. Или что то другое.

Мамочка и сынок плачу вместе с Вами... Пушистых облачков малышу... Господи за что это деткам, маленьким безгрешным клубочкам... Крепитесь! Вы подарили сыночку всю себя, а главное свою любовь! Очень хочется вас поддержать, но не знаю как.... Держитесь моя хорошая, бог подарит вам ещё детишек.