Наша история - отзыв о Калиниграде

Когда мы вернулись из Калининграда, я дала себе обещание обязательно оставить отзыв о ФЦССХ Калининграда, перинатальном центре и о Вячеславе Александровиче Белове, но только чуть позже, как только хоть намного боль отпустит и станет немного полегче дышать.
О том, что у сыночка есть проблемы с сердечком, я узнала в 20 недель на втором скрирининге. Этот длительный, молчаливый взгляд в монитор и наконец вердикт - у вашего ребенка порок сердца.
Сказать что это был шок - ничего не сказать. До того дня я не знала что вообще это такое. Я думала это какая-то одна общая болезнь, даже не подозревая что существует около сотни различных пороков.
Изначальный диагноз после второго скрининга звучал как стеноз легочной артерии.
Для уточнения диагноза, я записалась на диагностику в Бакулева, параллельно искала в интернете информацию о том, что нам делать и куда бежать.
До последнего веря в то, что это ошибка, мы приехали в Бакулево.
Там уже диагноз оказался намного сложнее.
Стеноз аортального клана и недостаточность митралього клапана. Это был уже серьезный удар...
Я обратилась на форум с просьбой помочь советом, мне посоветовали обратиться за консультацией к отличному кардиохирургу В. А. Белову.
Я написала Вячеславу Александровичу, он ответил что нужна будет операция Росса, или комиссуротомия клапана. И что они готовы принять нас на роды и первую операцию.
Приняв решение, что в Москве с таким пороком делать нам нечего и мы полетим в Калининград я немного успокоилась.
Я много читала про пороки сердца и из прочитанного поняла, что наш случай не самый тяжелый, а есть самый страшный порок на свете - это СГЛОС, молча утешая себя что у нас, слава Богу, не он, и у нас есть шансы на почти полноценное качество жизни.
Но плановый осмотр в Бакулево разрушил все мои надежды. И это было уже практически безнадежно - на 33 нам поставили другой диагноз. И это был СГЛОС.
Я понимала что это значит, но отказывалась осознавать.
Я запретила себе читать всю информацию об этом пороке, ведь сыночек четко улавливал мое настроение и когда я задыхалась от слез, он сильно толкал меня ножками и я понимала что просто не имею права давать волю эмоциям.
Самое важно и сложное в подобной ситуации - это ее принять. У меня не сразу это получилось. Но четко осознав для себя, что терзая себя вопросами "За что?" и "Почему?" я сделаю только хуже своему малышу. А нужно было действовать.
На 37 неделе мы с мужем прилетели в Калининград. Мы сразу отправились на консультацию в перинатальный центр к Ирине Лаврентьевне Константиновой. Она довольно тепло и сочувственно отнеслась к нашей ситуации. И назначила дату госпитализации.
Потом я сообщила Вячеславу Александровичу о нашем приезде, он сразу предложил встретиться с ним.
Вообще, меня поразило сразу две вещи: Первая. При такой сумасшедшей занятости он нашел время встретиться с нами. Вторая. Консультация - абсолютно бесплатная (к примеру в Бакулево за пару невнятных предложений их кардиохирурга с нас взяли 2.5 тысячи).
Вячеслав Александрович прямо сказал что ситуация непростая. Нас ждут три этапа коррекции, каждый из которых сопровождается высоким риском. Но нам надо взять себя в руки и доходить весь срок, потому что для малыша очень важен вес, а он, со своей стороны, будет ждать нас после рождения.
19 мая меня положили в роддом. Хочется сказать отдельное спасибо персоналу роддома. Я не встречала ни одного сотрудника, который бы с упреком посмотрел меня, понимая всю серьезность нашего диагноза. Поддерживали, как могли, очень хорошо относились.
25 мая меня прокесарили и я впервые увидела своего сыночка))
Он родился довольно крупненьким 3950 гр и 56 см. Он сразу закрякал, как уточка, а потом и заплакал)) Внешне, он был абсолютно здоровым и крепким малышом. А мы надеялись что порок окажется не таким страшным.
На следующий день, около 9 вечера ко мне в палату зашел Вячеслав Александрович и сказал, что он уже второй день наблюдает за сыночком, но, к сожалению, диагноз полностью подтвердился. Завтра утром его заберут в кардиоцентр и сделают операцию Норвуд.
Следующим вечером, 27 мая, я позвонила Вячеславу Александровичу, он ответил что операция прошла планово, без осложнений.
Я очень верила и в сына и в нашего кардиохирурга и была уверенна, что совсем скоро мы с сыночком вместе поедем домой.
Но, судьба решила иначе. В ночь с 28 на 29 мая "новое" сердечко Кирюшеньки перестало справляться. Произошло несколько остановок сердца, реанимационные действия не принесли никаких результатов и нас подключили на аппарат искусственного кровообращения.
Все первые дни, после подключения к экмо Вячеслав Александрович и бригада реаниматологов пытались постепенно уходить от него. Давать возможность сердечку самостоятельно работать. Но оно не справлялось.
Все эти дни, когда шла борьба за жизнь нашего сыночка, мы столкнулись с удивительным отношнием к нам и нашей беде всего персонала ФЦССХ Калининграда. Вячеслав Александрович каждый день пускал нас к сыночку в реанимацию, разрешил покрестить, даже разрешил моей маме впевые увидеть внука)) и вся бригада реанималогов были очень тактичны и вежливы с нами.
Поход в реанимацию каждый раз был очень сложен в эмоциональном плане. Смотреть на сыночка в таком состоянии было невыносимо.
Чем дольше Кирюша находился под аппаратом искусственного кровообращения, тем стеремительнее таяли наши шансы и надежды на жизнь.
Всякий раз, когда мы приходили к сыночку, реаниматологи говорили что шансов почти нет. А мы бежали к Вячеславу Александровичу. Он отвечал: "Шансы есть всегда. Я для себя на этом точку не ставлю". Он приезжал каждый день в кардиоцентр, даже в свои выходные дни. Мы были бесконечно ему благодарны за его слова и за его борьбу за жизнь сына.
В тот день, когда Кирюша находился уже 11-й день на экмо, Вячеслав Александрович нам сказал, что дальнейшее нахождение на аппарате невозможно - в организме начинаются необратимые процессы. Сегодня они сделаем последнюю попытку ухода от экмо. Мы очень боялись этого дня и верили в чудо...
Но, следующим утром Вячеслав Александрович позвонил нам сам и сказал: Ничего не получается. Приезжайте.
Мы сидели у Вячеслава Александровича в кабинете, он говорил, что они сделали все возможное, что мы не имеем больше права мучить маленького чечовечка. И ему тоже очень нелегко дается это решение. Но больше НИЧЕГО сделать нельзя. В ближайшее время, Кирюшу отключат от аппарата.
Он разрешил нам пройти в реанимацию и попращаться с сыночком. Это был один из самых страшных моментов в нашей жизни.
Через 1.5 часа позвонил Вячеслав Александрович и сказал что все... Мое солнышко прожило на свете 16 дней...
9 июня в 12:10 нашего сыночка не стало...
На следующий день мы приехали снова к Вячеславу Александровичу, он передал нам все Кирюшины вещи - крестик, иконку и бирочки из роддома.
Выразил слова поддержки и объяснил куда обращаться для оформления документов перевозки сыночка домой, а также просил обязательно сообщить ему, если возникнут проблемы и понадобится помощь.
15 июня мы похоронили сыночка дома, в Москве.
Подытожив все произошедшее в эти дни, я хотела бы выразить огромную благодарность персоналу регионального перинатального центра Калининграда, персоналу и реаниматологам кардиоцентра и бесконечную благодарность Вячеславу Александровичу Белову. За веру, за участие, за борьбу до конца за жизнь сыночка, за то, что при всей своей безумной занятости, всегда находил время для нас, за надежду, которой мы жили с того самого дня, как нам вынесли "приговор".
Я уверенна, что Вячеслав Александрович и бригада реаниматологов сделали все возможное, чтобы наш сыночек смог жить, но, к сожалению, СГЛОС очень тяжелый и коварный порок, который не оставил нам шансов.
Весь этот тяжелый этап в моей жизни со мной были рядом самые родные мне люди - мама и муж. Сложно представить как бы я пережила это все без их поддержки...
Я всю жизнь буду вспоминать Калининград со светлой грустью и бесконечной благодарностью...
Я верю, что в другом мире, я обязательно увижу своего Кирюшеньку и смогу впервые взять его на руки...
Сегодня ровно полгода, как мой ангелочек улетел на небеса...

Спасибо...
И еще, я очень хотела бы, чтобы мамы малышей-СГЛОСиков не примеряли нашу историю на себе.
У всех все индивидуально. Просто организм НАШЕГО малыша не смог приспособиться к "новому" сердечку, но это не значит, что так же будет и ВАШЕГО.
Надежда есть всегда!

Светочка, вы очень добрый и настоящий Человек! Кирюше Царствия небесного....

Царствия небесного младенцу Кирюше...
Держитесь..

Даже представить себе не могу, как это тяжело прощаться, понимая, что другого выхода нет. Это очень больно даже читать! Царствие небесное малышу! А вам сил и здоровья!

:'-( Царствия Небесного Кирюше.

"Надежда есть всегда!" Как это точно!
Вы сделали всё, что смогли, чтобы спасти Кирюшу. Теперь на небе еще одним ангелочком больше( Самых пушистых облачков малышу... Вам терпения и сил жить с болью утраты... Вы очень сильная!
Мне всегда было удивительно, как Вячеслав Александрович при всей своей занятости, спасая жизни малышей, находит время и на консультации и на поддержку. Невероятный человек!

Светлана я вам восхищаюсь! Какой вы правильный и честный человек! У вас обязательно будут детки. Кирюши мягких облачков и пушистых. Про слезы молчу, такие без них читать никогда не получается.....

Огромное всем спасибо за поддержку и теплые слова.

Здравствуйте, Светлана. Читала вашу историю еще когда мой сыночек был в реанимации. Не заметила, что эта история находится в этом разделе. Читала и ждала счастливый конец. Мой сыночек на тот момент тоже был на экмо. И мне хотелось верить в лучшее. Наши истории мне показались очень похожими. Мой Богданчик тоже родился крупным и крепким малышом без каких-либо намеков на порок. Наш врач, Вячеслав Николаевич, тоже сделал все возможное. Держал его на экмо до последнего, пока не начались необратимые последствия. И он разрешал каждый день посещать его, приносить талисманы, покрестить. Говорил, что надо верить и даже если есть хоть 1% надо его использовать. А когда пришло время его отключать, он не пошел на операцию, чтобы самому это сделать. Оперировались мы в Челябинске. К сожалению счастливого конца нет и у нас, Богданчик теперь ангелочек. Диагноз был слишком страшный. Но все равно Вячеславу Николаевичу огромное спасибо за борьбу и за веру в сына.