Форум для тех, чьи дети болеют ВПС

Наша история - отзыв о Калиниграде

 

С грустным концом и бесконечной благодарностью Истории наших детей, которых уже нет с нами Ушедшие ангелы Мы помним...

Не стало Оли Сысоевой Ol4ik
Спасибо за сочувствие, да 19 сентября будет ровно год, как я живу с ежедневной н ....
Adel
Как жить дальше???
держитесь ужасно, что дети гибнут ((( ....
diana123
Наш любимый Кирюша.
Спасибо ещё раз всем за тёплые слова и пожелания!!! !!!! ....
mama yla
Наша история - отзыв о Калиниграде
С днем рождения, мое маленькое солнышко... Прости за то, что ты сейчас не со мн ....
Svetlana87
Дилятационная кардиомиопатия
Мягких облачков Сонечке... Царствия небесного.... ....
NataliaK
Давайте поддержим Карину и её новорождённого сыночка Бориса!
Мягких и пушистых облачков Бореньке.... ....
NataliaK
Сынуленька мой дорогой Богдаша...
Кисюнька ой-ой-ой .... Вот читаю Ваши слова и прямо как про меня говорите, ....
Фиона
История маленькой Вики...
Царствие Небесное малышке... ....
Заяц1988
Кулачки для маленького Владика
Маримашка, спасибо. Царствия небесного Владушке, Анечке и Оленьке... Люблю и ....
swetwas
Сглос
Ирина светлая память вашему Маркуше ангелочку. Вам терпения. ....
анастасия68
Мой ангелочек Машенька...
Сегодня моей крошечке поставили памятник.... какие же тяжелые ети мраморные плит ....
Aleksandra
Трагедия в метро
Вечная светлая память погибшим.... Сил родным пережить. ....
*Ekaterina*
Светлая память, любимый Веня!!!
до мурашек... сколько бы не заходила... малышик... такой милый... не могу.... ....
Olala
СГЛС,артрезия Ао клапана ,функционир. единст. пр. желудочек,
ludmila03091986 написал:[q][/q] Поздравляю вас, это здорово, когда родители не опускают р ....
Маримашка
Прошу Вас помолитесь
Царствия небесного вашей малышке....... берегите себя..... ....
Маримашка
подскажите в какой фонд обратиться???? или все бесполезно?
Девочкi, спасибо за подержку и молитвы!!! !! с Божиеи поможию оклемалас' )) все ....
Юлия_ 79
Операция началась
С днем Рождения, мой сыночек! ....
Helga 25
бессрочная инвалидность.
Adel Вы не только очень сильная, вы еще и очень умная женщина! восхищаюсь ....
tinas
АВК полная форма и коарктация аорты. Синдром Дауна.
Мамочка и сынок плачу вместе с Вами... Пушистых облачков малышу... Госпо ....
Заяц1988
страшный рейс
Царство небесное... ....
swetwas
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Мы помним... »   Ушедшие ангелы »   Наша история - отзыв о Калиниграде
RSS
Форум "Доброе Сердце" - это кладезь полезной информации о сердечных заболеваниях.
Автор: Солнце

Огромное спасибо всем, кто помог нашему форуму!

Наша история - отзыв о Калиниграде

С грустным концом и бесконечной благодарностью

<<Назад  Вперед>>Модераторы: Мирта, ОльгаПечать
 
Svetlana87
Новичок

Всего сообщений: 24

Дата регистрации на форуме:
12 фев. 2016
Когда мы вернулись из Калининграда, я дала себе обещание обязательно оставить отзыв о ФЦССХ Калининграда, перинатальном центре и о Вячеславе Александровиче Белове, но только чуть позже, как только хоть намного боль отпустит и станет немного полегче дышать.
О том, что у сыночка есть проблемы с сердечком, я узнала в 20 недель на втором скрирининге. Этот длительный, молчаливый взгляд в монитор и наконец вердикт - у вашего ребенка порок сердца.
Сказать что это был шок - ничего не сказать. До того дня я не знала что вообще это такое. Я думала это какая-то одна общая болезнь, даже не подозревая что существует около сотни различных пороков.
Изначальный диагноз после второго скрининга звучал как стеноз легочной артерии.
Для уточнения диагноза, я записалась на диагностику в Бакулева, параллельно искала в интернете информацию о том, что нам делать и куда бежать.
До последнего веря в то, что это ошибка, мы приехали в Бакулево.
Там уже диагноз оказался намного сложнее.
Стеноз аортального клана и недостаточность митралього клапана. Это был уже серьезный удар...
Я обратилась на форум с просьбой помочь советом, мне посоветовали обратиться за консультацией к отличному кардиохирургу В. А. Белову.
Я написала Вячеславу Александровичу, он ответил что нужна будет операция Росса, или комиссуротомия клапана. И что они готовы принять нас на роды и первую операцию.
Приняв решение, что в Москве с таким пороком делать нам нечего и мы полетим в Калининград я немного успокоилась.
Я много читала про пороки сердца и из прочитанного поняла, что наш случай не самый тяжелый, а есть самый страшный порок на свете - это СГЛОС, молча утешая себя что у нас, слава Богу, не он, и у нас есть шансы на почти полноценное качество жизни.
Но плановый осмотр в Бакулево разрушил все мои надежды. И это было уже практически безнадежно - на 33 нам поставили другой диагноз. И это был СГЛОС.
Я понимала что это значит, но отказывалась осознавать.
Я запретила себе читать всю информацию об этом пороке, ведь сыночек четко улавливал мое настроение и когда я задыхалась от слез, он сильно толкал меня ножками и я понимала что просто не имею права давать волю эмоциям.
Самое важно и сложное в подобной ситуации - это ее принять. У меня не сразу это получилось. Но четко осознав для себя, что терзая себя вопросами "За что?" и "Почему?" я сделаю только хуже своему малышу. А нужно было действовать.
На 37 неделе мы с мужем прилетели в Калининград. Мы сразу отправились на консультацию в перинатальный центр к Ирине Лаврентьевне Константиновой. Она довольно тепло и сочувственно отнеслась к нашей ситуации. И назначила дату госпитализации.
Потом я сообщила Вячеславу Александровичу о нашем приезде, он сразу предложил встретиться с ним.
Вообще, меня поразило сразу две вещи: Первая. При такой сумасшедшей занятости он нашел время встретиться с нами. Вторая. Консультация - абсолютно бесплатная (к примеру в Бакулево за пару невнятных предложений их кардиохирурга с нас взяли 2.5 тысячи).
Вячеслав Александрович прямо сказал что ситуация непростая. Нас ждут три этапа коррекции, каждый из которых сопровождается высоким риском. Но нам надо взять себя в руки и доходить весь срок, потому что для малыша очень важен вес, а он, со своей стороны, будет ждать нас после рождения.
19 мая меня положили в роддом. Хочется сказать отдельное спасибо персоналу роддома. Я не встречала ни одного сотрудника, который бы с упреком посмотрел меня, понимая всю серьезность нашего диагноза. Поддерживали, как могли, очень хорошо относились.
25 мая меня прокесарили и я впервые увидела своего сыночка))
Он родился довольно крупненьким 3950 гр и 56 см. Он сразу закрякал, как уточка, а потом и заплакал)) Внешне, он был абсолютно здоровым и крепким малышом. А мы надеялись что порок окажется не таким страшным.
На следующий день, около 9 вечера ко мне в палату зашел Вячеслав Александрович и сказал, что он уже второй день наблюдает за сыночком, но, к сожалению, диагноз полностью подтвердился. Завтра утром его заберут в кардиоцентр и сделают операцию Норвуд.
Следующим вечером, 27 мая, я позвонила Вячеславу Александровичу, он ответил что операция прошла планово, без осложнений.
Я очень верила и в сына и в нашего кардиохирурга и была уверенна, что совсем скоро мы с сыночком вместе поедем домой.
Но, судьба решила иначе. В ночь с 28 на 29 мая "новое" сердечко Кирюшеньки перестало справляться. Произошло несколько остановок сердца, реанимационные действия не принесли никаких результатов и нас подключили на аппарат искусственного кровообращения.
Все первые дни, после подключения к экмо Вячеслав Александрович и бригада реаниматологов пытались постепенно уходить от него. Давать возможность сердечку самостоятельно работать. Но оно не справлялось.
Все эти дни, когда шла борьба за жизнь нашего сыночка, мы столкнулись с удивительным отношнием к нам и нашей беде всего персонала ФЦССХ Калининграда. Вячеслав Александрович каждый день пускал нас к сыночку в реанимацию, разрешил покрестить, даже разрешил моей маме впевые увидеть внука)) и вся бригада реанималогов были очень тактичны и вежливы с нами.
Поход в реанимацию каждый раз был очень сложен в эмоциональном плане. Смотреть на сыночка в таком состоянии было невыносимо.
Чем дольше Кирюша находился под аппаратом искусственного кровообращения, тем стеремительнее таяли наши шансы и надежды на жизнь.
Всякий раз, когда мы приходили к сыночку, реаниматологи говорили что шансов почти нет. А мы бежали к Вячеславу Александровичу. Он отвечал: "Шансы есть всегда. Я для себя на этом точку не ставлю". Он приезжал каждый день в кардиоцентр, даже в свои выходные дни. Мы были бесконечно ему благодарны за его слова и за его борьбу за жизнь сына.
В тот день, когда Кирюша находился уже 11-й день на экмо, Вячеслав Александрович нам сказал, что дальнейшее нахождение на аппарате невозможно - в организме начинаются необратимые процессы. Сегодня они сделаем последнюю попытку ухода от экмо. Мы очень боялись этого дня и верили в чудо...
Но, следующим утром Вячеслав Александрович позвонил нам сам и сказал: Ничего не получается. Приезжайте.
Мы сидели у Вячеслава Александровича в кабинете, он говорил, что они сделали все возможное, что мы не имеем больше права мучить маленького чечовечка. И ему тоже очень нелегко дается это решение. Но больше НИЧЕГО сделать нельзя. В ближайшее время, Кирюшу отключат от аппарата.
Он разрешил нам пройти в реанимацию и попращаться с сыночком. Это был один из самых страшных моментов в нашей жизни.
Через 1.5 часа позвонил Вячеслав Александрович и сказал что все... Мое солнышко прожило на свете 16 дней...
9 июня в 12:10 нашего сыночка не стало...
На следующий день мы приехали снова к Вячеславу Александровичу, он передал нам все Кирюшины вещи - крестик, иконку и бирочки из роддома.
Выразил слова поддержки и объяснил куда обращаться для оформления документов перевозки сыночка домой, а также просил обязательно сообщить ему, если возникнут проблемы и понадобится помощь.
15 июня мы похоронили сыночка дома, в Москве.
Подытожив все произошедшее в эти дни, я хотела бы выразить огромную благодарность персоналу регионального перинатального центра Калининграда, персоналу и реаниматологам кардиоцентра и бесконечную благодарность Вячеславу Александровичу Белову. За веру, за участие, за борьбу до конца за жизнь сыночка, за то, что при всей своей безумной занятости, всегда находил время для нас, за надежду, которой мы жили с того самого дня, как нам вынесли "приговор".
Я уверенна, что Вячеслав Александрович и бригада реаниматологов сделали все возможное, чтобы наш сыночек смог жить, но, к сожалению, СГЛОС очень тяжелый и коварный порок, который не оставил нам шансов.
Весь этот тяжелый этап в моей жизни со мной были рядом самые родные мне люди - мама и муж. Сложно представить как бы я пережила это все без их поддержки...
Я всю жизнь буду вспоминать Калининград со светлой грустью и бесконечной благодарностью...
Я верю, что в другом мире, я обязательно увижу своего Кирюшеньку и смогу впервые взять его на руки...
Сегодня ровно полгода, как мой ангелочек улетел на небеса...
AlyonaS
Почетный участник

Откуда: Р Крым Ялта
Всего сообщений: 246

Дата регистрации на форуме:
7 сен. 2016
Читаю и плачу нет солов в мире, что бы выразить сочуствие.
Svetlana87
Новичок

Всего сообщений: 24

Дата регистрации на форуме:
12 фев. 2016
Спасибо...
И еще, я очень хотела бы, чтобы мамы малышей-СГЛОСиков не примеряли нашу историю на себе.
У всех все индивидуально. Просто организм НАШЕГО малыша не смог приспособиться к "новому" сердечку, но это не значит, что так же будет и ВАШЕГО.
Надежда есть всегда!
Заяц1988
Долгожитель форума

Откуда: екатеринбург
Всего сообщений: 292

Дата регистрации на форуме:
20 нояб. 2015
Svetlana87 сижу и плачу!!! Пушистых облачков малышу, а Вам сил! Вы сделали все что могли, но Бог распорядился по-своему. дай Бог Вам здоровых деток и здоровья Вам и Вашим близким!!!
Викамама
Рекордсмен

Откуда: Новосибирск
Всего сообщений: 2261

Дата регистрации на форуме:
15 окт. 2013
Светочка, вы очень добрый и настоящий Человек! Кирюше Царствия небесного....
мамаГриши
Начинающий

Откуда: Липецк
Всего сообщений: 40

Дата регистрации на форуме:
18 дек. 2015
Невозможно подобрать слов, что бы хоть как то поддержать Вас! Царствие небесное вашему малышу, для Вас он теперь ангел хранитель.
мот
Рекордсмен

Всего сообщений: 3628

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Царствия небесного младенцу Кирюше...
Держитесь..
Елена-Сахалин
Гроссмейстер

Откуда: Россия
Всего сообщений: 508

Дата регистрации на форуме:
7 окт. 2013
Без слез прочитать не получилось... тяжело... Кирюшеньке Царствия Небесного, вам сил и терпения пережить большую утрату...
Пина
Почетный участник

Откуда: Беларусь, г. Пинск
Всего сообщений: 230

Дата регистрации на форуме:
18 июля 2016
Даже представить себе не могу, как это тяжело прощаться, понимая, что другого выхода нет. Это очень больно даже читать! Царствие небесное малышу! А вам сил и здоровья!
Svetlana87
Новичок

Всего сообщений: 24

Дата регистрации на форуме:
12 фев. 2016
Спасибо всем большое за слова поддержки.
Я рассказала нашу историю, чтобы еще раз подтвердить все ниженаписанные отзывы о Калининграде.
Там, действительно, отличный перинатальный центр, отличный кардиоцентр и замечательный, талантливый Кардиохирург с большой буквы.
При этом, мне еще хотелось сказать, что врачи, увы, не волшебники и, к сожалению, не всегда все в их руках...
Но, не смотря на очевидную безнадежность некоторых ситуаций - они борятся до конца за маленькие жизни.
Низкий поклон. И огромная благодарность им за это.
Kathy13
Почетный участник

Откуда: Королёв
Всего сообщений: 134

Дата регистрации на форуме:
7 июня 2016
:'-( Царствия Небесного Кирюше.
анастасия68
Участник

Откуда: Тамбов
Всего сообщений: 85

Дата регистрации на форуме:
20 апр. 2016
Невозможно читать очень печальная история. Читала плакала. Светлана вы очень сильная женщина дай бог вам здоровья и сил. Кирюше пушистых облачков.
Сейчас на форуме
anything is possible
Гроссмейстер

Откуда: Карелия,Костомукша
Всего сообщений: 1010

Дата регистрации на форуме:
21 июня 2013
"Надежда есть всегда!" Как это точно!
Вы сделали всё, что смогли, чтобы спасти Кирюшу. Теперь на небе еще одним ангелочком больше( Самых пушистых облачков малышу... Вам терпения и сил жить с болью утраты... Вы очень сильная!
Мне всегда было удивительно, как Вячеслав Александрович при всей своей занятости, спасая жизни малышей, находит время и на консультации и на поддержку. Невероятный человек!
tinas
Почетный участник

Откуда: РБ,Минск
Всего сообщений: 103

Дата регистрации на форуме:
12 окт. 2015
Светлана, плачу.
Хочется вас обнять!
Сил вам!
Пусть у Кирюши там будет все хорошо!
Держитесь.
vika1982
Почетный участник

Всего сообщений: 200

Дата регистрации на форуме:
7 дек. 2015
Светлана я вам восхищаюсь! Какой вы правильный и честный человек! У вас обязательно будут детки. Кирюши мягких облачков и пушистых. Про слезы молчу, такие без них читать никогда не получается.....
НадеждаСвета
Почетный участник

Откуда: Тульская область
Всего сообщений: 194

Дата регистрации на форуме:
17 апр. 2015
Светлана, прочитала вашу историю. И в моменты, где вы описываете Белова, вспоминаю себя, тот коридор до реанимации, его слова про состояние Вики, и мой вопрос, который я задавала со страхом: "Что мы будем делать дальше?" Помню его глаза, он понял, что я прочла в них, но для меня важно было услышать: "Мы будем бороться до конца!" Я благодарна, что есть такой человек, врач, детский кардиохирург, который не боится испортить себе статистику, для которого дать шанс на жизнь важнее всего, дай Бог ему здоровья и возможность работать в России.

Света, миленькая, нет слов, чтобы утешить тебя... плачу с тобой... но находи в себе силы жить дальше, ради Кирилла, он пришел сюда не для слез и боли, он пришел сюда, чтобы дать тебе что-то важное! Ты будешь помнить его всегда, каждый день, но... жизнь продолжается, другая жизнь, уже с другими ценностями и взглядами. И ради него, себя, твоих близких ты справишься! Береги себя!
Svetlana87
Новичок

Всего сообщений: 24

Дата регистрации на форуме:
12 фев. 2016
Огромное всем спасибо за поддержку и теплые слова.
Svetlana87
Новичок

Всего сообщений: 24

Дата регистрации на форуме:
12 фев. 2016
С днем рождения, мое маленькое солнышко...
Прости за то, что ты сейчас не со мной...
<<Назад  Вперед>>Модераторы: Мирта, ОльгаПечать
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Мы помним... »   Ушедшие ангелы »   Наша история - отзыв о Калиниграде
RSS
Откуда пришли посетители форума родителей детей с ВПС
 
Рейтинг@Mail.ru Беременность, роды, дети и родители
Rambler's Top100
LiveRSS: Каталог русскоязычных RSS-каналов
aux3