Мой любименький сыночек мой Артурчик

Царствия Небесного маленькому ангелочку Артурчику, сил Вам

Здравствуйте дорогие форумчане. Спасибо за поддержку девочки. Расскажу нашу историю. Беременность протекала нормально. Скрининги все в норме, никаких отклонений. Ждём мальчика. И вдруг 11 января на 3-м скрининге, на 32 неделе мне говорят впс, синдром гипоплазии левых отделов сердца. Я в шоке, впс, боже как страшно. Но я тогда не знала на сколько это страшно. И что такое СГЛОС. Начала искать в интернете. 15 делали эхо у профессионала лучшего в городе. Диагноз полностью подтвердился. Жизнь превратилась в ад. Оставшиеся 2 месяца беременности я почти не выходила из дома, ревела, практически не спала. Нашла этот форум и читала сутками напролёт истории со счастливым концом. В этот раздел я даже заходить боялась. План действия мы разработали. Решили ехать в Киев, в институт им. Амосова, там такие операции делали, хотя и очень редко, но выбора у нас в Украине особо нет. Созвонились с хирургом. Сказал не спешить, приезжать на 38 неделе и рожать в специализированном роддоме Институт педиатрии акушерства и гинекологии. Договорились с очень хорошим акушер-гинекологом. Моя задача была как можно дольше носить и откормить, чтоб ребёночек был как можно крепче. Слава Богу мы нормально приехали в Киев, легли в роддом и там я уже была спокойна. Родила своего сыночка на 41 неделе 17 марта 2018 года, 4 кг 55 см в 21.50. Утром малыша увезли в ин. Амосова. Диагноз полностью подтвердился. Чуда не случилось. Но нам всё-таки повезло. Как раз приехали американцы Билл Новик, который делает операции и обучает хирургов практически во всём мире, там где в этом нуждаются. На 3-й день жизни моему солнышку сделали первую операцию гибрид, сузили лёгочные артерии и поставили стент в батал. 2 недели малыш был в реанимации. И с каждым днём ему было всё лучше. Через 2 недели Артурчика перевели ко мне в палату. Боже какое это было счастье. Не передать словами. Я наконец почувствовала себя настоящей мамой. Кормила его сцеженным молочком. Правда масик похудел и после операции весил 3600. Кушал он

Но сыночек выглядел прекрасно, худеньким не казался. Хотя после 2 месяца начал хуже кушать. Не по 80-90 гр, а по 30, 40, 50. Видимо ему стало тяжелее... но внешне это не отражалось. Только дышал иногда тяжеловато. А в целом очень активный, любопытненький, глазки звёздочки! Всё время горели! Мы по 2 раза в день выходили гулять, смотрели на листочки, цветочки на бабочек. Я даже как-будто забывала, что вообщето мы живём в больнице и пьём огромное количество лекарств. Всё было хорошо. Операцию должны были делать 31 мая, но перенесли т. к. не было материала для заплаты. Американцы уехали. Договорились что Билл специально приедет к моему сыночку на операцию, когда придёт заплата из Германии. Назначили на 19 июня. 17 июня отметили в больнице 3 месяца! 18 был наш последний счастливый день вместе. Прилетел Билл специально к нам, получили заплату, всё по плану. Утром в 8-30 забрали на норвуд. Бедненький мой хотел кушать, а я не давала, нельзя. Помню его глазки, когда его голенького забирала в операционной чужая тётка. Ужас в его глазках. Он плакал. Он боялся. Тёпленький, мягенький, родненький... больше я его на ручках не держала никогда... Операция длилась почти 15 часов. Должна была окончиться в 6 вечера, а закончилась почти в 12 ночи. После операции нам сказали, что сделали всё что запланировали и всё в общем нормально. Только было очень сильное кровотечение, всё это время искали источник, но так и не смогли найти. Влили неимоверное количество крови и свою ему обратно вливали и донорскую и плазму. Бедный мой крошечка. Но потом кровотечение как-то остановили. И вроде всё нормпльно. Утром реаниматолог нам говорит - он нам нравится, всё отлично! Билл возле малыша ходит довольный! Все довольны. Завтра будем ушивать грудку. Зашили грудку - всё хорошо! 3 день всё хорошо, малыш ещё спит. На 4-й день реаниматолог говорит, состояние критическое, в 4 утра началось лёгочное кровотечение, мы его спасали. Еле спасли. Я в ужасе. Не могу поверить, ведь всё хорошо было. Сатурация в норме, давление хорошее, температуры не было. Почему? Что произошло? Когда я вечером увидела своего сыночка, я испугалась. Как он ужасно выглядел. Очень отёкший, весь тёмненький, почти фиолетовый... Делали узи, эхо, рентгены, бронхоскопию, но так и не могут найти источник кровотечения, чтоб убрать его. Сказали через день будут делать зондирование и наверно закроют баллоном. Но состояние у малышонка такое, что наврядли он выдержит зондирование. Давление низкое. Сатурация 54. 24 июня, не дождавшись зондирования, вечером в 10-30 нас позвали в реанимацию. А я иду и понимаю, что не просто так. Врач что- то обьясняет, говорит мы 2 часа его реанимировали, заведующего вызвали. Ничего не помогло, не спасли... нас позвали попрощаться, когда я пришла он был ещё теплёнький. Только весь фиолетовый. Безжизненное тельце моего ребёночка. Постепенно он остывал. Хотелось умереть прямо там рядом с ним. Потом мы с доченькой ушли. Рыдали и не могли поверить в то что произошло. Утром приехал наш папа, сделали вскрытие. Хирург сказал, что это в дальнейшем поможет другим деткам, когда они узнают причину произошедшего. Паталогоанатом написала, что кровоточила вся поверхность лёгкого

06irinaam08 сердце кровью обливается. Господи мягких облачков Александру😢. Дай Бог Вам и Вашей семье сил справиться с такой утратой.

Маленький малыш. Господи, сколько мук этим невинным человечкам. Читала вашу историю, плакала, очень сочувствую вам. Вы вынесли первую операцию, были дома. Господи, как вам тяжело. Если бы мой малыш побывал дома, мне бы все напоминала о нем. Как бы я с этим жила?! Это очень больно. Так получилось, что мы кардинально поменяли свое место жительства, поэтому ни люди, ни место, ни дом, ничего даже о беременности не напоминает. Он только в моем сердце и в телефоне(фото и видео). И то я ни дня не могу прожить, чтобы не думать о нем. Плачу по ночам. Свою историю начала писать здесь, потому что высказавшись тем, кто понимает, становится легче. Сегодня постараюсь дописать свою историю... И если будет желание, почитайте.

Ириночка, держитесь. Столько любви в ваших словах, столько нежности. Горе горькое вам выпало. Очень сочувствую. Но порок очень тяжелый, и операция тоже сложнейшая именно из-за сложного восстановительного периода. Ребенок может операцию хорошо перенести, а вот потом ситуация может стать неуправляемой. О своих печалях нужно говорить. не надо, думаю, сейчас к мужу обращаться с вопросами будущего, он ведь еще от настоящего не отошел, не справился пока ещё. Он не видит своего выхода в планировании будущего. Нужно время и терпение. Вам тяжелее всего. Но, получается, вы и сильнее всех. Терпение и время.. Стараюсь думать о вас и разделить ваше горе. очень вам сочувствую. Держитесь.

17 сентября моему малышику было пол годика. Уже совсем большой был бы. Уже бы сидел, может и пытался ползать. Гуляли бы в прогулочной колясочке. Кушали фруктовые пюрешечки и бесконечно улыбались! Артурчик у меня был очень весёленький, мой улыбашечка! Каждому новому человеку радовался. Как же тяжело без тебя мой маленький. Тебе навсегда останется 3 месяца и 7 дней. Почему ты родился больным сыночек? Почему произошло такое горе? Как научиться жить с этой болью. Нет ответа. Нет. Приходится как-то существовать. Пытаться отвлечься работой, или ещё чем. По сути, всё кажется бессмысленным. Ничего не хочется. Да ничего и не нужно. Сыночек приснись мне пожалуйста! Хоть во сне тебя почувствовать, а ты не приходишь.

Спасибо за поддержку Лена. Конечно надо отпустить, но очень трудно это сделать, пока практически невозможно. Умом то я всё понимаю. А вот сердцем... Не могу жить без своей крошечки. Горько, больно и обидно. А внутри пустота.

Спасибо тебе мой любимый, что ты выбрал нас!

Сегодня моему малышу уже 7 месяцев. Даже не представляю какой бы он был. Жизнь идёт, а сыночка больше нет. Очень горько и больно. Светлая память тебе мой любимый сыночек, мой Артурчик. Люблю тебя.

Прошло 4 месяца с того рокового дня, как не стало моего малыша. Уже 4 месяца нужно заставлять себя жить. 4 месяца боли..... И умирать теперь не страшно. Ведь я знаю, что Там меня ждёт мой любимый сынок. Я очень скучаю без тебя мой родной, мой маленький птенчик, моё солнышко. Люблю тебя безумно.
Царствие небесное тебе мой Александрик - мой Артурчик!

Здравствуйте Юля. Спасибо за тёплые слова. Я была на работе до 23-00. Написала сообщение вам и меня отвлекли, потом заработалась интернет плохой так и не отправилось и оно пропало. Домой приехала, смотрю, а вы мне уже написали). Сегодня Богданчику 4 месяца. А моему Артурчику уже 7. Наши детки растут, а мы не видим их. Но мы знаем и верим в это. Я целыми днями на работе. Дома ничего не успеваю. Стресс и нервы подкосили мое здоровье. Я простыла или вирус подхватила не знаю, но уже 3 недели не могу вычухаться. На работу хожу, т.к. у нас не приветствуются больничные да и неудобно, месяц поработала и уходить болеть. Вот и не проходит никак. Дочке вырвали 2 здоровых зуба - надо ставить брекеты. Пришлось пожертвовать, иначе никак((. Как у вас дела? Как девочки? Я честно говоря соскучилась по вам и нашей переписке.

Да необходимо пространство, иначе для зубов не хватает места, потому они и залазят друг на друга, что не вмещаются. Зубы мудрости нам тоже надо рвать, тк они растут под наклоном и будут подпирать другие. Но всё постепенно будем. А то и дорого и тяжело, она мучается потом несколько дней с ними,
Мой муж тоже очень боится повторения и я пока с ним даже не разговариваю на эту тему. Хотя наверно надо уже начинать. Кстати, вы мутации фолатного цикла сдавали? Если да, то какой результат у вас? Если обычная фолька не усваивается, то надо пить метафолин, который лучше всего усваивается нашим организмом. У меня есть 2 поломки гетерозиготные. Мне генетик выписала Квинофолик, там и метафолин в хорошей дозировке и мио-инозитол для яйцеклеток. И мужу выписала лекарства для улучшения качества спермы. Я ему ещё витамины купила. Объяснила для чего, он пьёт. Так что надежда на понимание с его стороны есть).

Здравствуйте Юлия. Была выходная 2 дня. Так что-то меня так накрыло. Совсем расклеилась, расстроилась. А потом вечером муж сказал, что оказывается в субботу был день сына. И поздравляет меня с этим. Я говорю, ты знаешь где мой сын?
До сих пор не могу успокоиться. Воспоминания. Как будто вчера всё было. Всё таки на работе я отвлекаюсь, хоть не даю себе расслабиться.
По поводу зубов, ей их после укола вырывали. Так что сам процесс был безболезненный. Потом уже болело как укол выходил.
Юля, а какой анализ вы сдавали на фолиевую? Как он точно называется? Я когда спрашивала, мне сказали что только по мутациям фолатного цикла смотрят, а оказывается есть прямой анализ на фолиевую. Мне тоже нужно его сдать.

Здравствуйте Юля. И правда нашла такой анализ, в следующее воскресенье пойду сдавать, раньше никак не получается. Но пить буду по любому. Читала что её надо пить как минимум за пару месяцев до беременности. Посмотрю на результат анализа. Может дозировку увеличить надо или уменьшить. А вы в какой дозировке пили?
По поводу пробовать, действительно много читала, что девочки беременеют погодками и всё хорошо и у них и у деток. Может в самом деле у нас сбой случился из-за того что фолька плохо усваивалась. Я её пила и до прошлой беременности и во время неё сразу с первого триместра, но в обычной химической форме. А при мутациях она очень плохо усваивается в обычной форме. А у меня две из четырёх мутаций фолатного цикла. Поэтому мне надо пить в форме метафолина, которая усваивается на 100 %.
Кстати, а витамины вы пьёте? Я думаю надо пить при планировании. Я сначала пила пренатал. Закончила, теперь пью Фемибион 1. Мне кажется они лучшие по составу. Думаю вам тоже надо, если вы ещё не пили. Всё таки из продуктов всего не получишь, а тем более из таких какие у нас сейчас, так вообще не знаешь, чего там больше полезного или вредного.

Здравствуй Юля. Все никак не доходят руки написать. Очень неприятно от мужа такое, всетаки они не понимают нашей боли полностью. И поддержку от них мы хоть и получаем, но у них все равно другое мышление. Мой предлагал спустя 1,5 месяца после ухода моего ангелочка ехать к сестре на день рождения в кафе. На пьянку самую натуральную. И сестра то ведь родная. Могла бы вообще не отмечать ведь не юбилей, ничего. Или хотя бы нас не звать чтобы мы не знали что ей абсолютно пофиг до нашего горя. 46 лет ей а в голове только пьянки гулянки и что люди скажут. Мне аж противно. До сих пор не общаюсь с его родственниками. А муж. Да они с нами пережили это горе, но по другому устроены. Стараются скорее забыть. И всё. Не думаю что твой хотел чтото нехорошее, просто наверно попал под влияние друга. Так ему легче. Он забывается. Видя тебя он вспоминает о малыше. А с другом наверно весело и беззаботно и кажется что ничего небыло.

А у меня проблемы со здоровьем вылазят. Болело внизу живота 2 недели. Думала пройдёт, вроде не болит, день два потом опять, думаю воспаление. Пошла к врачу. Оказалась функциональная киста. Теперь лечусь. Прям непруха какаято бесконечно. То одно то другое.

Мысли меня одолевают всё больше. Я уже не могу смотреть на фотографии и видео своего малышонка. Больно до безумия. С каждым днём всё больнее становится. Не так остро как вначале. Сначала был ад. Но боль более глубокая. Как будто осознание приходит только сейчас. Ой не знаю как дальше будет. Изза этих болячек планирование откладывается. А с ним и надежда..... Позавчера мама сказала что у моего двоюродного брата в Рязани доченька родилась. Я рада за них и за ребеночка. Но я ревела то в ванной то в туалете весь вечер. До сих пор не верится что это всё со мной происходит.

Здравствуй Юля. Хорошо что с мужем у вас потихоньку налаживается. Еще бы узнать в чем причина была. Ну со временем наверно узнаешь. Жаль у меня нет такой женщины, которая бы правду говорила и можно было бы доверять ей. Сколько спрашивала у знакомых, или аферисты или вообще не верят в это всё. Так что не к кому обратиться. Юль хотела тебе рассказать про форум один. Беби. ру называется. Нашла его случайно. Там есть сообщество Мамы потерявшие детей. Там очень много таких как мы. Думаю тебе будет интересно. Там все девочки общаются поддерживают друг друга. А моего малыша нет уже 5 месяцев. Я всё время стараюсь отгонять от себя мысли о нём. То есть я о нем ни на минуту не забываю, но стараюсь не вдумываться слишком глубоко. Если начинаю капаться глубже то вообще не вижу смысла дальше жить, когда понимаешь, что твой любимый ребёночек никогда не посмотрит на тебя, не улыбнётся, не агукнет. Это ужас. Хочется заснуть и не проснуться...
Насчет кисты надеюсь что рассосется. Сейчас в очереди на Узи сижу, посмотрим.

Здравствуй, Ирина. С мужем все с переменным успехом. Бывают иногда стычки, но в общем и целом все нормально. Он много работает, мы его видим только поздно вечером, часов в 10-11, когда он приходит с работы. А так целыми днями с дочками. В субботу они выступали, такие потешные, особенно младшая. Я с ними начала учить немецкий. У старшей очень неплохо получается. Младшая пока меньше запоминает, зато у нее произношение классное. Хотя и у старшей тоже очень даже хорошо получается.
На бэби. Ру я постоянно сижу, правда не в этой теме. Даже не знала, что там такой раздел есть. После твоего сообщения много историй там перечитала и твою тоже видела. Но вчера вдруг решила остановиться. Каждую историю так прочувствуешь, возможно где- то примеряешь на себя. Я с сыном постоянно боялась, вдруг что- то не так. Теперь решила ограничить себя от негативных мыслей и стараться думать только о хорошем и соответственно читать и слушать только позитив. И все у нас будет хорошо. Мы столько пережили. Я очень надеюсь, что впереди туннеля свет уже виден. Так хочется услышать от тебя хорошие новости, что все получилось и у тебя снова будет малыш. Я в это крепко верю. По другому и быть не может. Мы к этому во всю идем, стараемся. Держу и за вас кулачки.

Здравствуй, Ирина.
У меня сегодня был день рождения, и мы с мужем ездили в город, ходили в кино, поели мороженое, заказали суши. В общем немножко отдохнули. Дети в это время были у моей мамы. Так у нас всё потихоньку готовимся к новогодним утренникам.
Как твой муж себя чувствует? Если он так и не сходил к врачу, то можете попробовать мазь Траумель. Она у меня вообще всегда в аптечке лежит, очень помогает от всех ударов, ушибов, растяжений, даже и радикулита. У меня девочки часто ударяются, стоит только помазать и синяк проходит прям на глазах.
Как дочка всё перенесла? Моей тоже предстоит выдернуть, правда очередной молочный зуб. У неё уже лезет коренной, а молочный еще не вырвали.
Какие планы на НГ? Мой муж пригласил свою сестру с семьёй и маму. В общем планировали ничего не делать, но теперь будем делать небольшой, но праздник. Моя мама отказалась, сказала, что хочет спокойно посидеть дома.

Ирина, с Новым Годом тебя и твою семью. Исполнения Вам вашего самого заветного желания. Поддерживайте друг друга, любите. Верьте в лучшее несмотря ни на что. И будет Вам счастье!

Ир, ответила тебе там же.

Прошёл год, с этого самого страшного дня в нашей жизни 24.06.2018, когда наш любимый малышок стал ангелочком. Артурчику уже 1 годик и 3,5 месяца. Уже большой малышочек. Бегал бы сейчас и смеялся мой улыбашечка. Весёленький, улыбчивый малыш. Сыночек любимый! Мы безумно скучаем. Жизнь потеряла смысл без тебя. Каждую минутку я думаю о тебе, мой любимый. Живу только одной мечтой, увидеть тебя. Боль не проходит, она притупилась, но она постоянная. Верю, что мы с тобой наш любимый сыночек, обязательно ещё встретимся и уже не расстанемся. Люблю тебя больше всех. Мягеньких облачков всем деткам ангелочкам.