Форум для тех, чьи дети болеют ВПС

Мой ангелочек Алиса

 

Истории наших детей, которых уже нет с нами Ушедшие ангелы Мы помним...

Мой ангелочек Алиса
Сил вам пережить это горе! Крепко вас обнимаю! Дети не должны умирать... Квалифи ....
Эльвира 1980
Богом данный сыночек-Богдан
Тебя уже пол года как нет рядом. А кажется как будто вчера все произошло. Дочки ....
Мама Богдана 2018
Мира дочка папы ювелира
С 8 месяцами тебя, Мира дочка Дамира. Ты бы уже начала бы стоять с поддержкой. К ....
MamaKsu
Мой любименький сыночек мой Артурчик
Ир, ответила тебе там же. ....
Мама Богдана 2018
История со счастливым будущим сына Богдана
А там – на небе, тоже суета И ангел поедает мандарины… Там облака в снежинках – ....
АлисаАлисаОлисия
Вот и прошли новогодние праздники без тебя моё солнышко
Вот и прошли новогодние гуляния без моей маленькой девочки.... Думала будет поле ....
Эльвира 1980
Доченька моя с наступающим тебя!
Спасибо большое, Эльвирочка! Мы все верим и ждём наших маленьких солнышек. Сил в ....
06irinaam08
Сегодня 40 дней как наша доченька стала ангелом....
Господи как тяжело читать такие письма. Мамочки держитесь. Пушистых облачков ваш ....
анастасия68
Мой ангел Верочка...
Ну почему в этом разделе снова новенькие? Ну почему? Не хочу чтобы эти ряды попо ....
MamaKsu
Про нашего Зайку
Здраствуйте, Татьяна. Спасибо, что отреагировали на наши сообщения. Да, вы правы, ....
Мама Богдана 2018
Мой ангелочек Машенька...
Спасибо, Александра, я верю, держусь. Бывают моменты, когда сильно накатывает и стано ....
Мама Богдана 2018
Кулачки для маленького Владика
Светлая память, малышу. Время идёт, а боль остаётся. Наши маленькие любимые ангелочк ....
Мама Богдана 2018
Наша история - отзыв о Калиниграде
Здравствуйте, Светлана. Читала вашу историю еще когда мой сыночек был в реанимации ....
Мама Богдана 2018
Наш любимый Кирюша.
Прочитала вашу историю. Хорошо, что вы написали счастливый конец, который вдохновля ....
Мама Богдана 2018
Как жить дальше???
Мама Софы куда-то пропала. Какое она решение все таки приняла никто не знает? Как ....
Мама Богдана 2018
Скончалась выдающаяся женщина-кардиохирург Е. Е. Литасова
Вечная память. ....
Мирта
Дилятационная кардиомиопатия
Светлая память моему светлому небесному ангелу, ушедшему в вечность, моей любимой ....
Маримашка
ВПС плода
Начните пить фолиевую кислоту и витамин д, дозу назначит врач, а с хорошим настр ....
Елка 1904
Наш Ванечка
Светлая память Ванечке.... ....
Мирта
Сынуленька мой дорогой Богдаша...
Мягких облаков вашему малышу. Не вините себя, вы ни в чем не виноваты, вы все ....
Ольга2018
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Мы помним... »   Ушедшие ангелы »   Мой ангелочек Алиса
RSS
Форум "Доброе Сердце" - это луч света в темном царстве!
Автор: katgri

Огромное спасибо всем, кто помог нашему форуму!

Мой ангелочек Алиса

  Вперед>>Модераторы: Мирта, ОльгаПечать
 
nas20101982
Новичок

Откуда: Кемеровская область
Всего сообщений: 4

Дата регистрации на форуме:
6 фев. 2019
Гипертрофическая кардиомиопатия
nas20101982
Новичок

Откуда: Кемеровская область
Всего сообщений: 4

Дата регистрации на форуме:
6 фев. 2019
Здравствуйте девочки. Вот решила и я рассказать нашу историю. Начну с начала. Мне 36, в браке с 2002 года, есть сын ему сейчас 16. Очень долго, почти 10 лет, второго ребенка не планировали, как у нас всегда бывает работа, работа и еще раз работа. И вот наконец решили родить еще раз. После 5 лет попыток 2 полоски. Счастью не было предела. Побежали к гинекологу, она подтвердила беременность, сделала узи 7 недель, встала на учет. На первый скрининг надо ехать в город за 70 километров, т.к. мы живем в поселке Кемеровской области. 4 апреля 2018 мы на скрининге. Узистка перинатального центра зав отделением говорит, что твп высокий и носовые косточки короткие ну и самое главное у нас «предположительно девочка», о которой мы так давно мечтали. Подозрение на синдром Дауна. Я приехала домой и видать от нервного напряжения у меня открылось кровотечение, легла на сохранение. Сохранили слава Богу. Нужно ехать на инвазивную диагностику. Приехали, сделали, не буду рассказывать как это было больно, все на живую без обезболивания. Но ради ребенка на все пойдешь. Во время прокола матка пришла в тонус, как будто не пускала туда, но я расслабилась и все случилось. Опять было кровотечение, опять сохранение, сохранили. Неделя ожиданий, никто не звонит, решила позвонить сама, мне ответил приятный женский голос 46 хромосом, девочка. Ура!!!! У нас все хорошо!!! !! Второй скрининг, все хорошо, только лоханка почки расширена и умеренное многоводие. Ни чего страшного сказала пренатолог, ребенок просто не пописил, а многоводие пройдет родоразрешегиением. Третий скрининг все тоже многоводие + расширена лоханка и еще раскрыт наружный зев шейки матки. Сказали скоро рожу, спустились в роддом, посмотрели на кресле, сказали еще ходить и ходить и отправили домой. 29 сентября 23:30 отошли воды дома, мы быстренько собираемся и в наш роддом, благо не далеко. Пришла врач, посмотрела, раскрытие 8см и ушла дальше спать. Схватки сначала редкие, потом усиливаются. Я же не первородка понимаю, должны начаться потуги, а из почему то нет. В итоге мне дочку нашу выдавили в 03:45 30 сентября. В 8 утра меня на пост вызывает та самая врач, которая должна была принимать роды и говорит глядя мне в глаза с каким то презрением«у тебя Даун». Какой Даун, не может быть, я же делала инвазивку, на что мне говорят правда что ли? Говорю да, в обменной карте есть результат. Пришла педиатр, Даун не подтвердился, но сказали какая-то она у вас «короткая». Простите меня 51см при весе 3250, это короткая, мы с мужем не великаны да у меня сын 45см родился, ничего, вырос, выше меня. Молока нет, кормили смесью, соски маленькие, купили силиконовые накладки через них кормили. Ну да ладно, покричала я на них, да успокоилась, Бог им судья. Моей малышке поставили в день рождения вакцину против гепатита и в день выписки бцж. Мы приехали домой. Дома хорошо, дочка покушает и спит. Все хорошо!!! Несколько раз была педиатр, сказала что мы плохо набираем вес, купили смесь Нестожен, короб ей и грудью. В месяц мы приехали на осмотр врачей, наша педиатр сказала, что у нас кости черепа расходятся, возможно гидроцефалия, сделали узи мозга, не подтвердился. Узи сердца у нас в нашей дыре не делают, надо ехать в город. Записалась в перинатальный только через 2 недели. Алиса начала хрюкать носиком, температуры нет. Я к педиатру, на что она ответила промывайте нос физраствором и отсасывайте сопельки. Я к другому педиатр, она говорит у Вас наверно пневмония, почему она так дышит.... как дышит, вроде нормально.... срочно в стационар. Я приехала с дочкой в стационар, пневмония не подтвердилась, услышали шумы в сердце. Ребенку полтора месяца, раньше шумов не было. Мы в шоке, собираемся и в этот же день едем в кузбасский кардиоцентр, что в городе Кемерово. Диагноз гипертрофическая кардиомиопатия?????? Откуда, такого не может быть. Нас госпитализируют и начинается АД. Кровь с вены, с пальца, моча, узи, экг... Главный хирург Нохрин, не знаю как имя, отчество, сказал операция не показана. Нас выписывают, через 2 недели нам нужно приехать. Наступает 12 декабря, мы приезжаем в ккц, опять узи, эко, состояние не ухудшается, но градиент наметили 56 и отправили домой, сказав, что через неделю нужно будет опять приехать. Девочки если честно я не верила нашим врачам и попросила мужа отвезти нас в Новосибирск. По дороге я записалась в Мешалкина и мы из кемерово сразу поехали в Новосибирск. Я ехала с одной только мыслью, опровергнуть диагноз, но он подтвердился + градиент повысился до 137. Нас срочно госпитализировали, сказали что оформят экстренную квоту. На следующий день нас смотрели три хирурга и в один голос повторяли почему Нохрин, кемеровский хирург, написал операция не показана, тут срочно надо оперировать. Назначили на 19 декабря. Моя девочка так мне улыбалась, а я и не знала, что больше живой я ее не увижу.... Я принесла ее в операционную, вышла, реву, меня успокаивает, что Омельченко лучший, что у него золотые руки. Немного успокоилась и стала ждать окончания операции. Пришел хирург, сказал, что операция прошла успешно, миокард подрезали и поставили заплатку и оставили грудную открытой т. к. сердечко еще увеличено. Какую заплатку, ведь никаких дырочек не было, на что он ответил была небольшая. Может это и стало роковой ошибкой..... каждый день я ходила в реанимацию. Каждый день мне говорили, что состояние стабильно тяжелое, что пытаются свести грудную клетку, ей становится хуже.... но она же как то жила с таким сердцем и с закрытой грудной, почему сейчас ей становится хуже и опять ее разводят, мне никто толком объяснить не хочет. Я проснусь к ней, меня не пускают, я опять проснусь к ней, плачу, меня не пускают. Наступило 25 декабря, в обед как то захотелось спать, я закрылась ее пледиком, морозило, я задремала. В 15:00 идти в реанимацию. Пришел другой хирург, начал расспрашивать как я ходила в беременность, ответила нормально. В 15:00 в реанимации сообщили состояние стабильно тяжелое. Спустились в палату, пришел врач и сообщил, что они целый час пытались ее спасти, не спасли..... время смерти 15:47.... почему мне об этом не сказали. На вопрос откуда у нашей малышки такое заболевание, хирург сказал, что это генетическое и нам надо тоже сделать узи. Эта ночь без Алисы оказалась адом, муж приехал сразу же, хоть и это было больше 200км. Нас снизились кошмары. Утром надо было забирать нашу дочку из мозга. МОРГ это пипец какое страшное слово, никому не пожелаешь. Мы пришли в Мешалкина, медсестра взяла нашу историю болезни и провела нас в морг. Я шла и не понимала, куда меня ведут, это не со мной... но это оказались цветочки. Вышел дядечка, сотрудник этого заведения и спросил есть ли Вам в чем ее везти, мы сказали что нет. Они позвонили куда-то и привезли розовый гробик..... мы в слезы. Мы до последнего не верили. Девочки как тяжело смотреть на мужа, когда вот совсем недавно он выносил из роддома маленький сверточек, а сейчас ему дали розовый в рюшечках гробик... Мы привезли ее сюда на машине и увозили тоже на машине, на заднем сидении, только она молчала.... Моя мама договорилась с местом на кладбище и о том, что в нашем морге она проведет ночь и ее там нормально оденут в конверт. Я если честно была в таком состоянии, что если б мы оставили Алису дома, я бы достала ее и начала укачивать или еще хлеще кормить. Похоронили мы нашу девочку 27.12.2018 рядом с моим маленьким старшим братиком Артемочкой, он умер от сепсиса в возрасте 1 месяц. После похорон мы поехали в Кемерово, забрали результат анализа на болезни накопления, делали в ккц, он отрицательный. Сделали узи сердца оба, они отрицательные, сдали кровь на вирусы, тоже отрицательно. Были у маркетолога и генетика, они в шоке и разводят руками. Мы в шоке, ведь все было хорошо, никаких пороков на скринингах не было. Мы так надеялись, мы так ждали ее, очень долго. Кто виноват, кого винить? С Мешалкина пока не отдают историю болезни и акт вскрытия, надо ждать 30 дней с момента подачи запрса. Мне бы они без надобности, генетик просит. Девочки ну как так, как жить, как справится, уже прошло больше 40 дней, как не стало нашей девочки, а я не могу никак успокоиться, понимаю что надо, но не могу, реву каждый день и задаю вопрос кто виноват? Может дало осложнение после прививки, может когда делали инвазивку повредили что то? Никто мне ответить не может.......
Мама Богдана 2018
Участник

Откуда: Челябинск
Всего сообщений: 52

Дата регистрации на форуме:
29 июля 2018
Очень-очень очень вам сочувствую. Не хочется в таких случаях писать стандартные фразы. Я тоже прошла через все это пол года назад. И тоже сначала слепо доверяла врачам, потом сомневалась в их действиях. Сынок тоже жил без операции. И были моменты, когда я думала, что она ему нужна была. Может быть дольше прожил. А потом мне стали снится сны, как он уже взрослый и как ему физически тяжело. Я стала себя потихоньку успокаивать и готовить к новому шагу. Здесь нет виноватых, нет причин, есть ужасно суровая жизнь. Пожалуйста не ищите, не ковыряйтесь. Недавно муж(который впредь вообще не говорил о смерти сына) рассказал мне, что когда его друг спросил как мы справились с этой ситуацией. Он ответил, что если бы мы до сих пор жили в уныние, мы бы сделали несчастным наших детей, которых мы должны дальше растить. А на это мы не имеем право. И мы оба держимся и надеемся на рождение здоровых детей. Ведь, чтобы прожить полноценную жизнь, они должны быть здоровыми. Не бойтесь пробовать еще. Пройдет немного времени и станет чуть легче. Проводите большое времени с мужем, выходите куда-то вместе. И думайте о том, что ваша малышка вернется к вам в здоровом теле. Она не ушла совсем, она просто хочет родится здоровой. Эта мысль даёт сил. Зачем-то жизнь дает нам такие уроки. Очень жестокие, но делающие нас необыкновенно сильными. Дайте себе шанс снова стать мамой. Ничего не бойтесь. Это случайность. Все будет хорошо. Верьте в это. Искренне желаю вам счастья.
nas20101982
Новичок

Откуда: Кемеровская область
Всего сообщений: 4

Дата регистрации на форуме:
6 фев. 2019
Спасибо Вам большое за поддержку. Я вроде пытаюсь смириться, но пока не получается. Мы так долго ее ждали, так надеялись. Надеялись на врачей, а вышло так. Прости меня мой ангелочек, что не уберегла, что обещала тебе что приедем домой и не будет больше врачей, не будут брать кровь, не будет больше больно. Она мне так улыбались перед операцией, как будто правда проявлялась, а тогда старалась не думать о плохом..... как жить??????
Мама Богдана 2018
Участник

Откуда: Челябинск
Всего сообщений: 52

Дата регистрации на форуме:
29 июля 2018
Как только вы будете позволять себе думать о том, что было, что могло бы быть, вы будете пожирать себя изнутри. Плакать периодически надо обязательно, разговаривать с дочкой, чтобы с сердца тяжесть снять. Но только утопать в горе нельзя. Потихоньку вы будете забываться, как -то поимаете себя на мысли, что вы улыбнулись. Потом как- нибудь даже позволите себе искренне посмеяться. Ведь жизнь идет дальше. И поверьте мне, сколько перечитано мной историй, сколько было разговоров с такими же как я и в церкви исповедывалась. И все говорят обо одном, что из этой ситуации спасает только материнство. Настроитесь на то, что вы будете еще мамой и готовьтесь к этому, отдыхайте, пейте витамины, сдайте анализ на ттг, на фолиевую кислоту, обследуйтесь. Займите себя этими хлопотами. Время будет идти быстрее, вам потихоньку будет легче. Меньше думайте о случившемся. Сейчас я даже могу с дочерьми, а они у меня маленькие мало что понимают, говорить о сыне, называть его имя, смотреть фото и видео. И порой мне даже кажется, что он еще не родился. Мне даже старшая дочь говорит, что Богдан у нас еще не родился. Вскоре у вас наступит момент, когда вам покажется, что это было не с вами. Вы никогда не забудете малышку и это нормально. Но вы встаете утром, и живете дальше. И любите старшего ребенка и любите мужа. И вы им нужны как никогда. Нам женщинам приходится быть очень сильными. Найдите в себе эти силы. Цените моменты рядом с близкими. Ну и в конце концов просто дайте себе время. 40 дней это еще очень мало. Будет легче. Это я вам точно говорю. Живите, любите и верьте в то, что дает вам сил. У меня это здоровый сынок, который к нам вернется.
Мама Богдана 2018
Участник

Откуда: Челябинск
Всего сообщений: 52

Дата регистрации на форуме:
29 июля 2018
Кстати, когда у меня сыночка забирали на операцию. Медсестра ему сказала, что мама тебя сейчас поцелует. Я так растерялась, что поцеловала его в лоб. Потом уже подумала, как покойника. Жалею об этом.
И еще, когда хочется выговориться, пишите здесь.
nas20101982
Новичок

Откуда: Кемеровская область
Всего сообщений: 4

Дата регистрации на форуме:
6 фев. 2019
А что такое ттг и на фолиевую?
Мама Богдана 2018
Участник

Откуда: Челябинск
Всего сообщений: 52

Дата регистрации на форуме:
29 июля 2018
Ттг- это гормон щитовидной железы. Он важен во время беременности. А фолиевая кислота должна быть в норме при значили. От ее нехватки бывают отклонения. После родов у меня она почти на нуле была. И я пила ее, пока она не пришла в норму. Где -то месяц. В начале беременности можно сдать ее для контроля. Избыток тоже не очень. Бывает часто такое, что пьешь ее, а она не усваивается.
Эльвира 1980
Новичок

Всего сообщений: 17

Дата регистрации на форуме:
29 нояб. 2018
Сил вам пережить это горе! Крепко вас обнимаю! Дети не должны умирать... Квалификация некоторых врачей вызывает сомнения, а на наших детях они руку набивают.. Главное сейчас что вашей доченьке уже не больно и не страшно.. Плохо вам плохо и ей, малышка любит мамочку и хочет чтоб вы жили долго и научились снова радоваться жизни. Мы с вами не вечные, лет через 50 встретимся с нашими малышами.... Держитесь дорогая, сил вам пережить это тяжёлое время!
  Вперед>>Модераторы: Мирта, ОльгаПечать
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Мы помним... »   Ушедшие ангелы »   Мой ангелочек Алиса
RSS
Откуда пришли посетители форума родителей детей с ВПС
 
Рейтинг@Mail.ru Беременность, роды, дети и родители
Rambler's Top100
LiveRSS: Каталог русскоязычных RSS-каналов
aux5