Мой ангелочек Алиса

Здравствуйте девочки. Вот решила и я рассказать нашу историю. Начну с начала. Мне 36, в браке с 2002 года, есть сын ему сейчас 16. Очень долго, почти 10 лет, второго ребенка не планировали, как у нас всегда бывает работа, работа и еще раз работа. И вот наконец решили родить еще раз. После 5 лет попыток 2 полоски. Счастью не было предела. Побежали к гинекологу, она подтвердила беременность, сделала узи 7 недель, встала на учет. На первый скрининг надо ехать в город за 70 километров, т.к. мы живем в поселке Кемеровской области. 4 апреля 2018 мы на скрининге. Узистка перинатального центра зав отделением говорит, что твп высокий и носовые косточки короткие ну и самое главное у нас «предположительно девочка», о которой мы так давно мечтали. Подозрение на синдром Дауна. Я приехала домой и видать от нервного напряжения у меня открылось кровотечение, легла на сохранение. Сохранили слава Богу. Нужно ехать на инвазивную диагностику. Приехали, сделали, не буду рассказывать как это было больно, все на живую без обезболивания. Но ради ребенка на все пойдешь. Во время прокола матка пришла в тонус, как будто не пускала туда, но я расслабилась и все случилось. Опять было кровотечение, опять сохранение, сохранили. Неделя ожиданий, никто не звонит, решила позвонить сама, мне ответил приятный женский голос 46 хромосом, девочка. Ура!!!! У нас все хорошо!!! !! Второй скрининг, все хорошо, только лоханка почки расширена и умеренное многоводие. Ни чего страшного сказала пренатолог, ребенок просто не пописил, а многоводие пройдет родоразрешегиением. Третий скрининг все тоже многоводие + расширена лоханка и еще раскрыт наружный зев шейки матки. Сказали скоро рожу, спустились в роддом, посмотрели на кресле, сказали еще ходить и ходить и отправили домой. 29 сентября 23:30 отошли воды дома, мы быстренько собираемся и в наш роддом, благо не далеко. Пришла врач, посмотрела, раскрытие 8см и ушла дальше спать. Схватки сначала редкие, потом усиливаются. Я же не первородка понимаю, должны начаться потуги, а из почему то нет. В итоге мне дочку нашу выдавили в 03:45 30 сентября. В 8 утра меня на пост вызывает та самая врач, которая должна была принимать роды и говорит глядя мне в глаза с каким то презрением«у тебя Даун». Какой Даун, не может быть, я же делала инвазивку, на что мне говорят правда что ли? Говорю да, в обменной карте есть результат. Пришла педиатр, Даун не подтвердился, но сказали какая-то она у вас «короткая». Простите меня 51см при весе 3250, это короткая, мы с мужем не великаны да у меня сын 45см родился, ничего, вырос, выше меня. Молока нет, кормили смесью, соски маленькие, купили силиконовые накладки через них кормили. Ну да ладно, покричала я на них, да успокоилась, Бог им судья. Моей малышке поставили в день рождения вакцину против гепатита и в день выписки бцж. Мы приехали домой. Дома хорошо, дочка покушает и спит. Все хорошо!!! Несколько раз была педиатр, сказала что мы плохо набираем вес, купили смесь Нестожен, короб ей и грудью. В месяц мы приехали на осмотр врачей, наша педиатр сказала, что у нас кости черепа расходятся, возможно гидроцефалия, сделали узи мозга, не подтвердился. Узи сердца у нас в нашей дыре не делают, надо ехать в город. Записалась в перинатальный только через 2 недели. Алиса начала хрюкать носиком, температуры нет. Я к педиатру, на что она ответила промывайте нос физраствором и отсасывайте сопельки. Я к другому педиатр, она говорит у Вас наверно пневмония, почему она так дышит.... как дышит, вроде нормально.... срочно в стационар. Я приехала с дочкой в стационар, пневмония не подтвердилась, услышали шумы в сердце. Ребенку полтора месяца, раньше шумов не было. Мы в шоке, собираемся и в этот же день едем в кузбасский кардиоцентр, что в городе Кемерово. Диагноз гипертрофическая кардиомиопатия?????? Откуда, такого не может быть. Нас госпитализируют и начинается АД. Кровь с вены, с пальца, моча, узи, экг... Главный хирург Нохрин, не знаю как имя, отчество, сказал операция не показана. Нас выписывают, через 2 недели нам нужно приехать. Наступает 12 декабря, мы приезжаем в ккц, опять узи, эко, состояние не ухудшается, но градиент наметили 56 и отправили домой, сказав, что через неделю нужно будет опять приехать. Девочки если честно я не верила нашим врачам и попросила мужа отвезти нас в Новосибирск. По дороге я записалась в Мешалкина и мы из кемерово сразу поехали в Новосибирск. Я ехала с одной только мыслью, опровергнуть диагноз, но он подтвердился + градиент повысился до 137. Нас срочно госпитализировали, сказали что оформят экстренную квоту. На следующий день нас смотрели три хирурга и в один голос повторяли почему Нохрин, кемеровский хирург, написал операция не показана, тут срочно надо оперировать. Назначили на 19 декабря. Моя девочка так мне улыбалась, а я и не знала, что больше живой я ее не увижу.... Я принесла ее в операционную, вышла, реву, меня успокаивает, что Омельченко лучший, что у него золотые руки. Немного успокоилась и стала ждать окончания операции. Пришел хирург, сказал, что операция прошла успешно, миокард подрезали и поставили заплатку и оставили грудную открытой т. к. сердечко еще увеличено. Какую заплатку, ведь никаких дырочек не было, на что он ответил была небольшая. Может это и стало роковой ошибкой..... каждый день я ходила в реанимацию. Каждый день мне говорили, что состояние стабильно тяжелое, что пытаются свести грудную клетку, ей становится хуже.... но она же как то жила с таким сердцем и с закрытой грудной, почему сейчас ей становится хуже и опять ее разводят, мне никто толком объяснить не хочет. Я проснусь к ней, меня не пускают, я опять проснусь к ней, плачу, меня не пускают. Наступило 25 декабря, в обед как то захотелось спать, я закрылась ее пледиком, морозило, я задремала. В 15:00 идти в реанимацию. Пришел другой хирург, начал расспрашивать как я ходила в беременность, ответила нормально. В 15:00 в реанимации сообщили состояние стабильно тяжелое. Спустились в палату, пришел врач и сообщил, что они целый час пытались ее спасти, не спасли..... время смерти 15:47.... почему мне об этом не сказали. На вопрос откуда у нашей малышки такое заболевание, хирург сказал, что это генетическое и нам надо тоже сделать узи. Эта ночь без Алисы оказалась адом, муж приехал сразу же, хоть и это было больше 200км. Нас снизились кошмары. Утром надо было забирать нашу дочку из мозга. МОРГ это пипец какое страшное слово, никому не пожелаешь. Мы пришли в Мешалкина, медсестра взяла нашу историю болезни и провела нас в морг. Я шла и не понимала, куда меня ведут, это не со мной... но это оказались цветочки. Вышел дядечка, сотрудник этого заведения и спросил есть ли Вам в чем ее везти, мы сказали что нет. Они позвонили куда-то и привезли розовый гробик..... мы в слезы. Мы до последнего не верили. Девочки как тяжело смотреть на мужа, когда вот совсем недавно он выносил из роддома маленький сверточек, а сейчас ему дали розовый в рюшечках гробик... Мы привезли ее сюда на машине и увозили тоже на машине, на заднем сидении, только она молчала.... Моя мама договорилась с местом на кладбище и о том, что в нашем морге она проведет ночь и ее там нормально оденут в конверт. Я если честно была в таком состоянии, что если б мы оставили Алису дома, я бы достала ее и начала укачивать или еще хлеще кормить. Похоронили мы нашу девочку 27.12.2018 рядом с моим маленьким старшим братиком Артемочкой, он умер от сепсиса в возрасте 1 месяц. После похорон мы поехали в Кемерово, забрали результат анализа на болезни накопления, делали в ккц, он отрицательный. Сделали узи сердца оба, они отрицательные, сдали кровь на вирусы, тоже отрицательно. Были у маркетолога и генетика, они в шоке и разводят руками. Мы в шоке, ведь все было хорошо, никаких пороков на скринингах не было. Мы так надеялись, мы так ждали ее, очень долго. Кто виноват, кого винить? С Мешалкина пока не отдают историю болезни и акт вскрытия, надо ждать 30 дней с момента подачи запрса. Мне бы они без надобности, генетик просит. Девочки ну как так, как жить, как справится, уже прошло больше 40 дней, как не стало нашей девочки, а я не могу никак успокоиться, понимаю что надо, но не могу, реву каждый день и задаю вопрос кто виноват? Может дало осложнение после прививки, может когда делали инвазивку повредили что то? Никто мне ответить не может.......

Спасибо Вам большое за поддержку. Я вроде пытаюсь смириться, но пока не получается. Мы так долго ее ждали, так надеялись. Надеялись на врачей, а вышло так. Прости меня мой ангелочек, что не уберегла, что обещала тебе что приедем домой и не будет больше врачей, не будут брать кровь, не будет больше больно. Она мне так улыбались перед операцией, как будто правда проявлялась, а тогда старалась не думать о плохом..... как жить??????

Кстати, когда у меня сыночка забирали на операцию. Медсестра ему сказала, что мама тебя сейчас поцелует. Я так растерялась, что поцеловала его в лоб. Потом уже подумала, как покойника. Жалею об этом.
И еще, когда хочется выговориться, пишите здесь.

Ттг- это гормон щитовидной железы. Он важен во время беременности. А фолиевая кислота должна быть в норме при значили. От ее нехватки бывают отклонения. После родов у меня она почти на нуле была. И я пила ее, пока она не пришла в норму. Где -то месяц. В начале беременности можно сдать ее для контроля. Избыток тоже не очень. Бывает часто такое, что пьешь ее, а она не усваивается.