Наш любимый сыночек Никита.

Вот решилась написать нашу историю, не знаю что из этого получится.
Беременность протекала без проблем и на 41 неделе появился на свет наш сыночек Никитка. Счастью не было предела. Педиатры в перинатальном центре сказали что малыш здоров, на 4 сутки нас выписали домой. Я была очень счастлива, просто летала от счастья, ведь у меня есть доченька и сынок, что еще для счастья надо?
В 5 месяцев заболели обструктивным бронхитом, 3 дня реанимации, выкарабкались! Едем на прием к аллергологу, она ставит бронхиальную астму, назначает лечение. Случайно прихватили карточку домой, уже дома читаю: " грубые шумы во всех точках". Звоню нашему педиатру, что значит шумы? А она: "А что вы не знали?" Вот так случайно мы узнали что у нас шумы в сердце. Сделали ЭХО кардиолог заверила что порока нет, просто кардиопатия, ничего страшного и выставляет нам синдром Марфана. Говорит чтоб ребенка ей больше не возили, а только ЭКГ по почте высылали.
В 8 мес. у нас опять обструкция, 3 дня реанимации, как в страшном сне. Шумы усилились, педиатры хором: "У вас порок!!! !!", Едем к кардиологу. Она: "У вас все хорошо".
Все это время у нас проблемы с ножками, слабый мышечный тонус, нам ставят ДЦП под вопросом и направляют в Иваново в НИИ "Матери и ребенка". В феврале в 1,5 года Приезжаем, проходим врачей, ДЦП не подтвердили, УРА!!! !!!!! Остался только кардиолог. Заходим, смотрит ребенка и говорит, что у нас порок и направляет на ЭХО. На обследовании врачи округляют глаза, но молчат: "Кардиолог вам все скажет". Идем на прием. И вот нам сообщают, что состояние критическое, ребенок очень тяжелый, сердце огромных размеров, едьте срочно в Бакулево, хотя наверное и они вам откажут в операции, тогда только Германия или же будите доживать так как есть. Я до сих пор помню этот момент, как земля уходила из под ног, весь мир померк и наш маленький сынок, мирно посапывающий у папки на руках.......
Выходим из кабинета и плачем оба вместе с мужем....... В этот момент не понимаешь за что все это, ненавидишь всех, хочется выкинуть телефон что б никто не доставал ............ отчаяние.
По пути домой заезжаем к бабке- знахарке. Она говорит, что наш малыш обладает слабым здоровьем, но очень мощной энергетикой и за счет неё будет очень долго жить, ещё и внуков будем няньчить........... её слова в тот момент, как бы глупо они не звучали, помогли нам прийти в себя, настроиться на борьбу за сына.........
В мае приезжаем в Бакулево, там говорят что будут делать операцию, но нужны деньги на клапан и отправляют домой.......... Обратились в фонд, они помогли нам оплатить клапан. Едем второй раз, смотрит Никиту кардиохирург и предьявляет нам притензии по поводу наших консультаций на форуме бакулевки, устраивает разбор полетов......... Мы в шоке........ Отправляют нас домой, говорят, что позвонят когда будет операция.
На следущий день утром мы приезжаем домой, вдруг звонок: "Вы где? У вас завтра операция!!! !!!! !! Вечером надо быть в отделении!" Ну а мы уже дома за 500 км. от Москвы!!! !!!! !!! Картина маслом "не ждали".
В итоге назначают операцию на 9,06,2008. Подходим к дверям отделения, а оттуда выходит женщина, разговаривает по телефону, плачет и говорит что ее девочка ..... умерла........ какой ужас мы тогда испытали........... хотелось взять Никиту в охапку и бежать куда глаза глядят............
В отделении беседа с кардиохирургом шансов мало, ситуация очень сложная, ребенок слабый...............
Тяжело, очень тяжело отдавать свою кровиночку на операцию, как будто часть души вырывают....................
Хорошо что все время со мной рядом был мой муж, сильный мужественный человек, он не на минуту не сомневался в том что все будет хорошо и мне не давал раскисать, я очень ему благодарна.
День операции. С утра у Никиты температура 38,4. Берут анализ, все хорошо, просто реакция на стресс.........
В 11 часов забирают в операционную......... в 16 ч. выходит кардиохирург и говорит что сделали пластику клапанов и если через час сердце будет нормально работать, то оставим так, а если нет то протезируем клапан.........
Ждем еще часа 1,5, сердце работает все нормально......... УРАААААААААА.........
На следущий день ждем реаниматолога в фойе, выходит в 17 часов......... Состояние стабильно тяжелое, пока не пробуждали, дышит на 80% сам!!! !!!! !!!! !!!!!
11 июня Вторые сутки в реанимации, ждем реаниматолога........... 16часов.......... выходит............. Я ПЕРЕВЁЛ ВАС В ОТДЕЛЕНИЕ........ УРАААААААААААА....................
Я со всех ног к сыночке.................. Лежит мой маленький, весь в проводочках, под кислородной маской............. розовенький, такой родной любимый сынок...... проснулся.......... просит есть, разрешили дать 20гр. водички...... все хорошо..... ещё просит,,,,,,,,, 30 грамм смеси и так через каждые 20 минут.
Через сутки сняли дренаж, разрешили сесть, еще через сутки наладился ритм сердца........
Все хорошо, идем на поправку, через 10 дней после операции пытается ходить в кроватке....... 20 июня едем домой!!! !!!! !! Какое же это счастье быть всем вместе дома!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!!
Наша история еще не закончилась, но мы верим что ВСЕ БУДЕТ ХОРОШО!!! !!!! !!!! !!!

Natali F написал:

[q]

По пути домой заезжаем к бабке- знахарке. Она говорит, что наш малыш обладает слабым здоровьем, но очень мощной энергетикой и за счет неё будет оченьдолго жить, ещё и внуков будем няньчить........... её слова в тот момент, как бы глупо они не звучали, помогли нам прийти в себя, настроиться на борьбу за сына.........

[/q]

В борьбе все средаства хороши. не важно что или кто помог прийти в себя - главное появилась вера в лучшее - которая помогает в таких тяжелых ситуациях!!! !!!! Я вас от всего сердца поздравляю..... Дай Бог вам внуков от вашего сыночка!!! !!!! !!!! !!

[q]

ненавидишь всех, хочется выкинуть телефон что б никто не доставал ............

[/q]

я очень замкнулась после рождения доченьки, сбрасывала все звонки и не отвечала на смс. похожие эмоции

[q]

предьявляет нам притензии по поводу наших консультаций на форуме бакулевки, устраивает разбор полетов..

[/q]

я тоже в шоке. А почему претензии??????? мда...

у каждого своя нелёгкая история, читаешь и сопереживаешь всё снова и опять испытываешь уважение к таким сильным родителям, вашему мужу отдельные слова уважения!!!

Natali F написал:

[q]

Наша история еще не закончилась, но мы верим что ВСЕ БУДЕТ ХОРОШО!!! !!!! !!!! !!!

[/q]

Конечно же, все будет хорошо! По другому и быть не может! Вы молодцы , столько пережили! Здоровья вам всем крепкого - крепкого!

Девочки, спасибо большое за добрые слова, за поддержку и пожелания.
Я никому не рассказывала нашу историю, до сих пор очень сложно говорить об этом.
Я рада что нашла этот форум, где можно излить свою душу и тебя поймут, помогут и поддержат в трудную минуту.
Болезни наших детей делают нас сильнее, мы учимся жить по новому, радуясь каждому дню, каждой улыбке наших детей. Мы научились ценить то, что нам дано в этой жизни, не жалуясь на судьбу.
Это большое счастье когда сын или дочка обнимают, целуют и говорят: "Мама, я тебя люблю", за это можно все отдать, и все наши проблемы и переживания уходят далеко-далеко, и появляются силы, чтоб все трудности приодолеть.
Хочется пожелать всем вам и вашим детишкам огромного здоровья.

В очередной раз убеждаюсь, что ваши детки самые сильные, самые смелые, самые терпеливые !!!
Никитка, молодец !!!
Наталья, восхищаюсь тобой, впрочем как и всеми нашими мамочками !!! Девочки, вы самые лучшие мамы на свете !!!
Респект вашему папе !!! Огромного счастья вашей семье !!!

А я прочитав историю, хочу бабке-знахарке пожелать долгой жизни. Я представляю, в каком вы были состоянии после слов кардиолога, а она хоть чуть-чуть но вселила надежду и успокоила. Даже если она не настоящая знахарка, если она дурит людей, ей на том свете это простят.
Никитушке здоровья много-много и удачи! Наташа, тебе с мужем сил, терпения и ума!!

Пиз.. ит она! Вообще не стоит даже говорить о ней. Я понимаю когда педиатры шумы не слышат, но когда этого не слышат кардиологи!
Это уже, простите, ненормально.

Нас тоже смотрело 3 кардиолога и отнють не в областной больнице, но постоянно в течении 4 месяцев не могли увидеть дырку +ДОС. Но зато сейчас ну очень внимательны. Бог им судья.

Natali F написал:

[q]

Я
А наш кардиолог сказала, что не слышала порок из-за тахикардии, сердцебиение было 160, вот так!!! !!!! !!!! !!!!!

[/q]

Придумала, как себя обелить !

Девочки спасибо еще раз за поддержку. Я стараюсь не вспоминать о том что с нами было, стараюсь отпустить прошлое и жить дальше, вот выговорилась вам и легче стало..........

Natali F, милая, держись! Мы с тобой и за мальчика твоего будем держать кулачки, чтоб все прошло хорошо, без ухудшений!!! @
@

Наташа, все будет хорошо!! Я так тебя понимаю! Да и не только я. Удачи вам!! Пусь все будет хорошо!!
Никита, держись, а мама не переживай раньше времени!

Девочки спасибо за поддержку, приедем и расскажу как все прошло. Если я не ошибаюсь, то Зеленикин Михаил Михайловаич.

Наташа, удачи вам на консультации! Зеленикин М. М. просто отличный кардиохирург, он был первым ассистентом на нашей операции. Дети в палате каждое утро с огромным нетерпением ждали его! Он всегда был очень внимательным к деткам и нам, мамам объяснял все доходчиво и понятно. Он очень хороший специалист!

Natali F, мы с Вами и с Никитой!!! !!!! !!!! !!
Всё будет хорошо!!! !!!! ! Будем за Вас держать свои драгоценные кулочки
Господь Вам в помощь! Пусть всё пройдёт натлучшим образом.
УДАЧИ!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!!!

Наташа, как все прошло? Волнуемся за вас! @

Natali F, да уж, результаты трудно назвать оптимистическими Но нельзя опускать руки раньше времени! хочется маленького чуда...

Наташ, напиши в немецкую клинику, а заодно и в фонды.
А в Москву съездийте. Пусть они там на своей технике все и посмотрят!
Наташ, я желаю тебе только самого хорошего!! Не переживай раньше времени. Все будет хорошо!!! !

Наташа, наши мамы никогда не сдаются !!! Борьба за сынулю продолжается, от всего сердца желаю удачи, нужно верить в себя, в Никитку !!! Дай бог всё будет хорошо !!!
Наташ, мы все с вами !!!

olechka написал:

[q]

Вместе мы СИЛА !!! !!!! !! Всё будет хорошо!

[/q]

Девочки, мы съездили на очередные консультации в областную больницу ........
Заключение окулиста: нужно делать операцию по замене хрусталика.......... Сказали нам что на одном глазике очень сильный подвывих хрусталика и катаракта, а второй глазик чуть чуть получше........ Я конечно ожидала это, но все равно как то не по себе..........
Еще сказали что квот совсем не осталось, да и Микрохирургия глаза им. Фёдорова в Москве сейчас никого из нашей обл. не берет, т. к. 23 августа будет акция и врачи кардиологи и окулисты будут у нас в Костроме принимать детей на пороходе. Вот теперь будем ждать август............
Еще мы отправили документы в Бакулевку, теперь будем вызов ждать.......
Как то у нас совсем не весело............

Наташенька, так хочется, чтоб у вас все было хорошо! Ну и откуда у меленького ребенка может быть катаракта? Это же болезнь пожилого возраста. За что им такие напасти... Может вам в благотворительный фонд обратиться, если квот не будет?

Оль, катаракта, как сказала окулист, врожденная. У нас все проблемы то от заболевания соединительной ткани в следствии синдрома Марфана: подвывихи хрусталиков, клапаны сердца "расползаются", грыжи, релаксация купала диафрагмы. разболтанность суставов и много чего ещё. У нас диагнозов на пол страницы..........
Самое интересное, что за границей Синдром Марфана не считается чем то ужасным: клапаны сердца и аорта протезируются, глаза оперируют и все другие проблемы со здоровьем решают благополучно и даже инвалидность не дают, потому что всё корректируют(хирургически) и люди с СМ считаются здоровыми и живут обычной жизнью. А у нас в России......... можно сказать безысходность.... приговор на всю жизнь и круглые глаза врачей глядя на нас!!! !!!! !!!
Окулист сказала подождать консультацию московских окулистов, приедет зав. отделения и она может дать сертификат на операцию.
Девочки спасибо за поддержку!

Олька, там за границей новейшие технологии, аппаратура и огромный опыт ведения больных с Синдромом Марфана.
У нас же даже не все генетики видели ( не говоря уже о лечении) людей с СМ.
И все наши врачи смотрят с сожалением и пожимают плечами.

моему младшему сынульке-2 годика. ровно год назад мы были в бакулева... читаю письма участников и не могу сдержать слез... так мне это близко... 10 ноября прошлого года моему сыночку сделали сложнейшую радикальную операцию, у малыша тетрада фалло. шансы были-1 из 100, и, тем не менее мы победили!!! если кому-то интересно-пишите- отвечу всем!

Натали Ф, прочитала ваша историю. Как много вы пережили... Страшно, когда детки болеют, так хочется помочь, изменить всё к лучшему. Нас всех жизнь закаляет такими испытаниями, мы от них становимся сильнее и, что важно, добрее. Держитесь! И здоровья вашему сыночку!

Евгения

evdiv, спасибо вам за пожелания.
Присоединяюсь к Ольгиной просьбе....... помогите пожалуста с рассылкой приглашений в группу.........

Наташа, я завтра зарегистрируюсь на одноклассниках, обещаю, что сделаю рассылку.
Поможем собрать нужную сумму для Никиточки.

kuzja12, Наташ фонды пока молчат, тишинаааа.
Елена Стадник, Ольга спасибо вам большое, девочки, за помощь и поддержку.

Нателла, к нам приезжал младший Зеленикин. В нашем случае он сказал, что ничего конкретного нам сказать не может, что он не специалист....

Надеюсь мы больше с ним не встретимся.

Ой, а я и не видела, что ты статью сюда выложила...... Спасибо Ольга.

Напишу немного о нас.
Вот наконец то и собраны деньги на операции: 20 000 евро нам выделил фонд ein-herz-fuer-kinder, 5 000 евро фонд AWD, оставшуюся сумму на операцию на сердце неизвестный даритель. В канун Нового года нам оплатила операцию на глазах одна женщина, Елена, мама пяти дочек! Вот такое новогоднее чудо.....
Мы собираемся с Никиткой 19 февраля лететь в Берлин лечить наше сердечко и глазки. 21 февраля нас ждут в клинике, на 23 назначено зондирование.
Очень надеюсь, что в Берлине нам смогут помочь.....

удачной поездки@

Удачной поездке @

Мы тоже в него верим!!! !! Пусть у вас все получится! Мы будем за вас молиться и держать кулачки! Вы только будьте на связи!

Наталья у вас все обязательно будет хорошо. Мы в это верим!!! Набирайтесь сил и терпения, а мы зажмем кулачки!!!

Natali F написал:

[q]

Вот наконец то и собраны деньги на операции: 20 000 евро нам выделил фонд ein-herz-fuer-kinder, 5 000 евро фонд AWD, оставшуюся сумму на операцию на сердце неизвестный даритель. В канун Нового года нам оплатила операцию на глазах одна женщина, Елена, мама пяти дочек! Вот такое новогоднее чудо.....

[/q]

Желаю чтобы таких чудес в вашей жизни было как можно больше.

@

Присоединяюсь ко всем, счастливого пути и УДАЧИ !!!
Мы будем ждать от вас новостей с крепко зажатыми кулачками !!!


@

Большое всем спасибо .
Мы в четверг ходили по врачам с Никиткой, для того чтоб подать документы на переосвидетельствование инвалидности.
Так мы подходим под инвалидность и по сердцу, и по глазам, и по невролгии. А инвалидность нам дают только на год. Можно подумать за год ребенок с такими проблемами здоровый станет.....
Невролог нам вообще ДЦП поставила, спастический тетрапарез! Откуда взяля она этот диагноз, для меня до сих пор загадка . Обследований она никаких не делала, ребенка видит раз в год, а диагнозами раскидывается.........
Вообще у врачей предвзятое отношение, если у ребенка синдром Марфана, то значит все, крест на нем ставят...... не все врачи конечно такие, но много нам таких встречалось за наши 3 года.
Еще невролог выдала, что и по психиатрии мы тоже инвалиды!!! !! эти её слова убили меня........ я даже слов не могла найти чтоб ей ответить...... ну вот как так можно!? слов нет...... Конечно у нас есть задержка речи и моторная задержка, но психиатрия, это уж слишком.
Самое грусное, что в нашем городе один невролог.......

Наташа, всё будет хорошо!!! Мы все с вами!
Насчёт инвалидности странно конечно, что вам на год всего дают, нам последний раз дали на 2, а потом до 18 лет сделали.

Девочки, спасибочки вам.

Вот ролик о Никите:
{......... }

ура!!! Наталья с семьей сейчас уже едут в Москву. Завтра с утра в посольство.

В помощь Никитушке и Наташе сейчас - наши молитвы и добрые пожелания!
Держитесь! Болячки будут побеждены!!!

Визу дали на 2 месяца! Завтра в 12 самолет. Мягкой посадки в Берлине!

Наташа, у Вас все получится!!! !! Вот увидешь!!! !!
Храни Вас Бог!!! !!

Наташа удачи вам!!! !! Я верю в Никиту!!! Все обязательно будет хорошо!!! !!!
Вы наверное сейчас уже в Берлине... Ждем хороших новостей.
Всеми мыслями я с вами!
Крепко держу кулачки за вас и молюсь, чтобы все было хорошо!!! !!
@
@
@
@

Наташа уже в Рональде. Надеюсь, напишет сама про то, как они устроились.

Пусть у вас все пройдет хорошо. Как будут новости - пишите. А мы пока подержим за вас кулачки!!!

Natali F, привет!!
Рада тебя видеть!!!!
Никита освоился -это хорошо! А сама то как?
Кулачки вам, что бы в понедельник все прошло хорошо!!! !!!
@
@
@
@
@
@

Ждём новостей.