Будем жить не смотря ни на что

Читала ваши истории… Честно скажу: «Переживала с вами все, что выпала на ваши плечи и что вы преодолели и преодолеваете…Вот и я решилась, написать свою историю…Не судите строго, если будет каламбур…чувства захлестывают».
Это вторая наша беременность. Говорю: «Наша», потому что наш папа всегда был с нами…Делали 4 раза УЗИ и всегда было: «Все хорошо. Сердце четырехкамерное». С нашим то диагнозом: Единый желудочек (левый), транспозиция магистральных сосудов… Наш второй сыночек родился 24 февраля 2009 года. Владик весил 4120 и 56 см, по шкале Апгар 7-8 баллов. Ничего не предвещало плохого, мы с ним лежали в палате, он спал, сосал грудь… Но на 3-тие сутки пришел неонатолог и говорит, что у вашего ребёночка прослушиваются шумы в сердце, надо на УЗИ. После УЗИ сказала, что у нас порок, но точно не рассмотрели…будем завтра смотреть…покормите ребёночка, чтобы он не плакал. Я думала, что ошиблись, не может быть такого… Я не курю, не пью, ничем не болела, таблетки никакие не употребляла, ПОЧЕМУ???? Только этот вопрос стоял в моей голове и слезы…слезы… На 4-тые сутки диагноз подтвердили : Единый желудочек (левый), транспозиция магистральных сосудов. На 6-ые сутки Владюшку отправили самолетом в Улан-Удэ, мы с мужем вылетели на следующий день, надо было сделать свидетельство о рождение, мед. полис, сдать анализы… На 8-ые сутки мы были уже вместе, опять УЗИ …диагноз и здесь подтвердили. На консультации кардиолога сразу сказала, что такие дети долго не живут…крепитесь…Она не объяснила даже, какой у нас порок…Это я сейчас так пишу, потому что знаю об этом очень много. Сказала, что таким детям радикальный операций не делают, только коррекции и состоят они из 3 этапов (1 месяц, 4-5 лет и 10-12 лет, а потом только пересадка сердца…ШОК…СТУПОР…КАК С ЭТИМ ЖИТЬ??? ЧТО НАДО ДЕЛАТЬ??? КУДА БЕЖАТЬ ЗА ПОМОШЬЮ??? Наши документы кардиолог отправила, не знаю почему, но только в Москву. А из Москвы пришел ответ: «При данной патологии возможно выполнение паллиативных, а в дальнейшем гемодинамических коррекций. Под паллиативным вмешательством подразумевается операция суживания легочной артерии. Это нагрузочная операция, и поэтому с высоким риском послеоперационной летальности. Оптимально её выполнить после 1 месяца жизни. » Месяц мы лежали в Патологии новорожденных…Сцеживала молоко каждые 2 часа и старалась не плакать возле Владика…Он держался молодцом…На фоне дигоксина произошла интоксикация и стала регистрироваться АВ-блокада 2ст., брадиаритмия…Потом нас перевели в Детскую республиканскую клиническую больницу…И опять пришел ответ из Москвы, что нужно подрастить до двух месяцев. Это было самое страшное время ожидания…А Владику становилось все хуже…Очень сильно терял в весе, уже ничего не ел (кормила из пипетки, из шприца), ему было тяжело даже глотать…был переведен на зондовое кормление. Мы ждали вызов… А наш кардиолог, только каждый день говорила о том, как бы нам до операции дотянуть…Когда я ее спрашивала, а какое у него сердцебиение, она отвечала: «А вы что думаете, что ваш ребенок будет ЗДОРОВ. Какая разница, день прожил и радуйтесь…» Я понимала, что не будет здоров в полной мере, но ОН ДОЛЖЕН ЖИТЬ и МЫ ДОЛЖНЫ ЕМУ В ЭТОМ ПОМОЧЬ. Но как я могу ему помочь, если я ничего не знаю…А Владик смотрит на меня своими глазками и взрослым взглядом… А в них только одно : «Мамочка, помоги». Мы видели, что ждать уже было некуда…Муж писал, куда только можно, только после этого Москва прислала вызов на 14 мая, но потом оказалась, что квот на Москву не дают. Отправили запрос в НИИ кардиологии Новосибирск и НИИ кардиологии Томска. Томск так оперативно ответил с предложением выехать к ним на операцию уже на 5 мая 2009г. БОЛЬШОЕ СПАСИБО!!! 5 мая мы приехали в Томск… За 2,5 месяца мы нисколько не набрали в весе, а скинули ещё больше : он весил 3900. Опять УЗИ, к нашему диагнозу прибавилось : «стеноз легочной артерии, стеноз митрального клапана, ООО, нарушение ритма сердца, атриовентрикулярная блокада II-III степени, НК IIА ст. ЛГ 2ст. ». Мед. персонал, врачи такие МОЛОДЦЫ - все оперативно… Но у сыночки сердцебиение ночью упало до 33, а он лежит и улыбается, ЗОЛОТО НАШЕ…Ночь провел в реанимации…Потом 3 дня жили в реанимации отделения аритмологии…СПАСИБО БОЛЬШОЕ медицинскому персоналу, они нам очень сильно помогали и подбадривали. Наш лечащий врач Шмакова Наталья Анатольевна мне все объяснила про наш порок, даже нарисовала, чтобы лучше понять. Потом наш хирург Кривощеков Евгений Владимирович вызвал нас с мужем и еще раз все нам рассказал и сказал, что будет делать операцию 8 мая, так как боится за нас…Представляете! Вот такие чуткие и заботливые люди работают в Томске, СПАСИБО БОЛЬШОЕ И НИЗКИЙ ПОКЛОН!!! Мы не сомневались, что все будет хорошо. После операции Евгений Владимирович опять лично вызвал нас и рассказал, что планировали, то сделали. Боженька подарил нам нашего сыночка, потому что знал, что мы будем бороться за него. …И поэтому я просила у бога, только об одном, чтобы он подарил нам встречу с ангелом в обличии человека, чтобы тот помог НАШЕМУ АНГЕЛОЧКУ… И я уверена, что этот человек Евгений Владимирович. Про таких людей говорят, его БОГ в темечко поцеловал.
Сейчас нашему Владику 8-ой месяц, он у нас позитивный мальчонка: всегда в хорошем настроении и с улыбкой на лице. С Томска пришел вызов на второй этап операции «Глен» на 11 ноября 2009 года, сейчас отправили документы на квоту. Мы верим, что все этапы операций пройдут хорошо!!!

Svetlana,
это действительно испытание не из легких. Бог дал сил выдержать, значит и дальше должно быть все хорошо. Как же по особенному дорог (есть и будет) Вам младший сынуля!
Владику и Вам сил, терпения и быстрейшего окончательного выздоровления!!! !!

Всё у вас будет хорошо!

Светлана, молодцы, что выдержали сложный этап. Дальше будет проще!
Желаю Вашей семье сил столько, чтобы никакой страх вас не одолел! Малышу удачи, он справится!

Прям слезы на глазах выступили. Не могла спокойно читать.
У вас все будет хорошо! Сил вам и здоровья! Сыночку вашему долгих лет жизни и пускай сердечко его вылечат и оно будет здоровенькое.
Счастья вашей семье!

Svetlana, только сегодня прочитала вашу историю.... как всегда со слезами, сначала слёзы переживания, а затем слёзы радости !!!
Посмотрела ваши фотки, такой замечательный малыш растёт !!!
Пусть вам и в дальнейшем сопутствует удача! Ведь у вас такой замечательный ангел в обличии человека(Кривощёков Евгений) !!! Всё у вас обязательно будет хорошо !!!

Светлана, начало у наших детишек практически одно.. Шок, слезы, ступор...., вы взяли себя в руки, собрались, а это значит, что и дальше все просто должно быть хорошо!
Мы уже все этапы прошли и с уверенностью заявляем, что наши детки-самые сильные! Пусть все у вас сложится хорошо! Владику больше улыбок и хороших людей вокруг(хирургов, медсестер)!

светланочка мы вас очень поддерживаем ! !!
Вы все преодолеете, не сдавайтесь, мы с вами ! !!
Дай Бог вам сил и удачи Владику.

Сегодня прочитала ВАШИ поддержки. И опять слезы, а слезы того, что мы не одни на белом свете и НАС все так поддерживают и помогают нам преодолевать все эти жизненные этапы.

Svetlana Да, уж... достались вам трудные деньки...
Но какие вы все таки замечательные родители, нашли выход на другие больницы.
Дай вам Бог что бы и следующий этап у вас прошел на отлично.
Мы будем с вами! Будем держать волшебные кулачки, которые помогли многим!

Светлана, удачи вам огромной и счастья вашей семье!!!
Пусть и дальше всё у вас будет хорошо!!!

Если честно, я не знаю кто это госп-жа Брегель. А квоту нам выделяет республика. Мы живем в Бурятии.

Света, читаю и слезы на глаза наворачиваются. Вы такие молодцы! Как бы хотелось, чтобы после всех испытаний, что послала вам судьба, малыш обрел здоровое сердце!
Удачи вам во всем!

Светлана удачи вам! И здоровья малышу!!! Еще раз убеждаюсь в том, что наши дети сильные и они все выдержут. Мы уже год как с операцией Фонтен. Только первую операцию нам сделали в 3.5 года, а до этого я думала что мы одни такие тяжелые на белом свете, а оказывается, что нас много и мы сила!!! Еще раз всего хорошего!!! Если будут какие то вопросы отвечу с удовольствием!!!

Мы пили Кудесан. Я не увидела от него ни кких изменений, но он же не для речи применяется, что бы результат услышать можно было, может сердечку и лучше было во время его приема.

Не было её столько, а тут явилась и говорит, а что вы для сердца пьете. Я удивилась сильно.. , потому что нам никто нигде не говорил про Кудесан. Пьем по 2-3 капли 2 раза в день.
Да, вообще голова кругом идёт, приехали на мою работу с проверкой. Проверяют те года, когда я работала. Мне звонят, но по телефону всё не объяснишь. Поехать на работу не могу (муж работает, мама за старой бабушкой ухаживает). Очень переживаю... хотя знаю, что этого делать нельзя, потому что все переживания передаются ребёночку, а я его грудью кормлю...
Понимаю, что надо думать об операции, а я...

УРА!!! УРА!!! УРА!!! Сегодня позвонила в минздрав и мне сказали, что Квоты есть и все наши документы готовы. Теперь будем до 11.11.09г. беречься, Виферон будем ставить. Что вы еще делали, чтобы не заболетьперед операцией?

Света, замечательные ноости!!! Правильно Татьяна12 пишет, ходите поменьше в народ(а если все таки надо, то нос Оксолиновой мазью мажте, на 2 часа защитит), и к себе не пускайте никого! Берегите Владика!

Можно Анаферон подавать для профилактики, фитаминки какие-нибудь, Мультитабс например. Мы сейчас пьем.

Спасибо большое всем! Будем беречься!!!

Мы обычно пьем арбидол в острые периоды(Весна, осень). ПОЗДРАВЛЯЕМ, теперь вам и дальше, чтобы все успешно прошло!

Спасибо всем за советы!
RustamRamaev написала:

[q]

Только титьку наш сосал при рождении, и потом только через2.5 недели... все время зонд.....

[/q]

А у нас Владик сосал грудь при рождении и ещё 6 дней, а потом запретили... и 3 месяца я сцеживала... сначала сосал из бутылочки (1 месяц)... потом 10-20 мл. из бутылочки, а остальное докармливала из пипетки и шприца... После операции сосет грудь, ест... всё, кроме фруктовых пюре и соков.

Ольга написала:
о

[q]

Ничего нет хуже ожидания, но на нашем форуме время летит быстро и ждать не так страшно

[/q]

Деиствительно это так, но форумчане всегда поддержут!

А у нас хорошая новость - 17 октября прорезался первый зубик. Раньше грудь кусал деснами (было больно), а теперь зубчиком...

Поздравляю с зубиком. Кто первый увидел зубик, тот покупает серебряную ложку. Так говорят. У нас первый зубик в 9 месяцев вылез. и полезли один за другим.

Спасибо большое, что вы с нами и в радость и в горе!!! Зубик первым увидел старший братик. Говорит: "Мама у него там что-то белое, как зубик". Посмотрела и правда, наш первый зубчик!!!! Значит кто будет покупать серебряную ложку, не знаю?

Светочка, поздравляю с первым зубиком!!! !!

По-поводу свечей Виферон, действительно ли их можно принимать 1 раз в полгода? это наш педиатр сказала. я для профилактики даю оцилококцинум. Анаферон для нас вообще бесполезное лекарство.

Нам врач Вибуркол прописывала. Поздравляю с первым зубом. У нас тоже 19.10 первый зуб вылез.
Вот почитайте про Вибуркол:

Фармакологическое действие:

Седативное, противовоспалительное, противосудорожное, спазмолитическое, анальгезирующее.

Показания:

В комплексной терапии респираторных заболеваний у детей как жаропонижающее, противовоспалительное средство; при проявлениях беспокойства, связанного с прорезыванием зубов.

Нам его для профилактики прописывали, это гомеопатия.

Свет, привет, когда едете???
Мы уже на чемоданах ...

Svetlana, ну и медсестра у вас . Да и дяденьки тоже, как будто ослепли, что вы с ребенком. Просто слов нет. надо на нее управу искать, если это одна и та же. Может, пожаловаться на нее начальству? Ведь дети-инвалиды должны без очереди и анализы сдавать.

Ольга написала:

[q]

Может, пожаловаться на нее начальству?

[/q]

Я в этот день все рассказала зав. детского отделения, но она может ничего не предпринять. Поэтому я решила идти дальше. Я напишу претензию и в понедельник муж отнесет главному врачу, пусть разберется. А он это дело, я думаю, без внимания не оставит. Я проработала 2 года до декрета в этой больнице в бухгалтерии, и с главным врачом у нас хорошие отношения.

Здравствуй, Светлана! С "хорошим" отношением процедурной мед. сестры и мы столкнулись. Пришла я со своим 6-тимесячным ребёнком кровь из вены сдавать. Она достаёт шприц с толстенной иголкой и начинает искать у него венки, нашла-не нашла не знаю, короче она протыкает иголкой Илюше кожу и начинает елозить иголкой под кожей... Не попала. Вытащила, потом опять протыкает и история повторяется. Опять не попала. Ребёнок плачет, Я ей говорю: "Давайте уже как-нибудь поаккуратнее". А она: "Не нравится, не буду у вас кровь брать!" Я ей: "Нет будете и причем аккуратно". А она: "Выходите отсюда!" Короче разговор был неприятный, она психовала и кричала на нас, что приходят мол с такими маленькими, у них кровь не идёт! Потом она позвала другую мед. сестру со словами: "Я у них кровь брать не буду, если хотите, вы берите!" ... Кровь у Илюши конечно в итоге взяли, но такой неприятный осадок остался. Жаловаться я не пошла, т.к. малыш очень сильно плакал. Пока будут работать такие "специалисты", наши дети будут плакать в больницах и бояться врачей.

Евгения

Да, девочки, когда наших деток начнут уважать, да что там уважать, относится по человечески!!! Да, я тоже не просто так, это ей говорила. Научена горьким опытом... Когда лежали в ДРБ в Улан-Удэ, там тоже одна мед. сестра ему кровь брала по часу, он кричал ( потом узнала, что она его специально кричать заставляля, потому что кровь так бежит лучше), а потом мне его бледного, полуживого отдает, потом и кислородом дышали... я сильно тогда испугалась. А другая мед. сестра у него сонного из вены кровь брала, он даже не проснулся... Все от человека зависит и от его настроя. Ещё раз убеждаюсь, зачем идти в медицину таким "хорошим людям"

Всё девочки, мы завтра уезжаем в Томск... Опять нахлынули те страшные чувства... Вы все через это прошли и меня "как никто другой" понимаете... Я знаю, что вы с нами и это придает силы.

Svetlana, удачи вам! Мы вместе! пусть наша поддержка придаст вам сил!

Сегодня утром пришло собщение от Светы :"Владика больше нет"....

Подробностей не знаю...

Ка-аак
У меня аж сердце зашло, сижу плачу.
Сергей, Света сил Вам сил, сил, сил.
Ангелочку мягких облачков.

Вы знаете, вот так бывает...
Сегодня жив, а завтра нет...
Тоска с отчаяньем взмывает
На полуночный парапет...
... Седая ночь, больничная палата,
Манящий, ласковый,
Приятный лунный свет...
Но ты ушел от нас
Туда, дорог откуда нет...

Ужас...

Как же так....
Светочка мы с вами... Держитесь....
Горе то какое!!! !!

Когда же это кончится!!! Когда перестанут погибать дети. Как же страшно!!! Ребятки держитесь, сил вам, справиться с таким горем!!! Скорбим вместе с вами!!!

Светочка, миленькая моя, будь сильной. Проси Бога, чтобы дал тебе сил. Держись. Скорблю с тобой, Света...

Евгения

О, Боже!!!!
Какая несправедливость...
Как это страшно....
Светочка.... держитесь.

О Боже, за что... Как это страшно терять детей.... Скорбим вместе с вами... Сил Вам...

Соболезную...

Не понятно, ведь все было так хорошо, но что же случилось? что?(((
Соболезную Вам, это ужасно, ужасно несправедливо, но и это надо пережить!!!

Света, Сережа, не найдется слов, что бы облегчить вашу потерю.. Просто, дай вам Бог сил. Мы скорбим и плачем вместе с вами.. Владик всегда будет в ваших и наших сердцах.

Света, Сережа, нет слов выразить вам скорбь. Это страшная трагедия. Очень жаль, примите мои соболезнования. Молю Бога, чтобы он дал вам сил пережить это горе. Владику светлая память...

Держитесь. Сил вам и терпения. Пусть Господь будет с вами в эти трудные дни.

Мои соболезнования... нет больше слов...

Держитесь, ребята, пожалуйста! Ради старшего сына, ради памяти младшенького!
Ради Христа!
Мы с Меланкой пережили это и каждый раз переживаем вновь с другими, потерявшими...
Теперь вот - вместе с вами...
Тяжело, но "будем жить, несмотря ни на что!"