Форум для тех, чьи дети болеют ВПС

Пожелайте удачи моему Алешке

 

Истории наших детей, которых уже нет с нами Ушедшие ангелы Мы помним...

Наш любимый сыночек Никита.
Вечная память... ....
kuzja12
Богом данный сыночек-Богдан
НаталиаКна К сожалению ничем не лечится... Спасибо за поддержку. Хочу ....
ДарьяМур
Процедура банкротсва - арбитражный управляющий Ростов
<b>Команда юристов bankrot161.ru списание долгов №1</b> Существует всего один, ....
CarolePioto
ledtehnology.ru
<a href=ledtehnology.ru>светодиодный экран оптом</a> <a href=ledtehnology.ru>с ....
BillyJally
Светлая память, любимый Веня!!!
Светлая память. ....
ЭлеонораСагиева
Мира дочка папы ювелира
Помним. Скорбим ....
Мирта
ООО СМДscreen-led.ru
<a href="http://screen-led.ru">светодиодный экран</a> <a href="http://screen-l ....
CharlesFaw
Сынуленька мой дорогой Богдаша...
ФионаФионаФионаФиона Вы не в Тюмени случайно оперир ....
Guzeliya
бессрочная инвалидность.
Здравствуйте, Adel! Если не сложно, скажите, пожалуйста, как звали Вашего сына. ....
Soehnchen
Будем жить не смотря ни на что
Когда я была беременна первым сыном мне приснился сон, что он родиться 17 июля, ....
Svetlana
Мой ангелочек Машенька...
Сегодня 6 лет как перестало биться маленькое сердечко моего Ангела... Машенька, ....
Aleksandra
Мой любименький сыночек мой Артурчик
Прошёл год, с этого самого страшного дня в нашей жизни 24.06.2018, когда наш люб ....
06irinaam08
Давайте поддержим Карину и её новорождённого сыночка Бориса!
Мягких облочков маленькому ангелочку ....
MamaKsu
Мой ангел Верочка...
Девочка моя, 3 марта тебе было бы 5 месяцев, я думаю какая бы ты была, не будь э ....
Эльвира 1980
Мой ангелочек Алиса
Сил вам пережить это горе! Крепко вас обнимаю! Дети не должны умирать... Квалифи ....
Эльвира 1980
История со счастливым будущим сына Богдана
А там – на небе, тоже суета И ангел поедает мандарины… Там облака в снежинках – ....
АлисаАлисаОлисия
Вот и прошли новогодние праздники без тебя моё солнышко
Вот и прошли новогодние гуляния без моей маленькой девочки.... Думала будет поле ....
Эльвира 1980
Доченька моя с наступающим тебя!
Спасибо большое, Эльвирочка! Мы все верим и ждём наших маленьких солнышек. Сил в ....
06irinaam08
Сегодня 40 дней как наша доченька стала ангелом....
Господи как тяжело читать такие письма. Мамочки держитесь. Пушистых облачков ваш ....
анастасия68
Про нашего Зайку
Здраствуйте, Татьяна. Спасибо, что отреагировали на наши сообщения. Да, вы правы, ....
Мама Богдана 2018
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Мы помним... »   Ушедшие ангелы »   Пожелайте удачи моему Алешке
RSS
Форум "Доброе Сердце" - это место, куда мы все пришли за информацией, а получили огромнейшую поддержку. И он стал нашим домом, а участники форума - нашей семьей.
Автор: LENA73

Огромное спасибо всем, кто помог нашему форуму!

Пожелайте удачи моему Алешке

<<Назад  Вперед>>Страницы: 1 2 3 4 5 6
Модераторы: Мирта, Ольга
Печать
 
Mixturkina
Почетный участник

Откуда: г. Саранск
Всего сообщений: 123

Дата регистрации на форуме:
30 янв. 2011
Удачи!!! Пусть всё будет хорошо!!! @
@

дважды мама
Гроссмейстер

Откуда: беларусь минск
Всего сообщений: 593

Дата регистрации на форуме:
11 фев. 2011


mari4ka
Рекордсмен

Откуда: Алматы
Всего сообщений: 1870

Дата регистрации на форуме:
20 июня 2010
На огромную Удачу@

Marisel
Почетный участник

Откуда: Москва
Всего сообщений: 214

Дата регистрации на форуме:
22 нояб. 2010
Малышу и маме - сил и удачи!
@
@
@
Guest
Гость

Удачи!!! !!!! !!!! !!!
SvetlanaV
Рекордсмен

Всего сообщений: 2274

Дата регистрации на форуме:
18 окт. 2009
Зажали на удачу
@
Mixturkina
Почетный участник

Откуда: г. Саранск
Всего сообщений: 123

Дата регистрации на форуме:
30 янв. 2011
Малышу!!! @
@
@
@
Vik_To_riya
Рекордсмен
Призёр похудейки 6 сезона
Откуда: КБР г.Нальчик
Всего сообщений: 2601

Дата регистрации на форуме:
27 мар. 2011
На удачу@
@

@
Dushechka
Долгожитель форума

Откуда: Москва
Всего сообщений: 333

Дата регистрации на форуме:
28 дек. 2010
Нашему тезке много-много сил, терпения и наши
Elen 555
Новичок

Откуда: Кл.обл
Всего сообщений: 24

Дата регистрации на форуме:
10 апр. 2011
На УДАЧУ !!! !! @
Владлена
Долгожитель форума

Откуда: башкирия
Всего сообщений: 368

Дата регистрации на форуме:
21 мар. 2011
ЗДОРВЬЯ!!! ! УДАЧИ!!! !!

@


@
Герда
Чемпион общения

Откуда: Архангельск
Всего сообщений: 1123

Дата регистрации на форуме:
11 мар. 2010




mamaMaxa
Чемпион общения
Патриот Форума
Откуда: Германия
Всего сообщений: 895

Дата регистрации на форуме:
26 фев. 2008

@
NadeJda
---------------

Всего сообщений: 6391

Дата регистрации на форуме:
24 мая 2008
@
@
@
@
@

дважды мама
Гроссмейстер

Откуда: беларусь минск
Всего сообщений: 593

Дата регистрации на форуме:
11 фев. 2011


Lav
Почетный участник

Откуда: Нижний Новгород
Всего сообщений: 115

Дата регистрации на форуме:
7 дек. 2010
Зажали крепко на удачу!


Наталья42
Участник

Откуда: Кемерово
Всего сообщений: 74

Дата регистрации на форуме:
26 окт. 2010
Наконец то нашлось время написать. Всем привет. Пролежали мы с сыном в больнице 3 недели, чего ему только ни делали. МСКТ, зондирование, брали кучу анализов и всячески иэдевались над ним. В итоге в операции нам отказали. Операцию которую нам делали в ноябре оказалась БЕССМЫСЛЕННОЙ! Шунт не выполняет свою работу, т.е. мы по прежнему дышим практически одним легким. Сегодня хирург сказал, что в данной ситуации нас может спасти только пересадка сердца и легких и то это только ближе к концу года, в сентябре нам еще на одно обследование. Сказал, что будет готовить документы в итальянскую клинику и назвал приблизительную сумму операции. 200 тысяч евро. Девочки, что делать, сил больше нет, ребенок измученный, я на пределе. Как, где брать эту огромную сумму? Я не знаю. Помогите советом.
Ирэнка
Долгожитель форума

Откуда: Сургут
Всего сообщений: 379

Дата регистрации на форуме:
23 авг. 2010
Наташа, держитесь. Обязательно напиште на сайт президенту- для любого фонда это слишком большая сумма. Все детки на пересадку едут от государства. Удачи вам огромной и решимости- Алешеньке нужна именно такая мама. Держу крепкие кулачки за Алешеньку.
Vik_To_riya
Рекордсмен
Призёр похудейки 6 сезона
Откуда: КБР г.Нальчик
Всего сообщений: 2601

Дата регистрации на форуме:
27 мар. 2011
Наталья42 Держитесь, всё обязательно получиться, пишите на сайт Президента, на сайты общественных организаций и фракций, на ТВ, задействуйте все сферы, пишите, пишите и ещё раз пишите всём и в фонды тоже... морально мы с Вами...... Дай Бог чтобы всё наладилось.
Vik_To_riya
Рекордсмен
Призёр похудейки 6 сезона
Откуда: КБР г.Нальчик
Всего сообщений: 2601

Дата регистрации на форуме:
27 мар. 2011
Алешеньке сил побольше.... Да Хранит Его Господь....
oksanchik
Рекордсмен
Патриот Форума
Откуда: г.Владимир
Всего сообщений: 2081

Дата регистрации на форуме:
19 апр. 2008
Да что же это?! Малыш, держись, сил вам на борьбу!
Nellya
Чемпион общения

Откуда: г. Казань
Всего сообщений: 517

Дата регистрации на форуме:
20 июля 2009
@
SvetlanaV
Рекордсмен

Всего сообщений: 2274

Дата регистрации на форуме:
18 окт. 2009

Наталья42 написал:
[q]
Сегодня хирург сказал, что в данной ситуации нас может спасти только пересадка сердца и легких и то это только ближе к концу года, в сентябре нам еще на одно обследование. Сказал, что будет готовить документы в итальянскую клинику и назвал приблизительную сумму операции. 200 тысяч евро. Девочки, что делать, сил больше нет, ребенок измученный, я на пределе. Как, где брать эту огромную сумму? Я не знаю. Помогите советом.
[/q]

Наталья я сама в марте пережила всё это. И разговоры про пересадку тоже.
Саму пересадку сейчас квотируют. А жильё в Италии оплачивает Русфонд.
Подскажите а вы в другой клинике консультировались? Вы же можете проконсультироваться здесь. Да и обследования свежие есть. Не опускайте руки. Выход есть всегда!!!
В 2009г. в Новосибирске нам отказали в операции. Единственный выход был пересадка. В Бакулева о возможной операции ничего конкретного не сказали. В итоге прооперировали нас в Томске. С января этого года начались ухудшения. Мы опять поехали в Томск. По результатам УЗИ выявили дисфункцию желудочка. Сказали настраиваться на пересадку. Врачи консультировались с итальянскими врачами. Подобрали терапию и желудочек заработал(слава богу). Знаю что когда-нибудь нам всё равно предстоит пересадка. Но сейчас не хочу об этом думать.
Tanchik
Гроссмейстер

Откуда: Кемеровская область, г. Белово
Всего сообщений: 1066

Дата регистрации на форуме:
28 янв. 2008
Наталья42, как я поняла, вы были только в Кемеровском Кардиологическом центре. Обратитесь за помощью в другие клиники, самые близкие - это Томск и Новосибирск. Это клиники с гораздо большим опытом именно в детской кардиохирургии. Нам в свое время в Кемерово тоже говорили что либо прямое протезирование аортального клапана, либо, если мы не дотянем до возраста когда это будет возможно, то грозит пересадка. Нам даже вальвуоплпстику не предлагали в Кемерово, что, к стати (как потом я узнала) могло значительно отсрочить радикальную операцию. У нас в Кемерово что касается детей, без опаски пока можно делать только ДМЖП и ДМПП, а с остальным там делать не чего. Попробуйте проконсультироваться в других клиниках, не останавливайтесь на одном враче. Тем более что консультацию даже за свой счет вполне можно осилить, пусть это даже от 2 до 5 тысяч будет, это реально. В Мешалкино при мне оперировали ребенка с атрезией легочной артерии, которому было 3,5 года, у него оба легких эти три года питались по перифирическим сосудам, они на половину у него уже не работали. Им сказали что с таким пороком без операции до 3 лет доживает только 1% детей, его пооперировали правда делали 2 операции подряд, ода через две недели после другой, но ребенок остался жив. И нас там прооперировали, и не прямое протезирование как нам в Кемерово говорили, а операция Росса была. Удачи вам и мнооооооооооооого сил и терпения.
Alja
Чемпион общения

Всего сообщений: 1217

Дата регистрации на форуме:
23 окт. 2010
Пусть у Вас всё получится!!! Буду за Вас молиться! Держитесь!



Наталья42
Участник

Откуда: Кемерово
Всего сообщений: 74

Дата регистрации на форуме:
26 окт. 2010
Спасибо вам за совет. Сейчас шок от услышанного по немногу проходит и начинает работать мозг. Сегодня уже поздо что либо делать, завтра с утра начну заниматься.
Cheees
Начинающий

Откуда: Благовещенск Амурская обл.
Всего сообщений: 35

Дата регистрации на форуме:
11 дек. 2010
Удачи вам, сил и терпения!
@
@
@
Lena-mama
Рекордсмен

Откуда: г.Новокузнецк
Всего сообщений: 2070

Дата регистрации на форуме:
3 мар. 2011
Наталья42 согласна с девочками, к сожалению кемеровский кардиоцентр уступает во многом другим клиникам. Наш кардиолог сразу сказал что в него ехать не стоит. Напишите в раздел "Вопросы специалистам Томского НИИ кардиологии РАМН" http://forum.dearheart.ru/357/, данный раздел курирует Савченко Виктория Николаевна, очень добрая, внимательная и чуткая женщина, она менеджер по работе с регионами. Мы через нее записывались на консультацию в Томский НИИ кардиологии. Она быстро реагирует на задаваемые ей вопросы. И всегда дает полные и развернутые ответы. Квоты на наш регион есть, мы ее получили буквально за 2 недели, операция у нас в сентябре, пока растем и набираемся сил.
Удачи вам, обязательно напишите в Томск.
В Новосибирске, НИИПК им. Мешалкина http://forum.dearheart.ru/mechalkina/ на вопросы отвечает Иванов С. Н. профессор, детский кардиолог.
Lena-mama
Рекордсмен

Откуда: г.Новокузнецк
Всего сообщений: 2070

Дата регистрации на форуме:
3 мар. 2011
И еще добавлю, Виктория Николаевна сообщила нам о дате госпитализации спустя 2 недели, а наш отдел здравоохранения до сих пор молчит. Хотя я уже знаю и дату госпитализации и номер талона и всю необходимую информацию, только благодаря ей. Обязательно ей напишите. Прикрепите все данные, что у вас есть, узи, выписки и т. д. Создайте в том разделе отдельную тему, так вы быстрее получите ответ.
NadeJda
---------------

Всего сообщений: 6391

Дата регистрации на форуме:
24 мая 2008
Наталья42, вы отличная мама и со всем обязательно справитесь!
Конечно нужно обратиться сначало в Томск, все обследования есть. В принципе, думаю что вам и сами врачи говорили, что можно проконсультироваться в Томске или Новосибирске. При мне врачи, если не могли сами помочь родителям, то они рекомендовали другие клинику.
Что касается операций, девушки, если вашим малышам не помогли в Кемерово, это не значит что здесь все плохо, у нас не плохо оперируюти Тетраду и АВК и другие пороки, не владеете полной информацией, не вносити суматоху, маме и так не сладко сейчас. Проблемма основная в том, что у нас в кардиоцентре нет детской реанимации, но операции порводят хорошо. Центр имеет федеральное значение и в принципе я там столкнулась с одним недостатком, большие очереди к кабинету ЭХОКГ, но опять таки если записываться заранее то и этого можно избежать.
Наталья42, пусть у малыша все будет хорошо! Надеюсь все наладится, просто время наверное еще не пришло! Вам обязательно помогут! Здоровья вам и счастья!
Это ведь и к лучшему, что они не взялись за операцию, значит не уверены в благополучном исходе, а значи надо искать других врачей и другие клиники! Все обязательно будет хорошо!!!
Marisel
Почетный участник

Откуда: Москва
Всего сообщений: 214

Дата регистрации на форуме:
22 нояб. 2010
Наталья42, сил Вам, терпения и УДАЧИ!!!
Бедный малыш, сколько ему уже пришлось вынести, жалко его ужасно (((((
А еще жальче маму, ей еще хуже приходится...
Пусть у вас все-все в итоге будет хорошо, и как можно скорее!!!
@
@
@
Tanchik
Гроссмейстер

Откуда: Кемеровская область, г. Белово
Всего сообщений: 1066

Дата регистрации на форуме:
28 янв. 2008
NadeJda, ни кто не говорил что оперируют плохо, речь шла о том, что опыта мало и со сложными случаеми там ловить не чего. А по поводу недостатков в обслуживании можно сказать много чего, но это уже другая тема, единственный факт: мне, например в глаза говорили что им интересно моего ребенка в динамики наблюдать, а как совсем плохо станет так и будут вопрос с операцией решать, благодаря чесу мы чуть не упустили момент когда нужна операция. Качество работы кардиохирургов ценить не берусь, так как операций там не делали, но вот качество консультаций оставляет желать лучшего. Если я после операции в Новосибирске, приехав в Кемерово, объясняла врачам что нам за операцию делали, они не знали такой, это о чем то говорит. Поэтому и говорю что с серьезными проблемами надо искать врачей и клиники с более серьезным опытом.
NadeJda
---------------

Всего сообщений: 6391

Дата регистрации на форуме:
24 мая 2008
Tanchik, значит вы к такому врачу попали, раз объяснять пришлось.
А оперируют они достаточно давно, Кардиоцентр открыт недавно, но операции выполнялись на базе областной больницы. По крайней мере 8 лет назад уже тетраду оперировали, я сейчас девушку учу, она как раз еще в областной больнице оперировалась. Так что про опыт то тут сложно говорить. В общем то Томские врачи о нашем Кардиоцентре не плохо отзываются, думаю Кривощеkову можно верить.
И вообще это не тема для обсуждения клиники.
Tanchik
Гроссмейстер

Откуда: Кемеровская область, г. Белово
Всего сообщений: 1066

Дата регистрации на форуме:
28 янв. 2008
Да, на самом деле клиники не здесь обсуждать, просто по своему опыту знаю, что во многих больницах не охотно говорят об альтернативах в других местах, не знаю почему, но это ни только кардиологии касается, так что в любом случае не стоит останавливаться на мнении одного врача, вдруг найдется выход.
мэлор
Гроссмейстер

Откуда: Алтайский край г.Барнаул
Всего сообщений: 1270

Дата регистрации на форуме:
9 нояб. 2009
Наталья42 сил вам и удачи, сыночку вашему кулачков на восстановление после всех больничных процедур, вы не отпускайте руки, правильно вам девочки написали, обратитесь в другие клиники, верю что все у вас будет хорошо!!!


Dushechka
Долгожитель форума

Откуда: Москва
Всего сообщений: 333

Дата регистрации на форуме:
28 дек. 2010
Наталья42, много-много сил вам и терпения! Пусть на жизненном пути вашего малыша будут только высококвалифицированные врачи и специалисты, добрые и сердечные люди!!! Да поможет вам Господь!!! !!! Удачи, сил, терпения, здоровья..... Держим за малыша волшебные
Ольга
Главный Модератор
Патриот Форума
Откуда: М.
Всего сообщений: 8843

Дата регистрации на форуме:
24 дек. 2007
Наталья42, поддерживаю девочек, советующих проконсультироваться в другом кардиоцентре. Мне кажется, рано пока так паниковать.
Да поможет вам Бог!
@
@
@
@
ЖУКОВА ТАНЯ
Почетный участник

Всего сообщений: 209

Дата регистрации на форуме:
29 окт. 2010

Наталья42 написал:
[q]
Пролежали мы с сыном в больнице 3 недели, чего ему только ни делали. МСКТ, зондирование, брали кучу анализов и всячески иэдевались над ним. В итоге в операции нам отказали. Операцию которую нам делали в ноябре оказалась БЕССМЫСЛЕННОЙ!
[/q]

Ужасная новость. Лешенька столько перенес. Пусть обязательно найдется способ лечения, может попробовать обследоваться в Германи. Почему сразу пересадка сердца.
Маленький, ты обязательно должен со всем справиться. Будем молиться за Лешеньку.
ЖУКОВА ТАНЯ
Почетный участник

Всего сообщений: 209

Дата регистрации на форуме:
29 окт. 2010
Наталья, давно от вас нет вестей. Как дела у Леши?
Наталья42
Участник

Откуда: Кемерово
Всего сообщений: 74

Дата регистрации на форуме:
26 окт. 2010
Всем привет. Получили консультации со всех клинк, с каких только можно. Ни кто нас не берет. Германия сперва дала положительный ответ, потом Оврудский попросил скинуть записи последнего зондирования, после этого был собран консилиум где нам отказали. На данный момент легочные артерии в критически маленьком состоянии и оперативное лечение не показанно. 99,9% летального исхода, Израиль отказ, российские клиники, отказ. Еще Оврудский сказал, что детям с таким пороком пересадку не делают. А если это единственный способ помочь ребенку? В начале сентября опять на обследование, если операцию нельзя будет делать. Хирург будет отправлять доки в Италию для того, что бы нас туда взяли на обследование, без его рекомендаций мы сами туда не попадет(((( Я сама проявила большую глупость, надеялась на то, что нам помогут в нашем ККЦ, они меня убеждали, что все сделают и опыт проведения именно таких операций у них имеется. Надо было сразу после того, как диагностировали порок писать в Германию. Да что сейчас говорить, сама виновата...
12345
Рекордсмен
Призёр похудейки 6 сезона
Всего сообщений: 3097

Дата регистрации на форуме:
2 июля 2010
Наталья42, Наташ, не вините себя, Вы делаете все возможное для своего ребенка. Будем держать кулачки, чтобы вы нашли кардиоцентр, в котором вам помогут! @

mama Evy
Изгнанный

Откуда: Подольск
Всего сообщений: 1869

Дата регистрации на форуме:
15 июня 2011
Боженька, храни Алешеньку! Держитесь НАталья, мы с вами!
@
@
@
Vik_To_riya
Рекордсмен
Призёр похудейки 6 сезона
Откуда: КБР г.Нальчик
Всего сообщений: 2601

Дата регистрации на форуме:
27 мар. 2011
Наталья42 Наташенька, не вините себя...... мы с вами будем надеяться и верить всей душой и всеми мыслями в положительный исход... не падайте духом.... Дай Бог чтобы произошло чудо!!! !!
@
@
@
Наталья42
Участник

Откуда: Кемерово
Всего сообщений: 74

Дата регистрации на форуме:
26 окт. 2010
А тут еще кардиолог, добрая женщина спрашивает. У вас приступов еще не было? Я ей отвечаю, слава богу нет. А она мне как в том кино отвечает, БУДУТ!!!! Это нормально, говорить родителям про такое. Я конечно понимаю, что надо быть готовым ко всему. Хирург настоятельно рекомендует родить второго ребенка. А на Леше он крест что ли поставил. Я ему говорю, вы не планировать мою будущую беременость должны, а лечить моего ребенка. У мужа на работе психолог спрашивает. У ребенка такой сложный порок и ты не бросил семью, очень странно? Я конечно сталкивалась в ККЦ с мамами которых бросают мужья из- за болезни ребенка и что теперь всех под одну гребенку? Что они не дети? Куда не придем смотрят на нас с жалостью, аж мерзко становится. Или как на уродов каких нибудь((((( Одна дама мне заявила, тяжело вам наверное? Что тяжело? Растить это чудо? Это радость для меня. Вы типа сами виноваты в том что он у вас такой. Так я и не прошу у вас ни чего. Молите бога каждый день, о том, что ваши деи здоровы и вы не стараетесь выжить, вы просто живете. Да есть проблема и решения этой проблемы пока нет, но мы стараемся и мы сделаем все возможное для решения этой проблемы. Извините меня за это, накипело. Только здесь можно высказаться, тебя поймут и поддержат. Всем здоровья!!!!
mama Evy
Изгнанный

Откуда: Подольск
Всего сообщений: 1869

Дата регистрации на форуме:
15 июня 2011
Наташ, я очень вас понимаю. Сама только что из поликлиники пришла... Там только здоровые детки... Мы одни на весь поселок... Хоть у нас несложный порок и дело идет на поправку(ттт), все ж доча отличается олт других деток. И тоже говорят, и тоже смотрят... Честь и зхвала вашему мужу.... У нас тоже папа хороший. Да, про молитесь Богу, это вы правильно. Был случай, я для старшего ребенкав садике добивалась по состоянию здоровья перевода в другую группу. Другая мама возмущалась-а чего это, у меня тоже больной ребенок(сопли часто)... Ну вот как? Зачем это говорить? Хочешь астму своему ребенку? Да не надо мне никаких льгот, были бы детки здоровые....
Наталья42
Участник

Откуда: Кемерово
Всего сообщений: 74

Дата регистрации на форуме:
26 окт. 2010
Я с вами полность согласна. Нам педиатр говорит, хорошо, будете пенсию за ребенка получать. Я ее чуть у себя в коридоре не убила, вовремя выскочила за дверь. Мне эти льготы ни к чему. Как говорится: меняю льготы на здоровье ребенка))))
Наташик
Гроссмейстер

Откуда: Мурманск
Всего сообщений: 817

Дата регистрации на форуме:
4 янв. 2010
Наталья, извините, а Вы обращались в Санкт-Августин? Орыся мне писала, что они берут детей, от которых отказались в других клиниках.
Наталья42
Участник

Откуда: Кемерово
Всего сообщений: 74

Дата регистрации на форуме:
26 окт. 2010
Я про нее первый раз слышу, наверное не очень хорошо просматривала форум. Вы мне не подскажите координаты для отправки письма или телефоны. Все что есть.
Наташик
Гроссмейстер

Откуда: Мурманск
Всего сообщений: 817

Дата регистрации на форуме:
4 янв. 2010
Наталья, я не умею давать ссылки, уж извините... Тема "отзывы о кардиоклиниках" - "кардиоклиники Германии" - детская клиника "Сант Августин" .
Маришка
Гроссмейстер

Всего сообщений: 763

Дата регистрации на форуме:
13 дек. 2009
Наташа, привет! Не вини себя, не надо! У вас все будет ХОРОШО, мы в это верим и держим за вас кулачки крепок-при крепко
@ Ты и Алеша просто молодчинки!!! УДАЧИ ВАМ!
Василиска
Гроссмейстер

Откуда: Томск
Всего сообщений: 522

Дата регистрации на форуме:
20 дек. 2010
Наталья42
не надо винить себя вы не кардиолог и ведь весгда хочется верить в лучшее. а что томск? у нас Кривощеков берется за оочень сложных деток
энди
Чемпион общения

Откуда: тольятти
Всего сообщений: 2190

Дата регистрации на форуме:
9 фев. 2010
"телефон Орыси 017627477860. Вот только так я ей набирала когда сама была в Санкт-Августине. А это номер в офисе 0049-0176-27477860
А это еще один эл. адрес o.dupper@gmx.de Она мне сама написала этот адрес. И я про него только что вспомнила.
Орыся работает только с этой клиникой. И сопровождает пациентов на протяжении всего нахождения в клинике. Решает все организационные вопросы и как переводчик тоже, причем совершенно бесплатно." - цитата из раздела клиники Сант Августин.
Здоровья Алеше!
Наташик
Гроссмейстер

Откуда: Мурманск
Всего сообщений: 817

Дата регистрации на форуме:
4 янв. 2010
А мы звонили по этому телефону: 8-10-49-22-41-24-97-20
энди
Чемпион общения

Откуда: тольятти
Всего сообщений: 2190

Дата регистрации на форуме:
9 фев. 2010
"С Орысей я первый раз связывался по ее рабочему телефону: +492241249720. На электронную почту она отвечает не сразу, так как работает не каждый день. Что бы ускорить, можете позвонить ей на мобильный : +49 17627477860" - это более "свежая" цитата, от 15 июня.

Наташ, получается Вы звонили по рабочему. А второй - это мобильный.
Наташа42, удачи!!!
Наташик
Гроссмейстер

Откуда: Мурманск
Всего сообщений: 817

Дата регистрации на форуме:
4 янв. 2010
Оля, просто мы всегда дозванивались до Орыси по этому телефону, других номеров у меня и не было.
Наталья, попробуйте. От всего сердца желаю Вам удачи.
Наталья42
Участник

Откуда: Кемерово
Всего сообщений: 74

Дата регистрации на форуме:
26 окт. 2010
Девочки спасибо вам всем. Vasilisa Кривощеков нам отказал((((
Vik_To_riya
Рекордсмен
Призёр похудейки 6 сезона
Откуда: КБР г.Нальчик
Всего сообщений: 2601

Дата регистрации на форуме:
27 мар. 2011
Наталья42 Вы пишите будем ждать новостей, Дай Бог чтобы всё получилось и Алёшеньке помогли :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6:
oksanchik
Рекордсмен
Патриот Форума
Откуда: г.Владимир
Всего сообщений: 2081

Дата регистрации на форуме:
19 апр. 2008
Наталья42, удачи вам в борьбе! Пусть Алешеньке помогут! :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6:
Ольга
Главный Модератор
Патриот Форума
Откуда: М.
Всего сообщений: 8843

Дата регистрации на форуме:
24 дек. 2007
Наталья42, на форуме координаты нескольких немецких клиники, пишите всюду, не останавливайтесь! Боритесь!
Пишите прямо в тех темах, спрашивайте, знающие люди подскажут, если надо переведут. Мы с вами!!! !
Наталья42
Участник

Откуда: Кемерово
Всего сообщений: 74

Дата регистрации на форуме:
26 окт. 2010
Вот и прошел год, такой трудный, но такой счастливый. Он подарил нам тебя, мы бесконечно счастливы. Ты наполнил нашу жизнь смыслом, радостью, любовью!!! Мой сынок, мое сокровище, мое счачтье, мое сердечко!!! Мое сердце переполняется любовью, нежностью и только для тебя и ради тебя оно бьется. Солнышко мое, мы с папой тебя очень любим и всегда будем рядом. Мы поможем тебе справиться со всеми трудностями, которые тебе предстоит пройти в этой жизни. Благодарю бога за то, что он дал нам тебя!!! !! Мы тебя любим!!! !
NadeJda
---------------

Всего сообщений: 6391

Дата регистрации на форуме:
24 мая 2008
Наталья42, поздравляю вас с первым годом!
Пусть все самое хорошее у вас впереди будет!
Удачи вам, здоровья, любви и счастья!!!!

Lena-mama
Рекордсмен

Откуда: г.Новокузнецк
Всего сообщений: 2070

Дата регистрации на форуме:
3 мар. 2011
Наташа поздравляю вас с первым Лешкиным годиком!!! Желаю ВАМ чтобы все у вас получилось, все проблемы решились буквально по щелчку пальца. Очень за вас переживаем. У вас обязательно все будет хорошо!!! !!!! !!!! !!!! !!
Пусть твой первый День рожденья
Станет праздником для близких!
Вместо соски угощают
Шоколадкой и ириской.
Пусть все гости развлекают,
Вместе ползают, лопочут,
Сами делают "сороку"
И под "ладушки" хохочут!

Marisel
Почетный участник

Откуда: Москва
Всего сообщений: 214

Дата регистрации на форуме:
22 нояб. 2010
Наталья42, хоть и с запозданием, но примите и наши с Сережкой поздравления с первым ДР Вашего сыночка! Пусть этот прошедший год окажется самым трудным, чтобы дальше все наладилось, проблемы решились, и, глядя на своего Алешу, Вы испытывали ТОЛЬКО счастье, не омраченное никакими страхами и переживаниями! (Ну, никакими - это я загнула, так не бывает :) Но чтобы остались только обычные переживания мамы здорового ребенка)
И отдельной удачи вам в сентябре: @
KOM
Долгожитель форума

Откуда: Нижний Новгород
Всего сообщений: 305

Дата регистрации на форуме:
30 июня 2011
Сил и крепкого здоровья!!! !!
Маришка
Гроссмейстер

Всего сообщений: 763

Дата регистрации на форуме:
13 дек. 2009
Девочки, давайте подержим кулачки для Леши, они сегодня легли в кардиоцентр. Леша мы верим, что все будет ХОРОШО. Наташа сил и терпения
@
@
:n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6:
Alja
Чемпион общения

Всего сообщений: 1217

Дата регистрации на форуме:
23 окт. 2010
Господи, помоги Алешеньке! :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6:
:n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6:
:n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6:

@
Vikki
Чемпион общения

Откуда: Украина
Всего сообщений: 1615

Дата регистрации на форуме:
23 мая 2009
Лешке на удачу!!! !!!! !!!! !!!



irucka
Участник

Откуда: Иркутск
Всего сообщений: 71

Дата регистрации на форуме:
30 июля 2011
Наталья, как дела у Алеши? Есть какие-нибудь новости по поводу больниц? Пишите обязательно, МЫ ВСЕ ЗА ВАС ОЧЕНЬ, ОЧЕНЬ ПЕРЕЖИВАЕМ!!! Дай БОГ здоровья и терпения вашему сыночку!!!! Кулачки от НАС!
Aleksa
Чемпион общения

Откуда: Москва
Всего сообщений: 1987

Дата регистрации на форуме:
3 авг. 2010
Алешеньке наши кулачки!!!! Мы желаем отличных результатов!!!! Чтобы все прошло хорошо!!! Верим в тебя!!!!
Наташа сил побольше, терпения и уверенности в хорошем!!!


Vik_To_riya
Рекордсмен
Призёр похудейки 6 сезона
Откуда: КБР г.Нальчик
Всего сообщений: 2601

Дата регистрации на форуме:
27 мар. 2011
Огромной удачи Алёшеньке


Наталья42
Участник

Откуда: Кемерово
Всего сообщений: 74

Дата регистрации на форуме:
26 окт. 2010
Всем привет. Девочки спасибо за поддержку. Новостей пока нет, сегодня сдали анализы, сдела все кроме эхо-кг. У Леши истерика, врачей не подпускает к себе ни на шаг. Брали кровь, прокололи две вены. Но радует одно, у нас поднялась сатурация до 79-80% и это при том, что Лешкин только-только отошел от истерики. У нас раньше в состоянии глубокого сна сатурация состовляла 81%. Ждем когда назначать обследование, скорее всего в понедельник или во вторник пойдем на МСКТ.
mama Evy
Изгнанный

Откуда: Подольск
Всего сообщений: 1869

Дата регистрации на форуме:
15 июня 2011
Наталья, желаем вам с Лешей огромной удачи!
молимся за вас! :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6:
:n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6:
:n6: :n6: :n6:
Василиска
Гроссмейстер

Откуда: Томск
Всего сообщений: 522

Дата регистрации на форуме:
20 дек. 2010
пусть все будет хорошо!!!!


Ольга
Главный Модератор
Патриот Форума
Откуда: М.
Всего сообщений: 8843

Дата регистрации на форуме:
24 дек. 2007
Держим кулачки за вас!!!
@
@
@
@
@
Alja
Чемпион общения

Всего сообщений: 1217

Дата регистрации на форуме:
23 окт. 2010
Наташа, удачи вам с Лешенькой! Пусть все будет хорошо!
@
@
@
KOM
Долгожитель форума

Откуда: Нижний Новгород
Всего сообщений: 305

Дата регистрации на форуме:
30 июня 2011
Пусть все будет хорошо!!!
@

@
мама Софьи
Душа форума
Вице-победить похудейки 6 сезона
Откуда: г. Томск
Всего сообщений: 6519

Дата регистрации на форуме:
5 авг. 2011
Лешеньке огромного здоровья!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !
Наталья42
Участник

Откуда: Кемерово
Всего сообщений: 74

Дата регистрации на форуме:
26 окт. 2010
Девочки всем привет. Нам в конце января предстоит операция. Предупредили сразу, что операция будет тяжелая. Оперировать нас будет кардиохирург Билл Новак. Не могу найти про него информацию. Вы что нибудь про него знаете? Напишите если что. Заранее спасибо.
Lena-mama
Рекордсмен

Откуда: г.Новокузнецк
Всего сообщений: 2070

Дата регистрации на форуме:
3 мар. 2011
Наташа так рада вас слышать.

Наталья42 написал:
[q]
Оперировать нас будет кардиохирург Билл Новак.
[/q]

Вы в Германии будете оперироваться?
Удачи огромной Алешеньке и вам сил неограниченных.
Наталья42
Участник

Откуда: Кемерово
Всего сообщений: 74

Дата регистрации на форуме:
26 окт. 2010
Нет, нас будут оперировать в Кемерово. Нас Германия не берет. Нас ни одна клиника не берет. В конце августа приезжал Билл Новак, решали что с нами делать и нашли место куда можно поставить шунт. Правое легкое к сожалению уже не спасти, оно дышит за счет сосуда, шунт который у нас там стоит своей функции не выполняет. есть вероятность, что этот сосуд подрастет. Сейчас нам будут собирать все сосуды в левом легком в один шунт и ставить протез к сердцу. Но велика вероятность отека. Нам сразу сказали, что всего 3% выживаемости. А без операции максимум 1-1,5 года. Вот мы сейчас и не знаем что нам делать. Не согласиться на операцию, значит обреч его на медленную гибель. В то же время слишком маленький процент выживаемости.
мэлор
Гроссмейстер

Откуда: Алтайский край г.Барнаул
Всего сообщений: 1270

Дата регистрации на форуме:
9 нояб. 2009

Наталья42 написал:
[q]
Нет, нас будут оперировать в Кемерово. Нас Германия не берет. Нас ни одна клиника не берет.
[/q]

А в какие вы еще клиники обращались?
Пусть все у вас будет хорошо, и операция пройдет успешно,

Наталья42 написал:
[q]
Нам сразу сказали, что всего 3%
[/q]

чтоб вы попали в эти 3 процента

Lena-mama
Рекордсмен

Откуда: г.Новокузнецк
Всего сообщений: 2070

Дата регистрации на форуме:
3 мар. 2011

Наталья42 написал:
[q]
Нет, нас будут оперировать в Кемерово. Нас Германия не берет. Нас ни одна клиника не берет. В конце августа приезжал Билл Новак
[/q]

Амереканцы?
Дай БОГ чтобы все получилось :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6:
Будем держать кулочки для Лешеньки
@
@

Наталья42 написал:
[q]
Нам сразу сказали, что всего 3% выживаемости.
[/q]

Вы обязательно попадете в эти 3%, по другому просто быть не может :24:
Мышка
Гроссмейстер

Откуда: Тульская область
Всего сообщений: 974

Дата регистрации на форуме:
19 июля 2009
@
мама Софьи
Душа форума
Вице-победить похудейки 6 сезона
Откуда: г. Томск
Всего сообщений: 6519

Дата регистрации на форуме:
5 авг. 2011
ГОСПОДИ, ПОМОГИ ЧТОБЫ ВСЕ ПРОШЛО ХОРОШО!!! !!
Vik_To_riya
Рекордсмен
Призёр похудейки 6 сезона
Откуда: КБР г.Нальчик
Всего сообщений: 2601

Дата регистрации на форуме:
27 мар. 2011
Господи помоги
@
@
@
@
@
егорик
Почетный участник

Откуда: Калуга
Всего сообщений: 131

Дата регистрации на форуме:
3 окт. 2011


bagira
Чемпион общения

Всего сообщений: 1245

Дата регистрации на форуме:
17 сен. 2010
Удачи вам!!!
@
@
@
@
@
лариса25
Гроссмейстер

Откуда: Москва. Видное
Всего сообщений: 1154

Дата регистрации на форуме:
26 апр. 2011
Храни вас Бог!
Vikki
Чемпион общения

Откуда: Украина
Всего сообщений: 1615

Дата регистрации на форуме:
23 мая 2009
Боже, помоги! Пускай Ваш Лешенька поподет в 3%!!! !! Это хоть маленький, но ШАНС!!!!
@
@
@
Guest
Гость

Дай Бог, чтобы Леша попал в эти 3 %!!! !!!!! :n6: :n6: :n6:
катя мазурова
Рекордсмен

Откуда: Санкт - Петербург
Всего сообщений: 2648

Дата регистрации на форуме:
9 окт. 2011
ГОСПОДИ ПОМОГИ @
Мама Лены
Рекордсмен

Всего сообщений: 2240

Дата регистрации на форуме:
12 мар. 2009
@
@
МЕВА
Рекордсмен

Откуда: Красноярск
Всего сообщений: 2526

Дата регистрации на форуме:
18 апр. 2010
@
@
@
@
@
мама Софьи
Душа форума
Вице-победить похудейки 6 сезона
Откуда: г. Томск
Всего сообщений: 6519

Дата регистрации на форуме:
5 авг. 2011
ГОСПОДИ ПОМОГИ!!! !!
oksanchik
Рекордсмен
Патриот Форума
Откуда: г.Владимир
Всего сообщений: 2081

Дата регистрации на форуме:
19 апр. 2008
Удачи вам! Путь операция пройдет успешно!
@
Alexa
Гроссмейстер

Откуда: Киргизия
Всего сообщений: 693

Дата регистрации на форуме:
31 янв. 2011
Зажали крепко-крепко и будем держать не разжимая



Alja
Чемпион общения

Всего сообщений: 1217

Дата регистрации на форуме:
23 окт. 2010
Дай Бог попасть в три процента!!! Будем молиться и верить!!!
:n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6:
:n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6:
:n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6:
:n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6:
:n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6:
:n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6:
:n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6:
12345
Рекордсмен
Призёр похудейки 6 сезона
Всего сообщений: 3097

Дата регистрации на форуме:
2 июля 2010


SvetlanaV
Рекордсмен

Всего сообщений: 2274

Дата регистрации на форуме:
18 окт. 2009




Aleksa
Чемпион общения

Откуда: Москва
Всего сообщений: 1987

Дата регистрации на форуме:
3 авг. 2010
Хороших результатов на УЗИ :n6: :n6: :n6: :n6: :n6:
ПУСТЬ ВСЕ БУДЕТ ХОРОШО!!! !!
<<Назад  Вперед>>Страницы: 1 2 3 4 5 6
Модераторы: Мирта, Ольга
Печать
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Мы помним... »   Ушедшие ангелы »   Пожелайте удачи моему Алешке
RSS
Откуда пришли посетители форума родителей детей с ВПС
 
Рейтинг@Mail.ru Беременность, роды, дети и родители
Rambler's Top100
LiveRSS: Каталог русскоязычных RSS-каналов
aux5