Форум для тех, чьи дети болеют ВПС

рестеноз верхней полой вены

 

оперированный дмпп чадлв Вячеслав Александрович Белов - детский кардиохирург, заведующий детским кардиохирургическим отделением Калининградского Федерального Центра сердечно-сосудистой хирургии. Вопросы В. А. Белову (Калининград, ФЦССХ) Консультации специалистов по врождённым порокам сердца

ДМПП. Аневризма МПП. СКлА.
Здравствуйте. У дочери ВПС. ДМПП. Стеноз КлА, Аневризма МПП. НРС: пароксизмальна ....
ledika5
Гиперэхогенное образование в полости левого желудочка
1 ....
Jlia
Дмпж, лг, бронхиолит
У моего месяного сына дмжп 8мм, легочная гипертензия 56мм, и бронхиолит находитс ....
Kamisama
Дмпж, лг, бронхиолит
У моего месяного сына дмжп 8мм, легочная гипертензия 56мм, и бронхиолит находитс ....
Kamisama
Дмпж, лг, бронхиолит
У моего месяного сына дмжп 8мм, легочная гипертензия 56мм, и бронхиолит находитс ....
Kamisama
Нет диагноза
Добрый день. Прошу помощи!!! Я мама троих детей (10 лет , 7 лет и 7 мес). Старши ....
achupakova
Синдром шона
Это последний эхо кг. ....
гульбахар
ДМПП и (под вопросом) ЧАДЛВ и ЛГ у малыша с синдромом Дауна
Если кому интересно продолжение. Изучив рекомендации, записались к Крюковой О. И ....
SAB
Консультация кардиохирурга в Москве
Спасибо! А где Крюков работает? ....
Татьяна У
ВПС Тетрада Фалло
Здравствуйте! В 1996 году проведена операция по радикальной коррекции Тетрада Фа ....
Данила
ООО девочка 6 лет
Наталья Сахалин Здравствуйте, Наталья. Может вам обратиться к кардиологу ....
ДарьяМур
ВПС ДМЖП
Свежие результаты исследования ЭХО КГ, посмотрите пожалуйста ....
Evgenia02121985+++
ВПС ДМЖП
Описание ЭКГ ....
Evgenia02121985+++
ВПС ДМЖП
Видео не получается прикрепить ....
Evgenia02121985+++
Помогите разобраться с эхо кг
Второй лист ....
Monster
Цианоз
Здравствуйте, нужна выписка из стационара, где оперировался ребенок, ЭхоКГ, к ....
tomsk
Оренбург
Добрый день! Вам необходимо прислать на наш отдел ВМП официальный запрос на конс ....
ФЦССХ Пермь
ВПС ДМЖП
Здравствуйте, уважаемые доктора! Я мама, Алексея, 13.03.2017 г. р., с рождения у ....
Evgesha_0212
ВПС ДМЖП
Здравствуйте, уважаемые доктора! Я мама, Алексея, 13.03.2017 г. р., с рождения у ....
Evgesha_0212
ВПС ДМЖП
Здравствуйте, уважаемые доктора! Я мама, Алексея, 13.03.2017 г. р., с рождения у ....
Evgesha_0212
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Консультации специалистов по врождённым порокам сердца »   Вопросы В. А. Белову (Калининград, ФЦССХ) »   рестеноз верхней полой вены
RSS
Форум "Доброе Сердце" - это семья, место куда заходишь и делишься своими радостями и горестями, в этом помогают приобретенные друзья. Хоть общаешься с людьми не в живую, но чувство такое, что ты знаешь этих людей уже очень давно. И они поддерживают и радуются как в настоящей большой и дружной Семье..
Автор: Константа0882

Огромное спасибо всем, кто помог нашему форуму!

рестеноз верхней полой вены

оперированный дмпп чадлв

<<Назад  Вперед>>Модераторы: Мирта, Ольга, СолнцеПечать
 
Natasha_LС
Начинающий


Откуда: Липецк(Доброе)
Всего сообщений: 29

Дата регистрации на форуме:
5 апр. 2014
Здравствуйте!
Пишу вам с надеждой что вы мне поможете разобраться в такой сложной ситуации. Моей дочки 7 лет, в 5 лет у нее случайно обнаружили впс (ДМПП ЧАДЛВ), у ребенока порок никак не проявлялся нк 0, немного увеличены правые отделы. В 2012 году ее оперируют, после операции не думали как говориться выкоробкоться, температура держалась спервого дня очень высокая, и так 20 дней. Через год в 2013 г стеноз с тромбозом, операция прошла еще тяжелее, ребенок пожелтел от лекарств, и заработал лекарственный нефрит (тин), температура также держалась высокая. Но дочка у меня сильная, ей удавалось 2 раза все это пройти, очень подвижная, хотя сейчас ей очень тяжело, появилась сильная одышка и утомляемость. Сейчас прошло пол года после второй операции нам стало иеще хуже чем после первой, градиент по узи на впв 28, ребенок отекает, требуеться еще операция. Наш диагноз.... Рестеноз впв не исключаеться и тромбоз, синдром верхней полой вены НК2. Разъясните пожалуйста как нам поступить в такой ситуации, можно ли поставить стент? Очень боимся полостной операции т. к есть проблемы с почками и прошло лишь пол года после второй операции. Очень хочеться обойтись без кровной операции. И что может повлиять на невозможность установки стента? У нас осталась надежда только на него. Заранее благодарна за ответ. С Уважением. Наталья
kldcardio
Доктор


Всего сообщений: 1553

Дата регистрации на форуме:
31 окт. 2012
Со стентом не подскажу. Я бы рассматривал вариант открытого вмешательства. Стент в вене - всегда риск тромбоза. Но Ваша ситуация уж очень необычная - по всей вероятности есть резидуальный стеноз ВПВ который не был хирургически устранен.
с ув
Белов
Natasha_LС
Начинающий


Откуда: Липецк(Доброе)
Всего сообщений: 29

Дата регистрации на форуме:
5 апр. 2014
Большое спасибо за ответ. Ситуация необычная это точно. Во время второй операции у ребенка стеноз устья впв был не большой , просто на вене были большие вегетации, не оченьто похожие на тромб, как сказал нам наш хирург. Градиент на вене был 19. После второй операции стеноз полностью не устранили (на второй день после операции был 10 ). Извините, очень переживаю за дочку но хотелось бы устранить все раз и навсегда, если это возможно, ведь все может повториться. Сейчас гр 28 Подскажите можно ли впв где заплата отрезать и вену дотянуть до ушка предсердия? И если нельзя то опять будет пластика? Простите пожалуйста за такой вопрос, и еще забыла написать про наш дефект, хирурги говорят что он очень высокий и неудобно к нему подлезть, простите если выражаюсь не медицинскими словами. Заранее спасибо
kldcardio
Доктор


Всего сообщений: 1553

Дата регистрации на форуме:
31 окт. 2012
Допустимый градиент на ВПВ 2 mmHg - все что выше этого нужно переделывать. Даже 10 после второй операции это экстремально много.
Заплаты на ВПВ обычно не используем. Как правило если есть дефект и высокое впадение легочных вен - верхняя полая вена отсекается и накладывается анастомоз между ней и ушком правого предсердия. Преимущество в том что не используется протезный материал, проще накладывать анастомоз с собственными тканями. не нужно использовать заплату.
Думаю и при повторной удастся выполнить анастомоз с ушком ПП.
Первоначально мы бы сделали КТ с контрастом - можно более детально обсудить план операции.
с ув
Белов
Natasha_LС
Начинающий


Откуда: Липецк(Доброе)
Всего сообщений: 29

Дата регистрации на форуме:
5 апр. 2014
Добрый день ! Анастомоз накладываеться на всегда или придется опять менять? И отдаленные результаты, может ли возникнуть тромбоз или стеноз? И где будут брать собственные ткани? После этой операции у ребенка будут ли какие ограничения, нужно ли пить варфарин? Мы пока едем на мрт в Москву, там посмотрим, но квоту дают только в Бакулево. Большое спасибо, очень Вам благодарна .
kldcardio
Доктор


Всего сообщений: 1553

Дата регистрации на форуме:
31 окт. 2012
Анастомоз раз и навсегда. При сохранении собственных тканей риск тромбоза самый минимальный. Не знаю как ответить на вопрос "где будут брать собственные ткани" - это ткани правого предсердия и полой вены которые находятся в организме там где положенною Варфарин не нужен. Квоту вы можете оформить в любое учреждение где считаете нужным лечить ребенка. Если вам отказывают - значит нарушают закон. Вы вправе отстаивать свои права. Если родители настойчивы - все получается.
с ув
Белов
Natasha_LС
Начинающий


Откуда: Липецк(Доброе)
Всего сообщений: 29

Дата регистрации на форуме:
5 апр. 2014
Добрый день! Спасибо большое за ответ, Вы нам очень помогли . И еще подскажите пожалуйста, может ли анастомоз не получиться (невозможно будет выполнить), и по каким причинам? И если нам будут отказывать в выполнении данной операции в Москве, как нам поступить, не отдавать же ребенка опять на третью пластику тем более на протез? С уважением Наталья
kldcardio
Доктор


Всего сообщений: 1553

Дата регистрации на форуме:
31 окт. 2012
Можем пригласить Вас на лечение.
С ув
Белов
Natasha_LС
Начинающий


Откуда: Липецк(Доброе)
Всего сообщений: 29

Дата регистрации на форуме:
5 апр. 2014
ЗДРАВСТВУЙТЕ! ПОЗДРАВЛЯЕМ ВАС С ВЕЛИКИМ ПРАЗДНИКОМ _ ПАСХОЙ .
СПАСИБО ЗА ПРИГЛАШЕНИЕ, ЕСЛИ ОТКАЖУТ ПОЛЕТИМ К ВАМ.
Natasha_LС
Начинающий


Откуда: Липецк(Доброе)
Всего сообщений: 29

Дата регистрации на форуме:
5 апр. 2014
И ЕЩЕ СКОЛЬКО ВРЕМЕНИ У НАС В ЗАПАСЕ С ГРАДИЕНТОМ 28 НА ВЕНЕ ( КАК СРОЧНО НУЖНА ОПЕРАЦИЯ ) , У РЕБЕНКА ОТЕКИ ЛИЧА, СЕРОВАТЫЙ ОТТЕНОК КОЖИ, ОДЫШКА НУ И СООТВЕТСТВЕННО УСТАЛОСТЬ ПРИ НЕБОЛЬШИХ НАГРУЗКАХ. С УВ НАТАЛЬЯ
kldcardio
Доктор


Всего сообщений: 1553

Дата регистрации на форуме:
31 окт. 2012
С градиентом 28 времени на раздумье нет.
с ув
Белов
Natasha_LС
Начинающий


Откуда: Липецк(Доброе)
Всего сообщений: 29

Дата регистрации на форуме:
5 апр. 2014
Добрый день! Прошу снова Вашей помощи. Сегодня звонила в Бакулева, они предлагают стент, который надо будет менять .. Про открытую операцию и не говорят, бояться повторения. Про анастомоз тоже,
они говорят может не получиться, т к собственные ткани могут быть в спайках. Как мне поступить? прошу совета у вас как у бога, помогите пожалуйста? И если нам соглашаться на стент, то после как его будут его удалять через время, анастомоз уже не получиться? Обьясните пожалуйста нашу ситуацию ? Если вы считаете что анастомоз у нас получиться то мы прилетим к Вам, если Вы возьметесь за нас.
Извините, может что то не так написала, но уже голова едет кругом, не думала что попадем в такую сложную ситуацию.

И еще наша особенность организма __ мы плохо переносим инородные тела в организме, сразу очень высокая температура по 20 дней держалась при двух операций , хотя не сразу а на 4 день после операции, подозревали бак энд, но в выписке не поставили, как в прочем не указали и про температуру, приходиться всегда напоминать .
Natasha_LС
Начинающий


Откуда: Липецк(Доброе)
Всего сообщений: 29

Дата регистрации на форуме:
5 апр. 2014
Подскажите с чего нам начать, чтобы попасть к вам на операцию?
Какие анализы нам нужны?
Как долго будет оформляться квота?
Перенесет ли мой ребенок перелет?
И как вас найти, потомучто ничего незнаем в этом городе?
Можно ли вам выслать на почту все наши выписки? Напишите куда
kldcardio
Доктор


Всего сообщений: 1553

Дата регистрации на форуме:
31 окт. 2012
Сегодня вечером появится тема о лечении в Калининграде - прочитаете и какие то вопросы отпадут.
Попасть к нам просто:
1. Высылайте скан св о рождении и последнюю выписку на belovcardio@yahoo.com
2. Я вам вышлю консультативное заключение с датой госпитализации - с ним в министерство на оформление квоты. Это быстро - главное чтобы специалисты квотного отдела завели документы в систему.
3. перенесет без проблем
4. Какие вопросы по городу интересуют - спрашивайте здесь или на почте. как Вам удобнее.
5. почта belovcardio@yahoo.com
с ув
Белов
Natasha_LС
Начинающий


Откуда: Липецк(Доброе)
Всего сообщений: 29

Дата регистрации на форуме:
5 апр. 2014
Пытаемся выслать выписки _ заборохлил сканер , если все получиться, сегодня пришлем, если нет то до завтра. Вопросы по городу будут чуть позже, пока еще не решили на каком транспорте к вам добираться .
kldcardio
Доктор


Всего сообщений: 1553

Дата регистрации на форуме:
31 окт. 2012
самолет
с ув
Белов
Natasha_LС
Начинающий


Откуда: Липецк(Доброе)
Всего сообщений: 29

Дата регистрации на форуме:
5 апр. 2014
Выписки отправили на вашу почту. Там еще выписка с нефрологического отделения г Москвы, мы там уточняли наш диагноз, т к в Липецке написали что у нас правая почка не работает, посмотрите пожалуйста !
Natasha_LС
Начинающий


Откуда: Липецк(Доброе)
Всего сообщений: 29

Дата регистрации на форуме:
5 апр. 2014
Вятчеслав Александрович! Как нам определиться на счет даты госпитализации, или еще рано __ пока не будут готовы наши анализы ?
Natasha_LС
Начинающий


Откуда: Липецк(Доброе)
Всего сообщений: 29

Дата регистрации на форуме:
5 апр. 2014
Вятчеслав Александрович, хотела бы вам задать несколько вопросов :
Мне можно находиться вместе с ребенком в палате ?
обязательно ли делать ренген легких, если нам полгода как делали, во время второй операции ?, и кал на кишечную группу, тк он у нас делаеться порядком 2недели
Если сможете ответьте еще на не медицинский вопрс, очень боюсь лететь на самолете, какую авиакомпанию выбрать, подскажите пожалуйста .,
Наверно полетим с Москвы, т к с Липечка пока не находим рейса.
kldcardio
Доктор


Всего сообщений: 1553

Дата регистрации на форуме:
31 окт. 2012
Добрый день,
столько вопросов. попробую по порядку
1. не думаю что стент в полую вену хорошая идея.
2. пластика местными тканями с высокой долей веротяности возможна.
3. на почту вышлю консультативное заключение - сможем принять в начале мая если вы готовы.
4. самолета бояться не нужно - выбирайте любую компанию которая подходит вам по цене и удобные стыковочные пересадки. Из москвы много вылетов. Мы принимаем и встречаем в любое время.
5. рентген лучше свежий. со всеми анализами уложитесь в 10 -14 дней.
6. Маму госпитализируем
с ув
Белов
Natasha_LС
Начинающий


Откуда: Липецк(Доброе)
Всего сообщений: 29

Дата регистрации на форуме:
5 апр. 2014
Спасибо большое!
Мы вообщем то готовы, но боимся не уложиться с анализами на диз группу, т к их у нас не делают нужно сдавать в городе
А числа 12 можно ?
kldcardio
Доктор


Всего сообщений: 1553

Дата регистрации на форуме:
31 окт. 2012
все успеете. если будут сложности - сообщайте
с ув
Белов
Natasha_LС
Начинающий


Откуда: Липецк(Доброе)
Всего сообщений: 29

Дата регистрации на форуме:
5 апр. 2014
Спасибо! Осталось совсем немного, сегодня половину сдала. . Как купим билеты сразу сообщим, каким рейсом вылетаем , буду держать вас в курсе .
Natasha_LС
Начинающий


Откуда: Липецк(Доброе)
Всего сообщений: 29

Дата регистрации на форуме:
5 апр. 2014
Вятчеслав Александрович! Сейчас звонила в наш обл здрав, спросила когда можно к ним приехать оформить квоту, на что они сказали мы еще посмотрим давать ли вам или нет, может мы вам дадим в другой город. На что я им ответила что доверяю жизнь своего ребенка именно Вам и не какой другой клинике. Завтра буду у них выбивать всеми силами. Подскажите вдруг откажут куда обращаться? Или закон всетаки на моей стороне. И вдруг они затянут время и мы не успеем к Вам
kldcardio
Доктор


Всего сообщений: 1553

Дата регистрации на форуме:
31 окт. 2012
В законе черным по белому написано что выбор клиники это Ваш выбор, а не выбор чиновника, которому "так удобнее" или "он так решил".
Ссылайтесь на закон:
Федеральный закон Российской Федерации от 21 ноября 2011 г. N 323-ФЗ
"Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации"

Статья 19. Право на медицинскую помощь

1. Каждый имеет право на медицинскую помощь.

2. Каждый имеет право на медицинскую помощь в гарантированном объеме, оказываемую без взимания платы в соответствии с программой государственных гарантий бесплатного оказания гражданам медицинской помощи, а также на получение платных медицинских услуг и иных услуг, в том числе в соответствии с договором добровольного медицинского страхования.
.....
5. Пациент имеет право на:

1) выбор врача и выбор медицинской организации в соответствии с настоящим Федеральным законом

В пункте 5 статьи 19 право пациента номер 1 - право выбирать где и у кого лечиться. В данном случае Вы ничего не должны объяснять чиновнику.
Квота оформляется 1 день - все что нужно просто внести данные пациента в компьютер.
У вас есть дата госпитализации - задача чиновника сделать так чтобы к этому времени квота у Вас была.
с ув
Белов
<<Назад  Вперед>>Модераторы: Мирта, Ольга, СолнцеПечать
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Консультации специалистов по врождённым порокам сердца »   Вопросы В. А. Белову (Калининград, ФЦССХ) »   рестеноз верхней полой вены
RSS
Откуда пришли посетители форума родителей детей с ВПС
 
Рейтинг@Mail.ru Беременность, роды, дети и родители
Rambler's Top100
LiveRSS: Каталог русскоязычных RSS-каналов
aux5