В 28 недель обнаружили ВПС плода Вячеслав Александрович Белов - детский кардиохирург, заведующий детским кардиохирургическим отделением Калининградского Федерального Центра сердечно-сосудистой хирургии. Вопросы В. А. Белову (Калининград, ФЦССХ) Консультации специалистов по врождённым порокам сердца |
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца » Консультации специалистов по врождённым порокам сердца » Вопросы В. А. Белову (Калининград, ФЦССХ) » Сложный ВПС. СГЛОС |
Форум "Доброе Сердце" - это незнакомые люди, которые вдруг стали друзьями. И стоит только попросить, этот друг всегда готов протянуть руку помощи, подставить крепкое плечо, разделит горе и радость. А еще научит вязать и обед готовить... Автор: фиалка |
<<Назад Вперед>> | Модераторы: Мирта, Ольга, Солнце | Печать |
МАМА *Ирина*
Почетный участник
Откуда: г.Кореновск Всего сообщений: 158 Дата регистрации на форуме: 29 июня 2015 |
Здравствуйте, Вячеслав Александрович! На сроке 28 недель у ребенка обнаружили ВПС. Причем первоначально было поставлено 2-камерное сердце. На следующий день при более тщательном УЗИ 2-камерное сердце не подтвердилось, но сложный ВПС остался. Детский кардиолог проконсультировала, что шансы всегда есть и операцию делают у нас в Краснодаре, но риск очень высок. Очень не хочется рисковать жизнью ребенка. Никакой информации об опыте таких операций в Краснодарском Центре грудной хирургии я не нашла. Хотелось бы услышать Ваше мнение по результатам УЗи. Какие еще дополнительно надо сделать обследования? У меня сейчас 32 неделя беременности, времени остается все меньше, хотелось бы решить вопрос с родами. ПДР 14 сентября. С уважением, Ирина. irina_selina0901@rambler.ru |
МАМА *Ирина*
Почетный участник
Откуда: г.Кореновск Всего сообщений: 158 Дата регистрации на форуме: 29 июня 2015 |
Результат УЗИ |
МАМА *Ирина*
Почетный участник
Откуда: г.Кореновск Всего сообщений: 158 Дата регистрации на форуме: 29 июня 2015 |
Еще одно |
kldcardio
Доктор
Всего сообщений: 1553 Дата регистрации на форуме: 31 окт. 2012 |
у ребенка анатомия единого желудочка. операция потребуется сразу после рождения. объем оперативной помощи будет зависеть от ньюансов анатомии, которые можно будет уточнить после рождения ребенка. риск высокий где бы вы не оперировались. Выбирайте центр и согласовывайте детали. Если решите лететь в Калининград - вышлю координаты перинатального центра для организации прилета на роды с ув Белов |
МАМА *Ирина*
Почетный участник
Откуда: г.Кореновск Всего сообщений: 158 Дата регистрации на форуме: 29 июня 2015 |
Спасибо Вам огромное за ответ! |
МАМА *Ирина*
Почетный участник
Откуда: г.Кореновск Всего сообщений: 158 Дата регистрации на форуме: 29 июня 2015 |
Вячеслав Александрович, подскажите пожалуйста о возможности операции на платной основе. Примерно сумма за операцию и нахождение в стационаре. Т.к. мне объяснили, что договор на ОМС не заключен с Вашим регионом и Томском. |
МАМА *Ирина*
Почетный участник
Откуда: г.Кореновск Всего сообщений: 158 Дата регистрации на форуме: 29 июня 2015 |
Вячеслав Александрович, возможно ли получить от Вас заключение комиссии о том, что Ваш центр готов оказать высокотехнологичную медицинскую помощь. Есть возможность получить согласие приехать к Вам на операцию. Очень буду Вам благодарна! Адрес почты: e-mail: irina_selina0901@rambler.ru С уважением, Ирина Селина. |
kldcardio
Доктор
Всего сообщений: 1553 Дата регистрации на форуме: 31 окт. 2012 |
Добрый день, для граждан РФ - лечение в рамках квоты. заключение если необходимо сделаем. вышлите заключения на почту. с ув Белов |
МАМА *Ирина*
Почетный участник
Откуда: г.Кореновск Всего сообщений: 158 Дата регистрации на форуме: 29 июня 2015 |
Вячеслав Александрович, подскажите, на какой адрес можно Вам выслать заключения? С уважением, Ирина |
kldcardio
Доктор
Всего сообщений: 1553 Дата регистрации на форуме: 31 окт. 2012 |
belovcardio@yahoo.com |
МАМА *Ирина*
Почетный участник
Откуда: г.Кореновск Всего сообщений: 158 Дата регистрации на форуме: 29 июня 2015 |
Спасибо! Отправила. |
МАМА *Ирина*
Почетный участник
Откуда: г.Кореновск Всего сообщений: 158 Дата регистрации на форуме: 29 июня 2015 |
Добрый день, Вячеслав Александрович! Подскажите, пожалуйста, координаты перинатального центра. Настроена рожать и оперировать ребенка у Вас. Сейчас решаю вопросы с оформлением. С уважением, Ирина Селина |
МАМА *Ирина*
Почетный участник
Откуда: г.Кореновск Всего сообщений: 158 Дата регистрации на форуме: 29 июня 2015 |
Здравствуйте, Вячеслав Александрович! После того кактмы родились, я на ящик отсылала Вам результаты эхо-кг. Напомню ещё раз. Мы родились 11.09.15. Вес 3510, рост 55 см. Оценка 8-8 баллов. Закричал сразу, цвет кожных покровов розовый. Сатурация сразу была 83-85. На следующий день поднялась до 90-93. И все время нахождения в роддоме ниже 90 не опускалась. Была и 98. Отправляю самое первое обследование |
МАМА *Ирина*
Почетный участник
Откуда: г.Кореновск Всего сообщений: 158 Дата регистрации на форуме: 29 июня 2015 |
А это более подробное и более компетентным специалистом кардиологом на третий день жизни |
МАМА *Ирина*
Почетный участник
Откуда: г.Кореновск Всего сообщений: 158 Дата регистрации на форуме: 29 июня 2015 |
Обратная сторона. |
МАМА *Ирина*
Почетный участник
Откуда: г.Кореновск Всего сообщений: 158 Дата регистрации на форуме: 29 июня 2015 |
На пятые сутки нас выписали домой. Все вроде нормально. Малыш даже начал сосать грудь. При этом ничего плохого не заметила. Комбинирую грудь и сцеженное молоко. При визите к кардиологу она разрешила ГВ. Сделала эхо и отпустила нас домой ещё две недельки наблюдаться. Кардиохирург с нами так и не встречался. Только врачам по телефону консультации, что мы пока в оперативном лечении не нуждаемся. Вот результаты их эхо-кг |
МАМА *Ирина*
Почетный участник
Откуда: г.Кореновск Всего сообщений: 158 Дата регистрации на форуме: 29 июня 2015 |
Это эхо сделано на 10 день жизни. Сейчас мы дома, набираем вес. У меня несколько вопросов. 1. Есть ли изменения на данных эхо-кг и как их можно оценить? 2. Сколько ещё у нас времени есть до операции? И остаётся ли сужение ЛА как и предполагалось ранее? 3. Каких симптомов сейчас можно ожидать и на что обратить внимание? У нас кардиолога по месту жительства нет. Ближайший в Краснодаре. Время около 1.5-2 часов необходимо, чтоб доехать. |
kldcardio
Доктор
Всего сообщений: 1553 Дата регистрации на форуме: 31 окт. 2012 |
1. Анатомия единого желудочка. 2. операция требуется в первые несколько недель - нужно убирать межпредсердную перегородку и суживать легочную артерию. мы бы уже предлагали 3. проблемы с кормлением, одышка, снижение диуреза. Кардиолог должен Вас наблюдать, Если решитесь к нам - пригласим на операцию с ув Белов |
МАМА *Ирина*
Почетный участник
Откуда: г.Кореновск Всего сообщений: 158 Дата регистрации на форуме: 29 июня 2015 |
Добрый день! Сегодня были у кардиолога. Вот результаты обсл едования. |
МАМА *Ирина*
Почетный участник
Откуда: г.Кореновск Всего сообщений: 158 Дата регистрации на форуме: 29 июня 2015 |
Сказали, ждать звонка на операцию. Но ни сам хирург с нами не говорил, ни по срокам не сказали. Разница с последним обследованием существенная. Хотелось бы узнать Вашего мнения: Как долго можно тянуть с операцией? Если к Вам на операцию, оформляять для начала квоту? Доставляет ли такое состояние боль или дискомфорт ребёнку? Повлияет ли на ребёнка приём мной противозачаточных пилюль, если я кормлю его сцеженным молоком? Операция по сужению проводится с искусственным кровообращением? Каковы риски этой операции? |
kldcardio
Доктор
Всего сообщений: 1553 Дата регистрации на форуме: 31 окт. 2012 |
Как долго можно тянуть с операцией? - все нужно делать вовремя. в вашей ситуации две вещи требуют тщательного контроля - градиент ан ЛА (он растет и это хорошо) и размер межпредсердного сообщения (если он уменьшается, то это плохо). в целом думаю есть шанс сделать в 4-6 месяцев операцию глена. Если к Вам на операцию, оформляять для начала квоту? - да Доставляет ли такое состояние боль или дискомфорт ребёнку? - не должно. следите как растет Повлияет ли на ребёнка приём мной противозачаточных пилюль, если я кормлю его сцеженным молоком? - нет Операция по сужению проводится с искусственным кровообращением? - нет Каковы риски этой операции? - мы пока с вами операции не обсуждаем. возможно сужение не потребуется с ув Белов |
МАМА *Ирина*
Почетный участник
Откуда: г.Кореновск Всего сообщений: 158 Дата регистрации на форуме: 29 июня 2015 |
Спасибо, Вячеслав Александрович! Как часто нам сейчас надо показываться кардиологу для контроля градиента и межпредсердного сообщения? Нам не назначили следующий приём и хотим сами держать этот вопрос род контролем, чтоб не упустить время. |
kldcardio
Доктор
Всего сообщений: 1553 Дата регистрации на форуме: 31 окт. 2012 |
минимум 1 раз в месяц с ув Белов |
МАМА *Ирина*
Почетный участник
Откуда: г.Кореновск Всего сообщений: 158 Дата регистрации на форуме: 29 июня 2015 |
Спасибо, Вячеслав Александрович! |
МАМА *Ирина*
Почетный участник
Откуда: г.Кореновск Всего сообщений: 158 Дата регистрации на форуме: 29 июня 2015 |
Здравствуйте, Вячеслав Александрович! Сегодня снова были у кардиолога. 26 октября нам предлагают лечь на операцию по суживанию ЛА. 15-16 октября самочувствие ребёнка было не очень. Появилась голубизна и одышка. После приёма Фурасимида цвет кожных покровов порозовел. Одышка стала меньше. Но на целую неделю нас отпустили домой и сказали опасаться заливания лёгких. На сколько на Ваш взгляд необходима сейчас операция по суживанию ла? Может нам не стоит рисковать и ждать 26 октября, а ехать на госпитализацию уже сейчас? Какие результаты обследования Вам будут нужны, чтобы в дальнейшем взять нас на Гленна? Наш результат обследования. Очень жду Вашего ответа!!! |
kldcardio
Доктор
Всего сообщений: 1553 Дата регистрации на форуме: 31 окт. 2012 |
Ситуация несколько изменилась. Снизилось сопротивление в легких и кровоток по ЛА вероятно стал избыточным. Нужно суживать ЛА. Потребность в госпитализации определяет врач после личного осмотра. Мы бы пригласили Вас на сужение. Основным критерием для Глена будет градиент на манжете. И возраст старше 4 месяцев (обычно 6). с ув Белов |
МАМА *Ирина*
Почетный участник
Откуда: г.Кореновск Всего сообщений: 158 Дата регистрации на форуме: 29 июня 2015 |
Спасибо огромное, Вячеслав Александрович, за быстрый ответ! Суживание, к сожалению, нет возможности к Вам прилететь сделать, а вот Гленн планируем. |
МАМА *Ирина*
Почетный участник
Откуда: г.Кореновск Всего сообщений: 158 Дата регистрации на форуме: 29 июня 2015 |
Добрый вечер! Вячеслав Александрович, судя по последнему обследованию, есть ли у нас время? Дело в том, что нам отложилигоспитализацию с 26.10 до 28.10 в связи с тем, что у них переполнено отделение. Сказали, что у нас ситуация может подождать. А на какой день ооперация - вообще не известно. Действительно ли это так? Можем отложить и это не критично будет? Очень не хочется делать операцию, когда время упущено и риски возрастают. Состояние ребёнка меняется постоянно. Сейчас более менее стабильно. Принимаем утром и вечером фуросемид по 1/8 и в 10.00 утра диакарб. Мочеиспускание наладилось вроде. Ребёнок не синее рри подмывании как раньше. Одышка иногда присутствует. В основном в период бодрствования. Аппетит сегодня стал лучше. За кормление съедает 80 мл через три часа. Очень жду ответа, Вячеслав Александрович!!! Спасибо! С уважением, Ирина. |
МАМА *Ирина*
Почетный участник
Откуда: г.Кореновск Всего сообщений: 158 Дата регистрации на форуме: 29 июня 2015 |
Здравствуйте, Вячеслав Александрович! Нам была сделана операция Мюллера 2 ноября 2015 г. И процедура Рашкинда 3.11.15. Сейчас дома, наблюдаемся каждый месяц. Состояние стабильное. Вес набираем по 500 гр. в месяц. Готовимся к Гленну. Хочу получить Вашу объективную оценку нашего состояния. Операцию нам прогнозируют через пару месяцев. Сейчас малышу 4 месяца. На самом ли деле все очень хорошо? Не хочется упустить момент. Очень доверяю Вашему мнению! С уважением, Ирина. |
МАМА *Ирина*
Почетный участник
Откуда: г.Кореновск Всего сообщений: 158 Дата регистрации на форуме: 29 июня 2015 |
Обратная сторона выписки |
МАМА *Ирина*
Почетный участник
Откуда: г.Кореновск Всего сообщений: 158 Дата регистрации на форуме: 29 июня 2015 |
Первый осмотр после операции |
МАМА *Ирина*
Почетный участник
Откуда: г.Кореновск Всего сообщений: 158 Дата регистрации на форуме: 29 июня 2015 |
Второй осмотр у кардиолога (19.01) |
kldcardio
Доктор
Всего сообщений: 1553 Дата регистрации на форуме: 31 окт. 2012 |
по эхо все хорошо. думаю показан Глен в скором времени. Вместе с Гленом нужно будет убрать межпредсердную перегородку и вероятно сделать операцию Дамуса-Кея-Стенсела, учитывая что аорта отходит от камеры выпускника с ув Белов |
МАМА *Ирина*
Почетный участник
Откуда: г.Кореновск Всего сообщений: 158 Дата регистрации на форуме: 29 июня 2015 |
Спасибо Вам большое! |
МАМА *Ирина*
Почетный участник
Откуда: г.Кореновск Всего сообщений: 158 Дата регистрации на форуме: 29 июня 2015 |
Вячеслав Александрович, здравствуйте! Подскажите, пожалуйста, у малыша последние три дня появилась одышка. Причем сегодня она более выражена чем вчера. При этом появилась потливость головы. Снгачала во время кормления, а теперь и просто так. Ребенок ооочень активный! Просто спокойно полежать не может. Губы немного синеют, но не всегда. Сатурация во время сна 82-85%. ЧСС 105-115. Сейчас частота дыхания 70-80. Это является нормой или нужно все же ехать в больницу? Когда в такой ситуации бить тревогу? На что обратить внимание? |
kldcardio
Доктор
Всего сообщений: 1553 Дата регистрации на форуме: 31 окт. 2012 |
я бы рекомендовал показаться кардиологу с ув Белов |
<<Назад Вперед>> | Модераторы: Мирта, Ольга, Солнце | Печать |
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца » Консультации специалистов по врождённым порокам сердца » Вопросы В. А. Белову (Калининград, ФЦССХ) » Сложный ВПС. СГЛОС |