Ребенку поставлен месяц назад диагноз дкмп что делать? Где нам смогут помочь? Лечится ли этот диагноз?нужна ли операция? Вячеслав Александрович Белов - детский кардиохирург, заведующий детским кардиохирургическим отделением Калининградского Федерального Центра сердечно-сосудистой хирургии. Вопросы В. А. Белову (Калининград, ФЦССХ) Консультации специалистов по врождённым порокам сердца |
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца » Консультации специалистов по врождённым порокам сердца » Вопросы В. А. Белову (Калининград, ФЦССХ) » Дилатационная кардиомиопатия |
Форум "Доброе Сердце" - это место, где общаются, помогают друг другу, радуются и переживают вместе люди с добрыми сердцами. Автор: Лана |
<<Назад Вперед>> | Модераторы: Мирта, Ольга, Солнце | Печать |
LiliaTimur
Новичок
Откуда: Г.Димитровград ульяновская область. Всего сообщений: 12 Дата регистрации на форуме: 21 авг. 2016 |
Добрый день уважаемый Вячеслав Александрович! всем материнским сердцем умоляю вас найти 5 мин. на наш крик о помощи. У дочери (9 сентября будет 2 года) уже 8 месяцев назад возникали боли во время которых она безумно тужилась как в туалет при этом потела прям канал пот, тело покрывалось фиолетовой сеточкой, синели губы, откидывала назад голову и закатывала глаза. говорили педиатру на что слышали что это колики кишечные диета. Приступы становились чаще от раза в неделю перешли по 2 в день и во время одного мы поехали в областную больницу Ульяновска. Нас положили и через 2 дня поставили диагноз Гипертрофическую кардиомиопатию. мы в состоянии шока как сердце. в роду сердечников нет. лежим в кардиологии месяц и ждем отправки в Москву но ребенку плохо неоднократно были стльнейшие приступы до реанимации доходили. Это невыносимо для матери держать малышку синюю с маской и не в силах помочь. Нам через две недели меняют диагноз на дилатационную кмп. Принимаем гипотиазид, верошпирон, капотен, нимулид, бисопрооол, аспирин кардио, элькар, сонопакс, виферон, дюфалак, эспумизан, креон. Доча сама в туалет ходить не может делаем клизмы каждый день, а если не сделаем то давит и сильнейшие приступы, задыхается сердце стучит как будто выпрыгнет ((((у амалии еще сердечный горб. уважаемый Вячеслав Александрович помогите нам пожалуйста!!! Насколько эта болезнь страшна и как лечить. Где нам смогут помочь? нужна ли операция? Сидим тут месяц время идет а есть ли у нас это время!!! !! в Вашем кардиоцентре помогают ли детям с таким диагнозом?. Очень ждем ответа!! С уважением Лилия |
kldcardio
Доктор
Всего сообщений: 1553 Дата регистрации на форуме: 31 окт. 2012 |
Добрый день, сможете попросить сделать запись ЭХО? - это первое и второе - отсканируйте ЭКГ с ув Белов |
LiliaTimur
Новичок
Откуда: Г.Димитровград ульяновская область. Всего сообщений: 12 Дата регистрации на форуме: 21 авг. 2016 |
Выписка |
LiliaTimur
Новичок
Откуда: Г.Димитровград ульяновская область. Всего сообщений: 12 Дата регистрации на форуме: 21 авг. 2016 |
Выписка |
LiliaTimur
Новичок
Откуда: Г.Димитровград ульяновская область. Всего сообщений: 12 Дата регистрации на форуме: 21 авг. 2016 |
Выписка |
LiliaTimur
Новичок
Откуда: Г.Димитровград ульяновская область. Всего сообщений: 12 Дата регистрации на форуме: 21 авг. 2016 |
Выписка |
LiliaTimur
Новичок
Откуда: Г.Димитровград ульяновская область. Всего сообщений: 12 Дата регистрации на форуме: 21 авг. 2016 |
' выписка |
LiliaTimur
Новичок
Откуда: Г.Димитровград ульяновская область. Всего сообщений: 12 Дата регистрации на форуме: 21 авг. 2016 |
Делали узи и экг 21 августа ФВ стала 50,6 и уменьшилась печень. А остальное без изменений |
LiliaTimur
Новичок
Откуда: Г.Димитровград ульяновская область. Всего сообщений: 12 Дата регистрации на форуме: 21 авг. 2016 |
Вячеслав Александрович были ли у вас детки с таким диагнозом. А в Вашем центре возможно ли лечение или операция? Какое лечение лучше для поддержания. мы мало что знаем, только из интернета и от мамочек некоторых деток. Одному такому ребенку делали пересадку в Индии, это крайний случай?? Или это неизбежно? Как нам правильно поступать дальше.. спасибо огромное за такой скорый отзыв!!! |
LiliaTimur
Новичок
Откуда: Г.Димитровград ульяновская область. Всего сообщений: 12 Дата регистрации на форуме: 21 авг. 2016 |
Отеков нет. |
kldcardio
Доктор
Всего сообщений: 1553 Дата регистрации на форуме: 31 окт. 2012 |
мне нужна сама пленка ЭКГ и запись исследования - фильмы такие нужно исключать коарктацию, аномальное отхождение коронарных артерий от легочной и/или искать асинхронию в работе желудочков в зависимости от находок - искать решение если речь идет о хирургии - то мы можем быть полезны. если речь о трансплантации - нет с ув Белов |
LiliaTimur
Новичок
Откуда: Г.Димитровград ульяновская область. Всего сообщений: 12 Дата регистрации на форуме: 21 авг. 2016 |
Вячеслав Александрович.... мы месяц пролежали в областной Ульяновска в ожидании приглашения в нцзд и вот наконец.... нас отвезли на реанимобиле и через полтора дня моей крошки не стало.... её убили препаратом кордарон!!! !! Ей под системой становилось хуже и хуже но ведь врачи.... не споришь.... а потеряв мою дочечьку они сказали не успели поставить диагноз .... и всё! !! а зачем же лечение назначили........ не зная диагноза..... у нее остановилось сердце под системой....2 дня в реанимации. Поставили электроды затем кардиостимулятор.... всё время как она попала в реанимацию после остановки держалась температура всё время. После операции была такая отекшая..... если возможно Прошу вас ответьте на мои вопросы, они уже почти месяц не выходят из головы, жить дальше невозможно. Диагноза точного нет, сделали вскрытие ждем.... но врач говорит скорей всего гипертрофическая кардиомиопатия, и аритмия сама наблюдала пока была жива на аппарате ритм показывал то 30 то 170. Мне важно знать почему может сердце не отвечать на кардиостимулятор? Именно так мне сказали причину смерти, сердце не отвечало. почему?? Сделали неправильно операцию??? почему? Кордарон ускорил ли остановку сердца?? Дочке стало хуже это факт. Почему была температура от чего она могла быть? И еще вопрос если сердце и действительно перестало отвечать больше не было вариантов спасти мою девочку? Пожалуйста ответьте по возможности. Спасибо. |
kldcardio
Доктор
Всего сообщений: 1553 Дата регистрации на форуме: 31 окт. 2012 |
Мои искренние соболезнования. пусть земля малышке будет пухом я к сожалению не могу комментировать ситуацию - слишком мало информации. с ув Белов |
LiliaTimur
Новичок
Откуда: Г.Димитровград ульяновская область. Всего сообщений: 12 Дата регистрации на форуме: 21 авг. 2016 |
Как я жалею что слепо доверилась врачам и целый месяц просто лежали в ожидании вызова. И не попытались сами действовать. Конечно ответить на вопросы не имея никакой толковой информации нневлзможно. спасибо Вам большое что всегда по человечески отвечаете мамам!!! !! Огромное Вам спасибо за это!!! |
<<Назад Вперед>> | Модераторы: Мирта, Ольга, Солнце | Печать |
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца » Консультации специалистов по врождённым порокам сердца » Вопросы В. А. Белову (Калининград, ФЦССХ) » Дилатационная кардиомиопатия |