ВПС + синдром Эллиса ван Кревельда Вячеслав Александрович Белов - детский кардиохирург, заведующий детским кардиохирургическим отделением Калининградского Федерального Центра сердечно-сосудистой хирургии. Вопросы В. А. Белову (Калининград, ФЦССХ) Консультации специалистов по врождённым порокам сердца |
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца » Консультации специалистов по врождённым порокам сердца » Вопросы В. А. Белову (Калининград, ФЦССХ) » Тетрада Фалло |
Форум "Доброе Сердце" - это просто не выразить словами, что он значит для нас Автор: ВМФ |
<<Назад Вперед>> | Модераторы: Мирта, Ольга, Солнце | Печать |
Marina 33
Новичок
Откуда: Ростов-на-Дону Всего сообщений: 15 Дата регистрации на форуме: 24 мар. 2017 |
Профиль | Игнорировать
NEW! Сообщение отправлено: 9 апреля 2017 15:00 Сообщение отредактировано: 9 апреля 2017 15:05
Здравствуйте Вячеслав Александрович! На 21 нед. беременности нам поставили диагноз ВПС Тетрада Фалло. Встал вопрос о прерывании беременности. Послали на консультацию в КЦ, там сказали, что ВПС операбелен в 3 - 6 месяцев. На этом мы успокоились и стали донашивать ребеночка. Контроль в 32 нед. подтвердил ВПС. Родилась девочка в срок, в реанимации находилась 12 часов без осложнений, после ее отдали мне. В день выписки нас осмотрел генетик и поставил нам диагноз синдром ЭЛЛИСА ВАН Кревельда (хондроэктодермальная дисплазия), тогда же еще раз обратились в КЦ, где на нас посмотрели и сказали, «приходите в 1 мес. ». В месяц мы пришли снова, сказали «все хорошо, приходите через два месяца». Вот сидим, ждем. Очень переживаем, что при этом синдроме очень большая послеоперационная смертность. Подскажите: как срочно надо делать операцию? были ли у Вас в практике такие детки? возможно ли оперирование в Калининграде у Вас с нашими диагнозами? Данные обследования прикрепляю |
Marina 33
Новичок
Откуда: Ростов-на-Дону Всего сообщений: 15 Дата регистрации на форуме: 24 мар. 2017 |
1 |
Marina 33
Новичок
Откуда: Ростов-на-Дону Всего сообщений: 15 Дата регистрации на форуме: 24 мар. 2017 |
2 |
Marina 33
Новичок
Откуда: Ростов-на-Дону Всего сообщений: 15 Дата регистрации на форуме: 24 мар. 2017 |
3 |
Marina 33
Новичок
Откуда: Ростов-на-Дону Всего сообщений: 15 Дата регистрации на форуме: 24 мар. 2017 |
4 |
Marina 33
Новичок
Откуда: Ростов-на-Дону Всего сообщений: 15 Дата регистрации на форуме: 24 мар. 2017 |
5 |
Marina 33
Новичок
Откуда: Ростов-на-Дону Всего сообщений: 15 Дата регистрации на форуме: 24 мар. 2017 |
6 |
Marina 33
Новичок
Откуда: Ростов-на-Дону Всего сообщений: 15 Дата регистрации на форуме: 24 мар. 2017 |
7 |
Marina 33
Новичок
Откуда: Ростов-на-Дону Всего сообщений: 15 Дата регистрации на форуме: 24 мар. 2017 |
Профиль | Игнорировать
NEW! Сообщение отправлено: 9 апреля 2017 15:08 Сообщение отредактировано: 9 апреля 2017 15:08
8 |
kldcardio
Доктор
Всего сообщений: 1553 Дата регистрации на форуме: 31 окт. 2012 |
Эх, погоняли Вы меня по всемирной паутине. Вот самое главное: Около 50% пациентов с синдромом Эллиса-ван Кревельда умирают в раннем детстве, в следствие кардиореспираторных проблем. Дети, которым удастся пережить младенчество и у которых будут устранены все самые угрожающие жизни аномалии, будут иметь нормальную продолжительность жизни. Т. е. во время устраненный порок существенно улучшает прогноз как срочно надо делать операцию? - обычно оперируем тетраду в 3-4 месяца. были ли у Вас в практике такие детки? - с таким синдромом нет, но специфики в хирургии нет возможно ли оперирование в Калининграде у Вас с нашими диагнозами? - можем пригласить с ув Белов |
Marina 33
Новичок
Откуда: Ростов-на-Дону Всего сообщений: 15 Дата регистрации на форуме: 24 мар. 2017 |
ждем вашего приглашения |
<<Назад Вперед>> | Модераторы: Мирта, Ольга, Солнце | Печать |
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца » Консультации специалистов по врождённым порокам сердца » Вопросы В. А. Белову (Калининград, ФЦССХ) » Тетрада Фалло |