Моя девочка с АВК

У нас такие новости, в течении недели должны вылететь в Мюнхен, ситуация у нас тяжелая, по нашим обследованиям даже в Германии предлагают сначала сделать суживание легочной артерии и через пару месяцев радикальную операцию. Надеюсь все не так плохо, там сделают свое обследование и примут решение. Сейчас Срочно собираем документы.

Удачи Вам! Пускай всё будет хорошо!!! !!!! !!!! !!!! !

Леночка, удачи вам! Пусть все сложится наилучшим образом! Очень переживаем за вас с Катенькой!

удачи вам огромной! @

Визы получены! Билеты куплены! Завтра летим В одну из лучших клиник в мире!!! Чинить наше сердечко!!! Буду держать в курсе наших событий!!!

Лена, удачи вам! Легкой дороги и врачей с золотыми руками!

БОГ в помощь.

Господи, помоги!

Лeночка с Катюшeй на мeстe ужe навeрноe

Молодцы, все будет хорошо!!!! Катюшка просто устала от перелета и манипуляций, все нормализуется!!! !! Удачи и здоровья!!! !

Лена, это точно произошло из-за плача и стресса. Даже с абсолютно здоровыми детишками такое случается. Не зря же говорят, что нельзя маленькому ребенку давать сильно и долго плакать. От этого проблемы с дыханиями получаются. С сердцем это не связано. Так что спокойствие. Вы в надежных руках. Наш педиатр очень хвалила этот центр. У нее там девочка одна оперировалась. Ей ДМЖП закрывали. Все было сделано быстро и профессионально. Так что довестись врачам и просто с удовольствием проводите время со своей дочуркой. Мы с вами!

Днем с 8-20 я с ней в палате, на ночь ухожу в Рональд, но обещали, если дочка будет стабильно переведут с ней в палату, где и ночевать будем вместе. В Рональде здорово, очень хороший уютный отель. Есть кухня, пожно поесть приготовить. Интернет тоже есть в холле. Условия очень хорошие, тем более за 20 евро на двоих.

Может оплатить только с нашего счета )))

вот теперь думаю, оставаться здесь, жить в гостинице и набирать вес или полететь домой. Врачи сказали решайте сами. Здесь мне, конечно, было бы спокойнее, 2секунды и я в клинике. И раз в неделю на обследование приходить. Но останусь я тут с дочей одна, брат на работу уедет. Из стационара, если все будет хорошо нас выпишут в понедельник.

Лeн остаться и нe думай возвращаться!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!!! Нe рискуй!!! !

Мы остаемся в больнице, нас не выписывают (((( сказали нужно наблюдение. Будут за сердечком следить и за весом. Я теперь с ней в палате, это радует. Но теперь у нас еще одна напасть(((. Толи роддом, толи 67 больница наградила дочку золотистым стафилококком. Я вообще в шоке.

Елена, хорошо, что вы вместе с дочкой! И хорошо, что стафиллокок обнаружили - в любом случае он относится к у точно-патогенным микроорганизмам. Нас в Германии вообще поместили в отдельной палате 'в карантин', и так все время мы в карантине и пробыли - оказалось в горле живет какая-то бактерия, которая опасна для лиц с заболеваниями имунной системы, а поскольку в самой клинике лечились разные больные дети, то мы были опасны для таких детей! И эта бактерия появилась от бесконтрольного приема антибиотиков! Хотя АБ нам назначали только в Бакулева, 67 больнице в первые месяцы жизни после операции.
Все будет хорошо, вы в руках профессионалов!

антонина82 написал:

[q]

И эта бактерия появилась от бесконтрольного приема антибиотиков!

[/q]

Вот-вот.... и это одна из причин.

У нас пока все по-старому, сидим в карантине, здесь воскресенья выходной в прямом смысле слова, даже продуктовые магазины не работают. Это семейный день, в клинике очень много посетителей, родные к детишкам приезжают. Катюша кушает не очень хорошо, мало (((. В мое молоко стали смесь специальную добавлять для повышения калорийности. Надеюсь будем активнее вес набирать.

Нет, я так поняла в Европе его вообще не лечат, если титры небольшие, сказали, что перед операцией будут антибиотики давать. Я хочу, чтобы и меня проверили, я ведь с ней в67лежала, еще заметила, как легла в эту больницу прыщики на теле стали появляться. Я не предала этому значения, видимо после родов иммунитет ослаб, да и нервы. Сегодня буду общаться с врачом, расспрошу поподробнее. Если бы я только знала, что такое наши больницы для новорожденных, сразу бы сюда приехала после родов. Немцы уже злятся на нас, русские постоянно, какую-нибудь заразу привозят. Мне это вообще не понятно, здесь можно в палате ходить в уличной одежде и обуви, даже в реанимации(только халат накидываешь), вчера, вообще кучу народу к детишкам приезжали( выходные) и у нах нет никаких инфекций. У нас же и переодеваешься и руки заставляют по 100 раз на дню мыть-не понимаю.... Но здесь нет понятия стерилизация чего либо, и бутылочки и соски и воронки для молокоотсосов- все одноразовое, или лично свое.

Елена1985 написал:

[q]

Мне это вообще не понятно, здесь можно в палате ходить в уличной одежде и обуви, даже в реанимации(только халат накидываешь), вчера, вообще кучу народу к детишкам приезжали( выходные) и у нах нет никаких инфекций. У нас же и переодеваешься и руки заставляют по 100 раз на дню мыть-не понимаю.... Но здесь нет понятия стерилизация чего либо,

[/q]

Давно где-то читала на этот счет, и вот что запомнилось:
если в больнице (нашей) ребенок ослаблен после операции например и не дай бог ему приклеится больничная инфекция, то её вылечить будет сложно, так как от всей этой русской стерилизации инфекции настолько закалились и не смешиваются с другими ими подобными, что мутировали в настоящих непобедимых ничем!
А за границей не дают такой возможности инфекциям, там за счет того, что постоянно пускают к пациентам родных и близких, которые в свою очередь приносят с собой разных микробов домашних, то среди этих микробов (инфекций) идет постоянный естественный отбор)))) Они не такие зловещие и закаленные, как наши одиночные в больницах. Ведь у нас в больницах в реанимацию например не всегда пускают, а если и пустят - то действительно и упакуют и все помыть заставят 10 раз. Вот микробы и звереют, вырабатывают свой собственный защитный иммунитет против хлорки и прочего.
Наши наверное никогда западную систему не внедрят в России, а жаль...

Вам хорошего аппетита и удачи во всем!!!

MarinaMama83 написал:

[q]

с острой формой ОРВИ,

[/q]

так и там в послеоперационную палату некоторые приходят с "низкой культурой поведения,
пока врач не выпроводит, сами не придают значения ни соплям, ни кашлю, они вообще мало
придают значения простудам, одна медсестра на мое замечание что гости у пациента с кашлем,
посоветовала от них отойти, не знаю кто прав.
Вот Овруцкий нам примерно так объяснял как пишет Солнце

Катюша на лекарствах чувствует себя хорошо, нас хотят отпустить домой а Москву на месяц. Для операции нужно весить минимум 4кг, сейчас мы 3.3. Можно остаться здесь в гостинице, но это тяжелова-то и морально и физически, одной с дочкой будет тяжело, тем более гостиницы не предназначены для пребывания с грудничками. Вот думаю, как лучше поступить. В Москве они боятся только инфекций, но можно сильно предостеречься, не ходить по поликлиникам и гулять на балкончике, минимум контактов. Буду еще в пятницу с врачом разговаривать. Но сейчас они говорят езжайте домой, там в домашней обстановке быстрее вес наберете. За сердечко врачи спокойны, терапия подбора на очень хорошая. Мы спокойно можем на ней жить до операции

Нас выписали из больницы, но пока сказали не уезжать, будем жить в гостинице при клинике и наблюдаться амбулаторно. Все же врачи хотят за нами понаблюдать, а там может и вес здесь наберем. На прием в начале следующей неделе, посмотрим, что врачи скажут.

Наши новости! За неделю мы набрали всего 30 грамм. Врачи говорят это стресс, и мой в том числе, мол дома будет легче и вес быстрее пойдет. Хотят нас выписывать в скором времени, чтобы раз в месяц к ним на консультацию только показываться. Изначально, когда немецкие врачи увидели выписку из 67 больницы, сказали срочно приезжать. А здесь свое обследование сделали, сказали, что рекомендованную нашим врачом предварительную операцию (суживание легочной артерии) делать нам ни в коем случае нельзя: будет большая нагрузка на наш неправильно сформированный клапан. А в России сказали без нее никак не обойтись... Я сама не думала, что так будет, теперь всё решится в среду - если подобранные немецкими врачами лекарства продолжат помогать сердечку справляться, нас отпустят.
Я так настраивалась на операцию, думала, что приедем домой уже со здоровым сердечком. А тут такое... Конечно, страшно домой возвращаться с таким тяжелым пороком, но если жить в обычной гостинице здесь, это очень дорого выйдет. Я у врача спрашиваю: а как же перелет, на что мне отвечают, что это совершенно безопасно для дочки. Единственное, сказали не давать ей сильно плакать, не до истерики. Я сама в шоке, но рада, что оказалось все не так критично.

Вчера ночью мы прилетели в Москву. будем набирать вес для операции. Катюша даже кушать лучше стала, может потому что дома, или потому что папа рядом!!! !! Мы на карантине, гуляем на балкончике. На след. неделе поедем в НИИПедиатрии к педиатру и диетологу. Будем подбирать оптимальное питание для дочки, ведь чем больше будет вес при операции, тем лучше она пройдет

Хорошего вам аппетита и пухлых щечек!!!

Лeн удачи Вам с Катюшeй, всё будeт хорошо.

Мы сейчас лежим в НИИПедиатрии. Катюша совсем плохо кушает. Врачи ищут причину плохого аппетита, пока поставили зонд. Норма у дочки 100-110гр за кормление, а она съедает 20-40. Остальное ввожу через зонд(((

Лена у нас точно такой же диагноз как у вас был, были прооперированы сейчас ребёнку уже 11 лет. До операции мы тоже плохо вес набирали в месяц где то грамм 150 -200, мы родились с массой 4420, а на операцию пошли были 6100 хотя нам было уже 10 месяцев. Зато после операции через месяц мы пошли, догнали сверстников. Да сейчас любому сверстнику фору даст, хотя у нас в рекомендациях написано физические нагрузки противопоказаны. Так что не переживай все будет отлично.

Елена1985 написал:

[q]

все обязательно будет хорошо.

[/q]

Так и будет! Верьте в свою доченьку!
Бог в помощь!

Все обязательно будет хорошо!

Мы получили визы, билеты куплены на 2-е февраля, 4-го госпитализация в клинику. На 5 февраля намечена операция, если все пойдет по плану. Катюше стало немного хуже, связалась с Германией, увеличили дозировку лекарств. Она подросла и лекарств нужно больше, чтобы сердечко и легкие справлялись.
Девочки, подскажите, как настроиться на операцию, я не представляю, как смогу дочку отдать, как пережить эти долгие часы ожидания????

Света, продолжение в "кулочках" http://forum.dearheart.ru/78/17608/50.htm

Операция прошла хорошо, но произошла блокада 3 стенень ((((

Елена, расскажите, как вы после операции. Не было ли осложнений, как Катя себя чувствует?
Спустя два года, думаю есть что рассказать))