Форум для тех, чьи дети болеют ВПС

Помогите пожалуйста советом

 

Здесь обсуждаются все вопросы связанные с уходом за грудными детьми. Мы родились

Наша история с диагнозом Тетрада Фалло и еще...
Здравствуйте, как у вас дела? Как вы себя чувствуете? У нас сложный порок сердца ....
Cleemech
Подготовка к школе
Нас репетитор подготовила к школе за 3-4 месяца, причем мы знали всю программу 1 ....
Alena
Скончалась выдающаяся женщина-кардиохирург Е. Е. Литасова
Вечная светлая память ....
*Ekaterina*
Сынуленька мой дорогой Богдаша...
настал тот самый месяц, когда год назад (скоро будет 1 год - 30.11) я сделала са ....
Фиона
21 неделя, множественный ВПС
happy не делали никаких тестов, не посещали ни одного консилиума, генетик ....
mamaMarata
Прошу подержать кулачки для Васятки!
пусть все будет хорошо! ....
Kathy13
Уроки иностранного языка.
Если вы так решили и считаете нужным переводите, тем более что ребенок сам хочет ....
Milania
Благодарность ФЦССХ г. Калининград
Скажу просто, Белов Вячеслав Александрович для нас как рыцарь без страха и упрек ....
Terekhova
ВПС ГЛОС, очень страшно за сына
Здравствуйте! Мы оперировались дважды в Томске у профессора Кривощекова. Он прек ....
Трескина Ольга
Помогите пожалуйста советом
Здравствуйте! Нас выписали 20 октября домой, наконец-то. Так что мы дома, стараемся ....
Нати
Что написать на надгробии ребёнка?
всем привет. вот тут написано много эпитафий [url=http://vipmemorial.by/stati/ep ....
Kafixa
Любовь греет сердце
....
Maya
Фото 1
....
Денис90
Начало: беременность и роды, первый диагноз.
Как Кристиночка? Господи спаси и сохрани младенца Кристину! ....
Aleksandra
Моя история
Здравствуйте Алсу, у моей дочери глос, 12 лет скоро исполнится ей. На сегодня все ....
Маликат
Швейцария Давос январь 2016
https://www.instagram.com/p/BOhlbJ4Bua7/ ....
Родина Олечка
Фото 1
Арууке ....
janerkina
в образе
....
катя мазурова
Фото 5
....
Кристина2311
Дмпп в 35 лет
На сегоднешний день у меня на руках 4 результата узи за месяц и все отличаются н ....
AlyonaS
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Мы родились »   Помогите пожалуйста советом
RSS
Форум "Доброе Сердце" - это то, о чем я помню каждый день с момента первого посещения...
Автор: MarinaMama83

Огромное спасибо всем, кто помог нашему форуму!

Помогите пожалуйста советом

  Вперед>>Модераторы: Мирта, ОльгаПечать
 
Нати
Новичок

Всего сообщений: 6

Дата регистрации на форуме:
15 сен. 2017
Здравствуйте! Буду Вам очень признательна если расскажите о своем опыте и возможно у кого-то есть детки с таким диагнозом. Моя беременность проходила хорошо, никаких осложнений, анализы в норме, узи тоже.28 августа этого года легла а роддом в котором хотела рожать, поскольку был а на 38 неделе, а ребенок в тазовом ппедлежании. Делали узи, анализы, кто и 31 августа сказали что все хорошо, даже в тазовом предлежании могу родить сама.11сентября у меня отошли воды.7 часов схваток, но раскрытия не было, сделали КС. доча родилась 3240 кг,53 см,8/9 баллов Апгар.12 числа меня перевели в после родовую палату, принесли дочу на пару часов.13 у нас пришёл педиатор и тут все началось, у дочки грубые систолические шумы, забирают в 10 утра в реанимацию с подозрением на ВПС, до вечера пока я ждала доктора чуть с ума не сошла, не отвечала на сообщения и телефонные звонки и друзей, они хотели поздравить, а я была не в состоянии это слушать. узи выявило трехкамерное сердце, тмс, дмжп и много всего, сегодня ночью дочу перевели в Филатовскую больницу, а я до сих пор в роддоме, надеюсь что сегодня выпишут. Сразу едим в больницу и уточняю все диагнозы, ибо я была в полном шоке и стрессе чтобы что-то зааомнить. дозвониться до них я не могу и что либо узнать о дочери. Я не представляю откуда взять силы, как же все это страшно. Помогите советом иипросто поддержкой.
мама ванюшки
Почетный участник


Откуда: САХАЛИН
Всего сообщений: 154

Дата регистрации на форуме:
22 июля 2016
Сначала успокойтесь, выдохните и сами выпишетесь из род. дома. затем уточните диагноз вашего ребенка и напишите на этом форуме вопросы всем специалистам. Не паникуйте, здесь много родителей с такими детками. Если что, пишите и спрашивайте, мы поможем. Держитесь!!! Мы рядом с вами! И поздравляю с рождением дочери!!!
vika1982
Почетный участник


Всего сообщений: 201

Дата регистрации на форуме:
7 дек. 2015
В первую очередь постарайтесь взять себя в руки. Доча появилась на свет, она ваша и будет с вами. От всей души вас поздравляю с этим- вы мама! Это значит, что вы должны быть сильной и сохранить грудное вскармливание для своей крохи- вы не представляете как оно ей поможет:)))) филатовску хвалят, и до постановки диагноза точного вам надо просто набраться терпения и выписаться с роддома. Как получите все обследования по дони, можете написать вопросы всем специалистам на данном форуме. Лучше отдельно. Они обязательно ответят и дадут дополнительное компетентное мнение. Там уже и будете решать. В любом случае на осознание данного положения уйдёт не один день, Но! Чем сильнее и собраннее вы будете, тем лучше для вашей дони!!!! Вы мама!
Нати
Новичок

Всего сообщений: 6

Дата регистрации на форуме:
15 сен. 2017
Выписали из роддома, поехали сразу в больницу. У дочи трехкамерное сердце, как я поняла 2 поедсердия и один желудочек, практически ни каких перегородок нет, ТМС + подозрение на генную мутацию, которую будет проверять. Пока ее обследуют и на следующей недели будут делать операцию, какую пока не известно или обследование сердца и других органов не завершилось, поскольку есть подозрения на не достаточность коронарных сосудов и возможно будут выявлена патология мозга или других органов.
мот
Рекордсмен


Всего сообщений: 3652

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Пусть Вашу дочку посмотрит по УЗИ сердца Крюков Владислав Алексеевич. Он точно поставит диагноз. Он работает в Филатовской детской больнице.
В Филатовской детской больнице лучший кардиохирург считается профессор Ильин.
Поговорите с врачами Крюковым и Ильиным.
Вообще Вам лучше с Вашим диагнозом написать в Германию, доктору Овруцкому. Получить счёт, обратиться в благотворительные фонды в Ворлд Виту
МамаАллы
Участник


Всего сообщений: 54

Дата регистрации на форуме:
28 июня 2016
Здравствуйте, Нати! Поздравляем Вас с рождением вашей малышки! :m5: У моей дочки диагноз при рождении впс тмс. Прооперированы, операция радикальная. Сейчас ей год и месяц, всё слава Богу. Желаю Вам скорейшего выздоровления. Обязательно верьте в самое лучшее! У вас всё получится, вы всё выдержите! С Божьей помощью. Господи, спаси и сохрани малышку!
Нати
Новичок

Всего сообщений: 6

Дата регистрации на форуме:
15 сен. 2017
Огромное спасибо Вам всем за поддержку и добрые слова, мне просто нужно было время, я конечно не до конца отошла и пришла в себя, но уже немного легче. У нас ЕЛЖ, сегодня нам сделали первую операцию и пока доча в реанимации. Как я поняла у нас была резекция узкого ъкусочкаъ аорты и сужение легочного ствола. Меня конечно очень напугали еще генетикой, но это мы будем сдавать кровь и проверять, не понравились, наши маленькие ушки и короткая шейка, хотя по мне все нормально.
мот
Рекордсмен


Всего сообщений: 3652

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Кто оперировал малышку?
Дай Бог крепкого здоровья девочке!
Нати
Новичок

Всего сообщений: 6

Дата регистрации на форуме:
15 сен. 2017
Оперировал дочу лично Ильин, сейчас звонила в больницу, малышка спит и все проходит без отрицательной динамики, завтра с утра после обхода, консилиума и узи будут принимать решение по поводу выведения ее из сна.
Пина
Почетный участник


Откуда: Беларусь, г. Пинск
Всего сообщений: 234

Дата регистрации на форуме:
18 июля 2016
Здравствуйте, как ваша малышка? Как её самочувствие? Что ещё говорят врачи?
Нати
Новичок

Всего сообщений: 6

Дата регистрации на форуме:
15 сен. 2017
Здравствуйте, огромное спасибо, что написали! Нас вчера перевели в палату. Доча все в проводах кушает пока через зонт, сейчас врачи будут нас стабилизировать, отключать по-тихоньку от всего и выписывать в будущем домой. Прогнозов пока ни каких, сейчас главное стабилизировать и как говорит доктор у всех, все строго инливидуально, будет видно после того как нам лучше станет. Наш диагноз звучит так Еж;ТМА;КоАо;ОАП;АТК. Может у кого-то есть детки с Единственным желудочком, откликнитесь пожалуйста.
МамаАллы
Участник


Всего сообщений: 54

Дата регистрации на форуме:
28 июня 2016
Доброго дня! Как чувствует себя малышка? Что нового?
Нати
Новичок

Всего сообщений: 6

Дата регистрации на форуме:
15 сен. 2017
Здравствуйте! Нас выписали 20 октября домой, наконец-то. Так что мы дома, стараемся рости и набирать вес, доча очень сильно похудела, и если получится то в 2 месяца будет весить столько же сколько при рождении. Нам написали кучу сопутствующих диагнозов, но мне хочется верить в лучшее.
  Вперед>>Модераторы: Мирта, ОльгаПечать
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Мы родились »   Помогите пожалуйста советом
RSS
Откуда пришли посетители форума родителей детей с ВПС
 
Рейтинг@Mail.ru Беременность, роды, дети и родители
Rambler's Top100
LiveRSS: Каталог русскоязычных RSS-каналов
aux3