Помогите пожалуйста советом

Здравствуйте! Буду Вам очень признательна если расскажите о своем опыте и возможно у кого-то есть детки с таким диагнозом. Моя беременность проходила хорошо, никаких осложнений, анализы в норме, узи тоже.28 августа этого года легла а роддом в котором хотела рожать, поскольку был а на 38 неделе, а ребенок в тазовом ппедлежании. Делали узи, анализы, кто и 31 августа сказали что все хорошо, даже в тазовом предлежании могу родить сама.11сентября у меня отошли воды.7 часов схваток, но раскрытия не было, сделали КС. доча родилась 3240 кг,53 см,8/9 баллов Апгар.12 числа меня перевели в после родовую палату, принесли дочу на пару часов.13 у нас пришёл педиатор и тут все началось, у дочки грубые систолические шумы, забирают в 10 утра в реанимацию с подозрением на ВПС, до вечера пока я ждала доктора чуть с ума не сошла, не отвечала на сообщения и телефонные звонки и друзей, они хотели поздравить, а я была не в состоянии это слушать. узи выявило трехкамерное сердце, тмс, дмжп и много всего, сегодня ночью дочу перевели в Филатовскую больницу, а я до сих пор в роддоме, надеюсь что сегодня выпишут. Сразу едим в больницу и уточняю все диагнозы, ибо я была в полном шоке и стрессе чтобы что-то зааомнить. дозвониться до них я не могу и что либо узнать о дочери. Я не представляю откуда взять силы, как же все это страшно. Помогите советом иипросто поддержкой.

В первую очередь постарайтесь взять себя в руки. Доча появилась на свет, она ваша и будет с вами. От всей души вас поздравляю с этим- вы мама! Это значит, что вы должны быть сильной и сохранить грудное вскармливание для своей крохи- вы не представляете как оно ей поможет))) филатовску хвалят, и до постановки диагноза точного вам надо просто набраться терпения и выписаться с роддома. Как получите все обследования по дони, можете написать вопросы всем специалистам на данном форуме. Лучше отдельно. Они обязательно ответят и дадут дополнительное компетентное мнение. Там уже и будете решать. В любом случае на осознание данного положения уйдёт не один день, Но! Чем сильнее и собраннее вы будете, тем лучше для вашей дони!!!! Вы мама!

Пусть Вашу дочку посмотрит по УЗИ сердца Крюков Владислав Алексеевич. Он точно поставит диагноз. Он работает в Филатовской детской больнице.
В Филатовской детской больнице лучший кардиохирург считается профессор Ильин.
Поговорите с врачами Крюковым и Ильиным.
Вообще Вам лучше с Вашим диагнозом написать в Германию, доктору Овруцкому. Получить счёт, обратиться в благотворительные фонды в Ворлд Виту

Огромное спасибо Вам всем за поддержку и добрые слова, мне просто нужно было время, я конечно не до конца отошла и пришла в себя, но уже немного легче. У нас ЕЛЖ, сегодня нам сделали первую операцию и пока доча в реанимации. Как я поняла у нас была резекция узкого ъкусочкаъ аорты и сужение легочного ствола. Меня конечно очень напугали еще генетикой, но это мы будем сдавать кровь и проверять, не понравились, наши маленькие ушки и короткая шейка, хотя по мне все нормально.

Оперировал дочу лично Ильин, сейчас звонила в больницу, малышка спит и все проходит без отрицательной динамики, завтра с утра после обхода, консилиума и узи будут принимать решение по поводу выведения ее из сна.

Здравствуйте, огромное спасибо, что написали! Нас вчера перевели в палату. Доча все в проводах кушает пока через зонт, сейчас врачи будут нас стабилизировать, отключать по-тихоньку от всего и выписывать в будущем домой. Прогнозов пока ни каких, сейчас главное стабилизировать и как говорит доктор у всех, все строго инливидуально, будет видно после того как нам лучше станет. Наш диагноз звучит так Еж;ТМА;КоАо;ОАП;АТК. Может у кого-то есть детки с Единственным желудочком, откликнитесь пожалуйста.

Здравствуйте! Нас выписали 20 октября домой, наконец-то. Так что мы дома, стараемся рости и набирать вес, доча очень сильно похудела, и если получится то в 2 месяца будет весить столько же сколько при рождении. Нам написали кучу сопутствующих диагнозов, но мне хочется верить в лучшее.

Дочку назвали Викторией. С набором веса у нас конечно не все так гладко как хотелось бы, за первый месяц дома всего 500 гр, сейчас весим 3500. Мы малоешки, маленькие и миниатюрные ))), но мы будем стараться. Спасибо Вам за поддержку и добрые слова, нам предстоит еще 2 операции, которых я очень боюсь, но выхода к сожалению нет.

Нати сын тоже не очень хорошо ест, правда нам уже 2 года, и диагноз другой
Что только не делаешь) и мультики, и песенки, и даже угрозы)))
У вас грудное вскармливание?

Хороших результатов на обследовании!
Кто Вам будет делать УЗИ сердца?

Как прошло обследование?

Слава Богу, что всё хорошо!
Где Вы планируете дальше дочку оперировать?
Вам лучше написать врачам в Германию.

Полина2607 элькар как Бад... Мы его принимаем с трех месяцев, а в наборе веса нам как-то не способствовало... Больше говорят для улучшения питания сердца я естественно даю когда надначают

Добрый вечер! Мой сын старше вашей дочки на две недели. У него тоже ЕЖ, ТМС и т. д. Узнали о пороке во время беременности, поэтому рожала в Германии и там же оперировали сына. В три месяца ему сделали Гленн. Между первой и второй операцией сначала плохо набирал вес, потом немцы прописали добавки в молоко и сынок стал хорошо прибавлять. Сейчас вводим прикорм.

Заяц1988 здравствуйте, а какой порок у вашего ребенка? Сколько вам по возрасту? Сыночек или дочка? Сколько в весе прибавляете? Ну конечно мало))), какая мама не хочет, чтобы ребенок хорошо прибавлял вес, рос здоровым и счастливым)))

Дай Бог чтобы хотя бы у вас все обошлось без операций, для нас это к сожалению неизбежно, но мы со всем обязательно справимся и будем жить, долго и счастливо.

Терпения Вам силы! Надеюсь все завершилось благоприятно )

Скоро Новый год и опять встал вопрос, что дарить детям. Остановился на игрушках торговой марки NA-NA по причине дешевизны. Кто покупал как они по качеству?