Форум для тех, чьи дети болеют ВПС

Помогите пожалуйста советом

 

Здесь обсуждаются все вопросы связанные с уходом за грудными детьми. Мы родились

Отставание в развитии
Сегодня уклыдываю Данира спать: у меня как у педагога - это простая функция: пол ....
RustamRamaev
Помогите пожалуйста советом
Скоро Новый год и опять встал вопрос, что дарить детям. Остановился на игрушках ....
aleksandrkraud
Помогите с результатами
Не нервничайте. Вам это сейчас ни к чему. Добавляйте в пищу витаминизиро ....
Валерия11
ledtehnology.ru
<a href=ledtehnology.ru>светодиодный экран оптом</a> <a href=ledtehnology.ru>с ....
BillyJally
Операция Росса
Здравствуйте все! У моего сыночка с рождения двустворчатый аортальный клапан. В ....
Tatoscha
Покор сердца с заячьей губой и волчью пастью.
Всем привет! Я мама малыша с пороками сердца, заячьей губой и волчью пастью. Не ....
NiceFlower
Детский сад и COVID 2020
Сегодня соседка сказала что уже несколько групп закрыли на карантин еще одна вос ....
Иван Иваныч
Как вам обучение онлайн во время ковид 19?
Как вам обучение онлайн во время ковид 19? По мне так это хуже некуда. Платформ ....
Мирта

https://razberem.pro ....
razbersilkom

https://gegroup.ru ....
gegrup

В Волгоградский КЦ мы легли 28 августа. За три дня обошли всех специалистов и сд ....
anealin
Жизнь дома 2
Спасибо большое за поддержку и совет! Грудью полноценно кормить мне не одного сы ....
Ирина Е
Дед мороз и заяц Сказка в стихах
Встретил зайца дед Мороз, Задаёт ему вопрос: - Больно ты весёлый, друг, Трети ....
qwe208
Скончалась выдающаяся женщина-кардиохирург Е. Е. Литасова
Вечная память. ....
Мирта
Такая кая есть в жизни
....
катя мазурова
Аутизм у детей
Аутизм у детей в наше время довольно часто встречается. Все начинается с то ....
mazor313
Eva
....
ghool
Благодарность ФЦССХ г. Калининград
Скажу просто, Белов Вячеслав Александрович для нас как рыцарь без страха и упрек ....
Terekhova
ВПС ГЛОС, очень страшно за сына
Здравствуйте! Мы оперировались дважды в Томске у профессора Кривощекова. Он прек ....
Трескина Ольга
Что написать на надгробии ребёнка?
всем привет. вот тут написано много эпитафий [url=http://vipmemorial.by/stati/ep ....
Kafixa
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Мы родились »   Помогите пожалуйста советом
RSS
Форум "Доброе Сердце" - это место где нашим деткам даётся надежда на долгую и счастливую жизнь!
Автор: Маша и Медведь

Огромное спасибо всем, кто помог нашему форуму!

Помогите пожалуйста советом

  Вперед>>Модераторы: Мирта, ОльгаПечать
 
Нати
Новичок

Всего сообщений: 17

Дата регистрации на форуме:
15 сен. 2017
Здравствуйте! Буду Вам очень признательна если расскажите о своем опыте и возможно у кого-то есть детки с таким диагнозом. Моя беременность проходила хорошо, никаких осложнений, анализы в норме, узи тоже.28 августа этого года легла а роддом в котором хотела рожать, поскольку был а на 38 неделе, а ребенок в тазовом ппедлежании. Делали узи, анализы, кто и 31 августа сказали что все хорошо, даже в тазовом предлежании могу родить сама.11сентября у меня отошли воды.7 часов схваток, но раскрытия не было, сделали КС. доча родилась 3240 кг,53 см,8/9 баллов Апгар.12 числа меня перевели в после родовую палату, принесли дочу на пару часов.13 у нас пришёл педиатор и тут все началось, у дочки грубые систолические шумы, забирают в 10 утра в реанимацию с подозрением на ВПС, до вечера пока я ждала доктора чуть с ума не сошла, не отвечала на сообщения и телефонные звонки и друзей, они хотели поздравить, а я была не в состоянии это слушать. узи выявило трехкамерное сердце, тмс, дмжп и много всего, сегодня ночью дочу перевели в Филатовскую больницу, а я до сих пор в роддоме, надеюсь что сегодня выпишут. Сразу едим в больницу и уточняю все диагнозы, ибо я была в полном шоке и стрессе чтобы что-то зааомнить. дозвониться до них я не могу и что либо узнать о дочери. Я не представляю откуда взять силы, как же все это страшно. Помогите советом иипросто поддержкой.
мама ванюшки
Почетный участник


Откуда: САХАЛИН
Всего сообщений: 4294967448

Дата регистрации на форуме:
22 июля 2016
Сначала успокойтесь, выдохните и сами выпишетесь из род. дома. затем уточните диагноз вашего ребенка и напишите на этом форуме вопросы всем специалистам. Не паникуйте, здесь много родителей с такими детками. Если что, пишите и спрашивайте, мы поможем. Держитесь!!! Мы рядом с вами! И поздравляю с рождением дочери!!!
vika1982
Почетный участник


Всего сообщений: 4294967482

Дата регистрации на форуме:
7 дек. 2015
В первую очередь постарайтесь взять себя в руки. Доча появилась на свет, она ваша и будет с вами. От всей души вас поздравляю с этим- вы мама! Это значит, что вы должны быть сильной и сохранить грудное вскармливание для своей крохи- вы не представляете как оно ей поможет:)))) филатовску хвалят, и до постановки диагноза точного вам надо просто набраться терпения и выписаться с роддома. Как получите все обследования по дони, можете написать вопросы всем специалистам на данном форуме. Лучше отдельно. Они обязательно ответят и дадут дополнительное компетентное мнение. Там уже и будете решать. В любом случае на осознание данного положения уйдёт не один день, Но! Чем сильнее и собраннее вы будете, тем лучше для вашей дони!!!! Вы мама!
Нати
Новичок

Всего сообщений: 17

Дата регистрации на форуме:
15 сен. 2017
Выписали из роддома, поехали сразу в больницу. У дочи трехкамерное сердце, как я поняла 2 поедсердия и один желудочек, практически ни каких перегородок нет, ТМС + подозрение на генную мутацию, которую будет проверять. Пока ее обследуют и на следующей недели будут делать операцию, какую пока не известно или обследование сердца и других органов не завершилось, поскольку есть подозрения на не достаточность коронарных сосудов и возможно будут выявлена патология мозга или других органов.
мот
Рекордсмен


Всего сообщений: 3749

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Пусть Вашу дочку посмотрит по УЗИ сердца Крюков Владислав Алексеевич. Он точно поставит диагноз. Он работает в Филатовской детской больнице.
В Филатовской детской больнице лучший кардиохирург считается профессор Ильин.
Поговорите с врачами Крюковым и Ильиным.
Вообще Вам лучше с Вашим диагнозом написать в Германию, доктору Овруцкому. Получить счёт, обратиться в благотворительные фонды в Ворлд Виту
МамаАллы
Участник


Всего сообщений: 58

Дата регистрации на форуме:
28 июня 2016
Здравствуйте, Нати! Поздравляем Вас с рождением вашей малышки! :m5: У моей дочки диагноз при рождении впс тмс. Прооперированы, операция радикальная. Сейчас ей год и месяц, всё слава Богу. Желаю Вам скорейшего выздоровления. Обязательно верьте в самое лучшее! У вас всё получится, вы всё выдержите! С Божьей помощью. Господи, спаси и сохрани малышку!
Нати
Новичок

Всего сообщений: 17

Дата регистрации на форуме:
15 сен. 2017
Огромное спасибо Вам всем за поддержку и добрые слова, мне просто нужно было время, я конечно не до конца отошла и пришла в себя, но уже немного легче. У нас ЕЛЖ, сегодня нам сделали первую операцию и пока доча в реанимации. Как я поняла у нас была резекция узкого ъкусочкаъ аорты и сужение легочного ствола. Меня конечно очень напугали еще генетикой, но это мы будем сдавать кровь и проверять, не понравились, наши маленькие ушки и короткая шейка, хотя по мне все нормально.
мот
Рекордсмен


Всего сообщений: 3749

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Кто оперировал малышку?
Дай Бог крепкого здоровья девочке!
Нати
Новичок

Всего сообщений: 17

Дата регистрации на форуме:
15 сен. 2017
Оперировал дочу лично Ильин, сейчас звонила в больницу, малышка спит и все проходит без отрицательной динамики, завтра с утра после обхода, консилиума и узи будут принимать решение по поводу выведения ее из сна.
Пина
Почетный участник


Откуда: Беларусь, г. Пинск
Всего сообщений: 234

Дата регистрации на форуме:
18 июля 2016
Здравствуйте, как ваша малышка? Как её самочувствие? Что ещё говорят врачи?
Нати
Новичок

Всего сообщений: 17

Дата регистрации на форуме:
15 сен. 2017
Здравствуйте, огромное спасибо, что написали! Нас вчера перевели в палату. Доча все в проводах кушает пока через зонт, сейчас врачи будут нас стабилизировать, отключать по-тихоньку от всего и выписывать в будущем домой. Прогнозов пока ни каких, сейчас главное стабилизировать и как говорит доктор у всех, все строго инливидуально, будет видно после того как нам лучше станет. Наш диагноз звучит так Еж;ТМА;КоАо;ОАП;АТК. Может у кого-то есть детки с Единственным желудочком, откликнитесь пожалуйста.
МамаАллы
Участник


Всего сообщений: 58

Дата регистрации на форуме:
28 июня 2016
Доброго дня! Как чувствует себя малышка? Что нового?
Нати
Новичок

Всего сообщений: 17

Дата регистрации на форуме:
15 сен. 2017
Здравствуйте! Нас выписали 20 октября домой, наконец-то. Так что мы дома, стараемся рости и набирать вес, доча очень сильно похудела, и если получится то в 2 месяца будет весить столько же сколько при рождении. Нам написали кучу сопутствующих диагнозов, но мне хочется верить в лучшее.
МамаАллы
Участник


Всего сообщений: 58

Дата регистрации на форуме:
28 июня 2016
Доброго времени суток! Молодцы! Обязательно верить только в лучшее! Всё у вас получится! С Божьей помощью! Малышка пусть набирает вес, хорошеет и радует мамочку! Держитесь девчонки! Как зовут малышку?
Нати
Новичок

Всего сообщений: 17

Дата регистрации на форуме:
15 сен. 2017
Дочку назвали Викторией. С набором веса у нас конечно не все так гладко как хотелось бы, за первый месяц дома всего 500 гр, сейчас весим 3500. Мы малоешки, маленькие и миниатюрные ))), но мы будем стараться. Спасибо Вам за поддержку и добрые слова, нам предстоит еще 2 операции, которых я очень боюсь, но выхода к сожалению нет.
натали уи
Новичок

Откуда: Усть Илимск Ирк. обл.
Всего сообщений: 6

Дата регистрации на форуме:
1 дек. 2016
Нати мы тоже малоешки. Нам уже год и2 месяца, а кроме молока ну и чуть чуть мяса ничего есть не желаем. Но это ведь не главное, наест доча свое со временем. Самое главное здоровье доченьки. Сил вам и терпенья. Ваш большой путь к здоровью только начался, это надо выдержать. А как иначе! Вы же мама. Вы оплот и надежда ее. Так что сопли на кулак и вперед за счасливым будущим
bulba4ka
Почетный участник


Откуда: РБ, г. Минск
Всего сообщений: 181

Дата регистрации на форуме:
5 апр. 2016
Нати сын тоже не очень хорошо ест, правда нам уже 2 года, и диагноз другой
Что только не делаешь) и мультики, и песенки, и даже угрозы)))
У вас грудное вскармливание?
Нати
Новичок

Всего сообщений: 17

Дата регистрации на форуме:
15 сен. 2017
К сожалению грудное вскармливание у меня сохранить не получилось, о том что у дочки порок мы узнали только после родов, для меня это был огромный стресс, и молоко пропало через неделю, дочка на искусственном вскармливании. завтра мы едем в Филатовку на очередное обследование, боюсь, но держусь. Она у нас борец, держит головку, не уверенно пока, но все же угукает во всю и радует нас своей застенчивой улыбкой. Мы будем бороться, главное чтобы доча жила.
мот
Рекордсмен


Всего сообщений: 3749

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Хороших результатов на обследовании!
Кто Вам будет делать УЗИ сердца?
Нати
Новичок

Всего сообщений: 17

Дата регистрации на форуме:
15 сен. 2017
Крюков нам узи будет делать. Надеемся на хорошие результаты
мот
Рекордсмен


Всего сообщений: 3749

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Как прошло обследование?
Нати
Новичок

Всего сообщений: 17

Дата регистрации на форуме:
15 сен. 2017
Спасибо, что переживаете за нас и интересуетесь. Сказали что организм после операции одоптируется и наш единственный желудочек стал работать чуть лучше чем было, отпустили нас до 26 января, но мы 27 декабря еще едем на иммунизацию и надеюсь попадаем к педиатру Ипполитовой, чтобы скорректировать питание.
мот
Рекордсмен


Всего сообщений: 3749

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Слава Богу, что всё хорошо!
Где Вы планируете дальше дочку оперировать?
Вам лучше написать врачам в Германию.
Полина2607
Участник


Всего сообщений: 74

Дата регистрации на форуме:
27 нояб. 2017
Здравствуйте!! Все будет хорошо!!! У нас была КоА и ДМЖП, ОАП, ДМПП. А вам препарат элькар не назначали? мой сын после него стал набирать вес.
Заяц1988
Долгожитель форума


Откуда: екатеринбург
Всего сообщений: 386

Дата регистрации на форуме:
20 нояб. 2015
Полина2607 элькар как Бад... Мы его принимаем с трех месяцев, а в наборе веса нам как-то не способствовало... Больше говорят для улучшения питания сердца я естественно даю когда надначают
Нати
Новичок

Всего сообщений: 17

Дата регистрации на форуме:
15 сен. 2017
Здравствуйте! С питанием вроде все налаживается, вес набираем по немного, начила прикармливать, гречневая каша нам по вкусу. Элькар мы пили, но не особо помогло набираем 500-600 грамм в месяц.1 марта снова едем к кардиологам, теперь с содраганием ждем, что скажут ъпораъ делать ъГленнъ, но к сожалению этого не избежать, вторую операцию тоже будем делать в Филатовке
ElenKo
Новичок

Откуда: Москва
Всего сообщений: 7

Дата регистрации на форуме:
26 мар. 2017
Добрый вечер! Мой сын старше вашей дочки на две недели. У него тоже ЕЖ, ТМС и т. д. Узнали о пороке во время беременности, поэтому рожала в Германии и там же оперировали сына. В три месяца ему сделали Гленн. Между первой и второй операцией сначала плохо набирал вес, потом немцы прописали добавки в молоко и сынок стал хорошо прибавлять. Сейчас вводим прикорм.
Заяц1988
Долгожитель форума


Откуда: екатеринбург
Всего сообщений: 386

Дата регистрации на форуме:
20 нояб. 2015
Нати 500-600 грамм-это мало?))) Я думаю это очень хорошо, мы о таком только мечтать можем, хотя едим все что плохо приколочено. Дай Бог вам и малютке сил!!! Все будет хорошо, главное настроить себя на позитив
Нати
Новичок

Всего сообщений: 17

Дата регистрации на форуме:
15 сен. 2017
Заяц1988 здравствуйте, а какой порок у вашего ребенка? Сколько вам по возрасту? Сыночек или дочка? Сколько в весе прибавляете? Ну конечно мало))), какая мама не хочет, чтобы ребенок хорошо прибавлял вес, рос здоровым и счастливым)))
Заяц1988
Долгожитель форума


Откуда: екатеринбург
Всего сообщений: 386

Дата регистрации на форуме:
20 нояб. 2015
Нати у нас по сравнению с вами простой порок (оап и двухстворчатый аортальный клапан) мы пока просто наблюдаемся, дай Бог удастся избежать операции и сердечко будет справляться само. У меня сыночек, год и 10 месяцев. Мы вообще мало набирали после пяти месяцев, по 100-200 грамм, а щас уже месяца три вообще не набираем, выясняем причину, но скорее всего дисбактериоз... Пища плохо переваривается, но это всё мелочи))) Дай Бог сил нам и нашим малышам!
Нати
Новичок

Всего сообщений: 17

Дата регистрации на форуме:
15 сен. 2017
Дай Бог чтобы хотя бы у вас все обошлось без операций, для нас это к сожалению неизбежно, но мы со всем обязательно справимся и будем жить, долго и счастливо.
Заяц1988
Долгожитель форума


Откуда: екатеринбург
Всего сообщений: 386

Дата регистрации на форуме:
20 нояб. 2015
Нати все будет хорошо! Наши детки очень сильные! Дай Бог чтобы все было хорошо, а нам терпения!
lelya_orlova
Участник


Всего сообщений: 68

Дата регистрации на форуме:
17 мая 2018
Терпения Вам силы! Надеюсь все завершилось благоприятно )
Нати
Новичок

Всего сообщений: 17

Дата регистрации на форуме:
15 сен. 2017
Спасибо вам! У нас все хорошо, доче 9 месяц, ждем вторую операцию надеется и верим что все пройдет успешно, нам еще многое предстоит, но мы не унываем, наша доча радует нас каждый день своими успехами, улыбками, звонком смехом и тем что с нами.
aleksandrkraud
Новичок

Всего сообщений: 1

Дата регистрации на форуме:
17 нояб. 2020
Скоро Новый год и опять встал вопрос, что дарить детям. Остановился на игрушках торговой марки NA-NA по причине дешевизны. Кто покупал как они по качеству?
  Вперед>>Модераторы: Мирта, ОльгаПечать
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Мы родились »   Помогите пожалуйста советом
RSS
Откуда пришли посетители форума родителей детей с ВПС
 
Рейтинг@Mail.ru Беременность, роды, дети и родители
Rambler's Top100
LiveRSS: Каталог русскоязычных RSS-каналов
aux5