Форум для тех, чьи дети болеют ВПС

Помогите пожалуйста советом

 

Здесь обсуждаются все вопросы связанные с уходом за грудными детьми. Мы родились

ВПС плода
Через 9ть месяцев. Через три месяца попыток наступила беременность. Закончилась ....
Wera
Прошу подержать кулачки для Васятки!
Спасибо, большое! ....
irsen
Опрос!
- 2 -да -да -нет ....
lelya_orlova
Моя принцесса Сонечка - Сонюня.
Рада, что все у вас стабильно - и со здоровьем, и что вы все такие же девушки - ....
*Ekaterina*
Аутизм у детей
Аутизм у детей в наше время довольно часто встречается. Все начинается с то ....
mazor313
Помогите решить задачу
да вот уж загадка.... спасибо. отличная тренировка для мозгов... ....
lelya_orlova
Мы с мужем хотим второго ребёнка
ох мы тоже хотим. но я пока совершенно не готова к этому.... ....
lelya_orlova
Байки про детский сад
Прекрасно ходим в детский сад, да первое время болел ребенок каждые две недели. ....
lelya_orlova
Фото 60
Фото прям для открытки. ....
Мирта
Eva
....
ghool
Здесь можно поставить свечку
Второе воскресенье декабря - день памяти. Светлая память всем ангелочкам. Зажже ....
*Ekaterina*
Благодарность ФЦССХ г. Калининград
Скажу просто, Белов Вячеслав Александрович для нас как рыцарь без страха и упрек ....
Terekhova
ВПС ГЛОС, очень страшно за сына
Здравствуйте! Мы оперировались дважды в Томске у профессора Кривощекова. Он прек ....
Трескина Ольга
Что написать на надгробии ребёнка?
всем привет. вот тут написано много эпитафий [url=http://vipmemorial.by/stati/ep ....
Kafixa
Любовь греет сердце
....
Maya
Фото 1
....
Денис90
Начало: беременность и роды, первый диагноз.
Как Кристиночка? Господи спаси и сохрани младенца Кристину! ....
Aleksandra
Моя история
Здравствуйте Алсу, у моей дочери глос, 12 лет скоро исполнится ей. На сегодня все ....
Маликат
Швейцария Давос январь 2016
https://www.instagram.com/p/BOhlbJ4Bua7/ ....
Родина Олечка
Фото 1
Арууке ....
janerkina
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Мы родились »   Помогите пожалуйста советом
RSS
Форум "Доброе Сердце" - это люди с настоящими ДОБРЫМИ СЕРДЦАМИ, которые понимают тебя как никто другой!
Автор: кадрка

Огромное спасибо всем, кто помог нашему форуму!

Помогите пожалуйста советом

<<Назад  Вперед>>Модераторы: Мирта, ОльгаПечать
 
Нати
Новичок

Всего сообщений: 15

Дата регистрации на форуме:
15 сен. 2017
Здравствуйте! Буду Вам очень признательна если расскажите о своем опыте и возможно у кого-то есть детки с таким диагнозом. Моя беременность проходила хорошо, никаких осложнений, анализы в норме, узи тоже.28 августа этого года легла а роддом в котором хотела рожать, поскольку был а на 38 неделе, а ребенок в тазовом ппедлежании. Делали узи, анализы, кто и 31 августа сказали что все хорошо, даже в тазовом предлежании могу родить сама.11сентября у меня отошли воды.7 часов схваток, но раскрытия не было, сделали КС. доча родилась 3240 кг,53 см,8/9 баллов Апгар.12 числа меня перевели в после родовую палату, принесли дочу на пару часов.13 у нас пришёл педиатор и тут все началось, у дочки грубые систолические шумы, забирают в 10 утра в реанимацию с подозрением на ВПС, до вечера пока я ждала доктора чуть с ума не сошла, не отвечала на сообщения и телефонные звонки и друзей, они хотели поздравить, а я была не в состоянии это слушать. узи выявило трехкамерное сердце, тмс, дмжп и много всего, сегодня ночью дочу перевели в Филатовскую больницу, а я до сих пор в роддоме, надеюсь что сегодня выпишут. Сразу едим в больницу и уточняю все диагнозы, ибо я была в полном шоке и стрессе чтобы что-то зааомнить. дозвониться до них я не могу и что либо узнать о дочери. Я не представляю откуда взять силы, как же все это страшно. Помогите советом иипросто поддержкой.
мама ванюшки
Почетный участник


Откуда: САХАЛИН
Всего сообщений: 4294967446

Дата регистрации на форуме:
22 июля 2016
Сначала успокойтесь, выдохните и сами выпишетесь из род. дома. затем уточните диагноз вашего ребенка и напишите на этом форуме вопросы всем специалистам. Не паникуйте, здесь много родителей с такими детками. Если что, пишите и спрашивайте, мы поможем. Держитесь!!! Мы рядом с вами! И поздравляю с рождением дочери!!!
vika1982
Почетный участник


Всего сообщений: 4294967479

Дата регистрации на форуме:
7 дек. 2015
В первую очередь постарайтесь взять себя в руки. Доча появилась на свет, она ваша и будет с вами. От всей души вас поздравляю с этим- вы мама! Это значит, что вы должны быть сильной и сохранить грудное вскармливание для своей крохи- вы не представляете как оно ей поможет:)))) филатовску хвалят, и до постановки диагноза точного вам надо просто набраться терпения и выписаться с роддома. Как получите все обследования по дони, можете написать вопросы всем специалистам на данном форуме. Лучше отдельно. Они обязательно ответят и дадут дополнительное компетентное мнение. Там уже и будете решать. В любом случае на осознание данного положения уйдёт не один день, Но! Чем сильнее и собраннее вы будете, тем лучше для вашей дони!!!! Вы мама!
Нати
Новичок

Всего сообщений: 15

Дата регистрации на форуме:
15 сен. 2017
Выписали из роддома, поехали сразу в больницу. У дочи трехкамерное сердце, как я поняла 2 поедсердия и один желудочек, практически ни каких перегородок нет, ТМС + подозрение на генную мутацию, которую будет проверять. Пока ее обследуют и на следующей недели будут делать операцию, какую пока не известно или обследование сердца и других органов не завершилось, поскольку есть подозрения на не достаточность коронарных сосудов и возможно будут выявлена патология мозга или других органов.
мот
Рекордсмен


Всего сообщений: 3745

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Пусть Вашу дочку посмотрит по УЗИ сердца Крюков Владислав Алексеевич. Он точно поставит диагноз. Он работает в Филатовской детской больнице.
В Филатовской детской больнице лучший кардиохирург считается профессор Ильин.
Поговорите с врачами Крюковым и Ильиным.
Вообще Вам лучше с Вашим диагнозом написать в Германию, доктору Овруцкому. Получить счёт, обратиться в благотворительные фонды в Ворлд Виту
МамаАллы
Участник


Всего сообщений: 57

Дата регистрации на форуме:
28 июня 2016
Здравствуйте, Нати! Поздравляем Вас с рождением вашей малышки! :m5: У моей дочки диагноз при рождении впс тмс. Прооперированы, операция радикальная. Сейчас ей год и месяц, всё слава Богу. Желаю Вам скорейшего выздоровления. Обязательно верьте в самое лучшее! У вас всё получится, вы всё выдержите! С Божьей помощью. Господи, спаси и сохрани малышку!
Нати
Новичок

Всего сообщений: 15

Дата регистрации на форуме:
15 сен. 2017
Огромное спасибо Вам всем за поддержку и добрые слова, мне просто нужно было время, я конечно не до конца отошла и пришла в себя, но уже немного легче. У нас ЕЛЖ, сегодня нам сделали первую операцию и пока доча в реанимации. Как я поняла у нас была резекция узкого ъкусочкаъ аорты и сужение легочного ствола. Меня конечно очень напугали еще генетикой, но это мы будем сдавать кровь и проверять, не понравились, наши маленькие ушки и короткая шейка, хотя по мне все нормально.
мот
Рекордсмен


Всего сообщений: 3745

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Кто оперировал малышку?
Дай Бог крепкого здоровья девочке!
Нати
Новичок

Всего сообщений: 15

Дата регистрации на форуме:
15 сен. 2017
Оперировал дочу лично Ильин, сейчас звонила в больницу, малышка спит и все проходит без отрицательной динамики, завтра с утра после обхода, консилиума и узи будут принимать решение по поводу выведения ее из сна.
Пина
Почетный участник


Откуда: Беларусь, г. Пинск
Всего сообщений: 234

Дата регистрации на форуме:
18 июля 2016
Здравствуйте, как ваша малышка? Как её самочувствие? Что ещё говорят врачи?
Нати
Новичок

Всего сообщений: 15

Дата регистрации на форуме:
15 сен. 2017
Здравствуйте, огромное спасибо, что написали! Нас вчера перевели в палату. Доча все в проводах кушает пока через зонт, сейчас врачи будут нас стабилизировать, отключать по-тихоньку от всего и выписывать в будущем домой. Прогнозов пока ни каких, сейчас главное стабилизировать и как говорит доктор у всех, все строго инливидуально, будет видно после того как нам лучше станет. Наш диагноз звучит так Еж;ТМА;КоАо;ОАП;АТК. Может у кого-то есть детки с Единственным желудочком, откликнитесь пожалуйста.
МамаАллы
Участник


Всего сообщений: 57

Дата регистрации на форуме:
28 июня 2016
Доброго дня! Как чувствует себя малышка? Что нового?
Нати
Новичок

Всего сообщений: 15

Дата регистрации на форуме:
15 сен. 2017
Здравствуйте! Нас выписали 20 октября домой, наконец-то. Так что мы дома, стараемся рости и набирать вес, доча очень сильно похудела, и если получится то в 2 месяца будет весить столько же сколько при рождении. Нам написали кучу сопутствующих диагнозов, но мне хочется верить в лучшее.
МамаАллы
Участник


Всего сообщений: 57

Дата регистрации на форуме:
28 июня 2016
Доброго времени суток! Молодцы! Обязательно верить только в лучшее! Всё у вас получится! С Божьей помощью! Малышка пусть набирает вес, хорошеет и радует мамочку! Держитесь девчонки! Как зовут малышку?
Нати
Новичок

Всего сообщений: 15

Дата регистрации на форуме:
15 сен. 2017
Дочку назвали Викторией. С набором веса у нас конечно не все так гладко как хотелось бы, за первый месяц дома всего 500 гр, сейчас весим 3500. Мы малоешки, маленькие и миниатюрные ))), но мы будем стараться. Спасибо Вам за поддержку и добрые слова, нам предстоит еще 2 операции, которых я очень боюсь, но выхода к сожалению нет.
натали уи
Новичок

Откуда: Усть Илимск Ирк. обл.
Всего сообщений: 6

Дата регистрации на форуме:
1 дек. 2016
Нати мы тоже малоешки. Нам уже год и2 месяца, а кроме молока ну и чуть чуть мяса ничего есть не желаем. Но это ведь не главное, наест доча свое со временем. Самое главное здоровье доченьки. Сил вам и терпенья. Ваш большой путь к здоровью только начался, это надо выдержать. А как иначе! Вы же мама. Вы оплот и надежда ее. Так что сопли на кулак и вперед за счасливым будущим
bulba4ka
Почетный участник


Откуда: РБ, г. Минск
Всего сообщений: 174

Дата регистрации на форуме:
5 апр. 2016
Нати сын тоже не очень хорошо ест, правда нам уже 2 года, и диагноз другой
Что только не делаешь) и мультики, и песенки, и даже угрозы)))
У вас грудное вскармливание?
Нати
Новичок

Всего сообщений: 15

Дата регистрации на форуме:
15 сен. 2017
К сожалению грудное вскармливание у меня сохранить не получилось, о том что у дочки порок мы узнали только после родов, для меня это был огромный стресс, и молоко пропало через неделю, дочка на искусственном вскармливании. завтра мы едем в Филатовку на очередное обследование, боюсь, но держусь. Она у нас борец, держит головку, не уверенно пока, но все же угукает во всю и радует нас своей застенчивой улыбкой. Мы будем бороться, главное чтобы доча жила.
мот
Рекордсмен


Всего сообщений: 3745

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Хороших результатов на обследовании!
Кто Вам будет делать УЗИ сердца?
Нати
Новичок

Всего сообщений: 15

Дата регистрации на форуме:
15 сен. 2017
Крюков нам узи будет делать. Надеемся на хорошие результаты
мот
Рекордсмен


Всего сообщений: 3745

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Как прошло обследование?
Нати
Новичок

Всего сообщений: 15

Дата регистрации на форуме:
15 сен. 2017
Спасибо, что переживаете за нас и интересуетесь. Сказали что организм после операции одоптируется и наш единственный желудочек стал работать чуть лучше чем было, отпустили нас до 26 января, но мы 27 декабря еще едем на иммунизацию и надеюсь попадаем к педиатру Ипполитовой, чтобы скорректировать питание.
мот
Рекордсмен


Всего сообщений: 3745

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Слава Богу, что всё хорошо!
Где Вы планируете дальше дочку оперировать?
Вам лучше написать врачам в Германию.
Полина2607
Участник


Всего сообщений: 56

Дата регистрации на форуме:
27 нояб. 2017
Здравствуйте!! Все будет хорошо!!! У нас была КоА и ДМЖП, ОАП, ДМПП. А вам препарат элькар не назначали? мой сын после него стал набирать вес.
Заяц1988
Долгожитель форума


Откуда: екатеринбург
Всего сообщений: 338

Дата регистрации на форуме:
20 нояб. 2015
Полина2607 элькар как Бад... Мы его принимаем с трех месяцев, а в наборе веса нам как-то не способствовало... Больше говорят для улучшения питания сердца я естественно даю когда надначают
Нати
Новичок

Всего сообщений: 15

Дата регистрации на форуме:
15 сен. 2017
Здравствуйте! С питанием вроде все налаживается, вес набираем по немного, начила прикармливать, гречневая каша нам по вкусу. Элькар мы пили, но не особо помогло набираем 500-600 грамм в месяц.1 марта снова едем к кардиологам, теперь с содраганием ждем, что скажут ъпораъ делать ъГленнъ, но к сожалению этого не избежать, вторую операцию тоже будем делать в Филатовке
ElenKo
Новичок

Откуда: Москва
Всего сообщений: 7

Дата регистрации на форуме:
26 мар. 2017
Добрый вечер! Мой сын старше вашей дочки на две недели. У него тоже ЕЖ, ТМС и т. д. Узнали о пороке во время беременности, поэтому рожала в Германии и там же оперировали сына. В три месяца ему сделали Гленн. Между первой и второй операцией сначала плохо набирал вес, потом немцы прописали добавки в молоко и сынок стал хорошо прибавлять. Сейчас вводим прикорм.
Заяц1988
Долгожитель форума


Откуда: екатеринбург
Всего сообщений: 338

Дата регистрации на форуме:
20 нояб. 2015
Нати 500-600 грамм-это мало?))) Я думаю это очень хорошо, мы о таком только мечтать можем, хотя едим все что плохо приколочено. Дай Бог вам и малютке сил!!! Все будет хорошо, главное настроить себя на позитив
Нати
Новичок

Всего сообщений: 15

Дата регистрации на форуме:
15 сен. 2017
Заяц1988 здравствуйте, а какой порок у вашего ребенка? Сколько вам по возрасту? Сыночек или дочка? Сколько в весе прибавляете? Ну конечно мало))), какая мама не хочет, чтобы ребенок хорошо прибавлял вес, рос здоровым и счастливым)))
Заяц1988
Долгожитель форума


Откуда: екатеринбург
Всего сообщений: 338

Дата регистрации на форуме:
20 нояб. 2015
Нати у нас по сравнению с вами простой порок (оап и двухстворчатый аортальный клапан) мы пока просто наблюдаемся, дай Бог удастся избежать операции и сердечко будет справляться само. У меня сыночек, год и 10 месяцев. Мы вообще мало набирали после пяти месяцев, по 100-200 грамм, а щас уже месяца три вообще не набираем, выясняем причину, но скорее всего дисбактериоз... Пища плохо переваривается, но это всё мелочи))) Дай Бог сил нам и нашим малышам!
Нати
Новичок

Всего сообщений: 15

Дата регистрации на форуме:
15 сен. 2017
Дай Бог чтобы хотя бы у вас все обошлось без операций, для нас это к сожалению неизбежно, но мы со всем обязательно справимся и будем жить, долго и счастливо.
Заяц1988
Долгожитель форума


Откуда: екатеринбург
Всего сообщений: 338

Дата регистрации на форуме:
20 нояб. 2015
Нати все будет хорошо! Наши детки очень сильные! Дай Бог чтобы все было хорошо, а нам терпения!
lelya_orlova
Начинающий


Всего сообщений: 30

Дата регистрации на форуме:
17 мая 2018
Терпения Вам силы! Надеюсь все завершилось благоприятно )
Нати
Новичок

Всего сообщений: 15

Дата регистрации на форуме:
15 сен. 2017
Спасибо вам! У нас все хорошо, доче 9 месяц, ждем вторую операцию надеется и верим что все пройдет успешно, нам еще многое предстоит, но мы не унываем, наша доча радует нас каждый день своими успехами, улыбками, звонком смехом и тем что с нами.
<<Назад  Вперед>>Модераторы: Мирта, ОльгаПечать
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Мы родились »   Помогите пожалуйста советом
RSS
Откуда пришли посетители форума родителей детей с ВПС
 
Рейтинг@Mail.ru Беременность, роды, дети и родители
Rambler's Top100
LiveRSS: Каталог русскоязычных RSS-каналов
aux5