Форум для тех, чьи дети болеют ВПС

СГЛОС-не приговор!!!

 

Синдром гипоплазии левых отделов сердца. Здесь обсуждаются все вопросы связанные с уходом за грудными детьми. Мы родились

СГЛОС-не приговор!!!
Моя сладость, как Ваш сыночек?? ....
Полина2607
Принцесса Амира!
Спасибо! ....
zilya b-a
Какие учителя учат наших детей?
Тоже согласна. Нельзя отнимать личное время. А родители действительно сейчас ужа ....
Мирта
В ожидании малыша с ВПС (КТМС)
Девочки как вы как ваши малыши расскажите? яу меня 20.6 недель беременности диагн ....
АлисаАлисаОлисия
Eva
....
ghool
Здесь можно поставить свечку
Второе воскресенье декабря - день памяти. Светлая память всем ангелочкам. Зажже ....
*Ekaterina*
Подготовка к школе
Китенка пока не видела. У нас "Дино" ....
Мирта
Сынуленька мой дорогой Богдаша...
Вчера был 1 год как не стало моего родненького сынуленьки Богдана. Радость моя, ....
Фиона
Прошу подержать кулачки для Васятки!
пусть все будет хорошо! ....
Kathy13
Благодарность ФЦССХ г. Калининград
Скажу просто, Белов Вячеслав Александрович для нас как рыцарь без страха и упрек ....
Terekhova
ВПС ГЛОС, очень страшно за сына
Здравствуйте! Мы оперировались дважды в Томске у профессора Кривощекова. Он прек ....
Трескина Ольга
Что написать на надгробии ребёнка?
всем привет. вот тут написано много эпитафий [url=http://vipmemorial.by/stati/ep ....
Kafixa
Любовь греет сердце
....
Maya
Фото 1
....
Денис90
Начало: беременность и роды, первый диагноз.
Как Кристиночка? Господи спаси и сохрани младенца Кристину! ....
Aleksandra
Моя история
Здравствуйте Алсу, у моей дочери глос, 12 лет скоро исполнится ей. На сегодня все ....
Маликат
Швейцария Давос январь 2016
https://www.instagram.com/p/BOhlbJ4Bua7/ ....
Родина Олечка
Фото 1
Арууке ....
janerkina
в образе
....
катя мазурова
Фото 5
....
Кристина2311
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Мы родились »   СГЛОС-не приговор!!!
RSS
Форум "Доброе Сердце" - это спасательный круг для родителей, чьи детки с ВПС!
Автор: девчушечка

Огромное спасибо всем, кто помог нашему форуму!

СГЛОС-не приговор!!!

Синдром гипоплазии левых отделов сердца.

  Вперед>>Модераторы: Мирта, ОльгаПечать
 
Моя сладость
Новичок

Всего сообщений: 12

Дата регистрации на форуме:
9 янв. 2018
Всем приветики! Никогда не думала, что я буду на таких форумах, но жизнь не предсказуема. Мне 25 лет и 11 декабря 2017 года на свет появился мой принц- моя сладость с особенным сердцем ❤СГЛОС. Я никогда не жаждала стать мамой, не мечтала о замужестве, но мой молодой человек настаивал на свадьбе и мы поженились, потом он так хотел ребёнока, а я принимала противозачаточные, но всего 2 месяца и после прекратила и через пару месяцев || полоски и вроде бы я была счастлива, но какое-то "но" во мне было, муж счастлив, все хорошо, таксикоз, слабость, тонус -> впрочем как у всех. Анализы хорошие, скрининг отличный, на каждом УЗИ слышу от врачей "сердечко отлично", только вот мой принц всю беременность просидел на попе-в тазовом предлежании. Хотелось родить самой, но все шло к КС ( кесаревосечение) и оно было запланировано на 15 декабря, но 11 ночью отошли воды и ночью в 22:22 появился человечек изменивший мою жизнь. Его мне даже не показали, унесли сказали, что с ним все хорошо. Его принесли мне на следующий день в час дня и эти чувства не передать- и тут исчезли все "но". Сразу сказали про шумы в сердце и назначили УЗИ сердца, но не спешили с этим, мой сладкий заболел желтушкой и 7 дней в роддоме, все было хорошо он был абсолютно нормальный, кормила грудью всех выписывали, а у нас билирубин 315 и нас перевели в другую больницу в ОПН в пятницу, а тут выходные и УЗИ сердца в понедельник. Настал самый страшный день в моей жизни его забрали на УЗИ, меня не пустили, долго очень делали, а мое сердце чувствовало, что что-то не так, мне его отдали и сказали иди в палату врач все расскажет. Я в палату, ко мне врач и тут как будто вся земля рухнула на меня ВПС и не просто ВПС, а самый сложный, который может быть. Жизнь до и после. Его забрали в реанимацию...... я рожала (КС) его в Элисте и там не делают таких операций и Элиста связалась с Астраханью, но конец года и квот нет и мест нет и " умирайте все " а в России праздник. СПАСИБО заместителю главного врача Кермен Васильевне - это человек с огромной буквы, я таких как она не встречала, я никогда не забуду как она делала все, чтобы нас приняли а Астрахани, звонила в Москву и хотя все от нас отказывались не давая моему малышу никаких шансов, пока она не определила куда нас перевезут она не ушла с работы, в этот злосчастный понедельник все разошлись ночью к 12-ти. Было определено, что на реанимобиле, нас перевезут в Ростов и во вторник мы поехали в Ростов с бригадой реанимации, дорога не близкая 5 часов езды. Спасибо этой замечательной бригаде реанимации из Элисты они подбадривали меня, так заботились о моем Принце. И на этом с Элистой было все позади, начался АД и равнодушие Ростова. Нас положи в реанимацию в ОПН, к нам никто не спешил. В среду я целый день ждала кардиохирургов из кардиоцентра который находился в 20-ти минутах от больницы в которой мы лежали, хотя я не понимала почему мы не в кардиоцентре. Вечером они приехали и сняли диагноз гипоплазии левого желудочка вдохнув в меня жизнь, но сказали что у него куча других пороков, но не страшных..... счастье было не долгим ........
*Ekaterina*
Рекордсмен


Откуда: Ростовская обл.
Всего сообщений: 3033

Дата регистрации на форуме:
10 нояб. 2010
Здравствуйте!
Очень хочется узнать продолжение-надеюсь, что все хорошо!
Вы какой Ростов имеете в виду- Ростов-на-Дону? Не совсем понятно где вы сейчас с ребенком. И что в конце концов с Ростовом?
Моя сладость
Новичок

Всего сообщений: 12

Дата регистрации на форуме:
9 янв. 2018
Продолжим. Меня пригласили в кардиоцентр, я сразу же направилась, там пригласили к Дюжикову и в кабинете меня встретили хирурги и сказали, что оперировать моего ребёнка они не будут, что у нет квот и расходного материала и что за моего Принца взялся Санкт-Петербург, а именно Мовсисян Р. Р . В Ростове сказали мне, что договорились со всеми и они нас ждут в понедельник в Питере. До понедельника далеко, многие неприятные моменты я опущу и перейду к главному, мы покупаем билеты на самолёт, мне прямо сказали, что скорее всего он умрет до понедельника и даже если доживёт до понедельника умрет от перелёта, дали подписать бумажку о том, что вся ответственность на мне ... я все подписала, я как зомби, время остановилось и я не могу не есть, не спать, мне страшно когда приходит ночь, она такая длинная и мне кажется что я свехнусь. Понедельник, утро мы вылетели с ребёнком на руках, перелёт он перенёс плохо. Его трясло и он так дышал, а потом замирал на пару секунд и опять начинал так же дышать и мне казалось, что он покинул меня, но мой Принц все выдержал. Итак, мы приземлились, направились в мед. пункт там нам говорят кто вы такие, мы так-то так-то вам должны были позвонить сказать о нас, они набирают ДГБ Мовсесяну, а он говорит, что он ничего не знает о нас и нас в их больнице никто не ждёт, я в ужасе, у меня на руках Моя сладость который устал, который хочет кушать, плачет, мы в незнакомом городе у него критический порок и мы никому не нужны. Но надо было взять себя в руки, главное для меня это мой сын. Начали звонить в Ростов, подняли шум и в итоге нас согласились принять в Педиатрической академии Суворов Виталий Владимирович. За нами приехал реанимабиль, нас забрали в больнице ему сделали УЗИ причём сразу хотя это было далеко за вечер, меня пригласили кардиологи и снова мое сердце бешено стучит и мне страшно, потому что они такие беспокойные и они говорят мне, что у моего Сладкого Принца Гипоплазия левых отделов сердца и ещё куча всего, но в голове туман я их уже не слышу, страх, первый долгожданный ребёнок, страх потерять его, виню себя за это, я такая непутёвая, наверное это моя вина. Они говорят, что ему нужна операция и не одна. Ну что же первая операция была сделана 29 декабря и оплатил ее Русфонд, огромное спасибо Русфонду за помощь, теперь на следующей неделе нас ожидает операция Норвуда, а дальше посмотрим. Моему Принцу сегодня исполнился месяц, хожу к нему в реанимацию на 2 часа каждый день и он столько улыбок мне уже надарил и я уже не представляю без него жизни, спасибо Виталию Владимировичу и всем кто учавствовал за моего сына, я не знаю, что нас ждёт, мы только в начале пути, но в России только в этой больнице в нас поверили и сказали, что сделают все, чтобы спасти моего Принца, когда и Астрахань и Москва -Бакулево отказались от нас и сказали, что он не жилец, а он сейчас живой, красивенький, самый любимый на свете -мой сын.
Заяц1988
Долгожитель форума


Откуда: екатеринбург
Всего сообщений: 316

Дата регистрации на форуме:
20 нояб. 2015
Моя сладость поздравляю вас с сыночком! Самым сладким и любимым на свете! Как вы сейчас? Какие всё-таки диагнозы? Сил Вам и Вашему Принцу.
Моя сладость
Новичок

Всего сообщений: 12

Дата регистрации на форуме:
9 янв. 2018
Спасибо Вам! Сейчас у него удовлетворительное состояние. Привык к моим ручкам и не хочет на кровать, а если можно было оставаться в реанимации я бы с ним сидела бы и сидела бы. Диагноз у нас : гипоплазия левого желудочка, гипоплазия аортального клапана, ОАП, НТК 2 ст. Перегрузка и дилатация правых отделов сердца, недостаточность аортального клапана 3 ст с уплотнением створок, НКЛА 1 ст, ДМПП.
Елена-Сахалин
Гроссмейстер


Откуда: Россия
Всего сообщений: 8589935077

Дата регистрации на форуме:
7 окт. 2013

Моя сладость, дай, Бог, вам и вашему Принцу сил и терпения, кстати как зовут малыша, вы его покрестили или может собираетесь? Напишите имя малыша, чтобы мы могли о нем помолиться. Самое главное верить и не терять надежду, все будет хорошо)))
mamaMarata
Почетный участник


Откуда: Москва
Всего сообщений: 4294967419

Дата регистрации на форуме:
3 авг. 2014
Моя сладость я поздравляю Вас с таким крепким принцем! Пусть все у вас получится, мы будем держать за вас кулачки! ✊✊
Моя сладость
Новичок

Всего сообщений: 12

Дата регистрации на форуме:
9 янв. 2018
Спасибо Вам все, моего Принца зовут Юсуф, я не крестила его, потому что мы мусульмане. Спасибо Вам за добрые слова. Операция Норвуд будет во вторник и мне так страшно, не могу уснуть, так болит душа, как же я его люблю, он такой сладкий, всего лишь месяц как он появился и уже изменил всю мою жизнь. Так страшно думать о вторнике, ему снова придётся пережить это....... когда я зашла в реанимацию после первой гибридной операции, мне плохо стало и он лежал такой маленький (вес 4300) такой беззащитный и этот шов и теперь снова ...... молю Аллаха, чтобы он не забирал моего Принца и молюсь за ваших детей девочки, пусть все дети будут здоровы!
vika1982
Почетный участник


Всего сообщений: 4294967475

Дата регистрации на форуме:
7 дек. 2015
Вы молодец! Вы хорошая мама и сына обязательно это оценит, как подрастёт! Держитесь, сил вам и терпения- у вас всё обязательно с вашим Принцем получится!!! И пишите, мы обязательно поддержим вас и помолимся за вас!!!
мот
Рекордсмен


Всего сообщений: 3703

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Как Ваш Принц?
Держим за Вас кулачки!
Сейчас на форуме
Моя сладость
Новичок

Всего сообщений: 12

Дата регистрации на форуме:
9 янв. 2018
Приветики всем, только из реанимации пришла. Он хорошо, на ручки мои привык и никак не хочет на кроватку, накормила его через зонд и уложила его спать такого сладкого сладкого Принца. Операция во вторник и мне страшно, но я так верю в него он такой сильный, мой защитник растёт, я верю, что он выдержит. Сердце мое разрывается на части от боли и кажется, что я больше не могу, но ему же труднее и я нужна ему. Когда они делают ему процедуры, они просят выйти если я не смогу смотреть, но я остаюсь, коленки трясутся, ноги подкашываются, но как сильно он держит своей меленькой ручкой мой пальчик и плачет и я бы все отдала, чтобы забрать его боль, как я могу уйти и оставить его, я всегда буду рядом я шепчу ему- моя сладость.
анастасия68
Участник


Откуда: Тамбов
Всего сообщений: 8589934666

Дата регистрации на форуме:
20 апр. 2016
Дай бог здоровья вашему сыночку. Вам терпения. Держим за вас кулачки.
Моя сладость
Новичок

Всего сообщений: 12

Дата регистрации на форуме:
9 янв. 2018
Доброй ночи всем, завтра операция, то есть уже сегодня, вторник 16 января. Не могу уснуть страшно за него. Прошу вас всех помолитесь за моего Юсуфа. Я жить без него не хочу. ((((( пытаюсь держать себя в руках, но я убита и очень страшно потерять его. Он стал смыслом моей жизни.......,
мот
Рекордсмен


Всего сообщений: 3703

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Господи Спаси и Сохрани младенца Юсуфа!
С Богом!
Кто будет оперировать?
Сейчас на форуме
*Ekaterina*
Рекордсмен


Откуда: Ростовская обл.
Всего сообщений: 3033

Дата регистрации на форуме:
10 нояб. 2010
С Богом! Все будет хорошо!
Моя сладость
Новичок

Всего сообщений: 12

Дата регистрации на форуме:
9 янв. 2018
Оперирует Марченко, Суворов и Зайцев тоже будут на операции
Моя сладость
Новичок

Всего сообщений: 12

Дата регистрации на форуме:
9 янв. 2018
Операция завершилась и врачи сказали, что операцияпрлшла успешно. Через 40 минут его привезут и я смогу увидеть его. Спасибо, что молились за моего Принца. Врачи здесь безумно хорошие, добрые, отзывчивые и профессионалы своего дела, прекрасная реанимация и теперь первые самые критические дни, будем ждать и надеемся, надежда всегда есть.......
Моя сладость
Новичок

Всего сообщений: 12

Дата регистрации на форуме:
9 янв. 2018
Держите за моего мальчика кулачки. Я очень верующая и верю что Бог слышит наши молитвы и помогает нам и если наши дети становятся ангелочками, то там они нужнее, я молюсь, чтобы все дети были здоровы ..... все все все
*Ekaterina*
Рекордсмен


Откуда: Ростовская обл.
Всего сообщений: 3033

Дата регистрации на форуме:
10 нояб. 2010
Господи, спаси и сохрани!
Полина2607
Начинающий


Всего сообщений: 40

Дата регистрации на форуме:
27 нояб. 2017
Господи Спаси и Сохрани младенца Юсуфа!
Елена34
Начинающий


Откуда: Москва
Всего сообщений: 33

Дата регистрации на форуме:
19 апр. 2016
Держись, сладенький.
Моя сладость
Новичок

Всего сообщений: 12

Дата регистрации на форуме:
9 янв. 2018
Ходила сегодня к своему Принцу, сказали состояние тяжёлое, сказали делают все, что от них требуется. Замечательная реанимация, меня всегда пускают, постоянно объясняют мне что с моим ребёнком, объясняют суть операции, там посещение с 3-х до 5-ти. Сейчас правда после операции долго не разрешают, там столько врачей, суматоха я только мешаю. Сказала ему сегодня, что люблю его и молюсь за него и вы все молитесь, пусть он знает, что столько людей за него молится. Спасибо Вам за все :)
Полина2607
Начинающий


Всего сообщений: 40

Дата регистрации на форуме:
27 нояб. 2017
Господи Спаси и Сохрани!!! Каждый день жду от Вас новостей!. Побыстрее бы вас перевели в палату!
анастасия68
Участник


Откуда: Тамбов
Всего сообщений: 8589934666

Дата регистрации на форуме:
20 апр. 2016
Господи спаси и сохрани младенца Юсуфа. Моя сладость держитесь терпения Вам.
Заяц1988
Долгожитель форума


Откуда: екатеринбург
Всего сообщений: 316

Дата регистрации на форуме:
20 нояб. 2015
Господи помоги младенцу Юсуфу, дай сил на восстановление и даруй здоровье!
Kathy13
Почетный участник


Откуда: Королёв
Всего сообщений: 4294967430

Дата регистрации на форуме:
7 июня 2016
Пусть все будет хорошо!!! Дай Бог силы малышу! Пусть Юсуф вернется к маме и папе!
Kathy13
Почетный участник


Откуда: Королёв
Всего сообщений: 4294967430

Дата регистрации на форуме:
7 июня 2016
мот
Рекордсмен


Всего сообщений: 3703

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Господи Спаси и Сохрани младенца Юсуфа! Даруй ему здравие!
Как Ваш Принц?
Сейчас на форуме
Полина2607
Начинающий


Всего сообщений: 40

Дата регистрации на форуме:
27 нояб. 2017
Как Ваш сынуля?
Полина2607
Начинающий


Всего сообщений: 40

Дата регистрации на форуме:
27 нояб. 2017
Как Ваш сынуля?
Моя сладость
Новичок

Всего сообщений: 12

Дата регистрации на форуме:
9 янв. 2018
Он а реанимации, хожу к нему каждый день, он конечно же ещё спит, врачи говорят что тяжёлое состояние надо набраться терпения, а я ужасно себя чувствую, как жить дальше, как жить с этим, как как как .......
Полина2607
Начинающий


Всего сообщений: 40

Дата регистрации на форуме:
27 нояб. 2017
Все будет хорошо!!! Господи помоги Вашему сыночку!!!
Моя сладость
Новичок

Всего сообщений: 12

Дата регистрации на форуме:
9 янв. 2018
Спасибо Вам всем всем всем .... пусть все дети будут здоровы
r_tangled
Новичок

Откуда: Казань
Всего сообщений: 6

Дата регистрации на форуме:
25 окт. 2017
Дай Аллах вам терпения!! Я буду за вас молиться! Детки все чувствуют, будьте рядом с ним сильной, и он обязательно подчерпнет её от вас! И будет легче бороться! Иискренне желаю вам здоровья!
Полина2607
Начинающий


Всего сообщений: 40

Дата регистрации на форуме:
27 нояб. 2017
Моя сладость, как Ваш сыночек??
  Вперед>>Модераторы: Мирта, ОльгаПечать
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Мы родились »   СГЛОС-не приговор!!!
RSS
Откуда пришли посетители форума родителей детей с ВПС
 
Рейтинг@Mail.ru Беременность, роды, дети и родители
Rambler's Top100
LiveRSS: Каталог русскоязычных RSS-каналов
aux3