Форум для тех, чьи дети болеют ВПС

СГЛОС-не приговор!!!

 

Синдром гипоплазии левых отделов сердца. Здесь обсуждаются все вопросы связанные с уходом за грудными детьми. Мы родились

История Ксюшеньки
Пока читала вашу историю... плакала. Пусть у Вас и дальше будет все хорошо! ....
lelya_orlova
Тетрада Фалло с комбинированным стенозом ЛА
An_Masl, у нас диагноз практически как и выше написали, только + гипоплазия ле ....
MiaZ
Такая кая есть в жизни
....
катя мазурова
Счастье, после множества потерь!!!
Девочки! Спасибо вам! Я такая счастливая! Нам вчера било 2 месяца! ....
Aleksandra
История со счастливым будущим сына Богдана
😟😢спасибо всем за потдержку... ....
АлисаАлисаОлисия
Прошу подержать кулачки для Васятки!
Спасибо, большое! ....
irsen
Аутизм у детей
Аутизм у детей в наше время довольно часто встречается. Все начинается с то ....
mazor313
Помогите решить задачу
да вот уж загадка.... спасибо. отличная тренировка для мозгов... ....
lelya_orlova
Байки про детский сад
Прекрасно ходим в детский сад, да первое время болел ребенок каждые две недели. ....
lelya_orlova
Eva
....
ghool
Здесь можно поставить свечку
Второе воскресенье декабря - день памяти. Светлая память всем ангелочкам. Зажже ....
*Ekaterina*
Благодарность ФЦССХ г. Калининград
Скажу просто, Белов Вячеслав Александрович для нас как рыцарь без страха и упрек ....
Terekhova
ВПС ГЛОС, очень страшно за сына
Здравствуйте! Мы оперировались дважды в Томске у профессора Кривощекова. Он прек ....
Трескина Ольга
Что написать на надгробии ребёнка?
всем привет. вот тут написано много эпитафий [url=http://vipmemorial.by/stati/ep ....
Kafixa
Любовь греет сердце
....
Maya
Фото 1
....
Денис90
Начало: беременность и роды, первый диагноз.
Как Кристиночка? Господи спаси и сохрани младенца Кристину! ....
Aleksandra
Моя история
Здравствуйте Алсу, у моей дочери глос, 12 лет скоро исполнится ей. На сегодня все ....
Маликат
Швейцария Давос январь 2016
https://www.instagram.com/p/BOhlbJ4Bua7/ ....
Родина Олечка
Фото 1
Арууке ....
janerkina
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Мы родились »   СГЛОС-не приговор!!!
RSS
Форум "Доброе Сердце" - это доброе и интересное общение с позитивными людьми!
Автор: елена и ксюшечка

Огромное спасибо всем, кто помог нашему форуму!

СГЛОС-не приговор!!!

Синдром гипоплазии левых отделов сердца.

<<Назад  Вперед>>Модераторы: Мирта, ОльгаПечать
 
Моя сладость
Начинающий


Всего сообщений: 51

Дата регистрации на форуме:
9 янв. 2018
Всем приветики! Никогда не думала, что я буду на таких форумах, но жизнь не предсказуема. Мне 25 лет и 11 декабря 2017 года на свет появился мой принц- моя сладость с особенным сердцем &#10084;СГЛОС. Я никогда не жаждала стать мамой, не мечтала о замужестве, но мой молодой человек настаивал на свадьбе и мы поженились, потом он так хотел ребёнока, а я принимала противозачаточные, но всего 2 месяца и после прекратила и через пару месяцев || полоски и вроде бы я была счастлива, но какое-то "но" во мне было, муж счастлив, все хорошо, таксикоз, слабость, тонус -> впрочем как у всех. Анализы хорошие, скрининг отличный, на каждом УЗИ слышу от врачей "сердечко отлично", только вот мой принц всю беременность просидел на попе-в тазовом предлежании. Хотелось родить самой, но все шло к КС ( кесаревосечение) и оно было запланировано на 15 декабря, но 11 ночью отошли воды и ночью в 22:22 появился человечек изменивший мою жизнь. Его мне даже не показали, унесли сказали, что с ним все хорошо. Его принесли мне на следующий день в час дня и эти чувства не передать- и тут исчезли все "но". Сразу сказали про шумы в сердце и назначили УЗИ сердца, но не спешили с этим, мой сладкий заболел желтушкой и 7 дней в роддоме, все было хорошо он был абсолютно нормальный, кормила грудью всех выписывали, а у нас билирубин 315 и нас перевели в другую больницу в ОПН в пятницу, а тут выходные и УЗИ сердца в понедельник. Настал самый страшный день в моей жизни его забрали на УЗИ, меня не пустили, долго очень делали, а мое сердце чувствовало, что что-то не так, мне его отдали и сказали иди в палату врач все расскажет. Я в палату, ко мне врач и тут как будто вся земля рухнула на меня ВПС и не просто ВПС, а самый сложный, который может быть. Жизнь до и после. Его забрали в реанимацию...... я рожала (КС) его в Элисте и там не делают таких операций и Элиста связалась с Астраханью, но конец года и квот нет и мест нет и " умирайте все " а в России праздник. СПАСИБО заместителю главного врача Кермен Васильевне - это человек с огромной буквы, я таких как она не встречала, я никогда не забуду как она делала все, чтобы нас приняли а Астрахани, звонила в Москву и хотя все от нас отказывались не давая моему малышу никаких шансов, пока она не определила куда нас перевезут она не ушла с работы, в этот злосчастный понедельник все разошлись ночью к 12-ти. Было определено, что на реанимобиле, нас перевезут в Ростов и во вторник мы поехали в Ростов с бригадой реанимации, дорога не близкая 5 часов езды. Спасибо этой замечательной бригаде реанимации из Элисты они подбадривали меня, так заботились о моем Принце. И на этом с Элистой было все позади, начался АД и равнодушие Ростова. Нас положи в реанимацию в ОПН, к нам никто не спешил. В среду я целый день ждала кардиохирургов из кардиоцентра который находился в 20-ти минутах от больницы в которой мы лежали, хотя я не понимала почему мы не в кардиоцентре. Вечером они приехали и сняли диагноз гипоплазии левого желудочка вдохнув в меня жизнь, но сказали что у него куча других пороков, но не страшных..... счастье было не долгим ........
*Ekaterina*
Рекордсмен


Откуда: Ростовская обл.
Всего сообщений: 3048

Дата регистрации на форуме:
10 нояб. 2010
Здравствуйте!
Очень хочется узнать продолжение-надеюсь, что все хорошо!
Вы какой Ростов имеете в виду- Ростов-на-Дону? Не совсем понятно где вы сейчас с ребенком. И что в конце концов с Ростовом?
Моя сладость
Начинающий


Всего сообщений: 51

Дата регистрации на форуме:
9 янв. 2018
Продолжим. Меня пригласили в кардиоцентр, я сразу же направилась, там пригласили к Дюжикову и в кабинете меня встретили хирурги и сказали, что оперировать моего ребёнка они не будут, что у нет квот и расходного материала и что за моего Принца взялся Санкт-Петербург, а именно Мовсисян Р. Р . В Ростове сказали мне, что договорились со всеми и они нас ждут в понедельник в Питере. До понедельника далеко, многие неприятные моменты я опущу и перейду к главному, мы покупаем билеты на самолёт, мне прямо сказали, что скорее всего он умрет до понедельника и даже если доживёт до понедельника умрет от перелёта, дали подписать бумажку о том, что вся ответственность на мне ... я все подписала, я как зомби, время остановилось и я не могу не есть, не спать, мне страшно когда приходит ночь, она такая длинная и мне кажется что я свехнусь. Понедельник, утро мы вылетели с ребёнком на руках, перелёт он перенёс плохо. Его трясло и он так дышал, а потом замирал на пару секунд и опять начинал так же дышать и мне казалось, что он покинул меня, но мой Принц все выдержал. Итак, мы приземлились, направились в мед. пункт там нам говорят кто вы такие, мы так-то так-то вам должны были позвонить сказать о нас, они набирают ДГБ Мовсесяну, а он говорит, что он ничего не знает о нас и нас в их больнице никто не ждёт, я в ужасе, у меня на руках Моя сладость который устал, который хочет кушать, плачет, мы в незнакомом городе у него критический порок и мы никому не нужны. Но надо было взять себя в руки, главное для меня это мой сын. Начали звонить в Ростов, подняли шум и в итоге нас согласились принять в Педиатрической академии Суворов Виталий Владимирович. За нами приехал реанимабиль, нас забрали в больнице ему сделали УЗИ причём сразу хотя это было далеко за вечер, меня пригласили кардиологи и снова мое сердце бешено стучит и мне страшно, потому что они такие беспокойные и они говорят мне, что у моего Сладкого Принца Гипоплазия левых отделов сердца и ещё куча всего, но в голове туман я их уже не слышу, страх, первый долгожданный ребёнок, страх потерять его, виню себя за это, я такая непутёвая, наверное это моя вина. Они говорят, что ему нужна операция и не одна. Ну что же первая операция была сделана 29 декабря и оплатил ее Русфонд, огромное спасибо Русфонду за помощь, теперь на следующей неделе нас ожидает операция Норвуда, а дальше посмотрим. Моему Принцу сегодня исполнился месяц, хожу к нему в реанимацию на 2 часа каждый день и он столько улыбок мне уже надарил и я уже не представляю без него жизни, спасибо Виталию Владимировичу и всем кто учавствовал за моего сына, я не знаю, что нас ждёт, мы только в начале пути, но в России только в этой больнице в нас поверили и сказали, что сделают все, чтобы спасти моего Принца, когда и Астрахань и Москва -Бакулево отказались от нас и сказали, что он не жилец, а он сейчас живой, красивенький, самый любимый на свете -мой сын.
Заяц1988
Долгожитель форума


Откуда: екатеринбург
Всего сообщений: 340

Дата регистрации на форуме:
20 нояб. 2015
Моя сладость поздравляю вас с сыночком! Самым сладким и любимым на свете! Как вы сейчас? Какие всё-таки диагнозы? Сил Вам и Вашему Принцу.
Моя сладость
Начинающий


Всего сообщений: 51

Дата регистрации на форуме:
9 янв. 2018
Спасибо Вам! Сейчас у него удовлетворительное состояние. Привык к моим ручкам и не хочет на кровать, а если можно было оставаться в реанимации я бы с ним сидела бы и сидела бы. Диагноз у нас : гипоплазия левого желудочка, гипоплазия аортального клапана, ОАП, НТК 2 ст. Перегрузка и дилатация правых отделов сердца, недостаточность аортального клапана 3 ст с уплотнением створок, НКЛА 1 ст, ДМПП.
Елена-Сахалин
Гроссмейстер


Откуда: Россия
Всего сообщений: 8589935097

Дата регистрации на форуме:
7 окт. 2013

Моя сладость, дай, Бог, вам и вашему Принцу сил и терпения, кстати как зовут малыша, вы его покрестили или может собираетесь? Напишите имя малыша, чтобы мы могли о нем помолиться. Самое главное верить и не терять надежду, все будет хорошо)))
mamaMarata
Почетный участник


Откуда: Москва
Всего сообщений: 4294967423

Дата регистрации на форуме:
3 авг. 2014
Моя сладость я поздравляю Вас с таким крепким принцем! Пусть все у вас получится, мы будем держать за вас кулачки! ✊✊
Моя сладость
Начинающий


Всего сообщений: 51

Дата регистрации на форуме:
9 янв. 2018
Спасибо Вам все, моего Принца зовут Юсуф, я не крестила его, потому что мы мусульмане. Спасибо Вам за добрые слова. Операция Норвуд будет во вторник и мне так страшно, не могу уснуть, так болит душа, как же я его люблю, он такой сладкий, всего лишь месяц как он появился и уже изменил всю мою жизнь. Так страшно думать о вторнике, ему снова придётся пережить это....... когда я зашла в реанимацию после первой гибридной операции, мне плохо стало и он лежал такой маленький (вес 4300) такой беззащитный и этот шов и теперь снова ...... молю Аллаха, чтобы он не забирал моего Принца и молюсь за ваших детей девочки, пусть все дети будут здоровы!
vika1982
Почетный участник


Всего сообщений: 4294967479

Дата регистрации на форуме:
7 дек. 2015
Вы молодец! Вы хорошая мама и сына обязательно это оценит, как подрастёт! Держитесь, сил вам и терпения- у вас всё обязательно с вашим Принцем получится!!! И пишите, мы обязательно поддержим вас и помолимся за вас!!!
мот
Рекордсмен


Всего сообщений: 3745

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Как Ваш Принц?
Держим за Вас кулачки!
Моя сладость
Начинающий


Всего сообщений: 51

Дата регистрации на форуме:
9 янв. 2018
Приветики всем, только из реанимации пришла. Он хорошо, на ручки мои привык и никак не хочет на кроватку, накормила его через зонд и уложила его спать такого сладкого сладкого Принца. Операция во вторник и мне страшно, но я так верю в него он такой сильный, мой защитник растёт, я верю, что он выдержит. Сердце мое разрывается на части от боли и кажется, что я больше не могу, но ему же труднее и я нужна ему. Когда они делают ему процедуры, они просят выйти если я не смогу смотреть, но я остаюсь, коленки трясутся, ноги подкашываются, но как сильно он держит своей меленькой ручкой мой пальчик и плачет и я бы все отдала, чтобы забрать его боль, как я могу уйти и оставить его, я всегда буду рядом я шепчу ему- моя сладость.
анастасия68
Участник


Откуда: Тамбов
Всего сообщений: 8589934674

Дата регистрации на форуме:
20 апр. 2016
Дай бог здоровья вашему сыночку. Вам терпения. Держим за вас кулачки.
Моя сладость
Начинающий


Всего сообщений: 51

Дата регистрации на форуме:
9 янв. 2018
Доброй ночи всем, завтра операция, то есть уже сегодня, вторник 16 января. Не могу уснуть страшно за него. Прошу вас всех помолитесь за моего Юсуфа. Я жить без него не хочу. ((((( пытаюсь держать себя в руках, но я убита и очень страшно потерять его. Он стал смыслом моей жизни.......,
мот
Рекордсмен


Всего сообщений: 3745

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Господи Спаси и Сохрани младенца Юсуфа!
С Богом!
Кто будет оперировать?
*Ekaterina*
Рекордсмен


Откуда: Ростовская обл.
Всего сообщений: 3048

Дата регистрации на форуме:
10 нояб. 2010
С Богом! Все будет хорошо!
Моя сладость
Начинающий


Всего сообщений: 51

Дата регистрации на форуме:
9 янв. 2018
Оперирует Марченко, Суворов и Зайцев тоже будут на операции
Моя сладость
Начинающий


Всего сообщений: 51

Дата регистрации на форуме:
9 янв. 2018
Операция завершилась и врачи сказали, что операцияпрлшла успешно. Через 40 минут его привезут и я смогу увидеть его. Спасибо, что молились за моего Принца. Врачи здесь безумно хорошие, добрые, отзывчивые и профессионалы своего дела, прекрасная реанимация и теперь первые самые критические дни, будем ждать и надеемся, надежда всегда есть.......
Моя сладость
Начинающий


Всего сообщений: 51

Дата регистрации на форуме:
9 янв. 2018
Держите за моего мальчика кулачки. Я очень верующая и верю что Бог слышит наши молитвы и помогает нам и если наши дети становятся ангелочками, то там они нужнее, я молюсь, чтобы все дети были здоровы ..... все все все
*Ekaterina*
Рекордсмен


Откуда: Ростовская обл.
Всего сообщений: 3048

Дата регистрации на форуме:
10 нояб. 2010
Господи, спаси и сохрани!
Полина2607
Участник


Всего сообщений: 59

Дата регистрации на форуме:
27 нояб. 2017
Господи Спаси и Сохрани младенца Юсуфа!
Елена34
Начинающий


Откуда: Москва
Всего сообщений: 34

Дата регистрации на форуме:
19 апр. 2016
Держись, сладенький.
Моя сладость
Начинающий


Всего сообщений: 51

Дата регистрации на форуме:
9 янв. 2018
Ходила сегодня к своему Принцу, сказали состояние тяжёлое, сказали делают все, что от них требуется. Замечательная реанимация, меня всегда пускают, постоянно объясняют мне что с моим ребёнком, объясняют суть операции, там посещение с 3-х до 5-ти. Сейчас правда после операции долго не разрешают, там столько врачей, суматоха я только мешаю. Сказала ему сегодня, что люблю его и молюсь за него и вы все молитесь, пусть он знает, что столько людей за него молится. Спасибо Вам за все :)
Полина2607
Участник


Всего сообщений: 59

Дата регистрации на форуме:
27 нояб. 2017
Господи Спаси и Сохрани!!! Каждый день жду от Вас новостей!. Побыстрее бы вас перевели в палату!
анастасия68
Участник


Откуда: Тамбов
Всего сообщений: 8589934674

Дата регистрации на форуме:
20 апр. 2016
Господи спаси и сохрани младенца Юсуфа. Моя сладость держитесь терпения Вам.
Заяц1988
Долгожитель форума


Откуда: екатеринбург
Всего сообщений: 340

Дата регистрации на форуме:
20 нояб. 2015
Господи помоги младенцу Юсуфу, дай сил на восстановление и даруй здоровье!
Kathy13
Почетный участник


Откуда: Королёв
Всего сообщений: 4294967445

Дата регистрации на форуме:
7 июня 2016
Пусть все будет хорошо!!! Дай Бог силы малышу! Пусть Юсуф вернется к маме и папе!
Kathy13
Почетный участник


Откуда: Королёв
Всего сообщений: 4294967445

Дата регистрации на форуме:
7 июня 2016
мот
Рекордсмен


Всего сообщений: 3745

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Господи Спаси и Сохрани младенца Юсуфа! Даруй ему здравие!
Как Ваш Принц?
Полина2607
Участник


Всего сообщений: 59

Дата регистрации на форуме:
27 нояб. 2017
Как Ваш сынуля?
Полина2607
Участник


Всего сообщений: 59

Дата регистрации на форуме:
27 нояб. 2017
Как Ваш сынуля?
Моя сладость
Начинающий


Всего сообщений: 51

Дата регистрации на форуме:
9 янв. 2018
Он а реанимации, хожу к нему каждый день, он конечно же ещё спит, врачи говорят что тяжёлое состояние надо набраться терпения, а я ужасно себя чувствую, как жить дальше, как жить с этим, как как как .......
Полина2607
Участник


Всего сообщений: 59

Дата регистрации на форуме:
27 нояб. 2017
Все будет хорошо!!! Господи помоги Вашему сыночку!!!
Моя сладость
Начинающий


Всего сообщений: 51

Дата регистрации на форуме:
9 янв. 2018
Спасибо Вам всем всем всем .... пусть все дети будут здоровы
r_tangled
Новичок

Откуда: Казань
Всего сообщений: 13

Дата регистрации на форуме:
25 окт. 2017
Дай Аллах вам терпения!! Я буду за вас молиться! Детки все чувствуют, будьте рядом с ним сильной, и он обязательно подчерпнет её от вас! И будет легче бороться! Иискренне желаю вам здоровья!
Полина2607
Участник


Всего сообщений: 59

Дата регистрации на форуме:
27 нояб. 2017
Моя сладость, как Ваш сыночек??
Моя сладость
Начинающий


Всего сообщений: 51

Дата регистрации на форуме:
9 янв. 2018
Щас я у него в реанимации, у него инфекция, помолитесь за моего Принца, так боюсь потерять его (((
Полина2607
Участник


Всего сообщений: 59

Дата регистрации на форуме:
27 нояб. 2017
Господи спаси и сохрани младенца Юсуфа!!! !
Елена-Сахалин
Гроссмейстер


Откуда: Россия
Всего сообщений: 8589935097

Дата регистрации на форуме:
7 окт. 2013
Пусть ангел-хранитель охраняет маленького Юсуфа, малыш, поправляйся.
Kathy13
Почетный участник


Откуда: Королёв
Всего сообщений: 4294967445

Дата регистрации на форуме:
7 июня 2016
Борись Юсуф. Сил тебе и маме твоей. Поправляйся, малыш! @
Моя сладость
Начинающий


Всего сообщений: 51

Дата регистрации на форуме:
9 янв. 2018
Спасибо Вам за ваши молитвы, за тёплые слова. Ходила к своему Принцу, какая же хорошая больница, хорошие врачи, тёплые отношение, хирурги с золотыми руками и огромной доброй душой, за мальчиком так хорошо смотрят тьфу тьфу тьфу, заведующий реанимацией Виталий Генадиевич- замечательный руководитель. По сердцу сказали все без претензий, пневмония у него, но Аллах1 поможет и Мой сладкий все выдержит. А я буду рядом всегда и поддержу его во всем, и переживать все его трудности вместе и никогда его не брошу.
Елена-Сахалин
Гроссмейстер


Откуда: Россия
Всего сообщений: 8589935097

Дата регистрации на форуме:
7 окт. 2013
Пусть малыш выздоравливает, все будет хорошо)
Заяц1988
Долгожитель форума


Откуда: екатеринбург
Всего сообщений: 340

Дата регистрации на форуме:
20 нояб. 2015
Господи спаси и сохрани! Дай сил малышу на восстановление
мот
Рекордсмен


Всего сообщений: 3745

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Как Ваш Принц? Господи Спаси и Сохрани младенца Юсуфа! Даруй ему здравие!
Моя сладость
Начинающий


Всего сообщений: 51

Дата регистрации на форуме:
9 янв. 2018
Добрый день дорогие мои. Мой мальчик борется, востонавливается, потерял в весе и пневмония ещё не отступила, но он у меня молодец и я в него верю. На руки пока не дают, нельзя ещё ((((((( а я так хочу взять его на ручки, обнять..... спасибо Вам за ваши молитвы. Господи пусть все детки будут здоровы.
Полина2607
Участник


Всего сообщений: 59

Дата регистрации на форуме:
27 нояб. 2017
Господи дай сил Вашему сыночку!!! !!
мот
Рекордсмен


Всего сообщений: 3745

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Моя сладость, как Ваш Принц?
Господи Спаси и Сохрани младенца Юсуфа!
Моя сладость, ВПС СГЛОС самый тяжелый из всех ВПС. Дальнейшие операции лучше делать в Германии.
В Германии после операции Норвуд, маленьких пациентов не отпускают в Россию. Они до следующего этапа операции, находятся в Германии под наблюдением.
Вам в дальнейшем лучше обратится в Германию в КЦ. Затем получить счёт на операцию и обратиться в Фонды.
Моя сладость
Начинающий


Всего сообщений: 51

Дата регистрации на форуме:
9 янв. 2018
Добрый день всем! Мой Принц сегодня был чуть активнее, чем вчера, пытался плакать, но голоса нет ((( так жалко, сердце разрывается, но врач сказал, что все идёт своим чередом. Дали мне его на руки и Мой Принц, Моя сладость я его обняла, расцеловала, так пахнет от него приятно, самый самый сладкий.....
МОТ я очень хочу отвезти Его в Германию и как только все заключения будут у меня, то я их отправлю в клинику, я пока остановилась на клинике Асклепиос или клиника в Штутгарте "госпиталь святой Ольги. Я им уже писала и мне ответили, чтобы я им отправила мед. заключение и они смогут выставить мне счёт. А пока я жду, чтобы он поправился после этих двух операций (гибридная и Норвуд) .
Моя сладость
Начинающий


Всего сообщений: 51

Дата регистрации на форуме:
9 янв. 2018
ВПС СГЛОС -самый тяжёлый из ВПС - мне это все твердят, это так трудно слышать, так трудно это принять ...... пишу и плачу ..... устала, но надо.... страшно
tgn
Почетный участник


Откуда: Псков
Всего сообщений: 84

Дата регистрации на форуме:
17 нояб. 2010
У Вас получится, не может не получиться!! Здоровья Вашему малышу!! Он верит Вам!!!
мот
Рекордсмен


Всего сообщений: 3745

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Напишите в Берлин доктору Овруцкому
Моя сладость
Начинающий


Всего сообщений: 51

Дата регистрации на форуме:
9 янв. 2018
МОТ Я написала Овруцкому, отправила диагноз, он любезно ответил мне, но ему нужные последние заключения после Норвуда и сегодня мы с ним переписывались и договорились, что я в скором времени пришлю ему последние заключения и он выставит счёт нам.
мот
Рекордсмен


Всего сообщений: 3745

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Хорошие новости!
Как Принц?
Моя сладость
Начинающий


Всего сообщений: 51

Дата регистрации на форуме:
9 янв. 2018
Ооооо мой капризный Принц сегодня улыбался мне, спал так сладко-сладко на моих ручках. Только мокрота из лёгких не отходит, он не кашляет ((( и это плохо, ужасные хрипы у него, пусть Всевышний избавит его от этого недуга. Я верю, что он справится. Так трудно уходить из реанимации (((((
Полина2607
Участник


Всего сообщений: 59

Дата регистрации на форуме:
27 нояб. 2017
Господи побыстрее бы Ваш сынок поправился!!!
анастасия68
Участник


Откуда: Тамбов
Всего сообщений: 8589934674

Дата регистрации на форуме:
20 апр. 2016
Боженька дай сил малышу справиться с недугом. Маме терпения.
Полина2607
Участник


Всего сообщений: 59

Дата регистрации на форуме:
27 нояб. 2017
Как Ваш сыночек??
Моя сладость
Начинающий


Всего сообщений: 51

Дата регистрации на форуме:
9 янв. 2018
Приветики всем! Юсуф идёт на поправку. Завтра наконец нас выписывают из реанимации и переводят в ОПН, там я не знаю сколько мы пролежим, но мне уже все равно, за то мы будем вместе, мне так хочется быть с ним рядом. Проблема у нас с кормлением, не хочет сосать, ест только через зонд, а сосать не хочет ((((((
bulba4ka
Почетный участник


Откуда: РБ, г. Минск
Всего сообщений: 174

Дата регистрации на форуме:
5 апр. 2016
Слава Богу, что он идёт на поправку!!!! Я очень очень очень рада, что вы такие молодцы!
Все наладится!) Вы наконец будете рядом! Юсуф умничка! Настоящий борец!
Елена-Сахалин
Гроссмейстер


Откуда: Россия
Всего сообщений: 8589935097

Дата регистрации на форуме:
7 окт. 2013
Ну, наконец-то появились новости,
Моя сладость, вы больше так долго не молчите, рассказывайте нам про Юсуфа, хорошо, что он будет с вами, желаю малышу быстрой поправочки)
Мирта
Модератор раздела
Психолог, логопед-дефектолог
Откуда: Нижний Новгород
Всего сообщений: 4294972308

Дата регистрации на форуме:
30 дек. 2007
Молодец Юсуф! Выздоравливай побыстрей и радуй мамочку и нас тоже. Пора уже нам смотреть на твои первые шаги :) :spartak:
Моя сладость
Начинающий


Всего сообщений: 51

Дата регистрации на форуме:
9 янв. 2018
Спасибо всем за поддержку, как же хорошо, что есть этот форум на котором есть люди которые поймут, поддержат как никто другой. Юсуф не сосет из бутылочки и это конечно огорчает меня. У меня снова депрессия, реву постоянно, мне кажется, что мое сердце не выдержит, так больно. Впереди ещё операция и не одна, очень трудно и я понимаю, что ему труднее и я буду рядом с ним и буду помогать ему во всем, но сердце матери не находит покоя и в моих мыслях только ОН ......
Моя сладость
Начинающий


Всего сообщений: 51

Дата регистрации на форуме:
9 янв. 2018
Вот и моя сладость

Прикрепленный файл (IMG_6916.PNG, 592792 байт, скачан: 151 раз)
Моя сладость
Начинающий


Всего сообщений: 51

Дата регистрации на форуме:
9 янв. 2018
На этом фото ему 2 дня, это скрин со страницы руссфонда, первую операцию нам оплатил Руссфонд
мот
Рекордсмен


Всего сообщений: 3745

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Какой хорошенький принц! Пусть всё будет у Вас хорошо! Пусть всё получится!
Вы молодцы!
Максим
Почетный участник


Откуда: Иркутск
Всего сообщений: 199

Дата регистрации на форуме:
24 дек. 2011
Огромный поклон Руссфонду, первая операция позади и слава Богу! Вот только плакать не надо!!! Вы только в начале пути и не нужно отчаиваться, малыш ваш чувствует, ему нужна сильная мама!!! Вы может даже сами до конца не знаете, сколь внутри вас заложено сил, а их много... Мой сыночек тоже долго не сосал сам, не хватало силенок, потом ленился( мужички они такие), подобрали бутылочку повторяющую форму груди и взял! И пошло дело! Это сейчас легко пишется, а тогда казалось, что он никогда не научится, нас не выпишут...!!! Пусть у вас все наладится! Сил вам огромных и сыночку !!!
Моя сладость
Начинающий


Всего сообщений: 51

Дата регистрации на форуме:
9 янв. 2018
Спасибо Вам, мой маленький сладенький Принц только на руках и спит и лежит привык окончательно))))) но я так скучала и я чувствую, что ему не хватала меня и укачиваю его, он сейчас так сладко спит. У меня тоже паника что он не берет бутылочку, но я надеюсь, что скоро все наладится
Елена-Сахалин
Гроссмейстер


Откуда: Россия
Всего сообщений: 8589935097

Дата регистрации на форуме:
7 окт. 2013
Какой хорошенький Юсуф, очень хорошо, что он рядом с вами, материнская молитва и любовь помогут ему набраться сил, постепенно, маленькими шажочками он научится сосать сам, сейчас ему еще тяжело, но рядом с мамой он быстро пойдет на поправку, не забывайте о том, что вам тоже надо отдыхать и беречь себя для сына, поэтому не нервничайте и думайте только о хорошем. -)
Мирта
Модератор раздела
Психолог, логопед-дефектолог
Откуда: Нижний Новгород
Всего сообщений: 4294972308

Дата регистрации на форуме:
30 дек. 2007
Какой миленький малыш! Просто чудо!
mamaMarata
Почетный участник


Откуда: Москва
Всего сообщений: 4294967423

Дата регистрации на форуме:
3 авг. 2014
Урааааааа! Как приятно читать хорошие новости. Он у вас большой молодец, а вы ещё больший молодец. Скорейшего ему восстановления, сил и хорошего аппетита не через зонд.
МамаАллы
Участник


Всего сообщений: 57

Дата регистрации на форуме:
28 июня 2016
Желаем крепкого, крепкого здоровья малышу, сил и терпения мамочке! Аллах милосердный! Вы обязательно поправитесь!
анастасия68
Участник


Откуда: Тамбов
Всего сообщений: 8589934674

Дата регистрации на форуме:
20 апр. 2016
Какой сладенький малышок. Здоровья тебе Юсуф. Маме сил и терпения.
Моя сладость
Начинающий


Всего сообщений: 51

Дата регистрации на форуме:
9 янв. 2018
ПОМОГИТЕ. Как долго вы отучали ребёнка от зонда и вообще как вы отучали. У меня уже нервный срыв скоро будет
Максим
Почетный участник


Откуда: Иркутск
Всего сообщений: 199

Дата регистрации на форуме:
24 дек. 2011
У меня сынок был с рождения на зонде, после операции не было сосательного рефлекса. Даже пустышку не брал... Девочки всем отделением помогали мне бутылочку подобрать, какие мы только не пробовали, а с зондом нас лечащий врач домой не выписывал... Больше двух недель промучились с ним, потом нам заказали в интернете бутылочку повторяющую грудь ( "Momo +" кажется так называлась) и мы начали кушать. Сначала по 20, потом с каждым разом все лучше! Выписываясь уже лопали 90 -120. Как то так. Пусть ваш малыш поскорее раскушается, здоровья и пухлых щечек вам)
Моя сладость
Начинающий


Всего сообщений: 51

Дата регистрации на форуме:
9 янв. 2018
Вот Юсуфу убрали зонд, сказали так раскармливай, он у меня должен 85 съедать, а я с трудом в него вливаю часа 2-3 10-20 мл. А вам зонд убирали?
Моя сладость
Начинающий


Всего сообщений: 51

Дата регистрации на форуме:
9 янв. 2018
Момо плюс я в инете не нашла((((( Авент он не взял ((((( пыталась приложить к груди, так он орет
bagirka
Долгожитель форума


Всего сообщений: 440

Дата регистрации на форуме:
11 авг. 2011

Моя сладость написал:
[q]
ПОМОГИТЕ. Как долго вы отучали ребёнка от зонда и вообще как вы отучали. У меня уже нервный срыв скоро будет
[/q]

Я вам уже написала в другой вашей темке длинный пост про зонд. Убрать зонд-сейчас не ваша цель. Ваша цель благополучно дожить до следующей операции, пусть с зондом, ничего страшного. Приучайте постепенно, получится быстро-отлично! Получится чуть медленнее то же хорошо! Главное, чтобы ребенок получал необходимый объем жидкости в сутки, а как получит пока не совсем важно. Обезвоживание в вашей ситуации гораздо опаснее наличия зонда. И нервы свои и ребенка берегите! Он без спокойной твердой мамы, никуда!
Моя сладость
Начинающий


Всего сообщений: 51

Дата регистрации на форуме:
9 янв. 2018
Дайте пожалуйста свой номер телефона, у наших детей диагнозы, а у меня уже крыша едет, я честно сума схожу от всего этого
Моя сладость
Начинающий


Всего сообщений: 51

Дата регистрации на форуме:
9 янв. 2018
Нас хотели выписать НО, вчера сделали КТ и нашли ухудшения, что-то там у него снова сузилось и теперь снова операция на следующей неделе, я уже не знаю что писать, что говорить, я уже ничего не чувствую кроме бесконечного ужаса, сыну уже 3-ий месяц, а дома ещё ни разу не были. Когда же это закончится??? Но, нет мой кардиолог сказал, что мы будем всю жизнь привязаны к больнице ....... УДАР.... больно, но надо быть сильной и идти дальше, предложили уехать домой, отдохнуть и оставить сына здесь, а потом приехать когда можно будет забирать.... ШОК..... ни за что не оставлю ни на минуту, я его мама и я нужна ему и он нужен мне. Он стал моим смыслом, воздухом что я дышу, моя сладость, мой принц ..... ждём операции, она будет через вену, разрезать грудь не будут слава Аллаху. Но все же это операция, наркоз (((((((
bagirka
Долгожитель форума


Всего сообщений: 440

Дата регистрации на форуме:
11 авг. 2011

Моя сладость написал:
[q]
Нас хотели выписать НО, вчера сделали КТ и нашли ухудшения, что-то там у него снова сузилось и теперь снова операция на следующей неделе, я уже не знаю что писать, что говорить, я уже ничего не чувствую кроме бесконечного ужаса, сыну уже 3-ий месяц, а дома ещё ни разу не были. Когда же это закончится??? Но, нет мой кардиолог сказал, что мы будем всю жизнь привязаны к больнице ....... УДАР.... больно, но надо быть сильной и идти дальше, предложили уехать домой, отдохнуть и оставить сына здесь, а потом приехать когда можно будет забирать.... ШОК..... ни за что не оставлю ни на минуту, я его мама и я нужна ему и он нужен мне. Он стал моим смыслом, воздухом что я дышу, моя сладость, мой принц ..... ждём операции, она будет через вену, разрезать грудь не будут слава Аллаху. Но все же это операция, наркоз (((((((
[/q]

Я вам в Л. С написала.
Хорошо, что проблему нашли на к. т., если бы не выявили и отпустили домой, вот что было бы страшно. Эндовасулярные операции делают быстро, это всего час-два и наркоз не глубокий. Ваш кардиолог как-то прям сгущает краски, или вы все так воспринимаете. Полно детей со СГЛОС живут обычной жизнью ходят в школу, сад и т. д. "привязаны" только тем, что нужно обследование примерно раз в год, но это должен быть очень хороший к. ц.
Заяц1988
Долгожитель форума


Откуда: екатеринбург
Всего сообщений: 340

Дата регистрации на форуме:
20 нояб. 2015
Моя сладость держитесь! Вашего состояния и вашей боли никто кроме вас никогда не поймет. Господи дай Вам сил и здоровья сынуле! Терпения... Господи держитесь!
Моя сладость
Начинающий


Всего сообщений: 51

Дата регистрации на форуме:
9 янв. 2018
Приветики всем )))) операция у нас уже третья назначена на среду, мы пока просто живем в больнице и мой Принц радует меня каждый день, я его больным уже не считаю, я наконец-то поняла, что мой Принц особенный и я буду рядом всегда-всегда. Аллах1 испытывает мою веру и я должна проявить терпение и я его Ин ша Аллах1 проявлю. Этот мир полон испытаний, не может быть все всегда хорошо. Я благодарна Всевышнему за моего сына, каким бы он ни был это мой ребёнок, если Аллах1 выбрал меня, значит я могу это выдержать и мой сын сможет Ин ша Аллах1.
Моя сладость
Начинающий


Всего сообщений: 51

Дата регистрации на форуме:
9 янв. 2018
Я очень изменилась за эти дни и теперь я НОВАЯ !!! Я теперь супер-мама ))) девчонки мой Принц такой замечательный, мне сказали, что он даже если будет жить, то будет инвалидом. А он уже даже очень не плохо держит голову, ручками ножками дрыгает, впрочем ведёт себя как обычный ребёнок и я верю, что дальше будет только лучше. Я вот сидела и думала, говорят, что нет радикальной операции для СГЛОС, но, а для меня есть, Фонтен- это как бы сердце, которое работает не так как мое или ваше, но это тоже сердце - в какой то степени здоровое и имеющее право на жизнь, ограничением будет физические нагрузки, а много ли спортсменов с полноценными сердечками )))))) медицина не стоит на месте и я верю, что в будущем люди придумают решение для моего Принца, а если нет, то сколько бы не прожил мой сладкий Принц я сделаю все, чтобы он прожил жизнь даже лучше чем дети с полными сердечками.
анастасия68
Участник


Откуда: Тамбов
Всего сообщений: 8589934674

Дата регистрации на форуме:
20 апр. 2016
Моя сладость у вас очень хороший настрой. Дай бог вам здоровья и терпения. И самого что есть здорового сердечка для вашего крохи.
Заяц1988
Долгожитель форума


Откуда: екатеринбург
Всего сообщений: 340

Дата регистрации на форуме:
20 нояб. 2015
Моя сладость вы умничка и Принц тоже умничка! Дай Бог вам сил и Веры!
IrihaRud
Начинающий


Откуда: Биробиджан
Всего сообщений: 34

Дата регистрации на форуме:
24 окт. 2017
Вы правильно мыслите, а мысли, как говорят, материальны. Наши дети будут самые здоровые.
Поскорее поправляйтесь))
Елена-Сахалин
Гроссмейстер


Откуда: Россия
Всего сообщений: 8589935097

Дата регистрации на форуме:
7 окт. 2013
Моя сладость, как ваш малыш, как прошла операция?
Моя сладость
Начинающий


Всего сообщений: 51

Дата регистрации на форуме:
9 янв. 2018
Добрый день. Мы ещё в Питере, в больнице. Операция последняя эффекта не дала и сужение устранить не удалось. Вот впрочем все, лежим в больнице нас наблюдают, бутылку не сосет, кормлю через зонд и что-то вливаю через шприц 20 мл. А как бутылочку видит орет .
Полина2607
Участник


Всего сообщений: 59

Дата регистрации на форуме:
27 нояб. 2017
Здоровья Вам и терпения!!! А чего врачи говорят, дальнейший план их действия?
Моя сладость
Начинающий


Всего сообщений: 51

Дата регистрации на форуме:
9 янв. 2018
Спасибо за пожелания. Сказали сужение смогут устранить только на операции Гленна, а щас операцию как бы рано делать. Ну не знаю как будет дальше, но Гленн намечается в Германии. Загадывать не буду, но настрой есть.
Елена-Сахалин
Гроссмейстер


Откуда: Россия
Всего сообщений: 8589935097

Дата регистрации на форуме:
7 окт. 2013
Моя сладость, как ваш малыш?
Моя сладость
Начинающий


Всего сообщений: 51

Дата регистрации на форуме:
9 янв. 2018
Всем привет!!! Мы живём и радуемся каждому дню. Юсуф так изменился, вырос, много улыбается, кушает сам без зонда. Обожает гулять, на улице кормлю его 2 раза в день потому что на улице он съедает грамм 100, а обычно только 30 грамм, 30 конечно мало, но зато сам. Была и температура и понос, все это мы побороли дома. Часто плачет, впрочем как обычные дети. У нас режутся зубы, да да да нам 3,5 месяца, но они режутся, десна чешит ужас, моя мама сказала, что у меня с 2 месяцев начали зубки и очень рано прорезались. Вот как-то так))))) и все это весело, если бы не нужно было идти дальше и делать следующую операцию. Да страшно, но мы с моим Принцем все сможем ВМЕСТЕ. Я люблю его очень сильно. Вам всем спасибо за поддержку, вы лучшие )))
Заяц1988
Долгожитель форума


Откуда: екатеринбург
Всего сообщений: 340

Дата регистрации на форуме:
20 нояб. 2015
Моя сладость какие вы молодцы! У нас первый зуб вылез ровно за день до 4 месяцев, так что готовьтесь))) потом начнет вас кусать))) уж очень этим озорникам нравится реакция на их вредничества))) как быстро летит время! Вам уже 3,5 месяца! Побольше вам здоровья и терпения! Вы есть друг у друга и это самое главное!
Елена-Сахалин
Гроссмейстер


Откуда: Россия
Всего сообщений: 8589935097

Дата регистрации на форуме:
7 окт. 2013
Хорошие новости, вы молодцы!!! Пусть все будет еще лучше)
Моя сладость
Начинающий


Всего сообщений: 51

Дата регистрации на форуме:
9 янв. 2018
Ой спасибо вам всем, здесь на этом форуме я чувствую себя как дома и знаю что меня окружают люди которые понимают меня, наверное потому что каждый из нас встретился с пороком и прошёл весь этот страшный путь. Терпения всем нам и здоровья нашим борцам .
Моя сладость
Начинающий


Всего сообщений: 51

Дата регистрации на форуме:
9 янв. 2018
Привет всем. Мы растём, радуемся. Оформляю документы на инвалидность, вчера обходила всех врачей, хирург посмотрел и сказал :". Где ребёнок?" Я сказала что дома, он сказал что хочет видеть ребёнка, потому что трудно поверить что с этими диагнозами ребёнок ещё жив, а мы вон какие, мы не то что живы, мы растём и всем ещё фору дадим. Все у нас будет хорошо )))))
Мирта
Модератор раздела
Психолог, логопед-дефектолог
Откуда: Нижний Новгород
Всего сообщений: 4294972308

Дата регистрации на форуме:
30 дек. 2007
Моя сладость, как приятно читать, что все хорошо! Еще как будет жить и все будет не просто хорошо, а отлично!
Какие же вы молодцы!
Скиньте хоть фотки, посмотреть на вас :)
Нати
Новичок

Всего сообщений: 15

Дата регистрации на форуме:
15 сен. 2017
Моя сладость как ваши дела?
<<Назад  Вперед>>Модераторы: Мирта, ОльгаПечать
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Мы родились »   СГЛОС-не приговор!!!
RSS
Откуда пришли посетители форума родителей детей с ВПС
 
Рейтинг@Mail.ru Беременность, роды, дети и родители
Rambler's Top100
LiveRSS: Каталог русскоязычных RSS-каналов
aux5