Форум для тех, чьи дети болеют ВПС

Еду в ДГБ №1 - какие нужны анализы и где жить?!

 

Необходима консультация по вопросам пребывания в клинике, быта и устройства в Питере! Отзывы об отделении кардиохирургии ДГБ 1 Санкт-Петербург, отделение кардиохирургии Отзывы о кардиоклиниках

С благодарностью кардиоцентру
Valeria Добрый день! Можно ли с Вами пообщаться насчет операции, мы их Се ....
ИринаСевастополь
Реабилитационный центр для детей не ездите туда
Мы были в ДРЦ при ФГБУ «ННПЦССХ им. А.Н. Бакулева», попали туда очень просто нам ....
zhukovaelen
Кто когда едет?
мы ложимся на операцию 22.01. местные ....
Hestia
Поделитесь информацией
здравствуйте! у нас плановая госпитализация через неделю на операцию. Сами мы м ....
Hestia
Беременность и ВПС
Благодарю Вас. ....
Coti62
Квартиры в Новосибирске
Квартиры рядом с клиникой в шаговой доступности от 1000р сутки 903-932-80-89 Ан ....
Анастасия Ю
Пластика митрального клапана - подскажите Врача
Здравствуйте! Поздравляем всех с Новым годом! Пишу повторно в эту ветку так как ....
Sheval
Большое Спасибо Белову В.А. И КХО N3
Давно не заходила на форум. Слава Богу мы растем и всё ....
Coti62
Удаление мембраны у аортального клапана в Алмазова
А почему Алмазова? Чем ДГБ1 не угодил? ....
zosimovka
Смотреть фильмы без регитрации
Смотреть фильмы без регитрации в хорошем качестве <a href=http://lostff ....
ZacharyFut
Астрахань
Здравствуйте! Очень прошу откликнуться людей, чьим детям делали операцию по устра ....
Fatima
Пытаюсь определиться с кардиоцентром
Если оперироваться, то лучше у Кривощекова Е. В. в томске. Лично мне там очень по ....
Lindorka
Кардиохирург Зеленикин
На форуме целый раздел - отзывы о Бакулева: положительные и нет. А решать только ....
tgn
Спасибо огромное!!!!
Всем доброго времени суток!! Уже прошло чуть больше месяца, как моей дочери Ни ....
Noksana
Для тех,кто едет в Томск
На томске1, в там на такси мин 10 максимум) ....
Lindorka
Госпитализация
Добрый день, Элина!!! Вы просто хотели вместе с кем-нибудь быть в клинике или у ....
Папа Юли
Обследование иногородних
Спасибо большое за ответ! Я проживаю в Самаре, но местной прописки нет. Отправил ....
Анастасия1985Т
ВПС:низкий дефект МПП, ДАК. Мужчина 29 лет.
ответил на почту причин для беспокойства не вижу на аортальном клапане - опер ....
kldcardio
недостаточность митрального клапана
Здравствуйте форумчане! Скажите пожалуйста, кто-нибудь делал пластику митрального ....
milena197603
РЧА в Алмазово.
Доброе утро! Мы были 2 недели на отделении детской кардиологии, обследовались. ....
irsen
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Отзывы о кардиоклиниках »   ДГБ 1 Санкт-Петербург, отделение кардиохирургии »   Еду в ДГБ №1 - какие нужны анализы и где жить?!
RSS
Форум "Доброе Сердце" - это то место, где когда тебе плохо, тебя обязательно поддержат
Автор: энди

Огромное спасибо всем, кто помог нашему форуму!

Еду в ДГБ №1 - какие нужны анализы и где жить?!

Необходима консультация по вопросам пребывания в клинике, быта и устройства в Питере!

<<Назад  Вперед>>Модераторы: Мирта, Ольга, СолнцеПечать
 
Мама Матвейки
Изгнанный

Всего сообщений: 7

Дата регистрации на форуме:
23 мар. 2012
Здравствуйте! Наконец и я решилась написать. У меня сейчас 34 недели беременности, жду мальчика, Матвейку. Отец ребенка отказался от нас сразу, к сожалению. А на 24-й неделе беременности на очередном плановом УЗИ моему малышу поставили диагноз: ВПС, синдром гипоплазии левых отделов сердца. То есть, проще говоря, у малыша есть только половина сердца - правая, по каким-то причинам левая половина сердца перестала развиваться, а она самая главная для нормальной жизнедеятельности. Если сразу после рождения не сделать операцию, ребенок неминуемо погибнет. Сколько врачей мне пришлось после этого обойти и дополнительных УЗИ сделать, даже вспоминать не хочу. Боль, слезы, бессонные ночи, страх, отчаяние, снова слезы... Думаю, всем вам это знакомо, к сожалению.

В Бакулевском центре мне почти с полной безнадежностью объяснили, что это очень тяжелый порок, для возвращения ребенка к более-менее полноценной жизни ему необходимо сделать три сложнейшие операции на сердце. Первую - сразу после рождения, вторую – через 6 месяцев. И третью - в 3-4 года. Каждая такая операция связана с очень большим риском для жизни ребенка. Сказали, что я «имею полное юридическое право на прерывание беременности». И в воздухе повисла такая безнадежность, такое отчаяние... Если бы в этот момент меня взяли за руку и повели на прерывание, я бы, наверное, пошла, в таком отчаянии я была. «Сообщите нам о своем решении, как все обдумаете».
Готова ли я пройти через смерть собственного ребенка?
Я подумала и поняла, что не готова пройти через его убийство.
Пусть шанс маленький, но он есть. И я не имею права не дать его своему малышу только из-за того, что мне себя очень жалко. Если сильно верить и не сдаваться, то этот маленький шанс может оказаться очень большим.
В Бакулевке мне ясно дали понять, что надеяться практически не на что. И хотя подобные операции там делают, показатель выживаемости малышей там не очень хороший. Значит, нужно искать, где надежда есть. Именно здесь, на этом форуме я нашла информацию о том, что деток с таким диагнозом успешно оперируют в обычной детской городской больнице №1 Санкт-Петербурга, где работает очень дружный коллектив высококлассных специалистов, специализирующихся именно на таком пороке сердца у новорожденных. А показатель выживаемости в Питере почти не уступает показателю в Германии и США – 70% детишек успешно оперируются и живут!
И я поехала на консультацию в Питер, к кардиохирургу Рубену Рудольфовичу Мовсесяну, который возглавляет кардиохирургическое отделение больницы. УЗИ мне делал Цытко Андрей Леонидович. Уверенность, спокойствие и невозмутимость вкупе с высочайшим профессионализмом, теплотой и деликатностью – вот неполные характеристики этого удивительного человека. Он мне все подробно рассказал, объяснил все этапы реабилитации ребенка, обрисовал все трудности, которые меня ждут, ничего не приукрасил, но и не сгущал краски.

Я ПОНЯЛА ДЛЯ СЕБЯ ГЛАВНОЕ: ВПС - ЭТО ВСЕ-ТАКИ НЕ ПРИГОВОР!!!

Сегодня детки успешно оперируются и могут жить вполне полноценной жизнью. И у моего малыша есть все шансы на это! После консультации в этой больнице я обрела уверенность, что все будет хорошо.

В конце июня еду на повторную консультацию в Питер в ДГБ № 1. Хочу там и остаться до родов, смысл уже скакать туда-сюда? И вот что меня волнует!

1. Андрей Леонидович сказал, что направит меня на консультацию в роддом №10, где я и буду рожать. Но ведь до самих родов мне нужно будет где-то жить? Расскажите, пожалуйста, кто был в такой же ситуации, кто приезжал в Питер заранее перед родами? Я думала снять квартиру рядом с больницей, но в интернете сплошные агентства, которым нужно платить 100% комиссии, а это очень дорого для меня! Или на таком сроке (у меня будет 37 недель) уже кладут сразу в роддом?? Может быть, кто-то снимал там рядышком квартиру и есть контакты напрямую, не через риэлтора?

2. Какие анализы нужно сдавать, чтобы после родов находиться в больнице с новорожденным? И сколько действительны эти анализы? Я же не знаю, когда именно я рожу.

3. Операцию моему малышу должны оплатить благотворительные фонды (перечень фондов мне дали в бухгалтерии ДГБ №1), а вот что относительно пребывания мамы в больнице? Это входит в стоимость операции? И сколько длится реабилитационный период?

4. Что нужно купить заранее в больницу и в каком количестве? Я где-то видела на форуме подобный список, но никак не могу его найти. Памперсы? Одежду для ребенка? Влажные салфетки? Что вообще там может нам потребоваться? Хотелось бы купить все заранее и уже не думать об этом.

5. В больнице есть где хранить вещи? Так как я еду в Питер из другого города, понятное дело, мне с собой понадобятся вещи на разные случаи и разную погоду. Я думаю, небольшой чемодан точно с собой придется взять.

6. Кормление ребенка. Правда ли, что деток с ВПС, тем более после операции, грудью кормить нельзя? Теоретически, понятно, что на это нужны силы даже здоровому ребенку... Я слышала, что нужно покупать специализированную смесь для ослабленных детей. Получается, в больницу нужно приехать уже с такой смесью и отдать ее медсестре на кормление моего малыша??

7. Питание мамы. Родителей в больнице кормят? За это нужно отдельно платить? Или там есть какая-то столовая? У меня не очень здоровый желудок, и я очень переживаю по этому вопросу, не хотелось бы питаться одними печеньями из магазина.

8. ЖИЗНЬ ПОСЛЕ ОПЕРАЦИИ И БОЛЬНИЦЫ. Этот вопрос меня волнует больше всего!! Андрей Леонидович говорил, что следующие 5-6 месяцев до второй операции самые важные для ребенка. Что любой негативный момент может стать критическим.. Но я же не могу остаться до второй операции в Питере! Придется возвращаться домой, там все-таки мама в помощь будет. Но это будет самая жара, август. Я бы очень хотела уехать с ребенком на дачу, за город, гже свежий воздух, много зелени... Но до Бакулевки, в случае чего, придется ехать минимум час-полтора. И вот я хотела спросить у тех, кто уже прошел через все это. Как живет малыш после такой операции? Бывают ли какие-то приступы? Нужно ли постоянно находиться под наблюдением врача? И какого? Из обычной городской поликлиники? Так у нас там не врач, а так, одно название. В общем, можно ли ехать спокойно на дачу или это противопоказанно и нужно сидеть постоянно в городе рядом с больницами и врачами на всякий пожарный??

Пока вроде бы это все вопросы... Если еще что-то вспомню, обязательно допишу! Просто, к сожалению, почему-то именно такие насущные вопросы здесь почти не обсуждаются. Или, возможно, я не там искала??? Я видела только про Германию похожую тему.. Думаю, такая информация пригодилась бы многим на этом форуме. Заранее спасибо всем-всем, кто хоть что-то сможет рассказать, дать дельный совет!

Я же, в свою очередь, готова ответить на интересующие вас вопросы! Вот решила выложить список благотворительных фондов, которые мне дали в ДГБ№1. И буду сама рассказывать поэтапно, как устроюсь, что понадобилось, какой быт в больнице и проч. и проч.

Телефон в ДГБ №1: 8 (812) 735 92 00.

Желаю всем вам и вашим малышам большой-большой удачи! Ведь самое главное - это очень сильно верить и не сдаваться, и ни в коем случае не опускать руки!! Ведь если не мы, то кто еще поможет нашим маленьким курносикам :)

Прикрепленный файл (Благотвори%F, 61790 байт, скачан: 1256 раз)
Мама Матвейки
Изгнанный

Всего сообщений: 7

Дата регистрации на форуме:
23 мар. 2012
Вот что я нашла! Может, еще кому-то пригодится!

ДГБ №1
Отделение кардиохирургии

Адрес: Санкт-Петербург, ул. Авангардная дом 14
Телефон отделения (812)735-90-00
Станция метро "Проспект Ветеранов"

Заведующий отделением Мовсесян Рубен Рудольфович

Ведущие врачи:

Болсуновский Владимир Андреевич
Михайлова Елена Владимировна
Фёдорова Наталья Викторовна
Довгань Виктор Станиславович
Цытко Андрей Леонидович


Как добраться из аэропорта:

Из аэропорта ходят автобус и маршрутки до станции метро "Московская", стоимость автобуса - 18р., маршрутки - около 30р. От м."Московская" нужно доехать до м."Технологический институт", пересесть на другую ветку и доехать до м. "Пр. Ветеранов"

от м. Ветеранов до ворот ДГБ ходит маршрутка №197

Анализы для поступления:

1. соскоб на энтеробиоз - действительный 10 дней
2. АлАТ (аланинаминотрансфераза, или трансаминаза) - действительный 10 дней
3. Hbs и HCV антигены (т. е. на гепатиты В и С) - действительные 30 дней
4. справка из СЭС - действительна 1 сутки, иногородним - сутки до отбытия из родного города.

Реанимация:
Ребенка после операции переводят в реанимацию, и где-то через полчаса лечащий врач приглашает родителей к ребенку.
В реанимацию пускают с 8 утра до 12 ночи. Но приходить лучше к 10.00-10.30, так как с утра там передача смены и обход врачей. Периодически просят выйти – на время проведения процедур.
В реанимации из одежды ничего нельзя. Носочки, памперсы.
Кормят смесью.
Что может понадобиться: памперсы, влажные салфетки, пустышка.

Палаты:
Мамы лежат в палате с детьми. Палат 2 вида: бесплатные двухместные (есть раковина, шкаф-купе, стол, кровати для двух мам и двух деток, розетки) и платные одноместные (одна с душем и туалетом, одна с туалетом и четыре просто отдельные. Во всех платных палатах есть холодильник, чайник и всё то, что в бесплатных).
На отделении в общем доступе есть: микроволновка, 2 больших холодильника, плита электрическая, холл с большим ЖК телевизором, игровая площадка для деток, душ с кабиной, туалеты.

Что взять:
Блокнот и ручку.
Игрушки любые абсолютно. Желательно те, что проще мыть/стирать.

Питание. Вновь поступившие на отделение обеспечиваются питанием только на следующий день после поступления. На счёт питания - это индивидуально. С утра каша, достаточно приличная с маслом, обед из 2х блюд, полдник, ужин тоже присутствуют. Холодильник есть. То есть, теоретически можно привезти с собой всё, что ребёнок ест, а самой питаться больничной едой. Вполне сносно. На отделении можно получать смесь по назначению лечащего врача. Нестожен или Альфаре.

Что может понадобиться: бутылочки, молокоотсос, стерилизатор, баночное питание.

Цитата
Молокоотсос и стерилизатор брать с собой. У меня всё с собой было. Молокоотсосом первые три месяца пользовалась, когда думала, что удастся покормить своим молочком.

Цитата
В реанимации кормить будут смесью. Пока на ИВЛ смесь, через зонд. Потом - как пойдёт. Я рожок носила со своей смесью. Его вливали в шприц инфузомата и кормили микроструйно. Потом, когда экстубировали - кормила сама, из рожка.
На отделении можно кормить грудью, если ребёнок будет хорошо переносить.


Цитата
бери с собой молокоотсос, посуду для хранения, и сцеживай на здоровье. Хранить будешь в специальном для молока холодильнике, а подогревать в микроволновке, она там тоже есть, или на паровой баньке, что лучше. А в реанимации смесь, через зонд, пока малыш не окрепнет после вмешательства.

Цитата
Кормить можно тем, чем дома кормитесь. Я брала с собой пюрешки, растворимые кашки (в принципе на отделении есть плита, но мне было лень что-то варить), соки, детский чай + мы были на ГВ
После операции можно будет кормить привычной пищей, как только переведут из реанимации.


Предметы личной гигиены и хоз. товары: губка для мытья посуды и жидкость, ершик для бутылочек, тряпочка для стола; туалетная бумага, предметы гигиены для душа (взрослому), памперсы (на липучках, а не трусиками), влажные салфетки; тарелки, кружки, ложки (всё это, если палата будет бесплатная, двухместная, в платной палате посуда есть) ; полотенце, пеленки.

Цитата
Постельное белье на отделении выдают, но я всегда везу свое
Микроволновка на отделении есть. Я брала с собой чайник, настольную лампу, удлинитель. Я ещё стерилизатор для микроволновки с собой брала.


Одежда для ребенка: слипы, распашонки, рубашки, комбинезоны – т. е. все, что расстегивается на груди – для удобства во время перевязки, быстрого доступа ко швам. Сменная легкая удобная обувь. Брючки-штанишки, носочки.

Одежда для родителей: спортивный костюм или другая удобная одежда, сменная обувь.

Цитата
На отделении проводов особо быть не должно, но лучше одевать кофточку-рубашечку, которую можно расстегнуть спереди. Так будет удобнее и врачам и Вам.

Инфраструктура ДГБ

На 1-м этаже есть:
• кафе, туда привозят салаты, первое и второе от Робин Бобин, довольно вкусно, там же продается бутилированная вода, чай-кофе, пирожки, соки, йогурты и тп.
• аптека «Радуга»
• магазинчик со всякой всячиной от шоколадок до одежек и игрушек
• книжная лавка, продают книжки и игрушки

На 2-м этаже часовня. По выходным и праздникам в 10 утра проходит служба.

Цитата
я покупала в аптеке памперсы, влажные салфетки, пластырь гипоалергенный, свечи Эффералган… рекомендую сразу купить скидочную карту, экономия будет ощутимая

Недалеко от больницы находятся аптека Фармакор, ТЦ Ульянка, магазины Здоровый малыш, Дети, Пятерочка.
Мама Матвейки
Изгнанный

Всего сообщений: 7

Дата регистрации на форуме:
23 мар. 2012
Всем привет! Мы уже дома! Вот я наконец-то нашла несколько минут зайти сюда! Глаза закрываются, так что быстренько напишу главное: мое маленькое счастье наелось от пуза и довольное лежит рядышком и сопит )))) Нас прооперировал в ДГБ№1 в Питере Мовсесян Рубен Рудольфович, наш лечащий врач Цытко Андрей Леонидович. Мовсесян бесспорно очень талантлив, Цытко опытный и четко знающий по нашему пороку, а реаниматологи с медсестрами для нас просто Боги на земле, все вместе они такая слаженная команда, что я ни минуточки не сомневалась! А видели бы вы, с какой любовью медсестры в реанимации переодевают каждого ребеночка, подтирают им попки. А я сама лично слышала, как врач-реаниматолог разговаривал с новенькой поступившей на соседней от нас кушетке, пока делал ей какую-то процедуру: Агаточка, какая красивая девочка, ну потерпи немножко, вот умничка, вот молодчинка, а какие у нас глазки, давай я поправлю тебе ручку, вот молодец. Вы представляете?! Он впервые видит этого ребенка! Мой бывший муж, кажется, ни разу с моим первым ребенком так не разговаривал! Когда потом приходили родители этой девочки и пытали реаниматологов, какой здесь уход за детьми, как часто им меняют памперс, переворачивают с боку на бок, наблюдают за ними, мне так и хотелось сказать им: в этой реанимации вы точно можете не переживать за свою Агаточку ))) Низкий поклон всем за их бесценный труд и великое дело, которому они посвятили свои жизни и теплоту сердец! Не знаю, почему меня отговаривали от Питера, но я ни минуты не пожалела, что мы оказались именно там! Да, там нет евроремонта, но там настоящие профессионалы своего дела и ЧЕЛОВЕКИ большими буквами!
Смотрю на своего Матвейчика и не могу поверить, что вот он, такой красивый, такой любимый, уже с характером, и мы дома, и я могу его обнимать и целовать, с колько захочу ))) И сколько нам пришлось пережить! Я этого уже не помню, еще столько же переживем и даже больше!
Что сказать про нас? Операцию Матвейчику сделали на 4-е сутки после рождения. Мовсесян Р. Р.умничка, я ему бесконечно благодарна! Матвейчик достаточно быстро пришел в себя, стал дышать сам, только немного поддтекает наш единственный трикуспидальный клапан. Но наш лечащий врач Цытко А. Л. выписал нам капотен, и клапан стал подтекать значительно меньше, на 1-ю степень. Кормить я его сразу стала грудным молоком, как его перевели ко мне на отделение. Как я за него сражалась, пока Матвейчик был в реанимации! У меня начался лактостаз (с первым ребенком была та же проблема, и я не стала тогда заморачиваться). В ДГБ№1 есть материнское отд, как же мне там помогли!! Ходила туда на рефлексо терапию, и сама расцеживалась, через боль, через слезы, сжав зубы, это был какой-то кошмар и ад адский. Сто раз думала прекратить, но приду к Матвейчику в реанимацию, возьму его за мааалююююсенькую ручечку родную и думаю, ему вон как тяжело, гораздо тяжелей, чем мне! а я тут раскисла, как не стыдно! и снова, сжав зубы, буквально шла на грудную войну. И победила! Так что у нас, можно сказать, двойная победа была ))) Еще очень рада, что успели покрестить Матвея прям накануне операции, я звонила отцу Олегу из роддома, и он все организовал, хотя сам был в отпуске. Спасибо и ему большое! В общей сложности мы провели 2 недели в реанимации и 2 недели на отделении. Родились 3330 кг., 51 см, сегодня уже 4215 кг. и 56,5 см. Матвейчик вроде норм все, ттт.. Ест, какает, спит, капризничает ... сатурация, температура, вес ... вроде все ок. Врачи в поликлинике посмотрели, сказали, развивается по возрасту, умничка. Скакали вокруг нас ))) Я там всех запугала, что нам kюбой чих смертельно опасен, еще шрам на пол грудины, половины сердца нет .. Они там в шоке, конечно, никогда такого не видели.. Я еще говорю кардиологу: у нас клапан подтекает... А она: какой? Митральный? Нет, говорю, митрального у нас нет. Как нет?! А вот так, говорю, вы выписку посмотрите. Она прихренела, конечно ))) Пока ношусь по городу с оформлением различных бумажек. 1 сентября едем на контрольное эхокг снова в Питер к Цытко. Матвейчик машет всем ручкой и благодарит за поддержку!!! !!
энди
Чемпион общения


Откуда: тольятти
Всего сообщений: 2190

Дата регистрации на форуме:
9 фев. 2010
Матвейкина тема перемещена в раздел " истории наших детей"
http://forum.dearheart.ru/10/13077/
<<Назад  Вперед>>Модераторы: Мирта, Ольга, СолнцеПечать
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Отзывы о кардиоклиниках »   ДГБ 1 Санкт-Петербург, отделение кардиохирургии »   Еду в ДГБ №1 - какие нужны анализы и где жить?!
RSS
Откуда пришли посетители форума родителей детей с ВПС
 
Рейтинг@Mail.ru Беременность, роды, дети и родители
Rambler's Top100
LiveRSS: Каталог русскоязычных RSS-каналов
aux3