Еду в ДГБ №1 - какие нужны анализы и где жить?!

Здравствуйте! Наконец и я решилась написать. У меня сейчас 34 недели беременности, жду мальчика, Матвейку. Отец ребенка отказался от нас сразу, к сожалению. А на 24-й неделе беременности на очередном плановом УЗИ моему малышу поставили диагноз: ВПС, синдром гипоплазии левых отделов сердца. То есть, проще говоря, у малыша есть только половина сердца - правая, по каким-то причинам левая половина сердца перестала развиваться, а она самая главная для нормальной жизнедеятельности. Если сразу после рождения не сделать операцию, ребенок неминуемо погибнет. Сколько врачей мне пришлось после этого обойти и дополнительных УЗИ сделать, даже вспоминать не хочу. Боль, слезы, бессонные ночи, страх, отчаяние, снова слезы... Думаю, всем вам это знакомо, к сожалению.

В Бакулевском центре мне почти с полной безнадежностью объяснили, что это очень тяжелый порок, для возвращения ребенка к более-менее полноценной жизни ему необходимо сделать три сложнейшие операции на сердце. Первую - сразу после рождения, вторую – через 6 месяцев. И третью - в 3-4 года. Каждая такая операция связана с очень большим риском для жизни ребенка. Сказали, что я «имею полное юридическое право на прерывание беременности». И в воздухе повисла такая безнадежность, такое отчаяние... Если бы в этот момент меня взяли за руку и повели на прерывание, я бы, наверное, пошла, в таком отчаянии я была. «Сообщите нам о своем решении, как все обдумаете».
Готова ли я пройти через смерть собственного ребенка?
Я подумала и поняла, что не готова пройти через его убийство.
Пусть шанс маленький, но он есть. И я не имею права не дать его своему малышу только из-за того, что мне себя очень жалко. Если сильно верить и не сдаваться, то этот маленький шанс может оказаться очень большим.
В Бакулевке мне ясно дали понять, что надеяться практически не на что. И хотя подобные операции там делают, показатель выживаемости малышей там не очень хороший. Значит, нужно искать, где надежда есть. Именно здесь, на этом форуме я нашла информацию о том, что деток с таким диагнозом успешно оперируют в обычной детской городской больнице №1 Санкт-Петербурга, где работает очень дружный коллектив высококлассных специалистов, специализирующихся именно на таком пороке сердца у новорожденных. А показатель выживаемости в Питере почти не уступает показателю в Германии и США – 70% детишек успешно оперируются и живут!
И я поехала на консультацию в Питер, к кардиохирургу Рубену Рудольфовичу Мовсесяну, который возглавляет кардиохирургическое отделение больницы. УЗИ мне делал Цытко Андрей Леонидович. Уверенность, спокойствие и невозмутимость вкупе с высочайшим профессионализмом, теплотой и деликатностью – вот неполные характеристики этого удивительного человека. Он мне все подробно рассказал, объяснил все этапы реабилитации ребенка, обрисовал все трудности, которые меня ждут, ничего не приукрасил, но и не сгущал краски.

Я ПОНЯЛА ДЛЯ СЕБЯ ГЛАВНОЕ: ВПС - ЭТО ВСЕ-ТАКИ НЕ ПРИГОВОР!!!

Сегодня детки успешно оперируются и могут жить вполне полноценной жизнью. И у моего малыша есть все шансы на это! После консультации в этой больнице я обрела уверенность, что все будет хорошо.

В конце июня еду на повторную консультацию в Питер в ДГБ № 1. Хочу там и остаться до родов, смысл уже скакать туда-сюда? И вот что меня волнует!

1. Андрей Леонидович сказал, что направит меня на консультацию в роддом №10, где я и буду рожать. Но ведь до самих родов мне нужно будет где-то жить? Расскажите, пожалуйста, кто был в такой же ситуации, кто приезжал в Питер заранее перед родами? Я думала снять квартиру рядом с больницей, но в интернете сплошные агентства, которым нужно платить 100% комиссии, а это очень дорого для меня! Или на таком сроке (у меня будет 37 недель) уже кладут сразу в роддом?? Может быть, кто-то снимал там рядышком квартиру и есть контакты напрямую, не через риэлтора?

2. Какие анализы нужно сдавать, чтобы после родов находиться в больнице с новорожденным? И сколько действительны эти анализы? Я же не знаю, когда именно я рожу.

3. Операцию моему малышу должны оплатить благотворительные фонды (перечень фондов мне дали в бухгалтерии ДГБ №1), а вот что относительно пребывания мамы в больнице? Это входит в стоимость операции? И сколько длится реабилитационный период?

4. Что нужно купить заранее в больницу и в каком количестве? Я где-то видела на форуме подобный список, но никак не могу его найти. Памперсы? Одежду для ребенка? Влажные салфетки? Что вообще там может нам потребоваться? Хотелось бы купить все заранее и уже не думать об этом.

5. В больнице есть где хранить вещи? Так как я еду в Питер из другого города, понятное дело, мне с собой понадобятся вещи на разные случаи и разную погоду. Я думаю, небольшой чемодан точно с собой придется взять.

6. Кормление ребенка. Правда ли, что деток с ВПС, тем более после операции, грудью кормить нельзя? Теоретически, понятно, что на это нужны силы даже здоровому ребенку... Я слышала, что нужно покупать специализированную смесь для ослабленных детей. Получается, в больницу нужно приехать уже с такой смесью и отдать ее медсестре на кормление моего малыша??

7. Питание мамы. Родителей в больнице кормят? За это нужно отдельно платить? Или там есть какая-то столовая? У меня не очень здоровый желудок, и я очень переживаю по этому вопросу, не хотелось бы питаться одними печеньями из магазина.

8. ЖИЗНЬ ПОСЛЕ ОПЕРАЦИИ И БОЛЬНИЦЫ. Этот вопрос меня волнует больше всего!! Андрей Леонидович говорил, что следующие 5-6 месяцев до второй операции самые важные для ребенка. Что любой негативный момент может стать критическим.. Но я же не могу остаться до второй операции в Питере! Придется возвращаться домой, там все-таки мама в помощь будет. Но это будет самая жара, август. Я бы очень хотела уехать с ребенком на дачу, за город, гже свежий воздух, много зелени... Но до Бакулевки, в случае чего, придется ехать минимум час-полтора. И вот я хотела спросить у тех, кто уже прошел через все это. Как живет малыш после такой операции? Бывают ли какие-то приступы? Нужно ли постоянно находиться под наблюдением врача? И какого? Из обычной городской поликлиники? Так у нас там не врач, а так, одно название. В общем, можно ли ехать спокойно на дачу или это противопоказанно и нужно сидеть постоянно в городе рядом с больницами и врачами на всякий пожарный??

Пока вроде бы это все вопросы... Если еще что-то вспомню, обязательно допишу! Просто, к сожалению, почему-то именно такие насущные вопросы здесь почти не обсуждаются. Или, возможно, я не там искала??? Я видела только про Германию похожую тему.. Думаю, такая информация пригодилась бы многим на этом форуме. Заранее спасибо всем-всем, кто хоть что-то сможет рассказать, дать дельный совет!

Я же, в свою очередь, готова ответить на интересующие вас вопросы! Вот решила выложить список благотворительных фондов, которые мне дали в ДГБ№1. И буду сама рассказывать поэтапно, как устроюсь, что понадобилось, какой быт в больнице и проч. и проч.

Телефон в ДГБ №1: 8 (812) 735 92 00.

Желаю всем вам и вашим малышам большой-большой удачи! Ведь самое главное - это очень сильно верить и не сдаваться, и ни в коем случае не опускать руки!! Ведь если не мы, то кто еще поможет нашим маленьким курносикам

Всем привет! Мы уже дома! Вот я наконец-то нашла несколько минут зайти сюда! Глаза закрываются, так что быстренько напишу главное: мое маленькое счастье наелось от пуза и довольное лежит рядышком и сопит )))) Нас прооперировал в ДГБ№1 в Питере Мовсесян Рубен Рудольфович, наш лечащий врач Цытко Андрей Леонидович. Мовсесян бесспорно очень талантлив, Цытко опытный и четко знающий по нашему пороку, а реаниматологи с медсестрами для нас просто Боги на земле, все вместе они такая слаженная команда, что я ни минуточки не сомневалась! А видели бы вы, с какой любовью медсестры в реанимации переодевают каждого ребеночка, подтирают им попки. А я сама лично слышала, как врач-реаниматолог разговаривал с новенькой поступившей на соседней от нас кушетке, пока делал ей какую-то процедуру: Агаточка, какая красивая девочка, ну потерпи немножко, вот умничка, вот молодчинка, а какие у нас глазки, давай я поправлю тебе ручку, вот молодец. Вы представляете?! Он впервые видит этого ребенка! Мой бывший муж, кажется, ни разу с моим первым ребенком так не разговаривал! Когда потом приходили родители этой девочки и пытали реаниматологов, какой здесь уход за детьми, как часто им меняют памперс, переворачивают с боку на бок, наблюдают за ними, мне так и хотелось сказать им: в этой реанимации вы точно можете не переживать за свою Агаточку ))) Низкий поклон всем за их бесценный труд и великое дело, которому они посвятили свои жизни и теплоту сердец! Не знаю, почему меня отговаривали от Питера, но я ни минуты не пожалела, что мы оказались именно там! Да, там нет евроремонта, но там настоящие профессионалы своего дела и ЧЕЛОВЕКИ большими буквами!
Смотрю на своего Матвейчика и не могу поверить, что вот он, такой красивый, такой любимый, уже с характером, и мы дома, и я могу его обнимать и целовать, с колько захочу ))) И сколько нам пришлось пережить! Я этого уже не помню, еще столько же переживем и даже больше!
Что сказать про нас? Операцию Матвейчику сделали на 4-е сутки после рождения. Мовсесян Р. Р.умничка, я ему бесконечно благодарна! Матвейчик достаточно быстро пришел в себя, стал дышать сам, только немного поддтекает наш единственный трикуспидальный клапан. Но наш лечащий врач Цытко А. Л. выписал нам капотен, и клапан стал подтекать значительно меньше, на 1-ю степень. Кормить я его сразу стала грудным молоком, как его перевели ко мне на отделение. Как я за него сражалась, пока Матвейчик был в реанимации! У меня начался лактостаз (с первым ребенком была та же проблема, и я не стала тогда заморачиваться). В ДГБ№1 есть материнское отд, как же мне там помогли!! Ходила туда на рефлексо терапию, и сама расцеживалась, через боль, через слезы, сжав зубы, это был какой-то кошмар и ад адский. Сто раз думала прекратить, но приду к Матвейчику в реанимацию, возьму его за мааалююююсенькую ручечку родную и думаю, ему вон как тяжело, гораздо тяжелей, чем мне! а я тут раскисла, как не стыдно! и снова, сжав зубы, буквально шла на грудную войну. И победила! Так что у нас, можно сказать, двойная победа была ))) Еще очень рада, что успели покрестить Матвея прям накануне операции, я звонила отцу Олегу из роддома, и он все организовал, хотя сам был в отпуске. Спасибо и ему большое! В общей сложности мы провели 2 недели в реанимации и 2 недели на отделении. Родились 3330 кг., 51 см, сегодня уже 4215 кг. и 56,5 см. Матвейчик вроде норм все, ттт.. Ест, какает, спит, капризничает ... сатурация, температура, вес ... вроде все ок. Врачи в поликлинике посмотрели, сказали, развивается по возрасту, умничка. Скакали вокруг нас ))) Я там всех запугала, что нам kюбой чих смертельно опасен, еще шрам на пол грудины, половины сердца нет .. Они там в шоке, конечно, никогда такого не видели.. Я еще говорю кардиологу: у нас клапан подтекает... А она: какой? Митральный? Нет, говорю, митрального у нас нет. Как нет?! А вот так, говорю, вы выписку посмотрите. Она прихренела, конечно ))) Пока ношусь по городу с оформлением различных бумажек. 1 сентября едем на контрольное эхокг снова в Питер к Цытко. Матвейчик машет всем ручкой и благодарит за поддержку!!! !!