Форум для тех, чьи дети болеют ВПС

Вторая встреча в Самаре

 

Встреча №2 Неформальное объединение родителей детей и взрослых с ВПС Самарского региона. Самарское объединение - Доброе Сердце Сборы на лечение и вопросы благотворительности

Ein-herz-fuer-kinder
Здравствуйте! Скажите, пожалуйста, реально ли получить сейчас помощь от этого фо ....
Oksana78
Помогите попасть в стационар!
Мария Варшавская, вы не пропадайте. Если создали тему с таким обращением, ....
Мирта
Красотке Свете и всех кто искал где купить диплом
Специально для Светки-конфетки и всех кому интересна тема приобретения документа ....
DiplomStrelnik
Мат.помощь на ведение беременности и КС
Ок, обязательно туда обратимся за консультацией. Спс. Часть денег в принципе е ....
LordGery
Фонды в поддержку взрослых
Здравствуйте. У меня жена инвалид 2 группы. При врожденном пороке сердца, произв ....
LordGery
Обращаемся в фонды
Подскажите, пожалуйста, с чего начать. Ребёнку 3 года и он уже перенес 3 операци ....
Таня мама
Общие вопросы по фондам
здравствуйте, мы не знаем куда обратиться, помогите нам?! у нашего ребенка пор ....
keremet
Российский фонд помощи.
Svetlana Voronova написал:[q]другое направление у врача[/q] Направление от врача не нуж ....
anything is possible
Фонд "Worldvita"
Спасибо большое за теплые слова! ....
WorldVita
Благотворительное мероприятие "Дорогами добра"
Спасибо!!! ....
MedCenter1
Фонд "Детские Сердца"
Иринаисоня Да, все верно, я на этот же отправлял, ответ пришел через ден ....
zosimovka
Мероприятие на 23 февраля.
Мирта, Лена, Вы Молодцы! Девочки такие довольные, все с подарочками! К ....
мот
Благотворительный Фонд Помощи Детям WorldVita
Здравствуйте! Напишите пожалуйста помогает ли фонд деткам с ВПС на реабелитацию ....
lenapro
Дополнительный сбор после выписки
alina-k. поговорите с Орысей, она может попросить за вас в "Айн херц". Может он ....
Надечка Л
Просьба прочитать всем!
А я обратила внимание, что сейчас только номер карты и пишут везде, сразу на дру ....
mamaMila
Живой. Фонд помощи взрослым
Очень хорошая информация. Спасибо, Оль. ....
Мирта
1 июня в СОККД
Лариса, это просто здорово, вы большие молодцы!!! ....
Мелисента
просьба о помощи
Варя, попробуйте написать в этот фонд {......... } ....
Ольга
Срочно помощь!
Вот ссылка про Глеба у нас в газете ПроГород {......... } ....
Olqa
Все на елку!!! 2015!
Мирта написал: [q]Мелисента, очень рада за вас! Давайте фотоотчет! Мел ....
larhen
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Сборы на лечение и вопросы благотворительности »   Самарское объединение - Доброе Сердце »   Вторая встреча в Самаре
RSS
Форум "Доброе Сердце" - это мое утро, день и вечер, а порой и ночь.
Автор: mari4ka

Огромное спасибо всем, кто помог нашему форуму!

Вторая встреча в Самаре

Встреча №2

<<Назад  Вперед>>Страницы: 1 2
Модераторы: Мирта, Ольга
Печать
 
SamNat
Долгожитель форума


Всего сообщений: 419

Дата регистрации на форуме:
18 окт. 2012
Планируем встречу на эту среду в Космопорте, 19 или 20.00. Такая была версия, не вызвавшая возражений на первой встрече. Можно нАчить) в 19.00 в качестве общения и обмена впечатлениями, в 20.00 перейти к офиц части. Надо приходить к единтсву целей и одинаковому пониманию нашей миссии, выбирать стиль и стратегию, т.е. будем отделять "мух от котлет"... Обсуждение также тут {......... }
Lynn
Участник


Откуда: Самара
Всего сообщений: 51

Дата регистрации на форуме:
26 сен. 2012
Наташа, а что если местом встречи сделать Макдональдс на ипподроме? Тем, у кого нет машины, будет удобнее добираться.
Lynn
Участник


Откуда: Самара
Всего сообщений: 51

Дата регистрации на форуме:
26 сен. 2012
Или можно например на а/с Авроре где-то. Т.к. это будний день.
Lynn
Участник


Откуда: Самара
Всего сообщений: 51

Дата регистрации на форуме:
26 сен. 2012
Девочки, еще 1 предложение - если найдутся энтузиасты, то можно обеспечить тем кто далеко живет и не может приехать "эффект присутствия", взяв с собой ноутбук и сделать скайп-трансляцию. Для этого можно провести встречу например в макдональдсе (или другом месте), где бесплатный инет. Только надо распределить, кто кого подключает, кто настроит скайп и соберет у всех ники, организует конференц-связь и кто возьмет ноут. Живем в век современных технологий ведь!
Мелисента
Чемпион общения

Победитель похудейки 6 сезона
Откуда: Россия
Всего сообщений: 1777

Дата регистрации на форуме:
30 мар. 2011
Девочки, я тоже хочу в Макдональдсе Московское/Кирова очень удобно добираться, смогу в 19.30)))) Если остановимся на космопорте, то смогу не ранее 20.00, в скайп-конференции не смогу поучавствовать, т. к. дома не имею высокоскоростного инета((((
SamNat
Долгожитель форума


Всего сообщений: 419

Дата регистрации на форуме:
18 окт. 2012

Lynn написал:
[q]

Наташа, а что если местом встречи сделать Макдональдс на ипподроме? Тем, у кого нет машины, будет удобнее добираться.
[/q]

У меня нет и мне туда ваще туда не айс... Нам нужно 2 -3 стола. Если там всегда найдется (как в Космопорте), то давайте тупо большиством решать. Я против.
SamNat
Долгожитель форума


Всего сообщений: 419

Дата регистрации на форуме:
18 окт. 2012

Lynn написал:
[q]

Или можно например на а/с Авроре где-то. Т.к. это будний день.
[/q]

Мне это лучше. А что Космопорт реально так плохо, что б менять?
Lynn
Участник


Откуда: Самара
Всего сообщений: 51

Дата регистрации на форуме:
26 сен. 2012
Наташа, не знаю. Девочки говорят, что у кого нет машины-неудобно туда добираться.
Мелисента
Чемпион общения

Победитель похудейки 6 сезона
Откуда: Россия
Всего сообщений: 1777

Дата регистрации на форуме:
30 мар. 2011
Аврора, ещё дальше космопорта, но туда хотя бы ехать удобнее)))
SamNat
Долгожитель форума


Всего сообщений: 419

Дата регистрации на форуме:
18 окт. 2012

Мелисента написал:
[q]

Аврора, ещё дальше космопорта, но туда хотя бы ехать удобнее)))
[/q]

В Авроре где сядем, что было место всем?

Мелисента
Чемпион общения

Победитель похудейки 6 сезона
Откуда: Россия
Всего сообщений: 1777

Дата регистрации на форуме:
30 мар. 2011
В Авроре место тоже только в Макдональдсе...
SamNat
Долгожитель форума


Всего сообщений: 419

Дата регистрации на форуме:
18 окт. 2012

Мелисента написал:
[q]

В Авроре место тоже только в Макдональдсе...
[/q]

НЕ поняла про тоже. В Космо большой фуд корт, а в Ароре большой зал, много столиков? Я в МАК не хожу, не была там.
Lynn
Участник


Откуда: Самара
Всего сообщений: 51

Дата регистрации на форуме:
26 сен. 2012
Там внизу много столиков, да. А сверху мало, 3 всего. Там подземный макдональдс)) и в старой Авроре на 3 эт есть кофейня, и в новой-на 1 эт, там можно столи сдвинуть, и неплохой и недорогой капуччино.
SamNat
Долгожитель форума


Всего сообщений: 419

Дата регистрации на форуме:
18 окт. 2012

Lynn написал:
[q]

Там внизу много столиков, да. А сверху мало, 3 всего. Там подземный макдональдс)) и в старой Авроре на 3 эт есть кофейня, и в новой-на 1 эт, там можно столи сдвинуть, и неплохой и недорогой капуччино.
[/q]

Вооот, это уже вариант! :) Девочки, среда - это уже ПОСЛЕзавтра. Пож-та, если есть желающие, напишите тут или в контакте. Планируем пригласить врача, может что нам посоветует.
SamNat
Долгожитель форума


Всего сообщений: 419

Дата регистрации на форуме:
18 окт. 2012
СТВ о нас, но пока без видео. Наверное, чуть позже будет (сейчас там вист выпуск от 19.10, пятницы) {......... } Кривовато имхо как то написано, да и некоторые факты искажены.
Иринушка
Начинающий


Откуда: г.Самара
Всего сообщений: 58

Дата регистрации на форуме:
8 мая 2012
Мдя... на встречу хочется, но по времени совсем не устраивает вечером, т.к. ребенка укладываю в 21.00.
Ну и нам Космопорт подходит конечно.
Девочки собирайтесь большинством, благо есть интернет и всё остальное дорешаем через него.
Мелисента
Чемпион общения

Победитель похудейки 6 сезона
Откуда: Россия
Всего сообщений: 1777

Дата регистрации на форуме:
30 мар. 2011
Сегодня уже смотрела видео о нас по скату, мне понравилось)))))))))))))))
larhen
Гроссмейстер


Откуда: Самара
Всего сообщений: 1175

Дата регистрации на форуме:
29 апр. 2011
Ир, врач сам вызвался прийти, имеется ввиду Гурьев А. В. На первой встрече об этом говорила Алина. Кто был там, слышали.
И Шорохова тоже можно будет пригласить. На флешмоб-то он пришел. И очень хорошо отозвался об идее нашего объединения.
Давайте только без политики, по возможности. Мы организуемся, нам нужен позитив.
Идей много, надо делиться, рассказывать.
У Ирины Рамаевой просто куча идей, и у нее есть большой опыт активного участия в ДА (организация "Дети Ангелы") В Тольятти.
bagirka
Долгожитель форума


Всего сообщений: 414

Дата регистрации на форуме:
11 авг. 2011

larhen написал:
[q]
У Ирины Рамаевой просто куча идей, и у нее есть большой опыт активного участия в ДА (организация "Дети Ангелы") В Тольятти.
[/q]

Очень бы хотелось пообщаться с человеком, имеющим опыт в этом вопросе!
Ирина, большое вам СПАСИБО, что не остались в стороне!
Мирта
Модератор раздела
Психолог, логопед-дефектолог
Откуда: Нижний Новгород
Всего сообщений: 4294972211

Дата регистрации на форуме:
30 дек. 2007
Кстати, на сколько я знаю Шорохов не только золотой специалист но и организатор отличный. Руководить таким отделением не простая задача.
Поэтому я предлагаю включить в состав организаторов Сергея Евгеньевича.
елена мануйлович
Чемпион общения


Откуда: Оренбургская обл,. г. Орск
Всего сообщений: 1574

Дата регистрации на форуме:
29 янв. 2010
Орск вышел на связь. Очень хочется помочь СОККд, только не знаю, чем? Планируются ли акции с привлечением не только самарского сообщества. Ошарашена публикациями СМИ, хотя и два года назад с руководителее СОККД Хохлуновым все было ясно: не понимает, КТО рядом с ним работает.
Lynn
Участник


Откуда: Самара
Всего сообщений: 51

Дата регистрации на форуме:
26 сен. 2012
Лариса, удалось передать подписи за создание школы Ирине?
RustamRamaev
Рекордсмен


Откуда: Тольятти
Всего сообщений: 3578

Дата регистрации на форуме:
25 июня 2009
вот как раз я и говорила о прозрачности... задала то я простой вопрос, так как не было меня на встрече: кто из врачей будет? зачем? почему?
ответили: Андрей Гурьев.
Я услышала и успокоилась.
Наша семья всегда к Гурьеву А. В.с уважением относилась и относится! Он был нашим онастезиологом в 2-х операциях, общались лично не раз.

в теме дедовщины поднималась такая тема: что люди разные бывают - и кто то всё в штыки принимает, а кто то нормально.
bagirka
Долгожитель форума


Всего сообщений: 414

Дата регистрации на форуме:
11 авг. 2011

RustamRamaev написал:
[q]
bagirka я в Самаре - жду в гости всегда открыта к беседе и диалогам
[/q]

Надеюсь вы будите на нашей второй встрече, по моему где-то читала, что по скайпу собираетесь.
И еще раз вернемся к названию данной темы, собственно КОГДА и ГДЕ встречаемся? спрашиваю т. к. предлагались разные варианты.
Мама Федора
Почетный участник


Откуда: Самара
Всего сообщений: 232

Дата регистрации на форуме:
27 апр. 2009

RustamRamaev написал:
[q]
RustamRamaev
[/q]

Приходите на встречу, если вы будете - я точно приду, хотя бы просто познакомиться... И еще - давайте жить дружно...
Никогда, не теряй,
не теряй своей мечты
Твердо верь, твердо знай,
Все на свете можешь ты...(кот Леопольд)
Это уже для нас - родителей!!!
Lynn
Участник


Откуда: Самара
Всего сообщений: 51

Дата регистрации на форуме:
26 сен. 2012
Алёна, какой формат встречи будет? Обсуждать что-то или чайку попить?
Мое мнение, что сейчас основное обсуждение стратегии объединения пока что будет проходить на форуме.
А на встрече можно, например, обсудить способы привлечения новых родителей в сообщество + например сделать выводы и начать вырабатывать регламент общения со СМИ.

Этого еще не предлагали, но еще мне кажется, по итогам каждой встречи неплохо было бы выкладывать "отчет" на всеобщее обозрение - что было и до чего договорились.
Для этого обязательно кто-то должен записывать все идеи, которые были высказаны.
Мама Федора
Почетный участник


Откуда: Самара
Всего сообщений: 232

Дата регистрации на форуме:
27 апр. 2009
На первой встрече я записывала. Это выкладывалось? Ты сказала, что будут фотки и отчет о встрече выложишь. По-моему, он был? Просто уже не помню...
Lynn
Участник


Откуда: Самара
Всего сообщений: 51

Дата регистрации на форуме:
26 сен. 2012

Мама Федора написал:
[q]
На первой встрече я записывала. Это выкладывалось? Ты сказала, что будут фотки и отчет о встрече выложишь. По-моему, он был? Просто уже не помню...
[/q]

фото еще не все выложила, выкладываю, пока только 2 шт - на 200 мб там..
Идеи какие прозвучали - в этой теме в первом посте, плюс все "солянкой" в переписке (я не выложить это обещала, а сделать рассылку в почте всем участникам встречи - ты получала письмо на мейл?).
Мама Федора
Почетный участник


Откуда: Самара
Всего сообщений: 232

Дата регистрации на форуме:
27 апр. 2009

Lynn написал:
[q]
Лиза, не знаю как другие-я лично с тобой согласна, впрочем на встрече это уже обсуждалось.
[/q]

Но тогда кто будет позиционировать политику сайта да и организации вцелом. В соседней теме Капитан сослался на тебя и Ирину, Ирина будет по скайпу, не очень хорошо...
Мама Федора
Почетный участник


Откуда: Самара
Всего сообщений: 232

Дата регистрации на форуме:
27 апр. 2009

Lynn написал:
[q]
(я не выложить это обещала, а сделать рассылку в почте всем участникам встречи - ты получала письмо на мейл?).
[/q]

Да, помню где-то это я уже видела...
Lynn
Участник


Откуда: Самара
Всего сообщений: 51

Дата регистрации на форуме:
26 сен. 2012

Мама Федора написал:
[q]
Тому, кто хочет это взять!!!
[/q]


Кто хочет взять:
1. Работу с медунивером, кафедра медпсихологии и соцработы, на предмет предоставления волонтеров и помощи объединению.
2. Кто хочет взять контакты МРЭК?
3. Кто хочет взять работу с врачом-педиатром, готовым способствовать распространению информации о Добром Сердце?
4. Кто хочет взять работу со спонсорами?
5. Кто хочет взять контакт девочки, которая имеет большой опыт пиара и продвижения, готова нам помочь бесплатно с декабря месяца?
6. Кто хочет взять переписку на английском с зарубежными аналогичными фондами?
7. Кто хочет взять взаимодействие с обществом Тугеза (это будет интересно родителям старшеклассников, предлагают бесплатное обучение через инет-курсы)
8. Кто хочет взять работу с дизайнером?
9. Удалено.
10. Кто хочет взять контакты тренера дзюдо, который готов разговаривать о ведении кружка самозащиты для детей с ВПС, с учетом особенностей?
11. Кто хочет взять работу с девочкой-журналистом, которая способна осветить мероприятия в прессе и добиться привлечение внимания СМИ?
12. Кто хочет и МОЖЕТ взять контакты участниц первой встречи? Отдам только тому, кто был на встрече этой, или тому, кому ВСЕ участницы напишут, что доверяют. Я бы предпочла Лизе это отдать.

Вроде все вспомнила, если что забыла-допишу.
bagirka
Долгожитель форума


Всего сообщений: 414

Дата регистрации на форуме:
11 авг. 2011

bagirka написал:
[q]
1. Работу с медунивером, кафедра медпсихологии и соцработы, на предмет предоставления волонтеров и помощи объединению.
[/q]

Наташа SamNat уже кстати договорилась с зав кафедрой встретится в субботу в 12 и мы с ней собрались туда идти. Надеюсь она не примет близко к сердцу обвинения в свой адрес и не передумает.
Мирта
Модератор раздела
Психолог, логопед-дефектолог
Откуда: Нижний Новгород
Всего сообщений: 4294972211

Дата регистрации на форуме:
30 дек. 2007

Lynn написал:
[q]
9. Кто хочет взять контакты студентов худфака педунивера, которые делают логотип для главной страницы форума?
[/q]

Скажите, а это зачем надо? Логотип уже есть и этот пункт надо исключить.
Капитан в соседней теме написал, что логотип и устав утверждены.
Lynn
Участник


Откуда: Самара
Всего сообщений: 51

Дата регистрации на форуме:
26 сен. 2012
Капитан сам меня об этом просил - чтобы сделали картинку для главной страницы форума.
Кстати и на листовке было сердце с тучкой, надо ее перевернуть было...
Lynn
Участник


Откуда: Самара
Всего сообщений: 51

Дата регистрации на форуме:
26 сен. 2012
зачем надо-не знаю, может потому что там нет картинки пока?
Капитан
Администратор


Откуда: Нижний Новгород
Всего сообщений: 2659

Дата регистрации на форуме:
19 дек. 2007
Студенты отменяются - оставим тот логотип что есть сейчас! Для организации хорошо подойдет и узнаваем.
Мирта
Модератор раздела
Психолог, логопед-дефектолог
Откуда: Нижний Новгород
Всего сообщений: 4294972211

Дата регистрации на форуме:
30 дек. 2007
Lynn, где нет картинки, не поняла? На форуме, как и в организации будет действовать единый логотип - это сердце с тучкой.
Возможно Капитан имел что то другое, но только не переделывание существующего логотипа.
kuzja12
Душа форума


Всего сообщений: 3711

Дата регистрации на форуме:
25 дек. 2007
Картинка на форуме меняется в зависимости от времени года, а сердце с тучкой остаются ВСЕГДА.
Мама Федора
Почетный участник


Откуда: Самара
Всего сообщений: 232

Дата регистрации на форуме:
27 апр. 2009

Lynn написал:
[q]
10. Кто хочет взять контакты тренера дзюдо, который готов разговаривать о ведении кружка самозащиты для детей с ВПС, с учетом особенностей?
[/q]

Хочу
Lynn
Участник


Откуда: Самара
Всего сообщений: 51

Дата регистрации на форуме:
26 сен. 2012

Капитан написал:
[q]
Студенты отменяются - оставим тот логотип что есть сейчас! Для организации хорошо подойдет и узнаваем.
[/q]

Есть отменить студентов!)))

Картинка имелась в виду здесь http://dearheart.ru/
Мама Федора
Почетный участник


Откуда: Самара
Всего сообщений: 232

Дата регистрации на форуме:
27 апр. 2009

kuzja12 написал:
[q]
Картинка на форуме меняется в зависимости от времени года, а сердце с тучкой остаются ВСЕГДА.
[/q]

А можно тогда про концепцию? Почему с тучкой?
Капитан
Администратор


Откуда: Нижний Новгород
Всего сообщений: 2659

Дата регистрации на форуме:
19 дек. 2007
http://dearheart.ru/ - это не логотип, это просто картинка, хотя её и картинкой не назовёшь. Да её можно нарисовать.
Капитан
Администратор


Откуда: Нижний Новгород
Всего сообщений: 2659

Дата регистрации на форуме:
19 дек. 2007

Мама Федора написал:
[q]
А можно тогда про концепцию? Почему с тучкой?
[/q]

Сердце с тучкой - это венозная и артериальная кровь. Их пересечение символизирует дефект. То что солнце выходит из-за тучки - символизирует выздоровление, а для Фонтенов - это полное паллиативное разделение легочного и системного круга.
Lynn
Участник


Откуда: Самара
Всего сообщений: 51

Дата регистрации на форуме:
26 сен. 2012
Капитан, так отменять студентов или нет?))) мы же о главной странице и говорили
kuzja12
Душа форума


Всего сообщений: 3711

Дата регистрации на форуме:
25 дек. 2007
Мама Федора, потому что тема логотипа уже обсуждалась на форуме и совместными усилиями был придуман этот рисунок. Тучка потому, что порок это как временная жизненная неудача, через которую пробиваются лучики надежды. Мы же ведь тут все с надеждой смотрим в будущее?

Думали и про сердце с пластырем, и про сердце в ладонях. Но либо уже где-то было, либо пугающе немного.
Как-то так.
А Максим объяснил еще и с медицинской точки зрения.
Капитан
Администратор


Откуда: Нижний Новгород
Всего сообщений: 2659

Дата регистрации на форуме:
19 дек. 2007
Если есть студенты - то пусть попробуют сделать картинку для главной страницы. Если понравится то установим её туда.
kuzja12
Душа форума


Всего сообщений: 3711

Дата регистрации на форуме:
25 дек. 2007
RustamRamaev, Ириш, думаю, что тебя сейчас здоровье Даньки больше волнует.
Ты дала хорошие идеи, дело девочек принимать их или нет.
Мирта
Модератор раздела
Психолог, логопед-дефектолог
Откуда: Нижний Новгород
Всего сообщений: 4294972211

Дата регистрации на форуме:
30 дек. 2007
Lynn, менять можно фон, а логотип тучка с солнышком остается всегда.
Lynn
Участник


Откуда: Самара
Всего сообщений: 51

Дата регистрации на форуме:
26 сен. 2012
У меня открывается по этой ссылке вообще без картинок. А "шапка" и тучка с солнышком открываются на форуме только.
RustamRamaev
Рекордсмен


Откуда: Тольятти
Всего сообщений: 3578

Дата регистрации на форуме:
25 июня 2009
kuzja12 я тоже так считаю!
а о здоровье сына я думаю всегда, Наташ)))) одно другому не мешает!
Мирта
Модератор раздела
Психолог, логопед-дефектолог
Откуда: Нижний Новгород
Всего сообщений: 4294972211

Дата регистрации на форуме:
30 дек. 2007
Lynn, на главной тоже есть шапка - фон и тучка с солнышком.
Пункт тот надо убрать, чтоб остальных не смущал.
Lynn
Участник


Откуда: Самара
Всего сообщений: 51

Дата регистрации на форуме:
26 сен. 2012

Lynn написал:
[q]
Кто хочет взять:
1. Удалено - Наташа SamNat это закончит.
2. Кто хочет взять контакты МРЭК?
3. Кто хочет взять работу с врачом-педиатром, готовым способствовать распространению информации о Добром Сердце?
4. Кто хочет взять работу со спонсорами?
5. Кто хочет взять контакт девочки, которая имеет большой опыт пиара и продвижения, готова нам помочь бесплатно с декабря месяца?
6. Кто хочет взять переписку на английском с зарубежными аналогичными фондами?
7. Кто хочет взять взаимодействие с обществом Тугеза (это будет интересно родителям старшеклассников, предлагают бесплатное обучение через инет-курсы)
8. Кто хочет взять работу с дизайнером?
9. Удалено.
10. Кто хочет взять контакты тренера дзюдо, который готов разговаривать о ведении кружка самозащиты для детей с ВПС, с учетом особенностей?
11. Кто хочет взять работу с девочкой-журналистом, которая способна осветить мероприятия в прессе и добиться привлечение внимания СМИ?
12. Кто хочет и МОЖЕТ взять контакты участниц первой встречи? Отдам только тому, кто был на встрече этой, или тому, кому ВСЕ участницы напишут, что доверяют. Я бы предпочла Лизе это отдать.
[/q]
Мирта
Модератор раздела
Психолог, логопед-дефектолог
Откуда: Нижний Новгород
Всего сообщений: 4294972211

Дата регистрации на форуме:
30 дек. 2007
Lynn, дизайнер сейчас для чего планируется?
Lynn
Участник


Откуда: Самара
Всего сообщений: 51

Дата регистрации на форуме:
26 сен. 2012
Мирта на встрече девочки обсуждали как вариант разработку бланков (например заключение перинатального консилиума, или ЭХО - на бланке с логотипом объединения внизу), плакатов (например, плакат о устройстве сердца, или о каком-то виде пороков, или о послеоперационном уходе повесить в отделение - и чтобы был логотип форума там разместить), то есть для работы с графикой.
Мирта
Модератор раздела
Психолог, логопед-дефектолог
Откуда: Нижний Новгород
Всего сообщений: 4294972211

Дата регистрации на форуме:
30 дек. 2007

Lynn написал:
[q]
на встрече девочки обсуждали как вариант разработку бланков (например заключение перинатального консилиума, или ЭХО - на бланке с логотипом объединения внизу), плакатов (например, плакат о устройстве сердца, или о каком-то виде пороков, или о послеоперационном уходе повесить в отделение - и чтобы был логотип форума там разместить), то есть для работы с графикой.
[/q]

Да, это хорошо. Только все работы дизайнера надо будет согласовывать, показывать на форуме, затем использовать.
Капитан
Администратор


Откуда: Нижний Новгород
Всего сообщений: 2659

Дата регистрации на форуме:
19 дек. 2007
Замечание по поводу "чужих людей":

За время своего многолетнего существования наш форум всегда был открыт для всех, кто имеет какое либо отношение к ВПС и также для тех кто помогает родителям детей с ВПС. Поэтому у нас здесь всегда были не только сами родители, но также беременные, взрослые с ВПС, команда врачей, волонтёры и тд - последние не имеют отношения к ВПС, но их помощь для нас также оказалась очень важной.

Для старожилов могу напомнить и историю Мити Мануйловича - ведь его удалось спасти во многом благодаря появлению на форуме Милы Шахматовой. Хоть она и не имеет отношения к ВПС, но её появление стало решающим в судьбе Мити - благодаря ей были найдены средства на операцию, и благодаря ей С. Е. Шорохов смог так виртуозно спасти Мите жизнь.

Поэтому отталкивать людей только потому что они не родители детей с ВПС, я считаю недопустимым и неправильным. Если эти люди готовы нам помогать - то мы всегда будем рады их помощи. и эти люди будут также участвовать в работе нашей организации. Это относится не только к координаторам, но и к врачам, психологам волонтерам и тд.

Поэтому думаю что на этом тему "чужих" и "своих" можно закрыть!
Lynn
Участник


Откуда: Самара
Всего сообщений: 51

Дата регистрации на форуме:
26 сен. 2012
Лиза, отправила контакты тренера.
елена мануйлович
Чемпион общения


Откуда: Оренбургская обл,. г. Орск
Всего сообщений: 1574

Дата регистрации на форуме:
29 янв. 2010

Lynn написал:
[q]
А по поводу - СОККД не надо подогревать страсти и собирать сплетни
[/q]


Дайте ссылку, где нет сплетен и умолчания, где ясно, что происходит. На других форумах ко мне приходили сообщения с просьбой о помощи в ситуации с СОККД, меня искали через знакомых, стало быть, это посерьёзнее обсуждения логотипов.

Lynn написал:
[q]
Требуется: новые врачи и медсестры.
[/q]


Для их подготовки время нужно, а его нет.
Девочки, умницы и разумницы, Алена, Ирина, Лариса, кто ещё в теме, напишите в приват, если что. А то как бы я тут не нагородила чего...


энди
Чемпион общения


Откуда: тольятти
Всего сообщений: 2190

Дата регистрации на форуме:
9 фев. 2010
Лена, а чего ты боишься нагородить?
Мы все знаем Сергея Евгеньевича ( не понаслышке!).
Он лично приходил на форум дважды и давал пояснения о происходящем. Лично для меня это исчерпывающе. Какие еще пояснения нужны?
RustamRamaev
Рекордсмен


Откуда: Тольятти
Всего сообщений: 3578

Дата регистрации на форуме:
25 июня 2009
елена мануйлович Лен! ТЫ МНЕ ВЕРИШЬ? :s2:
ситуация следующая: мой взгляд просто обывателя и пользователя СОККД, мамы с ребенком ВПС, лежащей здесь 3-й раз в течение 5 лет:
проблемы с з/платой есть у всего мед. персонала РОССИИ!!!! зависит от того. на каком обеспечении находится клиника: в Москве престижнее, чтобы это городское бюджетирование было, но клиника тогда платная для всех россиян остальных.... за МКАДом - лучше, чтобы федеральное бюджетирование было... у областей то нет на это денег...
з/плата всегда была низкая у врачей и все это знают... плюс в реанимации, даже за границей - есть срок износостойкости работы.. это психологически тяжелая работа... есть текучка и там....3-5 лет.... врачи - реаниматологи и мед. сестры в реанимации - тоже люди!!!! только наши - мне кажется устойчивее заграничных будут! :s2: (лирическое отступление).
Уволившиеся врачи полагали, что создав такой общественный резонанс и созвав кучу СМИ и ТВ-нщиков - можно решить проблему.
увы.... они, наверное, не сталкивались с системой ни разу...
система - есть система...
в результате, понагнали проверок в отделение!!!! не к глав. врачу, не в бухгалтерию - а в реанимацию....
врачей и мед. сестер стало меньше - оставшимся пришлось зайчиками крутится, так как проверка еще шастала...
на выхлопе получилось следующее: ушедшие врачи и персонал не добились желаемого, да еще и своим бывшим коллегам много головной боли привили.
продолжание говорения о том, что риск жизни детям, что повальное увольнение - естественно приведет только к полному хаосу и развалу отделения. Потому как такие заявления не имеют освания и почвы под собой - звучат ужасно... но я в отделении тут - всё для меня так же, как и год назад....
Я в отделении
- каждую смену, 2-ю неделю все те же мед. сестры и те же врачи.... НЕТУ ПРОСТО УВОЛЬНЕНИЯ, не то что повального увольнения продолжающегося (как пытаются говорит некоторые источники СМИ) НЕТ!!! !! вижу молодые кадры, я их молодыми дарования зову)))! зам. министра пообещал - Шорохов С. Е. оперировать будет, молодые кадры из мед. института будут!...
Шорохов С. Е. в свою очередь заверил, что он и Козева Ирина Геогриевна минимум 10 лет работать еще будут.

вот Алина пишет - требуются новые врачи и мед. сестры! говорит о том или этом.
Кто нибудь задумался? Алина - не врач этого отделения, не мед. сестра. Она - не мама ребенка с ВПС. Откуда у нее эти данные? и почему она пытается активно привлечь внимание общественности именно к теме уволившегося персонала....
мне очень жаль уволившихся, честно, они нам тоже как родные за столько лет стали.... я видела грусть в глазах и у Андрея Гурьева и Петра Тощева на съемках в студии 1...
но уже не вернешь того, что произошло...
А в данной ситуации считаю надо поднимать тему - сохранения оставшегося персонала САМОГО ОТДЕЛЕНИЯ КАК ТАКОГОГО!!! !! ЭТО АКтуально!!!!

я согласна - конечно же требуются кадры, однозначно, и всегда требовались, насколько я помню!!! !! но вреда тут никому не приносят!!!! как раздули СМИ!!!! я если честно... сама стала жертвой раздувания скандала и интриг.... увидев по телевизору - всё переживала... как же! анастезиологи ушли... что будет?.
нормально всё было! Ирина Ивановна была у нас операции нашим анастезиоологом! всё прошло удачно! 62-72 минуты Данькино сердце было отключено.... всё запущено было потом! кстати, операция была сложная.... хотя Сергей Евгеньевич, как всегда говорит - да всё отработано! :s2: :stop: не переживайте!
была бы реально паника у меня перед операцией, если бы у меня не было бы прямой каждодневной связи с кардиохирургами центра... так что Лен. могу понять твои чувства..
в отделении есть пустые палаты.... сократилось число пациентов, а наверху в системе з/плата то как при торговле пончиками - начисляется от выручки же - бред, блин!
а так как работало, так и работает отделение.
пока новые законы и реформацию в здравоохранении не приняли - давайте искать клиентов для СОККД! и готовить открытое письмо президенту, в Думу, в Правительство, чтобы сохранили врачей в России!!! Это унизительное отношение государства к людям. которые продлевают жизнь гражданам страны - уже достало!
вот такая моя гражданская позиция в данном вопросе.
Мама Федора
Почетный участник


Откуда: Самара
Всего сообщений: 232

Дата регистрации на форуме:
27 апр. 2009
Что решено с временем и местом?
RustamRamaev
Рекордсмен


Откуда: Тольятти
Всего сообщений: 3578

Дата регистрации на форуме:
25 июня 2009
Алин! Без обид!
У тебя много классных идей, но подписи я собирать не буду в отделении. Так как нет описания данной школы, проекта или бизнес-план.
Без описания реализации планов - это всего лишь желания. Как человек с опытом руководителя и предпринимателя предпочитаю конкретику....
также считаю, что любые проекты: предлагаемые членами сообщества или же волонтерами, прежде всего должны быть утверждены "советом стаи" самарских мам, дабы не идти в разрез с общим уставом форума, а затем уже собирать подписи с людей.
Я привыкла отвечать за то, куда людей зову.
Капитан
Администратор


Откуда: Нижний Новгород
Всего сообщений: 2659

Дата регистрации на форуме:
19 дек. 2007
RustamRamaev Ирина, как человек имеющий опыт предпринимательской деятельности, можешь помочь с составлением проекта школы? Тебе сейчас как маме ребёнка с ВПС такая школа очень необходима, и ты уже имеешь представление, что эта школа должна давать родителям. Ведь скоро тебя с Даньков выпишут из отделения и ты останешься один на один со своими проблемами. Что делать в случае если у ребёнка появятся какие-то отклонения? Вот этому и должна научить школа.

Вопрос о создании школы поднимался с самого начала, ещё с самой первой встречи, и я думаю что "совет стаи" будет только за этот проект, потому что школа родителям необходима.
bagirka
Долгожитель форума


Всего сообщений: 414

Дата регистрации на форуме:
11 авг. 2011

RustamRamaev написал:
[q]
У тебя много классных идей, но подписи я собирать не буду в отделении. Так как нет описания данной школы, проекта или бизнес-план.
Без описания реализации планов - это всего лишь желания. Как человек с опытом руководителя и предпринимателя предпочитаю конкретику....
также считаю, что любые проекты: предлагаемые членами сообщества или же волонтерами, прежде всего должны быть утверждены "советом стаи" самарских мам, дабы не идти в разрез с общим уставом форума, а затем уже собирать подписи с людей.
[/q]

Ирина, то, что нет проекта и описания данной школы вы правы. То, что данная школа нужна поддержали все участники первой встречи и я думаю, данная идея тем самым прошла так называемый "совет стаи". НО при личной встречи с Сергеем Евгеньевичем он сказал, что поддержит данное начинание т. к. подобные школы есть при крупных кардиологических центрах в других городах. А так же врачи детские кардиолги из его отделения то же поддержат идею создания школы (это со слов С, Е,).
А следовательно если открывать школу не по инициативе родителей, а по инициативе самого Сергея Евгеньевича или другого доктора из отделения подписи не нужны. Как пример Шорохов привел, что в детском отделении профессор Кельцев хочет открыть школу по ревматологи т. к. в этом отделении лечатся не только дети С ВПС, но и ревматологические пациенты. Вот только не знаю будет ли время у Сергея Евгеньевича этим заниматься....... или даже у простых врачей отделения, они же всегда заняты.... т.к. школа подразумевает, что с родителями детей с ВПС будет заниматься врач.
Хотя может к этому привлечь кафедру мед. университета, находящеюся на базе отделения, раньше ВПС там занимался Коганов ( к своему стыду забыла его имя, отчество и ученную степень...).
В общем этот вопрос требует доработок...
bagirka
Долгожитель форума


Всего сообщений: 414

Дата регистрации на форуме:
11 авг. 2011

RustamRamaev написал:
[q]
также считаю, что любые проекты: предлагаемые членами сообщества или же волонтерами, прежде всего должны быть утверждены "советом стаи" самарских мам, дабы не идти в разрез с общим уставом форума, а затем уже собирать подписи с людей.
[/q]

И пожалуйста, Ирина, при всем моем уважении к вам и безграничной благодарности за то, что вы не остались в стороне и уже внесли много нужного, как человек знающий в идею создания сообщества и возможно благодаря вам все получится с наилучшим результатом, прежде чем делать какие-либо выводы разберитесь, пожалуйста в ситуации.
larhen
Гроссмейстер


Откуда: Самара
Всего сообщений: 1175

Дата регистрации на форуме:
29 апр. 2011
И все-таки предлагаю встретиться в субботу 27 октября, опять в Космопорте часов в 11-12. Суббота удобнее, по-моему. Пишите!
Мама Федора
Почетный участник


Откуда: Самара
Всего сообщений: 232

Дата регистрации на форуме:
27 апр. 2009

larhen написал:
[q]
И все-таки предлагаю встретиться в субботу 27 октября, опять в Космопорте часов в 11-12. Суббота удобнее, по-моему. Пишите!
[/q]

Я ЗА перенос. У меня Федя заболел, темпа 39...
larhen
Гроссмейстер


Откуда: Самара
Всего сообщений: 1175

Дата регистрации на форуме:
29 апр. 2011
Мама Федора, выздоравливайте! @
larhen
Гроссмейстер


Откуда: Самара
Всего сообщений: 1175

Дата регистрации на форуме:
29 апр. 2011
Девочки, ВКонтакте информация про встречу в субботу. Будет ли кто по скайпу? Тогда нужен ноут. У меня нет, к сожалению.
Мама Федора
Почетный участник


Откуда: Самара
Всего сообщений: 232

Дата регистрации на форуме:
27 апр. 2009

larhen написал:
[q]
Мама Федора, выздоравливайте! @
[/q]

Спасибо, обязательно!
RustamRamaev
Рекордсмен


Откуда: Тольятти
Всего сообщений: 3578

Дата регистрации на форуме:
25 июня 2009
Капитан Максим! я и проект для гранда если надо напишу... Вот как раз мне, именно сейчас, школа то и не нужна. У меня есть прямая связь с нашими кардиохирургами - которые разжевывают, в рот кладут информацию, а потом еще следят, чтобы нормально и успешно прожевали....
находясь в отделении, я вижу необходимость лекций для мам, которые впервые в отделении, которые еще не придают значения балансу воды, или ингаляциям или каким то таким, на первый взгляд, мелочам. И учить таким мелочам надо сразу, в отделении, а не когда мама вернется в г. Сызрань или в село Большая Глушица или когда уже будет поздно..... Такие лекции можно проводить в столовой, пока у мам дети в реанимации - у них будет на это время. А вот кто будет ходить в школы? и когда? если просто собраться некогда всегда.... даже и не знаю...
это моё мнение и предложение... просто вот свою мысль зачем, почему и для чего - я могу подробно и конкретно рассказать и обосновать....
а про школу - я ничего не знаю.. потому и не могу ничего сказать. наверное....
кстати Сергей Евгеньевич поддерживает и идею с лекциями, и со школой! И про стенд мы с ним сегодня говорили - он только ЗА! говорит несите макет, мы закажем.... так как у них в отделении всё в одном стиле... и елси своими руками, то только в сторону детского творчества могут повесить, наверное :s2: Хотя Сергей Евгеньевич и такой вариант стенда поддержит. Он только ЗА повышение качества нашей жизни и поможет нам в наших начинаниях. Не против я школы... просто ни разу никто не объяснил зачем и почему она должна быть... и как функционировать....
RustamRamaev
Рекордсмен


Откуда: Тольятти
Всего сообщений: 3578

Дата регистрации на форуме:
25 июня 2009
bagirka Алён! не совсем поняла - в чем мне еще надо разобраться... :( :( :( у меня полная ясность во всем!
можете пояснить в личку, если хотите.
Я то ни на что не претендую, девчат! Нужно будет сделать и попросите - я сделаю.
Иринушка
Начинающий


Откуда: г.Самара
Всего сообщений: 58

Дата регистрации на форуме:
8 мая 2012
У меня есть ноут, могу взять, если кто на машине заедите за мной? т.к. я буду с дочкой, Живу на кольце Сов. Армии и Антново-Овсеенко.
Капитан
Администратор


Откуда: Нижний Новгород
Всего сообщений: 2659

Дата регистрации на форуме:
19 дек. 2007
RustamRamaev, Ирина, все пациенты не могут быть одновременно на связи с кардиохирургами, потому что кардиохирурги кроме операций ещё и есть и спать когда-то должны. Конечно, тебе повезло, что уделяется такое внимание, но у других пациентов такого может не быть, поэтому им нужна такая школа.
А вот представь себе, если бы у тебя не было бы связи с кардиохирургами - какие вопросы тебя бы волновали? И как бы ты могла получить ответы на эти вопросы? В идеале нужно получить такую схему - которая даст возможность кардиохирургу обучить сразу всех родителей одновременно, чтобы не тратить время на общие вопросы с каждым из них. Может быть Сергей Евгеньевич может подсказать о том, что эта школа должна давать родителям. Мы как родители можем даже и не знать о том, что важно в тех или иных случаях.
larhen
Гроссмейстер


Откуда: Самара
Всего сообщений: 1175

Дата регистрации на форуме:
29 апр. 2011
Друзья, мне тут пояснили насчет инета (Мелисента) - то, что хороший wi-fi только в Макдональдсе, в Космопорте вроде и нет. Или тогда ноут с инетом надо? Я в этих делах "чайник". Кто может, поясните, плиз. :)
Иринушка
Начинающий


Откуда: г.Самара
Всего сообщений: 58

Дата регистрации на форуме:
8 мая 2012
У меня инет с собой будет!
larhen
Гроссмейстер


Откуда: Самара
Всего сообщений: 1175

Дата регистрации на форуме:
29 апр. 2011
Ой, как здорово, Ирин!
bagirka
Долгожитель форума


Всего сообщений: 414

Дата регистрации на форуме:
11 авг. 2011

Lynn написал:
[q]
1. Работу с медунивером, кафедра медпсихологии и соцработы, на предмет предоставления волонтеров и помощи объединению.
[/q]

Алина, Ирина и другие участники, поясните пожалуйста данный пункт. Мы с Натальей в субботу собираемся на кафедру социальной медицины ( по моему так называется, я еще там не была, Наталья о встрече договаривалась) мед. университета. И чтобы ничего не ускользнуло от нас при визите давайте напишем, чего мы хотим достичь при первом визите (каких договоренностей).
И еще одна просьба, давайте встречу в субботу назначим на 12 часов, я немного опоздаю... Просто договаривались о времени с заведующим кафедрой, когда встреча на субботу еще не намечалась.
RustamRamaev
Рекордсмен


Откуда: Тольятти
Всего сообщений: 3578

Дата регистрации на форуме:
25 июня 2009
Капитан да я разве спорю? если нужна такая школа родителям - значит надо делать..... я объяснила, что не понимаю, для чего эта школа и как туда родители будут попадать и так далее..... если я не знаю, как это будет выглядеть и происходить, как я смогу объяснить ЭТО Сергею Евгеньевичу?
это же Алинина идея, вот пускай приходит к Сергею Евгеньевичу и обсудит, что же надо рассказывать мамам с детьми с ВПС, она же лучше знает, раз школу предлагает! :s2:

p.s. : на счет своей идеи о лекциях в отделении с мамами я уже переговорила, эта идея у меня родилась в результате общения с мамами, первый раз попавшими в отделение, так как у меня не было времени отвечать всем в разное время, у меня и родилась эта мысль, а главное, инструктаж должен происходить - до того. как маме отдадут ребенка с реанимации, и это тоже на основе опыта. С.Е. согласился о нужности данных лекций, сказал, что мне. как ветерану-маме с ребенком с ВПС виднее, какие вопросы лучше проработать... то есть я могу набросать сама что то, а другие вопросы подкорректируют врачи или предложат то. что я могу, например забыть... но не за нас делать что то...
а потому... что в этой школе надо родителям - наверное родители и Алина должна сказать, что им в ней нужно? и обсудить это с Сергеем Евгеньевичем!
Капитан
Администратор


Откуда: Нижний Новгород
Всего сообщений: 2659

Дата регистрации на форуме:
19 дек. 2007
Ирина, если ты согласна по поводу лекций - то в чём вопрос - это и есть школа! Ну или можно назвать это академией, раз у речь пошла о лекциях. Но суть именно в этом - школа должна подготовить родителей к тому, как правильно ухаживать за ребёнком с ВПС, и прежде всего это делается с помощью лекций, для тех у кого дети на операции. Далее эту систему можно расширить и проводить лекции для тех, кому операция не показана, а дальше - лекции для беременных и взрослых ВПСников.

Так что Ирина, ты идею понимаешь правильно - так что действуй! Ещё пока ты находишься в отделении нам нужны новости из первых рук, желательно с фотками, о том как сейчас живёт отделение. Можешь что нибудь такое подготовить?
RustamRamaev
Рекордсмен


Откуда: Тольятти
Всего сообщений: 3578

Дата регистрации на форуме:
25 июня 2009
на счет лекций и стенда мы обговорили с Шороховым С. Е., получается с Капитаном оже - если везде зеленый свет, займусь конкретикой....
могу фотки, сделаю, могу видео с мобильника даже сделать))
На счет описания из первых рук - я же там выше писала, так сказать из первых рук, что отделение работает, всё как всегда. Вот написала, что есть палаты свободные... их уже нет :s2: сегодня сразу несколько поступило, экстренные поступают, операции каждый день почти и взрослым деточкам и малявочкам... всегда в пользу экстренных, откладывают плановых..... Сегодня вот все на какой то семинар уезжали, вчера собрание мед. персонала было, вечно чего то еще повышается же :s2: ... здесь кипит жизнь, как и всегда - вечно всё и все в движении. Вчера у меня очередь детей около палаты была. когда увидели кучу шариков и я проронила. что раздам их потом..... :s2: пришлось отдавать сразу :s4:
елена мануйлович
Чемпион общения


Откуда: Оренбургская обл,. г. Орск
Всего сообщений: 1574

Дата регистрации на форуме:
29 янв. 2010
Прочитала, как там побывала. Действительно, вот все вроде мне говорили по уходу за Митей. Но все же больше мелких, но необходимых тонкостей я узнавала от мам. Школа ли, лекции, как не назови, очень нужны для мам, находящихся и в отделении, и первый раз столкнувшихся с ВПС. Мне вот в тяжелый период показали маму с ребенком уже оперированным и с виду здоровым, будто свежая кровь во мне забурлила. Всем нам, пережившим операции, все кажется естественным и понятным, но вспомним себя в начале: каждая мелочь, интонация, складки на лбу врача или улыбка - все играло большую роль. я уж не говорю об информации!!!
Капитан
Администратор


Откуда: Нижний Новгород
Всего сообщений: 2659

Дата регистрации на форуме:
19 дек. 2007
Итак, по поводу встречи завтра, давайте определимся где и во сколько? Есть предложение перенести встречу на 14 часов. Кто за?
bagirka
Долгожитель форума


Всего сообщений: 414

Дата регистрации на форуме:
11 авг. 2011
Мне все равно в 14 так в 14.
энди
Чемпион общения


Откуда: тольятти
Всего сообщений: 2190

Дата регистрации на форуме:
9 фев. 2010
Максим, а почему в 14?
Я готова подъехать и в 12, как раньше собирались.
Давайте так - ночь на дворе, уже что-то переносить сложно. Я в любом случае постараюсь приехать к 12 в космопорт. Буду с розой в петлице и пятым номером журнала огонек)))).
Если серьезно, то надо бы поконкретнее определиться с местом, поскольку я лично никого не знаю.
Пошла в темку самарской организации писать кто я такая и откуда взялась.
Иринушка
Начинающий


Откуда: г.Самара
Всего сообщений: 58

Дата регистрации на форуме:
8 мая 2012
Буду в 14. Ноут с инетом также нужен? Беру?
энди
Чемпион общения


Откуда: тольятти
Всего сообщений: 2190

Дата регистрации на форуме:
9 фев. 2010
Ноут был нужен для удаленного подключения участников. Кто-то будет по скайпу? У кого есть список желающих со скайп-контактами?
энди
Чемпион общения


Откуда: тольятти
Всего сообщений: 2190

Дата регистрации на форуме:
9 фев. 2010
В итоге решено встречу перенести на 14-00 для всеобщего удобства.
Всех ждем в космопорте!
larhen
Гроссмейстер


Откуда: Самара
Всего сообщений: 1175

Дата регистрации на форуме:
29 апр. 2011
Олечка, я буду рада встретиться! ))) А еще - на планировавшуюся в среду встречу хотел прийти Андрей Владимирович Гурьев. Может, написать ему?
энди
Чемпион общения


Откуда: тольятти
Всего сообщений: 2190

Дата регистрации на форуме:
9 фев. 2010
Лариса, я к сожалению, не знаю с какой целью планировалась встреча с Андреем Владимировичем!
Я ставлю для себя на предстоящую встречу следующие цели - познакомиться со всеми, рассказать о работе, которую мы ведем на форуме и о планах на будущее. Особенно подробно остановиться на роли региональных представительств. Чтобы не было каких-либо неясностей.
Кроме этого, мне бы очень хотелось услышать вас - чего вы ждете от организации, что готовы делать, что уже сделали. У нас есть твердое намерение взять паузу в общении со сми, например. До четкой координации наших действий я бы воздержалась пока от общения с внешним миром.
Но если вы видите необходимость в приглашении уважаемого Андрея Владимировича - то я возражать не буду. Просто, хотелось бы понять цель, которую мы ставим приглашая его.
larhen
Гроссмейстер


Откуда: Самара
Всего сообщений: 1175

Дата регистрации на форуме:
29 апр. 2011
Он сам хотел прийти к нам...
larhen
Гроссмейстер


Откуда: Самара
Всего сообщений: 1175

Дата регистрации на форуме:
29 апр. 2011
Ну, может, и правда, нам надо пока межу собой все вопросы решить, а потом уже видно будет
энди
Чемпион общения


Откуда: тольятти
Всего сообщений: 2190

Дата регистрации на форуме:
9 фев. 2010
Ну если сам хотел и не перехотел в свете новых событий, то велкам! Возражать не будем, примем, выслушаем!
энди
Чемпион общения


Откуда: тольятти
Всего сообщений: 2190

Дата регистрации на форуме:
9 фев. 2010
Встреча состоялась! Всем спасибо!
Отчет будет обязательно, следите за этой темой.
Lynn
Участник


Откуда: Самара
Всего сообщений: 51

Дата регистрации на форуме:
26 сен. 2012
Итоги встречи ждем от Оли энди, а пока- фотоотчет:

Фото участниц в начале встречи

В конце

Еще фото



Алена bagirka

Шарики-сердца - похоже, имеют шанс стать первой самарской традицией

самая молодая участница встречи, Аня

В конце мы посетили фотовыставку детей с синдромом Дауна

До новых встреч!
энди
Чемпион общения


Откуда: тольятти
Всего сообщений: 2190

Дата регистрации на форуме:
9 фев. 2010
Попробую начать отчитываться, чтобы не забыть что-то со временем. Девочки, попраляйте, добавляйте, как договаривались!
Я очень рада была услышать много интересных идей и предложений. Хоть и говорили долго, но времени все равно не хватило. Поэтому решение первое - продолжать обсуждение в этом разделе. Будем заводить темки с конкретными идеями и обсуждать.
Решение второе - двигаться мелкими шагами. Не пытаться объять необъятное. Небольшие, но конкретные дела, надеемся приведут нас к желаемой цели.
Решение третье - не общаемся мы пока со сми. Паузу взяли. Предстоит выработать политику контактов с прессой, выбрать издания, с которыми мы будем сотрудничать, составить медиа-план.
Наметили следующее мероприятие, вернее несколько. Поскольку скоро новый год, день рождения форума, то мероприятия праздничные. Организация Деда мороза со снегурочкой в отделение детской кардиохирургии самарского кц и праздничная елка для детей самарской области с сердечными проблемами.
Соответствующую темку заводит Лиза ( мама Федора), всех приглашаем на обмен идеями и предложениями конкретной помощи.
Что касается добросердечных дел на форуме. Одно из направлений работы - привлечение новых людей сюда, к нам. Очень важный аспект! На нашей встрече был Андрей Владимирович Гурьев, врач -реаниматолог, который отметил, что с форумскими мамочками работать гораздо проще, чем с другими, неподготовленными.
В части привлечения планируется распространение информационных листовок в детских поликлиниках, в СОККД и других местах гнездования мамочек и папочек наших лапочек! ( извините за стихи). :s2:
Можно договориться об обмене банерами с дружественными нам ресурсами, которые объединяют родителей в регионе( после согласования с администрацией форума).
Проведение мероприятий - это также форма привлечения аудитории.
Кстати, в ТЦ Космопорт в эти дни проводилась фотовыставка детей с синдромом Дауна. Вы бы видели эти работы! Дети просто чудо! Мы взяли себе на заметку - похожее мероприятие можно провести и для наших детей.

Другое направление - наполнение полезным контентом тех разделов и тем, которые давно признаны актуальными, где ищут информацию многие форумчане.
Например, тема инвалидности. В частности, составление пошаговой инструкции по получению инвалидности в Самаре. Отвечает за это - Маша ( Мелисента). Кроме того, будем дополнять уже существующие разделы полезной информацией о том, что дает инвалидность, как правильно пользоваться своими льготами. Поговорим о получении места в детском саду, об индивидуальном обучении в школе, об армии, о поступлении в ВУЗ. Надеемся, что получится привлечь специалиста из ВТЭК в качестве консультанта. В какой форме будут такие консультации - пока не знаем.
Рассчитываем получить помощь от организаций, которые Реализуют программы по обучению людей с ограниченными возможностями разным дефицитным специальностям.
Затронем тему физической реабилитации. Лиза заведет темку с обсуждением актуальности для самарских мам организации группы по занятиям дзюдо или просто самозащиты для самарских малышей с впс. Если наберем достаточно желающих - организуем группу.
Следуя своей основной цели - обеспечение информационной поддержки пациентов с впс, попробуем организовать лекции для мам деток, которые лежат в кардиоцентре после операции. Такие занятия помогут мамам получить необходимые знания об особенностях ухода в послеоперационный период. С теми же целями организуем в отделении информационный стенд.
Другая важная ценль организации Доброе сердце - психологическая помощь пациентам. Здесь у нас идей много, пока не понятно, что будет востребовано и с чьей помощью мы будем работать. Рамку целого в этом направлении держит Алена (Bagirka). Ждем от нее публикаций для участия в обсуждениях. Предварительно говорили о пациентских группах взаимопомощи, об организации работы телефона доверия, о помощи в борьбе с госпитализмом - организация чаепитий для мам, лежащих в отделении, приглашение аниматоров-волонтеров для развлечения деток, приглашение парикмахеров для наведения красоты и многое другое.
Работу выстроим в двух направлениях - на форуме обсуждаем актуально или нет, формы и условия проведения таких мероприятий. В реале - ищем помощь и поддержку профессионалов, формулируя просьбы согласно выводам, сделанным по следам обсуждений здесь.
Много звучало предложений посмотреть на опыт других подобных организаций - таких в Самаре не мало. Благодаря личным контактам форумчан удалось договориться об участии в мероприятиях, на которых обучают и передают опыт по всем направлениям работы некоммерческих организаций. лиза, ждем от тебя анонсов таких мероприятий, будем стараться участвовать!
Коллеги, добавляйте!
Что забыла? Что наврала?
Жду откликов!
larhen
Гроссмейстер


Откуда: Самара
Всего сообщений: 1175

Дата регистрации на форуме:
29 апр. 2011
Оля, все точно. Будем работать!
Мелисента
Чемпион общения

Победитель похудейки 6 сезона
Откуда: Россия
Всего сообщений: 1777

Дата регистрации на форуме:
30 мар. 2011
Ольга, я так понимаю с меня соответствующая тема с набросками моих творений:-) для обсуждения? Подскажите обсуждались ли внедрение современных медицинских технологии в отделении? Есть пара интересных мыслей, задачи конечно не простые, но того стоят. Еще у меня было предложение по детскому уголку возле 40 каб для ожидающих осмотра, это обсуждали? И как дела с официальной регистрацией?
Мелисента
Чемпион общения

Победитель похудейки 6 сезона
Откуда: Россия
Всего сообщений: 1777

Дата регистрации на форуме:
30 мар. 2011
Простите за такое большое количество вопросов сразу...
энди
Чемпион общения


Откуда: тольятти
Всего сообщений: 2190

Дата регистрации на форуме:
9 фев. 2010
Маша, по порядку попробую.
Устав некоммерческой организации находится на регистрации. Организация в Самаре - это представительство ( отделение, филиал - форму уточним) нашей головной организации Доброе сердце. В уславе возможность открывать представительства в регионах будет прописана. Поэтому все формальные вопросы будут решаться в централизованном порядке. На местах - реальные дела.
Про тему ты правильно поняла - пошаговая инструкция как получить инвалидность в самаре - ты создаешь тему здесь, на форуме и она пополняется по мере накопления информации. Надеемся, что в других регионах тоже начнут появляться такие темы.
Конкретно детский уголок возле 40 кабинета не обсуждали, не хватило времени. Давайте здесь обсудим.
Видимо, вырисовывается отдельная тема -помощь отделению детской кардиохирургии в СОККД. Все действия в этой части будем совершать только по согласованию с Шороховым. Особенно внедрение современных медицинских технологий. Что-то мне подсказывает, что это не тема " мамской организации".
Обсудим с Сергеем Евгеньевичем.
<<Назад  Вперед>>Страницы: 1 2
Модераторы: Мирта, Ольга
Печать
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Сборы на лечение и вопросы благотворительности »   Самарское объединение - Доброе Сердце »   Вторая встреча в Самаре
RSS
Откуда пришли посетители форума родителей детей с ВПС
 
Рейтинг@Mail.ru Беременность, роды, дети и родители
Rambler's Top100
LiveRSS: Каталог русскоязычных RSS-каналов
aux3