Встречи 2013 №2

Привет! Напоминаю, что мы решили встречаться в третьи выходные месяца. Т.е. это уже следующие выходные! Или переносим на 22.02?

Я могу в субботу 16.02 скорей всего, но только в первой половине. В вс вряд ли.
И мне по прежнему удобнее всего Космопорт

Дамы-мамы, пишите, кому когда, во сколько и где удобнее в формате (число, время, месть), а то в дискуссии сложно уследить кто с чем соглашается или нет. В прошлый раз то еле разобрались)))))))))))

Итого SamNat 16 01 13, 11:00, Космопорт

энди написал:

[q]

сначала повестка

[/q]

Погоди... НЕ поняла..... Повестка, я так понимаю, не влияет на возможность-невозможность присутствия. У нас именно с этим проблема (всем собраться), потому я уж скорее озадачиваюсь
Для меня, например, все наши вопросы (любая повестка) важные, я не хочу ничего прогуливать)))))))))) Или ты сама сможешь (будешь готова) только 22го?

я могу 16 в 11.30, удобно космопорт и парк хаус

Маш, рамки лучше если одинаковые будут? Как считаешь? Какой можно недостающую рамку сделать?
Размер и хотя бы примерно какая рамка по стилю нужна.
У нас за контакты с соккд отвечает Лариса. Предлагаю ей договориться с сотрудниками СОККД о передаче картин.

Два варианта - можно вернуться к прошлой повестке, поскольку не удалось толком ничего обсудить. Ну и Наташины вопросы обсудим.
Второй вариант -подождем пока я подготовлю важные вопросы по дальнейшей организации работы. Устав нам зарегистрировали. Вроде есть надежда, что начнется работа по фирменному стилю.
Выбираем...

Мне в принципе 22е даже удобнее. Я из соображений договоренности писала про 16е. Оль, дык, ты к 22му успеешь?! Второй твой вариант 22е?

Про книгу-нет смысла тянуть до встречи. У меня конкретные вопросы, которые я еще раз попробую озвучить. Кто хочет поучаствовать, может и тут написать.

Оля, ты все таки сможешь стилистически подправить? Тебе высылать вордовский файл?
Фотографа ищем для фоток кардика и какие именно ракурсы, врачи там должны быть? Те фотки где Анна на руках у врачей не хотелось бы убирать, а ставить лицо нашего врача на чужое тело как то совсем комично)))) Т.е это может быть несколько фоток просто помещений ДОБАВЛЕНО в книгу. Хотя каша может получиться...
Что нужно убрать, а что добавить из процедур? Снотворное дают перед операцией у нас? Ч то есть эксклюзивное))) у нас, чего нет в книге?
Мы будем добавлять дневник к этой книге, где отмечают то, что сделано?
Как насчет закупа "вертушек" как на картинке для дыхательной гимнастики? Ну или чего то т. п? если да, это приложением к книге или можно уже прямщаз)?
Тираж оптимально какой?
С игрушкой будем заморачиваться? Это домовой из книги? Имя?! Или кто другой (мишек в икее проще купить, но домовенок был бы больше в теме с книгой)?

Кратенько так.....

насчет рамок то эта картина в масле и ее нельзя в бумажной рамке, формат а3 вроде бы, но мама сказала рамку надо подбирать на месте то есть вместе с картиной, остальные картины написаны гуашью и лучше было бы для всех рамки одинаковые, но здесь вопрос уже денежный.

энди написал:

[q]

серия книг адаптированных под отдельные кардиоцентры - томск, новосибирск, питер, москва, пенза

[/q]

Тогда фотки нашего кардика не нужны. А сделать просто унифицированную книгу. Что б не платить на дизайн макет на разные варианты. А однажды оплаченный заберем себе и тогда дополнительные тиражи (по готовому макету) будут дешевле.

Тогда, Оль, с твоего разрешения, я сейчас
1. Жду таки ответа с сайта владельца (написала еще по одному адресу)
2. Жду ответа психолога по книге (Лариса обратилась с вопросом)
3. Жду корректировок по сути от девочек (дают снотворное, какие еще процедуры??!) + идеи про куклу.
4. Жду ответа врачей из кардика через Ларису (смогут ли нам помогать с распространением)
Далее
5. Делаю запросы в типографии о возможности издания (бесплатно, со скидкой, по какой цене?)
6. Делаю запросы на изготовление игрушки.

Почему мечты?! Если все ок только деньги надо найти. Всего то!

Кстати Лариса озвучила мысль о изготовлении такого стенда. На мой взгляд стенд книгу заменить не может (тут важен момент, когда мама вместе с ребенком перечитывают и переваривают, борются со страхом, а может и просто малышу понравится, будут перечитывать + ведение дневника, если нравится идея....), но это проще выполнимо и дешевле....

Капитан написал:

[q]

Ребёнку в таких знакомых условиях будет спокойнее.

[/q]

Это, конечно, было б супер!!! Но я писала ранее, что там не везде можно "заменить" врача на картинке... Это тогда нужно полноценную фотосессию с чьим то ребенком + обработка фото с нуля... Или (ПОДУМАЛОСЬ ВОТ!) можно добавить отдельно страницу, где будут фото врачей без Анны, но с домовым (он вряд ли возражать будет))))))))). А так фотки останутся с немецкими врачами, или можно будет к ним "приставить", например, в операционной наших реаниматологов Не знаю, насколько это корректно, правда.....
Тогда включаю в мой план (с вашего позволения) подготовка фото для книги. По согласованию, естессссно, с кардиоцентром.

SamNat написал:

[q]

3. Жду корректировок по сути от девочек (дают снотворное, какие еще процедуры??!) + идеи про куклу.

[/q]

Наташа, у нас снотворное выпить не дают, возможен укол в палате от которого то же спать охота. Но я думаю это же книжка как бы для всех, у всех же по разному все бывает, а в книге описаны процедуры и обследования, которые коснуться практически каждого. Если описывать все возможные действия будет очень много. Из вариантов: многие перед операцией попадают на зондирование сердца, кто-то пьет таблетки, порошки до и после операции, делает ингаляции, кто-то длительно ходит с дренажами, кто-то в реанимации две недели, а кто-то два дня, так что на всех не "угодишь". Думаю нужен достаточно общий вариант, тот который есть вполне по моему хороший. Там где Анна пьет снотворное перед операцией, наверное можно слово "воду" заменить на слово "лекарство", какое-нибудь лекарство большинство перед операцией пьют.

Уважаемые, неожиданный вопрос:
А сколько вам всем лет? У нас есть кто-нибудь, кому еще нет 25?
вполне реально рассчитывать на получение гранта на издание книги вот в этой программе:
{......... }
правда, это городской проект Тольятти, но возможны обсуждения, исключения. Я могу проконсультироваться по поводу вероятности получения, но надо понимать - есть у нас "молодежь" или нет.
Может, у кого дети взрослые?
Мои не подойдут , к сожалению.

Моей 8. У Ольги (реацентр) дочери 18-19. Та, которая фотографировала елку в кардике.

энди написал:

[q]

Олеся

[/q]

Да, она Олеся. Но я б с Ольгой это решала. Олеся в силу возраста может не захочет обидеть отказом тетенек)))) А Ольге виднее сможет она или нет и скажет прямо. Надеюсь, понятно, написала. Тел кидаю в личку на всякий сразу....
У остальных деткам не больше 5ти вроде)))) У Алины еще дочка подрощенная вроде, лет 12 что ли ей....

Ольга, у нас есть возможность купить рамки на картины для соккд, чтобы смотрелось все прилично, а то без рамок прям гольная школьная самодеятельность

Оль, без тебя не повода для встречи. Так что говори дату и время. Кто может, тот прийдет. ИМХО.

про деньги не знаю, о какой сумме речь. Но представляю стоимость издания, полагаю, там на немного хватит) Я за рамки для картин. Сколько можно уже тянуть с этим вопросом? В Леруа а4 по 99 руб были не так давно.

девочки, рамки нужны 3 штуки а2, и две а3, но точно станет ясно только при покупке, когда можно померить.

А встречу тогда, может, на след. выходные? Там суббота 23-е будет, праздник. Может, в вс 24-го?

Наташ, у меня есть фотографии стенда, который висит во "взрослом" отделении. Специально с этой целью сделали фото, чтобы как образец использовать

девочки, про стенд это я отвечаю, у меня коллапс, жду запчасть для бука, чтобы подготовить льготы и в инвалидности остался только один пункт под вопросом, жду инфо от нашего форумского юриста Нади, надеюсь до конца февраля починят бук и буду во всеоружии, на льготы думаю потребуется не более недели.

Девочки, ну что, встречаемся в эти праздники?
Когда?
24го?
Маш, может, мы с тобой доедем до Леруа в выходные?

Встреча в воскресенье, 24. Кто сможет?
Мне удобней в парк хаусе, мегасити.

думаю, смогу 24го к 11-11.30. Мне Космопорт лучше всего. Ну, или Паркхаус тоже смогу.

С Леной мы как раз хотели созвониться.
Обсудим и это тоже

Я буду в 11. Могу в Паркхаус.

класс, а мы сегодня с Ларисой уже купил рамки, так что будем ждать фото картин в соккд, надеюсь всем понравится.

Мелисента девчонки! какие вы - молодцы!!!! спасибо вам огромное!!!!
много картинок? а то может продолжать еще спрашивать?

Девочки, сижу в ж/к, листаю обменку. Вот телефоны редакции 267-93-12, 267-93-13.

Девочки, Сергей Евгеньевич не против того, чтобы сделать интервью для обменки. Давайте подумаем, какие основные вопросы нужно там поднять. Пишите. Потом отдадим Шорохову. Может, кто-то из врачей поможет составить ответы, если С. Е. будет очень занят. Он вот сам говорил о том, что хочется сделать памятку, например, для родителей детей, у которых поставлены искусственные клапаны. Просто нет времени пока...

По поводу стенда, он не возражает против нашего варианта. Единственное, что - я ему пришлю ссылку на тему, где обсуждается модель сердца, как домика. Так что делаем. По поводу мягкого уголка возле 40го кабинета и вообще вот этих моментов - он сказал, что все-таки это вопросы к руководству СОККД.

И еще: "Передайте всем, пожалуйста, что к 2015му году будет выстроен новый Кардиоцентр." Он будет иметь статус Федерального (!!! !!). Планируется привлечение в строительство частного капитала, наряду с государственными средствами, - это и вселяет уверенность в том, что проект будет осуществлен.

В новом Кардиоцентре будет вся хирургия, а здесь, в старом, как я поняла - палаты, комнаты для мам и т. д.

Вообще он всем передавал привет. "Всех люблю!" - говорит.

Лариса, ты молодец, а насчет фото деток, это пардон должна быть не наша инициатива как организации, а родительская:) можно здесь разместись объявление и попробывать сделать коллаж из фото в электронном виде, если кто-то у нас умеет.

Наташа, я об это же... Поэтому пишу что это не наша инициатива...

Сергей Евгеньевич, скажите как будущим родителям справиться с тем, что у них будет ребенок с впс? Где найти поддержку? С кем поговорить о своих переживаниях?
Можно пообщаться с родителями, которые уже прошли через такие испытания и готовы поделиться своим опытом. В Самарской области их объединяет Самарское отделение МОФ Доброе сердце. СОККД сотрудничает с этой организацией по таким направлениям как борьба с госпитализмом, организация различных мероприятий для пациентов стационара. Кроме того, участники фонда организуют работу с профессиональными психологами в группе взаимной поддержки и всегда готовы поговорить, обсудить любые важные вопросы касательно детей с врожденными пороками сердца.

Оля, ну как ты так: умеешь все?!!!
Остальные вопросы то ок? Или какой то убрать, добавить? Второй вопрос про жиснеспособность не резковат для беременных? издательство просили не затягивать, т.к. Верстают задолго, а нас хотят таки "уместить". Ну по краййней мере, говорят так, а упскать шанс не стоит. ИМХО очень важное направление с пузиками!!! Я б и за деньги пробовала, если в бесплатной печати откажут.

Наташ, не могла бы ты здесь написать наше официальное название по-английски? Как бы ты перевела
МОФ Доброе сердце?

Foundation

А я с GUCH сравниваю, все же наша тема. Там еще важное слово " congenital".
И еще где-то используется disease, а где-то defect.
Но мне так и не понятно как про название правильно говорить. Dobroe serdce?
Или все же перевод? И как в этом контексте правильно перевести доброе?

Inter-regional social fund Dobroe serdce helping children and grown ups ( adults?) with congenital heart defects.
Наташ, так пойдет?

Interstate по мне не благозвучнее, а по сути дальше по смыслу. Если можно убрать это слово, я б остановилась бы на
Congenital Heart Defects Foundation.
Про название тоже думала. Обычно просто транслитерируют. Если мы на русском пишем адрес в Нью Йорке, мы ж не переводим " Новый Йорк")))
Т. е. Dobroye serdtse. Ну а если переводить, то и dear покатит имхо. У него много значений. Хотя вариант понимания "Уважаемое сердце" (как в официальных письмах) тоже возможен)))) А вообще добрый kind.

Ой, ален, спасибо огромное! Я просто взяла из, как мне показалось, граммотных статей про впс инфу. А Сергей Евгеньевич очень занят, как я поняла(((
Я вообще в идеале хотела б что б он и вопросы озвучил. Он каждый день с мамами общается, знает самые частые вопросы, самые важные, которые до каждой мамы нужно донести. Мы про них может и не вспомним.... Хотя важно, что б была именно на беременных ориентация вопросов и ответов. Мы ж для обменки готовим.
Я б все таки попробовала облегчить ему задачу по максимуму. Написать вопросы с ответами и дать ему на согласование. Если ок, всем проще. Если найдет возможность добавить или исправить наше творчество было б шикарно просто.
Ален, спасибо тебе за корректировки. Вот прям по уму, что называется!!!

девочки, а я еще подумала что нам нужно что-то типа слогана, как вам такое - потому что вместе легче! Предлагайте еще!

недавно была социальная реклама на первом, там был классный слоган - инвалид, не инвалид люди так не делятся. Мне очень понравился но нам не подходит.

Дашуль. Да, кто ж против?! Давайте, предлагайте хотя бы вопросы! Чо молчим?!
Лариса потом сходит, надеюсь.
Но, Честно говоря, тут вариант либо СЕ все сам, либо разницы нет: вряд ли на предложенные мной вопросы (например) у него могут быть принципиально иные ответы))) особено после Алениных корректировок.
Ларис, попробуешь может выпросить у Сергея Евгеньевича 5-10 минут по этой теме, может и правда интервью получится так, как ему это видится правильным.

Просто, если бы за меня кто то отвечал в печати, мне бы было не очень приятно. По поводу интервью, я сейчас в кардио, нас прооперировали сегодня, если придумаем вопросы, могу записать беседу на диктофон.

Мелисента извините что вмешиваюсь, тут была когда-то тема. Точное название и где не помню, приблизительно: "Что для вас значит ВПС (расшифровка 3 букв)" Короче тема подобных идей / слоганов.

Разговаривала сС. Е. Он сказал, что придет в выходные, и мы с ним подумаем по поводу инфы и вопросов для обменки. Сказал, что мы все молодцы. Я покажу ему наш вариант, только прошу выделите, то что нам нужнее, важнее. По поводу фото, он хочет в отделении не детские фотки, а фото персонала с небольшой биографией, чтоб знали с кем мы имеем дело.

P.S. Сегодня Никитеу уже кормить будут.

dasha написал:

[q]

Я покажу ему наш вариант, только прошу выделите, то что нам нужнее, важнее.

[/q]

Даш, я исходя из собственного видения выбрала вопросы. Давай на них и остановимся, если больше никто ничего не добавит. У тебя есть идеи - добавляй! Ипсравляй! Т. к. затягивать нельзя (агентство ждет от меня инфу) + основная цель статьи просто сказать будущим мамам "НЕ опускайте руки! А если они опускаются сами, приходите в "ДОброе сердце". Там вам их поднимут на место ". Я б так особо не заморачивалась. Да и обещанный (а-ля) объем маленький очень.

Вот с корректировками Алены сейчас это выглядит так...

Когда можно диагностировать ВПС у ребенка?
Формирование сердца происходит на 2-8 неделе беременности, и именно в этот период у ребенка могут начать развиваться врожденные пороки сердца (ВПС). Внутриутобно ВПС чаще всего диагностируется во время УЗИ второго скрининга беременных, это на 20-24 неделе беременности. В большинстве современных клиник имеются аппараты, а так же высококлассные специалисты позволяющие выявить большинство врожденных пороков развития на этом сроке беременности. Если специалист УЗИ диагностики заподозрит ВПС у плода, беременную направляют в кардиоцентр на более тщательное обследование.
К сожалению, информативность этого метода зависит от квалификации врача, выполняющего исследование. Потому часто впс диагностируется только после рождения малыша, в роддоме. Врач может услышать шумы лишь на 2-3 сутки, но и тогда их нельзя рассматривать как безусловный признак патологии. У новорожденных они становятся диагностически значимыми лишь в сочетании с другими клиническими проявлениями. Тем не менее, ребенка с шумами необходимо наблюдать. Если шумы остаются после 4-5 суток, врач может заподозрить ВПС.

Что делать, если есть подозрение на ВПС?
При обнаружении у плода ВПС родители получают сведения о предполагаемой жизнеспособности ребенка, тяжести его патологии, предстоящем лечении. В этой ситуации женщина имеет возможность прервать беременность. Если же она решает родить этого ребенка, роды происходят в специализированном стационаре под пристальным наблюдением специалистов, и ребенок оперируется в минимальные сроки. Кроме того, в некоторых случаях мать еще до родов начинает принимать определенные лекарственные средства, которые, проникая через плацентарный барьер к ребенку, будут «поддерживать» его систему кровообращения до родов.

Как проходит лечение врожденных пороков сердца у детей?
Современные возможности медицины таковы, что пороки сердца, считавшиеся абсолютно смертельными около 20 лет назад, сейчас успешно оперируются и дети получают шанс на жизнь. Лечение ВПС принципиально можно поделить на хирургическое (в большинстве случаев оно единственное является радикальным) и терапевтическое (чаще является вспомогательным). Часто дети с врожденными пороками сердца также нуждаются в лечении при помощи лекарств.
Дети и взрослые с врожденными пороками сердца должны лечиться у кардиолога, который специализируется на ВПС.

ЧТО МОЖЕТ ПОЗВОЛИТЬ РОДИТЕЛЯМ ЗАПОДОЗРИТЬ У РЕБЕНКА ВПС?
Тяжелые врожденные пороки сердца обычно распознаются уже в родильном доме. Однако если патология неявная, ребенка могут выписать домой. Что могут заметить родители? Если ребенок вялый, плохо сосет, часто срыгивает, синеет при крике или в момент кормления, частота сердечных сокращений у него выше 150 уд. /мин., то непременно нужно обратить на это внимание педиатра.

Сергей Евгеньевич, скажите как будущим родителям справиться с тем, что у них будет ребенок с впс? Где найти поддержку? С кем поговорить о своих переживаниях?
Можно пообщаться с родителями, которые уже прошли через такие испытания и готовы поделиться своим опытом. В Самарской области их объединяет Самарское отделение МОФ Доброе сердце. СОККД сотрудничает с этой организацией по таким направлениям как борьба с госпитализмом, организация различных мероприятий для пациентов стационара. Кроме того, участники фонда организуют работу с профессиональными психологами в группе взаимной поддержки и всегда готовы поговорить, обсудить любые важные вопросы касательно детей с врожденными пороками сердца.

dasha написал:

[q]

говорит нужно править

[/q]

Это реально круто! Спасибо ему, что находит время. УРА!