Форум для тех, чьи дети болеют ВПС

Встречи 2013 №2

 

Неформальное объединение родителей детей и взрослых с ВПС Самарского региона. Самарское объединение - Доброе Сердце Сборы на лечение и вопросы благотворительности

Ein-herz-fuer-kinder
Здравствуйте! Скажите, пожалуйста, реально ли получить сейчас помощь от этого фо ....
Oksana78
Помогите попасть в стационар!
Мария Варшавская, вы не пропадайте. Если создали тему с таким обращением, ....
Мирта
Красотке Свете и всех кто искал где купить диплом
Специально для Светки-конфетки и всех кому интересна тема приобретения документа ....
DiplomStrelnik
Мат.помощь на ведение беременности и КС
Ок, обязательно туда обратимся за консультацией. Спс. Часть денег в принципе е ....
LordGery
Фонды в поддержку взрослых
Здравствуйте. У меня жена инвалид 2 группы. При врожденном пороке сердца, произв ....
LordGery
Обращаемся в фонды
Подскажите, пожалуйста, с чего начать. Ребёнку 3 года и он уже перенес 3 операци ....
Таня мама
Общие вопросы по фондам
здравствуйте, мы не знаем куда обратиться, помогите нам?! у нашего ребенка пор ....
keremet
Российский фонд помощи.
Svetlana Voronova написал:[q]другое направление у врача[/q] Направление от врача не нуж ....
anything is possible
Фонд "Worldvita"
Спасибо большое за теплые слова! ....
WorldVita
Благотворительное мероприятие "Дорогами добра"
Спасибо!!! ....
MedCenter1
Фонд "Детские Сердца"
Иринаисоня Да, все верно, я на этот же отправлял, ответ пришел через ден ....
zosimovka
Мероприятие на 23 февраля.
Мирта, Лена, Вы Молодцы! Девочки такие довольные, все с подарочками! К ....
мот
Благотворительный Фонд Помощи Детям WorldVita
Здравствуйте! Напишите пожалуйста помогает ли фонд деткам с ВПС на реабелитацию ....
lenapro
Дополнительный сбор после выписки
alina-k. поговорите с Орысей, она может попросить за вас в "Айн херц". Может он ....
Надечка Л
Просьба прочитать всем!
А я обратила внимание, что сейчас только номер карты и пишут везде, сразу на дру ....
mamaMila
Живой. Фонд помощи взрослым
Очень хорошая информация. Спасибо, Оль. ....
Мирта
1 июня в СОККД
Лариса, это просто здорово, вы большие молодцы!!! ....
Мелисента
просьба о помощи
Варя, попробуйте написать в этот фонд {......... } ....
Ольга
Срочно помощь!
Вот ссылка про Глеба у нас в газете ПроГород {......... } ....
Olqa
Все на елку!!! 2015!
Мирта написал: [q]Мелисента, очень рада за вас! Давайте фотоотчет! Мел ....
larhen
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Сборы на лечение и вопросы благотворительности »   Самарское объединение - Доброе Сердце »   Встречи 2013 №2
RSS
Форум "Доброе Сердце" - это моя семья, без которой я просто не могу жить
Автор: mari4ka

Огромное спасибо всем, кто помог нашему форуму!

Встречи 2013 №2

<<Назад  Вперед>>Модераторы: Мирта, ОльгаПечать
 
SamNat
Долгожитель форума


Всего сообщений: 419

Дата регистрации на форуме:
18 окт. 2012
Привет! Напоминаю, что мы решили встречаться в третьи выходные месяца. Т.е. это уже следующие выходные! Или переносим на 22.02?

Я могу в субботу 16.02 скорей всего, но только в первой половине. В вс вряд ли.
И мне по прежнему удобнее всего Космопорт :)

Дамы-мамы, пишите, кому когда, во сколько и где удобнее в формате (число, время, месть), а то в дискуссии сложно уследить кто с чем соглашается или нет. В прошлый раз то еле разобрались))))))))))) :m5:

Итого SamNat 16 01 13, 11:00, Космопорт :m8:
энди
Чемпион общения


Откуда: тольятти
Всего сообщений: 2190

Дата регистрации на форуме:
9 фев. 2010
Наташа, сначала повестка дня. А уже потом список.
У меня есть ряд важных вопросов, но они не будут готовы к этим выходным
SamNat
Долгожитель форума


Всего сообщений: 419

Дата регистрации на форуме:
18 окт. 2012

энди написал:
[q]
сначала повестка
[/q]

Погоди... НЕ поняла..... Повестка, я так понимаю, не влияет на возможность-невозможность присутствия. У нас именно с этим проблема (всем собраться), потому я уж скорее озадачиваюсь :30:
Для меня, например, все наши вопросы (любая повестка) важные, я не хочу ничего прогуливать)))))))))) Или ты сама сможешь (будешь готова) только 22го?
энди
Чемпион общения


Откуда: тольятти
Всего сообщений: 2190

Дата регистрации на форуме:
9 фев. 2010
Насколько я помню, мы хотели сделать через раз - раз " поболтать", два - " по делу".
Если " поболтать", то это одно, можно и пропустить. А если по делу - то важно понять по какому. Встречи в третьи выходные - это же не самоцель? Мы же встречаться собирались, чтобы обсудить и решить вопросы какие-то?
Вот я и говорю - повестка дня какая? Что будем обсуждать?
Я за то, чтобы заранее все готовить. Иначе будет много потерянного времени.
Хотя " поболтать" это тоже важно...
Мелисента
Чемпион общения

Победитель похудейки 6 сезона
Откуда: Россия
Всего сообщений: 1777

Дата регистрации на форуме:
30 мар. 2011
я могу 16 в 11.30, удобно космопорт и парк хаус
Мелисента
Чемпион общения

Победитель похудейки 6 сезона
Откуда: Россия
Всего сообщений: 1777

Дата регистрации на форуме:
30 мар. 2011
у меня готовы 5 картин, 4 в бумажных рамках и одна требует рамки, кому? Куда и Когда?
энди
Чемпион общения


Откуда: тольятти
Всего сообщений: 2190

Дата регистрации на форуме:
9 фев. 2010
Маш, рамки лучше если одинаковые будут? Как считаешь? Какой можно недостающую рамку сделать?
Размер и хотя бы примерно какая рамка по стилю нужна.
У нас за контакты с соккд отвечает Лариса. Предлагаю ей договориться с сотрудниками СОККД о передаче картин.
SamNat
Долгожитель форума


Всего сообщений: 419

Дата регистрации на форуме:
18 окт. 2012
Повестки у меня нет конкретной. Я одержима)))) идеей книги и игрушки, как бы таки доделать это... :37: Но чо т мои вопросы не находят ответа :13:

Нет, встреча не самоцель, конечно, просто мы договорились вроде. Ну, тогда как будет цель встречи, пишите. Постараюсь присоединиться :21:
энди
Чемпион общения


Откуда: тольятти
Всего сообщений: 2190

Дата регистрации на форуме:
9 фев. 2010
Два варианта - можно вернуться к прошлой повестке, поскольку не удалось толком ничего обсудить. Ну и Наташины вопросы обсудим.
Второй вариант -подождем пока я подготовлю важные вопросы по дальнейшей организации работы. Устав нам зарегистрировали. Вроде есть надежда, что начнется работа по фирменному стилю.
Выбираем...
larhen
Гроссмейстер


Откуда: Самара
Всего сообщений: 1175

Дата регистрации на форуме:
29 апр. 2011
Наташа, Оля, Маша! Вот нам психологи (про которых я говорила) назначили встречу на 16-е как раз февраля. 13-30. На благотворительной основе, т.е. бесплатно. Может, тогда перенесем встречу на 22-е? Как вы?
Наташа, про книжку ты волнуешься, конечно, я понимаю. Я обязательно в четверг поговорю еще с психологом, как обещала. Но мне самой идея и книжка очень нравится. Другое дело, что надо обсудить все детали, все вопросы, о которых ты писала.
Насчет картин тогда я завтра позвоню Сергею Евгеньевичу. Здорово, что есть уже что показывать! Я думаю, он скажет: несите. )))
SamNat
Долгожитель форума


Всего сообщений: 419

Дата регистрации на форуме:
18 окт. 2012
Мне в принципе 22е даже удобнее. Я из соображений договоренности писала про 16е. Оль, дык, ты к 22му успеешь?! Второй твой вариант 22е?

Про книгу-нет смысла тянуть до встречи. У меня конкретные вопросы, которые я еще раз попробую озвучить. Кто хочет поучаствовать, может и тут написать.

Оля, ты все таки сможешь стилистически подправить? Тебе высылать вордовский файл?
Фотографа ищем для фоток кардика и какие именно ракурсы, врачи там должны быть? Те фотки где Анна на руках у врачей не хотелось бы убирать, а ставить лицо нашего врача на чужое тело как то совсем комично)))) Т.е это может быть несколько фоток просто помещений ДОБАВЛЕНО в книгу. Хотя каша может получиться...
Что нужно убрать, а что добавить из процедур? Снотворное дают перед операцией у нас? Ч то есть эксклюзивное))) у нас, чего нет в книге?
Мы будем добавлять дневник к этой книге, где отмечают то, что сделано?
Как насчет закупа "вертушек" как на картинке для дыхательной гимнастики? Ну или чего то т. п? если да, это приложением к книге или можно уже прямщаз)?
Тираж оптимально какой?
С игрушкой будем заморачиваться? Это домовой из книги? Имя?! Или кто другой (мишек в икее проще купить, но домовенок был бы больше в теме с книгой)?

Кратенько так..... :s2:

энди
Чемпион общения


Откуда: тольятти
Всего сообщений: 2190

Дата регистрации на форуме:
9 фев. 2010
Я могу посмотреть текст, но то, что я прочитала - не вижу каких-то мест, которые хочется поправить.
С ответами на вопросы не помогу - я не лежала в кардио.
Может, сделать какой-то вариант " лайт", но не отвергать мысль привлечь финансирование на издание книги. Тогда можно было бы и профессионального копирайтера подтянуть, иллюстратора, заказать "кардиков- домовят" и т. д. Может даже делать это в нашем межрегиональном масштабе. То есть серия книг адаптированных под отдельные кардиоцентры - томск, новосибирск, питер, москва, пенза. Красивый проект получается. Но это мечты пока!
По поводу успею ли до 22. Честно говоря, не уверена. Масса оргвопросов возникает, ответов на которые у меня пока нет.
Мелисента
Чемпион общения

Победитель похудейки 6 сезона
Откуда: Россия
Всего сообщений: 1777

Дата регистрации на форуме:
30 мар. 2011
насчет рамок то эта картина в масле и ее нельзя в бумажной рамке, формат а3 вроде бы, но мама сказала рамку надо подбирать на месте то есть вместе с картиной, остальные картины написаны гуашью и лучше было бы для всех рамки одинаковые, но здесь вопрос уже денежный.
Мелисента
Чемпион общения

Победитель похудейки 6 сезона
Откуда: Россия
Всего сообщений: 1777

Дата регистрации на форуме:
30 мар. 2011
я и 22 смогу, насчет встречи с психологами очень интересно послушать, но насчет 13.30 не уверена, мы спать в это время ложимся, попробую что то придумать.
SamNat
Долгожитель форума


Всего сообщений: 419

Дата регистрации на форуме:
18 окт. 2012

энди написал:
[q]
серия книг адаптированных под отдельные кардиоцентры - томск, новосибирск, питер, москва, пенза
[/q]


Тогда фотки нашего кардика не нужны. А сделать просто унифицированную книгу. Что б не платить на дизайн макет на разные варианты. А однажды оплаченный заберем себе и тогда дополнительные тиражи (по готовому макету) будут дешевле.

Тогда, Оль, с твоего разрешения, я сейчас
1. Жду таки ответа с сайта владельца (написала еще по одному адресу)
2. Жду ответа психолога по книге (Лариса обратилась с вопросом)
3. Жду корректировок по сути от девочек (дают снотворное, какие еще процедуры??!) + идеи про куклу.
4. Жду ответа врачей из кардика через Ларису (смогут ли нам помогать с распространением)
Далее
5. Делаю запросы в типографии о возможности издания (бесплатно, со скидкой, по какой цене?)
6. Делаю запросы на изготовление игрушки.

Почему мечты?! Если все ок только деньги надо найти. Всего то! :s2:

Кстати Лариса озвучила мысль о изготовлении такого стенда. На мой взгляд стенд книгу заменить не может (тут важен момент, когда мама вместе с ребенком перечитывают и переваривают, борются со страхом, а может и просто малышу понравится, будут перечитывать + ведение дневника, если нравится идея....), но это проще выполнимо и дешевле....
Капитан
Администратор


Откуда: Нижний Новгород
Всего сообщений: 2659

Дата регистрации на форуме:
19 дек. 2007
Мне кажется что гораздо ценнее было бы если бы в каждой книжке были бы фотки того кардиоцентра, в котором будут оперировать ребёнка, и на фотках лица тех врачей, с котором ему предстоит встретиться. Конечно, такой вариант дороже, но зато представьте, какой эффект: ребёнок читает книжку рассматривает картинки, а затем ложится в кардиоцентр, где та же самая обстановка, что и на картинках, и за аппаратом (на УЗИ) сидит тот же врач, что был на картинке. Ребёнку в таких знакомых условиях будет спокойнее.
SamNat
Долгожитель форума


Всего сообщений: 419

Дата регистрации на форуме:
18 окт. 2012

Капитан написал:
[q]
Ребёнку в таких знакомых условиях будет спокойнее.
[/q]

Это, конечно, было б супер!!! Но я писала ранее, что там не везде можно "заменить" врача на картинке... Это тогда нужно полноценную фотосессию с чьим то ребенком + обработка фото с нуля... Или (ПОДУМАЛОСЬ ВОТ!) можно добавить отдельно страницу, где будут фото врачей без Анны, но с домовым (он вряд ли возражать будет))))))))). А так фотки останутся с немецкими врачами, или можно будет к ним "приставить", например, в операционной наших реаниматологов :) Не знаю, насколько это корректно, правда.....
Тогда включаю в мой план (с вашего позволения) подготовка фото для книги. По согласованию, естессссно, с кардиоцентром.
энди
Чемпион общения


Откуда: тольятти
Всего сообщений: 2190

Дата регистрации на форуме:
9 фев. 2010
Да, я именно этот вариант имела в виду, что Максим описал. В этом и состоит суть проекта.
Но пока мы настраиваемся на вариант " лайт", без проекта, подготовка которого займет время
bagirka
Долгожитель форума


Всего сообщений: 414

Дата регистрации на форуме:
11 авг. 2011

SamNat написал:
[q]
3. Жду корректировок по сути от девочек (дают снотворное, какие еще процедуры??!) + идеи про куклу.
[/q]

Наташа, у нас снотворное выпить не дают, возможен укол в палате от которого то же спать охота. Но я думаю это же книжка как бы для всех, у всех же по разному все бывает, а в книге описаны процедуры и обследования, которые коснуться практически каждого. Если описывать все возможные действия будет очень много. Из вариантов: многие перед операцией попадают на зондирование сердца, кто-то пьет таблетки, порошки до и после операции, делает ингаляции, кто-то длительно ходит с дренажами, кто-то в реанимации две недели, а кто-то два дня, так что на всех не "угодишь". Думаю нужен достаточно общий вариант, тот который есть вполне по моему хороший. Там где Анна пьет снотворное перед операцией, наверное можно слово "воду" заменить на слово "лекарство", какое-нибудь лекарство большинство перед операцией пьют.
SamNat
Долгожитель форума


Всего сообщений: 419

Дата регистрации на форуме:
18 окт. 2012

bagirka написал:
[q]
общий вариант
[/q]

Да, Ален! Конечно, всех деталей не пропишешь, и не надо стращать( Да, нам тоже укол делали снотворного. А деткам постарше вроде вообще ничего.... Да, надо вообще этот коммент убрать, а подписать картинку, как ты говоришь просто "лекарство...".
А вот про ингаляции я и забыла. А нам очень нравилась эта процедура!)) Может добавить, что то типа "Это лечебный воздух...." А то если впервые сталкиваются, могут тоже бояться... Ален, спасибо!!! :m5:
энди
Чемпион общения


Откуда: тольятти
Всего сообщений: 2190

Дата регистрации на форуме:
9 фев. 2010
Уважаемые, неожиданный вопрос:
А сколько вам всем лет? У нас есть кто-нибудь, кому еще нет 25?
вполне реально рассчитывать на получение гранта на издание книги вот в этой программе:
{......... }
правда, это городской проект Тольятти, но возможны обсуждения, исключения. Я могу проконсультироваться по поводу вероятности получения, но надо понимать - есть у нас "молодежь" или нет.
Может, у кого дети взрослые?
Мои не подойдут :sorry:, к сожалению.
bagirka
Долгожитель форума


Всего сообщений: 414

Дата регистрации на форуме:
11 авг. 2011
У меня старшему 13, наверно маленький еще?
SamNat
Долгожитель форума


Всего сообщений: 419

Дата регистрации на форуме:
18 окт. 2012
Моей 8. У Ольги (реацентр) дочери 18-19. Та, которая фотографировала елку в кардике.
энди
Чемпион общения


Откуда: тольятти
Всего сообщений: 2190

Дата регистрации на форуме:
9 фев. 2010
Подходит с 14 лет. Ну что, надо поговорить с Олесей? ( девочку ведь так зовут?). А вам всем больше 25 что ли? :s2:
SamNat
Долгожитель форума


Всего сообщений: 419

Дата регистрации на форуме:
18 окт. 2012

энди написал:
[q]
Олеся
[/q]

Да, она Олеся. Но я б с Ольгой это решала. Олеся в силу возраста может не захочет обидеть отказом тетенек)))) А Ольге виднее сможет она или нет и скажет прямо. Надеюсь, понятно, написала. Тел кидаю в личку на всякий сразу....
У остальных деткам не больше 5ти вроде)))) У Алины еще дочка подрощенная вроде, лет 12 что ли ей....
энди
Чемпион общения


Откуда: тольятти
Всего сообщений: 2190

Дата регистрации на форуме:
9 фев. 2010
Ну я думаю, что делать много не придется. Делать можно будет нам самим, а Олеся нужна чтобы делать вид, что это ее проект. Не знаю деталей, но предполагаю, что кто-то из нас подготовит документы согласно требованиям гранта, а имя руководителя будем использовать Олеси ( например). Наверное, ей придется физически присутствовать в какой-то момент. Ну и владеть предметом, конечно.
На мой взгляд, не особо напряжно.
Мелисента
Чемпион общения

Победитель похудейки 6 сезона
Откуда: Россия
Всего сообщений: 1777

Дата регистрации на форуме:
30 мар. 2011
Ольга, у нас есть возможность купить рамки на картины для соккд, чтобы смотрелось все прилично, а то без рамок прям гольная школьная самодеятельность
энди
Чемпион общения


Откуда: тольятти
Всего сообщений: 2190

Дата регистрации на форуме:
9 фев. 2010
Возвращаюсь к теме организации встречи.
Коллеги! Я бы хотела в ближайшее время обсудить вопросы управления организацией. Устав нам зарегистрировали, сейчас нужно проработать ряд внутренних документов, согласно которым мы будем дальше работать, принимать решения, взаимодействовать с "центром".
К этим выходным я не успеваю ( опять завтра в командировку). В субботу уже совершенно точно я буду работать. Но остается воскресенье.
Как вы смотрите на то, чтобы встретиться для обсуждения текущих вопросов? ( пока без глобальных, которые не готовы)
На повестке дня есть вопрос об использовании средств, оставшихся от праздников. Мы проговорили со спонсорами возможные направления их использования - покупка рам для картин в кардио, оформление информационного стенда, печать книжки. Они не против. Но сумма скромная, на все это не хватит, поэтому надо бы прийти к общему мнению - куда направим в первую очередь? Что самое актуальное из перечисленного ( или может быть что-то еще?).
Про масленницу я так и не поняла - с кардио проговорили, а организовать никто не взялся. Тоже можно было бы обсудить.
Что думаете? Будем в воскресенье встречаться или еще раз отложим, чтобы уже точно поговорить о конкретике?
Если отложим, то давайте здесь обсуждать вопрос о расходовании средств.
SamNat
Долгожитель форума


Всего сообщений: 419

Дата регистрации на форуме:
18 окт. 2012
Оль, без тебя не повода для встречи. Так что говори дату и время. Кто может, тот прийдет. ИМХО.

про деньги не знаю, о какой сумме речь. Но представляю стоимость издания, полагаю, там на немного хватит) Я за рамки для картин. Сколько можно уже тянуть с этим вопросом? В Леруа а4 по 99 руб были не так давно.
энди
Чемпион общения


Откуда: тольятти
Всего сообщений: 2190

Дата регистрации на форуме:
9 фев. 2010
Про книгу я уже писала в теме. Смотря какой вариант мы выберем. На полноценный тираж конечно не хватит, но нужен ли нам полноценный? А сколько может стоить просто цветная печать того, материала, который у нас есть? Я могу назвать порядок суммы, которой мы располагаем - около 10 тысяч.
Еще раз о возможных направлениях расходования средств:
1. Покупка рамок для картин в отделении ( если 5 штук по 100 рублей, то это мелочи. Может, посмотреть рамы поприличнее?)
2. Изготовление стенда ( нужна смета)
3. Подготовка к празднику Масленницы ( никто не взялся отвечать, потом будет поздно - не останется времени на подготовку)
4. Печать книжки " Операция Анны" ( нужна смета).
Высказывайтесь, кто за какой вариант?
Мелисента
Чемпион общения

Победитель похудейки 6 сезона
Откуда: Россия
Всего сообщений: 1777

Дата регистрации на форуме:
30 мар. 2011
девочки, рамки нужны 3 штуки а2, и две а3, но точно станет ясно только при покупке, когда можно померить.
larhen
Гроссмейстер


Откуда: Самара
Всего сообщений: 1175

Дата регистрации на форуме:
29 апр. 2011
Я думаю, купить уже надо рамки для картин (я могу поучаствовать в выборе, т.е. съездить в Леруа) и отдать в отделение.
Насчет стенда - все зависит от дизайна (вроде бы Фаина говорила про то, что ее дочь может нам дизайн стенда подготовить?).
Вот эти 2 пункта надо осуществить на средства, о к-рых Оля пишет, мне так кажется. Все-таки это то, что мы обещали отделению.
А книгу тогда уже, может, на какие-то другие средства напечатаем?
Вот здесь - стенды от 500 руб. {......... }
И вот еще - {......... } и т. д.
larhen
Гроссмейстер


Откуда: Самара
Всего сообщений: 1175

Дата регистрации на форуме:
29 апр. 2011
А встречу тогда, может, на след. выходные? Там суббота 23-е будет, праздник. Может, в вс 24-го?
SamNat
Долгожитель форума


Всего сообщений: 419

Дата регистрации на форуме:
18 окт. 2012
про стенд не однажды слышала о каких то стандартах соккд. Значит нужно от этого идти. Узнать, что это, какие минимальные требование, может у них даже бренд бук есть? А эти данные передать дизайнеру, кто б он ни был. Ларис, ты вроде чаще там бываешь, не знаешь, ЧТО это за стандарты?
энди
Чемпион общения


Откуда: тольятти
Всего сообщений: 2190

Дата регистрации на форуме:
9 фев. 2010
Наташ, у меня есть фотографии стенда, который висит во "взрослом" отделении. Специально с этой целью сделали фото, чтобы как образец использовать
larhen
Гроссмейстер


Откуда: Самара
Всего сообщений: 1175

Дата регистрации на форуме:
29 апр. 2011
Я же спрашивала у Шорохова про стенды, и он сказал, что все это было сделано давно, так что мы можем даже и не ориентироваться на то, что есть в СОККД.
Мелисента
Чемпион общения

Победитель похудейки 6 сезона
Откуда: Россия
Всего сообщений: 1777

Дата регистрации на форуме:
30 мар. 2011
девочки, про стенд это я отвечаю, у меня коллапс, жду запчасть для бука, чтобы подготовить льготы и в инвалидности остался только один пункт под вопросом, жду инфо от нашего форумского юриста Нади, надеюсь до конца февраля починят бук и буду во всеоружии, на льготы думаю потребуется не более недели.
Мелисента
Чемпион общения

Победитель похудейки 6 сезона
Откуда: Россия
Всего сообщений: 1777

Дата регистрации на форуме:
30 мар. 2011
о, и еще у меня плюс две картины и уже с рамками:)
larhen
Гроссмейстер


Откуда: Самара
Всего сообщений: 1175

Дата регистрации на форуме:
29 апр. 2011
Девочки, ну что, встречаемся в эти праздники?
Когда?
24го?
Маш, может, мы с тобой доедем до Леруа в выходные?
Мелисента
Чемпион общения

Победитель похудейки 6 сезона
Откуда: Россия
Всего сообщений: 1777

Дата регистрации на форуме:
30 мар. 2011
да Лариса доедем, давай поближе договоримся.
энди
Чемпион общения


Откуда: тольятти
Всего сообщений: 2190

Дата регистрации на форуме:
9 фев. 2010
Встреча в воскресенье, 24. Кто сможет?
Мне удобней в парк хаусе, мегасити.
Мелисента
Чемпион общения

Победитель похудейки 6 сезона
Откуда: Россия
Всего сообщений: 1777

Дата регистрации на форуме:
30 мар. 2011
я могу 24, время 11-13.30, потом надо укладывать дитя, парк хаус и мега сити тоже удобно.
SamNat
Долгожитель форума


Всего сообщений: 419

Дата регистрации на форуме:
18 окт. 2012
думаю, смогу 24го к 11-11.30. Мне Космопорт лучше всего. Ну, или Паркхаус тоже смогу.
SamNat
Долгожитель форума


Всего сообщений: 419

Дата регистрации на форуме:
18 окт. 2012
Ольга из реацентра хочет тоже присоединиться. Ей удобнее паркхаус тоже типа 11-11.30.
Энди, а Позвоните лене и фаине, если считаете нужным. Они вообще просили их приглашать.
энди
Чемпион общения


Откуда: тольятти
Всего сообщений: 2190

Дата регистрации на форуме:
9 фев. 2010
С Леной мы как раз хотели созвониться.
Обсудим и это тоже
bagirka
Долгожитель форума


Всего сообщений: 414

Дата регистрации на форуме:
11 авг. 2011
Я то же приду, но раньше 12 не могу. Вы начинайте, без меня. Я как освобожусь, бегом к вам.
larhen
Гроссмейстер


Откуда: Самара
Всего сообщений: 1175

Дата регистрации на форуме:
29 апр. 2011
Я буду в 11. Могу в Паркхаус.
энди
Чемпион общения


Откуда: тольятти
Всего сообщений: 2190

Дата регистрации на форуме:
9 фев. 2010
24 февраля, в 11 часов в Парк Хаусе.
Всех ждем
Мелисента
Чемпион общения

Победитель похудейки 6 сезона
Откуда: Россия
Всего сообщений: 1777

Дата регистрации на форуме:
30 мар. 2011
класс, а мы сегодня с Ларисой уже купил рамки, так что будем ждать фото картин в соккд, надеюсь всем понравится.
энди
Чемпион общения


Откуда: тольятти
Всего сообщений: 2190

Дата регистрации на форуме:
9 фев. 2010
Встреча состоялось, много вопросов удалось обсудить.
Итоги обязательно подведу, выложу информацию в этой ветке.
Поскольку мы обсуждали вопросы управления Самарским отделением, то нам нужно еще обсудить проекты наших решений с тольяттинской половиной нашего отделения. Параллельно уточняем ряд вопросов с центральным офисом.
Как только закончим обсуждения - подведем итог.
RustamRamaev
Рекордсмен


Откуда: Тольятти
Всего сообщений: 3578

Дата регистрации на форуме:
25 июня 2009
Мелисента девчонки! какие вы - молодцы!!!! спасибо вам огромное!!!!
много картинок? а то может продолжать еще спрашивать?
Мелисента
Чемпион общения

Победитель похудейки 6 сезона
Откуда: Россия
Всего сообщений: 1777

Дата регистрации на форуме:
30 мар. 2011
получилось 7 штук, там животные пейзажи и игрушки, завтра должны уже быть в соккд, надеюсь получится у Ларисы их транспортировать удачно:) размер большой, надеюсь деткам понравиться:)
dasha
Участник


Откуда: Самара
Всего сообщений: 54

Дата регистрации на форуме:
21 мая 2011
Девочки, сижу в ж/к, листаю обменку. Вот телефоны редакции 267-93-12, 267-93-13.
SamNat
Долгожитель форума


Всего сообщений: 419

Дата регистрации на форуме:
18 окт. 2012

dasha написал:
[q]
Девочки, сижу в ж/к, листаю обменку. Вот телефоны редакции 267-93-12, 267-93-13.
[/q]

Дашуль, спасибо :m5: Я уже звонила им, у Алены спрашивала контакты. Нас (предположительно) смогут разместить при печати тиража в июне в разделе а-ля совет специалиста или вопрос-ответ. Скорей всего в формате интервью врача СОККД, где также будет упомянуто о нас "из уст" врача. Лариса уточнит со врачами с кем это лучше сделать и как.
larhen
Гроссмейстер


Откуда: Самара
Всего сообщений: 1175

Дата регистрации на форуме:
29 апр. 2011
Девочки, Сергей Евгеньевич не против того, чтобы сделать интервью для обменки. Давайте подумаем, какие основные вопросы нужно там поднять. Пишите. Потом отдадим Шорохову. Может, кто-то из врачей поможет составить ответы, если С. Е. будет очень занят. Он вот сам говорил о том, что хочется сделать памятку, например, для родителей детей, у которых поставлены искусственные клапаны. Просто нет времени пока...

По поводу стенда, он не возражает против нашего варианта. Единственное, что - я ему пришлю ссылку на тему, где обсуждается модель сердца, как домика. Так что делаем. По поводу мягкого уголка возле 40го кабинета и вообще вот этих моментов - он сказал, что все-таки это вопросы к руководству СОККД.

И еще: "Передайте всем, пожалуйста, что к 2015му году будет выстроен новый Кардиоцентр." Он будет иметь статус Федерального (!!! !!). Планируется привлечение в строительство частного капитала, наряду с государственными средствами, - это и вселяет уверенность в том, что проект будет осуществлен.

В новом Кардиоцентре будет вся хирургия, а здесь, в старом, как я поняла - палаты, комнаты для мам и т. д.

Вообще он всем передавал привет. "Всех люблю!" - говорит. :22:
larhen
Гроссмейстер


Откуда: Самара
Всего сообщений: 1175

Дата регистрации на форуме:
29 апр. 2011
Забыла написать про картины. Я отнесла 6. Одна из картин большого формата оказалась меньше рамы. Надо что-то придумать.
Когда я у С. Е, спросила, какие картины он представлял в отделении. Он сказал спасибо за то, что мы принесли. Но вот потом показал на стены в своем кабинете, на который, кто помнит, фотографии счастливых, улыбающихся деток. Т.е. надо взять на заметку.
Мелисента
Чемпион общения

Победитель похудейки 6 сезона
Откуда: Россия
Всего сообщений: 1777

Дата регистрации на форуме:
30 мар. 2011
Лариса, ты молодец, а насчет фото деток, это пардон должна быть не наша инициатива как организации, а родительская:) можно здесь разместись объявление и попробывать сделать коллаж из фото в электронном виде, если кто-то у нас умеет.
SamNat
Долгожитель форума


Всего сообщений: 419

Дата регистрации на форуме:
18 окт. 2012

larhen написал:
[q]
фото
[/q]

воттт... я ж говорила фотки тоже можно или нужно. особенно тематические и ободряющие, обнадеживающие. И не обязательно дети, хотя в детском конечно нужно. Можно типа "Достижения людей / детей с впс" (спортсмены, деятели искусств и пр). Фото + крастко описание под фото. Ну как то в этом направлении.... Но вот как быть опять с согласием их родителей на использование..... :s5:
Мелисента
Чемпион общения

Победитель похудейки 6 сезона
Откуда: Россия
Всего сообщений: 1777

Дата регистрации на форуме:
30 мар. 2011
Наташа, я об это же... Поэтому пишу что это не наша инициатива...
SamNat
Долгожитель форума


Всего сообщений: 419

Дата регистрации на форуме:
18 окт. 2012

larhen написал:
[q]
Девочки, Сергей Евгеньевич не против того, чтобы сделать интервью для обменки. Давайте подумаем, какие основные вопросы нужно там поднять. Пишите. Потом отдадим Шорохову.
[/q]

Девочки! Чо т все молчат. Опять тогда я встряну.
Как вам такие вопросы и ответы? Кто может их "очеловечить", что б попроще звучало, не так сухо?

Когда можно диагностировать ВПС у ребенка?
Формирование сердца происходит на 2-8 неделе беременности, и именно в этот период у ребенка могут начать развиваться врожденные пороки сердца (ВПС). К сожалению, информативность этого метода зависит от квалификации врача, выполняющего исследование. Далеко не каждый специалист по УЗИ женской консультации в состоянии распознать ВПС, а тем более его тип.
Также часто впс диагностируется только после рождения малыша, в роддоме. Врач может услышать шумы лишь на 2-3 сутки, но и тогда их нельзя рассматривать как безусловный признак патологии. У новорожденных они становятся диагностически значимыми лишь в сочетании с другими клиническими проявлениями. Тем не менее, ребенка с шумами необходимо наблюдать. Если шумы остаются после 4-5 суток, врач может заподозрить на ВПС.

Что делать, если есть подозрение на ВПС?

При обнаружении у плода ВПС родители получают сведения о предполагаемой жизнеспособности ребенка, тяжести его патологии, предстоящем лечении. В этой ситуации женщина имеет возможность прервать беременность. Если же она решает родить этого ребенка, роды происходят в специализированном стационаре под пристальным наблюдением специалистов, и ребенок оперируется в минимальные сроки. Кроме того, в некоторых случаях мать еще до родов начинает принимать определенные лекарственные средства, которые, проникая через плацентарный барьер к ребенку, будут «поддерживать» его систему кровообращения до родов.

Как проходит лечение врожденных пороков сердца у детей?
Лечение ВПС принципиально можно поделить на хирургическое (в большинстве случаев оно единственное является радикальным) и терапевтическое (чаще является вспомогательным). Часто дети с врожденными пороками сердца также нуждаются в лечении при помощи лекарств.
Дети и взрослые с врожденными пороками сердца должны лечиться у кардиолога, который специализируется на ВПС.

ЧТО МОЖЕТ ПОЗВОЛИТЬ РОДИТЕЛЯМ ЗАПОДОЗРИТЬ У РЕБЕНКА ВПС?
Тяжелые врожденные пороки сердца обычно распознаются уже в родильном доме. Однако если патология неявная, ребенка могут выписать домой. Что могут заметить родители? Если ребенок вялый, плохо сосет, часто срыгивает, синеет при крике или в момент кормления, частота сердечных сокращений у него выше 150 уд. /мин., то непременно нужно обратить на это внимание педиатра.

Как нам про нас так ненавязчиво "спросить" у Сергея Евгеньевича и получить краткий и по сути ответ (кто мы, что мы, где искать, чем мы можем помочь)... :s1:
энди
Чемпион общения


Откуда: тольятти
Всего сообщений: 2190

Дата регистрации на форуме:
9 фев. 2010
Сергей Евгеньевич, скажите как будущим родителям справиться с тем, что у них будет ребенок с впс? Где найти поддержку? С кем поговорить о своих переживаниях?
Можно пообщаться с родителями, которые уже прошли через такие испытания и готовы поделиться своим опытом. В Самарской области их объединяет Самарское отделение МОФ Доброе сердце. СОККД сотрудничает с этой организацией по таким направлениям как борьба с госпитализмом, организация различных мероприятий для пациентов стационара. Кроме того, участники фонда организуют работу с профессиональными психологами в группе взаимной поддержки и всегда готовы поговорить, обсудить любые важные вопросы касательно детей с врожденными пороками сердца.
larhen
Гроссмейстер


Откуда: Самара
Всего сообщений: 1175

Дата регистрации на форуме:
29 апр. 2011
Оля, ты как всегда - :thumbup:
Девочки, ну вы супер! Пойдете замами к Шорохову! :biggrin:
SamNat
Долгожитель форума


Всего сообщений: 419

Дата регистрации на форуме:
18 окт. 2012
Оля, ну как ты так: умеешь все?!!! :spartak:
Остальные вопросы то ок? Или какой то убрать, добавить? Второй вопрос про жиснеспособность не резковат для беременных? :13: издательство просили не затягивать, т.к. Верстают задолго, а нас хотят таки "уместить". Ну по краййней мере, говорят так, а упскать шанс не стоит. ИМХО очень важное направление с пузиками!!! Я б и за деньги пробовала, если в бесплатной печати откажут.
энди
Чемпион общения


Откуда: тольятти
Всего сообщений: 2190

Дата регистрации на форуме:
9 фев. 2010
Наташ, в первом ответе пропущено, видимо что-то. " этот метод считается".., а какой метод не понятно.
И в конце " заподозрить НА впс". Надо поправить.
энди
Чемпион общения


Откуда: тольятти
Всего сообщений: 2190

Дата регистрации на форуме:
9 фев. 2010
Наташ, не могла бы ты здесь написать наше официальное название по-английски? Как бы ты перевела
МОФ Доброе сердце?
SamNat
Долгожитель форума


Всего сообщений: 419

Дата регистрации на форуме:
18 окт. 2012

энди написал:
[q]
Как бы ты перевела
МОФ Доброе сердце?
[/q]

Я писала, например, немцам проще DEAR HEART Parents' community (helping kids and gown ups with heart deffects).
А вот об официальном переводе нужно задуматься.... Пословестный перевод (Interregional society fund) мне кажется корявым.
Нужно в западных структурах найти похожу организационную форму и взять это название. Оно у них может звучать совсем иначе, не как "фонд/fund".
энди
Чемпион общения


Откуда: тольятти
Всего сообщений: 2190

Дата регистрации на форуме:
9 фев. 2010
Foundation
SamNat
Долгожитель форума


Всего сообщений: 419

Дата регистрации на форуме:
18 окт. 2012
Нашла на переводческом форуме об общественном фонде
"юридически правильнее Social Fund - общественный фонд.
public foundation - общее понятие, как публичная (открытая) организация/компания".

Может по аналогии с American Cancer Society, Russian Heart Deffect Society (helping.....)?
Или что то типа Американская Ассоциация Антистарения / American Aging Association...

энди
Чемпион общения


Откуда: тольятти
Всего сообщений: 2190

Дата регистрации на форуме:
9 фев. 2010
А я с GUCH сравниваю, все же наша тема. Там еще важное слово " congenital".
И еще где-то используется disease, а где-то defect.
Но мне так и не понятно как про название правильно говорить. Dobroe serdce?
Или все же перевод? И как в этом контексте правильно перевести доброе?
энди
Чемпион общения


Откуда: тольятти
Всего сообщений: 2190

Дата регистрации на форуме:
9 фев. 2010
А межрегиональный? :m0:
энди
Чемпион общения


Откуда: тольятти
Всего сообщений: 2190

Дата регистрации на форуме:
9 фев. 2010
Inter-regional social fund Dobroe serdce helping children and grown ups ( adults?) with congenital heart defects.
Наташ, так пойдет?
Капитан
Администратор


Откуда: Нижний Новгород
Всего сообщений: 2659

Дата регистрации на форуме:
19 дек. 2007
Мне кажется что слово межрегиональный лучше перевести по смыслу как многорегиональный или общерегиональный. Нарпример Interstate - вроде звучит :121:
SamNat
Долгожитель форума


Всего сообщений: 419

Дата регистрации на форуме:
18 окт. 2012
Interstate по мне не благозвучнее, а по сути дальше по смыслу. Если можно убрать это слово, я б остановилась бы на
Congenital Heart Defects Foundation.
Про название тоже думала. Обычно просто транслитерируют. Если мы на русском пишем адрес в Нью Йорке, мы ж не переводим " Новый Йорк")))
Т. е. Dobroye serdtse. Ну а если переводить, то и dear покатит имхо. У него много значений. Хотя вариант понимания "Уважаемое сердце" (как в официальных письмах) тоже возможен)))) А вообще добрый kind.
bagirka
Долгожитель форума


Всего сообщений: 414

Дата регистрации на форуме:
11 авг. 2011

SamNat написал:
[q]
Когда можно диагностировать ВПС у ребенка?
Формирование сердца происходит на 2-8 неделе беременности, и именно в этот период у ребенка могут начать развиваться врожденные пороки сердца (ВПС). К сожалению, информативность этого метода зависит от квалификации врача, выполняющего исследование. Далеко не каждый специалист по УЗИ женской консультации в состоянии распознать ВПС, а тем более его тип.
Также часто впс диагностируется только после рождения малыша, в роддоме. Врач может услышать шумы лишь на 2-3 сутки, но и тогда их нельзя рассматривать как безусловный признак патологии. У новорожденных они становятся диагностически значимыми лишь в сочетании с другими клиническими проявлениями. Тем не менее, ребенка с шумами необходимо наблюдать. Если шумы остаются после 4-5 суток, врач может заподозрить на ВПС.
[/q]

Наташа, а ответы то же мы придумываем? А то я сначала подумала, что ответы С. Е. напишет...
Если мы то можно я немного поправлю?
Внутриутобно ВПС чаще всего диагностируется во время УЗИ второго скрининга беременных, это на 20-24 неделе беременности. В большинстве современных клиник имеются аппараты, а так же высококлассные специалисты позволяющие выявить большинство врожденных пороков развития на этом сроке беременности. Если специалист УЗИ диагностики заподозрит ВПС у плода, беременную направляют в кардиоцентр на более тщательное обследование.
К слову, если не выявлен серьезный порок сердца (который возможно выявить на УЗИ) на УЗИ в 20-24 неделе, это повод для серьезного разбирательства. Так же, если в роддоме врач-неонатолог слышит шумы в сердце ребенка, это бесспорно показание для проведения ЭХО-КГ.

Сюда:

SamNat написал:
[q]
Что делать, если есть подозрение на ВПС?
При обнаружении у плода ВПС родители получают сведения о предполагаемой жизнеспособности ребенка, тяжести его патологии, предстоящем лечении. В этой ситуации женщина имеет возможность прервать беременность. Если же она решает родить этого ребенка, роды происходят в специализированном стационаре под пристальным наблюдением специалистов, и ребенок оперируется в минимальные сроки. Кроме того, в некоторых случаях мать еще до родов начинает принимать определенные лекарственные средства, которые, проникая через плацентарный барьер к ребенку, будут «поддерживать» его систему кровообращения до родов.
[/q]


Или сюда:

SamNat написал:
[q]
Как проходит лечение врожденных пороков сердца у детей?
Лечение ВПС принципиально можно поделить на хирургическое (в большинстве случаев оно единственное является радикальным) и терапевтическое (чаще является вспомогательным). Часто дети с врожденными пороками сердца также нуждаются в лечении при помощи лекарств.
Дети и взрослые с врожденными пороками сердца должны лечиться у кардиолога, который специализируется на ВПС.
[/q]

Надо поместить что-то типа: Современные возможности медицины таковы, что пороки сердца, считавшиеся абсолютно смертельными около 20 лет назад, сейчас успешно оперируются и дети получают шанс на жизнь.


SamNat написал:
[q]
ЧТО МОЖЕТ ПОЗВОЛИТЬ РОДИТЕЛЯМ ЗАПОДОЗРИТЬ У РЕБЕНКА ВПС?
Тяжелые врожденные пороки сердца обычно распознаются уже в родильном доме.
[/q]

Для большинства тяжелых пороков сердца это очень поздно, т.к. не из всех родильных домов ребенок без угрозы для жизни может попасть в специализированный кардиоцентр, в случае необходимости срочной операции. Тяжелые пороки сердца должны быть выявлены во время беременности с помощью УЗИ.
SamNat написал:
[q]
Однако если патология неявная, ребенка могут выписать домой.
[/q]
это то же будет серьезным поводом для разбирательства, если конечно родители захотят.

Может мы придумаем вопросы, а С. Е. ответы?
Наташа, я конечно не лично к тебе с критикой, не подумай, что я зазнавшаяся зануда. Извини.
SamNat
Долгожитель форума


Всего сообщений: 419

Дата регистрации на форуме:
18 окт. 2012
Ой, ален, спасибо огромное! Я просто взяла из, как мне показалось, граммотных статей про впс инфу. А Сергей Евгеньевич очень занят, как я поняла(((
Я вообще в идеале хотела б что б он и вопросы озвучил. Он каждый день с мамами общается, знает самые частые вопросы, самые важные, которые до каждой мамы нужно донести. Мы про них может и не вспомним.... Хотя важно, что б была именно на беременных ориентация вопросов и ответов. Мы ж для обменки готовим.
Я б все таки попробовала облегчить ему задачу по максимуму. Написать вопросы с ответами и дать ему на согласование. Если ок, всем проще. Если найдет возможность добавить или исправить наше творчество было б шикарно просто.
Ален, спасибо тебе за корректировки. Вот прям по уму, что называется!!! :n4:
SamNat
Долгожитель форума


Всего сообщений: 419

Дата регистрации на форуме:
18 окт. 2012

bagirka написал:
[q]
я конечно не лично к тебе с критикой, не подумай, что я зазнавшаяся зануда
[/q]

Ну ты даешььььь!!! !!!! Даже не думала! Кто ж еще как не спец нужный вектор моим шатаниям задаст! Спасибо тебе огромное!!! ! :119:
Мелисента
Чемпион общения

Победитель похудейки 6 сезона
Откуда: Россия
Всего сообщений: 1777

Дата регистрации на форуме:
30 мар. 2011
девочки, а я еще подумала что нам нужно что-то типа слогана, как вам такое - потому что вместе легче! Предлагайте еще!
dasha
Участник


Откуда: Самара
Всего сообщений: 54

Дата регистрации на форуме:
21 мая 2011
Мне кажется Шорохов сам должен отвечать, это как то не корректно отвечать отвечал за такого специалиста. Может у него интервью взять?
Мелисента
Чемпион общения

Победитель похудейки 6 сезона
Откуда: Россия
Всего сообщений: 1777

Дата регистрации на форуме:
30 мар. 2011
недавно была социальная реклама на первом, там был классный слоган - инвалид, не инвалид люди так не делятся. Мне очень понравился но нам не подходит.
Мелисента
Чемпион общения

Победитель похудейки 6 сезона
Откуда: Россия
Всего сообщений: 1777

Дата регистрации на форуме:
30 мар. 2011
или классно было бы просто знаете звук бьющегося сердца, без всяких шумов, он для нас как серенада:)
SamNat
Долгожитель форума


Всего сообщений: 419

Дата регистрации на форуме:
18 окт. 2012
Дашуль. Да, кто ж против?! Давайте, предлагайте хотя бы вопросы! Чо молчим?! :11:
Лариса потом сходит, надеюсь.
Но, Честно говоря, тут вариант либо СЕ все сам, либо разницы нет: вряд ли на предложенные мной вопросы (например) у него могут быть принципиально иные ответы))) особено после Алениных корректировок.
Ларис, попробуешь может выпросить у Сергея Евгеньевича 5-10 минут по этой теме, может и правда интервью получится так, как ему это видится правильным.
Мелисента
Чемпион общения

Победитель похудейки 6 сезона
Откуда: Россия
Всего сообщений: 1777

Дата регистрации на форуме:
30 мар. 2011
простите что я тут не в тему...
dasha
Участник


Откуда: Самара
Всего сообщений: 54

Дата регистрации на форуме:
21 мая 2011
Просто, если бы за меня кто то отвечал в печати, мне бы было не очень приятно. По поводу интервью, я сейчас в кардио, нас прооперировали сегодня, если придумаем вопросы, могу записать беседу на диктофон.
SamNat
Долгожитель форума


Всего сообщений: 419

Дата регистрации на форуме:
18 окт. 2012
Не, Маш, я тоже периодически натыкаюсь на других сайтах на клевые идеи. Мне на немецком опять же таки понравилось: Мое сердце однажды было открыто. Откройте и ваши!
ну типа того....
{......... }

Как то свои какие то идеи всплывали... Щас уж не всплмню, вероятно, не достойны оказались....)))
фиалка
Гроссмейстер


Откуда: пенза
Всего сообщений: 658

Дата регистрации на форуме:
3 сен. 2010
Мелисента извините что вмешиваюсь, тут была когда-то тема. Точное название и где не помню, приблизительно: "Что для вас значит ВПС (расшифровка 3 букв)" Короче тема подобных идей / слоганов. :s5:
SamNat
Долгожитель форума


Всего сообщений: 419

Дата регистрации на форуме:
18 окт. 2012

dasha написал:
[q]
Просто, если бы за меня кто то отвечал в печати, мне бы было не очень приятно. По поводу интервью, я сейчас в кардио, нас прооперировали сегодня, если придумаем вопросы, могу записать беседу на диктофон.
[/q]

ну не прям уж так мы б делали, все ж таки по согласованию и с разрешения и только так!
Даш, вам на скорейшую выписку :139:
А ты Даш, прям по полной программе попробуй. Пусть СЕ и вопросы и ответы озвучит. Ну или возьми за основу Аленин вариант + оьязательно про нас то, что ольга энди предложила. Или свои вопросы, тебя как маму будущую какие вопросы волнуют по этой теме? Почему нет? Может твои вопросы прям в точку окажутся...
dasha
Участник


Откуда: Самара
Всего сообщений: 54

Дата регистрации на форуме:
21 мая 2011
Разговаривала сС. Е. Он сказал, что придет в выходные, и мы с ним подумаем по поводу инфы и вопросов для обменки. Сказал, что мы все молодцы. Я покажу ему наш вариант, только прошу выделите, то что нам нужнее, важнее. По поводу фото, он хочет в отделении не детские фотки, а фото персонала с небольшой биографией, чтоб знали с кем мы имеем дело.

P.S. Сегодня Никитеу уже кормить будут.
SamNat
Долгожитель форума


Всего сообщений: 419

Дата регистрации на форуме:
18 окт. 2012

dasha написал:
[q]
По поводу фото, он хочет в отделении не детские фотки, а фото персонала с небольшой биографией, чтоб знали с кем мы имеем дело.
[/q]

Даш, я предлагаю этот вопрос отложить до фотосессии для нашей книги. Сейчас найдены агентство по разработке и печати + модель, осталось всего ничего: деньги найти :)
Модель будем фоткать в разным помещениях и врачей пофоткаем. Может так? Дату в любом случае будем согласовывать со врачами (и разрешение их получать), они заранее будут знать, смогут и это запланировать... Если вопрос с книгой будет сильно затягиваться, то попробуем отдельно фотосессию для врачей сделать. Или как?
SamNat
Долгожитель форума


Всего сообщений: 419

Дата регистрации на форуме:
18 окт. 2012

dasha написал:
[q]
Я покажу ему наш вариант, только прошу выделите, то что нам нужнее, важнее.
[/q]

Даш, я исходя из собственного видения выбрала вопросы. Давай на них и остановимся, если больше никто ничего не добавит. У тебя есть идеи - добавляй! Ипсравляй! :s10: Т. к. затягивать нельзя (агентство ждет от меня инфу) + основная цель статьи просто сказать будущим мамам "НЕ опускайте руки! А если они опускаются сами, приходите в "ДОброе сердце". Там вам их поднимут на место :)". Я б так особо не заморачивалась. Да и обещанный (а-ля) объем маленький очень.

Вот с корректировками Алены сейчас это выглядит так...

Когда можно диагностировать ВПС у ребенка?
Формирование сердца происходит на 2-8 неделе беременности, и именно в этот период у ребенка могут начать развиваться врожденные пороки сердца (ВПС). Внутриутобно ВПС чаще всего диагностируется во время УЗИ второго скрининга беременных, это на 20-24 неделе беременности. В большинстве современных клиник имеются аппараты, а так же высококлассные специалисты позволяющие выявить большинство врожденных пороков развития на этом сроке беременности. Если специалист УЗИ диагностики заподозрит ВПС у плода, беременную направляют в кардиоцентр на более тщательное обследование.
К сожалению, информативность этого метода зависит от квалификации врача, выполняющего исследование. Потому часто впс диагностируется только после рождения малыша, в роддоме. Врач может услышать шумы лишь на 2-3 сутки, но и тогда их нельзя рассматривать как безусловный признак патологии. У новорожденных они становятся диагностически значимыми лишь в сочетании с другими клиническими проявлениями. Тем не менее, ребенка с шумами необходимо наблюдать. Если шумы остаются после 4-5 суток, врач может заподозрить ВПС.

Что делать, если есть подозрение на ВПС?
При обнаружении у плода ВПС родители получают сведения о предполагаемой жизнеспособности ребенка, тяжести его патологии, предстоящем лечении. В этой ситуации женщина имеет возможность прервать беременность. Если же она решает родить этого ребенка, роды происходят в специализированном стационаре под пристальным наблюдением специалистов, и ребенок оперируется в минимальные сроки. Кроме того, в некоторых случаях мать еще до родов начинает принимать определенные лекарственные средства, которые, проникая через плацентарный барьер к ребенку, будут «поддерживать» его систему кровообращения до родов.

Как проходит лечение врожденных пороков сердца у детей?
Современные возможности медицины таковы, что пороки сердца, считавшиеся абсолютно смертельными около 20 лет назад, сейчас успешно оперируются и дети получают шанс на жизнь. Лечение ВПС принципиально можно поделить на хирургическое (в большинстве случаев оно единственное является радикальным) и терапевтическое (чаще является вспомогательным). Часто дети с врожденными пороками сердца также нуждаются в лечении при помощи лекарств.
Дети и взрослые с врожденными пороками сердца должны лечиться у кардиолога, который специализируется на ВПС.

ЧТО МОЖЕТ ПОЗВОЛИТЬ РОДИТЕЛЯМ ЗАПОДОЗРИТЬ У РЕБЕНКА ВПС?
Тяжелые врожденные пороки сердца обычно распознаются уже в родильном доме. Однако если патология неявная, ребенка могут выписать домой. Что могут заметить родители? Если ребенок вялый, плохо сосет, часто срыгивает, синеет при крике или в момент кормления, частота сердечных сокращений у него выше 150 уд. /мин., то непременно нужно обратить на это внимание педиатра.

Сергей Евгеньевич, скажите как будущим родителям справиться с тем, что у них будет ребенок с впс? Где найти поддержку? С кем поговорить о своих переживаниях?

Можно пообщаться с родителями, которые уже прошли через такие испытания и готовы поделиться своим опытом. В Самарской области их объединяет Самарское отделение МОФ Доброе сердце. СОККД сотрудничает с этой организацией по таким направлениям как борьба с госпитализмом, организация различных мероприятий для пациентов стационара. Кроме того, участники фонда организуют работу с профессиональными психологами в группе взаимной поддержки и всегда готовы поговорить, обсудить любые важные вопросы касательно детей с врожденными пороками сердца.
dasha
Участник


Откуда: Самара
Всего сообщений: 54

Дата регистрации на форуме:
21 мая 2011
С. Е. сказал что документы в работе, он забрал наш вариант еще в субботу, говорит нужно править.
SamNat
Долгожитель форума


Всего сообщений: 419

Дата регистрации на форуме:
18 окт. 2012

dasha написал:
[q]
говорит нужно править
[/q]

Это реально круто! Спасибо ему, что находит время. УРА! :yahoo:
<<Назад  Вперед>>Модераторы: Мирта, ОльгаПечать
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Сборы на лечение и вопросы благотворительности »   Самарское объединение - Доброе Сердце »   Встречи 2013 №2
RSS
Откуда пришли посетители форума родителей детей с ВПС
 
Рейтинг@Mail.ru Беременность, роды, дети и родители
Rambler's Top100
LiveRSS: Каталог русскоязычных RSS-каналов
aux3