LUMC, клиника Лейдена, Нидерланды

Здравствуйте! Хочу поделиться информацией о клинике г. Лейден, Нидерланды. Насколько я знаю, эта клиника чуть более полугода работает с Россией, поэтому информации о ней мало, но русских детей приезжает всё больше, поэтому информация будет полезной. Прошло больше двух недель после операции и мы находимся на квартире неподалеку от Лейдена. У нас был сложный случай - аномалия Эбштейна, недостаточность 4 ст, огромное предсердие + атрезия легочной артерии. Но восстанавливаться Радомир начал очень быстро и через неделю нас выписали из больницы, сейчас наблюдаемся раз в неделю. Ребенок стал гораздо лучше есть после операции, сатурация 97-100 (была 80). Впервые мы приехали в клинику
6 марта. Она по-истине огромная, детское отделение находится на 6-м этаже, там нас уже ждали, медсестра отвела нас в палату, затем пришла доктор, провела анкетирование, расспросила всё о ребенке, как питается, какие препараты принимает и т. д. Моего английского уровня intermediate хватило, чтобы рассказатьо ребенке, но там сейчас работает несколько людей из России и они очень помогают с переводом, да и вообще помогают разобраться со всеми тонкостями в новой стране, касательно связи, проезда, оплат, цен и тд. В этот же день нас смотрел кардиолог, сделали УЗИ, затем рентген, взяли анализы. Зондирование проводилось на следующий день.
Нас приятно удивила атмосфера в клинике. Доктора и медсестры очень приветливые, все улыбаются, при встрече пожимают руку, представляются, рассказывают, что планируется делать, можно задавать любые вопросы и получать на них исчерпывающие ответы. За всё время пребывания в LUMC у нас ни разу не было тягостного, гнетущего ощущения, что сейчас придёт доктор и твоему ребенку произнесут приговор, после чего ты будешь бессилен что-то изменить.
С детьми и родителями работает девушка по имени Джина, в ее задачи входит объяснить родителям, что планируется делать на следующий день, она сопровождает в комнату, где проводится катетеризация и в операционную, отвлекает ребенка, приносит игрушки, делает сюрпризы, в общем, всячески поддерживает и настраивает на позитивный лад. Абсолютно от всего медперсонала исходит уверенность в том, что они знают, что делают и верят в положительный результат. Конечно, это мощная моральная поддержка для детей и родителей. Я благодарна нашим российским докторам, но, по моему мнению, это один из основных моментов, которых не хватает российской медицине. Доктор и пациент находятся совершенно на разных уровнях.
После зондирования пришли хирурги -Марк Хазекамп и Тимофей Невважай. Доктор Марк сказал, что сможет восстановить практически нормальную анотомию сердца, но хочет сделать всё в два этапа. Сначала установят стент в легочную артерию через зонд, операция будет на следующий день. Тимофей Игоревич написовал нам схему, что делалось на нашей первой операции в Краснодаре и что будет делаться сейчас. На следующий день,
после установки стента, к нам пришел доктор Блум, сказал, что всё прошло успешно, что Радомир, хотя и маленький, но очень сильный мальчик, поэтому все доктора уверены в положительном исходе операции. После процедуры сатурация Радомира сразу повысилась на десять единиц с 80 до 90%.
10 марта была проведена операция длительностью пять с половиной часов. В 8 утра за нами пришла Джина, мы спустились в операционную. Я была с сыном, когда ему давали наркоз, как и все дни до этого, во время зондирования и установки стента. Здесь этот момент считается очень важным - ребенок видит одного из родителей перед тем, как засыпает от наркоза, и так же видит папу или маму, открывая глаза по окончании действия наркоза.
Радомир уснул и анастезиолог сказал: "Не беспокойтесь, мы позаботимся о вашем ребёнке". Я видела оборудование, видела докторов и у меня не было никаких сомнений, что всё пройдет успешно.
Операция длилась столько же, сколько и планировалось, никаких непредвиденных моментов. Сразу по окончании операции вошли хирурги, они улыбались, наверное это лучший ответ, который можно получить после нескольких часов ожиданий.
Доктор Марк пожал нам руку и сказал, что проведена пластика трехстворчатого клапана, теперь клапан работает очень хорошо, выполнена двухжелудочковая (радикальная) коррекция. Вторым хирургом был Тимофей Игоревич Неввежай. Могу сказать, что еще одна моя мечта сбылась, я хотела, чтобы моего ребенка оперировал именно Тимофей Игоревич. Благодаря его совету по сути мы и оказались в Нидерландах. Перед тем, как написать Тимофею Игоревичу в октябре 2016, я писала во все крупные кардиоцентры, но только он дал профессиональный и вдумчивый ответ, благодаря чему у меня появилась надежда. Так же благодаря его рекомендации мы нашли своего кардиолога - Юлию Калиничеву, это уникальный человек, мне кажется, Юлия Борисовна может найти решение всем проблемам ВПС, она обладает большими знаниями, у неё есть все нужные контакты, а еще она человек с добрым сердцем, она очень помогала мне, когда Радомир был в тяжелых состояниях - консультировала дистанционно. Если бы я изначально, узнав о пороке обратилась к Тимофею Игоревичу и Юлии Борисовне - уверена, больше половины наших проблем и страданий можно было бы избежать.
После операции в intensive care Радомир провел чуть больше суток, доктора там тоже очень внимательные, никакой гнетущей атмосферы, оба родителя могут находиться возле ребенка целый день, на ночь для одного из родителей предоставляется раскладная кровать. Заканчивая свой отзыв, хочу сказать, что мы благодарны судьбе и всем людям, помогавшим нам, мы счастливы, что оказались среди тех, кому посчастливилось попасть в руки настоящих профессионалов. Я не побоюсь громких слов, потому что это действительно так - это прекрасная команда, потрясающая организация во всём, внимательные врачи и медсёстры, гениальные хирурги... Здесь все относятся с любовью к тому, что делают.

kristina_velichko Конусную пластику сделали?

zosimovka, наверное конусную, я просто не знаю какая еще возможна, когда клапан свой остаётся.

kristina_velichko, если вы наблюдались в ЦГХ и пишите о гнетущей обстановке- я даже знаю кто был нагнетателем( не будем здесь писать имён))).
А как на счёт " цены вопроса"? Насколько дорогостоящи операции и помогали ли фонды?

Вопрос со специальным, возможно, бесплатным жильём для родителей сейчас рассматривается.

LUMC

Спасибо вам большое!!! Здоровья вашей доченьке!!! Всё будет хорошо!!!

Пожалуйста, помогите составить смету. сколько денег вы взяли с собой? На еду, жилье и проезд и прочее по мелочи. Сколько человек вас было? Сколько денег потратили? за какой промежуток времени?