Форум для тех, чьи дети болеют ВПС

LUMC, клиника Лейдена, Нидерланды

 

Информация для тех, кто собирается на лечение в Лейден Отзывы об иностранных кардиологических клиниках расположенных за границей и о других зарубежных кардиоцентрах. Зарубежные клиники Отзывы о кардиоклиниках

Что мне не понравилось в работе Калининградского КЦ
mirra1109 написал:[q]Неужели не могут поставить катетер? [/q] Могу вам с уверенностью ск ....
anything is possible
Научный Центр Здоровья Детей РАМН
Доброго времени суток, подскажите, едем в клинику и страшно немного. У моего сы ....
Mama Marina
Кто когда едет?
Спасибо огромное за ответ. Да, наверное и мы так поступим. ....
Пина
Трансвентрикулярное закрытие ДМЖП
Оксинья, какое расположение дефекта у вас было? и в каком возрасте делали операц ....
Анастасия Яш
Отделение КИТ Филатовской больницы
Ребенку сейчас год. Вторичный ДМПП(12мм). В январе 2017 года смогли записать на ....
Екатерина Кондрина
К кому идти на ЭХО КГ сердца плода?
Здравствуйте, жители форума! Решила продублировать свой вопрос сюда: может быть ....
Юлия_ННовгород
Астрахань
Здравствуйте. Меня зовут Виктор и мне предстоит операция по шунтированию. Предла ....
Виктор 1964
Волгоградский областной кардиологический центр
Добрый вечер. Посоветуйте, где лучше делать операцию шунтирование в Волгограде ил ....
Виктор 1964
А можно просто передать привет?!!ЛУЧШИМ!
Тоже хотим от всего нашего здорового сердечка поблагодарить этих волшебных враче ....
Тати_илим
Снять квартиру в Пензе
89023433145 квартира рядом -проспект строителей 134--чисто уютно тепло все ряд ....
Лариса Борисовна
ЦЕНТР ГРУДНОЙ ХИРУРГИИ Г.Краснодар
Добрый день! Контакты цгх :8-861-2153524 регистратура, 8-861-252-85-33 детские ....
Katy
LUMC, клиника Лейдена, Нидерланды
Спасибо за рассказ! ....
Luk
Не могу дозвониться до регистратуры
Добрый день, я с 8:00 сегодня не могу дозвониться до регистратуры, Кто нибудь по ....
Анастасия;Дмитрий
ФНЦ трансплантологии и искусственных органов г. Москва
Добрый день всем) Вот у же совсем скоро я уеду на операцию в Шумакова. Если ....
Мария90
О Тимофее Игоревиче
Мария Эрих Ремарк-Триумфальная арка Люди от Бога-врачи никогда не останутся б ....
Елка 1904
Проживание в Калиниграде
Юлия39Юлия39Всем доброго дня! Юлия, а как с вами связаться по пов ....
olgar85
Весь оффтоп из темы про клинику Мешалкина
Не переживайте положат. Там сейчас такого нет. Мамы с детками лежат лет до 8 точ ....
натали уи
Поделитесь информацией
Кстати если с питанием какие то реальные проблемы, диета или еще чего, надо сооб ....
Mamochka Dahi
Благодарность Белову В.А
Здравствуйте! Подскажите, если это не секрет, какой у вас порок? ....
СветланаФ
я в восторге от пензенского кардиоцентра
добрый день- если вы едете в кардиоцентр на консультацию или на операцию и вам н ....
Лариса Борисовна
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Отзывы о кардиоклиниках »   Зарубежные клиники »   LUMC, клиника Лейдена, Нидерланды
RSS
Форум "Доброе Сердце" - это то без чего не можешь прожить и дня.
Автор: юлия1808

Огромное спасибо всем, кто помог нашему форуму!

LUMC, клиника Лейдена, Нидерланды

Информация для тех, кто собирается на лечение в Лейден

  Вперед>>Модераторы: Мирта, ОльгаПечать
 
kristina_velichko
Новичок

Откуда: Краснодар
Всего сообщений: 11

Дата регистрации на форуме:
26 мар. 2017
Здравствуйте! Хочу поделиться информацией о клинике г. Лейден, Нидерланды. Насколько я знаю, эта клиника чуть более полугода работает с Россией, поэтому информации о ней мало, но русских детей приезжает всё больше, поэтому информация будет полезной. Прошло больше двух недель после операции и мы находимся на квартире неподалеку от Лейдена. У нас был сложный случай - аномалия Эбштейна, недостаточность 4 ст, огромное предсердие + атрезия легочной артерии. Но восстанавливаться Радомир начал очень быстро и через неделю нас выписали из больницы, сейчас наблюдаемся раз в неделю. Ребенок стал гораздо лучше есть после операции, сатурация 97-100 (была 80). Впервые мы приехали в клинику
6 марта. Она по-истине огромная, детское отделение находится на 6-м этаже, там нас уже ждали, медсестра отвела нас в палату, затем пришла доктор, провела анкетирование, расспросила всё о ребенке, как питается, какие препараты принимает и т. д. Моего английского уровня intermediate хватило, чтобы рассказатьо ребенке, но там сейчас работает несколько людей из России и они очень помогают с переводом, да и вообще помогают разобраться со всеми тонкостями в новой стране, касательно связи, проезда, оплат, цен и тд. В этот же день нас смотрел кардиолог, сделали УЗИ, затем рентген, взяли анализы. Зондирование проводилось на следующий день.
Нас приятно удивила атмосфера в клинике. Доктора и медсестры очень приветливые, все улыбаются, при встрече пожимают руку, представляются, рассказывают, что планируется делать, можно задавать любые вопросы и получать на них исчерпывающие ответы. За всё время пребывания в LUMC у нас ни разу не было тягостного, гнетущего ощущения, что сейчас придёт доктор и твоему ребенку произнесут приговор, после чего ты будешь бессилен что-то изменить.
С детьми и родителями работает девушка по имени Джина, в ее задачи входит объяснить родителям, что планируется делать на следующий день, она сопровождает в комнату, где проводится катетеризация и в операционную, отвлекает ребенка, приносит игрушки, делает сюрпризы, в общем, всячески поддерживает и настраивает на позитивный лад. Абсолютно от всего медперсонала исходит уверенность в том, что они знают, что делают и верят в положительный результат. Конечно, это мощная моральная поддержка для детей и родителей. Я благодарна нашим российским докторам, но, по моему мнению, это один из основных моментов, которых не хватает российской медицине. Доктор и пациент находятся совершенно на разных уровнях.
После зондирования пришли хирурги -Марк Хазекамп и Тимофей Невважай. Доктор Марк сказал, что сможет восстановить практически нормальную анотомию сердца, но хочет сделать всё в два этапа. Сначала установят стент в легочную артерию через зонд, операция будет на следующий день. Тимофей Игоревич написовал нам схему, что делалось на нашей первой операции в Краснодаре и что будет делаться сейчас. На следующий день,
после установки стента, к нам пришел доктор Блум, сказал, что всё прошло успешно, что Радомир, хотя и маленький, но очень сильный мальчик, поэтому все доктора уверены в положительном исходе операции. После процедуры сатурация Радомира сразу повысилась на десять единиц с 80 до 90%.
10 марта была проведена операция длительностью пять с половиной часов. В 8 утра за нами пришла Джина, мы спустились в операционную. Я была с сыном, когда ему давали наркоз, как и все дни до этого, во время зондирования и установки стента. Здесь этот момент считается очень важным - ребенок видит одного из родителей перед тем, как засыпает от наркоза, и так же видит папу или маму, открывая глаза по окончании действия наркоза.
Радомир уснул и анастезиолог сказал: "Не беспокойтесь, мы позаботимся о вашем ребёнке". Я видела оборудование, видела докторов и у меня не было никаких сомнений, что всё пройдет успешно.
Операция длилась столько же, сколько и планировалось, никаких непредвиденных моментов. Сразу по окончании операции вошли хирурги, они улыбались, наверное это лучший ответ, который можно получить после нескольких часов ожиданий.
Доктор Марк пожал нам руку и сказал, что проведена пластика трехстворчатого клапана, теперь клапан работает очень хорошо, выполнена двухжелудочковая (радикальная) коррекция. Вторым хирургом был Тимофей Игоревич Неввежай. Могу сказать, что еще одна моя мечта сбылась, я хотела, чтобы моего ребенка оперировал именно Тимофей Игоревич. Благодаря его совету по сути мы и оказались в Нидерландах. Перед тем, как написать Тимофею Игоревичу в октябре 2016, я писала во все крупные кардиоцентры, но только он дал профессиональный и вдумчивый ответ, благодаря чему у меня появилась надежда. Так же благодаря его рекомендации мы нашли своего кардиолога - Юлию Калиничеву, это уникальный человек, мне кажется, Юлия Борисовна может найти решение всем проблемам ВПС, она обладает большими знаниями, у неё есть все нужные контакты, а еще она человек с добрым сердцем, она очень помогала мне, когда Радомир был в тяжелых состояниях - консультировала дистанционно. Если бы я изначально, узнав о пороке обратилась к Тимофею Игоревичу и Юлии Борисовне - уверена, больше половины наших проблем и страданий можно было бы избежать.
После операции в intensive care Радомир провел чуть больше суток, доктора там тоже очень внимательные, никакой гнетущей атмосферы, оба родителя могут находиться возле ребенка целый день, на ночь для одного из родителей предоставляется раскладная кровать. Заканчивая свой отзыв, хочу сказать, что мы благодарны судьбе и всем людям, помогавшим нам, мы счастливы, что оказались среди тех, кому посчастливилось попасть в руки настоящих профессионалов. Я не побоюсь громких слов, потому что это действительно так - это прекрасная команда, потрясающая организация во всём, внимательные врачи и медсёстры, гениальные хирурги... Здесь все относятся с любовью к тому, что делают.
toma-umka
Участник


Откуда: Пенза
Всего сообщений: 34

Дата регистрации на форуме:
13 апр. 2014
Кристина, очень рады за вас с Радомиром, что вам удалось попасть в руки таких замечательных кардиохирургов!
Здоровья Радомиру крепкого.
Спасибо, что написали отзыв.
zosimovka
Гроссмейстер


Всего сообщений: 477

Дата регистрации на форуме:
3 июня 2014
kristina_velichko Конусную пластику сделали?
Сейчас на форуме
kristina_velichko
Новичок

Откуда: Краснодар
Всего сообщений: 11

Дата регистрации на форуме:
26 мар. 2017
Toma-umka, спасибо вам!!! Всегда рада сделать что-то, что может помочь другим!)
kristina_velichko
Новичок

Откуда: Краснодар
Всего сообщений: 11

Дата регистрации на форуме:
26 мар. 2017
zosimovka, наверное конусную, я просто не знаю какая еще возможна, когда клапан свой остаётся.
yulia popova
Новичок

Всего сообщений: 1

Дата регистрации на форуме:
29 мар. 2017
Здравствуйте, мы тоже оперировались в Лейдене, да и сейчас еще здесь продолжаем наблюдаться. Моему сыну Виктору 3,5 года, диагноз: ДМЖП. КТМС. Стеноз левой ветви ЛА. Стеноз устья левой ветви ЛА. Клапанный стеноз выраженный. В возрасте 5 мес. ему была проведена операция по созданию модифицированного шунта и все на этом закончилось, т.к. В России нам помочь не могли. Доктор Юлия Борисовна Калиничева помогла нам найти эту клинику, огромная ей за это благодарность. Нам назначили госпитализацию на 13 февраля, я не знаю ни английского, ни голландского, просто показала приглашение на стойке информации, меня сразу проводили куда нужно. Сразу пришел переводчик, все объяснил, потом еще были интервью с врачами, разные обследования. Операцию назначили через день. Вечером перед операцией пришел хирург Марк Хазекамп, подробно обьяснил, что они собираются делать, сказал, что проведет коррекцию по всем позициям. Мы общались с помощью переводчика. Утром я проводила ребенка в операционную, ему надели маску и он заснул видя меня. Затем палату нужно освободить, для этого нужно позаботится о жилье заранее.
Операция длилась 8 часов, потом снова состоялся разговор с Марком, они сделали все даже лучше чем планировали, операция прошла успешно, хирург сам был очень доволен.
Меня проводили к ребенку в реанимацию, сказали, что он проспит до утра, я решила остаться с ним, оказывается там с этим просто, хоть живи в реанимации. Я там провела с сыном все время. На 3-й день нас перевели в палату, удивительно быстро там выводят из реанимации ( просто снимаю шляпу перед врачами). К сожалению Витя сложно проходил послеоперационный период, были некоторые проблемы, вода в легких, температура. Врачи сказали, пока есть хоть малейший риск для ребенка, вас не выпишут.
Надо отметить, что находиться там не в тягость, удивляет позитивная атмосфера, как будто это и не больница вовсе. Весь персонал приветливый, медсестры очень заботливые, нет никакого негатива, многие мамочки сейчас, наверно, понимают о чем я говорю. Вообще, все врачи, хирурги довольно неформальны в общении, даже с такими как я (не знаю языка), здорово обьяснялись.
С детьми здесь работают педагоги-психологи, помогают подготовиться к операции и к разным процедурам. Когда сыну стало получше, они забирали его в игровую комнату, играли, занимались с ним, давая мне немного времени отдохнуть, Джина и Диана просто молодчинки.
Да и у медсестер хватало всегда терпения мне что-то рассказать, объяснить. Персонал всеми силами старается облегчить и скрасить ваше пребывание в больнице. Можно задавать любые вопросы на любые темы, что волнует вас- то волнует и врачей. У нас были проблемы со швом, я часто требовала встречи с хирургом, и Марк или его ассистент всегда приходили и отвечали на все вопросы!
Нас выписали через месяц после операции, теперь мы ходим раз в неделю на осмотры LUMC, ребенок идет туда как на праздник, ничего не боится, что удивительно!
Отдельно хочу отметить работу переводчиков, вернее это русские ребята, которые работают в LUMC, переводы это их волонтерская работа. С нами работал Игорь, я в любое время дня и ночи могу позвонить и попросить помощи, это здорово.
Одним словом, побывав здесь, уже нигде больше не захочешь лечиться! Хирург - Марк Хазекамп просто МАСТЕР, все врачи суперпрофессионалы. А теперь здесь работает и Т. И. Невважай.
Еще пять месяцев назад я не знала, где оперироваться, как, что. А теперь мой сын бегать, не задыхаясь, не синеет, даже не верится.
Мы очень довольны лечением, врачами, всем, всем! Не бойтесь сюда ехать, совсем другой уровень. ВСЕМ УДАЧИ! Если есть вопросы пишите!!!


мама*Анечки*
Душа форума


Откуда: Краснодарский край
Всего сообщений: 4013

Дата регистрации на форуме:
8 окт. 2010
kristina_velichko, если вы наблюдались в ЦГХ и пишите о гнетущей обстановке- я даже знаю кто был нагнетателем( не будем здесь писать имён))).
А как на счёт " цены вопроса"? Насколько дорогостоящи операции и помогали ли фонды?
kristina_velichko
Новичок

Откуда: Краснодар
Всего сообщений: 11

Дата регистрации на форуме:
26 мар. 2017
мама*Анечки*, да, в Краснодаре первая операция на сердце и две операции на кишечнике, за 8 месяцев семь раз лежали в больнице... Хорошо, что мы поняли друг друга))) Наша операция, стоила 49,5 тысяч евро, фонд world vita оплатил эту сумму полностью. На поездку желательно иметь не менее 200 тыс. руб, цены на продукты повыше, чем у нас, но не на всё, кое-что даже дешевле. Самое затратное - снять жильё, но тут кому как повезёт, мы у знакомого остановились, кто-то по интернету находит добрых людей, готовых помочь за символическую плату.
Nevvazhay Timofey
Гроссмейстер


Всего сообщений: 1397

Дата регистрации на форуме:
6 июля 2010
Вопрос со специальным, возможно, бесплатным жильём для родителей сейчас рассматривается.
kristina_velichko
Новичок

Откуда: Краснодар
Всего сообщений: 11

Дата регистрации на форуме:
26 мар. 2017
Это очень хорошо, что возможен вариант со специальным жильем. Пусть даже не бесплатным, но недорогим. Мы еще рассматривали возможность операции в России, но не в нашем городе. Так вот, в этом случае расходы бы тоже были немаленькие. Перелёт (поскольку страна великая и могучая) забрал бы больше денег. Квартиру прошлось бы снимать, ну а остальные цены после кризиса, как я уже говорила, вполне соразмерны.
Кстати, на все расходы, связанные с поездкой, вы можете открывать дополнительный сбор.
kristina_velichko
Новичок

Откуда: Краснодар
Всего сообщений: 11

Дата регистрации на форуме:
26 мар. 2017
LUMC

Прикрепленный файл (lumc-hoofdgebouw.jpg, 214259 байт, скачан: 54 раза)
Alsu
Участник


Откуда: г.ульяновск
Всего сообщений: 82

Дата регистрации на форуме:
25 июня 2012
Спасибо за фото. Хоть наглядно увидели клинику. Понравилась. Спасибо огромное вам за подробный рассказ. Огромного здоровья вам и Радомиру!!!
kristina_velichko
Новичок

Откуда: Краснодар
Всего сообщений: 11

Дата регистрации на форуме:
26 мар. 2017
Спасибо вам большое!!! Здоровья вашей доченьке!!! Всё будет хорошо!!!
Luk
Новичок

Откуда: Москва
Всего сообщений: 15

Дата регистрации на форуме:
17 окт. 2015
Спасибо за рассказ!
  Вперед>>Модераторы: Мирта, ОльгаПечать
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Отзывы о кардиоклиниках »   Зарубежные клиники »   LUMC, клиника Лейдена, Нидерланды
RSS
Откуда пришли посетители форума родителей детей с ВПС
 
Рейтинг@Mail.ru Беременность, роды, дети и родители
Rambler's Top100
LiveRSS: Каталог русскоязычных RSS-каналов
aux3