Новая затея в Архангельске

Наша РОО "Открытые сердца" хочет провести цикл лекций по любым темам, которые вас волнуют и задать специалистам те вопросы, которые вас интересуют.
Какое дело нам, скажете вы, мы ведь не в Архангельске живем. И будете не правы! Фишка в том, что все лекции мы планируем записать и в виде подкастов выложить на своем сайте, чтобы все могли слушать и смотреть. Как вам?! В следующий раз, я думаю, замахнемся на вебинар.

Так что жду от вас тем лекций и сложных вопросов, наши врачи грозились, что найдут лектора по любой теме!
Но так как все связано с проектом, нужно темы собрать быстро. За неделю придумать успеете?!

энди написал:

[q]

Я просто попыталась систематизировать то, о чем чаще всего спрашивают..

[/q]

Спасибо, энди! Я думаю, что систематизировать - это очень важно!
Я тоже знаю эти вопросы, меня они тоже волнуют, но так как количество лекций будет ограниченным, мне бы хотелось, чтобы мы их "выбрали" коллегиально!
Не исключаю, что мы пригласим и кардиологов-педиатров, но больший акцент в лекциях будет сделан на взрослую аудиторию. Особенно мне кажется важным привлечь и заинтересовать этими лекциями, ребят с ВПС от 16 лет, которые стараются в этом возрасте быть самостоятельными, пренебрегают рекомендациями врачей и родителей, бравируют и пытаются жить не "замечая" болезнь, пока она сама не даст о себе знать, когда, возможно, будет уже слишком поздно что-то менять.
Так что подумайте, что конкретно интересует в теме 5 (т. е. на какого специалиста делать бОльшую ставку, может быть на психолога? Может быть на врача из призывной комиссии или на представителя минобразования?!) и в теме 6.

энди написал:

[q]

Ооочень актуально послушать врача из призывной комисии! В каких случаях и на основании чего - в плане симптомов, признаков, самочувствия, кроме того и с точки зрения ссылок на конкретные пункты документов - парней не берут в армию. Какие отклонения являются ВПС, а какие так назвать нельзя. Наши врачи разделились: в Самаре сказали, что не ВПС, а в Питере эту формулировку оставили. А это разные пункты Толмуда военкоматовского, как бы в этом разобраться! И как себя вести правильно, если будут настаивать на призыве.

[/q]

Меня этот вопрос тоже очень волнует!
Спасибо за возможность получить новую информацию!

А мне было бы интересно научиться понимать все обозначения в документах. Имею ввиду протоколы узи, экг. Понимать что есть норма, а что уже выходит их понятия "норма", делая конечно погрешность на "норму" для впс
может конечно где-то это все есть, но не попадалось. А например что бы научиться читать экг нужно прочесть ни одну книгу. Хотя потом из этих книг основной информации остается совсем не много... (это по опыту уже знаю)

Для меня из списка Энди актуально 5 пункт, но не как Юля пишет, а наоборот. Т.е. как воспринимать себя здоровым, не жалеть себя и не "спекулировать" этим. С одной стороны нельзя себя жалеть, иначе станешь "моральным / психологическим инвалидом", а с другой иногда действительно не тянем физически до уровня здоровыхи и надо понять где лень, а где ХСН.
Имею в виду абзац из Юлиной книги

Самооценка, уверенность в себе
Те, кто растет с пороком сердца, часто сталкивается с ограничениями, исключениями и непониманием. Собственное тело воспринимается как ненадежный партнер в то время, как для их сверстников оно является естественным инструментом. В связи с этим молодые люди с врожденными пороками сердца часто страдают заниженной самооценкой и недостаточной уверенностью в себе. Требуется немало усилий, настойчивости и убежденности, чтобы поддержать нормальный уровень качества жизни. Пути наименьшего сопротивления для таких людей, как правило, неприемлемы. Чтобы не сломаться и не сложить руки они должны развивать в себе бойцовские качества.

Общение с границами
Физические возможности взрослых с врожденным пороками сердца имеют определенные границы. Они стараются определить эти границы и время от времени склонны их пересекать. Подсознательно они постоянно испытывают страх нарушить эти пределы. Это может привести к психологическому истощению. Иногда они занижают свои возможности и считают себя инвалидами. Это чаще случается, когда воспитание проходило в щадящих условиях постоянных ограничений и изоляции от внешней среды.
Проблемы касаются не только физической работоспособности. Такие же высокие требования предъявляются к психологической работоспособности. Однако она легко достигает своего предела, если самодисциплина и неуверенность в своих силах у пациентов с заболеваниями сердца сталкивается с непониманием и дискриминацией в окружающей среде

Курение. Вообще то не курю, но спокойно стою рядом с курящими, т.е. пассивный курильщик. Есть ли какая то разница между этими 2мя видами.
Порой слышу - не лезь туда, всякой гадости надышишься (краска, химия, меб. и жел опилки; короче "вредное производство"). Есть какая-то связь между сердце и легкими? И если да, то относится ко всем видам ВПС включая "легкие"?

энди написала :

[q]

3. Особенности развития детей с впс. Часто детки отстают в физическом развитии - плохо кушают, не прибавляют в весе. Как помочь? Что предпринять? Можно ли спорт, физические нагрузки. Нужна ли диета?
Часто болеют - как делать профилактику? Прививки для детей с впс - особенные вакцины? Специальный график?

[/q]

присоединяюсь к этому вопросу. Меня интерисуют ограничения по физической нагрузке(наверное для каждого порока индивидуально) и по пункту про диету- вредные и полезные продукты для сердца. Ограничивать ли во вредных продуктах(тот же кофе) и насколько реальна подкормка сердца от продуктов, содержащих калий и магний. Ну и список самих вредных/полезных продуктов.
Ну а про профилактику- это само собой. Ведь в маленьких городах даже врачи по этому поводу ничего конкретного сказать не могут.

irsen написал:

[q]

Посидела, подумала, меня волнует деформация грудной клетки

[/q]

Спасибо, irsen! У тебя хорошо получается думать! Вопрос принимается! Сиди и думай еще!

мама*Анечки* написал:

[q]

Ну и список самих вредных/полезных продуктов.

[/q]

Отличный вопрос!!! Я сейчас на диете Кардиолог, профессор, который меня наблюдает, сказал" ты безобразно отметила праздники, теперь ешь - МОРКОВЬ!" Так что я голодная и очень интересуюсь, что полезнее всего съесть, чтобы похудеть!

jmaximova написал:

[q]

Мне этот диалог видится таким: "У здорового сердца этой дырки нет, а у тебя есть, но то и то компенсирует это, но нам с тобой надо следить за показателем таким-то, он не должен превышать стольки-то. Если превышать не будет, то ты будешь в порядке! Чтобы не показатель не превышал, пей вот эту зелененькую таблетку!" Правда я здорово придумала?! Мечта?!

[/q]

А в действительности что сами знаете... Хорошо если они так с "изучеными" инфарктниками разговаривают, а мы - малочисленный и неизвестный природе вид.
Реальный разговор: "Я не знаю, что с тобой делать, у меня все давно прооперированые, иди к кардихирургу". .... "а долго продержусь, если операцию не делать" - "этого никто не знает. Надо давление в камерах мерить, это сложно и ..."

jmaximova написал:

[q]

А мы?!

[/q]

Юля, тут парню сказали, что тахикандрия и одышка с сердцем не связаны http://forum.dearheart.ru/128/9071/0.htm А мне объяснили, что ТАКОЙ приступ одышки - признак и проявление ХСН. А диагнозы почти одинаковые.

jmaximova написал:

[q]

Наша РОО "Открытые сердца" хочет провести цикл лекций по любым темам, которые вас волнуют и задать специалистам те вопросы, которые вас интересуют.

[/q]

Можно узнать судьбу лекций, были или еще будут?

Наш проект прошел во второй тур. Информация пока не официальная, но из достоверных источников Подробнее узнаю в понедельник. Окончательный результат после 5 апреля. 5 апреля будет защита проекта. Волнуюсь! Нужна ваша моральная поддержка. Ведь этот проект нужен и вам тоже?!

jmaximova, Юля, удачи! волнуемся вместе с тобой!

jmaximova написал:

[q]

вторая заявка, которую я подала на этот же конкурс

[/q]

в размере 176 тыс? Это твой проект?
Юль, молодец, поздравляю

jmaximova написал:

[q]

наш проект не был поддержан.

[/q]

жалко, конечно
и снова молодец, что не унываешь!

jmaximova написал:

[q]

Займемся сбором средств

[/q]

сколько желательно собрать?

Жаль, Оля! Но тут я виновата, плохо написала, наверное.
Вот сейчас дала заявку посмотреть знающему человеку и он мне написал буквально следующее:

" 4) По мероприятим - очень много..... и все направлены (бегло на первый
взгляд) на теорию (лекции) + сайт (а какая услуга (польза) для целевой
группы?)

7) Не очень видно - какую пользу получат благополучатпели, кроме того как вы
создадите информационную систему поддержки... нужнали им будет эта система?
По моему мнению создание системы - это средство для достижения цели, а не
сама цель."

Т. е. надо написать понятнее для непосвященного человека.

Это нам с вами все ясно - информации нет, взять не где, она нужна, и нужна достоверная информация.
Мне показалось, что я достаточно обоснованно написала, что это нужно... А посторонним людям кажется, что это все блажь. Задают вопросы: как мы эту информацию понесем? нужна ли эта система информирования для пациентов с ВПС? Что с этого они получат?! Какая для пациентов в этом польза?!

Во втором моем проекте все конкретно: обучим 100 пенсионеров работе на ПК силами 12 волонтеров студентов. А в нашем проекте 10 высококлассных врачей, к которым и на прием попасть сложно, должны были в качестве волонтеров читать лекции и отвечать на вопросы людей с ВПС он-лайн и был бы создан уникальный видеоресурс - это не нужно.

Так что нужны свежие головы для того чтобы помочь мне сделать заявку "яснее" и подать ее снова, вот-вот будет объявлен второй конкурс, там отбор будет еще серьезнее.
Желающим мне помочь буду рада послать по электронке проектную заявку для прочтения и для замечаний.
Нужны и люди, которые не "в теме", для нас-то все ясно А экспертам все не понятно....
Может быть мне вообще нужно было у всех вас просить письма поддержки?! Чтобы эксперты поняли, что это надо

Если нас и во второй раз "прокатят", то будем на Президентский грант подавать. Там уже можно будет честно написать, что заинтересована Россия, а не Архангельская область.

энди написал:

[q]

Юль, пиши, посмотрим, что можно сделать.

[/q]

Могу послать тебе вечером по электронке (кинь адрес в личку)
А если честно. Оно нам надо?! У меня вчера такая депрессия развилась: "всех подвела, дура, перемудрила, больше никому не надо, а мне надо?!" Унынье - грех, так что вчера грешила по-полной!

Юля, мне тоже пришли, пожалуйста, я тоже посмотрю, может идеи будут.

Вообще на нашём форуме за 4 года уже собранно море всякой информации и по вопросам и обсуждениям можно видеть, что больше всего интересует пациентов с ВПС. Так что это можно использовать для того, чтобы обозначить основные направления деятельности.

Юль, ну ты ж знаешь... Другие сердца. Рф
Иные сердца. Рф...
Ничего лучше с тех пор не придумалось.
Или так:
У_меня_другое_сердце. рф
У_меня_иное_сердце. Рф

jmaximova написал:

[q]

мы будем изучать проблему передачи пациентов с ВПС из детской поликлиники во взрослую

[/q]

+1000
какая важная тема!! мы сейчас как раз находимся в этом состоянии, ощущения не из приятных((( это ТОЧНО большая проблема

Ow написал:

[q]

это ТОЧНО большая проблема

[/q]

Меня во взрослой поликлинике просто тупо "упустили", потом долго восстанавливалась. Так что - будьте бдительны!

Завтра проводим рабочую встречу по проекту, будет врач кардиолог из "детской" больницы - хотим обсудить проблему "безшовной" передачи пациента с ВПС.

Юля, а что такое
jmaximova написал:

[q]

]проводить вебинар (в котором могут принять участие наши форумчане) для пациентов и врачей-кардиологов, с участием норвежских и датских партнеров,

[/q]

можно поподробней?
Ну и конечно удачи с проектом
@