Форум для тех, чьи дети болеют ВПС

Проект "С сердцем по жизни"

 

Проект Архангельской региональной организации "Открытые сердца" отправлен на конкурс. Занятия по душе и для души, которые отвлекают нас от повседневных проблем. Наши хобби и увлечения

Качественный паркет
Качественный паркет можно купить в магазине на Почтовой в Брянске - [url]https:/ ....
crwid899
консультайия по эхокардиографии
и мне интересно ....
limmka
ВПС во взрослом возрасте
Всем доброго времени суток. Меня зовут Никита, родился я в 2001 году. С рождения ....
СандеросВеб
Книга "Молодежь и взрослые с врожденными пороками сердца"
Я тоже присоединяюсь и прошу о помощи в создании моей книги. Книга не коммерческ ....
kudianka
Літо та дитина з хворобою
Привіт усім! У моєї дитини хвороба на серце, але влітку каже що їй дуже жарко с ....
Виктория22
Лечение кардиозаболеваний в Великобритании
О Боже.. Нуи цены там, однако. За такую цену, вы можете лечиться в трех наших кл ....
Валерия11
Подскажите какая группа
sysuevaolga, комиссия смотрит по состоянию конкретного ребенка. Даже диа ....
Мирта
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Наши хобби и увлечения »   Проект "С сердцем по жизни"
RSS
Форум "Доброе Сердце" - это радуга семицветная, мозаика из разноцветных камушек!
Автор: irsen

Огромное спасибо всем, кто помог нашему форуму!

Проект "С сердцем по жизни"

Проект Архангельской региональной организации "Открытые сердца" отправлен на конкурс.

<<Назад  Вперед>>Модераторы: Мирта, ОльгаПечать
 
jmaximova
Долгожитель форума


Откуда: Архангельск
Всего сообщений: 432

Дата регистрации на форуме:
21 мар. 2009
Наша организация подготовила проект "С сердцем по жизни" на конкурс целевых проектов социально ориентированных некоммерческих организаций. В рамках проекта, в случае если он будет поддержан, многие из вас смогут задать свои вопросы медицинскими специалистам Архангельска.
Результаты предварительного этапа будут объявлены 15 марта, а 30 марта финал.
Поддержите нас морально! Пожалуйста!

Подробнее о конкурсе:
{......... }
NadeJda
---------------

Всего сообщений: 6391

Дата регистрации на форуме:
24 мая 2008
Пусть ваш проект победит!!!!
Я желаю вам удачи в вашем деле!!
Пусть вам достанется выигрышный фонд!!! !
Alexa
Гроссмейстер


Откуда: Киргизия
Всего сообщений: 693

Дата регистрации на форуме:
31 янв. 2011
Удачи!
@
энди
Чемпион общения


Откуда: тольятти
Всего сообщений: 2190

Дата регистрации на форуме:
9 фев. 2010
Юля, а информацию по проекту где можно почитать?
мама Софьи
Душа форума

Вице-победить похудейки 6 сезона
Откуда: г. Томск
Всего сообщений: 6519

Дата регистрации на форуме:
5 авг. 2011
ПУСТЬ ВСЕ ЗАДУМАННОЕ ПОЛУЧИТЬСЯ!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!
jmaximova
Долгожитель форума


Откуда: Архангельск
Всего сообщений: 432

Дата регистрации на форуме:
21 мар. 2009

энди написал:
[q]
Юля, а информацию по проекту где можно почитать?
[/q]

Пока не уверена, что можно афишировать эту информацию, но если кратко, из аннотации к проекту: создание системы информационной поддержки молодежи и взрослых, выросших с врожденным пороком сердца. Проведение в Архангельске лектория, на котором выступят высококвалифицированные медицинские специалисты. Подготовка и распространение печатных информационных материалов, о принципах жизни с пороком сердца. Создание электронного ресурса с видео- и аудиоверсиями лекций, информационными материалами и онлайн-консультациями пациентов специалистами.
Все электронное будет доступно всем формучанам и вопросы на лекциях можно будет задавать, т.е. мы предварительно их собирать будем.
Но наша дальнейшая цель - создание в Архангельской области регистра пациентов с ВПС. Это позволит улучшить качество медицинского обслуживания - все пациенты смогут за два дня ежегодно проходить полное обследование по своему заболеванию, получать необходимые консультации и ответы на свои вопросы. А детям с 16 лет, выросшим с ВПС, реестр поможет "не потеряться" во взрослой поликлинике, потому что взрослым врачам будет известная вся информация о пациенте.
Мы не знаем есть ли подобные реестры в России. Но знаем, что образцы реестров в Швеции и Дании, хотим с ними сотрудничать, чтобы они нас научили как это делать:)
мама*Анечки*
Душа форума


Откуда: Краснодарский край
Всего сообщений: 4029

Дата регистрации на форуме:
8 окт. 2010
jmaximova написала :
[q]
А детям с 16 лет, выросшим с ВПС, реестр поможет "не потеряться" во взрослой поликлинике, потому что взрослым врачам будет известная вся информация о пациенте.
Мы не знаем есть ли подобные реестры в России. Но знаем, что образцы реестров в Швеции и Дании, хотим с ними сотрудничать, чтобы они нас научили как это делать
[/q]

Ух, ты как здорово! :thumbup:
Чтобы все у вас получилось@

irsen
Гроссмейстер


Откуда: Вологда
Всего сообщений: 1115

Дата регистрации на форуме:
18 мар. 2011
Удачи в столь благородном деле!!!
энди
Чемпион общения


Откуда: тольятти
Всего сообщений: 2190

Дата регистрации на форуме:
9 фев. 2010
Конечно, удачи!!!
@
jmaximova
Долгожитель форума


Откуда: Архангельск
Всего сообщений: 432

Дата регистрации на форуме:
21 мар. 2009
Проект получил поддержку Правительства Архангельской области. Скоро у нас будут новые информационные листовки, брошюры и сайт с видеолекциями для взрослых пациентов с ВПС, а для архангелогородцев будут организованы "живые" лекции медицинских специалистов! Вопросы по проекту принимаются:)
Мирта
Модератор раздела
Психолог, логопед-дефектолог
Откуда: Нижний Новгород
Всего сообщений: 4294972411

Дата регистрации на форуме:
30 дек. 2007
jmaximova, Юль, очень надеемся, что видеоролики ты выложишь и на нашем форуме :)
jmaximova
Долгожитель форума


Откуда: Архангельск
Всего сообщений: 432

Дата регистрации на форуме:
21 мар. 2009
Мирта, мы сделаем ссылку, потому что все равно объем видео не выдержит форум, он не для этого, а для общения. Но никто не запрещает "связать" эти ресурсы, это запланировано. Потому что для меня наш форум это ценность, я не планирую "отделяться" в отдельную "песочницу", но отдельный проект имеет право иметь свой домен и свой дизайн.
Мирта
Модератор раздела
Психолог, логопед-дефектолог
Откуда: Нижний Новгород
Всего сообщений: 4294972411

Дата регистрации на форуме:
30 дек. 2007
jmaximova, Юль, но как то обидно и может даже не честно, что инфу собирала на нашем форуме, а выкладываешь на других ресурсах....
А форум то выдержит, если выложишь :)
jmaximova
Долгожитель форума


Откуда: Архангельск
Всего сообщений: 432

Дата регистрации на форуме:
21 мар. 2009

Мирта написал:
[q]
инфу собирала на нашем форуме, а выкладываешь на других ресурсах....
[/q]

Мирта, мне кажется твоя реакция немного странной и даже обидной... Как -будто я вас ограбила.... Вот так и рождаются конфликты... Рассудите нас:)

Если на то пошло, то давайте я письменные ответы и только на те вопросы, которые форумчане задавали, выложу здесь, а уж с видеолекции, которые будем сами делать, которые будут нашим интеллектуальным продуктом, результатом нашего проекта, и по условию гранта, которые должны быть на отдельном сайте. позвольте, мы сами распорядимся...
Мирта
Модератор раздела
Психолог, логопед-дефектолог
Откуда: Нижний Новгород
Всего сообщений: 4294972411

Дата регистрации на форуме:
30 дек. 2007
Если выложишь ответы на наши вопросы то это уже будет хорошо, потому мы ведь их задавали не из праздного любопытства, нам тоже важно знать ответы. В конце концов НАШИ вопросы - это НАШ интеллектуальный продукт. Уж если тебе стало жалко СВОЙ интеллектуальный продукт для нас, то пожалуйста пользуйся им сама единочлично - мы и слова не скажем, ну уж тем что ты получила от нашего форума можно было бы за пол года и поделиться...
jmaximova
Долгожитель форума


Откуда: Архангельск
Всего сообщений: 432

Дата регистрации на форуме:
21 мар. 2009

Мирта написал:
[q]
В конце концов НАШИ вопросы - это НАШ интеллектуальный продукт. Уж если тебе стало жалко СВОЙ интеллектуальный продукт для нас, то пожалуйста пользуйся им сама единочлично - мы и слова не скажем, ну уж тем что ты получила от нашего форума можно было бы за пол года и поделиться...
[/q]


Умеете, Мирта, обидеть...
Я просто в шоке и слезах...
Мирта
Модератор раздела
Психолог, логопед-дефектолог
Откуда: Нижний Новгород
Всего сообщений: 4294972411

Дата регистрации на форуме:
30 дек. 2007
Юль, ты тоже очень нас обидела. И за все 5 лет существования форума мы еще не разу не вспоминали по интеллектуальную собственность. Заметь, ты первая этот вопрос подняла.
До сих пор все тут было общим и мы не отгораживали одно от другого.
jmaximova
Долгожитель форума


Откуда: Архангельск
Всего сообщений: 432

Дата регистрации на форуме:
21 мар. 2009

Мирта написал:
[q]
Заметь, ты первая этот вопрос подняла.
[/q]

Не надо передергивать:) Я же сразу сказала, что все будет объединено, хоть и будет физически лежать в разных местах.

jmaximova "Потому что для меня наш форум это ценность, я не планирую "отделяться" в отдельную "песочницу", но отдельный проект имеет право иметь свой домен и свой дизайн. "

Мирта: " инфу собирала на нашем форуме, а выкладываешь на других ресурсах.... "

Вы же первая, Мирта, назвали то место где я решила положить видео (http://www.youtube.com/) другим=моим ресурсом.

Не хотелось углубляться в эту тему, но я надеюсь, что Вы, Мирта, поймете меня.
Я не противопоставляю себя форуму, я часть него, я тоже человек с ВПС, я хочу чтобы другим, таким же как и я жилось лучше, я для этого делаю реальные дела и это стало получаться, да это забирает больше времени и его теперь совсем не хватает, У нас в организации нет штатных работников, которым можно было бы поручить рутинные дела. Моя работа требует заключения договоров с грантодателями и соблюдение определенных условий, как-то создание отдельного ресурса, а также законов, например, закон о персональных данных. Если бы у форума было бы юридическое лицо, тогда можно было бы по-другому решить проблему с размещением видео, а так я и моя организация отвечает за персональные данные лекторов, а нарушение закона повлечет штрафы, которые платить мне и нашей организации, а не форуму... Там слишком много тонкостей и слишком много опасностей и когда ко мне придет налоговая или прокурорская проверка, вас - патриотов форума, рядом со мной не будет и всю кашу мне придется расхлебывать в одиночку.
Мирта
Модератор раздела
Психолог, логопед-дефектолог
Откуда: Нижний Новгород
Всего сообщений: 4294972411

Дата регистрации на форуме:
30 дек. 2007
Юль, конечно мы далеки от внутреннего устройства твоей организации поэтому не знаем таких подробностей, и со стороны как раз кажется наоборот, что ты строишь свою отдельную песочницу, а у нас появляешься только тогда, когда тебе что-то понадобилось.
Мы ведь тоже не хотим чтобы у тебя были проблемы с налоговой, со штрафами и тд, поэтому может быть нам лучше вместе решать такие вопросы, чтобы и для форума польза была, и не нарушить законодательство и прав других лиц. Например никакие персональные данные нашему форуму не нужны, поэтому их можно отделить от основного материала, и расположить отдельно. Но это уже надо решать в процессе работы с конкретным материалом. Поскольку ты нас не ставишь в курс дела, то со стороны кажется, что ты просто не хочешь делиться этой информацией с форумом.
Конечно если я ошибаюсь, и на самом деле ты не отстраняешься от форума - то это только плюс тебе, но всё же держи нас в курсе событий, хотя бы про ту же конференцию, можно хоть что-то про неё рассказать, даже если полный отчёт не готов.
jmaximova
Долгожитель форума


Откуда: Архангельск
Всего сообщений: 432

Дата регистрации на форуме:
21 мар. 2009

Мирта написал:
[q]
Например никакие персональные данные нашему форуму не нужны, поэтому их можно отделить от основного материала, и расположить отдельно.
[/q]

Я имела ввиду видео, там будет лицо и ФИО человека, который лекцию читать будет - это по закону и есть персональные данные, как отделить это от видео?
Я буду с ним заключать договор о размещении их лекции и сохранении их авторского права на них, о том, что я буду способствовать защите их от несанкционированного использования.
Если ли вы, действительно хотите видео хранить прямо на форуме, обсудите техническую реалистичность этого с Капитаном и потом будем обсуждать, я готова к диалогу.
akous
Новичок

Всего сообщений: 11

Дата регистрации на форуме:
14 сен. 2013
Дорогие Уважаемые Форумчане и админы Форума! Почему У вас есть по потребность в обсуждении тематических особенностей используемого Ресурсного информативного продукта вашего детища Необходимо просто прийти к компромиссу и все встанет на свои места!!! А обидно или не очень это не в этой ситуации должно звучать !!! Надеюсь в конкурсе достижения ОРГАНИЗАЦИИ Достигнуты с уважением к Вам и Вашему Детищу /Akous/ :rotten:
<<Назад  Вперед>>Модераторы: Мирта, ОльгаПечать
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Наши хобби и увлечения »   Проект "С сердцем по жизни"
RSS
Откуда пришли посетители форума родителей детей с ВПС
 
Рейтинг@Mail.ru Беременность, роды, дети и родители
Rambler's Top100
LiveRSS: Каталог русскоязычных RSS-каналов
aux5