Форум для тех, чьи дети болеют ВПС

Европейская конференция GUCH в Дании

 

Собираемся на очередную конференцию людей, выросших с пороком сердца. Занятия по душе и для души, которые отвлекают нас от повседневных проблем. Наши хобби и увлечения

КОАРКТАЦИЯ АОРТЫ, есть кто взрослый с таким ВПС?
Кто тут рожениц искал? Я уже писала о себе здесь, несколько лет назад. Но тогда ....
Марго_О
Европейская конференция GUCH в Дании
Из Дании я знаю только алкоголь) ....
DmitryForomin
Сравнение клиник по пластике клапана
Добрый день. Моя история началась с 2016 г. когда мне было 32 года и случайно вр ....
Irina Katrina
Пульс
Добрый вечер! На эхо-кг в ноябре 2018года все было в норме, только врач сказал ....
Мамакнопки
Мужья
Абсолютно согласна ....
MarMari
НПФ и будущая пенсия
Не нужно надеется на законы. ....
Базар555
Умоляю помогите пожалуйста!
Порок Серда не приговор! Полюбите свою болезнь и она позволит вам прожить долгую ....
lelya_orlova
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Наши хобби и увлечения »   Европейская конференция GUCH в Дании
RSS
Форум "Доброе Сердце" - это возможность всем нам стать чуточку добрее и отзывчивей...
Автор: фиалка

Огромное спасибо всем, кто помог нашему форуму!

Европейская конференция GUCH в Дании

Собираемся на очередную конференцию людей, выросших с пороком сердца.

  Вперед>>Модераторы: Мирта, ОльгаПечать
 
jmaximova
Долгожитель форума


Откуда: Архангельск
Всего сообщений: 432

Дата регистрации на форуме:
21 мар. 2009
Уважаемые форумчане! Очередная конференция GUCH состоится в Копенгагене 30 июля - 3 августа). От страны может приехать 4 человека. В нашей делегации есть одно вакантное место. Хотелось что бы это был активный человек "с форума", который смог бы рассказать нашим европейским коллегам о нашем общении и взаимоподдержке в сети.
Рабочий язык конференции - английский, но мы везем с собой переводчика.
Требование к делегату: наличие ВПС и возраст старше 18 лет.
Регистрационный взнос 275 евро покрывает - трансфер из аэропорта, питание, проживание, пакет участника, развлечения.
Еще потребуется: сумма на проезд до Копенгагена (зависит от авиакомпании, мы купили за 9110 руб. на 1 чел. туда-обратно), виза в Данию 35 евро (если есть инвалидность, если инвалидности нет, то еще +2500 руб.), медицинская страховка приблизительно 500 руб.
Хочу обратить ваше особое внимание на то, что мы там будем в относительной безопасности - там будут врачи (каждый участник посылает свою медицинскую выписку, в прошлый раз мне "посчастливилось" познакомиться с больницей скорой помощи в Берлине - был приступ, все вылечили и бесплатно - по страховке).
В приложенном файле письмо о конференции (на англ.)
Подробнее по электронной почте: jmaximova@mail.ru

Прикрепленный файл (Invitation letter 2012.pdf, 1294331 байт, скачан: 1149 раз)
jmaximova
Долгожитель форума


Откуда: Архангельск
Всего сообщений: 432

Дата регистрации на форуме:
21 мар. 2009
Примерная программа конференции

Прикрепленный файл (Preliminary programme EuroHearts, 103061 байт, скачан: 363 раза)
Мирта
Модератор раздела
Психолог, логопед-дефектолог
Откуда: Нижний Новгород
Всего сообщений: 4294972375

Дата регистрации на форуме:
30 дек. 2007
jmaximova, как здорово!
jmaximova
Долгожитель форума


Откуда: Архангельск
Всего сообщений: 432

Дата регистрации на форуме:
21 мар. 2009
Уважаемые друзья! Моя подготовка к поездке на конференцию в Данию входит в завершающую стадию. Регистрационный взнос оплачен, документы собраны, паспорта отправлены в Консульство Дании для получения визы. Один факт омрачает мою радость - никто из пациентов с ВПС не смог со мной поехать. Очень надеюсь, что в 2014 году ситуация поменяется. Иначе наши европейские друзья будут думать, что в России с пороком сердца только я одна живу:)
Обещаю, что буду вас информировать о ходе конференции, надеюсь, что у меня будет такая техническая возможность.
Сейчас я озадачена, подготовкой плаката о пациентах с ВПС в России. Буду рада, если вы поделитесь со мной идеями, как лучше всего представить нашу огромную страну! Чтобы хоть заочно вы смогли бы побывать на конференции! Очень надеюсь на ваши идеи!
Ol4ik
Рекордсмен


Откуда: Россия
Всего сообщений: 2442

Дата регистрации на форуме:
11 апр. 2009
Юля, привет!

jmaximova написал:
[q]
Обещаю, что буду вас информировать о ходе конференции
[/q]

будем с нетерпением снаблюдать за развитием событий на конференции

jmaximova написал:
[q]
Сейчас я озадачена, подготовкой плаката о пациентах с ВПС в России.
[/q]

Юля, а что именно нужно?
ну например, можно нарисовать карту и отметить на ней наши основные кардиоцентры-сразу станет видно, как их мало для нашей огромной Родины!!!
тебе нужна какая-то статистика или что именно?
jmaximova
Долгожитель форума


Откуда: Архангельск
Всего сообщений: 432

Дата регистрации на форуме:
21 мар. 2009

Ol4ik написал:
[q]
нарисовать карту и отметить на ней наши основные кардиоцентры-сразу станет видно, как их мало для нашей огромной Родины!!!
[/q]

Принимается! А какие кардиоцентры мы будем отмечать? Может быть только те, специалисты, которых консультируют на нашем форуме? Если другие, то тогда посоветуй какие. Потому что их очень много.
jmaximova
Долгожитель форума


Откуда: Архангельск
Всего сообщений: 432

Дата регистрации на форуме:
21 мар. 2009

Ol4ik написал:
[q]
какая-то статистика или что именно?
[/q]

Можно и статистику по форуму. Только какие цифры брать?! Можно было бы написать сколько у нас вообще было людей и родителей детей с ВПС с самого начала, наверное, была бы большая цифра, да только можно ли ее где-то взять?!
Капитан
Администратор


Откуда: Нижний Новгород
Всего сообщений: 2660

Дата регистрации на форуме:
19 дек. 2007
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца включает в себя: 10746 тем, 199257 сообщений, 4621 пользователь, из них околоог 1000 активных пользователей. Каждый день форум посещают около 3000 гостей. А вот сколько из них родителей детей с ВПС - трудно сказать.
jmaximova
Долгожитель форума


Откуда: Архангельск
Всего сообщений: 432

Дата регистрации на форуме:
21 мар. 2009

Капитан написал:
[q]
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца включает в себя: 10746 тем, 199257 сообщений, 4621 пользователь, из них околоог 1000 активных пользователей. Каждый день форум посещают около 3000 гостей.
[/q]

Спасибо! А может быть еще и географию указать? Мне вообще нравится идея Ol4ik с картой, я бы добавила туда лица наших активных участников с инфой (как зовут, возраст, порок)?! Может обратиться к ним. Вдруг наши активисты откликнутся?
фиалка
Гроссмейстер


Откуда: пенза
Всего сообщений: 658

Дата регистрации на форуме:
3 сен. 2010

jmaximova написал:
[q]
А какие кардиоцентры мы будем отмечать? Может быть только те, специалисты, которых консультируют на нашем форуме?
[/q]
Консультируют здесь в основном крупные КЦ (даже НИИ кардиологии) Чуть -побольше кардиоцентров в разделе отзывы на форуме о кардиоклиниках. Там есть и федеральные и региональные.

jmaximova написал:
[q]
Можно и статистику по форуму. да только можно ли ее где-то взять?!
[/q]

Сколько всего зарегистрировано на форуме, можно увидеть на главной стр и Капитан уже ответил.

Если нужна статистика по видам порока или по регионам, то

В "участники" людей можно сотрировать по месту жительства и т.. д.
Но далеко не все участники отмечены в группах. Многие зарегистрированы, но не написали не одного сообщения, просто узнали интересующую их информацию и все. Это скорее будет статистика по форуму а не ВПС в стране.
novichek
Долгожитель форума


Откуда: Казахстан,КОСТАНАЙ
Всего сообщений: 271

Дата регистрации на форуме:
3 нояб. 2010

jmaximova написал:
[q]
Вдруг наши активисты откликнутся?
[/q]

да с удовольствием откликнемся ВСЕ!!! !!!! !!!! !!!!
Ol4ik
Рекордсмен


Откуда: Россия
Всего сообщений: 2442

Дата регистрации на форуме:
11 апр. 2009
Юль, я чуть позже объясню свою идею. седня-завтра
Ol4ik
Рекордсмен


Откуда: Россия
Всего сообщений: 2442

Дата регистрации на форуме:
11 апр. 2009
Я предлагаю отметить все федеральные КЦ: (например, кружками)
1. Бакулева
2. Мешалкина
3. Томский НИИ
4. Ростовский КЦ (? -он федеральный?)
5. Пензенский КЦ

и отдельно-другим значком-квадратиком
региональные КЦ, которые не только "простые" пороки оперируют
1. Филатовка
2. ДГБ №1
3. Самара
4. может еще какие-нибудь .... например, Казанский
размер значков будет зависеть от количества операций по коррекции/устранению ВПС за год. Эту информацию можно найти в инете на сайтах. Понятно, что будет лидироввать Бакулева, ну что ж....

Дальше: бакулевский значок окрасим в нежно-розовый цвет (к примеру) и окрашиваем этим же цветом тер-рию всей нашей страны-то есть, в Бакулева едут пациенты со всей России
"Мешалкинский" значок-зеленый-наносим зеленые штрихи поверх розового на терр-рию Сибири(не всю) и Дальнего Востока
"Томский"значок-фиолетовый-тер-рия Томской области, Алтайского края, Можно штрихи нанести на тер-рию Казахстана и тоже часть Сибири
ДГБ-это только Ленинградская область
Филатовка-Московская область
конечно, цвет-это не значит, что все пациенты с указанных территорий оперируются именно в этой клинике, цвет покажет откуда основное число больных, географию распространения этих клиник, а также сразу будет видна диспропорция в количестве обслуживаемых территорий.
Для меня проще всего-нарисовать все это от руки, потому что как делать это на компе, я не знаю.

Вот как-то так :s5: Надеюсь, что понятно объяснила
Tanchik
Гроссмейстер


Откуда: Кемеровская область, г. Белово
Всего сообщений: 1063

Дата регистрации на форуме:
28 янв. 2008
По поводу оформления на компе, если надо, могу сделать. Только вот по поводу цветов, не очень будет выгладить, если поверх одного цвета будет штриховка других цветов, тем более что некоторые регионы придется штриховать несколькими цветами. Надо что то как то по другому придумать, может быть просто цветные значки расставить на разных территориях России. Но с этим будет проще разобраться уже глядя на заготовку. А вот еще по поводу того, чтоб вставить фото туда, то можно вставить фото вокруг контуров карты, есть даже задумка как именно сделать, но надо опять таки решить: фото взрослых людей, или детей. Если требуется помощь, я могу взяться сделать электронный вариант плаката.
Lena19
Участник


Откуда: дальний восток
Всего сообщений: 62

Дата регистрации на форуме:
16 апр. 2012
Эх, жаль не могу поехать, с удовольствием и переводчиком поработала для группы, в качестве волонтера. Может, в следующий раз можно будет присоединится?
Если нужно перевести какие-то документы, бумаги и тп-обращайтесь, пожалуйста.
Ol4ik
Рекордсмен


Откуда: Россия
Всего сообщений: 2442

Дата регистрации на форуме:
11 апр. 2009

Tanchik написал:
[q]
тем более что некоторые регионы придется штриховать несколькими цветами
[/q]

Таня, ты права, это станет виднее, когда карта уже будет готова.
Еще я бы отдельно отметила КЦ, специалисты которых консультируют на форуме. Отметила бы, что к ним можно обратиться через форум.
и еще стрелочками из России показала, что небольшая часть лечится за рубежом. В основном, в Германии, Израиле -ну это уже надо смотреть, не перегрузит ли это карту.
NadeJda
---------------

Всего сообщений: 6403

Дата регистрации на форуме:
24 мая 2008

Ol4ik написал:
[q]
"Мешалкинский" значок-зеленый-наносим зеленые штрихи поверх розового на терр-рию Сибири(не всю) и Дальнего Востока
[/q]

Я что хочу сказать, что наш Кузбасский тоже федеральный и у него тоже очень много пациентов.
Так же и Красноярский и многие оперируется в Красноярска.
Получается дискриминация некоторых центров, если здесь родители не общаются, значит вычеркивать их можно из жизни форума?
Tanchik
Гроссмейстер


Откуда: Кемеровская область, г. Белово
Всего сообщений: 1063

Дата регистрации на форуме:
28 янв. 2008
Да, Надежда, это точно, если отмечать, то все федеральные центры
фиалка
Гроссмейстер


Откуда: пенза
Всего сообщений: 658

Дата регистрации на форуме:
3 сен. 2010
Если хотите все федеральные центры, то еще Челябинск, Красноярск, Астрахань, Хабаровск, Архангельск (?) Самых первых федеральных по реформе "Здоровье" было 7.
Ol4ik идея супер :thumbup:
Ol4ik
Рекордсмен


Откуда: Россия
Всего сообщений: 2442

Дата регистрации на форуме:
11 апр. 2009
NadeJda, Надя, нет, я против дискриминации. просто я о них не знала или позабыла. Но значки этих центров должны соответствовать количеству оперируемых пациентов с ВПС.
Красмноярский крупный, а вот Кузбасский-точно федеральный? в любом случае, он меньше.
Страна у нас большая, отметить все федеральные центры можно-однозначно
Ol4ik
Рекордсмен


Откуда: Россия
Всего сообщений: 2442

Дата регистрации на форуме:
11 апр. 2009
Тамар, спасибо.
перечисли все 7, плз
фиалка
Гроссмейстер


Откуда: пенза
Всего сообщений: 658

Дата регистрации на форуме:
3 сен. 2010
Вице-премьер Александр Жуков заявил в пятницу, 13 августа, что «в ближайшие два года в российское здравоохранение будет вложено 430 миллиардов рублей на ремонт и оснащение медучреждений страны в рамках нацпроекта „Здоровье“.
В строй должны войти федеральные центры высоких технологий
В Минздравсоцразвития GZT.RU сообщили, что федеральные центры высоко-технологичной помощи будут сдаваться в следующем режиме:
Введены в эксплуатацию:
В 2008г.
Федеральный центр сердечно-сосудистой хирургии г. Пенза
В 2009г.
Федеральный центр сердечно-сосудистой хирургии г. Астрахань;
Федеральный центр травматологии, ортопедии и эндопротезирования г. Чебоксары;
Планируется ввести в эксплуатацию
В 2010г.
Федеральный центр сердечно-сосудистой хирургии г. Хабаровск
Федеральный центр сердечно-сосудистой хирургии г. Красноярск
Федеральный центр сердечно-сосудистой хирургии г. Челябинск
Федеральный центр нейрохирургии г. Тюмень;
В 2011г. -2012г.
Федеральный центр сердечно-сосудистой хирургии г. Пермь
Федеральный центр сердечно-сосудистой хирургии г. Калининград
Федеральный центр нейрохирургии г. Новосибирск
Федеральный центр травматологии, ортопедии и эндопротезирования г. Смоленск;
Федеральный центр травматологии, ортопедии и эндопротезирования г. Барнаул;
Федеральный центр травматологии, ортопедии и эндопротезирования г. Владивосток.

Оригинал статьи: {......... }
16.08.2010
{......... }
Капитан
Администратор


Откуда: Нижний Новгород
Всего сообщений: 2660

Дата регистрации на форуме:
19 дек. 2007
Если отмечать все кардиоцентры, то нужна очень большая карта, потому что их много - они есть в каждом регионе и даже не по одному. Но тут есть несколько особенностей:
1. Не все кардиоцентры явялются федеральными, однако даже в некоторых нефедеральных кардиоцентрах, делают уникальные операции многим нашим участникам: ДГБ, Самара, Филатовка.
2. Многие из федеральных кардиоцентров не оперируют детей - у них нет для этого оборудования.
3. Часть из оставшихся кардиоцентров не оперируют маленьких детей, опять же, потому что нет оборудования.
4. Ещё есть часть федеральных кардиоцентров, возможности которых ограничены самыми простейшими пороками (тот же Ростовский кардиоцентр)

И как всё это отмечать?
*Ekaterina*
Рекордсмен


Откуда: Ростовская обл.
Всего сообщений: 3061

Дата регистрации на форуме:
10 нояб. 2010
[q=Капитан]Ещё есть часть федеральных кардиоцентров, возможности которых ограничены самыми простейшими пороками (тот же Ростовский кардиоцентр) [/q] не берусь спорить, но все же не уверена, что Ростовский федеральный. Мы возили из отделения ребенка на консультацию, там дали рекомендацию - [u]КОНСУЛЬТАЦИЯ В ФЕДЕРАЛЬНОМ ЦЕНТРЕ[/u], получается что Ростов не федеральный.
Вот его название - Центр кардиологии и сердечно-сосудистой хирургии Областной клинической больницы. Там нет слова федеральный.
Капитан
Администратор


Откуда: Нижний Новгород
Всего сообщений: 2660

Дата регистрации на форуме:
19 дек. 2007
Да, наверное так и есть - Ростовский кардиоцентр не является федеральным.
Ol4ik
Рекордсмен


Откуда: Россия
Всего сообщений: 2442

Дата регистрации на форуме:
11 апр. 2009
с учетом всего того, что написал Капитан. могу предложить следующее:
не делить на региональные и федеральные-в принципе это деление будет видно по количеству выполняемых операций у пациентов с ВПС. у федеральных центров их, само собой, больше
Таким образом, останутся те центры, которые представлены у нас на форуме+ те, которые мы сами решим добавить в список, потому что они вносят хотя бы небольшой вклад
Предлагаю список. Кто не согласен с каким-то пунктом, либо хочет добавить, пишите, обосновывайте и вместе все обсудим, и добавим)))
И напишите свое мнение по тем центрам, где стоят ???
1. Бакулева
2. Филатова
3. ДГБ
4. Пенза
5. Самара
6. Томск
7. Новосибирск
8. Казань
9. Ростов
10. Красноярск
11. Пермь
12. Хабаровск ????
13. Астрахань???
14. Кузбасский (Кемервоский)???
15. Тюмень ???
16. РНЦХ им. Петровского-??? (детей оперируют???)
17. Челябинск ???
18. Калининград ???

те
Капитан написал:
[q]
Ещё есть часть федеральных кардиоцентров, возможности которых ограничены самыми простейшими пороками (тот же Ростовский кардиоцентр)
[/q]

их можно отметить отдельным значком.
только опять же нужен отдельный список, какие именно центры занимаются простыми пороками
12345
Рекордсмен

Призёр похудейки 6 сезона
Всего сообщений: 3098

Дата регистрации на форуме:
2 июля 2010
Я предлагаю обратиться в Минздрав с просьбой о сотрудничестве и попросить у них всю недостающую информацию, можно попробовать через общественную приемную. В Минздраве, я уверена, есть вся необходимая информация о федеральных, региональных и частных медентрах кардиопрофиля. Есть и статистика о проводимых операциях, о пациентах и тд итп, другой вопрос насколько эта информация может быть предана широкой огласке. Но попробовать стоит.
Lena19
Участник


Откуда: дальний восток
Всего сообщений: 62

Дата регистрации на форуме:
16 апр. 2012
Хабаровск-краевой центр. Консультации их врачи проводят и выездные, в том числе по Дальнему Востоку.
Еще есть Благовещенск. Но вот на базе какого медучреждения кардиоцентр-не знаю. Знаю точно, что кардиологи из Благовещенска проводят так же выездные консультации по Дальнему Востоку.
Хабаровск и Благовещенск, конечно, не Новосиб, но в эти центры часто направляют из нашего региона на лечение и коррекцию многих пороков (регион-Дальний Восток:Сахалинская обл, Камчатка, Чукотка, Приморье, Магадан).
Тюмень. На момент 84 года и позже, Тюмень реально и серьезно опережала Новосибирск по "передовому подходу" в коррекции "синих" пороков, к примеру.
jmaximova
Долгожитель форума


Откуда: Архангельск
Всего сообщений: 432

Дата регистрации на форуме:
21 мар. 2009

Lena19 написал:
[q]
с удовольствием и переводчиком поработала для группы, в качестве волонтера. Может, в следующий раз можно будет присоединится?
[/q]

Спасибо! УЧТЕМ! :)

Lena19 написал:
[q]
Если нужно перевести какие-то документы, бумаги и тп-обращайтесь, пожалуйста.
[/q]

Воспользуемся! Я опять с конференции привезу кучу бумаг, которые будут на английском, скину, переведешь для публикации на нашем форуме?! ;)
jmaximova
Долгожитель форума


Откуда: Архангельск
Всего сообщений: 432

Дата регистрации на форуме:
21 мар. 2009

Ol4ik написал:
[q]
размер значков будет зависеть от количества операций по коррекции/устранению ВПС за год.
[/q]

У вас очень глобально получается - уже тянет на серьезное исследование!
А у нас в Архангельске тоже операции ВПС делают, и малышам тоже:)
jmaximova
Долгожитель форума


Откуда: Архангельск
Всего сообщений: 432

Дата регистрации на форуме:
21 мар. 2009
Чтобы мне распечатать большой плакат его надо делать в Corel Draw, Adobe InDezign или Adobe Photoshop. Причем в последнем сразу закладывать формат А1.
Tanchik
Гроссмейстер


Откуда: Кемеровская область, г. Белово
Всего сообщений: 1063

Дата регистрации на форуме:
28 янв. 2008
jmaximova, А1 формат - это вообще не проблема, я в фотошопе делала баннеры 3*6 метров.
jmaximova
Долгожитель форума


Откуда: Архангельск
Всего сообщений: 432

Дата регистрации на форуме:
21 мар. 2009

Tanchik написал:
[q]
делала баннеры 3*6 метров.
[/q]

Круто!
Только у меня денег не хватит на такой большой размер! :s2:
Ограничимся А1! :)
Lena19
Участник


Откуда: дальний восток
Всего сообщений: 62

Дата регистрации на форуме:
16 апр. 2012

jmaximova написал:
[q]
Воспользуемся! Я опять с конференции привезу кучу бумаг, которые будут на английском, скину, переведешь для публикации на нашем форуме?!
[/q]



С радостью сделаю;)
Оля Нестерова
Гроссмейстер


Откуда: Ташкент, Узбекистан
Всего сообщений: 931

Дата регистрации на форуме:
20 мая 2010
Если позволите, и я присоединюсь к переводам.
jmaximova
Долгожитель форума


Откуда: Архангельск
Всего сообщений: 432

Дата регистрации на форуме:
21 мар. 2009
Привет всем!
Последние 3 недели перед отпуском были сплошным кошмаром - надо было столько всего доделать, что времени на подготовку плаката не было совсем-совсем:( Стыдно, но факт.
Сегодня выезжаем в сторону Дании, едем до Питера на машине. Буду делать плакат в пути, Интернет будет, так что идеи и предложения по оформлению плаката, можете по-прежнему, оставлять в этой теме.
Информировать о ходе конференции (с 30 июля по 3 авг.) буду либо здесь (если будет техническая возможность), либо в твиттере @guchlife (для тех у кого он есть:)))
jmaximova
Долгожитель форума


Откуда: Архангельск
Всего сообщений: 432

Дата регистрации на форуме:
21 мар. 2009
До сих пор не сделала отчета по конференции в Данию, к сожалению, не все получилось так как хотелось, но я привезла разные информационные материалы, часть начала выкладывать в Интернете, так как некоторые форумчане пообещали помочь с переводом. Скоро все выложу и обобщу, сделаю нормальный отчет по конференции с фотографиями. Сразу после приезда пришлось выйти на работу, писать еще два новых проекта (с надеждой привлечь финансирование на будущий год, держим кулаки:)), защищать проект, который писала перед отпуском - удалось:) Сейчас поучилась на курсах для руководителей социально ориентированных НКО, узнала много нового неизвестного, так что с утра и до поздней ночи кручусь.
Вот часть обещанных материалов: отснята книга из Англии https://plus.google.com/photos/115455435788054613385/albums/5780197283746598225?authkey=CLztsI2phquWhAE
И журнал из Австралии https://plus.google.com/photos/115455435788054613385/albums/5780197660981331233?authkey=CKyfsciP7Y6OTQ
Остальное - позднее.
Мирта
Модератор раздела
Психолог, логопед-дефектолог
Откуда: Нижний Новгород
Всего сообщений: 4294972375

Дата регистрации на форуме:
30 дек. 2007
jmaximova, Юль, не понятно, а где материалы? А у нас то что нельзя выложить?
jmaximova
Долгожитель форума


Откуда: Архангельск
Всего сообщений: 432

Дата регистрации на форуме:
21 мар. 2009

Мирта написал:
[q]
Юль, не понятно, а где материалы?
[/q]

В сообщении ниже есть ссылки на два альбома, в одном отснята одна книга, в другом - другая.
Мирта, я что-то не понимаю, по твоему мнению все должно быть загружено прямо на наш форум? Я считаю, что надо использовать разные сервисы Интернета, которые для этого более приспособлены:)
jmaximova
Долгожитель форума


Откуда: Архангельск
Всего сообщений: 432

Дата регистрации на форуме:
21 мар. 2009
Наверное, меня не правильно поняли. Доклада не было. Доклады делает только принимающая страна. Мы могли выступать только в прениях, обсуждениях. Основным вопросом конференции был поиск источников финансирования для организаций, передача пациентов из детской медицинской сети во взрослую, физическая активность и спорт при ВПС и контрацепция. Презентация форума была в рамках презентаций стран. Как это проходит - ставят столы, на стенды вешают плакаты, раздают печатную продукцию. Я сделала листовку о форуме и визитки с его адресом, рассказывала о нем, но... у меня не было переводчика, девочка, на которую я рассчитывала, меня очень подвела, поляков, которые нам раньше помогали с переводом тоже не были. Поэтому мы не смогли сделать то, на что я рассчитывала.
В итоге, у меня есть материалы, которые мне удалось отснять, на часть я дала ссылку. Есть аудиозаписи лекций, но не очень хорошего качества и их надо расшифровывать, отснятые на фотик презентации к лекциям, но... нет переводчика. Поэтому рассказать о конференции с полноценной информацией не могу.
Простите, если вы ожидали, что я там буду на трибуне выступать... :sorry:
Lena19
Участник


Откуда: дальний восток
Всего сообщений: 62

Дата регистрации на форуме:
16 апр. 2012
пардон, что вмешиваюсь. на счет перевода мое предложение в силе, как обещала. но те ссылки, что выложены выше-не могу открыть. бду пытаться дальше.
ну и скорость у меня будет как у гоночной улитки-вся в ребенке:)
если не открою ссылки-напишу сюда. если анчну перевод-отпишусь что именно перевожу.


Юля, а где можно в целом найти инфу по этому форум? как и что там проходило, в каком формате, какие кто делал доклады, кто был, из каких старн? никогда не слышала о таких мероприятях просто, очень интересно :)
jmaximova
Долгожитель форума


Откуда: Архангельск
Всего сообщений: 432

Дата регистрации на форуме:
21 мар. 2009

Lena19 написал:
[q]
доклады, кто был, из каких старн? никогда не слышала о таких мероприятях просто, очень интересно
[/q]

Программу постараюсь отсканировать и тоже выложить. ссылки пробую опубликовать еще раз.
https://plus.google.com/photos/115455435788054613385/albums/5780197660981331233?authkey=CKyfsciP7Y6OTQ
https://plus.google.com/photos/115455435788054613385/albums/5780197283746598225?authkey=CLztsI2phquWhAE
Вот еще новые загрузила:

https://plus.google.com/photos/115455435788054613385/albums/5780195967148625361?authkey=CMSQ9qmam7fvHw
https://plus.google.com/photos/115455435788054613385/albums/5780193994594161985?authkey=CO_t17LRr9rt7QE
https://plus.google.com/photos/115455435788054613385/albums/5780192285936461169?authkey=CJOG6eD8g6yNJw
https://plus.google.com/photos/115455435788054613385/albums/5780185897378840817?authkey=CN75o7vU4ebwvQE
https://plus.google.com/photos/115455435788054613385/albums/5780178526679180593?authkey=CIHO_Ina2fDTGQ

Пробуйте скопировать ссылку и открыть ее в браузере.
Завтра уеду до 12 октября на стажировку, тогда и появлюсь, не теряйте.
Капитан
Администратор


Откуда: Нижний Новгород
Всего сообщений: 2660

Дата регистрации на форуме:
19 дек. 2007
Кто нибудь из присутствовавших на конференции вёл онлайн трансляцию в интернете?
Они хоть что-то оставили для потомков? Там ведь были представители разных стран, наверное они должны были как-то освещать это мероприятие в сети.
jmaximova
Долгожитель форума


Откуда: Архангельск
Всего сообщений: 432

Дата регистрации на форуме:
21 мар. 2009
Нет. онлайн трансляция не велась. это просто обычная конференция, которую проводят раз в два года, темы всегда одни и теже - уровень мед. в принимающей стране, стиль жизни с ВПС и текущие вопросы международного сотрудничества
jmaximova
Долгожитель форума


Откуда: Архангельск
Всего сообщений: 432

Дата регистрации на форуме:
21 мар. 2009
Получилось ли у кого-нибудь открыть ссылки с презентациями?
Ольга
Главный Модератор

Патриот Форума
Откуда: М.
Всего сообщений: 8870

Дата регистрации на форуме:
24 дек. 2007
Да, все открывается, если скопировать ссылку.
Lena19
Участник


Откуда: дальний восток
Всего сообщений: 62

Дата регистрации на форуме:
16 апр. 2012

jmaximova написал:
[q]
Получилось ли у кого-нибудь открыть ссылки с презентациями?
[/q]


я открыла первую книгу. сейчас ложусь на госпитализацию,2-3 недели, перевод могу сделать позже. если не горит, скажем так, то я возьмусь за первую книжку. в целом там общие свдеения о том как можно и нужно жить с больным сердцем, что предпринимать в некоторых бытовых ситуациях, как придерживаться правильного образа жизни.
так что, если нужно это для форума-я сдделаю, но сроки пока озвучить не могу, только после больницы.
Капитан
Администратор


Откуда: Нижний Новгород
Всего сообщений: 2660

Дата регистрации на форуме:
19 дек. 2007
Lena19, большое спасибо за желание помочь нашему форуму!
Если есть возможность сделать перевод хотя бы первой книжки то это хорошо. Может быть легче будет сделать не дословный перевод, а просто в общие чертах переработку рассказа, чтобы были понятны хотя бы общие мысли.

И пока осталось неясным что, было на конференции. Из слайдов я вижу что там обсуждали различные виды ВПС - но это многие из нас и так знают. А вот было ли там что-то новое - пока непонятно.
jmaximova
Долгожитель форума


Откуда: Архангельск
Всего сообщений: 432

Дата регистрации на форуме:
21 мар. 2009

Капитан написал:
[q]
неясным что, было на конференции. Из слайдов я вижу что там обсуждали различные виды ВПС
[/q]

Переводчик нас подвел, совсем не переводил, почти ничего не понимала. В прошлый раз ездила с сестрой, поэтому знала о чем шла речь... Но есть аудиозаписи всех лекций.
Их можно скачать здесь:
{......... }
Первый раз выкладывала на файлообменик, может быть, что-то не правильно. Проверьте, скачивается ли.


Если будете публиковать переведенную книгу на сайте не забудьте указать ссылку на авторов, чтобы не было проблем, потому что они будут у меня - ведь мне подарили лично, а я раздаю направо и налево:)
jmaximova
Долгожитель форума


Откуда: Архангельск
Всего сообщений: 432

Дата регистрации на форуме:
21 мар. 2009
Вот ссылки на записи еще раз:
{......... }
{......... }
{......... }
{......... }
{......... }
{......... }
{......... }
{......... }
{......... }
{......... }
{......... }
{......... }
{......... }
фиалка
Гроссмейстер


Откуда: пенза
Всего сообщений: 658

Дата регистрации на форуме:
3 сен. 2010
Юля, я запоминать (при скачивании) не стала, а при открытии мой проигрыватель Windows Media отреагировал нормально. Главное цифры в коде внимательно вводить.
DmitryForomin
Новичок

Всего сообщений: 6

Дата регистрации на форуме:
24 янв. 2020
Из Дании я знаю только алкоголь)
  Вперед>>Модераторы: Мирта, ОльгаПечать
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Наши хобби и увлечения »   Европейская конференция GUCH в Дании
RSS
Откуда пришли посетители форума родителей детей с ВПС
 
Рейтинг@Mail.ru Беременность, роды, дети и родители
Rambler's Top100
LiveRSS: Каталог русскоязычных RSS-каналов
aux5