Книга "Молодежь и взрослые с врожденными пороками сердца"

Ну надо же, какое совпадение! Я на сайт этой организации случайно натыкалась. Книга очень интересная.
Особенно интересно читать истории людей с ВПС.

Присоединяюсь к просьбе Юли!

Если вы готовы рассказать интересное о себе, пожалуйста напишите мне тоже личное сообщение, эти истории нужны нам для оформления сайта. Думаю, что ничего плохого не будет в том, что одинаковые истории будут и в книжке и на нашем сайте.

Помогите пожалуйста с историями для оформления сайта

Мне не вся книжка нужна, а отдельные статьи, потому что они лучше подходят для оформления сайта.
Кто может помочь с написанием небольших статей-историй взрослых с ВПС?

Разместим обязательно и именно тут. Просто мне именно сейчас нужны небольшие статьи, типа аноносов либо выдержки.

Нам нужны правдивые истории, а уж негатив там или позитив - пусть читатели сами решают, наша задача - написать то что было на самом деле.

Может написала бы... мальчик у меня, 11 лет.... но история наша не закончена, пока больше вопросов, чем ответов и времени катастрофически не хватает ... да и писать нет таланта. В голове пока одни... ммм... не знаю - сумбур какой то....... Нет определённости, нет и чётких мыслей. Есть только надежда, что всё будет ХО РО ШО!

Читаю перевод швейцарской книги. Очень задело:
"Каждый пациент (с ВПС), оперированный или нет должен получить карточку с точными инструкциями, где указаны меры по профилактике эндокардита. В ней содержится список мероприятий, которые способны вызвать бактериемию (поступление бактерий в кровь), и когда необходим профилактический прием антибиотиков. Там указаны типы рекомендованных антибиотиков и их дозировки. Карточка может быть красного или зеленого цвета. Красная карточка выдается пациентам с высоким риском развития эндокардита, которым были проведены корригирующие операции с установкой механических или биологических клапанов, и тех, чьи пороки сердца оперированы с использованием искусственных сосудистых протезов с клапанами или без. Зеленая карта действительна для всех других пациентов. "
ГДЕ НАШИ КАРТОЧКИ?!

Yulia написал:

[q]

при выписке из РНЦХ дали памятку о профилактике бакэндокардита

[/q]

Вот видишь! Тебе карточку дали! А мне нет А там дозировка препаратов указана?!

jmaximova написал:

[q]

А там дозировка препаратов указана?!

[/q]

Указана дозировка, чем можно заменить при непереносимости, перечислены случаи, в которых необходима профилактика.

jmaximova написал:

[q]

Тебе карточку дали!

[/q]

только не зеленую и не красную.... а белый листочек
Мне еще и памятку о диете для сердечников дали

jmaximova написал:

[q]

А что вы предложите мне поправить?!

[/q]

там где "усталость сердечной мышцы" - можно "перегрузка" или "гипертрофия"( не уверена насчет второго)

Усталость сердечной мышцы-такое термин существует. Мнеи кажется, не надо исправлять. У нас чаще упортебляют название операция МАстарда, так привычней.
В общем, все очень понятно и доступно написано.

Я распечатаю на работе и прочту повнимательнее. Да и для ребенка будет полезно

Yulia написал:

[q]

Вообще насчет медицинской части- это лучше к врачам

[/q]

Врачам тоже кинула, но там есть риск "ухода" в глубокую терминологию, чего бы не хотелось.
А как вам голубая кровь? По-русски звучит претенциозно (по-моему)

ЖДУ ЕЩЕ МНЕНИЙ И ЗАМЕЧАНИЙ ДО СРЕДЫ 24 ноября, потом сдаю в издательство, но в принципе и позже можно будет что-то изменить по-мелочи. Так что пишите свои замечания, предложения и впечатления.
Будет и еще кусок текста, но пока еще не прислал переводчик, выставлю сразу как он будет.

Yulia написал:

[q]

Просто ты просила- я и предлагаю

[/q]

Я очень это ценю, спасибо! Просто хотела чтобы еще кто-нибудь высказался Хотя сознаюсь, я эту кровь "убила", заменила на "венозную" Хотя было таааак ромааантиииично!

фиалка написал:

[q]

Извиняюсь за наглость

[/q]

Ну что ты, фиалка! Почему наглость?! Законный вопрос!
Скоро на форуме положим книжку по-русски, а вот тут картинка со стенозом из швейцарской версии книги.

фиалка написал:

[q]

какое расширение и в какой программе

[/q]

это был pdf. Надеялась, что встанет как картинка. Сейчас что-нибудь придумаю. Посмотри, может так увидишь

Oxana написал:

[q]

Я знаю, что в группе Фалло есть несколько видов пороков

[/q]

Спасибо, я уточню!

фиалка написал:

[q]

Тогда может описание диагнозов содрать с сайта оКИТ

[/q]

Можно Но это тогда будет совсем другая книжка. Сейчас швейцарскую переведем, издадим, а потом подумаем, что еще написать, может про что-то подробнее, что-то по понятнее... Сейчас просто совершенный цейтнот, завтра отдаю в издательство, но пока не все есть - жуть.
Ведь еще 30 стр. в книге будет, там самое интересное, если судить по оглавлению

Забыла предупредить авторов личных историй, пока тут только перевод, ваши истории пока существуют отдельно и их добавят в книгу в редакции.

Жаль, увидела книгу только сейчас. Сожалею, что там нет информации о Самарском кардиоцентре.

Пензу тоже эабыли. И ссылка на Архангельское общество не работает.
Но это все мелочи. Присоединяюсь к Марикуза
БОЛЬШОЕ СПАСИБО за просвещение народа и ответы на многие псих. вопросы

Irinka8304 написал:

[q]

А что значит недопущение телесного контакта?

[/q]

Я так понимаю, что это имеется в виду возможность травм (ударов, сдавления, растяжения)... Например в контактных видах спорта и в некоторых других...

фиалка написал:

[q]

И ссылка на Архангельское общество не работает.

[/q]

Да-к сайт еще не в интернете Ведь книжку пока только вы видите, когда она выйдет из печати - появится и в Интернете

фиалка написал:

[q]

Пензу тоже эабыли

[/q]

Знаю, что список клиник не полный, быстренько похватала ссылок, чтобы заменить те, что приведены в швейцарской книге. Приоритет федеральные центры из-за квот, и архангельские, так как книгу в основном в Архангельской области распространять будем.

Ссылки на швейцарскую брошюру и архангельскую книгу нерабочие. Оба файла повреждены. А жаль, хотелось бы почитать...

Друзья! Спешу поделиться приятной новостью! Держу в руках напечатанную, яркую и, надеюсь, интересную книгу!
Все авторы историй, которые опубликованы в книге, через пару недель (надеюсь, что почта России не подведет! ) получат свои экземпляры и порадуются вместе со мной.
После праздников мы запустим свой сайт www.guch.ru, мы планируем там дополнять, редактировать и комментировать эту книгу он-лайн. Здесь на форуме я планирую выложить нашу книгу в pdf, как только мы получим верстку в издательстве.
Вот так заканчивается наша история с книгой. Всем спасибо!
P.S. Если у кого-нибудь есть идеи по созданию какой-либо другой книги (брошюры, листовки) для людей с ВПС с радостью найду деньги чтобы напечатать что-нибудь еще!

jmaximova, поздравляем!

Присоединяюсь к поздравлениям!

jmaximova, поздравляем!

Юля, огромное СПАСИБО за книжки и значок!
Ты молодец!!!

Лучше поздно, чем никогда!

ОГРОМНОЕ СПАСИБО, за бандероль!

Брошюры для детей и книга. ОТЛИЧНЫ.

Спасибо за значок

Я тоже присоединяюсь и прошу о помощи в создании моей книги. Книга не коммерческая будет выставляться бесплатно. Нужны реальные истории, осталось примерно на пять мест, от двоих жду согласия, все кто хочет поучаствовать буду благодарна. Прочитайте, посмотрите как написано, если понравится пишите мне пожалуйста на почту deana.fad@yandex.ru и я напишу именно вашу историю, не важно грустная она или счастливая, только началась или еще не закончилась. Книга выкладывается на https://prodaman.ru/Diana-Fad/books/Mama-moe-serdechko-slomalos Можно читать не регистрируясь, можно зайти через свою почту, оставлять комментарии и следить за дальнейшим продолжением добавив в избранное, спасибо! Без вашего согласия вставлять ваши судьбы я не буду!