Европейская конференция людей выросших с пороком сердца

программа

Yulia написал:

[q]

Заманчивое предложение
Жаль материальные возможности подкачали, было бы очень интересно поучаствовать

[/q]

Я сразу после одной начинаю копить деньги на следующую. Они бывают один раз в два года. По моим расчетам такое путешествие получается все равно дешевле чем туризм, так как принимающая сторона ищет спонсоров. Всегда конференции проходят в хороших местах (чаще всего санаториях, домах отдыха), обеспечено хорошее разнообразное питание (даже с учетом диет, например без солевой), развлечения (принимающие всегда стараются показать самое лучшее). во-вторых, всегда рядом врачи кардиологи, не страшно. А еще там такие же как ты, выступают врачи из разных стран, узнаешь много нового, возвращаешься другим человеком. Планируй поездку на 2012 год!

Yulia написал:

[q]

А эти конференции всегда проходят в Германии?

[/q]

Нет, страны всегда разные. 2008 Финляндия г. Тампере. 2006 Норвегия г. Шиботтон. Сейчас Берлин. На этой конференции будет решаться какая страна будет следующей. Уже сейчас принимают заявки от стран желающих принять людей с ВПС из всей Европы в 2012. Страны на конференции показывают свои достижения в области реабилитации и лечения ВПС. Было бы прикольно пригласить европейцев к нам, тем более, что у нас тоже медицина не плохая (надеюсь), но нужны будут спонсоры... а у нас еще и организации официальной нет...
Кстати, курс евро упал, сейчас еще дешевле ехать. Осталась только одна неделя на раздумья. Так хочется хоть на этот раз ехать не одной. А то опять подумают, что в России больше нет людей с ВПС...

kuzja12 написал:

[q]

А родители детей с ВПС там не участвуют?

[/q]

В 2008 в польской делегации была мама ребенка с пороком. Она состоит в правлении польской организации родителей детей с ВПС. Думаю, что это возможно обсуждать. Мне кажется, что было бы интересно поехать кому-нибудь из руководства нашего форума. Заявить так сказать о себе (форуме) на европейском уровне.

MOOOWIK написал:

[q]

я возможно и буду в это время в Берлине находиться, но боюсь, что мне будет не до конференции

[/q]

Ну если в этот раз будет не до конференции, то в другой раз ОБЯЗАТЕЛЬНО!!! Я уже почти "собрала чемодан". Очень надеюсь, что к моемуотъезду мы уже издадим наш буклет!

jmaximova, удачи вам на конференции!!! Рада была порчитать ваше сообщение!

jmaximova, удачной поездки. Ждем отчет

Как интересно. Я бы с удовольствием поехала. Надо копить деньги... Для меня это особенно интересно, так как я являюсь переводчиком немецкого языка....

tusik38 написал:

[q]

Для меня это особенно интересно, так как я являюсь переводчиком немецкого языка....

[/q]

Как жаль, tusik38, что ты так поздно присоединилась к нашему сообществу! Я с мая искала попутчиков на конференцию и на форуме, и в своем городе, и в контакте, можно было бы, наверное, что-нибудь придумать с деньгами, поискать грант, например... Ну теперь будем готовится к следующей! ок!?

Yulia написал:

[q]

Юля, видимо, хорошо английский знаешь? А без знания языка там, наверное, и делать нечего? Если только посмотреть .... или с личным переводчиком

[/q]

Рабочий язык конференций всегда английский. Но, к моему большому сожалению, я не знаю английского, понимаю многое, но говорить не могу, разве что пару слов. Обычно беру в качестве переводчика и одновременно сопровождающего лица свою сестру. Кстати, когда с тобой родной человек - хорошо, сестра очень поддержала меня, когда я попала в берлинскую больницу, гораздо хуже было бы если я была одна. Конечно очень обидно, что мы так плохо знаем английский язык, не могу понять почему так. Они (европейцы) хорошо говорят, а мы, даже если и в школе и в институте учили, знаем плохо. Почему?!

Yulia написал:

[q]

Нужна практика в стране изучаемого языка

[/q]

Это уж точно! Европейцам в этом случае проще. Они рядышком друг к другу живут, ездят в разные страны. им нужно учить английский, чтобы общаться. Разговаривала с польской девушкой на конференции, спрашиваю сколько времени ей домой ехать и на чем. Отвечает, что на автобусе 4 часа. А мне только до Питера долететь почти два необходимо и еще столько же до дома.... В детстве в школе говорили нам что наша страна большая, про область нашу говорили, что она по размеру как 5 Франций, я теперь только осознавать это стала. Вот я еду на машине 9 часов без остановки и приеду только в соседнюю Вологодскую область, а европейцы уже пару стран за это же время "отмахают"... Точно! все дело в нашей широкой русской душе, такой же большой и необъятной как и наша страна!

Ну а если серьезно, то, конечно, у нас и возможностей и необходимости для изучения иностранного меньше, чем у европейцев.

С нетерпением жду продолжения!

очень интересно... и я жду продолжения!

kuzja12 написал:

[q]

Ой, а я на плакате наш форум увидела)))

[/q]

Ишь какая глазастая! Ага! Надо было "буржуям" показать, что мы в России тоже не лыком шиты и я решила написать, что у нас есть для людей и родителей детей с ВПС. Как же я могла обойти стороной наш форум!!!???
Очень признательная Капитану и двум мамочкам Татьянам за предоставленную информацию. Публикую плакат уже без меня и размером побольше, чтобы все смогли его рассмотреть!

Чтобы закончить про плакаты хочу сказать, что многие заинтересовались форумом и даже спрашивали можно ли с нами общаться на форуме... но, и тут мы опять возвращаемся к языковой проблеме, мы, наверное не сможем с ними общаться по-английски, а наши беседы они не поймут. Поэтому я сказала, что у нас ТУТ - на форуме все по-русски, учите язык и присоединяйтесь
Кстати, наши самые близкие друзья - поляки сказали, что наш форум имеет выгодное преимущество перед форумом их организации (у них организация родителей детей с ВПС, но часть детей повзрослела и у них выделилась группка тех кого европейцы называют GUCH, т.е. выросших с ВПС, тех кому больше 18 лет) - У НАС ЕСТЬ КОНСУЛЬТАЦИИ СПЕЦИАЛИСТОВ! Это их очень-очень порадовало и они сказали, что у них такого нет, может быть пока нет...

Второй выступающий так и остался мне не известен. Вдруг кто его знает?!

Мне в "импортных" конференциях нравится то, что все слушатели прямо по ходу выступления имеют возможность задать вопросы докладчику, вопросов было много, даже после выступления некоторые участники конференции задавали свои, уже личные вопросы. У меня тоже был свой личный вопрос: находится ли сейчас в Центре Оля MOOOWIK, к сожалению в этот день ее там не было.
Представляете! Доступ к медицинским картам у них с любого компьютера! Вот только что в зале с этого компьютера показывали презентацию, а сейчас просматривают медицинские карты всех пациентов, находящихся на излечении в данное время (это мне через плечо врача заглянуть в монитор удалось).
Уже после всех вопросов и выступлений, когда мы пили шампанское, вино и сок, мне предложили разместить ссылку на наш форум на русской версии сайта DHZB, может быть не обманут и разместят...
А еще врач (ну тот не опознанный) сказал, что в Центре лечится много русских, и что его коллеги очень часто не довольны работой врачей из... нашего самого крутого кардиологического центра.... не будем его здесь называть, но он назвал, а вы поняли. Правда?! Мне было немного стыдно за Россию

jmaximova, спасибо! Очень интересный рассказ! Вы еще хотели написать о немецкой "Скорой помощи".
Действительно интересно! и плакат мне очень понравился! вы молодец!!
Дай Бог вам здоровья!!

Юля, спасибо за такой подробный отчёт!
Доктор, который выступал вторым, есть вот здесь (ну, по крайней мере по фото похож ) идёт второй после Бергера..

{......... }

Это Петер Эверт - главврач катетерной лаборатории сердца и исполняющий обязанности директора. По титулу он - постдок. Это больше кандидата наук, но еще не совсем настоящий профессор, короче, же почти профессор

если нажать у каждого профиля zur Vita - там профбиографии докторов (не знаю, переключается ли на англ. вариант..)

Да, центральная электронная база историй болезни (вы пишете случайно заглянули , видимо, доктор кому-то из участников его историю показывал, но на самом деле эти истории для посторонних - табу. в Европе с этим очень строго..) существует в клиниках уже давным-давно, это для удобства и персонала, и пациентов. Ну, и общение доктор-пациент - это тоже очень важно. Доверительное и внимательное. Когда моему Максу впервые поставили его диагноз, наш кардиолог отдельно назначил мне встречу, мы полчаса беседовали тет-а-тет, он всё разложил по полочкам, рисовал мне схемы, что там и как с сердечком, рассказывал о возможных жалобах, терапиях, об операциях в таких случаях, если она понадобится, отвечал на все вопросы и тп. Это просто часть их работы

Про иностранные языки интересное наблюдение... Да, европейцы с иностр. языками на "ты", но в России в языковых вузах (в школах, наверное, с этим хуже, не знаю..) а вот на ин. язах у нас языкам учат очень даже хорошо! Когда русские германисты приезжают в Германию, немцы удивляются "Где вы так здорово язык выучили?" Отвечаешь: "В России" Не верят Дело в том, что Россия и СССР и были, и остаются (даже сейчас из-за финансов и виз..) закрытыми странами, поэтому и мотивации особой к изучению языков такой, какая она есть здесь, в системе образования не наблюдается.. Когда наша страна станет более открытой (не только крупные города), тогда и языки будут учить по-другому, детки и молодёжь у нас на самом деле к языкам очень даже способные!

А в Европе как? Все страны друг у друга под боком. Поехать на семестр учиться или на практику, или найти работу по объявлению не у себя в Германии, а напр. во Франции или Голландии - дело совершенно обычное, как у нас в Москву съездить. Отсюда и условие - знание как минимум английского (а последнее время часто требуется знание двух языков!) - совершенно оправдано. Опять же, эта тенденция естессно поддерживается сверху. Например, в любой гимназии для учеников чуть ли не обязательное условие - месяц или несколько в семье по обмену в Англии + курсы там. Выпускники многие делают абитур (т. е. набирают балл для вуза) поступают и.. вместо первого семестра едут сперва заграницу подучить хорошо иностранный, чтобы во время учёбы посещать курсы на англ. и тп.
Ну и рынок труда потом тоже не ограничен своеё страной, виз ведь и границ внутри Европы нет..

А у нас из-за закрытости и почти невозможности выезжать студентам приходилось (и сейчас часто приходится, ездят-то, конечно, больше, но опять же по сравнению с европейскими студентами это - единицы..) учить иностранный ХОРОШО в закрытых стенах своего вуза. Конечно, это не то, что в стране учить, произношение, живое общение и тп - страдает, НО даже при этом наши студенты и преподаватели очень даже на уровне, респект им!

Еще про языки. У нас сейчас по городу (в универе, по школам) разбросаны рекламные флайеры для молодёжи, на которых написано "Выметайся!" Это реклама международных волонтёрских программ для молодёжи, чтобы те семестр-другой поработали или поучились заграницей, подучили язык, увидели другую жизнь, получили новый опыт, вдохнули новый воздух.. Это развивает. Это и есть прогресс - движение и взаимодействие.
Поэтому, Юля, огромное спасибо тебе, что так здорово представила Россию на конгрессе! И плакат, и презентация форума - просто супер!

Наташа (Кузя) права - пусть гости из других стран заглядывают сюда! Переводчики имеются, общение обеспечим
М. б. стоит составить небольшой приветственный текст на англ. и немецком и повесить его на главной странице форума?! Чтобы с ходу не отпугивать гостей из других стран непонятной для них кириллицей
Максим, как ты на это смотришь?
И создать где-нибудь на виду отдельную тему с названием напр. на англ. и нем., чтобы они не тыкались вслепую, а писали, если захотят, туда. А мы будем переводить.

Пока я описала только один день конференции, обязательно буду рассказывать дальше и про скорую и больницу тоже расскажу. Только постепенно Не очень я плодовитый писатель

Ленусик написал:

[q]

Это Петер Эверт

[/q]

Точно! Это ОН!!! Спасибо!!!! Хоть теперь знаю кто выступал

mamaMaxa написал:

[q]

ентральная электронная база историй болезни (вы пишете случайно заглянули , видимо, доктор кому-то из участников его историю показывал,

[/q]

Это Эверт искал Олю MOOOWIK, в центре она или где-то в Берлине, но не в самом Центре. если бы она была в Центре, то ее бы на вечеринку позвали.

mamaMaxa написал:

[q]

М. б. стоит составить небольшой приветственный текст на англ. и немецком и повесить его на главной странице форума?!

[/q]

Не знаю как другие считают, но одну страницу можно сделать

Юля, спасибо за интересный рассказ! Жаль, что у меня работа такая - весь июль у нас баланс, а так бы хотелось там побывать. И те мболее с переводчиком Проблема языка для нас тоже остро стоит, в наше время нас учили только переводить, зачем вам на немецком разговаривать? все равно негде и не с кем.

jmaximova написал:

[q]

Может и нам что-нибудь подобное придумать?!

[/q]

Классная идея! Вот бы еще врачей-единомышленников найти!

jmaximova, надо поляков пригласить к партнерству.

Ольга написал:

[q]

Жаль, что у меня работа такая - весь июль у нас баланс, а так бы хотелось там побывать.

[/q]

Да уж, действительно жаль. Но они всегда в июле собираются. Как-нибудь придется "прогулять" баланс:-)

Ольга написал:

[q]

Классная идея! Вот бы еще врачей-единомышленников найти!

[/q]

Давайте будем обсуждать идею проведения какой-нибудь своей конференции, может быть даже веб-конференции, начнем об этом думать и говорить - сложится!

jmaximova написал:

[q]

результаты социологического исследования в котором по нескольким параметрам сравнивались взрослые люди с ВПС, перенесшие операцию на сердце с остальным населением Германии.

[/q]

интересно было бы у нас такое исследование провести...

Захватывает - не оторваться!
Плакат действительно суперский!

Yulia написал:

[q]

интересно было бы у нас такое исследование провести...

[/q]

Попытаюсь наших врачей на это "поднять", вот только все из отпусков "повылазят" и я пойду их "озадачивать", надо найти инициативного, который бы заинтересовался и захотел такое исследование провести, а потом помочь ему получить грантик на исследование.... я бы с удовольствием сама бы такое исследование "замутила", только с работой времени мало

Манас и Сауле написал:

[q]

Захватывает - не оторваться!

[/q]

Спасибо! Я стараюсь!

jmaximova а вы выкладывайте сои идеи, обсудим.
Хотя значок в июне мы обсуждали я даже распечатала, но все как-то и без значков друг друга нашли.
А вообще пишете интересно ждем продолжения.

Так как все группы рассказывали о своих обсуждениях могу дать небольшие резюме по каждому из семинаров.

"Карьера"
Большинство из группы имеют или имели проблемы с работой (заметьте, там в группе были только европейцы). Многие работодатели не желают нанимать инвалидов. В Греции даже могут уволить с работы если узнают, что у тебя порок (наверное, если скрыл при приеме на работу). Тем не менее в работе GUCH более мотивированы, чем другие здоровые работники.

"Планирование семьи"
В рождении детей две угрозы: смерть матери и риск родить ребенка с пороком. Проблему могло бы решить усыновление, но во-первых, не во всех странах пациентам с ВПС разрешают усыновлять, а, во-вторых, некоторые не считают правильны усыновлять и хотят своих детей.
На второго родителя ложится большой груз и это может вызвать проблемы в семье. Многие матери боятся не покинет ли здоровый супруг ее с ребенком.
Решили, что с ВПС ты менее привлекателен и тебе труднее найти партнера.

"Семейные узы"
Особое отношение членов семьи к ребенку с ВПС перерастает в эгоизм (сами признаемся! :-)). GUCH хотят чтобы к ним относились как к обычным людям, т.е. порой родственники не возлагают на них больших надежд, говорят "занимайся как сможешь", но это не правильно и очень обижает. А еще была отмечена проблема, как сказать о своей болезни, создавая новую семью.

"Боязнь последующих болезней"
Резюме этой группы было коротким: "К старости будут новые болезни. Развлекайся!":-)

"Изоляция"
Наверное тема нам не очень понравилась, записано в конспекте только "изоляция не одиночество и, наоборот, одиночество не изоляция"

Flash написал:

[q]

Все очень интересно!

[/q]

Спасибо, я рада, что Вам интересно!
Традицией конференций является проведение футбольного матча. Все участники конференции делятся на две команды, причем делегатов из одной страны обычно ставят в разные команды. Капитаном одной из команд традиционно является Пол из Великобритании, второй капитан выбирается на конференции, в этом году капитаном второй команды был Питер, думаю, что такой выбор был вызван желанием участников конференции поддержать Питера, ведь совсем недавно он потерял горячо любимую жену, я писала об этом ранее.
Команда Питера на фото

Конечно вы можете спросить, а как эти не совсем здоровые люди играют в футбол?! Правила у нас особенные. Во-первых, играют на поле только те кто может, каждый игрок, в любой момент может подбежать к "трибуне" своей команды и просить замены, вместо игрока выйдет другой и будет бороться за мяч и забивать столько сколько сможет, а потом снова может быть замена. Во-вторых, продолжительность тайма 15 минут, всего два тайма с 15-минутным перерывом. В-третьих, оценивается название команды, "кричалки", наряды, а также подготовленность болельщиков. Ну на прошлой конференции мы победили, а на этой проиграли. Питер и его команда выиграл и мы все-все были очень рады!
Вот так выглядели болельщики противника

Супер! Молодцы!

Elena_V написал:

[q]

У нас наверное в стране никогда не дойдет до создания психологической помощи для скорбящих

[/q]

В моей любимой книге написано, что спасение утопающих, дело рук самих утопающих. Надо думать как эту решить проблему (если действительно она существует) и решать ее сообща. Как Вы считаете?!

jmaximova, спасибо за чедесный рассказ. Я бы с удовольствием посетила подобную конференцию.
Жаль, что в таких странах, как Украина и Россия не проводится подобных конференций. Или они нас просто не хотят замечать? Я имею в виду правительство.
Хотя, если проблема есть, надо ее решать, надо организвовать хотя бы самим больным с ВПС какие-то акции, чтобы нас услышали, увидели...

Иванна написал:

[q]

Жаль, что в таких странах, как Украина и Россия не проводится подобных конференций. Или они нас просто не хотят замечать

[/q]

Отвечаю с запозданием, но лучше поздно чем никогда
Конференции за западе в европейских странах проводят сами пациенты, для самих себя. Ищут спонсоров, привлекают средства, пишут гранты... Думаю, что и в тех странах проблемы людей с ВПС тоже не стоят на первом месте, просто там ГРАЖДАНСКОЕ общество, люди объединяются и сами пытаются решить многие социальные проблемы, в первую очередь - свои собственные. А в России, наверное, "вытравили" желание быть не такими как все, быть активными, что-то делать для других просто так, а не за деньги. Пока мне попадалось мало людей, которые были готовы сотрудничать, помогать, что-то брать на себя... Сейчас занимаюсь регистрацией общественной организации для людей с ВПС, надеюсь, что смогу привлечь под эти "знамена" своих земляков

Вот теперь не знаю новую тему завести или здесь продолжать писать, но сейчас я в Польше в городе Лодзь. Сегодня Клиника "Матка Польска" отмечает 20-летие диагностики и лечения врожденных пороков сердца. На конференцию съехались кардиологи и кардиохирурги из городов Польши, есть представители из Германии (Мюнхен). В первый день 1 октября были доклады врачей о достижениях польской медицины, которые связаны с диагностикой и лечением ВПС, второй - будет посвящен людям с ВПС. Отрадно, что одним из организаторов конференции является Фонд "Сердце ребенка" - организация польских родителей, имеющих детей с пороком сердца (они меня и пригласили). Надеюсь, что входе этого визита я смогу побольше узнать об этой организации и рассказать о ней вам.