Форум для тех, чьи дети болеют ВПС

Самарское объединение родителей

 

что это такое, обсуждаем Неформальное объединение родителей детей и взрослых с ВПС Самарского региона. Самарское объединение - Доброе Сердце Сборы на лечение и вопросы благотворительности

Фонды в поддержку взрослых
Ни один фонд не помогает взрослым уже детям на лечение заграницей( Написала наве ....
kudianka
инвалиду лишили работу
Здравствуйте люди добрые, тем, кто не равнодушен в моем сложившей положение в на ....
Михаил03031991
Фонды для взрослых.
Еще попробуйте Ирене понарошку-добрые субботы в инстаграмм ....
Елена и Ксюшечка
Голосуем за победителя олимпийского конкурса
Пункт секционирования псс-10, КТП КОМПЛЕКТНЫЕ ТРАНСФОРМАТОРНЫЕ ПОДСТАНЦИИ мос ....
DennisLar
Обращение в фонды
Нам согласились помочь два фонда,"Детские сердца" оплатят ЭКС,"АиФ Доброе сердце ....
Елена-Сахалин
Ein-herz-fuer-kinder
Мы к ним обращались 2мес назад. вначале написали на эл. Адрес, а затем нас попрос ....
Надечка Л
Фонд Здоровое наследие
Еще раз прошу информацию по этому фонду. Может кто то из форумчан знает, работает ....
Надечка Л
Сбор денег для еще не родившегося ребенка
Помогите пожалуйста информацией кто может. Мы с мужем граждане Республики Молдов ....
sa6un4ik
Срочно!!! кому нужны деньги на дорогостоящие операции?
-------Здравствуйте. Вам пишит Наталья мне 39 лет я инвалид детство инвалид 1груп ....
89135170843
Обращаемся в фонды
Уважаемая Таня, я тоже скоро буду обеспокоенв подобной проблемой сбора денег. Т ....
Elmira-Omsk
Протестируй новую платформу бинарных опционов
Сейчас практически каждый испытывает финансовые трудности. Нехватка денег отра ....
JamesRom
Помогите попасть в стационар!
Мария Варшавская, вы не пропадайте. Если создали тему с таким обращением, ....
Мирта
Красотке Свете и всех кто искал где купить диплом
Специально для Светки-конфетки и всех кому интересна тема приобретения документа ....
DiplomStrelnik
Мат.помощь на ведение беременности и КС
Ок, обязательно туда обратимся за консультацией. Спс. Часть денег в принципе е ....
LordGery
Общие вопросы по фондам
здравствуйте, мы не знаем куда обратиться, помогите нам?! у нашего ребенка пор ....
keremet
Российский фонд помощи.
Svetlana Voronova написал:[q]другое направление у врача[/q] Направление от врача не нуж ....
anything is possible
Фонд "Worldvita"
Спасибо большое за теплые слова! ....
WorldVita
Благотворительное мероприятие "Дорогами добра"
Спасибо!!! ....
MedCenter1
Фонд "Детские Сердца"
Иринаисоня Да, все верно, я на этот же отправлял, ответ пришел через ден ....
zosimovka
Мероприятие на 23 февраля.
Мирта, Лена, Вы Молодцы! Девочки такие довольные, все с подарочками! К ....
мот
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Сборы на лечение и вопросы благотворительности »   Самарское объединение - Доброе Сердце »   Самарское объединение родителей
RSS
Форум "Доброе Сердце" - это сообщество, где можно найти все: информацию, консультацию, поддержку, понимание, здравую критику.
Автор: Tsibrenko Alena

Огромное спасибо всем, кто помог нашему форуму!

Самарское объединение родителей

что это такое, обсуждаем

<<Назад  Вперед>>Страницы: 1 2
Модераторы: Мирта, Ольга
Печать
 
Lynn
Участник


Откуда: Самара
Всего сообщений: 52

Дата регистрации на форуме:
26 сен. 2012
Дорогие мамочки!
Идея объединиться давно витала в воздухе.
Многие из мам хотели за это взяться, но останавливали текущие проблемы, ведь у каждого из нас своя семья, останавливал большой объем работы, которую нужно проделать, а самое главное - останавливало, что оказываешьcя один на один со своими мыслями, ведь у каждой мамочки есть свой небольшой круг общения из 3-4 человек, с кем лежали в палате, с кем познакомились на форуме. Вроде бы нас много, но при этом - каждый в своем маленьком вакуумном мирке.
Все мы – совершенно разные, но то, что мы здесь вместе, объединились в "Доброе сердце", делает нас сильнее!

Именно форум Доброе сердце сделал идею объединения - РЕАЛЬНОЙ.

Что же такое объединение родителей может дать родителям и конечно деткам?
Прежде всего - возможности для взаимной поддержки родителей, которые после рождения ребенка с ВПС испытывают страх, боль, отчаяние, безысходность. В одиночку преодолеть эти трудности непросто, поэтому нужно объединяться, помогать друг другу, поддерживать советом и, конечно же, верить, бороться, изменять свою жизнь. Данный проект — наша опора, радость, надежда, источник силы.
1. Информационную поддержку. Это конкретная пошаговая информация о лечении, реабилитации, оформлении инвалидности с нашими самарскими координатами. Что, как, когда и зачем делать.
2. Юридическая и психологическая помощь. К кому обратиться по тому или иному вопросу.
3. Наши встречи и мероприятия - выходим из сумрака! Радуемся жизни здесь и сейчас, не откладывая на завтра. Получаем удовольствие от живого общения и интересных, увлекательных тем. Можем наглядно, вживую увидеть - мы не одни! Нас много.
4. Межрегиональное и международное сотрудничество с организациями, занимающимися помощью людям с ВПС. Даем деткам возможность в будущем получить востребованную специальность, обмениваемся опытом, ездим в отпуск по обмену, участвуем в совместных делах и акциях.

Что мы будем делать в ближайшее время:
1. Привлекать к участию других родителей, в первую очередь-на наш форум, который будет нашей основной информационной площадкой. Второй ресурс -группа ВКонтакте {......... } Куратор Ира
2. Общими усилиями мы собираем нужную и полезную информацию по лечению и реабилитации ВПС — описания и отзывы о клиниках, центрах, методиках; законы, нормативные акты, так или иначе затрагивающие детей с пороком сердца и их родителей. Сейчас куратор направления (Маша) разрабатывает вопрос оформления инвалидности - четкая и точная инструкция, как сделать это в Самаре.
3. Психологическая поддержка - в разработке. Одним из главных направлений будет создание Школы Родителей детей с ВПС - на базе СОККД или в интеренет-пространстве (вебинары). Куратор Алена, совместно с Олей.
4. Встречи, мероприятия и акции. Ближайшая- флешмоб "Подари сердце" на ленинградской. Куратор мероприятий - Наташа. Куратор встреч-Аля (это я).
5. Международное сотрудничество - куратор Аля.

Что можете сделать Вы?
Нам нужен куратор направления "физическая реабилитация ребенка" и "сотрудничество с другими организациями". Вы можете стать этим куратором, или принять участие в работе по уже определенным направлениям, либо предложить свое. Пишите!
Также нужна постоянная помощь по распечатке материалов группы.

Выбирайте, что из описанного Вам по плечу (как разово, так и постоянно), и вливайтесь в наши ряды! На текущий момент наше объединение насчитывает 68 родителей.
И это только начало.

P.S. Учеными подсчитано, что если каждые 10 сек стучать головой о стену, сжигается 150 ккал в час. А можно помочь другому - от этого своя боль становится легче.

_____________
С теплом в сердце,
Аля.
SamNat
Долгожитель форума


Всего сообщений: 419

Дата регистрации на форуме:
18 окт. 2012
Продолжаем работу :) Сегодня состоялась встреча со студентами, которым было кратко рассказано о нас и предложено поучаствовать в конкурсе логотипа. Срок дан неделя. Студентов было человек 6-7, но я попросила передать информацию как можно бОльшему кол-ву людей, так что будем надеяться, будет какой то отклик. Еще и в институт культуры доехала, но не нашла ни деканат, ни секретаря, ни т. п. Меня послали :) искать 2этажное здание по Фрунзе, но что то не нашлось ничего :( Но узнала тел некоего АНдрея, который организовывает в институте "клуб неравнодушных и активных людей, желающих участвовать в общественной жизни института". Вроде то, что надо! :) Пока руки не дошли с ним созвониться. Думаю завтра. Так же состоялась первая беседа в департаменте дошкольного образования с начальником отдела Татьяной Ивановной. Которая выразила свою поддержку нашей идеи и дала пару советов, которые, думаю, пригодятся. Но я лично снова убедилась, что общение с подобными структурами максимально (или просто) эффективно только в официальном порядке. Т.е. регистрация юр лица + письменный запрос. Иначе это на уровне "я вас чисто по человечски понимаю, но..." А нам нужно действие. Шарики 100 штук красные куплены + 100 палочек + 100 клипс. Листовки штук 50 есть готовых. Фотограф обещает быть на флеш мобе. Приходите все желающие! Мы вам рады!
Lynn
Участник


Откуда: Самара
Всего сообщений: 52

Дата регистрации на форуме:
26 сен. 2012
Про эту девочку врачи при рождении сказали, что она никогда даже голову держать не сможет {......... }
Кадры в конце ролика действительно напоминают чудо.. хоть это звучит пафосно, но я плакала, когда смотрела, настолько это трогает..
Посмотрите, чего можно добиться объединенными и постоянными усилиями нескольких людей.
RustamRamaev
Рекордсмен


Откуда: Тольятти
Всего сообщений: 3627

Дата регистрации на форуме:
25 июня 2009
всем привет из Самары от жительницы Тольятти.
Лежу в СОККД, потому первые заметки по горячим следам для сообщества, которое в будущем будет создано.
Предлагаю (а там уж как вам понравятся мои идеи) :
- предлагаю соорудить и повесить в отделении щит, с кратким так сказать курсом молодого бойца - мамы, ставшей мамой с ребенком с ВПС. Где будут как при технике пожарной безопасности описаны самые важные моменты с рисунками... если что... возьмусь оформить сама, но с советами и помощью...
1. руки тянуть нельзя, под мышки нельзя брать, при мех. клапане строго диета, сколько дней дома швы обрабатывать, после выписки, про массаж грудной клетки, ингалирования - и насколько эти процедуры важны прооперирвоанным деткам! про безопасность от инфекций - типа вифероны всякие там...(я до рождения Дани столько лекарств просто не знала) и так далее в данном направлении.... потмоу что увы... на местах нет педиатров, которые могли бы своевременно и верно определять состояние наших деток... рекомендовать средства профилактики от инфекций в зимнее время... или порекмендуют раскрученный бренд...
2. можно проводить короткие курсы для новичков в столовой под запись главных моментов по уходу за ребенком с ВПС после операции... куда обращатьс яи что делать если вдруг небольшое отставание в развитии, чтобы родители не пугались!!! !! ни в коем случае!!!!
почему такая идея родилась еще - мне нравится, что сделал Шорохов С. Е. в отделение6 в каждой палате висит объявление: МАМЫ ПРООПЕРИРВАОННЫХ ДЕТЕЙ, НАХОДЯЩИХСЯ В РЕАНИМАЦИИ, КАЖДЫЙ ДЕНЬ В 8 УТРА ДОЛЖНЫ ПОДХОДИТЬ К ЗАВЕДУЮЩЕМУ И СПРАШИВАТЬ О СОСТОЯНИИ ДЕТЕЙ)
вот реально - это супер! до 11.00 можно с ума сойти... в реанимации люди заняты.... а тут никто нибудь. а сам заведующий, осмотрев до 8 утра тебе всё объяснит и грамотно и подробно расскажет! и когда уже знаешь инфу из первых рук - как то и не страшно потом и лишних вопросов нет просто.
3. естественно тема получения инвалидности!!!
4. естественно о правах детей-инвалидов.... что леки всем детям положены до года бесплатно. а детям-инвалидам и повадно! галвное суметь вытребовать... это целая наука отстоять свои права в российском государстве :s2:
тут идей еще много... можно дописывать и дописывать... то есть на стенде - кратенько, а подробненько - курсик небольшой!
ведь Алина же подавала идею о школе от врачей... только делать на месте это надо... пока детки в реанимации лежат и у мам есть время это выслушать и записать...
о том чтобы не ходить после операции в места скопления людей... остерегаться чихающих детей на площадках - ну всякие мелочи..... что купить или попросиь подарить родственников нибулайзер и прописать на постоянное место жительство... для меня все эти слова... ровно как и массаж грудной клетки - были неведанной планетой раньше... я вспомнила! :s2:

так как нет врачей в поликлиниках квалифицированных... так как время доказало. что реформа здравоохранения привела к снижению з/плат врачей и распада самого здравоохранения в России, выступить с открытым письмом к президенту, о пересмотрении всей структуры, если надо, говорить о реформе новой, но ведь вроде бы президент хочет цивилизованное сообщество создать.... так в цивилизованном сообществе врачи, спасающие жизни каждый день - должны достойно получать!, письма со всех регионов считаю должны быть, о ситуации в целом по стране!!!! если ставить в пример конкретное заведение, уже теперь знаем - задалбывают проверками, мешая работать.... только на выхлопе ничего не видно!
всё таки детские жизни - это не поле для интриг! и здесь надо будет всё конструктивно продумать, только ВСЕМ регионам!!! !!! реально педиатров не остается, не хватает... пороки выявлять некому в род. домах. поликлиниках!!! чтобы спецы из областных кардиоцентров ездили регулярно обследовать детей по области и глубинкам, коли такая ситуация... а это должно быть федеральное бюджетирование! а паралельно обучение новых молодых кадров! поднять з/плату и пойдут молодые кадры - будут заинтересованы!!!!
даже сейчас. с данной структурой здравоохранения я постоянно в отделении СОККД вижу новые молодые лица врачей. или мед. братов, мед. сестер, при чем серьезно так настроенных - что не может не радовать!

еще ... если без трибун о приземленном... мне понравилось, видела в Москве в эпилепт. центре... там для пациентов выступают постоянно детские же коллективы - при чем так не хило выступают!!!! :thumbup: правда у них там атриум есть с зимним садом, фонтаном, сценой и мостиком, светящемся фонарями.... то етсь место нужно... ну хотя бы для деток в отделении находить анимированных героев.... или пригласить на мастер-класс парикмахеров которые сделают прически мамам и детям (это опыт Тольяттинского сообщества, правда нереализованный)...
в Казани очень многие умельцы с удовольствием откликаются и приходят чему нить научить детей и матерей.... правда там практика с детьми-инвалидами...
ведь многие по месяцу лежат..... а детки с ревматоидными заболеваниями не могут ходить в садик.... увы... в том году видела девочку... которая не хотела уходить из отделения...
как вспомню какие идеи - буду писать.. присоединяйтесь!
только вместе мы - сила!



Lynn
Участник


Откуда: Самара
Всего сообщений: 52

Дата регистрации на форуме:
26 сен. 2012
Я рада, что вы (мамы детей с ВПС) действительно смогли объединиться. Не я вас объединила, но моя цель достигнута. Я верю, что все у вас получится. Мои контакты остались у тех, кто был на встрече и флешмобе – я готова откликнуться на просьбу о помощи.

Ирина, с меня «должок» - подписи о школе передам завтра тебе.
И Л. – с меня еще один «должок» - я сделаю это, и не важно, веришь ты в мою помощь или нет. Дальше- решать тебе.

И напоследок - возможно, за поддержкой и советом стоит обратиться сюда-
ВСЕРОССИЙСКИЙ СОЮЗ ОБЩЕСТВЕННЫХ ОБЪЕДИНЕНИЙ ПАЦИЕНТОВ {......... }
Лига защиты пациентов
{......... }
{......... }

Елена и Ксюшечка
Гроссмейстер


Откуда: г. Тольятти
Всего сообщений: 1105

Дата регистрации на форуме:
23 авг. 2009
можно и мы к вам?
Lynn
Участник


Откуда: Самара
Всего сообщений: 52

Дата регистрации на форуме:
26 сен. 2012
То, что мне удалось найти по деятельности пациентских организаций (увидев, как это организовано у других - можно лучшие практики взять в использование)

{......... } (перевести сайт можно например через {......... }
Ежегодная акция родителей детей с лейкозом {......... }
Общество Виктория {......... }
Общество больных гемофилией и их образовательный проект {......... } и сайт общества гемофилии {......... }



Lynn
Участник


Откуда: Самара
Всего сообщений: 52

Дата регистрации на форуме:
26 сен. 2012

елена и ксюшечка написал:
[q]
можно и мы к вам?
[/q]

нужно!
RustamRamaev
Рекордсмен


Откуда: Тольятти
Всего сообщений: 3627

Дата регистрации на форуме:
25 июня 2009
LynnАлин! спасибо за ссылки!!! опыт других организаций - самое то!

Максим! обмен своими мнениями теперь именно так называется? сразу буревестники маячат? :s2:
уже 21-й век и свободный диспут в респекте, а в спорах, как известно. и рождается та самая истина частенько...

и вот о приземленном, без глобальности:
пока не забыла... ноут вчера закрыла... еще вспомнила: у нас в городе работает социальное такси, детей-инвалидов соц. такси довозит в половину стоимости к местам прохождения лечения или общественным мероприятиям, в Самаре, наверное тоже это есть?
повторяться не буду в каждой строке, пишу на примере ТОльятти.. надо узнавать. есть ли это в Самаре:
- в ЦСО работают бесплатные психологи, есть кружки для деток, проводятся праздники и дарятся новогодние подарки, бывают бесплатные билеты куда то, но редко...
- у нас есть 2 центра раннего развития - психологи, логопеды, дефектологи. до 3 лет- бесплатно, от муниципалитета. при чем к тяжелым деткам они могут приходить домой. я очень жалею, что не владела раньше данной информацией.... :sorry:

Мама Федора
Почетный участник


Откуда: Самара
Всего сообщений: 232

Дата регистрации на форуме:
27 апр. 2009
Такси - нет, центр развития - реабилитационный, по направлению по неврологии насколько известно, может еще по чему, ВПС - не причина... Домой не ходят. Центр Семья в каждом районе, для ивалдиов есть занятия, билеты ни разу не предлагали, подарков тоже... Самим надо ходить - выбивать, тогда все дадут. У меня нет времени на это...
RustamRamaev
Рекордсмен


Откуда: Тольятти
Всего сообщений: 3627

Дата регистрации на форуме:
25 июня 2009
Мама Федора значит есть над чем мамам в Самаре работать.... а то непорядок... в Тольятти есть, а в Самаре нет.... :s2:
кстати! сегодня то про праздник Новый год разговор был как раз с воспитателем...
как на счет снегурки с дедом морозом до 24-го декабря надо.... слышала, что с благотворителями у нас в городе тоже лучше чем у вас :s2:
получится? нет?

Капитан лирика - это всегда хорошо! :s2:

Елена и Ксюшечка
Гроссмейстер


Откуда: г. Тольятти
Всего сообщений: 1105

Дата регистрации на форуме:
23 авг. 2009

RustamRamaev написал:
[q]
про праздник Новый год разговор был
[/q]

мы тоже каждый год и билетик и подарок от соц. зациты берем

еще вопрос с землей что то "завис" девченки кто то получал землю?
larhen
Гроссмейстер


Откуда: Самара
Всего сообщений: 1174

Дата регистрации на форуме:
29 апр. 2011
RustamRamaev написал:
[q]
про праздник Новый год разговор был как раз с воспитателем...
[/q]

Ирина имела ввиду устроить новогодний утренник для деток, к-е будут в отделении - до 24 декабря.
RustamRamaev
Рекордсмен


Откуда: Тольятти
Всего сообщений: 3627

Дата регистрации на форуме:
25 июня 2009
просто уже октябрь.... вы решайте там свои сообществом - сможете или нет...
если нет, сама займусь этим вопросом... обещала помочь воспитателю.... прикольно будет..... Самара больше, чем Тольятти. а спонсоров из Тольятти для Самары найдем))))) :s2:
Елена и Ксюшечка
Гроссмейстер


Откуда: г. Тольятти
Всего сообщений: 1105

Дата регистрации на форуме:
23 авг. 2009
теперь поняла!!! извиняюсь)
мы в прошлом году когда лежали в первой детской в Самаре, там же отделение онкологии еще есть. вот для них спонсоры закаывали Всеросийского Дед Мороза!!! а мы в Хирургии лежали, так он по всем отделениям прошелся, все детки остались с подарками, кто хотел прочили стишки и фотографировались. Мам заранее предупреждали, было объявление и детки были нарядные и с прическами как на утреннике, успели подготовится так сказать) а мы только в этот денькак раз легли и попали на раздачу))).
Думаю что то аналогичное можно устроить. очень запоминающееся и настроение больничное конечно поднимается. Игрушка в которой были конфеты(заяц на руку) у нас до сих пор, везде ее берем. и Ксюша помнит что именно в больнице НАСТОЯЩИЙ ДЕД МОРОЗ ее подарил.

А раз спонсоры найдутся-вообще супер!!!
RustamRamaev
Рекордсмен


Откуда: Тольятти
Всего сообщений: 3627

Дата регистрации на форуме:
25 июня 2009
елена и ксюшечка ну воспитатель говорит, что глав. врач на подарки детям регулярно деньги выделяет, каждый год, им бы вот только самих главных героев так сказать)))
на счет Всероссийского.... даже не знаю..... мало тут деток... для всероссийского.. но заявить и попросить можно! за спрос денег не берут!

а нам в позапрошлом году в партии Единая Россия давали бесплатные пригласительные в партер на ёлку с всероссийским дедом Морозом.
Елена и Ксюшечка
Гроссмейстер


Откуда: г. Тольятти
Всего сообщений: 1105

Дата регистрации на форуме:
23 авг. 2009
да Дед морозы всякие нужны, не только Всероссийские) спросить то конечно не помешает
Мама Федора
Почетный участник


Откуда: Самара
Всего сообщений: 232

Дата регистрации на форуме:
27 апр. 2009
С дедом морозом решим, 2 варианта на примете есть, думаю не откажут... сами в прошлом году в кардио новый год отмечали, с Валентиной... не помню отчество вели про это разговор. Будет Дед Мороз. Когда уже надо эту тему поднимать о договоренностях, чтоб поздно не было...?
Капитан
Администратор


Откуда: Нижний Новгород
Всего сообщений: 2658

Дата регистрации на форуме:
19 дек. 2007
Поскольку при обсуждении идеи общественной некоммерческой организации стали возникать противоречия и непонимание, то я считают что пришло самое время окончательно разъяснить идею этого объединения людей с ВПС и позицию нашего форума по этому вопросу.

Итак: в данным момент на базе нашего форума создается единая общероссийская некоммерческая организация "Доброе Сердце". Эта организация будет иметь ОДНО юридическое лицо на все регионы, будет иметь единый устав, единое название, фирменный стиль, логотип, единый набор целей и задач и будет объединять всех родителей детей и также взрослых с ВПС. Устав, название, стили, цели и задачи уже определены и обсуждению не подлежат.

Набор целей вы уже знаете, но ещё раз повторю:

1. Информационную поддержка. Это конкретная пошаговая информация о лечении, реабилитации, оформлении инвалидности и тд. Сюда же включается и школа для родителей детей с ВПС.

2. Юридическая и психологическая помощь - будет осуществляться как дистанционно, так и с помощью представительств на местах.

3. Организация образовательных, развлекательных и культурных мероприятий, а также активного отдыха.

4. Межрегиональное и международное сотрудничество с организациями, занимающимися помощью людям с ВПС.

5. Организация финансовой помощи тем кто, кто в этом остро нуждается, а также благотворительная помощь.

Это базовый набор целей - он единый для всех.

Для реализации этих целей и задач создаются региональное представительства организации, в том числе будет своё представительство в Самаре. Это представительство будет действовать самостоятельно в рамках тех целей и задач, которые определены выше, самостоятельно выбирая наиболее приоритетные направления деятельности. Какие конкретные цели задачи и мероприятия важны сейчас для Самары - это Алина написала выше. Это можно обсуждать, но всё обсуждение должно находится в рамках озвученных выше целей.

Всё остальные цели, которые выходят за эти рамки, не будут иметь никакого отношения ни к организации Доброе Сердце, ни к нашему форуму, точно также как и любые другие объединения которые к нам не относятся.

Таким образом предлагаю прекратить обсуждать логотипы, уставы и прочие атрибуты - так как они будут едиными для всей организации, и уже утверждены.

В то же время Самарским родителям сейчас следует сконцентрироваться на тех задачах которые актуальны для Самары - включая Деда Мороза, потому что Новый Год уже на носу.

У меня всё, возражения не принимаются!
Мама Федора
Почетный участник


Откуда: Самара
Всего сообщений: 232

Дата регистрации на форуме:
27 апр. 2009
Мда, в категоричности вам не откажешь...
Мама Федора
Почетный участник


Откуда: Самара
Всего сообщений: 232

Дата регистрации на форуме:
27 апр. 2009
Если все так, может нам представителя сюда надо, чтоб расшифровку целей дал. Мне не понятна какая необходима юридическая помощь может быть нужна родителям? И какие средства для реализации этих целей подразумеваются?
Капитан
Администратор


Откуда: Нижний Новгород
Всего сообщений: 2658

Дата регистрации на форуме:
19 дек. 2007
Конкретно по пунктам могут рассказать Алина и Ирина Рамаева - всё это уже обсудили и обосновали. Вот как раз на встрече это они разъяснят.
Мама Федора
Почетный участник


Откуда: Самара
Всего сообщений: 232

Дата регистрации на форуме:
27 апр. 2009

Капитан написал:
[q]
Вот как раз на встрече это они разъяснят.
[/q]

Буду ждать!!!
Елена и Ксюшечка
Гроссмейстер


Откуда: г. Тольятти
Всего сообщений: 1105

Дата регистрации на форуме:
23 авг. 2009

Капитан написал:
[q]
Вот как раз на встрече это они разъяснят.
[/q]

а кто на встрече не будет как узнают?
Капитан
Администратор


Откуда: Нижний Новгород
Всего сообщений: 2658

Дата регистрации на форуме:
19 дек. 2007
Можете спросить у них в привате.
RustamRamaev
Рекордсмен


Откуда: Тольятти
Всего сообщений: 3627

Дата регистрации на форуме:
25 июня 2009
Мама Федорану здорово!!!! а тему поднимать уже сейчас надо.... обычно солидные фирмы стараются корпоративы новогодние с программой и дедами морозами заказывать начинать с конца сентября по октябрь.... в середине ноября остатки уже.... если бывает...
RustamRamaev
Рекордсмен


Откуда: Тольятти
Всего сообщений: 3627

Дата регистрации на форуме:
25 июня 2009
Капитан всегда хотела научится вот так вот кратко, обоснованно, категорично говорить. чтобы даже возражать желания не было! :s2:

елена и ксюшечка без знания некоторых юридических вопросов. к сожалению, не туда и не сюда... в россии свои права очень часто приходится отстаивать, а не только напоминать. а чтобы напоминать. их надо знать))))))) - если коротко - то так
Lynn
Участник


Откуда: Самара
Всего сообщений: 52

Дата регистрации на форуме:
26 сен. 2012
Мамы и папы детей с ВПС!
Я считаю свою миссию по объединению родителей детей с ВПС выполненной, объединение произошло, хоть и не так гладко, как хотелось бы, сообществу удалось заявить о себе, привлечь внимание общественности, и теперь можно считать, что старт состоялся.
Поэтому в связи с окончанием моей миссии я уже официально снимаю с себя полномочия координатора и передаю их Капитану.
По просьбе Капитана - я продолжу активно помогать, но уже в другом качестве.
Большое спасибо тем, кто пришел на первую встречу, на флешмоб, тем, кто решил дальше делать конкретное дело во благо себя и других.
Дорогу осилит идущий :)
Капитан
Администратор


Откуда: Нижний Новгород
Всего сообщений: 2658

Дата регистрации на форуме:
19 дек. 2007
Алина, позвольте от лица всего нашего форума поблагодарить Вас за ту неоценимую помощь, которую Вы оказали самарским родителям, да и всем нам в деле объединения для помощи нашим детям.
Ваш пример целеустремленности и неукротимой самоотдачи вдохновил всех нас для дальнейших свершений! А счастливые лица детей, которые получили шарики во время флэшмоба, являются лучшей наградой за Ваши старания! Спасибо большое! :m5:

Как правильно сказала Алина, наше объединение состоялось и мы можем продолжать нашу миссию дальше. Теперь функция координации деятельности Самарского объединения и нашего форума передается нашему модератору под ником Энди (настоящее имя Ольга). Вы все её хорошо знаете и я надеюсь что под её чутким руководством наше объединение сможет легко достичь тех целей, для которых оно создавалось! Теперь Ольга будет представлять интересы нашего форума в обществе и координировать его работу.

Поздравляю Ольгу с таким важным назначением! :m5:
мама Софьи
Душа форума

Вице-победить похудейки 6 сезона
Откуда: г. Томск
Всего сообщений: 6519

Дата регистрации на форуме:
5 авг. 2011
Ой, и я поздравляю Олечку!!! :m5: :m5: :m5: :m5: :m5:
энди
Чемпион общения


Откуда: тольятти
Всего сообщений: 2190

Дата регистрации на форуме:
9 фев. 2010
:s7:
Спасибо, Максим!
Не могу не отметить неожиданное развитие событий, но готова держать ответ перед всеми!
Во-первых, присоединяюсь к благодарностям в адрес Алины и ее команды. Спасибо.
В другой теме Алина спрашивала, кому передать дела - и длииииный список добрых дел. Я готова принять все. По списку.
Во-вторых. Дорогие самарские мамочки! Неоднократно звучало, что в таких добровольных объединениях, как то, которое сейчас рождается необходимо, чтобы лидера выбирали члены сообщества. Это абсолютно логично. Я тоже так считаю. Но у нас сложились обстоятельства, согласно которым мы вынуждены в настоящий момент поступить по-другому.
Мы решили, что сейчас важно убрать политическую окраску наших мероприятий. Пока мы намерены заняться теми добрыми делами, которые не будут касаться конфликтной ситуации, сложившейся вокруг кардиоцентра. Дел много. Мы готовы поддержать любую инициативу, которая будет соответствовать нашим целям и задачам. Более того, мы просим вас не останавливаться и продолжать работать с тем же энтузиазмом, который заметен в каждой из вас.
Теперь немного о себе.
Меня зовут Ольга. На форуме я уже два с половиной года. Пишу немного, но стараюсь участвовать в конкретной модераторско-организаторской работе. Может быть она не всем видна, но поверьте! Она отнимает достаточно много времени и сил. У моего младшего сына ВПС. Мы наблюдаемся в самарском кардиоцентре, последний раз лежали там в августе этого года. Правда, далеко не в детском отделении, поскольку моему сыну 18 лет. Живу я в городе Тольятти, но Самара мне знакома - жила там с 1985 по 1990 год. Сейчас в Самаре живет семья моего старшего сына.
Если у кого-нибудь есть ко мне вопросы - готова отвечать на любые! Здесь, в личке, завтра на встрече.
С уважением ко всем вам!
12345
Рекордсмен

Призёр похудейки 6 сезона
Всего сообщений: 3097

Дата регистрации на форуме:
2 июля 2010
энди, Олечка, прими и от меня поздравления!!! :m5: :m5: :m5:
энди
Чемпион общения


Откуда: тольятти
Всего сообщений: 2190

Дата регистрации на форуме:
9 фев. 2010
Как-то у меня это назначение не ассоциируется с поздравлениями. Это просто работа, которую сейчас нужно взять на себя. Думаю, что не надо с этим поздравлять! Вот будут реальные успехи, тогда с удовольствием приму поздравления. А пока рановато. Нет повода.
Спасибо, девочки, за неравнодушие и поддержку!
Капитан
Администратор


Откуда: Нижний Новгород
Всего сообщений: 2658

Дата регистрации на форуме:
19 дек. 2007
Группа "В контакте" которая создана для Самарского представительства "Доброе Сердце" теперь находится здесь: {......... }
Прошу всех Самарских родителей присоединяться к нам и вступать в группу. :s10:
SamNat
Долгожитель форума


Всего сообщений: 419

Дата регистрации на форуме:
18 окт. 2012
Привет! Не знаю, куда кинуть идею. Может нам создать раздел - тему с новостями города (а может и мировыми отдельно), которые могут быть интересны нам. Например такого плана {......... } или даже такого
{......... }
{......... }
{......... }
Но все ж таки разделить. Т.к. в первом мы можем и сами поучастовать. А второе - просто инфомационно - обнадеживающее :)
энди
Чемпион общения


Откуда: тольятти
Всего сообщений: 2190

Дата регистрации на форуме:
9 фев. 2010
Наташа!
Новости со всей страны у нас есть в темке " а что там вообще в мире делается?".
Новости из области медицины, особенно кардиохирургии, публикуются у нас в разделе "новости".
Мама девочки Ани, которой сделали пересадку есть у нас на форуме, мы ее поздравляли недавно с успешно проведенной операцией.
А вот региональных новостей у нас нет. Это было бы очень актуально! Как и тема просто с полезной информацией, ссылками. Можно завести!
Капитан
Администратор


Откуда: Нижний Новгород
Всего сообщений: 2658

Дата регистрации на форуме:
19 дек. 2007
Новости всей страны у нас уже перерасли из отдельной темы в целый раздел http://forum.dearheart.ru/country_life/
Новости из области медицины публикуются в разделе Научно-практические достижения медицины
А в разделе "Новости" публикуются кардиохирургические новости, важные для форумчан.

Теперь специально для Самары сделан отдельный подфорум где собраны все разделы, актуальные для Самары и Тольятти. Раздел Новости Самарской губернии говорит сам за себя, кроме этого есть отдельный раздел, касающийся деятельности объединения "Доброе Сердце" - его вы хорошо знаете.
Также появилось два новых раздела для свободного общения жителей Самары и жителей Тольятти - там можно обсуждать любые темы, в том числе где достать пиво и воблу.
Ну и наконец, для форумчан из Самарской области сделана отдельная фотогалерея куда можно помещать любые фотографии из нашей жизни, и жизни Самары.
SamNat
Долгожитель форума


Всего сообщений: 419

Дата регистрации на форуме:
18 окт. 2012
Энди и Капитан, спасибо! Как то я дальше Доброго сердца не посмотрела даже по форуму. Пардон... :105:
энди
Чемпион общения


Откуда: тольятти
Всего сообщений: 2190

Дата регистрации на форуме:
9 фев. 2010
Хочу поделиться последними новостями - над чем работаем, что получается, а что нет.
1. Написали обращение в Общественный совет Самарской Губернской Думы. Получили в ответ предложение поучаствовать в работе по реализации Национальной стратегии действий в интересах детей на 2012 - 2017 гг.
В каждом регионе разрабатывают планы по реализации этой стратегии, привлекая к участию гражданское общество, в том числе представителей различных НКО.
Мы будем участвовать в заседании Общественного совета, посвященном этому вопросу.
У кого есть дельные предложения на эту тему, прошу отписываться тут: http://forum.dearheart.ru/ds_samara/13520/
2. Подготовлено письмо Шорохову С. Е., в котором мы поделились своими планами по регистрации НКО и подробно изложили наши предложения по взаимодействию с Самарским кардиоцентром.
Получили предварительную поддержку Сергея Евгеньевича по каждому направлению нашего сотрудничества! Ждем подробных комментариев к нашим предложениям, после чего будем включать мероприятия в общий план, согласно которого будет строиться работа
3. Готовим общий план работ по направлениям, будем выкладывать его здесь для обсуждения
4. Готовы материалы для организации лекций для мам, находящихся с детьми в отделении детской кардиохирургии
5. Есть материалы на английском, которые в доступной форме помогают познакомить детей и их родителей со строением сердца. Будем готовить перевод ( может быть, есть желающие помочь?)
6. Подготовлены тексты листовки, визитки, приглашения на елку ( ну, вы все видели)
7. Идет подготовка к новогодним мероприятиям для деток в самаре и тольятти, отдельно для деток, которые в предновогодние дни будут лежать в кардио.
Здесь нужна помощь!
Спасибо огромное Лизе за ее результативную работу в этой части! Думаю, что для нее лучшей благодарностью будет, если кто-то сумеет подхватить начатую ею работу и доведет ее до успешного конца.
В Тольятти большое спасибо Елене за помощь в организации праздника в Тольятти!
Хочу отметить, что несколького мероприятий подготовить довольно трудно, поэтому думаем над тем, чтобы все же объединить мероприятия в одно и отдельно организовать поздравление в отделении Кардиоцентра ( обсуждаем в отдельных темках).
8. Созданы разделы на форуме для обсуждения отдельных вопросов. Пока активность низкая, будем распространять информацию и по другим каналам, а также привлекать на форум новых участников
Спасибо всем за неравнодушие, жду критических замечаний.
Может быть кто-то еще готов поделиться результатами той работы, которая была поручена?
С уважением ко всем
SamNat
Долгожитель форума


Всего сообщений: 419

Дата регистрации на форуме:
18 окт. 2012

энди написал:
[q]

Хочу поделиться последними новостями - над чем работаем, что получается, а что нет. 1. Написали обращение в Общественный совет Самарской Губернской Думы. Получили в ответ предложение поучаствовать в работе по реализации Национальной стратегии действий в интересах детей на 2012 - 2017 гг. В каждом регионе разрабатывают планы по реализации этой стратегии, привлекая к участию гражданское общество, в том числе представителей различных НКО. Мы будем участвовать в заседании Общественного совета, посвященном этому вопросу. У кого есть дельные предложения на эту тему, прошу отписываться тут: http://forum.dearheart.ru/ds_samara/13520/2. Подготовлено письмо Шорохову С. Е., в котором мы поделились своими планами по регистрации НКО и подробно изложили наши предложения по взаимодействию с Самарским кардиоцентром. Получили предварительную поддержку Сергея Евгеньевича по каждому направлению нашего сотрудничества! Ждем подробных комментариев к нашим предложениям, после чего будем включать мероприятия в общий план, согласно которого будет строиться работа3. Готовим общий план работ по направлениям, будем выкладывать его здесь для обсуждения4. Готовы материалы для организации лекций для мам, находящихся с детьми в отделении детской кардиохирургии5. Есть материалы на английском, которые в доступной форме помогают познакомить детей и их родителей со строением сердца. Будем готовить перевод ( может быть, есть желающие помочь?) 6. Подготовлены тексты листовки, визитки, приглашения на елку ( ну, вы все видели) 7. Идет подготовка к новогодним мероприятиям для деток в самаре и тольятти, отдельно для деток, которые в предновогодние дни будут лежать в кардио. Здесь нужна помощь! Спасибо огромное Лизе за ее результативную работу в этой части! Думаю, что для нее лучшей благодарностью будет, если кто-то сумеет подхватить начатую ею работу и доведет ее до успешного конца. В Тольятти большое спасибо Елене за помощь в организации праздника в Тольятти! Хочу отметить, что несколького мероприятий подготовить довольно трудно, поэтому думаем над тем, чтобы все же объединить мероприятия в одно и отдельно организовать поздравление в отделении Кардиоцентра ( обсуждаем в отдельных темках). 8. Созданы разделы на форуме для обсуждения отдельных вопросов. Пока активность низкая, будем распространять информацию и по другим каналам, а также привлекать на форум новых участниковСпасибо всем за неравнодушие, жду критических замечаний. Может быть кто-то еще готов поделиться результатами той работы, которая была поручена? С уважением ко всем
[/q]

Я могу помочь с переводом п. 5. Т.к. работаю, будет не супер срочно, возможно. Надо глянуть объем и сложность. Техпереводчиком когда то работала... Наверное, и медицинские термины освою :)
энди
Чемпион общения


Откуда: тольятти
Всего сообщений: 2190

Дата регистрации на форуме:
9 фев. 2010
Наташа, спасибо!
Кину ссылку, просто посмотри предварительно. Понравилась схема работы сердца в виде домика. Нам бы пригодилось для стенда.
http://forum.dearheart.ru/go.p...arthse.htm
энди
Чемпион общения


Откуда: тольятти
Всего сообщений: 2190

Дата регистрации на форуме:
9 фев. 2010
Ссылка предоставлена Юлией Шагитовной, спасибо Ирине Рамаевой!

SamNat
Долгожитель форума


Всего сообщений: 419

Дата регистрации на форуме:
18 окт. 2012

энди написал:
[q]
Наташа, спасибо!
Кину ссылку, просто посмотри предварительно. Понравилась схема работы сердца в виде домика. Нам бы пригодилось для стенда.
http://forum.dearheart.ru/go.p...arthse.htm
[/q]

Ок, переведу. Потом кто-то более медицински покованный проверит за мной. Алена, может? :)
bagirka
Долгожитель форума


Всего сообщений: 441

Дата регистрации на форуме:
11 авг. 2011
Конечно может.... Хоть чем-то буду полезной, а то сижу дома с детьми... и не занимаюсь, надеюсь пока, своими обязанностями.... имею ввиду то, что должна договариваться с психологами на счет психологической поддержки. Но пока у меня муж с 8 до 20 на работе, а с детьми посидеть во время моего отсутствия больше не кому... Так что прошу прощения за задержку....
SamNat
Долгожитель форума


Всего сообщений: 419

Дата регистрации на форуме:
18 окт. 2012

SamNat написал:
[q]

энди написал:
[q]
Наташа, спасибо! Кину ссылку, просто посмотри предварительно. Понравилась схема работы сердца в виде домика. Нам бы пригодилось для стенда. http://forum.dearheart.ru/go.p...arthse.htm
[/q]
Ок, переведу. Потом кто-то более медицински покованный проверит за мной. Алена, может?
[/q]

Оль, картинку саму перевела. Но там еще текст пояснительный. Пока никак не доходят руки. Но на этой неделе сделаю. Алена картинку проверила, все ок.

Прикрепленный файл (CHECK HEART.jpg, 575900 байт, скачан: 408 раз)
энди
Чемпион общения


Откуда: тольятти
Всего сообщений: 2190

Дата регистрации на форуме:
9 фев. 2010
Здорово!
Можно попросить Максима, чтобы нашел место этой картинке у нас на форуме, чтобы всем видно было.
Ну и для стенда пригодится.
larhen
Гроссмейстер


Откуда: Самара
Всего сообщений: 1174

Дата регистрации на форуме:
29 апр. 2011
Встречаемся в субботу? Снова в Космопорте?
Капитан
Администратор


Откуда: Нижний Новгород
Всего сообщений: 2658

Дата регистрации на форуме:
19 дек. 2007
Картинку в ближайшее время куда-нибудь прикреплю - пока ищу место для неё.
dasha
Участник


Откуда: Самара
Всего сообщений: 54

Дата регистрации на форуме:
21 мая 2011
Всем привет! Я к вам присоединиться хочу. :biggrin:
энди
Чемпион общения


Откуда: тольятти
Всего сообщений: 2190

Дата регистрации на форуме:
9 фев. 2010
dasha, :m8:
Пойду темку создавать про третью встречу.
SamNat
Долгожитель форума


Всего сообщений: 419

Дата регистрации на форуме:
18 окт. 2012
Оля, а можно узнать юр статус организации вообще и в частности самарского объединения? Алина про 2 мес говорила (на регистрацию), может уже есть новости о регистрации? Устав бы почитать.
Также интересно про
3. Готовим общий план работ по направлениям, будем выкладывать его здесь для обсуждения.

Спасибо!
энди
Чемпион общения


Откуда: тольятти
Всего сообщений: 2190

Дата регистрации на форуме:
9 фев. 2010
Наташа, ничего нового я тебе пока не скажу - документы на регистрации. Бюрократия - это наше все!
Как только нас зарегистрируют - обязательно выложим устав! Так и собирались сделать, просто самарцы нас поторопили))))).
SamNat
Долгожитель форума


Всего сообщений: 419

Дата регистрации на форуме:
18 окт. 2012

энди написал:
[q]

Наташа, ничего нового я тебе пока не скажу - документы на регистрации. Бюрократия - это наше все! Как только нас зарегистрируют - обязательно выложим устав! Так и собирались сделать, просто самарцы нас поторопили))))).
[/q]

ок, ну хотя б план действий посмотреть бы...
энди
Чемпион общения


Откуда: тольятти
Всего сообщений: 2190

Дата регистрации на форуме:
9 фев. 2010
Наташ, а вот это уже моя задача. Даже свалить не на кого))). Скоро!
Сразу после предложений в реализацию национальной стратегии!
Пока зашиваюсь...
SamNat
Долгожитель форума


Всего сообщений: 419

Дата регистрации на форуме:
18 окт. 2012

энди написал:
[q]

Наташ, а вот это уже моя задача. Даже свалить не на кого))). Скоро! Сразу после предложений в реализацию национальной стратегии! Пока зашиваюсь...
[/q]

:n4:
фиалка
Гроссмейстер


Откуда: пенза
Всего сообщений: 658

Дата регистрации на форуме:
3 сен. 2010
Ольга, в ближайшем будующем планирую поход в поликлинику и с разрешения Мирты хочу показать ваши листовки. Поэтому присоединяюсь к вопросу SamNat
[q]
а можно узнать юр статус организации вообще и в частности самарского объединения?
[/q]

и с самого начала говорилось, что организация общероссийская. Интересно, где "головной" офис (город) и кто за главного? (предполагаю, что Н. Новгород, Капитан)
энди
Чемпион общения


Откуда: тольятти
Всего сообщений: 2190

Дата регистрации на форуме:
9 фев. 2010
фиалка Тамар, вот и спроси у Максима!
энди
Чемпион общения


Откуда: тольятти
Всего сообщений: 2190

Дата регистрации на форуме:
9 фев. 2010
У меня готова часть плана работы, которая касается сотрудничества с центром детской кардиохирургии СОККД. Предварительно одобрено Шороховым. Мне нужна помощь, поскольку я не совсем хорошо представляю как реализовывать некоторые мероприятия.
Вечером постараюсь выложить. Остальное - после елки в тольятти. Там тоже полно дел...
SamNat
Долгожитель форума


Всего сообщений: 419

Дата регистрации на форуме:
18 окт. 2012

фиалка написал:
[q]
[/q]

Тем не менее. Мы (Самара) - в каком качестве участвуем в деятельности сообщества? И хоть бы регистрация и не завершена, но документы ж на определенную организационную форму подаются?
А что там со сроками? По закону там чуть ли ни в неделях сроки прописаны (итого не больше месяца получается), а у нас уже 3ий месяц... По крайней мере с того дня, когда я услышала "мы вот-вот подали документы" :13: :21:
Капитан
Администратор


Откуда: Нижний Новгород
Всего сообщений: 2658

Дата регистрации на форуме:
19 дек. 2007
С документами возникла задержка, из-за того что их вернули обратно на доработку. Проблемы возникли с названием и со статусом. Название Всероссийская - не подошло, потому что всероссийская организация должна иметь отделения в не менее чем половине регионов РФ. У нас такого количества сейчас нет, поэтому пришлось заменить статус на Межрегиональное - здесь мы проходим, потому что должны участвовать не менее 3 регионов. Сейчас у нас официально будут зарегистрированы отделения в Нижегородской, Самарской и Московской областях. Остальные регионы, пока не представлены. Поэтому просьба к желающим, организвать отделения нашей НКО в своих регионах - нужно собрать инициативную группу (не менее 3 чел). Инструкции, что нужно делать чтобы войти в состав НКО я пришлю.
К самарцам это замечание не относится, вы уже получите официальный статус Самарского отделения.
SamNat
Долгожитель форума


Всего сообщений: 419

Дата регистрации на форуме:
18 окт. 2012

Капитан написал:
[q]
[/q]

:34: :yahoo:
энди
Чемпион общения


Откуда: тольятти
Всего сообщений: 2190

Дата регистрации на форуме:
9 фев. 2010
План сотрудничества с цетром детской кардиохирургии СОККД
1. Организация информационной поддержки пациентам отделения и их родителям
1.1. Подготовка информационного стенда в отделении, наполнение его актуальными материалами (например, «сердце ребенка», виды пороков, уход за послеоперационными больными, правила поведения в отделении в стиле «советов бывалых» и т. д.). Кто сможет за это взяться? Мне не совсем понятна наша роль - мы только материалы готовим и передаем их Шорохову? Он говорил, что у них в отделении должно быть все сделано по стандартам.
1.2. Организация лекций для мам по уходу за детьми до и после операции ( в частности, предоставление материалов для такого рода лекций от мамочек со стажем, ответы на часто задаваемые вопросы). У меня есть текст таких советов - что я должна с ним сделать?
1.3. Организация распространения визиток, листовок с информацией об организации и форуме Доброе сердце через сотрудников отделения
Уже реализовано. Прошу выложить сюда образец таких визиток и отчитаться сколько раздали, через кого
2. Организация психологической поддержки пациентам отделения и их родителям
2.1. Борьба с госпитализмом, в том числе:
2.1.2 Организация праздников для пациентов отделения (силами волонтеров, профессиональных аниматоров). Новогодний праздник Сказки Доброго сердца состоится 24 декабря. Давайте назначим ответственного, пора конкретизировать. Предложения - Лиза, Лариса.
2.1.3. Организация чаепитий, просмотров фильмов для пациентов отделения и их родителей (силами волонтеров). Кто готов быть ответственным?
2.1.4. Организация досуга пациентов подросткового возраста - лекции, тренинги, знакомства. (С привлечением студентов - будущих психологов, социологов, педагогов). Кто готов быть ответственным?
2.2. Привлечение к работе в отделении профессиональных психологов, готовых консультировать родителей маленьких пациентов. Кто готов быть ответственным?

2.3. Консультации для родителей - чем занять ребенка в отделении. У нас на форуме есть опыт издания детской книжки-раскраски, где в доступной для детей форме показаны этапы подготовки и проведения операции, послеоперационного периода.
Есть литература на эту тему на иностранном языке, можно взяться за перевод (силами волонтеров).
3. Оказание материальной помощи, направленной на улучшение бытовых условий пациентов и их родителей
3.1. Организация библиотеки ( в частности, уже сейчас готовы отдать книги классиков, произведения которых входят в школьную программу)
3.2. Организация фильмотеки
3.3. Регулярное пополнение коллекции игрушек в отделении
3.4. Организация помощи мамам, вынужденным много носить детей на руках - готовы отдать слинги, эрго-рюкзаки, коляски. Не знаем как решить вопрос с хранением этого добра)))
3.5. Предоставление молокоотсосов и бутылочек к ним
3.6. Привлечение спонсорской помощи в виде а
Предоставления отделению подгузников, влажных салфеток и проч. для деток-отказников
энди
Чемпион общения


Откуда: тольятти
Всего сообщений: 2190

Дата регистрации на форуме:
9 фев. 2010
Очень сложно здесь заниматься редактированием текста, поэтому просто буду писать в следующем сообщении. Я систематизировала все, о чем мы говорили на встрече в части сотрудничества с кардиоцентром. Чтобы быть уверенной в том, что это актуально для кардика, мы направили это в письме Шорохову, на что он сказал, что возражений к этим мероприятиям у него нет. Правда, и подробностей (ответов на вопросы) тоже пока нет. Правильным сейчас было бы начать реализовывать то, что мы сегодня уже можем сделать.
Но у меня у самой вопросы есть для понимания. Про стенд, про лекции мамочкам. Мало все записать, надо это организовать. А для этого мне хотелось бы вас услышать - как все это планировалось делать? И еще раз кто может (хочет) быть ответственным за отдельные направления деятельности.
Я бы разделила все мероприятия на части.
1. Книги, игрушки, коляски можно нести уже сейчас, я думаю. Надо только чтобы ответственный за сотрудничество с СОККД (предварительно это вроде была Лариса?) договорился с сотрудниками СОККД (с кем?) о том, чтобы там были готовы все это принять
2. Следующая категория мероприятий может быть реализована только после регистрации НКО. Это касается спонсорской помощи и других пунктов, где нужны затраты.
Ну и пока не понятно как реализовывать некоторые мероприятия, не могу сказать в какую категорию их отнести. Пока, наверное, можно организационные вопросы прорабатывать. Вот, Наташа уже картинку подготовила. За работу с психологами вроде Алена должна была отвечать. Есть что сказать?
Ну и самое актуальное сегодня - елка. Девочки, как дела? Помощь нужна?
larhen
Гроссмейстер


Откуда: Самара
Всего сообщений: 1174

Дата регистрации на форуме:
29 апр. 2011
Олечка, вот по пунктам.
1.1. По поводу стенда - я могу еще раз переговорить с Шороховым, выделят ли деньги на такой стенд, иди нужно самим искать деньги и заказывать где-то. Может, единый стиль - это только заголовок и фон? В общем, еще раз переговорить с С. Е. по пп. 1.1. и 1. 2
1.2 нужно еще Ирину Рамаеву спросить, т.к. то была ее идея. М.б., пока распечатать - как памятки?
1.3 первые визитки были вот такими (еще до флеш-моба) Тел. был Алины, потом мой. Отдали все Ольге Николаевне - через Ирину Рамаеву

Прикрепленный файл (Forum_roditeley_detey_s_VPS.doc, 65536 байт, скачан: 402 раза)
larhen
Гроссмейстер


Откуда: Самара
Всего сообщений: 1174

Дата регистрации на форуме:
29 апр. 2011
Вторые попозже выложу, не у меня.
2. и 3 - по организации досуга - надо поговорить с Валентиной Александровной, она ведь там отвечает за досуг. Наши предложения ей рассказать и спросить, как это можно осуществить. А еще там нет DVD-плеера, по-моему, только комп. И помещение маленькое, где книги. НО все равно, мне кажется, все, что здесь предложено, очень нужно и очень здорово! Я обязательно буду участвовать в организации мероприятий в СОККД! Но нужно еще кого-то, т.к. большое поле для деятельности. Можно Олю Липашеву, если согласится, - очень опытный и ответственный человек (к сожалению, она не может выходить на форум).

Про психологов - да, Алена. Но есть уже предварительная договоренность с деканом псих. факультета СамГУ об оказании психол. помощи нашим родителям.
энди
Чемпион общения


Откуда: тольятти
Всего сообщений: 2190

Дата регистрации на форуме:
9 фев. 2010
С Ириной Рамаевой я говорила. Это же как раз ее работа ( текст). Но я так и не поняла, что с этим делать дальше. Ира предположила, что лекции могут читать студенты.
Предлагаю текст этих лекций тоже напечатать в формате листовок.
larhen
Гроссмейстер


Откуда: Самара
Всего сообщений: 1174

Дата регистрации на форуме:
29 апр. 2011
энди написал:
[q]
Предлагаю текст этих лекций тоже напечатать в формате листовок.
[/q]

Т. е. разбить на странички и распечатать просто на компе - ч/б?
SamNat
Долгожитель форума


Всего сообщений: 419

Дата регистрации на форуме:
18 окт. 2012
энди,
2.3. Консультации для родителей - чем занять ребенка в отделении. У нас на форуме есть опыт издания детской книжки-раскраски, где в доступной для детей форме показаны этапы подготовки и проведения операции, послеоперационного периода.
Есть литература на эту тему на иностранном языке, можно взяться за перевод (силами волонтеров).


Давайте я буду готовить материал: искать в инете (те же кроссворды, лабиринты, загадки по возрастам, раскраски), компоновать в "сборники" :) (по возрастам), переводить (если источник на английском), печатать (буду пробовать спонсоров напрягать + частично своими силами, т.к. дома принтер есть). + Можно всякие инструкции для "самоделок" из бумаги (типа оригами), из ткани (можно кинуть клич, у кого образки ткани, меха, трикотажа и пр. есть для мягких игрушек) ну и т. д., + наборы (если однажды будут деньги спонсоров) можно будет готовые покупать типа собрать бусы, построить дом, да сейчас фигова туча всего по развивающей тематике.... В общем если вы не возражаете, возьмусь.
Отдельно про перевод еще раз. Если устраивает мой уровень, не стесняйтесь, обращайтесь не только касательно этого пункта про "чем занять".
SamNat
Долгожитель форума


Всего сообщений: 419

Дата регистрации на форуме:
18 окт. 2012
1.2. Организация лекций для мам по уходу за детьми до и после операции ( в частности, предоставление материалов для такого рода лекций от мамочек со стажем, ответы на часто задаваемые вопросы). У меня есть текст таких советов - что я должна с ним сделать?

Идеально б Алене или С Аленой этим вопросом заниматься. Т.к. все вопросы не пропишешь в инструкции, а она как медик по-любас знает больше любой нашей инструкции. Конечно, если наша многодетная мама сможет отпроситься у семьи... :m5:
Мелисента
Чемпион общения

Победитель похудейки 6 сезона
Откуда: Россия
Всего сообщений: 1778

Дата регистрации на форуме:
30 мар. 2011
девочки, за 1.1 ответственна я, это вроде бы уже давно распределили, там будем наполнять еще информацией по инвалидности и льготам. Лариса, узнай у с. е. Необходимы ли здесь спонсоры, если да, то джем регистрации.
SamNat
Долгожитель форума


Всего сообщений: 419

Дата регистрации на форуме:
18 окт. 2012
2.1.4. Организация досуга пациентов подросткового возраста - лекции, тренинги, знакомства. (С привлечением студентов - будущих психологов, социологов, педагогов). Кто готов быть ответственным?

Вспоминая мой разговор с завкафедрой психологии в меде (Ольга Степановна, если не путаю), она жаждала участия ее студентов в нашем проекте, т.к. "в учебниках читают, а в глаза ни разу не видели". Им как раз нужна практика!!! Она раньше вроде педиатром работала в кардике же. Вторая встреча у нас тогда сорвалась (она не смогла), а до третьей, вообще дело так и не дошло. Давайте еще раз попробуем. Алёёёённнаааа...? :21: :22:
bagirka
Долгожитель форума


Всего сообщений: 441

Дата регистрации на форуме:
11 авг. 2011
Ой, девочки.... мне так стыдно! Прошу у всех прощения! Я конечно была готова заняться психологами и сейчас готова, но пока нет такой возможности. Я пока заперта в четырех стенах..... выхожу только гулять с детьми.... и то когда они не болеют. К сожалению у меня совсем не с кем оставлять детей, средний конечно ходит в сад (хотя видимо у него еще не прошел период адаптации и после недели в садике, он три недели болеет дома), а младший всегда только со мной. Я не рискую с ним ни куда ходить, для него любая инфекция может закончится очень не хорошо, я бы и среднего к нему не пускала, но деть его больше не куда. Из помощников у меня только муж, а у него график работы сейчас с 8 до 20, так что я пока затворник..... и ни какой от меня пользы....
Надеюсь это когда-нибудь закончится..... самой хочется людей иногда видеть.
Что касается той части любой работы, которую можно сделать дома, я с удовольствием!!! Например составить лекцию, ответы на часто задаваемые вопросы или что-то подобное.
Если что-то можно делать из дома обращайтесь ко мне пожалуйста! Я с радостью буду это делать! Не хочу остаться в стороне!
энди
Чемпион общения


Откуда: тольятти
Всего сообщений: 2190

Дата регистрации на форуме:
9 фев. 2010
Ален, ну что ты!
За что тут может быть стыдно? Мы все здесь такие "ненадежные" - не просто так же тут собрались!
Так что ты не расстраивайся! Все решим, просто не так быстро. Я тебе текст "лекций" для мамочек скину в личку, посмотри, пожалуйста. ОК?
bagirka
Долгожитель форума


Всего сообщений: 441

Дата регистрации на форуме:
11 авг. 2011
Конечно, все изучу.
Часть сообщений этой темы была выделена в тему "Премия года Самарским врачам" (18 декабря 2012 3:04)
larhen
Гроссмейстер


Откуда: Самара
Всего сообщений: 1174

Дата регистрации на форуме:
29 апр. 2011
Девочки, сейчас вот Ирина Рамаева сообщила новость "из первых рук", т.е. непосредственно от Шорохова - про встречу Губернатора СО Меркушкина Н. И. и гл. врача СОККД Хохлунова С. М,, на которой глава СО объявил о строительстве нового современного кардиоцентра, с детским отделением. См. новости Самарской губернии. Неужели дождемся? :yahoo:
Мирта
Модератор раздела
Психолог, логопед-дефектолог
Откуда: Нижний Новгород
Всего сообщений: 4294972411

Дата регистрации на форуме:
30 дек. 2007
larhen, обязательно дождемся!
bagirka
Долгожитель форума


Всего сообщений: 441

Дата регистрации на форуме:
11 авг. 2011

larhen написал:
[q]
Девочки, сейчас вот Ирина Рамаева сообщила новость "из первых рук", т.е. непосредственно от Шорохова - про встречу Губернатора СО Меркушкина Н. И. и гл. врача СОККД Хохлунова С. М,, на которой глава СО объявил о строительстве нового современного кардиоцентра, с детским отделением. См. новости Самарской губернии. Неужели дождемся?
[/q]


С надеждой все-таки на лучшее....
Эти же обещания были лет 5 назад, причем центр должны были построить за 4 года, даже первый камень, вроде заложили.... Построили... но не у нас в Самаре....

Хотя конечно надеяться надо на лучшее без этого не возможно жить.
Мелисента
Чемпион общения

Победитель похудейки 6 сезона
Откуда: Россия
Всего сообщений: 1778

Дата регистрации на форуме:
30 мар. 2011
вот, я хотела эту новость написать, а не успела...
Мелисента
Чемпион общения

Победитель похудейки 6 сезона
Откуда: Россия
Всего сообщений: 1778

Дата регистрации на форуме:
30 мар. 2011
Девочки, только заметила, что моя репутация -1 )))))))))))))))) это цитирую "Предупреждение от Ольга:
Нарушение Правил форума
Запрещено
....11.2. Создавать сообщения, содержащие явные и скрытые оскорбления, издевки, намеки, агрессию и просто неуважительные высказывания в отношении Участников форума и модераторов.



Тема: "И снова о новичках" в разд"
Вот так вот.... трудишься трудишься, а тут такая благодарность.... Спасибо всем самарским девочкам за поддержку.
Мирта
Модератор раздела
Психолог, логопед-дефектолог
Откуда: Нижний Новгород
Всего сообщений: 4294972411

Дата регистрации на форуме:
30 дек. 2007
Мелисента, мне всегда нравилось такое высказывание:
"Тот, кто правильно указывает на мои ошибки, мой учитель; тот, кто правильно отмечает мои верные поступки, мой друг; тот, кто мне льстит, мой враг".
Не помню кто его сказал, но слова золотые, поэтому если какая то критика есть, это хорошо, дает возможность человеку подумать над своими ошибками. Обиды тут не должно быть.
RustamRamaev
Рекордсмен


Откуда: Тольятти
Всего сообщений: 3627

Дата регистрации на форуме:
25 июня 2009
Девочки! всем привет! главную ноость не сказала вам Лариса - губернатор пообещал что именно ДЕТСКОЕ ОТДЕЛЕНИЕ КАРДИОХИРУРГИИ И РЕАНИМАЦИИ будет переведено в этот новый, высокотехнологический корпус! А так как там будет 50/50 - губерния и частные лица, то есть должно быть всё быстро!!!! Главное!!!! на уровне губернатора детское отделение замечено, наконец то!!!! для меня вот это главное!!!!
ну а дальше наша работа, родителей... пишем губернатору благодарственные письма, что наши дети живы! Что операции бесплатны для области, что отделение существует с надеждой на жизнь сотрудников, не существование :s2:
короче.... я считаю это победой!!
могло быть хуже поле скандала - главное! что будет становиться лучше! ура!!! :spartak: :spartak: :spartak: :spartak:

и вот о лучшем!!!!
я в лице нашего сообщества обещала, что картины в отделении будут. Сергей Евгеньевич ОЧЕНЬ хочет, чтобы было красиво для всех мам и детей в отделении! Он с нами на одной волне и тоже хочет, чтобы больничность менее ощущалась в его отделении.
Призываю всех после новогодних праздников пробежаться по школам искусств, институтам, где есть отделения искусств - попросить картины для отделения - нужны только позитивные картины, "лечащие, добрые". Будет интересно и им и нам польза! я у нас в городе пока 3 места знаю, куда собралась ехать. Не могла раньше поехать... :sorry: в Самаре думаю больше таких будет!


ну и по-прежнему актуален проект со стендом!!!! и лекциями!
Мирта
Модератор раздела
Психолог, логопед-дефектолог
Откуда: Нижний Новгород
Всего сообщений: 4294972411

Дата регистрации на форуме:
30 дек. 2007
RustamRamaev, Ир, - это здорово! Очень - очень рада что все идет только к лучшему.
Идея с картинами - супер! Пускай даже будут они написаны детьми старших классов художественной школы.
SamNat
Долгожитель форума


Всего сообщений: 419

Дата регистрации на форуме:
18 окт. 2012

bagirka написал:
[q]
[/q]

Да, вот Ален, я тоже про это подумала. И Метро у нас уже "достроено" давно :( Точно знаю, что на Ново-Садовой станцию хотели консервировать, но оказалось дороже, потому решили доделывать. И тут же на днях новые лозунги в прессе к ЧМ по футболу "дополнительную ветку!!!".... Словами у нас любят бросаться :(((( Пардон за нажитой пессимизм :s5:
Но я рук не опускаю, готова к дальнейшей борьбе и труду за здоровье и счастье наших детей и светлое будущее!!! :131: :spartak: Пригласят на стройку - зовите! :s1:
Мелисента
Чемпион общения

Победитель похудейки 6 сезона
Откуда: Россия
Всего сообщений: 1778

Дата регистрации на форуме:
30 мар. 2011
моя мама, учится сейчас в художке, попрошу ее что-то дать или нарисовать для отделения.
Мирта, Лена, ну какие тут могут быть обиды, я уже слишком взрослая чтобы обижаться на это, поэтому там много улыбочек нарисовано, это даже немного весело.
Мама Федора
Почетный участник


Откуда: Самара
Всего сообщений: 232

Дата регистрации на форуме:
27 апр. 2009
Девочки, как вы считаете, не надо ли нам от нашего родительского сообщества поздравить сотрудников нашего отделения с Новым годом? В качестве подарков, например, могут быть "лишние" подарки или что-то купить на оставшуюся сумму от спонсора, а "лишние" подарки раздать в отделении тем, кто после утренника в больницу попал, на Новогодние праздники или в новогодние праздники на приеме у кардиохирурга в 40-м раздавать. Детям - подарки, мамам-визитки. Все как вариант, давайте обсуждать!
Кстати, в понедельник надо будет еще раз пригласить всех сотрудников на нашу елку 5-го числа. Кто еще приедет, кроме меня и Ларисы 24-го в кардиоцентр?
Мама Федора
Почетный участник


Откуда: Самара
Всего сообщений: 232

Дата регистрации на форуме:
27 апр. 2009

RustamRamaev написал:
[q]
ну и по-прежнему актуален проект со стендом!!!! и лекциями!
[/q]

После новогодних праздников надо вплотную заняться этим вопросом. Надо, чтобы уже реально заработала наша школа. Кто, кстати, у нас за нее ответственный?
RustamRamaev
Рекордсмен


Откуда: Тольятти
Всего сообщений: 3627

Дата регистрации на форуме:
25 июня 2009
Мелисента Маш! у тебя оть какая то репутация есть... сейчас глянула - у меня вообще её полное отсутствие :s4:
мелочи жизни... вот вы еще подмечаете ... я даже не смотрю туда...
здорово, что мама в художке сейчас!!!! супер! проси!
энди
Чемпион общения


Откуда: тольятти
Всего сообщений: 2190

Дата регистрации на форуме:
9 фев. 2010
Мама Федора
Лиза, мы каждый год врачам, которые консультируют на форуме шлем новогодние открытки.
Поздравления всегда хорошо, я думаю.
Вопрос в том, сколько человек будут на елке 5 января? Чтобы понять - есть у нас лишние подарки или нет. У нас 15 детей и 8 детей мз детдома, которые придут нас поздравить. Остается 28 подарков. При этом они объемные и хрупкие - пряничные домики с конфетами.
Подумайте, как рациональнее ими распорядиться, где лучше их хранить до елки.
Про стенд и школу. За стенд вроде Маша бралась. Наташа сделала красивую картинку домика-сердце. Ирина написала лекции для мам, которые я отдала Алене отредактировать.
Более конкретно возьмусь за этот вопрос после елок.
энди
Чемпион общения


Откуда: тольятти
Всего сообщений: 2190

Дата регистрации на форуме:
9 фев. 2010
К сожалению, 24 быть в кардио не смогу - рабочий день.
Банер не забрали, поэтому вопрос с доставкой его из тольятти снимается.
Мама Федора
Почетный участник


Откуда: Самара
Всего сообщений: 232

Дата регистрации на форуме:
27 апр. 2009

энди написал:
[q]
Вопрос в том, сколько человек будут на елке 5 января? Чтобы понять - есть у нас лишние подарки или нет.
[/q]

Дело в том, что мне еще 50 подарков должны дать от спонсора, мы же не отказались, я выше писала. Мне после 21-го должны точно сказать что и чего.
елена мануйлович
Чемпион общения


Откуда: Оренбургская обл,. г. Орск
Всего сообщений: 1586

Дата регистрации на форуме:
29 янв. 2010
Господи, помоги в этом наинании. И чтоб присвоили федералку ( это для нас, несамарцев) И чтоб Сергей Евгеньевич и Ирина Георгиевна ыли живы-здоровы. Все-таки кадры решают все, В. И.был прав.
энди
Чемпион общения


Откуда: тольятти
Всего сообщений: 2190

Дата регистрации на форуме:
9 фев. 2010
Не знаю в какой из " елочных" тем написать.
Заметка про наши новогодние мероприятия с благодарностями всем спонсорам вышлав печатной версии газеты Площадь свободы. Номер 244 за 29 декабря 2012 года.
Думаю, что можно об этом в благодарственных письмах написать. Попробую сфотать и выложить здесь.
Еще 14 января выйдет материал в газете Город на Волге.
После чего вроде все мои договоренности заканчиваются... У самарцев " Комсомолка" и " Роднулечка"?
В итоге " наши" сми все без малейших возражений упомянули все три мероприятия и перечислили всех спонсоров.
энди
Чемпион общения


Откуда: тольятти
Всего сообщений: 2190

Дата регистрации на форуме:
9 фев. 2010
так видно?

Прикрепленный файл (фотография %, 279644 байт, скачан: 416 раз)
Мелисента
Чемпион общения

Победитель похудейки 6 сезона
Откуда: Россия
Всего сообщений: 1778

Дата регистрации на форуме:
30 мар. 2011
Ольга, я бралась за стенд, но это отложено до регистрации, вроде так было решено. материал по инвалидности - готовность 99%, ещё с меня льготы останутся, расправлюсь с ними до регистрации и потом займемся компановкой стенда и печатью брошюр, так как все материалы уже готовы будут. такой план.
фиалка
Гроссмейстер


Откуда: пенза
Всего сообщений: 658

Дата регистрации на форуме:
3 сен. 2010

Ккапитан написал:
[q]
Название уже утвердили, поэтому слова НКО можно заменить на МОФ "Доброе Сердце"
[/q]

Максим, а можно расшифровать что такое МОФ? :125:
SamNat
Долгожитель форума


Всего сообщений: 419

Дата регистрации на форуме:
18 окт. 2012

фиалка написал:
[q]
что такое МОФ
[/q]

Межрегиональный Общественный Фонд :)
larhen
Гроссмейстер


Откуда: Самара
Всего сообщений: 1174

Дата регистрации на форуме:
29 апр. 2011
Друзья! Сегодня в Кардиоцентре разговаривала со старшей медсестрой по поводу слингов, рюкзаков и колясок. В общем, слинги и рюкзаки они не возьмут. Это предметы индивидуального пользования, из надо обрабатывать после каждого ребенка ( слюни и т. д.). Мой чистенький, новенький почти рюкзачок не взяли. :frown: Говорят, вы можете принести и подарить просто одной какой-то маме.
Одну коляску разрешили вроде бы.
Я пообещала когда-то свою, но она пока на даче, надо привезти и помыть. Не знаю, когда я смогу это сделать. Может, есть варианты?
SamNat
Долгожитель форума


Всего сообщений: 419

Дата регистрации на форуме:
18 окт. 2012
Ларис, молодец! :m5: А коляски, думаете, актуально зимой? Щас бы им санки разве что: легкие, места мало занимают)))). Или с расчетом на использование в корпусе самом? К весне у меня может и будет одна прогулка, если для племянника не заберут. Трансформер может и не стОит, т к громозкий и тяжелый.

Нашла книжку на немецком про операцию для детей. Классная, но местами все равно страшно (ну тут остается только вообще ничего не рассказывать разве что). Может выкладывали тут про операцию Анны? Как тут выложить pdf?
RustamRamaev
Рекордсмен


Откуда: Тольятти
Всего сообщений: 3627

Дата регистрации на форуме:
25 июня 2009
larhen Ларис! ну, в принципе их понять можно.... изначально в переговорах о слингах и так далее об обработке речь шла....
а если коляску можно... то я в марте еду, привезу свою... всё равно у папы в гараже стоит....
если кто до марта поспеет быстрее - сигнальте...
а если я раньше марта по своим делам буду в Самаре - то завезу раньше - сообщу-спрошу вначале
<<Назад  Вперед>>Страницы: 1 2
Модераторы: Мирта, Ольга
Печать
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Сборы на лечение и вопросы благотворительности »   Самарское объединение - Доброе Сердце »   Самарское объединение родителей
RSS
Откуда пришли посетители форума родителей детей с ВПС
 
Рейтинг@Mail.ru Беременность, роды, дети и родители
Rambler's Top100
LiveRSS: Каталог русскоязычных RSS-каналов
aux5