Такое не забывается.. операция ДМПП

«С лицом у плода все нормально, все пальчики на месте, сердце четырехкамерное. Это мальчик» - сказал мне узист. За всю беременность мне делали УЗИ 14 раз… и 10 раз из этих 14 называли пол. С полом они не ошиблись, но не заметили главного. «Он здоров? С ним все в порядке? » - спрашивала я, очнувшись от наркоза после кесарева. «А что с ним будет? Нормальный здоровый малыш. »

Он прикладывался к груди по 20 раз на дню, ел, какал и толстел… он был очень толстый в пол года он весил 11 кг! Но к году стал вполне нормальных размеров… Он рано начал говорить, рано стал проситься на горшок…. Он был просто великолепным ребенком. Мы 2 раза ездили на море (один из них в Тайланд) …. До года он вообще не болел. Мужественно перенес рождение брата… Моему счастью не было предела, он был идеален во всем… им восхищались все врачи. (Потому что никто не знал главного.)

Ему было 3 года и 2 месяца, он заболел… вернее они заболели, мои мальчики любимые. Пришла участковая врач, послушала малышей и сказала, что у Яна шумы в сердце и у Марка, кажется тоже. Я не предала этому значения, не может быть ничего серьезного, ведь никто, никогда раньше ничего не слышал, и тут здрасте, приехали…. ШУМЫ. К кардиологу я не спешила, пошли с Яном к ортопеду, а заодно и к кардиологу решили зайти. Марка не с кем было оставить дома, поэтому прихватили с собой…

Марк лежал на УЗИ спокойно, его узили час…. «Не могу понять, в чем дело, почему-то идет перегрузка правых отделов сердца, правое предсердие увеличено. Может это возрастное? Когда ему будет 4? », «В марте». «Давайте посмотрим младшего…тут все хорошо». Пришла другая врач они опять смотрели Марка пол часа, может быть больше…

Я внутренне посмеивалась над ними, ведь у моего здорового ребенка не может быть ничего серьезного.

Нас направили в Бакулева. Мы решили, что это слишком круто для нас, и поехали в Филатовскую. Зав. отделением послушала нас и ничего не сказала… направила на УЗИ. Врач-узист выставила мою маму из кабинета, там слишком жарко и не работает кондиционер. Марк лежал спокойно, а я думала о том, как он пойдет в садик, я - на работу, а Ян останется с няней… «Я все посмотрела» - сказала врач через 5 минут: «Зовите свою маму», я выглянула в коридор:«Ее там нет, вы скажите мне, я ей потом передам все. »… Она вышла и через 5 минут в кабинете были моя мая мама и зав. отделением. «Он, молодец, спокойно полежал и дал хорошо себя рассмотреть» - сказала нам она: «У него порок сердца, дефект (дырка) в межпредсердной перегородке - 23(!!!) мм. Есть разные способы закрытия отверстий, о них вам расскажет кардиохирург». Кардиохирургггггггггггггггг…. одно слово и я стала на 10 лет старше. По дороге домой я сгрызла все ногти в кровь и выдрала все волосы…. я кусала себя за руки и билась об кафельный пол на кухне, чтобы проснуться от этого страшного сна. К вечеру, я взяла себя в руки и залезла в Интернет.

Есть выход! Если отверстие имеет ровные большие края, то можно закрыть его эндоваскулярно!!!! Без вскрытия грудной клетки. «Это наш шанс» - думалось мне… Но, фортуна повернулась к нам задницей.
Здание производит впечатление. Я держала себя в руках всеми силами, специально накрасила глаза, чтобы без истерик, нормально поговорить с врачами.
УЗИ: на мониторе я увидела ЭТО своими глазами: перегородки практически нет, болтается какой-то жалкий хвостик… «готовьтесь к операции на открытом сердце, с искусственным кровообращением» - с грустью в глазах сказала врач. С операцией нельзя было ждать, снимок показал огромное шаровидное сердце и легкие с какими-то полосками. Это говорило о том, что организм уже страдает и надо было делать операцию как можно скорее. Сказать, что я была в ужасе – ничего не сказать. Я спрашивала врача какие-то дурацкие вопросы… «А когда ему можно будет в детский сад? А передастся ли это его детям? » - я несла полный бред. На операцию мы записались в начале августа…
Мы были еще в двух больницах, где сильная кардиология – и все сводилось к одному нужно делать операцию и желательно быстрее. В какой-то момент у меня началась паника, я боялась, что он не доживет до операции. Я постоянно вскакивала ночью проверяла дыхание. Потом у меня были мысли не делать операцию... бесконечные слезы… дикая паранойя… Хорошо, что у меня был Ян, он не давал мне уйти в себя, везде лазил и требовал внимания. Я изолировала Марка от всех детей, мы гуляли одни, далеко в лесу.
За неделю до госпитализации сдали анализы, накупили пижамы с застежками на груди и 5-го августа поехали сдаваться в больницу.
Марк уже привык, что у мамы вдруг начинаются истерики. Я пила успокоительное тоннами и старалась держать себя в руках, хотя бы не плакать при детях. Это получалось не всегда. Я много читала, про операции, про пороки сердца вообще. Становилось легче, когда читала про тех, кому хуже: многим детям вообще отказывают в операции, а у нас был ШАНС. Шанс пережить это и «забыть о пороке навсегда», но разве такое забудешь? Я знала малейшие подробности об операции, знала, что в сердце вкалывают специальный раствор, чтобы остановить его… знала, что тело охлаждают до 26 градусов, знала, что некоторые детки месяцами лежат в реанимации, на аппарате искусственной вентиляции легких…
Но я старалась настроиться на положительный лад, в какой-то момент появилась четкая уверенность, что у нас все будет хорошо.

5-го августа в 10.00 мы вошли в кабинет доктора Ч, со всеми анализами, для мамы и ребенка, с вещами и огромной надеждой. У меня было много страхов по поводу предстоящего, слава Богу, что ни один из них не сбылся.
1. Не будет совместных платных палат.
2. Не будет даваться делать уколы.
3. Как он будет в реанимации без мамы – самый страшный страх, после операции нельзя плакать, я боялась, что он будет голосить как резанный (тем более, что он и есть резанный)
4. Что в реанимации будет находиться слишком долго.
5. Перестанет ходить на горшок
6. Последствий наркоза.
И еще куча каких-то мелких дурацких страхов.
В 10.30 – сдали кровь из вены, говорят, что для детей это очень болезненная процедура, но Марк перенес ее героически, потом ЭКГ.
В 12.30 пришел наш КАРДИОХИРУРГ (далее КХ). Мы с мамой сидели в коридоре, возле его кабинета и боялись пропустить его. Не пропустили бы… никогда, он весь светится… ведь он творит настоящие чудеса, исправляет ошибки природы, дает деткам шанс на жизнь.
«Марк, пойдешь в наш детский садик» - спросил КХ. «Да» - ответил Марк. «Только положите нас в платную палату» - в один голос сказали мы с мамой. «Положим-положим – не переживайте» - сказала врач Ч.
В отделении ДРВ очень красиво очень оригинальный дизайн, есть большой телевизор с дивиди, горка, качели и классики. Нашим лечащим врачом была ТЛИ – необыкновенный человек, очень любящий детей с тонким чувством юмора.
Она осмотрела Марка и ответила на все наши вопросы…. Рассказала подробно об операции, о том, что нас ждет в послеоперационный период… что ребенок имеет право находиться в реанимации 3 дня, чтобы мы готовились к пневмонии и долгому восстановительному периоду, т.к. ребенок запущен, легкие изменены… правая часть сердца в 2 раза больше, чем надо.
(Самым ужасным для меня было то, что внешне я не видела никаких проявлений порока. Он не синел, не терял сознание, у него не было отдышки… он был обычным нормальным здоровым ребенком, с нормальным весом и ростом
Прежде, чем положить нас в палату Марка взвесили и померили 104 см 15,5 кг – это очень хорошие параметры для почти 3,5 лет…)
На выбор нам предложили 2 палаты. Одна с душем и туалетом за 3т. р/день, а другая без душа за 2т. р. – мы выбрали за 3, не тот это случай, чтобы экономить и не хотелось расставаться с Марком ни на минуту. Два дня перед операцией он практически ве время торчал в коридоре, прыгал в классики, катался с горки, на качелях. Меня отпустило, я пообщалась другими мамами, посмотрела на других деток после операции, все было не так страшно, и благоприятный исход казался очень реальным.

Операция была назначена на 7 августа. С 18.00 6-го я его не кормила, думала это будет самым сложным, как можно ребенку отказать в еде (особенно перед сном Марк любит голосить, что он голодный – на все готов, лишь бы не спать). Но после этих издевательств клизмой (до чистой воды) – аппетит у него пропал на прочь. Днем в руку ему поставили катетер, ночью пока он спал туда подключили капельницу… она капала до утра, а я естественно не спала (кто бы сомневался, какой тут сон) и следила, чтобы капельница не перекрутилась.

Утром разбудили нас в 6.30 утра, еще раз сделали клизму и велели раздеть Марка. В 7.15 пришел молодой хирург и завернул марка в одеяло: «Пойдем смотреть мультики? », «Пойдем» - и его унесли.

В Бакулева такое правило, когда ребенок уезжает на операцию, мама собирает вещи и уходит из палаты. Ведь никто не знает, когда они увидятся снова. А палату в это время может занимать другой ребенок с другой мамой.


После того как его увезли, я неспешно собирала вещи домой. В 9.00 бодрою походкой в операционную вошел КХ. А у меня остановились часы. Время шло очень медленно, каждые 10 минут проходили, как час… я отнесла вещи в материнскую комнату и немного посидела в коридоре и поговорила мамами. В 10.30 приехал мой муж, я спустилась вниз к нему. Нам не верилось, казалось, что это какая-то ошибка… все было как во сне. Мы проболтали до 11.30, я поднялась наверх и стала ждать возвращения КХ из операционной… рядом со мной сидела какая-то другая мамаша, ее ребенка долго задерживали в реанимации, и она тоже хотела поговорить с КХ. Узнав, что у меня ребенок сейчас находится в операционной, она стала рассказывать мне жуткие подробности смерти различных детишек. Я ее вежливо попросила заткнуться, больше она не сказала мне ни слова… В 12.30 мимо нас прошел молодой хирург, который уносил Марка на операцию. Я бросилась к нему: «Все хорошо? », «Вам все расскажет кардиохирург»… «Нет! Скажите мне Вы! ». Он просто кивнул головой. В 13.00 на беседу меня пригласил КХ… Я шла, держась за стенку, коленки просто подгибались. «Ваш ребенок жив. Операция прошла гладко. Действительно был большой дефект, мы его закрыли. Сейчас ребенок подключен к аппарату искусственного дыхания, он в сознании во втором зале реанимации. Аппарат попробуют отключить в 10 часов вечера, если дышать сам не сможет, то в следующий раз отключать попробуют уже утром. В любом случае, до завтрашнего утра он будет в реанимации. Идите домой. »

Знакомая врач моей мамы, которая работает в этой больнице, посоветовала дождаться реаниматолога. В 3 часа дня он спускается вниз, в холл. Кроме нас с Андреем его еще ждала куча убитых горем родителей, мы старались не показывать своего счастья, это просто как гора с плеч… самое тяжелое позади…. Но впереди еще длинный и долгий путь в восстановлению.

Реаниматолог спустился вниз в 15.10 мы во время вскочили и были первые в очереди к нему. «Фамилия ребенка» - «М. Марк». Он расплылся в улыбке «Марк М? – это такой послушный ребенок, он в сознании, не плачет. Я ему говорю, Марк, потерпи чуть-чуть, скоро мы тебе эти трубочки вынем, потерпишь? А он в ответ кивает головой, говорить ведь пока не может, он же с аппаратом. Отличный парень у вас, первый раз у меня такой. Из больницы не уезжайте, мы попробуем отключить аппарат в 5 и возможно сегодня его уже переведем в палату. » Я поднялась наверх в отделение договориться с врачом по поводу палаты. «Анна, побойтесь Бога, ну кто же его переведет в отделение сегодня, после такой сложной операции? Ночь дети обязательно проводят в реанимации. Завтра приезжайте к 10 и переведут, если все будет хорошо. Не будем загадывать»

Я поехала домой, поцеловала Яна и поехала обратно, потому что в 19.30 Марк уже лежал в палате, из которой его забрали 12 часов назад. Мы с Андреем летели к нему, разметая все пробки на своем пути.

После операции прошло почти 3 месяца.... я до сих пор проверяю по ночам, дышит ли мое счастье.

Анна, здравствуйте! У моей младшей дочери тоже ДМПП. Как и ваш сынишка развивалась нормально и рост и вес. всё в норме. Правда педиатр, пока мы до года у неё наблюдались, пару раз говорила мне про небольшой шум в сердце у Лидочки. Но слово порок ни разу не говорила и даже не предпологала я думаю такой вариант. Единственное, что говорила так это, что может быть когда подрастём, то надо будет сделать УЗИ сердца. После года Лида как то заболела. Я вызвала врача и пришла другая доктор, наша то ли заболела то ли ещё что, но эта доктор как только послушала Лиду сразу спросила у меня нет ли у нас порока сердца. Ну я ей сказала , что знаю про шумок ( так всегда наша врач говорила), на что в ответ услышала, что шум сильный.... Вобщем после этих слов, я решила сделать УЗИ сердца Лидочке. 15 июля поставили нам диагноз ВПС ДМПП ... Сначала не поверила, но увы все последующие УЗИ показали тоже самое... Весной у нас повторная консультация в РНЦХ им. Петровского. Наверное решится вопрос как и когда нас будут оперировать. Нам изначально дефект ставили 10-14 мм, а последний раз 7-8мм.
Желаю всего самого хорошего вам и вашей семье! Марк пусть побыстрее восстанавливается после операции!

Аня, здоровья вашим малышам! Вы молодцы!

Да, мне тоже очень понравился слог, как книгу прочитала!
Очень рада за счастливый конец этой истории!

Я читая любую историю, переживаю свою по новой! На некоторые истории, просто слезы градом! Ведь как не понять такую же мамочку как я сама!
Девочки у меня вопрос! Вообще по моим наблюдениям детки с вторичным ДМПП развиваются очень хорошо, иной раз лучше сверстников! Хотя ведь пороки обычно мешают полноценной жизни, росту детишек! Меня мучает вопрос а стоило ли вообще нам делать операцию, если нашей жизни и росту это не мешало!? Может быть и не помешало никогда?
Всем детишам здоровьечка!!! !

Спасибо вам! я ведь вся измучалась, тем что может неправильное решение приняла!
много историй прочитала, наревелась, и все больше и больше появляется недоверие этим самым врачам! Вот оттуда и сомнения!
Знаете, мысли наверное дурные, но может стоило подождать он бы подрос да и медицина вперед шагнула, и мы бы ужас полосной операции не пережили!
всем, всем я желаю успешного решения проблем, детки чтоб росли и радовали нас - мамочек!

Согласна с Ольгой

Вот и здорово!

У нас после операции прошло 2 месяца. Честно признаться все это время я так же думала как и вы, может зря согласилась на операцию, 5-6-7 мм это не такой уж и большой ДМПП, тем более что за глд никакой динамики небыло, он не вырос не уменьшился. Но сейчас, спустя 2 месяца произошли такие перемены с моей дочкой!! Я даже самане ожидала, что она такая у меня. Есть мы лучше может и не стали, но зато она такая стала веселая, подвижная, и она не устает!!! У нее нет отдышки! Я раньше этого не замечала, говорила, что отдышки нет, но она была, я просто не понимала, что это она. Поля все время хочет играть, бегать, мы ее ограничеваем как можем, еще не так много времени прошло, но она как щенок которого выпустили из вальера. И сейчас я не понимаю, как у меня в голову могли прийти такие мысли, не делать ей операцию, я не знаю. А как радостно видеть ее розовый нос!

Вы можете и не ждать до весны, сходите после праздников и скажите что стали замечать грудной горб. Проблема не в том что грудная клетка потом может не выправится, а в том, что если грудной горб растет, то сердечко увеличивается, а это не есть хорошо.

девочки дело в том, что ухудшений в его состоянии не видела до операции, рос себе богатырь и рос! А вот после операции у нас все наши достижения на нет канули! вот поэтому у меня появлялись мысли что поторопилась!

слава богу что сейчас мы все наверстывать стали! и этот кошмар позади!
Всем мужества мамулям чьим деткам только предстоит оперироваться!

NadeJda написал:

[q]

Анна, вам окклюдер будут ставить?

[/q]

Вообще про окклюдер шла речь. Но это здесь, в Сочи. А наблюдаться мы планирум с весны в Екатеринбурге, и оперироваться тоже. Посмотрим, что там скажут.

Nushka Ой как я за вас рада!!!! Моей Катюше 6 лет. У нас тоже слышались "шумки" в сердце и мы делали узи в глубоком детстве, но нам сказали что ничего страшного, что у нас не правильно приросла хорда и вот она то и создаёт шумы. И вот теперь перед школой нам поставили диагноз ВПС, ДМПП 10 мм. Я в шоке. Тоже много плачу, стараюсь чтобы дети не видели. Читаю истории деток, и знаю что и у нас всё будет хорошо. Надо только пережить. Надо. Удачи вам, здоровья деткам. А мы будем брать с вас пример.

У нас болели, в апреле будет год после операции так он досих пор жалуется на боль и усталость в ногах, правда у нас другой порок

Подскажите где можно узнать как встать на инвалидность после операции, до операции не успели, просто быстро вызов пришел, КВОТ много сейчас на начало года и поэтому так быстро. Буду ждать