Полная форма АВК тип А по Растелли ( тема от Svetlana A)

Svetlana A добрый вечер! Вам лучше задать вопрос каждому специалисту в отдельности, создав для этого тему. Желательно прикрепить результаты узи

спасибо!
я еле нашла свое сообщение, пока не поняла структуру этого форума, очень сложно.

в Сеченова, потом подтвердили в Кулакова.
Задала вопросы специалистам на вашем форуме - тишина.
моя врач рекомендовала прерывание.
есть знакомые кто немного разбирается, говорят
что наркоз "убирает половину мозгов", что на наркозе
вылезают умственная отсталость, дцп и прочее,
что первые годы жизни это жить в больницах,
что самое сложное и тяжелое это кокраз реабилитация...
у меня двое детей уже есть, как я могу их бросить - если все так.
что делать совершенно не понимаю. лазию по форуму
информация вся разрознена, ищу людей кто с таким же
синдромом, но все сообщения форума невозможно прочитать
нужно ее как то вычленять из общего потока. по сути я ничего
дельного для себя не нашла. может плохо ищу, я не знаю.

я в панике.

Светлана А, Вам про наркоз сказали полнейший бред! Никакие мозги при этом не убиваются! Сейчас любая операция делается под наркозом, все живы здоровы и всё хорошо! Никого не слушайте. Если Вам правильно поставили диагноз, то ваш ВПС хорошо оперируется и такие дети есть на форуме
Создайте свою тему на форуме, в разделе в ожидании чуда. Вопросы задавать врачам в разделе вопросы всем специалистам, лучше каждому врачу отдельно.

Svetlana A, конечно будет тяжело первые годы. Но про наркоз это не так. Многие дети ( родители которых на форуме общаются или общались ранее) перенесли не одну операцию и все у них нормально. И учатся хорошо и в институт поступают
Но у меня ощущение, что вы уже на 60 процентов сделали свой выбор в сторону аборта. Вы все же хорошенько подумайте, не делайте то о чем будете жалеть потом.
У вас детки то какого возраста?

А где вам поставили этот диагноз? у нас сейчас 24 недели беременности и диагноз изменился сначало тоже был полная форма авк.

Мирта написал:

[q]

[/q]

сыну в апреле 12 исполнится, дочери в феврале вот-вот 10 исполнится.
ничего я не решила про аборт. для меня это убийство, я не бог чтобы
брать на себя такую ответственность, но я реалист есть объективные
моменты которые я не могу игнорировать....
я собираю информацию положительную, чтобы быть уверенной, что
это не мой эгоизм тянуть ребятеночка, которого может стоит отпустить...
я ищу варианты и информацию, чтобы ему помочь всем чем могу и с
наименьшим для него травматизмом.

АлисаАлисаОлисия написал:

[q]

[/q]

не знаю - я не врач. я понимаю если есть какой то порок у них есть протокол.
но я об этом не думаю. я ищу возможности и варианты родить и желательно
без добавления диагнозов.

Запишитесь на консультацию в ЦИР, к Гузову Игорю Ивановичу он Вам может разобраться со скринингами. Или к Тё С, А. в Цир.

мот написал:

[q]

[/q]

хорошо, спасибо вам!!!

Мирта написал:

[q]

детки у вас уже большие. Если придется лечь с малышом в больницу они справятся. Может ближе к родам диагноз не так страшен будет. Напишите что скажут на консилиуме. Переживаем за вас.

[/q]

хорошо, я обязательно отпишусь по результатам консилиума и эхокг.

Кроме всего написала письма в две клиники в Германии - Оврутскому в Берлине и Трепакову в Мюнхене,
Белову в Калининград, Ильину в Филатовскую. От всех жду ответы и мнения. Так же поделюсь информацией.

Вот наша история http://m.dearheart.ru/10/24395/. Я делала биопсию ворсин хориона на проверку хромасом 99.9%точности. На вашем сроке делается тест панорама но он платный а если бесплатно то аменетениез или как то так он называется .

Svetlana A, Ответы Трепакова вселяют надежду. Вот и версия про наркоз не подтвердилась.
Так что все будет хорошо!

Был консилиум в перинатальном центре им. Кулакова при участии кардиологов из Бакулева.
На эхокг наш порок подтвердился. Как все единогласно сказали если он не изменится это будет прекрасно.
Т. к. то в каком состоянии он сейчас можно обойтись одной операцией. Легочная артерия не расширена, что
тоже важно, т.к. если она расширится придется сначала ее сужать, а это лишняя операция.

Детей с нашим пороком тянут до максимального срока, чтобы сердце успело поработать и окрепнуть,
в т. ч. просто-напросто вырасти в размерах и мышцы (а сердце это мышца) успели обрести память
как сокращаться. Т.е. сразу после рождения они не оперируют детей с таким пороком - это чревато еще более
сложными послеоперационными последствиями.

После родов нужно подождать примерно до 3-4 месяцев, если получится до 6 мес. - все это время ребенка
будут держать на медикаментах, чтобы не дать расшириться легочной артерии и провести благополучно
только одну операцию.

Амниоцентез который я хотела сделать - меня отговорили. Очень опасный тест, может произойти заражение
матки, заражение плода, преждевременные роды и как вариант можно самой расстаться с жизнью. Есть
конечно женщины которые без последствий делали этот тест, но это как повезет. Мы все надеемся, но может
случиться самый худший расклад и уже ничего не вернешь назад. Я отказалась от этой идеи у меня еще
есть двое детей и я им нужна, да и я собственно жить хочу.
Т. к. для меня тема болезненна решили сделать ДНК-тест по крови матери, выявляют 13, 18, 21 хромосомные
аномалии. Точность 95%. Но опять же сколько я читала всего в интернете - по сути гарантий опять же нет,
можно попасть и в эти оставшиеся 5%. По крайней мере до момента родов буду спать спокойно и муж тоже.
У нас есть пример тяжелого ребенка - мы этого не хотим, мы насмотрелись, это конечно не жизнь. Это мое
персональное мнение. При том при всем, что я с огромным уважением отношусь к людям которые несут эту
ношу и таких деток воспитывают и растят. Но это не моя история.

Проконсультировавшись с моим врачом, наша тактика спокойно ходить и рожать как положено, смотрим еще раз
на синдром, есть или нет. Далее решаем вопрос с сердцем если все благополучно.
Плановое эхокг, узи сердца.

В ближайшее время планирую записаться на прием к Ильину в Филатовскую, чтобы услышать еще одно мнение.
Конечно очень хочется попасть на операцию в Германию, но вопрос денег - суммы конечно нереальные, если
получиться собрать это будет счастье. А если нет, надо иметь запасной вариант в России.

На данный момент информация такая...

АлисаАлисаОлисия написал:

[q]

Тот тест который вы собрались сдавать не стоит своих денег так как он смотрит не на все виды хромасом а только на 5 а их 46, если вы хотите знать точно будет ли Ваш ребенок умственно здоров этот тест Вам не ответит, Я бы сказала так из всех хромасомных синдромов он ответит вам на 30%из 100%. и Я не думаю что пройдя его и получив хороший результат он будет для вас ускорением, так как не все хромасомы он проверит. Извините, но я читая ваши сообщения поняла вашу душевную боль и о чем она...

[/q]

меня интересует конкретный синдром, т.к. АВК в 40% сопровождается именно этим синдромом. В любом случае самый "показательный тест" это роды. Тут уж ничего не поделаешь но как то дожить до этого срока надо - не сходя с ума от догадок... вы понимаете...
Если бы не семейная история - я бы по незнанию бросилась в бой и не важно синдром или нет. Но я столько видела боли и нервов - ни я, ни муж, мы не выдержим, а у нас еще двое детей и мы не хотим распада семьи... в общем... дал бог испытание... спасибо вам .... даже самая маленькая поддержка важна...

Именно поэтому я и советую вам делать амнио а не этот тест, так как он Вам не даст уверенности а про синдром диджоржи при АВК вы знаете и этот тест его не покажет. также авк не только с синдромом Дауна может быть ... просто с этим синдромом большинство но не все. решать конечно только вам но с таким раскладом как у вас я советую и прям настаивала бы только на амнио. И про зарождение матки и смарть это только 1% поэтому подумайте очень хорошо и примите лучшее решение для вас.

Сегодня весь день писала письма в благотворительные фонды...
Несколько фондов отказали, два отписались что получили информацию.... есть еще надежда на немецкий благотворительный фонд...
они помогают частично, нам с мужем будет достаточно и такой помощи... всю сумму конечно мы не потянем
очень надеюсь, что еще какой-нибудь фонд откликнется и сможет нам помочь... надеюсь что мы сможем прооперироваться в Мюнхене у Трепакова... будущее пугает... сплошные надежды и никакого успокоения... неизвестность и ожидание - мучительны.

Светлана, самое главное сейчас взять себя в руки. Когда мы узнали на 20 неделе о пороке сына, несколько дней жили тоже, как в аду. Потом начали читать... Много узнали про Бакулевку, туда действительно не надо. Наблюдалась в Филатовской, но нам сразу сказали, что проф. Ильин Норвуд не делает. Писали в фонды с просьбой о помощи в оплате операций в Германии. Я летала в Калининград на съезд американских кардиохирургов, которые подтвердили порок, там же познакомилась с доктором Беловым. Думали, если откажут фонды, то рожать и оперировать сына будем только там. Но фонды не отказали!) Дай Бог здоровья всем, кто помог нам! Сына оперировали в кардиоцентре Берлина. Мы безмерно благодарны врачам этого кардиоцентра за жизнь нашего сына!

Привет я съездила в Новосибирск в Мешалкина у нас тоже диагноз авк полной формы. Я в своей истории написала почитай подробности.

Вы на роды соберетесь в Германию или на операцию? Что говорят фонды, как я знаю на операцию фонды собирают только после операции или у вас другая информация? поделитесь что знаете вы ?

Забыла написать, что в нашем случае Калининград. Если территориально вам ближе другой кардиологический центр то они по квоте прекрасно работают.
Я уже написала в министерство здравоохранения, по поводу списка документов для квоты и к кому мне обратиться, для решения этого вопроса.

Пытаюсь все возможные варианты событий предугадать и хоть немного подготовиться, мне кажется когда наступит час Х - это мне очень поможет.

Коль диагноз у нас один и истории и срок похожи давайте держатся вместе? вот мой номер если есть у вас вецап добавьте пожалуста 89293679099

Спасибо большое. Как ответят напишите тут. Да как они взяли под опеку я сама ходила все выбивала, так как я сотрудник УВД и у меня нет полюса омс поэтому не везде принимают. Поэтому хожу по всем инстанциям до Минздрава еще не дошла. вам здоровья и удачи в нашем нелегком деле.

Svetlana A, здравствуйте.
Если возможно, расскажите, пожалуйста, как ваши дела?
Мы сейчас на 31 недели беременности, нам ставят похожий диагноз: http://forum.dearheart.ru/pregnancy/24838/

Спасибо!