Операция РОССА.

AlexRoss, здравствуйте! На этом форуме мы - самые старые Россы, нам сделали операцию в январе 2007 года в Берлине. Моей дочери тогда было 7 лет. Сейчас наблюдаемся. Недостаточность клапанов-минимальная. Как у вас дела? Пьете ли вы какие-нибудь таблетки? Какие нагрузки можете выдержать?

У нас стоит гомографт - человеческий клапан. А у вас? без операции не обойтись, к сожалению, всем так говорят. Легочный клапан придется менять, но когда - это все индивидуально, хотелось бы, конечно, пореже. Мы пьем и аспирин, и другие сердечные лекарства. Немцы советуют пить аспирин всю жизнь, чтоб уменьшить риск тромбов и кальциноза клапана. А тем, кто у нас в Мешалкина оперировался, такого не говорили.

Ольчик, предполагается, что легочный клапан в аортальной позиции будет стоять и справляться с нагрузкой всю жизнь. Это при условии, что операция сделана первоклассным хирургом и прошла без осложнений. Просто я знаю мальчика после нашей операции, которому потом пересадили сердце.
Насчет клапана тканевой инженерии я пока про таких пациентов в Берлине не слышала. Вы, если соберетесь, наверно, будете первыми.

AlexRoss, о Сирвидисе слышали, в Вильнюсе постоянно наблюдается одна наша форумчанка из Калининграда. Она-то мне и про операцию Росса рассказала, а не врачи. Мы даже думали в Вильнюс ехать, но потом все же решились на Берлин. Один врач перед операцией написал мне, что искать надо такого хирурга, который сделал уже много таких операций, вот поэтому и выбор пал на Германию.

Добрый день! Этим вопросом занималась моя мама. Вы можете написать ей по Email. TransOlIn@Rambler.ru С ней вы можете подробно поговорить об этом. На счёт сердца в Беларусии делаю только узи, а наблюдаюсь в Вильнюсе.

Здравствуйте всем. Внесу свою лепту в обсуждение данного вопроса. Моему сыну тоже делали Росса, чуть попозже, чем дочери Ольги, в октябре 2007. Делали у нас, в России, в Мешалкина. В легочной позиции стоит биопротез. Ставили 17 размер, в 2 года весил 12,5 кг, сейчас в 6 лет весит 19 кг. То есть прошло 4 года, протез пока работает нормально, правда в этом году пришлось малость поволноваться, по узи был большой градиент на протезе, но зондирование показало что градиент гараздо меньше, и клапан еще в хорошем состоянии. Так что еще на год нас домой отправили, вот в следующем году опять зондирование будет, там решать будут пора менять или нет. А легочный в позиции аортально работает идеально.

Кэти, по поводу Росса в России могу сказать по нашему случаю. Просто примерно с год назад консультировались с германскими врачами по поводу растущих легочных протезов, к сожелению, мы там не подхлдим по определенным параметрам, в общем речь ни о том. Дак вот германский кардиохирурк сказал мне что операция была сделана очень хорошо. Но это конкретно в нашем случае, большего сказать не могу.

Есть то они есть, но остается только одна задача: попасть именно к хирургу, который имеет пусть не очень большой, но все таки опыт в этой операции, а не нарваться на того, который пока еще только "эксперементирует", т. к. все таки у нас в России опыта этой операции гараздо меньше, чем за границей.

Элина, напишите, как ребенок перенес операцию и где делали, для многих это очень актуально.

Народ, простите, что я вам никому не отвечала. Просто когда спрашивала про операцию Росса, то сразу не получила ответ или в форуме не могла разобраться, а потом этот вопрос стал для меня менее актуальным, и я перестала сюда заглядывать. А тут, оказывается, меня и спрашивали уже о чём-то...
Коротко скажу об операции, вдруг кому-то еще нужно будет. Операцию ребенку сделали в возрасте 1 мес. в Томске профессор Кривощёков. Ребенка мы довезли до Томска уже в крайне тяжёлом состоянии, т.к. ехать пришлось поездом 2-ое суток. На вторые сутки дороги ребенок перестал кушать и мочиться и даже не мог кричать, только пищал тихо. Операцию выполнили экстренно на следующий день после прибытия. Сперва балонную дилятацию попробовали, но неудачно, слишком толстые были створки клапана. В тот же день выполнили Росса. Хирурги были на ногах 9-10 часов, ковыряясь в маленьком сердечке и тонких сосудиках.
Первые 2-3 суток ребенку было очень тяжело, даже взгляд у него был измученный, муж плакал, видя его в реанимации.
Потом хорошо-хорошо пошёл на поправку. Через 10 дней был выписан домой в удовлетворительном состоянии.
Скоро нам 6 месяцев. Ребенок как новенький - полненький, улыбчивый, очень спокойный и терпеливый.
В Томске Кривощеков делает чудеса. У меня даже нет никакого эквивалента, чтоб отблагодарить его за труд. Только всю жизнь молитвенно вспоминать его)))
Надеюсь и на следующую операцию попасть в руки этого доктора.

Элина, скажите пожалуйста, Вы написали
Элина написал:

[q]

Надеюсь и на следующую операцию попасть в руки этого доктора

[/q]

, это имеется ввиду повторно после Росса легочной менять? Вам уже сказали примерные сроки?

Мы с дочей недавно вернулись из Германии, летали на операцию. Моей дочери 5 лет диагноз: выраженный стеноз аортального клапана. ХСН -1 ст. Диагноз был поставлен в апреле 2011 г., а наблюдались с самого рождения. При заочном обращении в клинику была предложена операция Росса или пластика аортального клапана. После обследования в клиники так же предлогалась пластика клапана или замена на механический клапан. Оперировал доктор Кроль после обследования все подробно объяснил, что окончательное решение будут принамать во время операции все зависит в каком состоянии находится аортальный клапан. 13 января 2012 г. сделали пластику аортального клапана. Мне кажется в каждом случае это индивидуально какую тактику по оперативному лечению выбирают кардиохирурги.

Спасибо! Мы сейчас думаем съездить на консультацию и обследование в Томск, послали документы и ждем ответа от них. Ещё попробуем на консультацию в ДГБ№1 Санкт-Петербург, нас там тоже ждут. потом на основании всех ответов будем думать.

Диагноз был поставлен у нас в Казахстане, но врачи долго сомневались в правильности диагноза. Действительно в какой то степени я должна быть благодарна нашему замечательному форуму, но на такое решение меня подтолкнула подруга. В Новосибирске нам отказала в оперативном лечении в связи с маленьким возрастом ребенка и умеренными нарушениями. Вот так и начался поиск клиник за границей. Первые клиники и всю информацию по растущим клапанам нашла подруга за, что я ей благодарна. А потом просто по поисковику находила сайт клиник и переводила в гугле имеющуюся информацию. Высылала документы во все клиники, которые меня заинтересовали и делали операции на аортальном клапане. Первая клиника это -Берлинский кардиоцентр мною был заполнен формуляр на их сайте. Потом позвонил Овруцкий и после телефонного разговора я выслала медицинские документы. Оперативное лечение нам сделали в униклиники г. Фрайбурга. Вам на много проще пройти обследование в Томске и Новосибирске. Эти клиники расположены не далеко друг от друга и так же делают операцию Росса. Многие немецкие клиники просят прислать запись узи сердца. А на нашем добром форуме то же много имеется инфо о клиниках и есть ссылки.

Спасибо!! Я тоже так думаю, что нам повезло. Да, нас направили из Казахстана для уточнения диагноза и определения дальнейшей тактики лечения. Конечно нужно узнать мнения разных специалистов и если Вы уже были в Мешалкина то тогда и узнайте мнение Томских врачей. Мне кажется те мед. документы, которые имеются Вы можете выслать на заочную консультацию в Берлин, а потом будите ориетироваться по рекомендациям, которые Вам пришлют. Можете у себя в городе записать узи на СД- диск и тоже выслать.

Кэти, а вам еще не делали операцию? вы по-прежнему склоняетесь к Пензе?

Антонина82 а немецкие врачи сказали, что решать вам? а они что считают оптимальным для ребенка в вашей ситуации?

Для нашего ребенка все варианты подходят. Но это заочные консультации, надо приезжать и на месте смотреть

Антонина82, я думаю так, что врачи сделают оптимальное для вашего ребенка! Посудите сами, если пластику сделают-хорошо бесспорно, но... в будущем снова (уже вторая) операция на открытом сердце (????). Сделают Росса-да, сложнее, но в будущем менять легочный эндоваскулярно (без АИК), это хорошо! У медали всегда две стороны... вы только верьте в то, что ВАМ СДЕЛАЮТ САМОЕ ЛУЧШЕЕ И ПОДХОДЯЩЕЕ ДЛЯ ВАС В ВАШЕМ СЛУЧАЕ!
А 100% уверенность... так ее сейчас нигде дают. И хорошо, потому что если б давали-значит врали бы!
А немецкие врачи свое дело знают!
здорового вам сердечка!

Кэти нас тоже приглашают на консультацию в Пензу, но говорят, что в нашем случае это не срочно. А вы знаете кого-то кому в Пензе сделали Росса?

Я думаю, что попробуют обязательно ему родной клапан сохранить... но с природой как говорится не поспоришь... может придется и Росса... в любом случае это для здоровья! и пластика ооооочень хорошо, свой клапан как никак и может прослужит долго... и Росса хорошо... ВСЕ ВО БЛАГО!
От переживаний думаю никуда не деться, но в любом случае выбор сделают хирурги на операционном столе... Просто верить.

Антонина82, доброе утро! там в другой теме девочки написали, что замена легочного клапана эндоваскулярно вроде как не всем пока, что открытым способом надежнее... А я когда читала поняла, что ее так всем делают Вобщем это все нужно узнавать из первых рук, спросите у германских врачей (а то мало ли я вас дезинформировала). Но моя уверенность все равно, что любой из вариантов только во благо и на здоровье!

Lila, вот ссылка http://forum.dearheart.ru/10/7271/0.htm, там написано про Росса в Пензе, я потом писала еще в личку ей, расспрашивала что и как.
Я когда узнала про то что нужна операция, сразу конечно начала писать и консультироваться со всеми - Томск, В.Н. Ильин, Т.И. Невважай, С. Б. Овруцкий, сами же знаете какое это состояние шока и паники! И так получилось, что Т. И.Невважай сказал, что можно приехать на консультацию в ближайшие дни. Мы и поехали в Пензу, после разговора с ним мне стало так спокойно, надеюсь, что это именно то, про что говорят "выбирай, что сердце подсказывает, материнское сердце не обманет". Еще сыграло роль и то, что С. Б. Овруцкий уже после поездки в Пензу мне ответил:" В вашем случае можно пытаться сделать пластику, если не получится, тогда Росса, а ваши хирурги тянут время, чтобы поставить механический клапан, пластику и Росса они не делают." А ведь Тимофей Игоревич мне сказал, что именно пойдет на пластику, если не удастся, то Росса, ни о каком механическом протезе речи нет!

Еще добавлю: С. Б. Овруцкий написал, что оперироваться надо прямо сейчас, не откладывая, потому что недостаточность и левый желудочек постоянно увеличивались. А Т. И. Невважай сказал, что можно чуть-чуть подождать- понаблюдать. И все - наши цифры замерли на одном месте, уже полтора года ничего не растет и мы живем без операции и уже даже без капотена и верошпирона полгода. А это же хорошо! Так что я думаю, что не ошиблась в выборе врача для дочки!!!

Элина написал:

[q]

Вот как всё индивидуально

[/q]

Да, именно это я хотела сказать. С.Б. Овруцкий конечно же замечательнейший врач и спасибо ему огромное материнское за то, что он нас всех консультирует и за всех деток спасенных. Но вот в нашем ИНДИВИДУАЛЬНОМ случае вышло так. Мне еще когда Тимофей Игоревич, сказал, что сейчас нельзя сказать о сроке операции, потому что неизвестно как будет расти прооперированное сердце - все индивидуально, может будет дальше увеличиваться дилятация и недостаточность, может останется такой же, может уменьшится, я удивилась как такое может быть. Ну вот пока так.

Кэти, а капотен и верошпирон вам кто и для чего назначал? капотен вроде как давление снижает, а верошпирон-мочегонное... У вас признаки недостаточности кровообращения?

Прежде всего, здравствуйте! Почитала Ваш форум и ... приятно познакомиться с людьми, которые понимают с чем я столкнулась! Дочке уже в 10 дней сделали операцию - баллонную пластику стеноза аорты и коарктации аорты. В месяц операция раздельного суживания легочной артерии и стентирование открытого артериального протока. Аортальный двустворчатый клапан совсем плохой и операции Росса не избежать, а случай отягощен! Разумеется, волнуюсь!!! Я в наших врачей искренне верю и безусловно доверяю, но они сами мягко рекомендуют Германию. Поэтому возникает логичный вопрос: "Как поехать в Германию?" Кто-нибудь сориентируйте пожалуйста: квота от государства или благотворительные фонды или самим надо "наскрести". Хоть примерно, сколько стоит Росса в Германии (1 миллион или 5 или 10 или 20 ...)? С чего начать?

Благодарствую за столь быстрый ответ! Хоть определенность в жизни появляется!

Мимино, вашей дочке, судя по вашему описанию, сделали гибридную операцию. значит, у нее есть и небольшая гипоплазия левого желудочка, поэтому, скорее всего будут делать Гленна и Фонтена. Росс-Конно очень редко делают в таких ситуациях, только очень опытные кардиохирурги.

Здравствуйте, ищу отзывы о Росса в Берлине после ухода врача в этом году Щвейцарскую клинику. Подскажите кто теперь делает Росса и какие отзывы? Спасибо

Здравствуйте! Я решила написать впервые. Сейчас моей доченьке 2,3. В месяц у моего ребёнка педиатр услышала шумы, направила на ЭХО КГ. Результат ВПС ДМПП вторичный стадия адаптации ХСН 0. Пошли к кардиологу, врач объяснила, что порок несложный, окошко 3мм. Большая вероятность того, что к году затянется. После этого делали в других местах ЭХО КГ, результат тот же. Когда было 8мес., были на консультации у томских кардиохирургов. Они сказали, что у нас не окошко, а дефект, который сам по себе не исчезнет, т.к. 10мм. Назначили эндоваскулятное закрытие в плановом порядке. Явиться через полгода, когда они снова приедут в Омск. Но нам об их прибытии никто не сообщил. После этого мы снова делали ЭХО КГ, по которому ставят окошко 2-3мм. Кардиолог сказала, что с таким результатом квоту на операцию мы не получим. Снова делали 2раза ЭХО, в 1,7 и 2,2 и такой же результат. Правда, на последнем дописали дополнительные хорды в полости левого желудочка. Спросила снова у кардиолога, есть ли шанс, что окошко само закроемся, на что мне ответили, что вполне возможно, часто к 5годам затягиваются. Скажу сразу, что состояние моего ребёнка не вызывает никаких опасений. Ребёнок развивается согласно возрасту, кушает хорошо, спит, очень активная, никаких осложнений на другие органы нет. Единственное, что указывает на проблему-это результаты обследований. Я успокоилась и решила ждать, пока зарастёт. Но вчера были на консультации кемеровских кардиохирургов. Они сказали, что есть дефект не менее 6см, малая вероятность, что затянется сам. Либо сейчас делаем полостную операцию(у них есть свободные даты на май и июнь), либо ждём, пока ребёнок подрастёт между 5 и 7годами можно будет сделать эндоваскулярное закрытие. Я опять, мягко сказать, огорчена. Как такое может быть? Во многих местах Омска результаты обследований: окошко 2-3мм, ТОМСК ставит 10мм в 8мес., Кемерово- не меньше 6мм в 2,3года. Томск сказал эндоваскулярное закрыти, Кемерово, если сейчас, то только полостная... Даже не знаю, что и думать. И вообще, возможно ли, что такой дефект может сам затянуться???

Хочу опять поделиться своим опытом. Результаты, конечно не сильно отдаленные, но все таки уже ни год и ни два, а девять лет скоро будет после операции Росса у моего сына. Сегодня в очередной раз прошли все обследования. В общем, ситуация следующая: аортальный клапан (а точнее легочный в позиции аортального) работает как часы, ни каких проблем с ним нет. На митральном как был небольшой пролапс, так и остался, легочный клапан сыну меняли в 8 лет, то есть со времени установки первого клапана прошло 6 лет, учитывая что клапан был поставлен в 2 года, а ребенок в этом возрасте интенсивно растет, к 8 годам он стал маленький, пришлось менять. Сейчас с момента замены клапана прошло 3 года, все стабильно, хорошо, конечно небольшой градиент есть, но он практически не нарастает (за год повысился на 3-5 единиц), что можно отнести к погрешности измерения. Сын чувствует себя хорошо, ходит в школе на физкультуру и занимается плаванием.

Где Вам поставили данный диагноз? Вам нужно выложить результаты обследований специалистам на форуме, для подтверждения диагноза. Кто предлагает Индию? На Германию реально срочно собрать за 2-4 недели, если случай критичный. Насколько мне известно в Индии не сильно дешевле Германии, если речь не идет о пересадке сердца.

Мне 28 июля назначено плановая госпитализация на протезирование. но благодаря форму за что ему отдельное спасибо.. я узнала про операцию Росса. мне 35 у меня есть сын 13 лет но я очень хочу второго ребенка, с протезом мне это не светит и поэтому я собираю информацию по операции Росса в разных клиниках России. Узнала от Вас много нового. буду благодарна за информацию по операциям для взрослых...

Операция Росса технически ОЧЕНЬ сложная операция... Вы наверное уже читали, что и куда протезируется при этой операции. В будущем после операции Росса, придётся в течении всей жизни менять лёгочный протез клапана. А Вы спросите у врачей, какие био протезы клапанов,( качество протезов) в России, и сколько они прослужат в лёгочной позиции после операции... В России Вам нормально Росса не сделают. А если Вам кардиохирурги отвечают, что такие операции они проводят, то задайте им вопрос, с какими результатами? И пластику аортального клапана хорошо в России никто не сделает.

Добрый вечер! В Перьми хороший кардиоцентр для взрослых. Незнаю только как там на счет Росса.
Вы ездили с сыном в Томск. Делал Кривощеков и результаты нас радуют. После операции прошло уже 2 года. Но он ребёнок, ну так думаю что там и взрослым делают такие операции.

Eliomys УРАААААААА, вы нас услышали.

Eliomys написал:

[q]

и посоветовал дообследоваться..

[/q]

очень разумная рекомендация!
А поспешив с операцией могли не решить прежние проблемы

Eliomys написал:

[q]

одышка, слабость, повышенная утомляемость, боли в области сердца, головокружения, кашель.

[/q]

,
а прибавить новые - мех. протезы, антикоагулянты и т. д...

Eliomys Прежде чем к чему-то готовиться, Вам нужно дообследоваться и при этом не в УФЕ!

Eliomys ЭХО - первичная диагностика. Затем зондирование с контрастом - поможет точно определить давление в ПЖ, легких, определить разницу давления между ВОЛЖ и аортой. Затем, если не удалось прояснить, МРТ, для более точной диагностики проблем с клапанами. МРТ обычно не делают, т.к пытаются все это выяснить на зондировании.

Eliomys а может надо сделать ЭХО " в других руках"? Просто перепроверить, ведь по тому результату, что сейчас, вроде как нет причин для такого плохого самочувствия, как вы пишите. Да, есть конечно изменения, но то, что вы описываете - это прямо признаки ХСН, а такие изменения еще не должны давать тяжелую ХСН. Да и давление в ЛА 35, даже еще не ЛГ, а просто повышенное давление.... Надо разбираться - или ЭХО переделывать, или уж правдда зондирование, чтобы найти причину ваших симптомов.

*Ekaterina* Целиком поддерживаю!

У меня куча эхо и они отличаются друг от друга незначительно, сделанных в разных клиниках Уфы. и Ростовской области ( раньше я жила там). Последние отличается только градиентом на аорте он выше чем раньше и степени недостаточности стала 2 а раньше было 1. ЭКГ показывает только синусовый ритм даже когда мне очень плохо. Сделаю зондирование когда лягу
конкор значительно мне сдерживает скачки давления и пульса. идти пешком могу достаточно долго, а вот малейший подъем или лестница для меня существенное препятствие...
притом я знаю момент когда мне стало хуже. будто надорвалось что то...

Решила описаться. Всем спасибо за консультации. 2 августа мне сделали операции в уфимском кардиоцентре. Планировалось протезирование но во время операции выяснилось что двухстворчатым клапан делает мембрана. В результате мне сделали пластику аорты-сохранили мой родной клапан. В общем я очень счастлива.... сейчас уже выписали -дома на больничном.

Не совсем понятна формулировка "что двухстворчатым клапан делает мембрана". Может была мембрана и из-за нее был такой градиент? А клапан двухстворчатый, но не требует сейчас никаких вмешательств?

Eliomys, т.е стеноз был из-за мембраны? Почему пластика аорты? Из-за дилатации? Или все-таки пластика аортального клапана?

болит грудная клетка тк ребра сломаны. сил нет много ходить и двигатьть руками. сердце не болит шов от низа груди до почти ямки на шее-щас выглядит не очень-заживает. оперировал Щелоков Фахразиев и зав. отделением Сурков.

прикрепляю ход оерации

есть эхо чуть выше -был двухстворчатый клапан. я не очень разбираюсь в терминах но чтобы к сердцу добраться ребра распиливают -вот это повреждение ребер и болит сейчас

бондаж не ношу тк жара 35 С не знаю даженасчет скобок спать на спине сказали 3 месяца

не ЛЖ не увеличен. есть пролапс митрального 1 степени. но мне все врачи включая заведующего сказали что я теперь здорова когда реабилитируюсь и могу иметь сколько хочу детей))) я так рада..