Возможна ли операция Росса

Здравствуйте, участики форума! Меня зовут Оля. У моей доченьки Виктории ВПС- двустворчатый клапан аорта, критический клапанный стеноз аорты, недостаточность аортального клапана 2 ст, недостоточность митрального 1 ст, гипертрофия ЛЖ. В возрасте 3,5 мес. в Бакулева ей была сделана баллонная вальвулопластика клапана аорты, т.к. к поступили мы с критическим градиентом - 105 мм рт ст. Остаточный градиент на аорте 38 мм рт ст. Прошло полгода градиент вырос. В мае на обследовании В Бакулева градиент был50 мм рт ст. Баллонную пластику отложили, пока градиент не вырастет больше. Завтра в своем городе будем делать Эхо кг посмотрим. Из форума узнала, что имеется возможность проведения операции Росса у детей (хотя ни один врач, ни местный, ни московский ни словом не обмолвился об этой возможности). Меня интересует, возможно ли проведение операции Росса, если была сделана пластика баллонном( а возможно и две) или не стоит дожидаться втрой и делать оперцию Росса?
Хочу сказать огромное спасибо создателям этого форума, где люди, объединенные общим горем помогают друг другу информацией, опытом, переживаниями.

Я могу ошибаться, но операция показана при недостаточности крововобращения и значительном увеличении сердца. Про недостаточность вы не пишете ничего, а сердце увеличено, что не есть хорошо. Вопрос, насколько увеличено, ничего хорошего в этом нет. Лучше проконсультироваться у специалистов.

Привет, Ольчик! Я тоже Оля. И живем по соседству с Липецком в Воронеже. Согласна полностью и с Медправо и с Ольгой. Надо обратиться по инету в Питер, Берлин и Мешалкина. Послать туда свои данные и посмотреть что ответят. а дальше решать куда ехать на очную ставку. Мешалкина конечно далеко от Липецка, но туда можно попробовать получить квоту на операцию. Питер ближе, но туда квоту не дадут. Туда только за свои или через фонд благотворительный деньги искать. В Берлин еще лучше, но туда денег больше надо. Если у тебя нет координатов этих центров, то посмотри в озывах о клиниках, там по-моему написаны сайты клиник. Прямо там можно задавать вопросы.
У Ольги и Танчика дети уже прошли операцию Росса. Есть здесь и неоперированные дети с таким диагнозом. Если появятся вопросы задавай, форумчане помогут, чем смогут

Ольчик, здравствуйте, у нас тоже операция Росса была. Оперировались мы в Мешалкина в октябре 2007 года. На сколько я знаю, после вальвуопластики такая операция проводится, но лучше на самом деле проконсультироваться у специалиста. В Мешалкина обратиться можно, туда на самом деле квоту дают, т. к. это клиника федерального значения. На сколько я понимаю, ребенку еще нет и года, поэтому там, если вас возьмут на операцию, попадете в отделение раннего детства, заведующий Горбатых Ю. Н., он же оперирует сложные случаи. Моего Лешку оперировал именно он. Это на самом деле хтрург от бога. Единственное что скажу сразу, Лешка был первый ребенок, которого там оперировали в возрасте до 4-5 лет, речь идет именно про операцию Росса, Лешке тогда было 2года 3 мес. Так что мы тропинку протоптали, надесь, что сейчас там будут помогать многим маленьким деточкам, которым нужна операция Росса. В Москве на самом деле таких операций не делают. У нас по России самый большой опыт в операции Росса именно в Мешалкина. К стати, если проблемы с квотами возникают, они сами запрашивают квоту из вашей области, либо связываются с благотворительными фондами. А что касается второй вальвуопластики, то я думаю, что лучше до нее проконсультироваться в клиниках, где проводят операцию Росса, может быдь стоит сразу сделать операцию Росса. Удачи вам и терпения, а главное здоровья!!!

Оля, в Кишиневском кардиоцентре молдавскими кардиохирургами, совместно со специалистами Ганноверской клиники, проведена операция по пересадке донорского аортального клапана, выстланного клетками пациента по уникальной методике с помощью генной инженерии. Такие клапаны растут вместе с детьми и не отторгаются организмом.

Удачи вам, Оля! Росса вообще не везде делают, и бывает, не очень успешно...

Ольчик написал:

[q]

В мае на обследовании В Бакулева градиент был50 мм рт ст. Баллонную пластику отложили, пока градиент не вырастет больше. Завтра в своем городе будем делать Эхо кг посмотрим. Из форума узнала, что имеется возможность проведения операции Росса у детей (хотя ни один врач, ни местный, ни московский ни словом не обмолвился об этой возможности). Меня интересует, возможно ли проведение операции Росса, если была сделана пластика баллонном( а возможно и две) или не стоит дожидаться втрой и делать оперцию Росса?

[/q]

Здравствуйте, Ольчик! Я работал в эндоваскулярной хирургии в НЦССХ им. Бакулева 16 лет. Проблемой баллонной дилатации аортального стеноза, которая стала темой моей кандидатской диссертации, я занимаюсь с 1994 года по настоящее время. Возможно, процедуру у Вашего ребенка выполнял я, но это требует уточнения. В принципе: градиент систолического давления между левым желудочком и аортой 50 мм. при наличии недостаточности аортального клапана не превышающей 2 степени и при отсутствии недостаточности кровообращения не требует срочного хирургического вмешательства. Однако заочные консультации в таких случаях я считаю недопустимыми. Даже при наличии показаний к оперативному лечению, необходимо понять, что операция Росса - не панацея для детей с врожденным клапанным стенозом аорты. Предложения: сообщить конкретную информацию на мой электронный адрес:
danil-e yu@mail.ru Отвечу в течение 24 часов. Любая операция имеет показания и противопоказания. Огромное значение имеет квалификация хирурга. Вы можете до бесконечности продолжать дискуссии с родителями, но ничто не заменит консультации квалифицированного специалиста. К сожалению, родители наших маленьких пациентов не могут объективно оценить квалификацию специалистов, работающих с их детьми, но к счастью, в настоящее время у Вас появилось право выбора. Желаю здоровья Вашему ребенку.
P.S. Я не выполняю операций с искусственным кровообращением. Считаю, что по этому поводу Вас могут проконсультировать кардиохирурги: Ильин В. Н., Любомудров В. Г. и конечно НЦССХ им. Бакулева.

Всем спасибо за отклики и мнения. Я в данный момент и не настиваю на операции, просто на будущее хотелось бы узнать, при ухудшении состояния возможна операция или нет. Конечно я по результатам обследования проконсультируюсь со специалистами. Вот уже сейчас поеду делать УЗИ и свеженькие результаты разошлю. А далее буду ждать результаты и вердикт враче. Но я не поняла насчет панацеи
Евгений написал:

[q]

необходимо понять, что операция Росса - не панацея для детей с врожденным клапанным стенозом аорты.

[/q]

это что же получается, данная операция не дает возможность ребенку прожитьболее- менее продолжительную жизнь. Что же это - очередная отсрочка на несколько лет?

Поддерживаю Tanchikа. А операции, к сожалению, неизбежны, пока не придумали ничего нового, легочный клапан придется менять, вопрос в сроках...

Привет всем! Сегодня сделали ЭХО КГ, пока все не так плохо, как я думал. градиент за месяц не вырос и пока составляет 50 мм рт ст - это предел, но сердце пока не перегружено. Так что операция пока откладывается, но я все равно выслала данные на консультации специалистов. Спасибо всем, кто откликнулся на мою тему.

Ольчик, рада, что у вас хорошие новости. Здоровья вам!

kuzja12 написал:

[q]

Евгений, добро пожаловать на наш форум, очень хорошо, что у нас здесь появился специалист.

[/q]

Спасибо за приветствие! На мой взгляд, проблема кардиохирургии, как и всей медицины, состоит в том, что за высокими технологиями, как за электронным забором, теряется судьба пациента. Мы отслеживаем параметры, делаем сложнейшие анализы, выполняем уникальные операции, затрачивая на это огромные силы, - успехи очевидны. В последние три дня благодаря средствам СМИ мы стали свидетелями очередного прорыва в области лечения ВПС на конгрессе в НЦССХ им. А.Н. Бакулева. Однако как всегда за праздниками следуют будни. И ни одна, самая высокая технология не оправдает трагедиии родителей, потерявших ребенка или проблем связанных с его реабилитацией после операционных осложнений. Цель моего появления на форуме - не в сочуствии обиженным, не в споре со спорщиками и не в поддержке коллег. Цель - в помощи маленьким пациентам в рамках моей компетенции, ограниченной узкой специализацией и в возможности совета обратиться Вам к специалистам более компетентным, чем я.

Добро пожаловать, Евгений! Рады Вам!!!

Евгений написал:

[q]

Цель - в помощи маленьким пациентам в рамках моей компетенции,

[/q]

Евгений, Добро пожаловать! Нашим детям очень нужна помощь специалистов. Спасибо Вам за ценные советы.

Евгений написал:

[q]

Спасибо за приветствия. Буду рад помочь.

[/q]

Вот теперь точно можно радоваться!!!)))

Ольчик! Отправил Вам ответ на электронный адрес 25 июня. Сегодня получил от Вас письмо, о том, что информация не дошла. Продублировал снова первое письмо. Подтвердите получение. Второе письмо отправлю в понедельник вечером.
Жду подтверждения.

Helena написал:

[q]

но рекламу Бакулева я уже видеть не могу

[/q]

Уважаемая Helena! Я учился и работал в НЦССХ 16 лет. В настоящее время я там не работаю. Не могу сказать, что это легкое решение. Могу сказать одно, многое из того, что я знаю и умею, я почерпнул у своих учителей. Я не могу и не хочу вычеркивать половину своей сознательной жизни, но также не могу и не хочу останавливаться на достигнутом. Я ушел из НЦССХ. Мыслей о рекламе НЦССХ нет, еще больше боюсь саморекламы. Самое печальное для врача - потеря объективности во взглядах и отсутствие самокритики. Просто я хорошо знаю профессионалов в НЦССХ, им действительно многое удается. Сейчас я работаю в новой команде и счастлив, что рядом со мной много старых друзей.

Евгений, у меня и в мыслях нет Вас как-то зацепить.... Вы нужны мамам с этого форума, хорошо, что Вы сюда пришли... согласна, многие в Бакулева не разделяют взглядов руководства клиники... и не все плохие... и нас тоже оперировал кардиохирург, проработавший в Бакулева 25 лет... и который оттуда ушел...

Виктория, да на форуме есть дети с операцией Росса, но вроде бы самый маленький - это ребенок Tanchik

Виктория написал:

[q]

Здравствуйте, у моего сына диагноз: резкий аортальный клапанный стеноз (клапан 2х створчатый), небольшая аортальная недостаточность. Ребенок был оперирован в возрасте 2х недель, в Киевском научно-практическом центре детской кардиологии и кардиохирургии. Стеноз изменился с резкого на небольшой. Переодически ездим наблюдаться туда. Сейчас Женечке 1,1 года, наблюдается ухудшение: градиент растет, появляется гипертрофия ЛЖ. Врачи предупредили нас, что в дальнейшем понадобится операция Росса либо протезирование, в зависимости до какого возраста дотянем (если после 14 лет - протезирование). Сейчас они не рекомендуют оперативного вмешательства, объясняя тем, что риск для жизни очень большой.
Прочла в форуме, что в России, таким маленьким деткам проводят операцию Росса (может быть я неправильно поняла). Пожалуйста, кто столкнулся с этим, расскажите мне поподробнее. И оприемуществах этих операций. Спасибо.

[/q]

Виктория, нам на самом деле была сделана операция Росса у нас, в России, в Новосибирске, в клинике Мешалкина. И на этом форуме мы на самом деле самые маленькие с такой операцией. Да и не только на этом форуме, в Мешалкина Лешка был первым ребенком, которому сделали эту операцию до 4 лет. Но Лешке тогда было 2,3 года. Вообще это надо обращаться к специалистам, только они решают целисообразность той или иной операции. Мне было очень страшно решиться на эту операцию, т. к. технически эта операция одна из самых сложных в кардиохирургии. Сам хирург меня долго уговаривал на операцию, т. к. операция нужна была всяко разно, а протезировать клапан он не хотел, сказал, что это, конечно для него проще, но для ребенка... Во первых, это 100% повторная операция максимум через 5 лет, а во вторых протез аортального клапана - это всю жизнь на кроверазжижающих таблетках, в итоге я решилась, сейчас об этом ни капельки не жалею. Но повторюсь еще раз, это все сугубо индивидуально. У Лешки, как он мне говорил, были все показания именно для этой операции. Так что вам стоит обратиться к специалистам, которые этим занимаются.

Здравствуйте Евгений!
Женечка родился 28.05.2007г.
Результат допплерэхокардиографии 05.06.2007:
Диаметр аортального клапанного кольца:1,0. Диаметр восходящей аорты: 1,3. Размер левого предсердия: 1,1. Конечный диастолический размер левого желудочка: 2,1. Фракция выброса: 68%. Сократительная функция миокарда: удовлетворительная. Толщина задней стенки ЛЖ: 0,3. Толщина межжелудочковой перегородки: 0,3. Размер правого желудочка: 0,9
КОММЕНТАРИИ: Аортальный клапан 2-х створчатый, систолическое раскрытие створок значительно ограничено. Систолический PG на аортальном клапане около 50-55 мм Hg (измерен супрастернально). Небольшая аортальная регургитация 1-й ст. Остальный клапаны-N. Размер камер сердца в пределах возрастной нормы. Перегородки прослеживаются на всем протяжении. Артериальный проток не функционирует. В грудном отделе аорты препятствий кровотоку не выявленно.
ЗАКЛЮЧЕНИЕ: Аортальный стеноз.
ЭХОКГ 10.06.2007(диагноз: резкий клапанный аортальный стеноз, небольшая аортальная недостаточность) : ЛЖ: КДО-12мл. ФВ 73%. Сократительная функция миокарда хорошая, толщина задней стенки ЛЖ-4мм, межжелудочковой перегородки-6мм. Градиент АК=50мм Hg функционально двухклапанный, небольшой обратный ток <<+>> на Ак, Градиент ЛА=7мм Hg, Градиент Ао низходящае=4мм Hg. Данных за Ко Ао нет.
ЭХОКГ 14.06.2007: Состояние после пластики РЭД аортального стеноза. Сократительная функция миокарда хорошая. ФВ 62%ЛЖ. КДО-11мл, толщина задней стенки ЛЖ-4мм, межжелудочковой перегородки-5мм. Градиент АК=11мм Hg, небольшой обратный ток <<+(+) >> на Ак.
РЕНТГЕН-ХИРУРГИЧЕСКОЕ ОБСЛЕДОВАНИЕ: Резкий клапанный аортальный стеноз с градиентом давления 70mm. Hg. и небольшой аортальной недостаточностью (+).
ОПЕРАЦИЯ:Рентген-эндоваскулярная дилятация аортального стеноза. Дата: 12.06.2007.
ПРОТОКОЛ: Доступ a.femor.dext.4F. Дилятация проведена по стандартной методике. Использован балон-катетор диаметром 8 мм, при диаметре клапанного кольца 8-9мм. Остаточный градиент составляет 14mm. Hg. Обратный ток увеличился с небольшого <<+>> к умеренному <<+(+) >>.
МАГНИТНО-РЕЗОНАНСНАЯ ТОМОГРАФИЯ ГОЛОВНОГО МОЗГА: заключ. : признаки агенезии мозолистого тела.
ОСОБЕННОСТЬ СЛУЧАЯ: в послеоперационном периоде неврологичная симптоматика. (мы консультировались в институте неврологии, нам сказали что это из-за наркоза).
ЭХОКГ 12.09.2007: Состояние после пластики РЭД аортального стеноза. Открыто овальное окно. Результат операции удовлетворительный. ЛЖ: КДО-20мл. КДИ-61мл/м. кв. ФВ 65%. Сократительная функция миокарда хорошая, толщина межжелудочковой перегородки-6мм. задней стенки ЛЖ-5мм. МК, ТК кл ЛА не измены. Градиент АК=23мм Hg, небольшой обратный ток. Градиент ЛА=7мм Hg. ООО диаметром 3 мм. Кровоток в брюшной Ао пульсирующий.
ЭХОКГ 31.01.2008: Состояние после пластики РЭД аортального стеноза. Открыто овальное окно. МК, ТК кл ЛА без особенностей ЛЖ: КДО-27мл. КДИ-67мл/м. кв. ФВ 82%. Сократительная функция миокарда хорошая. Полости сердца не увеличены. На АК небольшой обратный ток. Градиент АК=26мм Hg диаметр Ао-9/11мм, диаметр ЛП-12мм. На ТК минимальный обратный ток. Градиент ЛА-6мм Hg, толщина межжелудочковой перегородки-6мм. задней стенки ЛЖ-4мм. ООО диаметром 3 мм. Данных за Ко Ао нет.
ЭХОКГ 09.06.2008: Состояние после пластики РЭД аортального стеноза. Результат удовлетворительный. Небольшой клапанный стеноз. ЛЖ: КДО-27мл. ФВ 74%. Сократительная функция миокарда хорошая. Небольшая гипертрофия ЛЖ. толщина межжелудочковой перегородки-5мм. задней стенки ЛЖ-5мм. Полости сердца не увелич. МК, ТК клЛА без особенностей. Градиент ЛА-6мм Hg минимал. обр. ток., диаметр Ао-11/13мм, Градиент АК=35ммHg небольшой обратный ток. Данных за Ко Ао нет. Градиент Ао НИСХ. -14мм Hg.

Здравствуйте, Виктория! У нас схожий с Вашим порок. только нам пластику делали в возрасте 3,5 месяца с градиентом на Аок 105 мм рт ст! причем, когда градиент был 55 мм рт ст ( я так понимаю Вас с таким взяли на операцию) проф. Горбачевский из Баулевки, сказал, что можно смело ждать еще полгода, а там посмотрим. Так вот местные врачи собирались смотреть до 6 мес. и ничего не делать, хотя у ребенка уже развилась ХСН. Нам удалось связаться лично с Софьей Михайловной и нас взяли на экстренную операцию, причем сказали еще бы месяц и ничего уже сделать нельзя было бы. Поэтому я так же как и вы заинтересовалась вариантами лечения данного порока у детей. Сейчас у нас градиент на Аок 35-40, при плаче до 50 мм рт ст, гипертрофия ЛЖ незначительная ( она есть и никуда не денется, как мне объяснили врачи, главное, что бы размер Лж соответствовал возрасту), недостаточность Аок 1+ ( на некоторых аппаратах 2+). В общем похоже на Ваши результаты. Пока мне удалось составить вот какую картину. На данный момент могу рассказать о трех способых исправления порока:
1) МЕХАНИЧЕСКИЙ ПРОТЕЗ. Для детей не очень выгоден, т.к. каждый день необходимо принимать кроворазжижающие, раз в неделю ( а может в меся, а может и чаще?) необходимо делать анализ крови, что бы измерять МНО ( не знаю что это), уровень свертываемости и тромбоцитов. Существуют спец. аппараты, которые это делают (КОАГУЧЕГ). Протез у детей меняется через пять лет, т.к. ребенок растет, а протез нет. Бывают случаи (а сколько их?) когда протез приходится менять раньше ( насколько?). Я читала, что при повторных операциях врачи теряют до 50 % больных. Т.е. для полноценной жизни ребенка данный вариант менее предпочтителен. Но опять же такую картину на данный момент составила я, может я в чем то и не права, а вопросы в скобках ставлю потому, что врачи конкретно не отвечают, приходится догадываться. К сожалению, мне ни разу не встретилось сообщени етакого типа:" Моему ребенку 20 лет, нам поставили протез в 1 год, сменили его в 6 и теперь он живет полноценной жизнью, только принимает антикоагулянты, но это мелочи по сравнению с возможностью жить". Очень хотелось бы пообщаться с людьми, у которых протез Аок стоит с раннего возраста.
2) Операция Росса. Это уже интереснее. Вот, что мне удалось найти по этому поводу:
{......... } - это исследование Новосиба
{......... }
{......... }
Вот еще исследование Казанского гос мед универа. К сожалению, не нашла его в Инете:
А. Л. Миролюбов, М.А. Кунст.
ОПЫТ ВЫПОЛНЕНИЯ ОПЕРАЦИИ РОССА ПРИ ПАТОЛОГИИ АОРТАЛЬНОГО КЛАПАНА У ДЕТЕЙ
Казанский государственный медицинский университет, г. Казань, Россия
При патологии аорталнього клапана базовой оперцией является имплантация искусственного механического протеза. Современные модификации обладают хорошими гемодинамическими свойствами и высокой механической устойчивостью. Однако, носители искуссвенного клапана вынуждены пожиненно принимать антигоакулянты с целю профилактики тромбоза клапана, что значительно снижает качество жизни.
Альтернативой является операция Росса, которая нивелирует вышеназванные недостатки, но ее техническое выполнение намного сложнее. Суть операции состоит в замене больного аортального клапана на такой же "родной", взятый из легочного ствола. В легочный ствол имплантируют биоклапан. Через 4-6 месяцев медикаментозную терепию можно отменить полностью.
Цель: Анализ результатов лечения патологии аортального клапана операцией Росса в условиях ДРКБ МЗ РТ.
Материалы и методы: С декабря 2002 года по декабрь 2006 года выполнено 21 операция росса по поводу врожденной и приобретенной патологии аортального клапана. Возраст детей был от 3 месяцев до 16 лет (средний возраст 8 лет 3 мес.). Три пациента имели бактериальное поражение клапана, остальные 18 врожденное. Преобладал стеноз аортального клапна - 12 пациентов;сочетание стеноза и недостаточности - 5; недостаточность в чистом виде имели 4 пациента. У 12 пациентов (57%) имел место двустворчатый аортальный клапан, у остальных (43%) клапан был трехстворчатым. У троих больных клапанное кольцо было узким, что потребовало во время операции "расточки" по методу Конно.
Операцию проводили в условиях искусственного кровообращения с гипотермией 22-24 гр., кардиоплегию осуществляли кустодиолом. Время пережатия аорты колебалось от 84 до 117 минут и составило в среднем 98,17 минут. В качестве искусственного легочного ствола использовали ксеноперикардиальный бескаркасный клапансодержащий кондуит производства НЦ ССХ им. Бакулева.
Умер 1 больной (4,7%) от полиогрганной недостаточности и грибкового сепсиса на 3 неделе после операции. В отдаленные сроки наблюдения отмечается 1 случай недостаточности аортального клапана, который будет реоперирован в 2007 году, еще 4 случая умеренной аортальной недостаточности, которая гемодинамичнски не значима и 2 случая умеренного стеноза легочного кондуита с градиентом 9-16 мм. рт. ст., не требующих активного вмешательства.
Таким образом, наш опыт потдверждает литературные данные о том, что опреация Росса в настоящее время является "операцией выбора" при патологии аортального клапанау детей. Ее можно успешно выполнять детям до года.
Однако, не все так радужно, как описывается. Например, Евгений считает, что операция Росса это не панацея для детей с аортальным пороком. По его мнению, физиологически легочный клапан не может длительное время справляться с большими перегрузками большого круга кровообращения и с течением времени, функция его нарушается. Таким образом, в отдаленный период у пациентов вместо одного порока (клапанный стеноз аорты) развивается два порока: клапанный стеноз и недостаточность клапана аорты и тотальная недостаточность клапана легочной артерии. Развитие этого процесса может занимать различное время. Далее ситуация требует повторного ИК, что осложняется наличием спаек. Хотелось бы узнать мнение зарубежных крадиохирургов, ведь за рубежом данная операция выполняется более продолжительное время.
3) Открытие молдавских кардиохирургов. Пока о данном способе коррекции порока известно из статьи журналистов. Выйти на сайт Республиканской больницы Кишинева, или кого -либо из хирургов, выоплнявших данную операцию, что бы узнать о методе, прогнозах поведения генетически изменненных клапанов, состоянии прооперированных детей, и цене на данную операцию мне пока не удалось. Возможно, у тебя, Виктория это получится.
Вот пока и все, что известно мне. Может и кого -то есть еще информация. Делитесь. Очень интересно!

Здравствуйте! Евгений, я правильно поняла, этот порок не излечим? Операции будут повторяться в течении жизни? Как быть (если будет операция Росса) с легочным клапаном? Если будет протезирование, цитирую : "Обычно происходит замена аортального клапана на механические или биологические протезы. Механический плох тем, что все-таки это инородное тело, которое не может обеспечить полноценное функционирование сердца. Биологические..., - тоже не лучший вариант помощи: они служат не более восьми - двенадцати лет. А потом... И механические, и биологические протезы со временем обрастают тромбами, кальцификатами, то есть клапан становится непроходимым для крови. И... мы вынуждены снова идти на оперативное вмешательство. Есть неумолимая статистика: после повторных операций мы теряем пациентов в два, а то и в три раза чаще.? ?"
У меня в голове какой то каламбур. Такое чувство, что все перемешалось. Чем больше нахожу информации, тем становится хуже. Я понимаю, что не могу думать не чем больше.
Расскажите, пожалуйста, правду.
Спасибо.

Евгений+1, полностью с вами согласна. Я вот тоже надеюсь, что когда нам надо будет делать операцию, появится в медицине что-то более надежное.

Здравствуйте!
В Одесскую обласную детскую больницу приехали кардиохирурги из США. Вчера ездили на консультацию.
Скажите, а градиент может изменяться в меньшую сторону или это ошибка при обследовании?

Medpravo написал:

[q]

многое зависит от момента измерения, пульса и тд, поэтому у если измерения проводили разные врачи, то числовые показатели могут различаться. Поэтому состояние в динамике нужно оценивать по совокупности показателей, например градиент давления, степень регургитации, ЧСС в покое, размеры левого желудчка и тд.

[/q]

Нам это не делали, просто оценили ранее проведенную операцию... И дали заключение "операция проведена хорошо" . Лучше уж с нашими.

Анна Александровна - добро пожаловать к нам на форум , создайте темку свою, с вами будут делиться опытом. У нас есть на форуме детки которые перенесли операцию Росса, мамы обязательно отзовуться....

Анна Александровна, добро пожаловать. Мы тоже после Росса. у нас тут 4 человека после этой операции, 3 после Берлина и 1 после Новосиба. Где вам будут делать эту операцию? переношу ваш вопрос в соответствующую тему.

Мы через 3 недели были уже дома. 1 день были в реанимации, через неделю после операции нас выписали под наблюдение врачей. Шли пешком расстояние от клиники до дома. где жили, с 2 остановками и передыхом. Зато потом пешком на 3 этаж поднималась без одышки. Даже успели съездить в гости в пригород Берлина к знакомым, по магазинам прошлись. В общем, как-то быстро пришла в норму.

Спасибо! нет, не жаловалась. Сложно будет, не хочу врать... кто перенес операцию на сердце у ребенка, никогда не забудет этот ужас... а нам ведь предстоят еще операции..

По долговечности клапана статистика различная, зависит от многих факторов, но в среднем у детей его хватает от 5 до 20 лет. Но в любом случае, легочной клапан заменить технически легче, чем аортальный.

Анна Александровна, здравствуйте, мы тоже после операции Росса. Как я понимаю, нам делали операцию примерно в таком же возрасте, как вы сейчас, Лешке тогда было 2г 4 мес. В реанимации провел 2 суток, через неделю после операции были дома. Но отходили от операции еще долго, даже скорее не ребенок, а мама. Не хочется пугать, но не все легко и просто, психологически очень сложно, даже если все проходит "как по маслу". Но самое главное, чтоб ребенок был здоров. Меня удивляет только один факт, что в Бакулева берутся делать операцию Росса. Сейчас, к стате, Лешке почти 4 года, осенью будет 2 года, как прооперировались, пока, ттт все нормально. Удачи вам, а главное терпения и много много здоровья сыночке.

Вас, наверное, многие здесь понимают, так как это хотелось когда или хочется сейчас, сделать всем.
Однако этого не произойдет, Вы нужны Вашему ребенка с открытыми глазами, уверенные в том, что Все будет просто замечательно!!!!

Анна Александровна Добро пожаловать к нам на форум! Терпения и удачи вам!

Здравствуйте все! Мне 34 года, долго боролась с бесплодием, в итоге 17 июня 2009г родился мой сынок Артёка. Критический клапанный стеноз аорты На второй день жизни обнаружен, на пятый день жизни в Бакулева проведена транслюминальная баллоная диталяция. Клапан аорты двухстворчатый, стенки плотные, после разрыва клапан функционально несостоятельный Потом три недели лежали в 67 больнице г. Москвы. Оттуда уже домой, принимаем мочегонные и дигоксин. Сейчас исполнилось два месяца. Недостаточность аортального клапана 3 степени, недостаточность митрального клапана 1-2 степени, недостаточность кровообращения 1-2А степени. Вот все пишут о замене клапана аорты, а если и на метральном клапане сохраняется недостаточность, его что, тоже менять??? Подскажите, как вы, мамы психологически справились с таким стрессом, я если честно просто никак в себя не приду. Денег у нас на Германию нет, а Бакулева здесь все ругают... Хотя мне говорили, что у нас в стране это самый лучший центр? Очень рада, что нашла этот форум, может есть кто нибудь из Балашихи, отзовитесь!

Шилова, вот товарищ из Балашихи http://forum.dearheart.ru/user/kelmin.
У вас на митральном клапане недостаточность пока минимальная, даже не думайте про него, а вот на аортальном уже порядочная, так что вы уже почти кандидаты на операцию Росса, учитывая ваш маленький возраст. Попробуйте проконсультироваться в другом лечебном учреждении.

Шилова написал:

[q]

А разве не может недостаточность на клапане снизиться

[/q]

Я про такие случаи не слышала.

Уважаемые форумчане, Ol4ik и Иришка, есть отдельная тема для положительных отзывов о Бакулевке - вам туда. А что касается операции Росса в Бакулевке, то я бы бежала оттуда с крейсерской скоростью, если бы нам предложили там оперироваться. Вам нужны эксперименты над собственным ребенком? Тогда вам туда. Еще раз повторю- операция Росса-очень сложная операция, как бы 2 в одной. Многие врачи не сторонники этой операции вообще. И поэтому выбирать, где оперироваться, надо исходя из опыта проведения таких операций хирургом, который их делает. Анна Александровна тоже не собиралась в Германию, однако у них все получилось! Так что, как в песне поется "Кто хочет, тот добьется, кто ищет - тот всегда найдет!"

Ольга написала:
А что касается операции Росса в Бакулевке, то я бы бежала оттуда с крейсерской скоростью, если бы нам предложили там оперироваться.

По-честному этотго никто из врачей Бакулевки Вам не скажет, разве что после операции и в темном углу, но Ольга действительно права. Росса они делать не умеют. Не теряйте времени, консультируйтесь заочно у дуругих специалистов. удачи вам и здоровья Темчику!

Уважаемые участники форума, может подскажите, сколько такая операция стоит в других клиниках, кто где делалал? Если не трудно? И как попадают в другие клиники через благотворительные фонды?

Шилова, у нас есть "Россовцы" из Новосибирска и Вильнюса, недавно молодой человек к нам заходил. Все остальные из Берлина пока.
В Новосибирск можно выбить квоту. Может быть, это будет сложно, но возможно все. Или же обратиться в благ. фонд. Можно попробовать и в Питер, там 2 года назад операция стоила больше 200 000, но они сотрудничают с фондом и могут сразу дать его координаты

а в Берлине во сколько выльется такая операция? Кто может делал недавно?
Желаю крепкого здоровья всем вам и вашим деткам!

Нам делали Росса в Новосибирске. Два года назад она стоила порядка 300 тысяч (ради интереса узнавала, нам по квоте делали). Они вообще тоже сотрудничают с благотворительными фондами и делают сами туда запросы.

Здравствуйте!

Моей доче, Алиночке, 1 год и 5 мес. Родилась с критическим стенозом аортального клапана.
В возрасте 2-х недель была проведена балонная вальвулопластика аортального клапана. И вот недавно, в ноябре этого года, в связи с ухудшениями, снова была произведена балонная вальвулопластика. Состояние ребенка улучшилось, но вот на какой период? не известно. После последней операции мне сказали, что ребенку нужна будет операция Росса. Через пол года нам на обследование, там и будет все ясно. ОЧЕНЬ боюсь за свою малышку, ведь она еще совсем кроха. Тем более, я узнала, что риск осложнений после операции ОЧЕНЬ большой.

Хотела обратиться к тем, кто делал эту операцию в Берлине. Как называется клиника, в которой вы делали??? и как с ними можно связаться???

Маришка, мы все оперировались в Немецком сердечном центре в Берлине. Чтобы получить консультацию, лучше заполнить форуму запроса тут {......... }, напишите все ваши результаты после последнего обследования в подробностях, вам в ближайшее время перезвонят и расскажут все подробно. Удачи!

Ольга написал:

[q]

Можно попробовать и в Питер, там 2 года назад операция стоила больше 200 000,

[/q]

а в Питере нас ставили на очередь на март и сумма была 237 тысяч рублей и самим нужно было покупать гомографт и еще чего то.

NadeJda, ты чему удивляешься? Можно ведь и в Бакулевку по квоте поехать... бесплатно...

Ольга, я не думала что настолько большая разница в цене. Конечно мы для своих детей выберем качество, а не цену!

Я в этом уверенна!!!