Форум для тех, чьи дети болеют ВПС

С какими диагнозами ВПС дают инвалидность

 

Мамы, которым удалось получить инвалидность, сообщите диагнозы ваших детей Вопросы получения инвалидности, прохождение медико-социальной экспертизы, льготы для инвалидов. Инвалидность детей с ВПС Законодательство и право ребёнка с пороком сердца

впс
Я могу ошибаться, но как мне кажется любой федеральный центр, в случае неотложно ....
zosimovka
Инвалидность при заболеваниях сердечно-сосудистой системы у
Здравствуйте! Подскажите, пожалуйста, НК и ll ФК по Ross это одно и тоже? ....
Полина80
СПАСИТЕ моего ЗАХАРКУ
lana137 как у вас дела? Как Захарка? Что вы решили предпринять? Что врачи ....
Пина
Инвалидность после операции
Добрый день, всем! нам 3 м, перенесли первую операцию убрали стеноз ЛА, остально ....
bu-businka
С какими диагнозами ВПС дают инвалидность
нам дали на 2 года после рождения - единственный левый желудочек, наверное подум ....
Luk
Какие услуги можно получить бесплатно по полису ОМС?
Не так сложно получить полис, вот инструкция {......... } ....
Polinaaa
Про Квоту
Катерина Сахалиннапишите им вконтакте. {......... } ....
Mamochka Dahi
Продление инвалидности и стационар.
Уважаемые мамы я удивлена. Как это не лежать в больнице на обследовании всего не ....
Alifia
Нижний Новгород. Квота за 1 день
Добрый день! Подскажите, кто недавно оформлял квоту? Какой теперь порядок оформ ....
Mirnaya
Отказ в продлении инвалидности
Здравствуйте, врача-кардиолога и узиста просили? По узи много цифр менять при ....
Елка 1904
Новый закон "Об образовании" и дети-инвалиды
есть еще такая информация по данному вопросу : Приказ Минобрнауки России от 25 ....
o1122
Инвалидность детям с ЕЖ
Да вообще безобразие Фонтенам отменять инвалидность!!! Как им не стыдно! Приказ ....
Das
Где получить форму для зондирования 057/у-04?
Спасибо за инфо. А то я думаю, что для наших врачей, как обычно, это будет в нов ....
Marisabel
Отказ МСЭ
Давайте держитесь, удачи!!! Зато олимпиаду провели, впереди чемпионат мира по фу ....
Das
Что такое "КВОТА" и как ее получают
Eliomys перестаньте паниковать, просто пройдите обследование в еще одно ц ....
zosimovka
оформление инвалидности
Luna написал:[q]Слов нет..... [/q] да уж... с такими пороками?!? как бы страшно ....
*Ekaterina*
Квота за 1 день жителям Подмосковья
Вчера оформила квоту, так же за 1 день. В процессе ничего не изменилось. Обратит ....
Olga_zh
Характеристика из сада для оформления инвалидности
У меня ведь школьница, 7 класс, из сада нам ранее не требовалось А у Вас со ....
Наташик
Если с вас сняли инвалидность, не установили инвалидность в
Спасибо за инфу! Будем выкручиваться! ....
Cenerentola
МСЭ и инвалидность при коарктации аорты
У нас КоА, ОАП, стеноз аортального клапана, множественные ДМЖП. Прооперировали в ....
Малыш
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Законодательство и право ребёнка с пороком сердца »   Инвалидность детей с ВПС »   С какими диагнозами ВПС дают инвалидность
RSS
Форум "Доброе Сердце" - это место где нашим деткам даётся надежда на долгую и счастливую жизнь!
Автор: Маша и Медведь

Огромное спасибо всем, кто помог нашему форуму!

С какими диагнозами ВПС дают инвалидность

Мамы, которым удалось получить инвалидность, сообщите диагнозы ваших детей

<<Назад  Вперед>>Модераторы: Мирта, ОльгаПечать
 
Анна мама Лизы
Новичок

Всего сообщений: 2

Дата регистрации на форуме:
22 дек. 2012
Получить инвалидность в наше время очень тяжело. И как мне сказала одна из врачей поликлиники, сверху спущен указ, чтобы родителям детей, которым по состоянию здоровья положена инвалидность, про это даже и не говорили. А МСЭК на первичном приеме документов отшивает как можно больше родителей по любому поводу. Не каждый родитель решается второй раз подать документы.
Дорогие мамочки! С какими диагнозами ваших детей вам дали инвалидность?
MarinaMama83
Рекордсмен


Откуда: Город S
Всего сообщений: 3156

Дата регистрации на форуме:
21 дек. 2011
Анна мама Лизы Существует перечень, где четко указаны диагнозы, при которых можно оформить инвалидность. Многое зависит даже не от самого диагноза, а от того, насколько сильно заболевание влияет на организм. При ВПС, если я не ошибаюсь, должна быть недостаточность кровообращения не меньше 2А степени.
У нас Тетрада Фалло. Оформили без проблем еще до операции.
Alena
Долгожитель форума


Откуда: Владивосток
Всего сообщений: 365

Дата регистрации на форуме:
3 июня 2011
С нас уже 6 год пытаются снять инвалидность. Первый раз оформили перед операцией-ДМЖП, ОАП. Затем продлевали, после 2 операции (недостаточность трикусп. клапана) хотели снять, но благодаря тому, что я в этот день улетала на обследование оставили.
Tanchik
Гроссмейстер


Откуда: Кемеровская область, г. Белово
Всего сообщений: 1058

Дата регистрации на форуме:
28 янв. 2008
Двустворчатый аортальный клапан, выраженный врожденный стеноз АО клапана. Оформили еще за год до операции, без особых проблем, продление тоже не вызывает проблем, последние 2 раза на 2 года продляли.
Танюся
Рекордсмен


Откуда: Чувашия,Новочебоксарск
Всего сообщений: 2680

Дата регистрации на форуме:
27 сен. 2012
ДМПП. Осложнения:гиперволемия МКК, НК1-2А. Оформили без проблем.
Татьяна Х
Гроссмейстер


Откуда: г.Тула
Всего сообщений: 742

Дата регистрации на форуме:
20 нояб. 2011
У нас Двухстворчатый клапан, Стеноз клапана аорты. Оформили инв-ть на 1 год, потом сняли, потом что нет ограничений, как говорили на комиссии. А кардиолог не разрешает сейчас никаких нагрузок и в сад направление до- 4-5 лет не даст. Вот собираемся через губернатора или Минздрав решать вопрос об инвал-и.
Das
Долгожитель форума


Откуда: Екатеринбург
Всего сообщений: 476

Дата регистрации на форуме:
26 янв. 2013
У нас ВПС двуприточный единый желудочек, 2 операции, сначала дали на год, потом на 2, зимой снова проходить комиссию надо.
natalii-z
Участник


Откуда: г.Ижевск
Всего сообщений: 86

Дата регистрации на форуме:
19 июля 2009
У нас ТМС + ДМЖП, ДОС от ПЖ. Диагноз был поставлен на 17 день, на 25 день дали инвалидность. В 2009 г сделали радикальную коррекцию порока. Инвалидность продлевают на год. 8 апреля на очередной "экзамен"
Удачи.
Иренчик
Новичок

Откуда: УР,г.Ижевск
Всего сообщений: 2

Дата регистрации на форуме:
29 мар. 2013
У нас ТМС, ДМПП, ОАП. Родились в 2010 году инвалидность дали сразу после операции, а сняли в 2012 г.
антонина82
Гроссмейстер


Откуда: Москва
Всего сообщений: 1356

Дата регистрации на форуме:
30 окт. 2011
Клапанный стеноз аорты, недостаточность мк, гипоплазия дуги аорты, дали после баллона, на 2 года
Маликат
Долгожитель форума


Откуда: республика калмыкия.п.ИКИ БУРУЛ.
Всего сообщений: 273

Дата регистрации на форуме:
7 июля 2011
Гипоплазия левых отделов сердца. дали до 18 ти лет. без проблем.
Minti45
Новичок

Откуда: Красноярский край.
Всего сообщений: 12

Дата регистрации на форуме:
12 фев. 2013
Сегодня проходили МСЭК дали до 18 лет, наш диагноз :ВПС. Полная форма АВК (операции 2003, 2004 год) Недостаточность митрального клапана 3ст, недостаточность трикуспидального 2ст. Легочная гипертензия 1ст. ХСН 2А. Постоянный ЭКС. Скорее всего сыграло то, что на конец апреля назначена госпитализация на протезирование митрального клапана. А так проходили каждые 2 года.
natalii-z
Участник


Откуда: г.Ижевск
Всего сообщений: 86

Дата регистрации на форуме:
19 июля 2009
Вчера прошли МСЭК, дали до 18 лет.
tarleta
Гроссмейстер


Откуда: Подмосковье,Истринский район
Всего сообщений: 597

Дата регистрации на форуме:
16 окт. 2011
[b]Minti45[/b] скажите пожалуйста, у вас недостаточность на клапанах появилась после операций? Спрашиваю, потомучто у нас тоже оперированный АВК.
Minti45
Новичок

Откуда: Красноярский край.
Всего сообщений: 12

Дата регистрации на форуме:
12 фев. 2013
для (tarleta). Здравствуйте. Недостаточность у нас на клапанах после операций сохранялась, хотя дважды делали пластику клапанов. У нас стоял вопрос о протезирование с лет 3, просто все откладывали, ждали когда ребенок подрастет. А сейчас ребенок стал усиленно расти, нам 10 лет и стала недостаточность увеличиваться. Врачи сказали, что пора делать дальше ждать не стоит.
nyuta
Участник


Откуда: Владимир
Всего сообщений: 105

Дата регистрации на форуме:
5 дек. 2011
Для антонина82. А нам после баллона не дали, сказали что раз операция была на закрытом сердце, то инвалидность нам не полагается...
LENA73
Рекордсмен


Откуда: г.Москва
Всего сообщений: 1623

Дата регистрации на форуме:
24 янв. 2009
У нас Клапанный стеноз легочной артерии, двустворчатый клапан ЛА, гипоплазия фибрознокого кольца и ствола ЛА. Недостаточность клапана ЛА 2 степени, НК 1 степени, ФК 2.
Была операция в 2009 году на возрасте 6 месяцев.
Сейчас нам 4,5 года, получили продление еще на 1 год
Мелисента
Чемпион общения

Победитель похудейки 6 сезона
Откуда: Россия
Всего сообщений: 1774

Дата регистрации на форуме:
30 мар. 2011
нам сегодня продлили еще на год, у нас дос от пж, небольшой стеноз ла.
mama Artema
Гроссмейстер


Откуда: Россия
Всего сообщений: 1174

Дата регистрации на форуме:
12 дек. 2009
Нам с рождения давали то на год, то на 2( один раз). И только на 5 МСЭ дали до 18 лет. У нас ДОС от ПЖ
мама Софьи
Душа форума

Вице-победить похудейки 6 сезона
Откуда: г. Томск
Всего сообщений: 6517

Дата регистрации на форуме:
5 авг. 2011
У нас был ДОС от ПЖ, перерыв дуги аорты, ДМПП, ДПЖП, ОАП. Во время второй операции установлен кардиостимулятор. После первой операции дали на один год, потом продлили еще на один год. Дальше не знаем что будет.
sharonova_olga
Начинающий


Откуда: г.Дзержинск Нижегородская обл.
Всего сообщений: 36

Дата регистрации на форуме:
3 июня 2013
Здраствуйте! У нас ДМЖП и каорктация аорты, делали баллонную ангиопластику в 2012г. и в августе 2012г. дали инвалидность на год. Скоро нужно опять идти на медкомиссию, не знаю продлят ли нам ее опять?!
viknik
Новичок

Откуда: Барнаул, Алтайский край
Всего сообщений: 7

Дата регистрации на форуме:
31 июля 2013
Здравствуйте! У нас коарктация аорты, оперированы в 2008 году. Каждый год продляли на год. В этом году сказали, что мы не считаем Вашего ребёнка здоровым и она никогда у Вас не будет здоровой :( :(, но оснований для продления инвалидности не видим. Порок компенсирован.. Обратилась в Главное Бюро МСЭ, дали ещё на год, но предупредили, что, если состояние будет не хуже, то не продлят... Вот так...
Xeny
Начинающий


Откуда: Греция, Крит
Всего сообщений: 47

Дата регистрации на форуме:
12 окт. 2008
у нас ТМС, радикальную коррекцию сделали в дочкины 5 дней. Псоле операции оформили инвалидность, без проблем, потом еще на год (но еле-еле). И этот второй год был последним, так как сказали даже не являться в следующем году, не дадут сто процентов. Сейчас ей 4,5 года, т.е. уже пару лет без инвалидности. Я сейчас вот подумываю, а не пойти ли им куда подальше??? Думаю еще раз попробовать. У ребенка нехилая экстрасистолия прибавилась и легкая недостаточность.
Cenerentola
Чемпион общения


Откуда: С-Петербург
Всего сообщений: 881

Дата регистрации на форуме:
25 авг. 2012

viknik написал:
[q]
[/q]

У нас коарктация аорты (оперированы в ноябре 2012 ), небольшой стеноз ветвей ЛА. Нам не только не предлагали инвалидность, а на 7 сутки после операции (полостной) выписали с формулировкой "Ребенок ограничений не имеет".
мама*Анечки*
Душа форума


Откуда: Краснодарский край
Всего сообщений: 4013

Дата регистрации на форуме:
8 окт. 2010

viknik написал:
[q]
У нас коарктация аорты, оперированы в 2008 году. Каждый год продляли на год. В этом году сказали, что мы не считаем Вашего ребёнка здоровым и она никогда у Вас не будет здоровой :( :(, но оснований для продления инвалидности не видим. Порок компенсирован.. Обратилась в Главное Бюро МСЭ, дали ещё на год, но предупредили, что, если состояние будет не хуже, то не продлят... Вот так..
[/q]

У нас после резекции КоАо давали 2 раза по 1 году. А потом- порок компенсирован, положительная динамика. Инвалидность сняли
viknik
Новичок

Откуда: Барнаул, Алтайский край
Всего сообщений: 7

Дата регистрации на форуме:
31 июля 2013
lavis
мама*Анечки*
Девочки, а у ваших деток после операции шумы сохранились? Нам доктор обещал, что через полгода никаких шумов не будет, но мы шумим до сих пор :115: И ставят ли вашим деткам на УЗИ аномально узкую аорту? Нам сказали, что это сопутствует почти всем с КоАо?
Через год после операции мы ездили на проверку в Мешалкина, да порок по КоАо компенсирован и именно по этому пороку инвалидность не показана, но инвалидность продляют по общему состоянию и сопутствующим заболеваниям (у нас). Кроме того, лечащий врач нам категорически не советует дет. сад (и кардиолог и гастроэнтеролог), а как тогда быть? Я думаю, обязаны они тогда давать инвалидность, как жить то??
мама*Анечки*
Душа форума


Откуда: Краснодарский край
Всего сообщений: 4013

Дата регистрации на форуме:
8 окт. 2010

viknik написал:
[q]
а у ваших деток после операции шумы сохранились?
[/q]

Самое интересное педиаторы по месту жительства шумов после операции не слышали, но они были. Перестало шуметь через несколько месяцев.
viknik написал:
[q]
И ставят ли вашим деткам на УЗИ аномально узкую аорту?
[/q]

Нам об этом ни разу не говорили

viknik написал:
[q]
да порок по КоАо компенсирован и именно по этому пороку инвалидность не показана, но инвалидность продляют по общему состоянию и сопутствующим заболеваниям (у нас).
[/q]

Нам первый год давали инвалидность после операции- на реабилитацию, второй год- из-за неврологии, как последствие после операции

viknik написал:
[q]
Кроме того, лечащий врач нам категорически не советует дет. сад (и кардиолог и гастроэнтеролог)
[/q]

Нам ЦГХ поставил ОБЩИЙ РЕЖИМ в годик, и дет сад в том числе :m0:. Но они и проо профилактику бак эндокардита ни разу не сказали и рекомендаций не давали. А вот кардиолог по месту говорит что чем позже пойдете в сад- тем лучше

viknik написал:
[q]
Я думаю, обязаны они тогда давать инвалидность, как жить то??
[/q]

нет, не обязаны
Cenerentola
Чемпион общения


Откуда: С-Петербург
Всего сообщений: 881

Дата регистрации на форуме:
25 авг. 2012

viknik написал:
[q]
Девочки, а у ваших деток после операции шумы сохранились? Нам доктор обещал, что через полгода никаких шумов не будет, но мы шумим до сих пор :115: И ставят ли вашим деткам на УЗИ аномально узкую аорту? Нам сказали, что это сопутствует почти всем с КоАо?
Через год после операции мы ездили на проверку в Мешалкина, да порок по КоАо компенсирован и именно по этому пороку инвалидность не показана, но инвалидность продляют по общему состоянию и сопутствующим заболеваниям (у нас). Кроме того, лечащий врач нам категорически не советует дет. сад (и кардиолог и гастроэнтеролог), а как тогда быть? Я думаю, обязаны они тогда давать инвалидность, как жить то??
[/q]
Мы шумим оочень сильно, пугаем местного кардиолога. Каких она только нам диагнозов уже не ставила. Когда я лежу рядом с дочей, я слышу "тук- ПШШШШ, тук - ПШШШ". Да, у нас в месте операции перегиб и, к сожалению, появился градиент, такой же, как и тогда, когда нам впервые поставили диагноз "коарктация аорты". Но рекоарктацию нам пока не ставят, отпустили еще на 6 мес гулять, а там видно будет. Но нам никакую инвалидность никогда и не предлагали и во всех доках писали, что ограничений нет, только после операции медотвод был от прививок на месяц. В общем, нам везде подчеркивали, что ограничений у ребенка нет и, соответственно, никаких поблажек, тоже. Спасибо только участковым педиатрам, когда после операции мы очень долго болели бронхитом, они к нам чуть ли не через день домой ходили, хоть, как я понимаю, и не обязаны были. И вообще они нас по человечески жалеют, говорят, ходите, пока, до садика в "малышовые" дни в поликлинику (нам уже год), чтоб лишний раз вирусы не цеплять.
viknik
Новичок

Откуда: Барнаул, Алтайский край
Всего сообщений: 7

Дата регистрации на форуме:
31 июля 2013

мама*Анечки* написал:
[q]
Но они и проо профилактику бак эндокардита ни разу не сказали и рекомендаций не давали
[/q]

и я за 5 лет ни разу не слышала про такое...
Cenerentola
Чемпион общения


Откуда: С-Петербург
Всего сообщений: 881

Дата регистрации на форуме:
25 авг. 2012

viknik написал:
[q]
Но они и проо профилактику бак эндокардита ни разу не сказали и рекомендаций не давали
[/q]
Вы будете смеяться, про оперированного ребенка, у которого бронхит начался через неделю после операции, говорят, что профилактики бак. эндокардита не нужно, если темпа болшьше 3 суток не держалась. Зато мне, здоровенной тете-лошади с маленьким ДМПП, оба раза после КС прокапали антибиотики по неделе для профилактики этого самого бак. эндокардита, тогда как с маленьким неоперированным ДМПП вообще профилактика бак. эндокардита не показана!
viknik
Новичок

Откуда: Барнаул, Алтайский край
Всего сообщений: 7

Дата регистрации на форуме:
31 июля 2013
lavis
мы несколько раз болели обструктивным бронхитом и с коклюшем полгода мучались и я не слышала даже такое словосочетание... только на ЭХОКГ отправляют после долгих болезней...
Cenerentola
Чемпион общения


Откуда: С-Петербург
Всего сообщений: 881

Дата регистрации на форуме:
25 авг. 2012
Да, собственно говоря, про бак. эндокардит вот тут же на форуме есть: http://forum.dearheart.ru/6/79/0.htm

НАм говорили, что после операции по резекции КоАо профилактика бак. эндокардита показана в течение 6 мес. после операции при повышении температуры больше 3 суток.
viknik
Новичок

Откуда: Барнаул, Алтайский край
Всего сообщений: 7

Дата регистрации на форуме:
31 июля 2013
lavis
спасибо! обязательно почитаю!!
мама*Анечки*
Душа форума


Откуда: Краснодарский край
Всего сообщений: 4013

Дата регистрации на форуме:
8 окт. 2010

lavis написал:
[q]
про бак. эндокардит вот тут же на форуме есть: http://forum.dearheart.ru/6/79/0.htm
[/q]

В этой темке очень хорошо все написано, обязательно прочтите
Lympyoys
Новичок

Всего сообщений: 18

Дата регистрации на форуме:
10 сен. 2016
Скажите, что даёт инвалидность?
Gribmaney
Новичок

Откуда: Москва
Всего сообщений: 6

Дата регистрации на форуме:
19 авг. 2016
Нам дали инвалидность после радикальной операции ДМЖП, ДМПП ЛГ, НК2 ст

Льготы на ЖКХ, Транспортный налог, бесплатная парковка, проезд обоих родителей, бесплатные лекарства, пенсия.
Gribmaney
Новичок

Откуда: Москва
Всего сообщений: 6

Дата регистрации на форуме:
19 авг. 2016
Нам дали инвалидность после радикальной операции ДМЖП, ДМПП ЛГ, НК2 ст

Льготы на ЖКХ, Транспортный налог, бесплатная парковка, проезд обоих родителей, бесплатные лекарства, пенсия.

У нас небольшие шумы остались пока, 6 месяцев прошло с операции.
*Ekaterina*
Рекордсмен


Откуда: Ростовская обл.
Всего сообщений: 2924

Дата регистрации на форуме:
10 нояб. 2010
Грибманей на какой срок дали?
анастасия68
Участник


Откуда: Тамбов
Всего сообщений: 80

Дата регистрации на форуме:
20 апр. 2016
Нам дали инвалидность после радикальной. ДМПП и ЧАДЛВ. Дали на год. Но наша кардиолог говорит что должны продлить еще на год. У нас пошли небольшие отклонения по экг. Будут опираться на узи из Пензы.(нас там оперировали) говорит первую не дадут как была но вторую должны посмотрим. Хотя я и в первый раз была против. У меня даже никто из родственников не знает что у сыночка инвалидность есть.
Kathy13
Почетный участник


Откуда: Королёв
Всего сообщений: 123

Дата регистрации на форуме:
7 июня 2016
Были на комиссии 16, но отправили на дообследование - узи мы не сделали через 4 месяца после операции (со старшим в больничке провалялись, некогда было), теперь 11 апреля пойдем, но сразу предупредили, если узи недостаточность кровообращения 2 степени и выше не покажет - инвалидность не положена.
Естественно, надеемся, что на узи все хорошо, и фик с ней с инвалидностью и льготами!
Luk
Новичок

Откуда: Москва
Всего сообщений: 15

Дата регистрации на форуме:
17 окт. 2015
нам дали на 2 года после рождения - единственный левый желудочек, наверное подумали что вырастет еще один
<<Назад  Вперед>>Модераторы: Мирта, ОльгаПечать
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Законодательство и право ребёнка с пороком сердца »   Инвалидность детей с ВПС »   С какими диагнозами ВПС дают инвалидность
RSS
Откуда пришли посетители форума родителей детей с ВПС
 
Рейтинг@Mail.ru Беременность, роды, дети и родители
Rambler's Top100
LiveRSS: Каталог русскоязычных RSS-каналов
aux3