Мамы, которым удалось получить инвалидность, сообщите диагнозы ваших детей Вопросы получения инвалидности, прохождение медико-социальной экспертизы, льготы для инвалидов. Инвалидность детей с ВПС Законодательство и право ребёнка с пороком сердца |
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца » Законодательство и право ребёнка с пороком сердца » Инвалидность детей с ВПС » С какими диагнозами ВПС дают инвалидность |
Форум "Доброе Сердце" - это когда можно побыть дедом морозом и снегурочкой вместе взятыми и подарить незнакомым ( но таким родным) детям праздник Автор: энди |
<<Назад Вперед>> | Модераторы: Мирта, Ольга | Печать |
Анна мама Лизы
Новичок
Всего сообщений: 2 Дата регистрации на форуме: 22 дек. 2012 |
Получить инвалидность в наше время очень тяжело. И как мне сказала одна из врачей поликлиники, сверху спущен указ, чтобы родителям детей, которым по состоянию здоровья положена инвалидность, про это даже и не говорили. А МСЭК на первичном приеме документов отшивает как можно больше родителей по любому поводу. Не каждый родитель решается второй раз подать документы. Дорогие мамочки! С какими диагнозами ваших детей вам дали инвалидность? |
MarinaMama83
Рекордсмен
Откуда: Город S Всего сообщений: 3156 Дата регистрации на форуме: 21 дек. 2011 |
Анна мама Лизы Существует перечень, где четко указаны диагнозы, при которых можно оформить инвалидность. Многое зависит даже не от самого диагноза, а от того, насколько сильно заболевание влияет на организм. При ВПС, если я не ошибаюсь, должна быть недостаточность кровообращения не меньше 2А степени. У нас Тетрада Фалло. Оформили без проблем еще до операции. |
Alena
Долгожитель форума
Откуда: Владивосток Всего сообщений: 397 Дата регистрации на форуме: 3 июня 2011 |
С нас уже 6 год пытаются снять инвалидность. Первый раз оформили перед операцией-ДМЖП, ОАП. Затем продлевали, после 2 операции (недостаточность трикусп. клапана) хотели снять, но благодаря тому, что я в этот день улетала на обследование оставили. |
Tanchik
Гроссмейстер
Откуда: Кемеровская область, г. Белово Всего сообщений: 1066 Дата регистрации на форуме: 28 янв. 2008 |
Двустворчатый аортальный клапан, выраженный врожденный стеноз АО клапана. Оформили еще за год до операции, без особых проблем, продление тоже не вызывает проблем, последние 2 раза на 2 года продляли. |
Танюся
Рекордсмен
Откуда: Чувашия,Новочебоксарск Всего сообщений: 2674 Дата регистрации на форуме: 27 сен. 2012 |
ДМПП. Осложнения:гиперволемия МКК, НК1-2А. Оформили без проблем. |
Татьяна Х
Гроссмейстер
Откуда: г.Тула Всего сообщений: 732 Дата регистрации на форуме: 20 нояб. 2011 |
У нас Двухстворчатый клапан, Стеноз клапана аорты. Оформили инв-ть на 1 год, потом сняли, потом что нет ограничений, как говорили на комиссии. А кардиолог не разрешает сейчас никаких нагрузок и в сад направление до- 4-5 лет не даст. Вот собираемся через губернатора или Минздрав решать вопрос об инвал-и. |
Das
Долгожитель форума
Откуда: Екатеринбург Всего сообщений: 478 Дата регистрации на форуме: 26 янв. 2013 |
Профиль | Игнорировать
NEW! Сообщение отправлено: 30 марта 2013 14:18 Сообщение отредактировано: 30 марта 2013 14:19
У нас ВПС двуприточный единый желудочек, 2 операции, сначала дали на год, потом на 2, зимой снова проходить комиссию надо. |
natalii-z
Участник
Откуда: г.Ижевск Всего сообщений: 86 Дата регистрации на форуме: 19 июля 2009 |
У нас ТМС + ДМЖП, ДОС от ПЖ. Диагноз был поставлен на 17 день, на 25 день дали инвалидность. В 2009 г сделали радикальную коррекцию порока. Инвалидность продлевают на год. 8 апреля на очередной "экзамен" Удачи. |
Иренчик
Новичок
Откуда: УР,г.Ижевск Всего сообщений: 2 Дата регистрации на форуме: 29 мар. 2013 |
У нас ТМС, ДМПП, ОАП. Родились в 2010 году инвалидность дали сразу после операции, а сняли в 2012 г. |
антонина82
Гроссмейстер
Откуда: Москва Всего сообщений: 1371 Дата регистрации на форуме: 30 окт. 2011 |
Клапанный стеноз аорты, недостаточность мк, гипоплазия дуги аорты, дали после баллона, на 2 года |
Маликат
Долгожитель форума
Откуда: республика калмыкия.п.ИКИ БУРУЛ. Всего сообщений: 276 Дата регистрации на форуме: 7 июля 2011 |
Гипоплазия левых отделов сердца. дали до 18 ти лет. без проблем. |
Minti45
Новичок
Откуда: Красноярский край. Всего сообщений: 14 Дата регистрации на форуме: 12 фев. 2013 |
Сегодня проходили МСЭК дали до 18 лет, наш диагноз :ВПС. Полная форма АВК (операции 2003, 2004 год) Недостаточность митрального клапана 3ст, недостаточность трикуспидального 2ст. Легочная гипертензия 1ст. ХСН 2А. Постоянный ЭКС. Скорее всего сыграло то, что на конец апреля назначена госпитализация на протезирование митрального клапана. А так проходили каждые 2 года. |
natalii-z
Участник
Откуда: г.Ижевск Всего сообщений: 86 Дата регистрации на форуме: 19 июля 2009 |
Вчера прошли МСЭК, дали до 18 лет. |
tarleta
Гроссмейстер
Откуда: Подмосковье,Истринский район Всего сообщений: 600 Дата регистрации на форуме: 16 окт. 2011 |
[b]Minti45[/b] скажите пожалуйста, у вас недостаточность на клапанах появилась после операций? Спрашиваю, потомучто у нас тоже оперированный АВК. |
Minti45
Новичок
Откуда: Красноярский край. Всего сообщений: 14 Дата регистрации на форуме: 12 фев. 2013 |
для (tarleta). Здравствуйте. Недостаточность у нас на клапанах после операций сохранялась, хотя дважды делали пластику клапанов. У нас стоял вопрос о протезирование с лет 3, просто все откладывали, ждали когда ребенок подрастет. А сейчас ребенок стал усиленно расти, нам 10 лет и стала недостаточность увеличиваться. Врачи сказали, что пора делать дальше ждать не стоит. |
nyuta
Участник
Откуда: Владимир Всего сообщений: 105 Дата регистрации на форуме: 5 дек. 2011 |
Профиль | Игнорировать
NEW! Сообщение отправлено: 14 мая 2013 10:59 Сообщение отредактировано: 14 мая 2013 11:00
Для антонина82. А нам после баллона не дали, сказали что раз операция была на закрытом сердце, то инвалидность нам не полагается... |
LENA73
Рекордсмен
Откуда: г.Москва Всего сообщений: 1620 Дата регистрации на форуме: 24 янв. 2009 |
У нас Клапанный стеноз легочной артерии, двустворчатый клапан ЛА, гипоплазия фибрознокого кольца и ствола ЛА. Недостаточность клапана ЛА 2 степени, НК 1 степени, ФК 2. Была операция в 2009 году на возрасте 6 месяцев. Сейчас нам 4,5 года, получили продление еще на 1 год |
Мелисента
Чемпион общения
Победитель похудейки 6 сезона Откуда: Россия Всего сообщений: 1778 Дата регистрации на форуме: 30 мар. 2011 |
нам сегодня продлили еще на год, у нас дос от пж, небольшой стеноз ла. |
mama Artema
Гроссмейстер
Откуда: Россия Всего сообщений: 1174 Дата регистрации на форуме: 12 дек. 2009 |
Нам с рождения давали то на год, то на 2( один раз). И только на 5 МСЭ дали до 18 лет. У нас ДОС от ПЖ |
мама Софьи
Душа форума
Вице-победить похудейки 6 сезона Откуда: г. Томск Всего сообщений: 6519 Дата регистрации на форуме: 5 авг. 2011 |
У нас был ДОС от ПЖ, перерыв дуги аорты, ДМПП, ДПЖП, ОАП. Во время второй операции установлен кардиостимулятор. После первой операции дали на один год, потом продлили еще на один год. Дальше не знаем что будет. |
sharonova_olga
Начинающий
Откуда: г.Дзержинск Нижегородская обл. Всего сообщений: 36 Дата регистрации на форуме: 3 июня 2013 |
Здраствуйте! У нас ДМЖП и каорктация аорты, делали баллонную ангиопластику в 2012г. и в августе 2012г. дали инвалидность на год. Скоро нужно опять идти на медкомиссию, не знаю продлят ли нам ее опять?! |
viknik
Новичок
Откуда: Барнаул, Алтайский край Всего сообщений: 7 Дата регистрации на форуме: 31 июля 2013 |
Здравствуйте! У нас коарктация аорты, оперированы в 2008 году. Каждый год продляли на год. В этом году сказали, что мы не считаем Вашего ребёнка здоровым и она никогда у Вас не будет здоровой , но оснований для продления инвалидности не видим. Порок компенсирован.. Обратилась в Главное Бюро МСЭ, дали ещё на год, но предупредили, что, если состояние будет не хуже, то не продлят... Вот так... |
Xeny
Начинающий
Откуда: Греция, Крит Всего сообщений: 47 Дата регистрации на форуме: 12 окт. 2008 |
у нас ТМС, радикальную коррекцию сделали в дочкины 5 дней. Псоле операции оформили инвалидность, без проблем, потом еще на год (но еле-еле). И этот второй год был последним, так как сказали даже не являться в следующем году, не дадут сто процентов. Сейчас ей 4,5 года, т.е. уже пару лет без инвалидности. Я сейчас вот подумываю, а не пойти ли им куда подальше??? Думаю еще раз попробовать. У ребенка нехилая экстрасистолия прибавилась и легкая недостаточность. |
Cenerentola
Чемпион общения
Откуда: С-Петербург Всего сообщений: 886 Дата регистрации на форуме: 25 авг. 2012 |
viknik написал: У нас коарктация аорты (оперированы в ноябре 2012 ), небольшой стеноз ветвей ЛА. Нам не только не предлагали инвалидность, а на 7 сутки после операции (полостной) выписали с формулировкой "Ребенок ограничений не имеет". |
мама*Анечки*
Душа форума
Откуда: Краснодарский край Всего сообщений: 4029 Дата регистрации на форуме: 8 окт. 2010 |
viknik написал: У нас коарктация аорты, оперированы в 2008 году. Каждый год продляли на год. В этом году сказали, что мы не считаем Вашего ребёнка здоровым и она никогда у Вас не будет здоровой , но оснований для продления инвалидности не видим. Порок компенсирован.. Обратилась в Главное Бюро МСЭ, дали ещё на год, но предупредили, что, если состояние будет не хуже, то не продлят... Вот так.. У нас после резекции КоАо давали 2 раза по 1 году. А потом- порок компенсирован, положительная динамика. Инвалидность сняли |
viknik
Новичок
Откуда: Барнаул, Алтайский край Всего сообщений: 7 Дата регистрации на форуме: 31 июля 2013 |
lavis мама*Анечки* Девочки, а у ваших деток после операции шумы сохранились? Нам доктор обещал, что через полгода никаких шумов не будет, но мы шумим до сих пор И ставят ли вашим деткам на УЗИ аномально узкую аорту? Нам сказали, что это сопутствует почти всем с КоАо? Через год после операции мы ездили на проверку в Мешалкина, да порок по КоАо компенсирован и именно по этому пороку инвалидность не показана, но инвалидность продляют по общему состоянию и сопутствующим заболеваниям (у нас). Кроме того, лечащий врач нам категорически не советует дет. сад (и кардиолог и гастроэнтеролог), а как тогда быть? Я думаю, обязаны они тогда давать инвалидность, как жить то?? |
мама*Анечки*
Душа форума
Откуда: Краснодарский край Всего сообщений: 4029 Дата регистрации на форуме: 8 окт. 2010 |
viknik написал: а у ваших деток после операции шумы сохранились? Самое интересное педиаторы по месту жительства шумов после операции не слышали, но они были. Перестало шуметь через несколько месяцев. viknik написал: И ставят ли вашим деткам на УЗИ аномально узкую аорту? Нам об этом ни разу не говорили viknik написал: да порок по КоАо компенсирован и именно по этому пороку инвалидность не показана, но инвалидность продляют по общему состоянию и сопутствующим заболеваниям (у нас). Нам первый год давали инвалидность после операции- на реабилитацию, второй год- из-за неврологии, как последствие после операции viknik написал: Кроме того, лечащий врач нам категорически не советует дет. сад (и кардиолог и гастроэнтеролог) Нам ЦГХ поставил ОБЩИЙ РЕЖИМ в годик, и дет сад в том числе . Но они и проо профилактику бак эндокардита ни разу не сказали и рекомендаций не давали. А вот кардиолог по месту говорит что чем позже пойдете в сад- тем лучше viknik написал: Я думаю, обязаны они тогда давать инвалидность, как жить то?? нет, не обязаны |
Cenerentola
Чемпион общения
Откуда: С-Петербург Всего сообщений: 886 Дата регистрации на форуме: 25 авг. 2012 |
Профиль | Игнорировать
NEW! Сообщение отправлено: 29 августа 2013 8:06 Сообщение отредактировано: 29 августа 2013 8:09 viknik написал: Мы шумим оочень сильно, пугаем местного кардиолога. Каких она только нам диагнозов уже не ставила. Когда я лежу рядом с дочей, я слышу "тук- ПШШШШ, тук - ПШШШ". Да, у нас в месте операции перегиб и, к сожалению, появился градиент, такой же, как и тогда, когда нам впервые поставили диагноз "коарктация аорты". Но рекоарктацию нам пока не ставят, отпустили еще на 6 мес гулять, а там видно будет. Но нам никакую инвалидность никогда и не предлагали и во всех доках писали, что ограничений нет, только после операции медотвод был от прививок на месяц. В общем, нам везде подчеркивали, что ограничений у ребенка нет и, соответственно, никаких поблажек, тоже. Спасибо только участковым педиатрам, когда после операции мы очень долго болели бронхитом, они к нам чуть ли не через день домой ходили, хоть, как я понимаю, и не обязаны были. И вообще они нас по человечески жалеют, говорят, ходите, пока, до садика в "малышовые" дни в поликлинику (нам уже год), чтоб лишний раз вирусы не цеплять. Девочки, а у ваших деток после операции шумы сохранились? Нам доктор обещал, что через полгода никаких шумов не будет, но мы шумим до сих пор И ставят ли вашим деткам на УЗИ аномально узкую аорту? Нам сказали, что это сопутствует почти всем с КоАо? |
viknik
Новичок
Откуда: Барнаул, Алтайский край Всего сообщений: 7 Дата регистрации на форуме: 31 июля 2013 |
мама*Анечки* написал: Но они и проо профилактику бак эндокардита ни разу не сказали и рекомендаций не давали и я за 5 лет ни разу не слышала про такое... |
Cenerentola
Чемпион общения
Откуда: С-Петербург Всего сообщений: 886 Дата регистрации на форуме: 25 авг. 2012 |
viknik написал: Вы будете смеяться, про оперированного ребенка, у которого бронхит начался через неделю после операции, говорят, что профилактики бак. эндокардита не нужно, если темпа болшьше 3 суток не держалась. Зато мне, здоровенной тете-лошади с маленьким ДМПП, оба раза после КС прокапали антибиотики по неделе для профилактики этого самого бак. эндокардита, тогда как с маленьким неоперированным ДМПП вообще профилактика бак. эндокардита не показана! Но они и проо профилактику бак эндокардита ни разу не сказали и рекомендаций не давали |
viknik
Новичок
Откуда: Барнаул, Алтайский край Всего сообщений: 7 Дата регистрации на форуме: 31 июля 2013 |
lavis мы несколько раз болели обструктивным бронхитом и с коклюшем полгода мучались и я не слышала даже такое словосочетание... только на ЭХОКГ отправляют после долгих болезней... |
Cenerentola
Чемпион общения
Откуда: С-Петербург Всего сообщений: 886 Дата регистрации на форуме: 25 авг. 2012 |
Да, собственно говоря, про бак. эндокардит вот тут же на форуме есть: http://forum.dearheart.ru/6/79/0.htm НАм говорили, что после операции по резекции КоАо профилактика бак. эндокардита показана в течение 6 мес. после операции при повышении температуры больше 3 суток. |
viknik
Новичок
Откуда: Барнаул, Алтайский край Всего сообщений: 7 Дата регистрации на форуме: 31 июля 2013 |
lavis спасибо! обязательно почитаю!! |
мама*Анечки*
Душа форума
Откуда: Краснодарский край Всего сообщений: 4029 Дата регистрации на форуме: 8 окт. 2010 |
lavis написал: http://forum.dearheart.ru/6/79/0.htmпро бак. эндокардит вот тут же на форуме есть: В этой темке очень хорошо все написано, обязательно прочтите |
Lympyoys
Новичок
Всего сообщений: 18 Дата регистрации на форуме: 10 сен. 2016 |
Скажите, что даёт инвалидность? |
Gribmaney
Новичок
Откуда: Москва Всего сообщений: 6 Дата регистрации на форуме: 19 авг. 2016 |
Нам дали инвалидность после радикальной операции ДМЖП, ДМПП ЛГ, НК2 ст Льготы на ЖКХ, Транспортный налог, бесплатная парковка, проезд обоих родителей, бесплатные лекарства, пенсия. |
Gribmaney
Новичок
Откуда: Москва Всего сообщений: 6 Дата регистрации на форуме: 19 авг. 2016 |
Нам дали инвалидность после радикальной операции ДМЖП, ДМПП ЛГ, НК2 ст Льготы на ЖКХ, Транспортный налог, бесплатная парковка, проезд обоих родителей, бесплатные лекарства, пенсия. У нас небольшие шумы остались пока, 6 месяцев прошло с операции. |
*Ekaterina*
Рекордсмен
Откуда: Ростовская обл. Всего сообщений: 3061 Дата регистрации на форуме: 10 нояб. 2010 |
Грибманей на какой срок дали? |
анастасия68
Участник
Откуда: Тамбов Всего сообщений: 8589934687 Дата регистрации на форуме: 20 апр. 2016 |
Нам дали инвалидность после радикальной. ДМПП и ЧАДЛВ. Дали на год. Но наша кардиолог говорит что должны продлить еще на год. У нас пошли небольшие отклонения по экг. Будут опираться на узи из Пензы.(нас там оперировали) говорит первую не дадут как была но вторую должны посмотрим. Хотя я и в первый раз была против. У меня даже никто из родственников не знает что у сыночка инвалидность есть. |
Kathy13
Почетный участник
Откуда: Королёв Всего сообщений: 4294967467 Дата регистрации на форуме: 7 июня 2016 |
Были на комиссии 16, но отправили на дообследование - узи мы не сделали через 4 месяца после операции (со старшим в больничке провалялись, некогда было), теперь 11 апреля пойдем, но сразу предупредили, если узи недостаточность кровообращения 2 степени и выше не покажет - инвалидность не положена. Естественно, надеемся, что на узи все хорошо, и фик с ней с инвалидностью и льготами! |
Luk
Новичок
Откуда: Москва Всего сообщений: 16 Дата регистрации на форуме: 17 окт. 2015 |
нам дали на 2 года после рождения - единственный левый желудочек, наверное подумали что вырастет еще один |
<<Назад Вперед>> | Модераторы: Мирта, Ольга | Печать |
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца » Законодательство и право ребёнка с пороком сердца » Инвалидность детей с ВПС » С какими диагнозами ВПС дают инвалидность |