как быть? Вопросы получения инвалидности, прохождение медико-социальной экспертизы, льготы для инвалидов. Инвалидность детей с ВПС Законодательство и право ребёнка с пороком сердца |
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца » Законодательство и право ребёнка с пороком сердца » Инвалидность детей с ВПС » Оформление инвалидности сразу после операции |
Форум "Доброе Сердце" - это моя вторая жизнь Автор: Лариса25 |
<<Назад Вперед>> | Модераторы: Мирта, Ольга | Печать |
irina120487
Участник
Откуда: Великий Новгород Всего сообщений: 79 Дата регистрации на форуме: 21 фев. 2013 |
10 дней назад нам сделали операцию. Вчера вернулись домой. До операции кардиолог нам отказала в оформлении, сказала, что сейчас вам ее никто не даст, будете оформлять после операции. После полостной дают на год. НО вот сейчас нам надо будет обходить врачей всех, а я боюсь таскать сына в поликлинику. А вдруг заразится чем??? как вы поступали в такой ситуации? ведь болеть нельзя никак |
Папа Юли
Рекордсмен
Откуда: г.Тула Всего сообщений: 1647 Дата регистрации на форуме: 1 мая 2009 |
Ирина, ну что Вам сказать, у Вас, наверное, один единственный способ-это ждать, когда ребёнок не много окрепнет, а потом проходить комиссию, мы делали так, приходили в самом конце приёма, старались чуть ли не последними, это если по живой очереди, а если по талонам, то брать талон тоже последний. Вызов специалистов на дом..... это деньги и не малые. Думаю, что лучше ждать, так так, не дай бог заболеет ТТТ, то лучше без пенсии пару месяцев подождать. Но это моё личное мнение, решать Вам. |
ЛЕСЕНЬКА
Новичок
Откуда: КАЛИНИНГРАД Всего сообщений: 7 Дата регистрации на форуме: 7 июня 2014 |
ЗДРАВСТВУЙТЕ... НАШЕМУ РЕБЕНКУ ПРИ РОЖДЕНИИ ПОСТАВИЛИ ВПС, КОАРКТАЦИЯ АОТРТЫ, ОТКРЫТЫЙ АРТЕРИАЛЬНЫЙ ПРОТОК, ОТКРЫТОЕ ОВАЛЬНОЕ ОКНО..., НАМ 2 МЕСЯЦА... СДЕЛАЛИ ОПЕРАЦИЮ.... НАПИСАЛИ ЦЕЛЕСООБРАЗНО ОФОРМЛЕНИЕ ДОКУМЕНТОВ В МСЭК.... ПОДСКАЖИТЕ НАМ ПОЖАЛУЙСТА ПОЛОЖЕНА ЛИ НАМ ИВАЛИДНОСТЬ, ПРИ КОНСУЛЬТАЦИИ У НИХ НАМ СКАЗАЛИ НЕТ... В ПРАВЕ ЛИ ОНИ ОТКАЗАТЬ.. СПАСИБО |
*Ekaterina*
Рекордсмен
Откуда: Ростовская обл. Всего сообщений: 3061 Дата регистрации на форуме: 10 нояб. 2010 |
Наверное документы надо подать в любом случае, а подсказать что сделает ваша комиссия, вернее предсказать, никто не сможет. Могут дать, могут отказать... К сожалению, четких установок - положено и все!, нет, они там сами "думают" и решают... |
мама*Анечки*
Душа форума
Откуда: Краснодарский край Всего сообщений: 4029 Дата регистрации на форуме: 8 окт. 2010 |
ЛЕСЕНЬКА написал: ВПС, КОАРКТАЦИЯ АОТРТЫ, ОТКРЫТЫЙ АРТЕРИАЛЬНЫЙ ПРОТОК, ОТКРЫТОЕ ОВАЛЬНОЕ ОКНО..., НАМ 2 МЕСЯЦА... СДЕЛАЛИ ОПЕРАЦИЮ.... после операции обычно дают на год всем -как говорят на комиссии "на реабилитацию"- то есть для адаптации ребенка У вас в выписке есть НК или СН, и если есть какой степени? Оформляйте документы обязательно |
ЛЕСЕНЬКА
Новичок
Откуда: КАЛИНИНГРАД Всего сообщений: 7 Дата регистрации на форуме: 7 июня 2014 |
спасибо.. просто перед операцией нам сделали отказ не указав причины, сейчас сказали что надо ждать пол года после операции... а потом подавать, хотя и так понятно что ребенок будет здоров... при выписках нам везде пишут что нужно оформить документы в МСЭК... КАК БЫТЬ.. И СКАЖИТЕ ПОЖАЛУЙСТА ТОКОЙ ВОПРОС_ЕСЛИ МЫ ПРОЙДЕМ КОМИССИЮ НЕ ПО МЕСТУ ЖИТЕЛЬСТВА, ЗДЕСЬ ОНА БУДЕТ ДЕЙСТВИТЕЛЬНА... ИЛИ НАМ НАДО ТАМ ПРОПИСАТЬ РЕБЕНКА И ПРОХОДИТЬ... КАК БЫТЬ |
ЛЕСЕНЬКА
Новичок
Откуда: КАЛИНИНГРАД Всего сообщений: 7 Дата регистрации на форуме: 7 июня 2014 |
НК И СН НЕТ... НО В ВЫПИСКЕ ПОСЛЕ ОПЕРАЦИИ НАПИСАНО ЦЕЛЕСООБРАЗНО ОФОРМИТЬ ДОКУМЕНТЫ В МСЭК.. И В ВЫПИСКЕ ДО ОПЕРАЦИИ ТОЖЕ ТАКОЕ НАПИСАЛИ.. СПАСИБО.. КАК БЫТЬ.. |
мама*Анечки*
Душа форума
Откуда: Краснодарский край Всего сообщений: 4029 Дата регистрации на форуме: 8 окт. 2010 |
irina120487 написал: НО вот сейчас нам надо будет обходить врачей всех, а я боюсь таскать сына в поликлинику. А вдруг заразится чем??? подойдите к заведующей, объясните ситуацию. Обычно идут на встречу, в том плане что мы допустим заходили без очереди в кабинет врача и ссылались на слова заведующей, что мы после операции нам можно без очереди. Конечно нужно брать с собой мужа, если уж стоять в очереди - он в очереди , Вы на улице с лялей. иИ будьте готовы ругаться с мамами в Пк. но как без этого irina120487 написал: а я боюсь таскать сына в поликлинику. А вдруг заразится чем??? сейчас как раз лето -вроде как минимум вероятности. |
*Ekaterina*
Рекордсмен
Откуда: Ростовская обл. Всего сообщений: 3061 Дата регистрации на форуме: 10 нояб. 2010 |
ЛЕСЕНЬКА написал: так это и есть причина - все делается для того, чтоб вам отказать, есть установка, чтоб значительно сократить число инвалидов, а значит ы выплат, вот и выполняют ее. Только сокращаются не инвалиды ( это было бы замечательно), а люди с этим статусом, хотя здорове они не стали... сделали отказ не указав причины, сейчас сказали что надо ждать пол года после операции... а потом подавать, |
мама*Анечки*
Душа форума
Откуда: Краснодарский край Всего сообщений: 4029 Дата регистрации на форуме: 8 окт. 2010 |
ЛЕСЕНЬКА написал: ЦЕЛЕСООБРАЗНО ОФОРМИТЬ ДОКУМЕНТЫ В МСЭК.. оформляйте, даже если кто то из врачей будет говорить что вам "не положено" - не слушайте. инвалидность это не только пенсия, это и возможность ходить в ПК без очереди- я из-за этого оформляла. Ну препараты бесплатные вам скорее всего не нужны при таком пороке ЛЕСЕНЬКА написал: НК И СН НЕТ... могли просто не указать будете обходить спецов- жалуйтесь: плохо ест/спит, плохо набирает вес, плохо развивается- не сидит, не встает- естественно смотрите по ребенку что именно у вас, может одышка, усталость. Жалобы должны быть обязательно, и обязательно чтобы врачи их записали в карте и в документах для МСЭК |
ЛЕСЕНЬКА
Новичок
Откуда: КАЛИНИНГРАД Всего сообщений: 7 Дата регистрации на форуме: 7 июня 2014 |
спасибо...... скажите а если в другом городе проходить, инвалидность тоже будет действительна или как... |
ЛЕСЕНЬКА
Новичок
Откуда: КАЛИНИНГРАД Всего сообщений: 7 Дата регистрации на форуме: 7 июня 2014 |
спасибо... просто у нас в калининграде сплошные отказы... |
Соловьева Светлана
Участник
Откуда: г.Ижевск Всего сообщений: 94 Дата регистрации на форуме: 30 мая 2014 |
Да, нам тоже отказали сразу, ещё до операции, сказали, что сейчас с таким диагнозом уже не дают! Через пол года, после операции посмотрят по состоянию здоровья! |
мама*Анечки*
Душа форума
Откуда: Краснодарский край Всего сообщений: 4029 Дата регистрации на форуме: 8 окт. 2010 |
Соловьева Светлана написал: Через пол года, после операции посмотрят по состоянию здоровья! сразу после операции оформляйте, потом запросто откажут |
*Ekaterina*
Рекордсмен
Откуда: Ростовская обл. Всего сообщений: 3061 Дата регистрации на форуме: 10 нояб. 2010 |
ЛЕСЕНЬКА написал: а какая разница? статус присвоят, справку выдадут. Вот правда оформление пенсии в ПФ и льгот в собесе делается наверное только по месту прописки. скажите а если в другом городе проходить, инвалидность тоже будет действительна или как... |
ЛЕСЕНЬКА
Новичок
Откуда: КАЛИНИНГРАД Всего сообщений: 7 Дата регистрации на форуме: 7 июня 2014 |
спасибо.... я тоже так думаю.. просто хотелось по точнее.... |
ЛЕСЕНЬКА
Новичок
Откуда: КАЛИНИНГРАД Всего сообщений: 7 Дата регистрации на форуме: 7 июня 2014 |
хорошо... но если они говорят через пол года приходить.. на каком основании мы придем сейчас... надо знать закон.. |
Папа Юли
Рекордсмен
Откуда: г.Тула Всего сообщений: 1647 Дата регистрации на форуме: 1 мая 2009 |
Профиль | Игнорировать
NEW! Сообщение отправлено: 9 июня 2014 4:19 Сообщение отредактировано: 9 июня 2014 4:24
ЛЕСЕНКА написала: на каком основании мы придем сейчас... А на основании ВАШЕГО ЖЕЛАНИЯ! А на КАКОМ ОСНОВАНИИ через полгода? Бред какой-то. Слушайте и делайте то, что говорит Ольга(мама*Анечки*) , она правильно Вам пишет. У нас была ТОЧНО ТАКАЯ ЖЕ ситуация, нам сказали операция через 4 месяца после рождения(родились в марте), я стал собирать документы на Медико-социальную экспертизу(МСЭ), тоже кое кто из врачей говорил, мол приедете после операции, тогда и подадите. На мой вопрос, а почему не сейчас? Ответа не было. Нет в законе сроков подачи, когда ДО или ПОСЛЕ, подал, дали на год, а операцию сделали только через 3 года(продлевал на год, потом на 2 ещё), и что я бы всё это время ждал бы? Вот пусть МСЭ откажет, тогда будет время обжаловать и т. д.Вы не тяните время. а оформляйте документы. |
Volkova Ludmila
Гроссмейстер
Откуда: Саратов-Энгельс Всего сообщений: 502 Дата регистрации на форуме: 26 мая 2014 |
Сегодня были на МСЭ, нам отказали.... а диагноз резкий стеноз аорты, двустворчатый клапан аорты никуда не делся. Оформили документы после операции. Сказали, что у нас все нормально и если хотите, можете обжаловать.2 часа сидели в их "избушке на курьих ножках" одноэтажное здание с осыпающейся штукатуркой, ремонта там не было около 20 лет. Ребенок после операции, только время потратили, протаскали ребенка. Вот думаем, что делать дальше |
Галина К
Долгожитель форума
Откуда: Алтайский край г Барнаул Всего сообщений: 266 Дата регистрации на форуме: 16 мая 2011 |
Volkova Ludmila, А можно спросить, вы откуда? Просто в Барнауле, такая же избушка, нам в августе продлять надо |
SvetlanaV
Рекордсмен
Всего сообщений: 2274 Дата регистрации на форуме: 18 окт. 2009 |
Галина К Галя а к нам всегда вежливое отношение на МСЭ было... И в очереди не сидели.. Всегда в назначенный день к 9.00 приходили. Ждали только когда саму справку выпишут и всё... Может везло все эти 10 лет... |
Галина К
Долгожитель форума
Откуда: Алтайский край г Барнаул Всего сообщений: 266 Дата регистрации на форуме: 16 мая 2011 |
Света ты наверное не так меня поняла, мы тоже без проблем проходим МСЭ, просто мне интересно стало неужели ещё в каком то городе, кроме нашего есть такое здание..... |
Volkova Ludmila
Гроссмейстер
Откуда: Саратов-Энгельс Всего сообщений: 502 Дата регистрации на форуме: 26 мая 2014 |
Мы с Энгельса, Саратовская область............ |
Volkova Ludmila
Гроссмейстер
Откуда: Саратов-Энгельс Всего сообщений: 502 Дата регистрации на форуме: 26 мая 2014 |
Все вежливо, ребенка посмотрели-ой, какой молодец, да какой хорошенький, все распросили.. Мы в Калининграде оперировались, а должны были в Пензе. Расстроились, что Невважай уволился.. и отказали, почти не совещались. Мы не долго за дверью просидели, может минут пять. |
Alivka
Новичок
Откуда: Саратов Всего сообщений: 5 Дата регистрации на форуме: 19 июля 2014 |
Добрый день, мне посоветовали зарегистрироваться на этом форуме для того, чтобы получить адекватные ответы о том, как обстоят дела с лечением и прочим у детишек с ВПС. у моей дочки ГДЗ ОАП (5 мм со стороны аорты, 5,4 со стороны легочной артерии, форма воронкообразная), сопутствуют: НК IIА степени, ООО, увеличение левого предсердия, желудочка и легочной артерии. сейчас через благотворит. фонд собираем деньги на операцию (транссосудистое закрытие ОАП окклюдером Амплатцера). квоту не дали - сказали не положено. если очень повезёт - то вот уже в августе оперироваться будем (фонд в конце месяца подведёт итоги и возможно даст рекомендательное письмо для клиники). живём в Саратове, оперироваться будем тут же в кардиохирургическом центре. ребёнку год (12,5 мес.). до этого никто не предлагал и не упоминал инвалидность, хотя дочка с задержками развития (родилась недоношенной), одышкой (как пошла - так вообще свистит вся), часто отдыхает даже после игр. по жаре ещё и отекает. принимаем только верошпирон, который и то выписать бесплатно не могут.. Вопрос собственно вот в чём. Положена ли инвалидность вообще? Имеет ли смысл сейчас начинать оформление? С чего начинать? спасибо всем, кто откликнется. |
*Ekaterina*
Рекордсмен
Откуда: Ростовская обл. Всего сообщений: 3061 Дата регистрации на форуме: 10 нояб. 2010 |
*Ekaterina* написал: Наверное документы надо подать в любом случае, а подсказать что сделает ваша комиссия, вернее предсказать, никто не сможет. Могут дать, могут отказать... К сожалению, четких установок - положено и все!, нет, они там сами "думают" и решают... я это уже раньше написала. Но так оно и есть. Надо пробовать. Дефект большой, может быть сердечная недостаточность, камеры сердца увеличены.... Удачи вам! И саме главное - успешной операции! |
мама*Анечки*
Душа форума
Откуда: Краснодарский край Всего сообщений: 4029 Дата регистрации на форуме: 8 окт. 2010 |
Alivka написал: сейчас через благотворит. фонд собираем деньги на операцию (транссосудистое закрытие ОАП окклюдером Амплатцера). квоту не дали - сказали не положено. Как это не положена??? Если операция показана- значит и квота должна быть! Alivka написал: НК IIА степени при НК2Б вообще должны давать не менее чем на год- обязаны. Вам при вашей НК обязательно нужно подать документы- хотя бы на год чтобы дали инвалидность- после операции чтобы по очередям не стоять |
o1122
Чемпион общения
Откуда: сибирь Всего сообщений: 1481 Дата регистрации на форуме: 27 мар. 2011 |
Профиль | Игнорировать
NEW! Сообщение отправлено: 19 июля 2014 14:11 Сообщение отредактировано: 19 июля 2014 14:13 мама*Анечки* написал: Как это не положена??? Если операция показана- значит и квота должна быть! не на все процедуры есть квотирование, будет квота на открытую операцию при таком пороке, может при закрытии спиралью оап, на оклюдер может не быть ... |
мама*Анечки*
Душа форума
Откуда: Краснодарский край Всего сообщений: 4029 Дата регистрации на форуме: 8 окт. 2010 |
o1122 написал: будет квота на открытую операцию при таком пороке, может при закрытии спиралью оап, на оклюдер может не быть ... мда, об этом я не подумала. Печально( |
Alivka
Новичок
Откуда: Саратов Всего сообщений: 5 Дата регистрации на форуме: 19 июля 2014 |
Предложили подождать квоты до следующего года, и то "рассмотрим обращение" (т. е. не факт). А консилиум в кардиохирургии дал заключение: набираете 10 кг - сразу берём на операцию. Тянуть смысла нет, чем больше растёт - тем больше осложнений. Поэтому через фонд. |
Alivka
Новичок
Откуда: Саратов Всего сообщений: 5 Дата регистрации на форуме: 19 июля 2014 |
Так и есть. Дают квоты на окклюдеры стоимостью до 100 000, предложили "Окклютек". А он нам не подходит, он больше для закрытия ДМПП, чем для ОАП. Как мне объясняла хирург, форма не та. |
severnaya_mama_Маша
Гроссмейстер
Откуда: Воркута Всего сообщений: 811 Дата регистрации на форуме: 8 дек. 2013 |
я не помню где я читала стоимость сердечной квоты для ребенка с 200 с чемто тыс. Попробуйте обратится в Томск Калининград может у них такие оклюдеры ставят по квоте. ИНет глючит не могу вам лично написать... |
Alivka
Новичок
Откуда: Саратов Всего сообщений: 5 Дата регистрации на форуме: 19 июля 2014 |
Девочки милые, как поздно я этот форум нашла Деньги уже собираются, операция буквально на носу. А направления нам ни в Пензу, ни в Мск не давали. Типа, мы и тут успешно оперируем, все ваши желания равно самодеятельность... |
мама*Анечки*
Душа форума
Откуда: Краснодарский край Всего сообщений: 4029 Дата регистрации на форуме: 8 окт. 2010 |
severnaya_mama_Маша написал: сердечной квоты для ребенка с 200 с чемто тыс раньше была квота 203 000. А сейчас на грудничка чуть больше, а на ребенка по-моему так и осталось 203 тыс |
Alivka
Новичок
Откуда: Саратов Всего сообщений: 5 Дата регистрации на форуме: 19 июля 2014 |
мама*Анечки* написал: Ну грудничком детки до года считаются. Нам в 9 мес. операцию назначили. В смысле, что операцию будут делать - это с 2х месяцев известно было. Но срочность только в 9 мес. установили. |
<<Назад Вперед>> | Модераторы: Мирта, Ольга | Печать |
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца » Законодательство и право ребёнка с пороком сердца » Инвалидность детей с ВПС » Оформление инвалидности сразу после операции |