Форум для тех, чьи дети болеют ВПС

Вторичная инвалидность

 

Положена ли ? Впс двустворчатый клапан умеренный стеноз устья аорты Вопросы получения инвалидности, прохождение медико-социальной экспертизы, льготы для инвалидов. Инвалидность детей с ВПС Законодательство и право ребёнка с пороком сердца

Процедура банкротсва - арбитражный управляющий Ростов
Команда юристов bankrot161.ru списание долгов №1 Всего один, и надо отм ....
CarolePioto
оформление инвалидности
Иринаисоня, формы нет. Но в этой характеристике желательно, чтобы было с ....
*Ekaterina*
Инвалидность после операции
Мама_Максюшки а какой у вас порок? ....
of79
Положена инвалидность ребенку
Хадижат, А Вы не спрашивали у вашего кардиолога по поводу инвалидности? В ....
Мирта
Бесплатный проезд по мед. показаниям
Здравствуйте. Подскажите пожалуйста положен ли бесплатный проезд по мед показани ....
Оксинья
Инвалидность после операции
У нас была на открытом сердце, и порок намного сложнее... не дали, потому что вс ....
Викамама
Срок прохождения МСЭ
zosimovka, Вам лучше проходить врачей в июле. У нас, например, до 31октяб ....
Olqa
впс
Я могу ошибаться, но как мне кажется любой федеральный центр, в случае неотложно ....
zosimovka
Инвалидность при заболеваниях сердечно-сосудистой системы у
Здравствуйте! Подскажите, пожалуйста, НК и ll ФК по Ross это одно и тоже? ....
Полина80
СПАСИТЕ моего ЗАХАРКУ
lana137 как у вас дела? Как Захарка? Что вы решили предпринять? Что врачи ....
Пина
С какими диагнозами ВПС дают инвалидность
нам дали на 2 года после рождения - единственный левый желудочек, наверное подум ....
Luk
Какие услуги можно получить бесплатно по полису ОМС?
Не так сложно получить полис, вот инструкция {......... } ....
Polinaaa
Про Квоту
Катерина Сахалиннапишите им вконтакте. {......... } ....
Mamochka Dahi
Продление инвалидности и стационар.
Уважаемые мамы я удивлена. Как это не лежать в больнице на обследовании всего не ....
Alifia
Нижний Новгород. Квота за 1 день
Добрый день! Подскажите, кто недавно оформлял квоту? Какой теперь порядок оформ ....
Mirnaya
Отказ в продлении инвалидности
Здравствуйте, врача-кардиолога и узиста просили? По узи много цифр менять при ....
Елка 1904
Новый закон "Об образовании" и дети-инвалиды
есть еще такая информация по данному вопросу : Приказ Минобрнауки России от 25 ....
o1122
Инвалидность детям с ЕЖ
Да вообще безобразие Фонтенам отменять инвалидность!!! Как им не стыдно! Приказ ....
Das
Где получить форму для зондирования 057/у-04?
Спасибо за инфо. А то я думаю, что для наших врачей, как обычно, это будет в нов ....
Marisabel
Отказ МСЭ
Давайте держитесь, удачи!!! Зато олимпиаду провели, впереди чемпионат мира по фу ....
Das
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Законодательство и право ребёнка с пороком сердца »   Инвалидность детей с ВПС »   Вторичная инвалидность
RSS
Форум "Доброе Сердце" - это моя болезнь, от которой я не собираюсь лечиться и в которой я растворяясь ухожу в нирвану.
Автор: mari4ka

Огромное спасибо всем, кто помог нашему форуму!

Вторичная инвалидность

Положена ли ? Впс двустворчатый клапан умеренный стеноз устья аорты

<<Назад  Вперед>>Модераторы: Мирта, ОльгаПечать
 
Индира
Новичок

Всего сообщений: 21

Дата регистрации на форуме:
2 нояб. 2012
Здравствуйте дорогие мамочки! Полтора года прошло с момента как мы делали баллоную вальвулопластику нашему ребенку, с диагнозом впс двустворчатый аортальный клапан с выраженным стенозом и градиентом 93 мм. После операции градиент упал до 20, слава Богу держится пока также, конечно нам положена в будущем операция по замене клапана, но вопрос когда интересует комиссию МСЭ больше чем меня. Инвалидность нам дали на год, с условием что если не будет серьезных показаний то они нам не продлят, я в тот раз начиталась на этом форуме фактов, и на комиссии привела все доводы, по которым нам должны были ее дать, так как я живу в Дагестане, у нас тут все хотят денег, у меня нет возможности давать им таких сумм, подскажите знающие люди, положена ли нам инвалидность? Если она положена то я буду идти до конца, и им доказывать и изучать. У кого есть вторичная инвалидность с таким пороком??? Подскажите! Я считаю что пока порок у нас открытый, то мы должны получать эту инвалидность, ведь в любой день может понадобится заново растягивать этот клапан, пока ему не исполнится 18, чтобы полноценно его заменить!
o1122
Чемпион общения


Откуда: сибирь
Всего сообщений: 1481

Дата регистрации на форуме:
27 мар. 2011
Большого различия в первичной - вторичной инвалидности нет, то что нужна будет операция .. не весомый аргумент... важны проявления болезни здесь и сейчас..
а уж как это дело обстоит у вас в стране.. :(
в россии имеет значение продление в четвертый-пятый раз.... и то не всегда и не везде..

Индира написал:
[q]
в любой день может понадобится заново растягивать этот клапан, пока ему не исполнится 18,
[/q]

что и кому может понадобиться не интересно комиссии, их интересуют цифры и факты по нынешнему состоянию,
а чем убедили в прошлый раз?
anything is possible
Гроссмейстер


Откуда: Карелия,Костомукша
Всего сообщений: 1022

Дата регистрации на форуме:
21 июня 2013
У нас без вопросов инвалидность дали, хотя стеноз был и есть умеренный даже после балонна. Главный фактор для них, что есть нарушение кровообращения.
Индира
Новичок

Всего сообщений: 21

Дата регистрации на форуме:
2 нояб. 2012
Умеренный стеноз у нас и остался после баллона, нк 1 степени, именно поэтому и дали в первый раз, сейчас состояние такое же. Улучшений и ухучшений нет..
Индира
Новичок

Всего сообщений: 21

Дата регистрации на форуме:
2 нояб. 2012

o1122 написал:
[q]
[/q]

Дагестан это республика в составе России, нам тут приходится объяснять врачам на комиссии что иногда мы знаем законы и умеем читать, чтобы они нас сразу домой не послали, в первый раз нам дали по всем показаниям, притом что и в Бакулева, нам сказали что положена
o1122
Чемпион общения


Откуда: сибирь
Всего сообщений: 1481

Дата регистрации на форуме:
27 мар. 2011

Индира написал:
[q]
Дагестан это республика в составе России,
[/q]

Извините, что повысила статус Дагестану... запуталась..
а законодательство лишь российское или может есть республиканские постановления, .. рекомендации..? Я про это..
Если ситуация та же, прогноз такой же, то наверное на год могут дать опять..
severnaya_mama_Маша
Гроссмейстер


Откуда: Воркута
Всего сообщений: 811

Дата регистрации на форуме:
8 дек. 2013
Насколько я знаю если есть нк это и есть 'неблагоприятное влияние' порока на организм. Значит надо давить, должны дать. Если будут отказывать требуйте письменное обьяснение ПОЧЕМУ вам отказано нк же есть. И в горздрав идите
kuzja12
Душа форума


Всего сообщений: 3713

Дата регистрации на форуме:
25 дек. 2007
Нам с НК 1 степени когда-то сняли. Вот если 2 А хотя бы, тогда сказали, что продлили бы? т/к/ НК 1 это не основание для инвалидности.
o1122
Чемпион общения


Откуда: сибирь
Всего сообщений: 1481

Дата регистрации на форуме:
27 мар. 2011

severnaya_mama написал:
[q]
требуйте письменное обьяснение ПОЧЕМУ вам отказано нк же есть. И в горздрав идите
[/q]

есть мсэк федерального уровня, надо подать на пересмотр в течении 30 дней, информацию уточните (мне про дагестан до сих пор стыдно)..
o1122
Чемпион общения


Откуда: сибирь
Всего сообщений: 1481

Дата регистрации на форуме:
27 мар. 2011
В настоящее время в Российской Федерации создана 3-уровневая система МСЭ: бюро МСЭ, главное бюро МСЭ и Федеральное бюро. В случае несогласия с решением бюро, гражданин вправе обжаловать данное решение в месячный срок в главное бюро на основании письменного заявления. Заявление необходимо подать в бюро, где он проходил освидетельствование, либо в главное бюро. Решение главного бюро в течение месяца со дня его вынесения может быть обжаловано в Федеральное бюро (127486, г. Москва, ул. Сусанина, 3). Заявление подается в главное бюро, проводившее освидетельствование, либо в Федеральное бюро. Кроме того, решения бюро, главного бюро и Федерального бюро могут быть обжалованы в суд в порядке, предусмотренном законодательством РФ.
o1122
Чемпион общения


Откуда: сибирь
Всего сообщений: 1481

Дата регистрации на форуме:
27 мар. 2011
В небольших населенных пунктах состав главного бюро частенько совпадает с "бюро мсэ", так что решение по жалобе можно предвидеть...
o1122
Чемпион общения


Откуда: сибирь
Всего сообщений: 1481

Дата регистрации на форуме:
27 мар. 2011

kuzja12 написал:
[q]
Нам с НК 1 степени когда-то сняли. Вот если 2 А хотя бы, тогда сказали, что продлили бы? т/к/ НК 1 это не основание для инвалидности.
[/q]

нам так же кардиолог объясняла и кардиохирург.
мы когда проходили мсэк год назад я много читала про СН, есть стадии СН, а есть функциональные классы, если совсем пр правильному, то указывают и то и то.
Стадии хронической сердечной недостаточности:
I ст. Начальная стадия заболевания (поражения) сердца. Гемодинамика не нарушена. Скрытая сердечная недостаточность. Бессимптомная дисфункция ЛЖ.
II А ст. Клинически выраженная стадия заболевания (поражения) сердца. Нарушения гемодинамики в одном из кругов кровообращения, выраженные умеренно. Адаптивное ремоделирование сердца и сосудов.
II Б ст. Тяжелая стадия заболевания (поражения) сердца. Выраженные изменения гемодинамики в обоих кругах кровообращения. Дезадаптивное ремоделирование сердца и сосудов.
III ст. Конечная стадия поражения сердца. Выраженные изменения гемодинамики и тяжелые (необратимые) структурные изменения органов-мишеней (сердца, легких, сосудов, мозга и др.). Финальная стадия ремоделирования органов.
Функциональные классы хронической сердечной недостаточности:
I ФК Ограничения физической активности отсутствуют: привычная физическая активность не сопровождается быстрой утомляемостью, появлением одышки или сердцебиения. Повышенную нагрузку больной переносит, но она может сопровождаться одышкой и/или замедленным восстановлением сил.
II ФК Незначительное ограничение физической активности: в покое симптомы отсутствуют, привычная физическая активность сопровождается утомляемостью, одышкой сердцебиением.
III ФК Заметное ограничение физической активности: в покое симптомы отсутствуют, физическая активность меньше интенсивности по сравнению с привычными нагрузками сопровождается появлением симптомов.
IV ФК Невозможность выполнить какую-либо физическую нагрузку без появления дискомфорта: симптомы сердечной недостаточности присутствуют в покое и усиливаются при минимальной физической активности.
Примеры пользования классификацией
Хроническая сердечная недостаточность II Б стадии, II ФК.
Хроническая сердечная недостаточность IIА стадии, IV ФК.
Примеры соответствия : I ФК - I стадия ХСН,
II ФК - II А стадии ХСН,
III ФК - II Б стадии ХСН,
IV ФК - III стадии ХСН.

вот еще:
""""При НК0, НК0-1 и НК1ст. - инвалидность, как правило - не устанавливается.
Необходимо иметь ввиду, что представленные на МСЭ заключение кардиолога и выписки из стационара - с указанной в них степенью НК (ХСН) принимаются во внимание при прохождении МСЭ только в случаях, когда они находят свое подтверждение по данным объективного осмотра больного в процессе его освидетельствования:
- частота дыхания;
- наличие и степень выраженности одышки при одевании-раздевании, разговоре, движениях и по данным функциональных проб - по Шалкову и т. д.;
- наличие и степень выраженности отеков на ногах;
- наличие и степень выраженности увеличения печени из-под реберного края;
- наличие и степень выраженности увеличения селезенки по данным перкусии и (или) УЗИ;
- наличие и степень выраженности акроцианоза носогубного отдела;
- наличие и степень выраженности влажных мелкопузырчатых хрипов в нижних отделах легких - по данным аускультации (что наблюдается при выраженных степенях недостаточности кровообращения.
Учитываются также и данные инструментальных методов обследования:
- ЭКГ;
- Эхо-КГ;
- УЗИ органов брюшной полости (на предмет наличия и степени выраженности увеличения печени, селезенки, наличия свободной жидкости в брюшной полости).
В случаях явного несоответствия степени НК, указанной в направлении на МСЭ данным объективного осмотра и результатам инструментальных методов обследования - эксперты МСЭ имеют право либо самостоятельно определиться со стпенью НК (ХСН) - по данным объективного осмотра и результатам представленных инструментальных методов обследования, либо составить больному программу дополнительного обследования (ПДО) - с целью уточнения степени имеющейся у него недостаточности кровообращения. Больной имеет право отказаться от выполнения написанного в ПДО (делается это в письменном виде на имя руководителя бюро МСЭ) и в этом случае - экспертное решение принимается на основании имеющихся данных (объективного осмотра и представленных данных инструментального обследования), при необходимости - экспертно-медицинское дело больного может быть направлено на консультацию в вышестоящее Главное бюро МСЭ.""""""
Индира
Новичок

Всего сообщений: 21

Дата регистрации на форуме:
2 нояб. 2012
Спасибо большое Ольга! Очень поможет то что вы написали!
Простите за мою неграмотность девочки) щас бегаю с бумагами, везде в заключениях написано НК 2 степени!!!! Сегодня ходили на узи, теперь у нас еще появилась недостаточность клапана 1,5 ст. Сказали дети по разному развиваются, ему в любой момент может понадобится опрация по замене клапана если недостаточность повысится, нужно чаще проверять!! Градиент умеренный 20 мм рт ст, но стеноз созраняется выраженный(((((((((( в общем и в кардио центре зав отделением мне даже объяснила, чтобы я дала понять на комиссии что в этом смысле понимаю хоть что то, наша врач считает что мы должны ее получать, а на комиссии в том году, мне сказали если показаний к операции не будет, не продлим! Порок то у нас все еще открытый, его щас рано оперировать чтоб каждый год не травмировать с заменами клапанов, это же ужасно!
Tanchik
Гроссмейстер


Откуда: Кемеровская область, г. Белово
Всего сообщений: 1066

Дата регистрации на форуме:
28 янв. 2008
А нам первый раз инвалидность оформили еще до операции, потом уже после операции (но у нас была Росса), через год продлили. И каждый раз на комиссии, читая выписку, делают акцент на то что, в дальнейшем будет еще операция. Но нам в выписке из Мешалкина всегда пишут какое состояние после операции и что при определенных показателях градиента будет проводится повторное хирургическое лечение. У нас на это обращают не малое внимание. Так что я думаю что это еще и от комиссии зависит. Нам три раза оформляли на год, потом 2 раза на 2 года. Сейчас следующая комиссия этой осенью, посмотрим что будет, у нас уже год после операции пройдет
Индира
Новичок

Всего сообщений: 21

Дата регистрации на форуме:
2 нояб. 2012
Не дали нам вторично, сказали что динамика положительная судя по градиенту! Я говорю значит вы даете инвалидность в таком пороке только судя по градиенту??? Она внятно не смогла мне ответить, я потребовала письменный отказ, на что она ответила чтоб я заполнила заявление в республиканское бюро, и она туда отправит свой отказ, она даже не послушала сердце ребенка! Ребенок плакал как ее видел, и весь посинел,! Что мне делать? Родственники говорят надо было договориться за деньги! Почему я должна платить за это деньги? Потому что комиссия их ждет? Она мне говорит, я не говорю что у вас здоровый ребенок, но и инвалидность вам не полагается!
Индира
Новичок

Всего сообщений: 21

Дата регистрации на форуме:
2 нояб. 2012
У нас нк 2а стадии, регургиьация 1,5 степени,
mamysecnka
Гроссмейстер


Откуда: Удмуртия
Всего сообщений: 487

Дата регистрации на форуме:
10 дек. 2013
У нас весной тоже Росса сделали. В октябре повторное мсэк проходить, вот думаю продлять ли
naras11
Участник


Откуда: г.Бузулук Оренбургская область
Всего сообщений: 55

Дата регистрации на форуме:
30 сен. 2012
Добрый вечер! Нам сегодня со стенозом аорты, НК1 недостаточностью АК, ограничением по физ нагрузке сняли инвалидность.
Индира написал:
[q]
Она мне говорит, я не говорю что у вас здоровый ребенок, но и инвалидность вам не полагается!
[/q]
Комиссию по МСЭ учат видимо в одной школе, раз отвечают они одно и тоже. Поставили нам ФК1...... в отказе. Не было бы обидно, если бы ребенок не был с больным сердечком. Причем Индира, хотела узнать, вы подавали на переосвидетельствование? Есть результаты? Мы будем пробовать обжаловать в главном МСЭ по области. Боже, когда же ты посмотришь на наших чудо-врачей........ Чтобы быть инвалидом, видимо надо быть при смерти с цветом кожи синим, зеленым или желтым...........................
mamysecnka
Гроссмейстер


Откуда: Удмуртия
Всего сообщений: 487

Дата регистрации на форуме:
10 дек. 2013
А нам отказали и в главном бюро. Они ещё мне сказали что я незнаю какие дети бывают при недостаточности 2 степени. И описали: большой живот, постоянно должны лежать, одышка в покое и синего цвета кожа. Это Они Мне говорят.... меня даже затрясло от их слов..."это вы, говорю, незнаете какой ребёнок с НК 2-3 степени бывает! У меня с 3степенью бегал нормальным ребёнкоми все вокруг думали что ребёнок мой здоровый розовощекий карапуз!"
mamysecnka
Гроссмейстер


Откуда: Удмуртия
Всего сообщений: 487

Дата регистрации на форуме:
10 дек. 2013
На данный момент у нас НК1 ст.
naras11
Участник


Откуда: г.Бузулук Оренбургская область
Всего сообщений: 55

Дата регистрации на форуме:
30 сен. 2012
Самое интересное, что год назад с теми же один в один показателями и диагнозом они нам дали. В этот год говорит, ухудшений нет. Я им: "Но и улучшений тоже." И как все это понимать, инвалидность по волеизъявлению мадам МСЭшницы........... маразм......... Они явно считают себя умнее лечащих врачей, комиссий врачей в больницах или только Бог знает кем они себя считают.
<<Назад  Вперед>>Модераторы: Мирта, ОльгаПечать
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Законодательство и право ребёнка с пороком сердца »   Инвалидность детей с ВПС »   Вторичная инвалидность
RSS
Откуда пришли посетители форума родителей детей с ВПС
 
Рейтинг@Mail.ru Беременность, роды, дети и родители
Rambler's Top100
LiveRSS: Каталог русскоязычных RSS-каналов
aux5