Положена ли ? Впс двустворчатый клапан умеренный стеноз устья аорты Вопросы получения инвалидности, прохождение медико-социальной экспертизы, льготы для инвалидов. Инвалидность детей с ВПС Законодательство и право ребёнка с пороком сердца |
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца » Законодательство и право ребёнка с пороком сердца » Инвалидность детей с ВПС » Вторичная инвалидность |
Форум "Доброе Сердце" - это моя болезнь, от которой я не собираюсь лечиться и в которой я растворяясь ухожу в нирвану. Автор: mari4ka |
<<Назад Вперед>> | Модераторы: Мирта, Ольга | Печать |
Индира
Новичок
Всего сообщений: 21 Дата регистрации на форуме: 2 нояб. 2012 |
Здравствуйте дорогие мамочки! Полтора года прошло с момента как мы делали баллоную вальвулопластику нашему ребенку, с диагнозом впс двустворчатый аортальный клапан с выраженным стенозом и градиентом 93 мм. После операции градиент упал до 20, слава Богу держится пока также, конечно нам положена в будущем операция по замене клапана, но вопрос когда интересует комиссию МСЭ больше чем меня. Инвалидность нам дали на год, с условием что если не будет серьезных показаний то они нам не продлят, я в тот раз начиталась на этом форуме фактов, и на комиссии привела все доводы, по которым нам должны были ее дать, так как я живу в Дагестане, у нас тут все хотят денег, у меня нет возможности давать им таких сумм, подскажите знающие люди, положена ли нам инвалидность? Если она положена то я буду идти до конца, и им доказывать и изучать. У кого есть вторичная инвалидность с таким пороком??? Подскажите! Я считаю что пока порок у нас открытый, то мы должны получать эту инвалидность, ведь в любой день может понадобится заново растягивать этот клапан, пока ему не исполнится 18, чтобы полноценно его заменить! |
o1122
Чемпион общения
Откуда: сибирь Всего сообщений: 1481 Дата регистрации на форуме: 27 мар. 2011 |
Большого различия в первичной - вторичной инвалидности нет, то что нужна будет операция .. не весомый аргумент... важны проявления болезни здесь и сейчас.. а уж как это дело обстоит у вас в стране.. в россии имеет значение продление в четвертый-пятый раз.... и то не всегда и не везде.. Индира написал: в любой день может понадобится заново растягивать этот клапан, пока ему не исполнится 18, что и кому может понадобиться не интересно комиссии, их интересуют цифры и факты по нынешнему состоянию, а чем убедили в прошлый раз? |
anything is possible
Гроссмейстер
Откуда: Карелия,Костомукша Всего сообщений: 1022 Дата регистрации на форуме: 21 июня 2013 |
У нас без вопросов инвалидность дали, хотя стеноз был и есть умеренный даже после балонна. Главный фактор для них, что есть нарушение кровообращения. |
Индира
Новичок
Всего сообщений: 21 Дата регистрации на форуме: 2 нояб. 2012 |
Умеренный стеноз у нас и остался после баллона, нк 1 степени, именно поэтому и дали в первый раз, сейчас состояние такое же. Улучшений и ухучшений нет.. |
Индира
Новичок
Всего сообщений: 21 Дата регистрации на форуме: 2 нояб. 2012 |
o1122 написал: Дагестан это республика в составе России, нам тут приходится объяснять врачам на комиссии что иногда мы знаем законы и умеем читать, чтобы они нас сразу домой не послали, в первый раз нам дали по всем показаниям, притом что и в Бакулева, нам сказали что положена |
o1122
Чемпион общения
Откуда: сибирь Всего сообщений: 1481 Дата регистрации на форуме: 27 мар. 2011 |
Индира написал: Дагестан это республика в составе России, Извините, что повысила статус Дагестану... запуталась.. а законодательство лишь российское или может есть республиканские постановления, .. рекомендации..? Я про это.. Если ситуация та же, прогноз такой же, то наверное на год могут дать опять.. |
severnaya_mama_Маша
Гроссмейстер
Откуда: Воркута Всего сообщений: 811 Дата регистрации на форуме: 8 дек. 2013 |
Насколько я знаю если есть нк это и есть 'неблагоприятное влияние' порока на организм. Значит надо давить, должны дать. Если будут отказывать требуйте письменное обьяснение ПОЧЕМУ вам отказано нк же есть. И в горздрав идите |
kuzja12
Душа форума
Всего сообщений: 3713 Дата регистрации на форуме: 25 дек. 2007 |
Нам с НК 1 степени когда-то сняли. Вот если 2 А хотя бы, тогда сказали, что продлили бы? т/к/ НК 1 это не основание для инвалидности. |
o1122
Чемпион общения
Откуда: сибирь Всего сообщений: 1481 Дата регистрации на форуме: 27 мар. 2011 |
severnaya_mama написал: требуйте письменное обьяснение ПОЧЕМУ вам отказано нк же есть. И в горздрав идите есть мсэк федерального уровня, надо подать на пересмотр в течении 30 дней, информацию уточните (мне про дагестан до сих пор стыдно).. |
o1122
Чемпион общения
Откуда: сибирь Всего сообщений: 1481 Дата регистрации на форуме: 27 мар. 2011 |
В настоящее время в Российской Федерации создана 3-уровневая система МСЭ: бюро МСЭ, главное бюро МСЭ и Федеральное бюро. В случае несогласия с решением бюро, гражданин вправе обжаловать данное решение в месячный срок в главное бюро на основании письменного заявления. Заявление необходимо подать в бюро, где он проходил освидетельствование, либо в главное бюро. Решение главного бюро в течение месяца со дня его вынесения может быть обжаловано в Федеральное бюро (127486, г. Москва, ул. Сусанина, 3). Заявление подается в главное бюро, проводившее освидетельствование, либо в Федеральное бюро. Кроме того, решения бюро, главного бюро и Федерального бюро могут быть обжалованы в суд в порядке, предусмотренном законодательством РФ. |
o1122
Чемпион общения
Откуда: сибирь Всего сообщений: 1481 Дата регистрации на форуме: 27 мар. 2011 |
В небольших населенных пунктах состав главного бюро частенько совпадает с "бюро мсэ", так что решение по жалобе можно предвидеть... |
o1122
Чемпион общения
Откуда: сибирь Всего сообщений: 1481 Дата регистрации на форуме: 27 мар. 2011 |
kuzja12 написал: Нам с НК 1 степени когда-то сняли. Вот если 2 А хотя бы, тогда сказали, что продлили бы? т/к/ НК 1 это не основание для инвалидности. нам так же кардиолог объясняла и кардиохирург. мы когда проходили мсэк год назад я много читала про СН, есть стадии СН, а есть функциональные классы, если совсем пр правильному, то указывают и то и то. Стадии хронической сердечной недостаточности: I ст. Начальная стадия заболевания (поражения) сердца. Гемодинамика не нарушена. Скрытая сердечная недостаточность. Бессимптомная дисфункция ЛЖ. II А ст. Клинически выраженная стадия заболевания (поражения) сердца. Нарушения гемодинамики в одном из кругов кровообращения, выраженные умеренно. Адаптивное ремоделирование сердца и сосудов. II Б ст. Тяжелая стадия заболевания (поражения) сердца. Выраженные изменения гемодинамики в обоих кругах кровообращения. Дезадаптивное ремоделирование сердца и сосудов. III ст. Конечная стадия поражения сердца. Выраженные изменения гемодинамики и тяжелые (необратимые) структурные изменения органов-мишеней (сердца, легких, сосудов, мозга и др.). Финальная стадия ремоделирования органов. Функциональные классы хронической сердечной недостаточности: I ФК Ограничения физической активности отсутствуют: привычная физическая активность не сопровождается быстрой утомляемостью, появлением одышки или сердцебиения. Повышенную нагрузку больной переносит, но она может сопровождаться одышкой и/или замедленным восстановлением сил. II ФК Незначительное ограничение физической активности: в покое симптомы отсутствуют, привычная физическая активность сопровождается утомляемостью, одышкой сердцебиением. III ФК Заметное ограничение физической активности: в покое симптомы отсутствуют, физическая активность меньше интенсивности по сравнению с привычными нагрузками сопровождается появлением симптомов. IV ФК Невозможность выполнить какую-либо физическую нагрузку без появления дискомфорта: симптомы сердечной недостаточности присутствуют в покое и усиливаются при минимальной физической активности. Примеры пользования классификацией Хроническая сердечная недостаточность II Б стадии, II ФК. Хроническая сердечная недостаточность IIА стадии, IV ФК. Примеры соответствия : I ФК - I стадия ХСН, II ФК - II А стадии ХСН, III ФК - II Б стадии ХСН, IV ФК - III стадии ХСН. вот еще: """"При НК0, НК0-1 и НК1ст. - инвалидность, как правило - не устанавливается. Необходимо иметь ввиду, что представленные на МСЭ заключение кардиолога и выписки из стационара - с указанной в них степенью НК (ХСН) принимаются во внимание при прохождении МСЭ только в случаях, когда они находят свое подтверждение по данным объективного осмотра больного в процессе его освидетельствования: - частота дыхания; - наличие и степень выраженности одышки при одевании-раздевании, разговоре, движениях и по данным функциональных проб - по Шалкову и т. д.; - наличие и степень выраженности отеков на ногах; - наличие и степень выраженности увеличения печени из-под реберного края; - наличие и степень выраженности увеличения селезенки по данным перкусии и (или) УЗИ; - наличие и степень выраженности акроцианоза носогубного отдела; - наличие и степень выраженности влажных мелкопузырчатых хрипов в нижних отделах легких - по данным аускультации (что наблюдается при выраженных степенях недостаточности кровообращения. Учитываются также и данные инструментальных методов обследования: - ЭКГ; - Эхо-КГ; - УЗИ органов брюшной полости (на предмет наличия и степени выраженности увеличения печени, селезенки, наличия свободной жидкости в брюшной полости). В случаях явного несоответствия степени НК, указанной в направлении на МСЭ данным объективного осмотра и результатам инструментальных методов обследования - эксперты МСЭ имеют право либо самостоятельно определиться со стпенью НК (ХСН) - по данным объективного осмотра и результатам представленных инструментальных методов обследования, либо составить больному программу дополнительного обследования (ПДО) - с целью уточнения степени имеющейся у него недостаточности кровообращения. Больной имеет право отказаться от выполнения написанного в ПДО (делается это в письменном виде на имя руководителя бюро МСЭ) и в этом случае - экспертное решение принимается на основании имеющихся данных (объективного осмотра и представленных данных инструментального обследования), при необходимости - экспертно-медицинское дело больного может быть направлено на консультацию в вышестоящее Главное бюро МСЭ."""""" |
Индира
Новичок
Всего сообщений: 21 Дата регистрации на форуме: 2 нояб. 2012 |
Спасибо большое Ольга! Очень поможет то что вы написали! Простите за мою неграмотность девочки) щас бегаю с бумагами, везде в заключениях написано НК 2 степени!!!! Сегодня ходили на узи, теперь у нас еще появилась недостаточность клапана 1,5 ст. Сказали дети по разному развиваются, ему в любой момент может понадобится опрация по замене клапана если недостаточность повысится, нужно чаще проверять!! Градиент умеренный 20 мм рт ст, но стеноз созраняется выраженный(((((((((( в общем и в кардио центре зав отделением мне даже объяснила, чтобы я дала понять на комиссии что в этом смысле понимаю хоть что то, наша врач считает что мы должны ее получать, а на комиссии в том году, мне сказали если показаний к операции не будет, не продлим! Порок то у нас все еще открытый, его щас рано оперировать чтоб каждый год не травмировать с заменами клапанов, это же ужасно! |
Tanchik
Гроссмейстер
Откуда: Кемеровская область, г. Белово Всего сообщений: 1066 Дата регистрации на форуме: 28 янв. 2008 |
А нам первый раз инвалидность оформили еще до операции, потом уже после операции (но у нас была Росса), через год продлили. И каждый раз на комиссии, читая выписку, делают акцент на то что, в дальнейшем будет еще операция. Но нам в выписке из Мешалкина всегда пишут какое состояние после операции и что при определенных показателях градиента будет проводится повторное хирургическое лечение. У нас на это обращают не малое внимание. Так что я думаю что это еще и от комиссии зависит. Нам три раза оформляли на год, потом 2 раза на 2 года. Сейчас следующая комиссия этой осенью, посмотрим что будет, у нас уже год после операции пройдет |
Индира
Новичок
Всего сообщений: 21 Дата регистрации на форуме: 2 нояб. 2012 |
Не дали нам вторично, сказали что динамика положительная судя по градиенту! Я говорю значит вы даете инвалидность в таком пороке только судя по градиенту??? Она внятно не смогла мне ответить, я потребовала письменный отказ, на что она ответила чтоб я заполнила заявление в республиканское бюро, и она туда отправит свой отказ, она даже не послушала сердце ребенка! Ребенок плакал как ее видел, и весь посинел,! Что мне делать? Родственники говорят надо было договориться за деньги! Почему я должна платить за это деньги? Потому что комиссия их ждет? Она мне говорит, я не говорю что у вас здоровый ребенок, но и инвалидность вам не полагается! |
Индира
Новичок
Всего сообщений: 21 Дата регистрации на форуме: 2 нояб. 2012 |
У нас нк 2а стадии, регургиьация 1,5 степени, |
mamysecnka
Гроссмейстер
Откуда: Удмуртия Всего сообщений: 487 Дата регистрации на форуме: 10 дек. 2013 |
У нас весной тоже Росса сделали. В октябре повторное мсэк проходить, вот думаю продлять ли |
naras11
Участник
Откуда: г.Бузулук Оренбургская область Всего сообщений: 55 Дата регистрации на форуме: 30 сен. 2012 |
Добрый вечер! Нам сегодня со стенозом аорты, НК1 недостаточностью АК, ограничением по физ нагрузке сняли инвалидность. Индира написал: Комиссию по МСЭ учат видимо в одной школе, раз отвечают они одно и тоже. Поставили нам ФК1...... в отказе. Не было бы обидно, если бы ребенок не был с больным сердечком. Причем Индира, хотела узнать, вы подавали на переосвидетельствование? Есть результаты? Мы будем пробовать обжаловать в главном МСЭ по области. Боже, когда же ты посмотришь на наших чудо-врачей........ Чтобы быть инвалидом, видимо надо быть при смерти с цветом кожи синим, зеленым или желтым........................... Она мне говорит, я не говорю что у вас здоровый ребенок, но и инвалидность вам не полагается! |
mamysecnka
Гроссмейстер
Откуда: Удмуртия Всего сообщений: 487 Дата регистрации на форуме: 10 дек. 2013 |
А нам отказали и в главном бюро. Они ещё мне сказали что я незнаю какие дети бывают при недостаточности 2 степени. И описали: большой живот, постоянно должны лежать, одышка в покое и синего цвета кожа. Это Они Мне говорят.... меня даже затрясло от их слов..."это вы, говорю, незнаете какой ребёнок с НК 2-3 степени бывает! У меня с 3степенью бегал нормальным ребёнкоми все вокруг думали что ребёнок мой здоровый розовощекий карапуз!" |
mamysecnka
Гроссмейстер
Откуда: Удмуртия Всего сообщений: 487 Дата регистрации на форуме: 10 дек. 2013 |
На данный момент у нас НК1 ст. |
naras11
Участник
Откуда: г.Бузулук Оренбургская область Всего сообщений: 55 Дата регистрации на форуме: 30 сен. 2012 |
Самое интересное, что год назад с теми же один в один показателями и диагнозом они нам дали. В этот год говорит, ухудшений нет. Я им: "Но и улучшений тоже." И как все это понимать, инвалидность по волеизъявлению мадам МСЭшницы........... маразм......... Они явно считают себя умнее лечащих врачей, комиссий врачей в больницах или только Бог знает кем они себя считают. |
<<Назад Вперед>> | Модераторы: Мирта, Ольга | Печать |
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца » Законодательство и право ребёнка с пороком сердца » Инвалидность детей с ВПС » Вторичная инвалидность |