Двойное отхождение сосудов от правого желудочка, стеноз ЛА, ДМЖП 15мм. Радикальная операция сделана, в результате которой поставили протез контегра вместо нашей ЛА. Вопросы получения инвалидности, прохождение медико-социальной экспертизы, льготы для инвалидов. Инвалидность детей с ВПС Законодательство и право ребёнка с пороком сердца |
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца » Законодательство и право ребёнка с пороком сердца » Инвалидность детей с ВПС » Продлят ли инвалидность |
Форум "Доброе Сердце" - это часть моей души... Именно часть, а не частичка. Здесь очень хорошо, тепло, душевно, уютно.... Автор: Ирина-я |
<<Назад Вперед>> | Модераторы: Мирта, Ольга | Печать |
Мама Кремень
Новичок
Всего сообщений: 14 Дата регистрации на форуме: 7 мар. 2015 |
Привет форумчане!!! У нас на след. неделе комиссия, очень волнуюсь, продлят ли нам инвалидность, если радикальная операция сделана. В нашем случае поставили протез, который начал быстрей работать и появились шумы в сердце из-за него. Протез будут менять, но когда-неизвестно. Каждые пол года к кардиологу на осмотр. У ребёнка сохраняется одышка, кряхтит постоянно даже в состоянии покоя. Болеет часто. За пол года- гнойная ангина и несколько ОРЗ (4-5). Кардиолог из больницы, где делали операцию поставила НК1, а местный- НК1-2А. Опытные мамочки, подскажите пожалуйста, какие у нас шансы!!! ! |
olgayakovleva
Гроссмейстер
Откуда: Екатеринбург Всего сообщений: 596 Дата регистрации на форуме: 4 мая 2014 |
А где вы делали операцию? |
Мама Кремень
Новичок
Всего сообщений: 14 Дата регистрации на форуме: 7 мар. 2015 |
В С-Пб 1ДГБ, Мовсесян делал операцию. |
Мама Кремень
Новичок
Всего сообщений: 14 Дата регистрации на форуме: 7 мар. 2015 |
Операция была сделана 31 июля 2014г, долго сохранялась полная блокада, хотели ставить кардиостимулятор. но обошлось. Реабилитационный период был очень тяжёлый. |
len4ik2309
Почетный участник
Откуда: Апрелевка, Московская область Всего сообщений: 184 Дата регистрации на форуме: 6 дек. 2013 |
У нас тоже радикальная операция и стоит протез клапана ЛА, инвалидность продлили до радикальной коррекции, но я читала у детишек с протезом инвалидность на всю жизнь |
Мама Кремень
Новичок
Всего сообщений: 14 Дата регистрации на форуме: 7 мар. 2015 |
len4ik2309 а что означает радикальная коррекция? Нам про неё ничего не говорили... я просто зашла как-то на один сайт, где одна мамочка говорила о том, что им с таким же диагнозом как у нас и протезом отказали в инвалидности... |
Galya_mamaAni
Гроссмейстер
Всего сообщений: 469 Дата регистрации на форуме: 1 апр. 2014 |
Насколько я знаю с НК2 инвалидность дают, но это как повезет, наверное... Удачи вам! |
Мама Кремень
Новичок
Всего сообщений: 14 Дата регистрации на форуме: 7 мар. 2015 |
Galya_mamaAni спасибо!!! |
Мелисента
Чемпион общения
Победитель похудейки 6 сезона Откуда: Россия Всего сообщений: 1778 Дата регистрации на форуме: 30 мар. 2011 |
Вам должны дать инвалидность, ведь у ребенка на лицо ограничения, часто болеет, отдышка в покое говорите про это обязательно и долдны продлить, скажите о повторной операции в ближайшем будущем... вообщем у нас вам бы продлили... но вот как отразиться нынешняя экономическая ситуация на колво инвалидностей неизвестно, возможно будут отказывать многим.... |
Мама Кремень
Новичок
Всего сообщений: 14 Дата регистрации на форуме: 7 мар. 2015 |
Мелисента Спасибо, будем надеяться, что дадут! 10 марта комиссия, обязательно отпишусь по результатам |
mamysecnka
Гроссмейстер
Откуда: Удмуртия Всего сообщений: 487 Дата регистрации на форуме: 10 дек. 2013 |
Нам в апреле 14 года поставили протез. Одышка имеется при физ нагрузке. Но в октябре ездили на комиссию- инвалидность нам сняли! Так что наличие протеза не является основанием для инвалидности- это нам так на комиссии сказали. |
severnaya_mama_Маша
Гроссмейстер
Откуда: Воркута Всего сообщений: 811 Дата регистрации на форуме: 8 дек. 2013 |
у них вообще сейчас ничего не является основанием. |
_курена_
Гроссмейстер
Откуда: Иркутск Всего сообщений: 706 Дата регистрации на форуме: 9 дек. 2013 |
Да, никакие доводы им сейчас не важны и не нужны, но с НК 2А дать должны. |
Мама Кремень
Новичок
Всего сообщений: 14 Дата регистрации на форуме: 7 мар. 2015 |
mamysecnka а где Вы комиссию проходили? |
mamysecnka
Гроссмейстер
Откуда: Удмуртия Всего сообщений: 487 Дата регистрации на форуме: 10 дек. 2013 |
В Ижевске |
MarinaMama83
Рекордсмен
Откуда: Город S Всего сообщений: 3156 Дата регистрации на форуме: 21 дек. 2011 |
Вообще, показанием к инвалидности является недостаточность кровообращения 2А. Сам по себе протез, как я поняла. показанием не является, если с ним все остальные показатели в норме. Нам тоже с трудом в этот раз согласились продлить. Я била на то, что протез есть протез, и его рано или поздно надо будет менять. Но как я поняла, вот когда состояние ребенка страдает, тогда и дают инвалидность, а если протез поменяют, и всё станет Ок, то могут и снять на время.... Бейте на то, что состояние страдает! Что ребенок устаёт, одышка и т. п. Обязательно говорите, это всё учитывается. Пусть кардиолог и педиатр сделают соответствующие записи. Тогда всё должно получиться. |
mamysecnka
Гроссмейстер
Откуда: Удмуртия Всего сообщений: 487 Дата регистрации на форуме: 10 дек. 2013 |
У нас эти все доводы не прокатили! |
Мама Кремень
Новичок
Всего сообщений: 14 Дата регистрации на форуме: 7 мар. 2015 |
Короче говоря, все комиссии разные. Одни без проблем и быстро дают инвалидность, другие либо ждут, чтобы им на руки дали, либо просто не дают инвалидность не смотря ни на какие аргументы. Будем надеяться, что продлят нам инвалидность. Ведь по сути есть протез и есть нк1-2а, что является нарушением состояния ребёнка. Плюс сам протез начал работать не так, как надо. Есть шумы из-за него. В любом случае, при отказе будем обжаловать. Завтра вечером напишу, как всё прошло! Пожелайте нам удачи! |
_курена_
Гроссмейстер
Откуда: Иркутск Всего сообщений: 706 Дата регистрации на форуме: 9 дек. 2013 |
Мама Кремень, Удачи, пусть все получится!!! |
mamysecnka
Гроссмейстер
Откуда: Удмуртия Всего сообщений: 487 Дата регистрации на форуме: 10 дек. 2013 |
Удачи! |
Викамама
Рекордсмен
Откуда: Новосибирск Всего сообщений: 4294969451 Дата регистрации на форуме: 15 окт. 2013 |
Огромной удачи!!! !!!! |
Мелисента
Чемпион общения
Победитель похудейки 6 сезона Откуда: Россия Всего сообщений: 1778 Дата регистрации на форуме: 30 мар. 2011 |
Удачи@ А при таком состоянии вы наверное и медикаменты принимаете или нет, если принимаете то это еще один довод в вашу сторону, т.е. если ребенок принимает любые медикаменты по сердцу постоянно это уже говорит о том что нк оказывает свое влияние. |
mamysecnka
Гроссмейстер
Откуда: Удмуртия Всего сообщений: 487 Дата регистрации на форуме: 10 дек. 2013 |
Профиль | Игнорировать
NEW! Сообщение отправлено: 10 марта 2015 13:23 Сообщение отредактировано: 10 марта 2015 13:25
я надеюсь вам продлили инвалидность. Хотя нам говорят что у нас шумы все равно будут хоть и протезировали клапан |
Мама Кремень
Новичок
Всего сообщений: 14 Дата регистрации на форуме: 7 мар. 2015 |
Спасибо всем за поддержку!!! |
Мама Кремень
Новичок
Всего сообщений: 14 Дата регистрации на форуме: 7 мар. 2015 |
mamysecnka комиссия вечером. У нас изначально после операции не было шумов, они появились из-за того, что протез стал быстрее работать за пол года. Пока скорость в допустимых пределах. Поэтому мы на постоянном контроле сейчас у кардиолога. В заключении последнего УЗИ у нас написано "стеноз протеза"... |
Cenerentola
Чемпион общения
Откуда: С-Петербург Всего сообщений: 886 Дата регистрации на форуме: 25 авг. 2012 |
@ я в последнее время столкнулась с тем, что и больничный не хотят давать. А на работе дают за это по голове |
Cenerentola
Чемпион общения
Откуда: С-Петербург Всего сообщений: 886 Дата регистрации на форуме: 25 авг. 2012 |
Расскажете потом, интересно. Нам в одних бумажка пишут НК1, в других НК0, так что все равно ничего не светит, но все равно интересно |
Cenerentola
Чемпион общения
Откуда: С-Петербург Всего сообщений: 886 Дата регистрации на форуме: 25 авг. 2012 |
_курена_ написал: Ага, как у нас написано в карте, у ребенка с выраженной коарк тацией и гипоплазией дуги аорты с рождения наблюдалась НК0, а за 2 дня до операции развилась НК2а доводы им сейчас не важны и не нужны, но с НК 2А дать должны. |
mamysecnka
Гроссмейстер
Откуда: Удмуртия Всего сообщений: 487 Дата регистрации на форуме: 10 дек. 2013 |
Ну под наблюдением находятся все дети с такими проблемами. Мы вот приехали через полгода на проверку, а у нас показатели устрашающие и у нас опять мёд. отвод и проверки каждый месяц... но вроде после очередного УЗИ успокоились что все нормально, но все равно через месяц опять на внеплановое УЗИ пригласили. И при всем при этом нам отказывают в инвалидности... |
Мама Кремень
Новичок
Всего сообщений: 14 Дата регистрации на форуме: 7 мар. 2015 |
Вот буквально пол часа назад только домой зашла. Комиссия была назначена на 17:00. Вызвали нас вовремя, с ребёнком пробыла там максимум пол часа. В этот раз девушка, которая нас принимала заранее прочитала все документы. Задала пару вопросов про самочувствие ребёнка, прослушала его. Сказала, что продлевают нам инвалидность на год, но в следующий раз нужно принести с собой от кардиолога план на год, что с нами будут или не будут делать, когда примерно след. операция. Сказала прийти за документами через два часа и уже можно без ребёнка. Сынульку папе передала и поехала обратно. Документы долго оформляли, но это не важно. Главное, что продлили инвалидность!!! |
Galya_mamaAni
Гроссмейстер
Всего сообщений: 469 Дата регистрации на форуме: 1 апр. 2014 |
Оооо! Поздравляю! |
mamysecnka
Гроссмейстер
Откуда: Удмуртия Всего сообщений: 487 Дата регистрации на форуме: 10 дек. 2013 |
Поздравляю! |
Cenerentola
Чемпион общения
Откуда: С-Петербург Всего сообщений: 886 Дата регистрации на форуме: 25 авг. 2012 |
Поздравляю! |
_курена_
Гроссмейстер
Откуда: Иркутск Всего сообщений: 706 Дата регистрации на форуме: 9 дек. 2013 |
Поздравляю!!! |
Анжелика193
Гроссмейстер
Откуда: г.Пермь Всего сообщений: 1052 Дата регистрации на форуме: 27 окт. 2013 |
[b]Мама Кремень[/b] поздравляю. Девочки как думаете может нам стоит ещё раз попробовать и инвалидность дадут? Меня тревожит то, что у нас порок тяжёлый, хоть прооперированный, остаточный стеноз, градиент высокий, вероятно нужна операция, а в инвалидности отказали. |
Александр1
Гроссмейстер
Откуда: Городец, Нижегородская обл Всего сообщений: 881 Дата регистрации на форуме: 26 авг. 2013 |
[b]Анжелика193[/b] конечно пробуйте |
Мама Кремень
Новичок
Всего сообщений: 14 Дата регистрации на форуме: 7 мар. 2015 |
Анжелика193 Спасибо! Обязательно попробуйте, а если откажут - требуйте письменный отказ и обжалуйте в выше стоящие инстанции. Тем более, что остались последствия после операции. Главное, чтобы у Вас в бумагах всё это было указано. Удачи Вам!!! |
Мама Кремень
Новичок
Всего сообщений: 14 Дата регистрации на форуме: 7 мар. 2015 |
Всем большое спасибо ! |
Мама Кремень
Новичок
Всего сообщений: 14 Дата регистрации на форуме: 7 мар. 2015 |
Как я поняла, нам дали инвалидность потому что у нас написано в заключении кардиолога стеноз протеза и НК1-2А. Плюс она прослушала ребёнка и убедилась, что шумы действительно есть. А так с самого начала разговора я поняла, что нам продлят инвалидность, не смотря на все наши дальнейшие аргументы. Так что, как мне кажется, самое главное, что в бумагах написано. А все наши "словесные аргументы" не имеют практически никакого значения. Исключение, когда член комиссии не видел ранее документы, тогда надо всё показывать, рассказывать. Как это было у нас в прошлом году. |
_курена_
Гроссмейстер
Откуда: Иркутск Всего сообщений: 706 Дата регистрации на форуме: 9 дек. 2013 |
Мама Кремень написал: Как я поняла, нам дали инвалидность потому что у нас написано в заключении кардиолога стеноз протеза и НК1-2А. Плюс она прослушала ребёнка и убедилась, что шумы действительно есть. А так с самого начала разговора я поняла, что нам продлят инвалидность, не смотря на все наши дальнейшие аргументы. Так что, как мне кажется, самое главное, что в бумагах написано. А все наши "словесные аргументы" не имеют практически никакого значения. Я тоже так считаю. Когда мы пришли на МСЭ, все мои доводы были им как мертвому припарка, в заключение кардиолога было написано СН 2ФК, их эта запись не устроила, отправили за пояснением, когда я привезла другое заключение, где было написано ХСН 2А,2ФК, они смотрели в свои толмуты с баллами, буквально минуту и сказали мне, вот теперь вы нам подходите. |
mamysecnka
Гроссмейстер
Откуда: Удмуртия Всего сообщений: 487 Дата регистрации на форуме: 10 дек. 2013 |
Кошмар! Они инвалидность раздают, как будто себе зп урезают |
<<Назад Вперед>> | Модераторы: Мирта, Ольга | Печать |
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца » Законодательство и право ребёнка с пороком сердца » Инвалидность детей с ВПС » Продлят ли инвалидность |