Форум для тех, чьи дети болеют ВПС

Инвалидность детям с ЕЖ

 

На каком основании деткам с ЕЖ дают инвалидность до 18 лет? Вопросы получения инвалидности, прохождение медико-социальной экспертизы, льготы для инвалидов. Инвалидность детей с ВПС Законодательство и право ребёнка с пороком сердца

Процедура банкротсва - арбитражный управляющий Ростов
Команда юристов bankrot161.ru списание долгов №1 Всего один, и надо отм ....
CarolePioto
оформление инвалидности
Иринаисоня, формы нет. Но в этой характеристике желательно, чтобы было с ....
*Ekaterina*
Инвалидность после операции
Мама_Максюшки а какой у вас порок? ....
of79
Положена инвалидность ребенку
Хадижат, А Вы не спрашивали у вашего кардиолога по поводу инвалидности? В ....
Мирта
Бесплатный проезд по мед. показаниям
Здравствуйте. Подскажите пожалуйста положен ли бесплатный проезд по мед показани ....
Оксинья
Инвалидность после операции
У нас была на открытом сердце, и порок намного сложнее... не дали, потому что вс ....
Викамама
Срок прохождения МСЭ
zosimovka, Вам лучше проходить врачей в июле. У нас, например, до 31октяб ....
Olqa
впс
Я могу ошибаться, но как мне кажется любой федеральный центр, в случае неотложно ....
zosimovka
Инвалидность при заболеваниях сердечно-сосудистой системы у
Здравствуйте! Подскажите, пожалуйста, НК и ll ФК по Ross это одно и тоже? ....
Полина80
СПАСИТЕ моего ЗАХАРКУ
lana137 как у вас дела? Как Захарка? Что вы решили предпринять? Что врачи ....
Пина
С какими диагнозами ВПС дают инвалидность
нам дали на 2 года после рождения - единственный левый желудочек, наверное подум ....
Luk
Какие услуги можно получить бесплатно по полису ОМС?
Не так сложно получить полис, вот инструкция {......... } ....
Polinaaa
Про Квоту
Катерина Сахалиннапишите им вконтакте. {......... } ....
Mamochka Dahi
Продление инвалидности и стационар.
Уважаемые мамы я удивлена. Как это не лежать в больнице на обследовании всего не ....
Alifia
Нижний Новгород. Квота за 1 день
Добрый день! Подскажите, кто недавно оформлял квоту? Какой теперь порядок оформ ....
Mirnaya
Отказ в продлении инвалидности
Здравствуйте, врача-кардиолога и узиста просили? По узи много цифр менять при ....
Елка 1904
Новый закон "Об образовании" и дети-инвалиды
есть еще такая информация по данному вопросу : Приказ Минобрнауки России от 25 ....
o1122
Инвалидность детям с ЕЖ
Да вообще безобразие Фонтенам отменять инвалидность!!! Как им не стыдно! Приказ ....
Das
Где получить форму для зондирования 057/у-04?
Спасибо за инфо. А то я думаю, что для наших врачей, как обычно, это будет в нов ....
Marisabel
Отказ МСЭ
Давайте держитесь, удачи!!! Зато олимпиаду провели, впереди чемпионат мира по фу ....
Das
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Законодательство и право ребёнка с пороком сердца »   Инвалидность детей с ВПС »   Инвалидность детям с ЕЖ
RSS
Форум "Доброе Сердце" - это когда ты хочешь похудеть и всегда знаешь, где найти компанию
Автор: энди

Огромное спасибо всем, кто помог нашему форуму!

Инвалидность детям с ЕЖ

На каком основании деткам с ЕЖ дают инвалидность до 18 лет?

<<Назад  Вперед>>Модераторы: Мирта, ОльгаПечать
 
alina-k
Участник


Откуда: Москва
Всего сообщений: 89

Дата регистрации на форуме:
16 янв. 2013
У ребенка единственый левый желудочек, атрезия трикуспидального клапана, состояние послеГленна. В первый раз инвалидность выдали на 2 года. Сейчас малышу 2,3годика, мы прошли переосвидетельствование и нам дали снова только на 2 года. До 18 лет сразу не дают, так как (со слов комиссии и на основании приказа) до 18 лет дается только после того как ребенок был на инвалидности 4 года.
Я написала заявление в Главное бюро о несогласии со сроком выдачи инвалидности. Подскажите, каким нормативно-правовым актом могу аппелировать?
alina-k
Участник


Откуда: Москва
Всего сообщений: 89

Дата регистрации на форуме:
16 янв. 2013
Комиссию проходим в Москве
bagirka
Долгожитель форума


Всего сообщений: 441

Дата регистрации на форуме:
11 авг. 2011

alina-k написал:
[q]
до 18 лет дается только после того как ребенок был на инвалидности 4 года.
[/q]

Они Вам правильно сказали, со второго раза до 18 лет не дают инвалидность.
bagirka
Долгожитель форума


Всего сообщений: 441

Дата регистрации на форуме:
11 авг. 2011

Правила
признания лица инвалидом
(утв. постановлением Правительства РФ от 20 февраля 2006 г. N 95)
С изменениями и дополнениями от:
7 апреля 2008 г., 30 декабря 2009 г., 6 февраля, 16 апреля, 4 сентября 2012 г., 6 августа 2015 г.


"не позднее 4 лет после первичного признания гражданина инвалидом (установления категории "ребенок-инвалид") в случае выявления невозможности устранения или уменьшения в ходе осуществления реабилитационных мероприятий степени ограничения жизнедеятельности гражданина, вызванного стойкими необратимыми морфологическими изменениями, дефектами и нарушениями функций органов и систем организма (за исключением указанных в приложении к настоящим Правилам) ;"
alina-k
Участник


Откуда: Москва
Всего сообщений: 89

Дата регистрации на форуме:
16 янв. 2013
Спасибо за ответ. Просто не понятно, почему другим деткам с ЕЖ дали до 18 лет (знаю два таких случая) и не возникало никаких вопросов.
SvetlanaV
Рекордсмен


Всего сообщений: 2274

Дата регистрации на форуме:
18 окт. 2009
Нам дали до 18 лет только в 10 лет.. до этого продляли на 2 года...
Елена-Сахалин
Гроссмейстер


Откуда: Россия
Всего сообщений: 8589935131

Дата регистрации на форуме:
7 окт. 2013
Мы после коррекции Тетрады и установки ЭКС получили инвалидность до 18 сразу после операции в 2009 до 2027года.
Акелина
Гроссмейстер


Откуда: Московская область.г.Апрелевка.
Всего сообщений: 724

Дата регистрации на форуме:
15 мар. 2013
нам дали до 18 лет после Гленна...
Светлана 33
Участник


Всего сообщений: 76

Дата регистрации на форуме:
2 апр. 2015
у нас ДКМП нужна пересадка сердца, стоит дефебрилятор 3 операции дали на год...
krashlena7
Новичок

Всего сообщений: 11

Дата регистрации на форуме:
24 сен. 2015
Нам тоже отказывают в инвалидности еще года после Фонтена не прошло, не знаю что и делать куда обращаться, сказали по новым критериям ХСН 1 не является основанием для присвоения инвалидности.
Елена1978
Участник


Откуда: Нижний Новгород
Всего сообщений: 99

Дата регистрации на форуме:
28 авг. 2010
alina-k Нам дали только через год после фонтена. Ребенку было уже 5 лет. До этого продлевали каждый раз на год (5 лет по году). На последнем переосвидетельствовании пришлось подробно рассказывать, как ему плохо, как устает, постоянно хочет спать и т. д., где-то пришлось даже преувеличить.
natysya091
Начинающий


Откуда: г. Клин
Всего сообщений: 41

Дата регистрации на форуме:
8 июля 2010
У нас тоже ЕЖ нам инвалидность давали на 1 год, на 2 и на 2 года, в том году нам поставили кардиостимулятор и после этого нам дали инвалидность только на год. В ноябре опять идти на продление, буду требовать до 18. Конечно если дадут, а то могут и не дать.
bagirka
Долгожитель форума


Всего сообщений: 441

Дата регистрации на форуме:
11 авг. 2011

krashlena7 написал:
[q]
Нам тоже отказывают в инвалидности еще года после Фонтена не прошло, не знаю что и делать куда обращаться, сказали по новым критериям ХСН 1 не является основанием для присвоения инвалидности.
[/q]

Обжалуйте решение в вышестоящей инстанции, Фонтенам снимать инвалидность-это просто песпредел какой-то! Попросите ваш кардиоценр написать вам выписку с НК2 объясните, что инвалидность снимают.
krashlena7
Новичок

Всего сообщений: 11

Дата регистрации на форуме:
24 сен. 2015
Наш кардиоцентр в ответ на мою просьбу сказал," как же я могу написать нк2 когда у вас нк1, мы же с вами для этого ее и лечили, чтобы ей стало лучше и вообще нк2 ставится тогда когда есть необходимость в дальнейших операция, а так как Фонтен это завершающий этап коррекции это не законно". Получается по словам заведующего если ребенок чувствует себя хорошо, то нужно отдать его в обычный садик, выйти на работу и довести его до плачевного состояния....
krashlena7
Новичок

Всего сообщений: 11

Дата регистрации на форуме:
24 сен. 2015
Хотя сами при этом говорят в садик вам ходить крайне не желательно и лучше вообще не болеть.
popovaviktoriya
Участник


Откуда: Московская область
Всего сообщений: 95

Дата регистрации на форуме:
18 янв. 2015
Кроме неприличных слов ничего на ум не идет! Как так можно!!!! Что за врачи! Т.е., если ноги не отрастут и точка (завершающий т. с. этап коррекции ), то и инвалидность давать не надо! Ну, слов нет! Приличных точно нет!
Mamochka Dahi
Почетный участник


Откуда: Волгоград
Всего сообщений: 133

Дата регистрации на форуме:
16 июля 2014
popovaviktoriya О! Виктория, я думаю наши волгоградские кардиологи несут эту чушь еще и от незнания, что вообще такое фонтен. Что это лишь паллиативная операция! Когда прихожу на прием в наш КЦ, мне самой приходится рассказывать какая у нас была операция и какая еще предстоит, у нас с krashlena7 разные пороки, но КЦ где приходится наблюдаться один. Нам в этом году тоже придется с ними бороться. Хотя я склоняюсь к варианту проходить обследование где-то еще, поскольку в ВоКЦ полная некомпетентность, есть с чем сравнить.
Mamochka Dahi
Почетный участник


Откуда: Волгоград
Всего сообщений: 133

Дата регистрации на форуме:
16 июля 2014
krashlena7я ведь правильно понимаю, речь идет о Волгоградском КЦ?
*Ekaterina*
Рекордсмен


Откуда: Ростовская обл.
Всего сообщений: 3061

Дата регистрации на форуме:
10 нояб. 2010

krashlena7 написал:
[q]
нк2 ставится тогда когда есть необходимость в дальнейших операция, а так как Фонтен это завершающий этап коррекции
[/q]

к сожалению он завершающий только потому, что уже больше ничего не сделаешь в таких случаях.... :sorry:,
а не потому, что вылечили порок. И степень НК определяется именно тем, насколько нарушено кровообращение, а при Фонетена оно в принципе не может быть нормальным.
Они издеваются или прикидываются? :14:
bagirka
Долгожитель форума


Всего сообщений: 441

Дата регистрации на форуме:
11 авг. 2011

*Ekaterina* написал:
[q]
krashlena7 написал:
[q]

нк2 ставится тогда когда есть необходимость в дальнейших операция, а так как Фонтен это завершающий этап коррекции
[/q]


к сожалению он завершающий только потому, что уже больше ничего не сделаешь в таких случаях....,
а не потому, что вылечили порок. И степень НК определяется именно тем, насколько нарушено кровообращение, а при Фонетена оно в принципе не может быть нормальным.
Они издеваются или прикидываются?
[/q]

Да, полностью согласна! Похоже ваши врачи сами не знают что такое коррекция по Фонтену. Коррекция-то есть, но она паллиативная (т. е. только поддерживает состояние, чтобы можно было как-то жить, а не решает проблемы) , сердце-то одножелудочковое. Кровь в малый круг кровообращения направляется самотеком минуя сердце... У ж точно такое кровообращение далеко от здорового.
НК это степень недостаточности кровообращения, а не нуждаемость или не нуждаемость в дальнейших операциях. Кстати, Фонтены часто нуждаются в эндоваскулярных операциях по закрытию коллатералей, устранению стенозов и т. д. это если был Фонтен без фенестрации, если с фенестрацией, то и ее закрывать надо.
Обязательно обжалуйте решение, но это надо делать с хорошо написанными документами.
krashlena7
Новичок

Всего сообщений: 11

Дата регистрации на форуме:
24 сен. 2015
Mamochka Dahi
Mamochka Dahi написал:
[q]
[/q]

Да Лера, конечно я говорю о нашем КЦ(((
krashlena7
Новичок

Всего сообщений: 11

Дата регистрации на форуме:
24 сен. 2015

Mamochka Dahi написал:
[q]
[/q]
О! Виктория, я думаю наши волгоградские кардиологи несут эту чушь еще и от незнания, что вообще такое фонтен.

Да я уже давно не удивляюсь что кардиологи в наших городских больницах не имеют даже малейшего представления о том что такое Фонтен, но я ходила просить к заведующему хирургическим отделением поставить нам НК2 для продления инвалидности, который в принципе сам ассестирует на таких операциях, пусть редко, но все таки такие операции он делает, и уж он то не может не знать, что это такое. Скорее всего это полнейшее безразличие и черствость.
Das
Долгожитель форума


Откуда: Екатеринбург
Всего сообщений: 478

Дата регистрации на форуме:
26 янв. 2013
Да вообще безобразие Фонтенам отменять инвалидность!!! Как им не стыдно! Приказ свыше уменьшить число инвалидов, любом путем, иначе не назовешь!!! Раньше таких проблем не возникало!!!
<<Назад  Вперед>>Модераторы: Мирта, ОльгаПечать
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Законодательство и право ребёнка с пороком сердца »   Инвалидность детей с ВПС »   Инвалидность детям с ЕЖ
RSS
Откуда пришли посетители форума родителей детей с ВПС
 
Рейтинг@Mail.ru Беременность, роды, дети и родители
Rambler's Top100
LiveRSS: Каталог русскоязычных RSS-каналов
aux5