Отказ МСЭ

В первые отказали в том числе и главное бюро мсэ, в инвалидности, ребенку с тяжелым врожденным пороком сердца, ЕЖ.
После всех сложных 3 паллиативных операций ( Мюллера, Глена, Фонтена), радикальной коррекции нет. Всегда такие дети оставались и остаются тяжелыми инвалидами.
Руководитель говорит, мы даем с легкими пороками, с нк 2а инвалидность, а вам не положено у вас нк1-2.
Получается по их мнению ребенок здоров! Где же справедливость?
Спасибо государству они так заботятся о детях инвалидах!

Надо же было сократить число инвалидов и расходы на них, вот и сократили. Наше государство заботится особенно о больных детях!

Пишите в федеральное бюро.

Не в тему, конечно, но напишу - у нас в области с 1 января отменили бесплатную выдачу творожков и кефира на молочной кухне детям с рождения и до 3 лет. Теперь давать будут только сухую смесь, мы которую никогда и не брали. А творог и кефир теперь только купить там можно. И отменили выплату в соц. защите 800 р. беременным и 300р. кормящим с 1 января.
Так что сэкономили на детях, беременных и инвалидах.

Пишите Президенту! Более то как?!

Ничего себе, Даша. Я в шоке!

Спасибо, это дает надежду! Обязательно напишу!

Однозначно нужно что то делать! Очередная отписка пришла от Росздрава, алгоритм обжалования мсэ и все, они этим не занимаются!

Я бы с удовольствием подписала такую петицию, об отказах в инвалидности деткам с впс. То ли вообще будет отменен этот приказ 664 н, то ли будут поправки к приказу, для наших деток тоже есть поправки, но в чем они заключаются мне не понятно и якобы они будут действовать с 1 января 2016 года. В общем чего ждать не понятно.

Сейчас это нереально

Это что то.... ну чем они только думают? Очень надеюсь что вам удастся добиться справедливости.

Сейчас отменили приказ 664н, вышел новый приказ, там должно все учитываться вплоть до деформации грудной клетки, сопутсвующее, но там очень все не понятно 10%-20% незначительные нарушения кровообращения ХСН1, пороки не требующие хирургического вмешательства, не приводящие к недостаточности кровообращения. А следующее уже идет 40%-50% это инвалидность, пороки с ХСН2а, но пороки имеющие радикальную коррекцию, только в последнем разделе с ХСН 3 б вроде, написано про наш порок, физиологическая коррекция, палеативные операции, сложные пороки, неоперабельные пороки, В общем получается каша какая то. Помимо протезов и прием лекарств, создается дополнительный порок, почему они это не хотят учитывать!!! ! Сейчас жду результата из Федерального бюро МСЭ, 3 декабря 2015 года написала заявление и до сих пор ответа нет, третий месяц пошел! Звонила им туда, мне обещали конец января, начала февраля, и до сих пор никакого решения, типо у них работы много, а кто в этом виноват?!!! !

На днях прошли МСЭ, без проблем продлили на год: оперированный в мае 2015г. ДМЖП, ДМПП, умеренный стеноз ЛА. Я даже не надеялась (до этого 2 года подряд говорили, что дают в последний раз). В этот раз я на всякий случай собрала в выписке все жалобы от всех специалистов: деформация гр. клетки, энурез, клонические запинки, аденоиды и пр. Может, проценты по заболеваниям всё-таки суммируют? (Хотя меня специалисты из поликлиники консультировали так: 1. по Закону наш ВПС однозначно на инвалидность не вытягивает, 2. сопутствующие заболевания не суммируются, 3. нужно пробовать идти на инвалидность не по кардиологии, а по психиатрии (типа можно больше баллов набрать, потому как к психиатрии относятся все диагнозы от психиатра, логопеда и невролога). Я не стала ничего менять, т.к. причиной неврологии был стресс, исчез источник стресса - быстро уходит вся неврология, а инвалидность "по психиатрии" могла бы негативно повлиять на будущее ребенка. Мы пошли по кардиологии. Не знаю из каких соображений и инструкций за 15 минут нам выдали розовую справку, с улыбкой и без всяких комментариев. Желаю Вам удачи и настойчивости, быстрее получить розовую справку, а всем деткам крепкого-крепкого здоровья!

anger

anger написал:

[q]

для меня это положительное решение комиссии было настолько неожиданно, что я теперь в сомнениях и переживаниях: может, у нас на самом деле всё плохо..

[/q]

думаю, что переживать /не переживать по этому вопросу можно только на основании заключения лечащего врача. Просто вот так вам повезло, вот такая у вас комиссия хорошая, человечная! Но это не значит, что что-то плохо!

anger, вам очень повезло по поводу инвалидности, все у вас будет хорошо, не переживайте! Тем более у вас радикальная коррекция! А у вас нк сколько стоит? Действительно очень повезло с комиссией! В нашей мсэ на будущее ребенка не смотрят. Спасибо большое за пожелания. Сегодня позвонила в Москву, сказали решение вынесли, но по телефону мы не говорим, вам отправлен ответ по почте России. Вот ждем, через неделю поди дойдет письмо!

Нам сегодня без вопросов дали на 2 года. Ежс плюс еще несколько пороков. Спросили только про квартиру, прослушали, измерили грудную клетку на уровне горбика и сказали ждать справку. По обратному талону если судить, дали тк "нарушение функций сердечной сосудистой системы: выраженные (70%)". Нк-2а-б.
Я в шоке, 70% это как то больше чем я ожидала..

anger спасибо! я думаю может для заполнения графы? У них где то в регламенте есть, что они должны проверить условия желищные.
Проценты вообще не понятно... По их записи выходит, что у сына 70% сердечной сосудистой системы с нарушением, а значит и плохо с снабжаются органы. По сыну порок видно только в активном беге или ходьбе (синие губы моментально), теперь думаю, может я что-то упускаю. Но перед комиссией нервничала, Думала и на год не дадут, внешне он активен, ягоза, боялась даже вникать в карту не будут, хотя там от кардиолога каждый приём это 3 листа .. как раз вчера ветку читала, что с еж отказали

Мы в январе прошли без проблем и без придирок. В заключении кардиолога стояла ХСН 2А,2ФК.
Теперь вот думаю, на следующий год, по новым правилам, продлят ли с такими цифрами.

О ничего себе! Какие разные мнения! Ну лучше всего доверять Белову! Да с ХСН 2а без проблем должны дать.

Ну вот Федеральное Бюро МСЭ нам отказали! Спасибо государству за заботу!!!

Даша, мое шоковое состояния по вашиму отказу так и непроходит.
Печально. Наше государство с каждым днем все больше и больше о нас заботиться.

Александр1
Государство заботится, пособия по инвалидности выплачиваются, операции бесплатные делают-давайте будем справедливыми, не забывайте, что многие от государства получили бесплатную помощь, а по этой теме видно, что все зависит от человеческого фактора
, комиссия встала не на сторону ребенка, а закона, будем надеяться, что нк 0-1 сохранится на долгие годы-всем здоровья

ДаNikaTwins согласна с вами. Наш педиатр сказала, что начали многим отказывать-и с ВПС и с диабетом и с др заболеваниями, с которыми раньше давали без проблем.

Елка 1904
Цитата про ребенка после Фонтена, ну наверное вы представляете, что это за операция и как может чувствовать себя человек.....

Прошу учесть, что операция Фонтена является паллиативной операцией и подразумевает лишь гемодинамическую коррекцию ВПС. Анатомическая коррекция в случае моей дочери невозможна. Данная коррекция является одножелудочковой, это значит, что всю работу сердца выполняет один желудочек, второй просто «выключен» из работы. В следствии чего моя дочь крайне тяжело переносит физические нагрузки, самостоятельно не может подниматься по лестнице и пройти даже небольшое расстояние, во время бега синеют руки, ноги, губы. Дочь очень быстро устает и даже непродолжительные занятия даются ей с трудом. В зимнее время года дочь постоянно жалуется на быстрое замерзание рук и ног. В результате чего она не может полноценно посещать детский сад, посещает его лишь на непродолжительное время, по индивидуальному графику и не участвует во многих занятиях. Так же для передвижения моей дочери мне приходиться использовать дополнительные средства.
В результате проведенного вмешательства были полностью разобщены большой и малый круги кровообращения, что достигается путем направления верхний и нижний полых вен, минуя сердце, в легочные артерии. В результате этого возрос риск осложнений даже после банальной ОРВИ т. к. ничто не должно препятствовать току крови в легочные артерии. В результате этого моя дочь не может полноценно посещать детские коллективы в виду высокого риска заболеть инфекционным заболеванием. Так же имеются застойные явления в большом круге кровообращения, на что указывает увеличенный размер печени. Дочь часто жалуется на боли в животе.
В настоящее время сатурация крови моей дочери не выше 90, наличие хронической гипоксии сказываются на психическом и эмоциональном состоянии ребёнка. Дочь очень эмоциональная, плаксивая, не усидчивая, плохо запоминает информацию.
Так как оперативное вмешательство выполнено с помощью протезирующих средств-экстракардиального кондуита, дочери постоянно необходимо принимать непрямые антикоагулянты и контролировать МНО крови. А так же в виду тяжести порока сердца необходимо постоянно в течении дня принимать ряд медикаментов. Все это ведет к тому, что моя дочь должна постоянно находиться под присмотром специально обученного персонала и исключает возможность нахождения в детском коллективе длительное время.


Как можно назвать ребенка после Фонтена здоровым? У меня в голове не укладывается....
А недостаточность, да это субъективно все очень... врач же на жалобы ориентируется при постановки степени недостаточность. Одни родители могут жаловаться активно и на все подрядят, а другие скажут, что все хорошо....

У меня 2 года была инвалидность12-13 лет (основание Бакулевское заключение от Землянской) В первый год нам отказали ( Заключение Бакулевки плюс по всем специалистам - здорова кроме плоскостопия) Ну, моя мама непромах, усикла что на комиссии городской не было кардиолога и накатала заяву, что не было кардиолога, что меня заставили проходить тредмил, на который никто не брался меня поставить из-за страха перед моим ОАП - типа скорая должна дежурить на всякий пожарный, что по результатам суточного мониторирования у меня ваще инагда ночью сердце билось с большими паузами - тут работа синусового под вопросом была ( я иногда могла не дышать по 2-3 минуты без проблем и надобности).... вот.... нашу заяву передали из мсэ где первоначально док принимают в городскую комиссию, ну нас вызвали, я приперлась ваще в сапогах на босу ногу.... кардиолог-женщина нервно теребила сложенную в несколько слоев заяву.... вот, ну так покрутили меня и дали инвалидность, во второй год пришлось поковырять побольше болячек, сделать ультразвук на аппарате для грудничков, который показал у меня 9-13см ОАП ну и так далее. На третий год мама забила на инвалидность по причине, что мне уже стукнуло 14, и я всех послала.... Вопщем, попробуйте накатать на них, они очень не любят писателей, денежная подпидка не последний вопрос так же. Постарайтесь аргументировать основательно.

Das написал:

[q]

Все что написано про Фонтенов - это действительно правда! Сравнивая здорового ребенка сверстника со своей дочерью, я все больше убеждаюсь, что она не может делать то, что делают они!(((

[/q]

У нас КоАо+ДМЖП+ОАП а 6-ти летняя дочь с ВПС ненамного опережает в физическом развитии мою младшую 2-х летнюю- я имею ввиду усталость, бег, координацию, ходьбу по лестнице, турники и т. д. А мы тоже давно "здоровы" для специалистов МСЭ. Отказали нам со словами :"ухудшений же нет, радуйтесь"

Это ужас.... а тем кто думает что мы достаточно получаем от государства - вы сильно ошибаетесь, я ставила свою дочь с впс на ноги зачастую и за свои деньги, один сеанс со специалистом стоил 1500 и это 3-4 раза в месяц, плюс массаж на дому, специальные наклейки периодически носим, чтобы не запустить стопу, остеопат 2,5 тыс за сеанс тоже сыграл огромнейшую роль в том, что дочка все таки пошла в 1,8, а от государства в лице лучшего детского невролога областной больницы я услышала: я думала вы никогда не пойдете. Государство мне предлагало только обколоть ребенка всевозможными лекарствами.
Я уже не говорю что помощь нам была оказана в другой стране благодаря лаготворителям0. Денег кроме оплаты операции поверьте уходит прилично.

мама*Анечки* написал:

[q]

Врачи по месту никогда не отменят то что "прописали" их коллеги- все взаимосвязано

[/q]

ну мы в этом году попробуем еще раз пройти, т.к. у нас ухудшения к сожалению(((( было бы все стабильно хорошо, да и фиг бы с ними с деньгами.

Я всегда в таких случаях вспоминаю еврейскую поговорку: "Господи, спасибо, что взял деньгами"

Das

Начните с кардиолога, который напишет вам нк 1-2 А
Думаю, найдется человек, который пойдет вам на встречу, мсэк и суд будет руководствоваться только выписками и буквой закона-нервы и время только потеряете
Удачи и здоровья

Даша, нам в конце марта на комиссию-теперь уже и не надеюсь.
Тебе-сил, терпенья и новой попытки.

А сколько у вас часов очной учебы и сколько дистанционной? Если началко то всего 8... я не захотела брать дистанционку в ущерб очной ... и у нас достаточно справки об инвалидности и домашнем обучении... пмпк не надо..

Я наоборот брала справки о противопоказании лист. обучения..
Еле отмахалась 😁

Если давать инвалидность из этих условий, то она будет показана каждому второму ребенку...

То есть по вашему, каждый имеет трехкамерное сердце и один желудочек, качает за два? И ему не положена инвалидность?

Если вы мне, то я как раз не про ваш случай.. а про кортексин и стельки при плоскостопии..

o1122
Не в ущерб, а плюсом
Домашнее образование плюс дистанционное у нас. Конечно ей сложно, учитель говорит под конец занятия устает сильно, оно и понятно-нагоняют за три дня недельные дневные часы школы
конечно слабже уровень знаний нежели у дневников, но учитель говорит, что справляется и будет учиться хорошо

Ни разу не заболели, поэтому, как сказал кардиолог-поберечься вам нужно после операции, есть знаком ая у которой ребенок после операции имел осложнения после инфекций-миокардит и на третий год обучения ушли насовсем на домашнее обучение-отправили, так и мы остались на домашнем обучении и не болеет дочь
Хотя мне хотелось сначала, чтобы она училась с детьми на дневном, хотя бы сентябрь и октябрь, но нам отказали, мол, если на домашнем-никаких дневных
взвесив все за и против, здоровье важнее непонятной социализации-ушли на домашнее

Взяла учебники из школы и иду-разревелась навзрыд, пришло осознание какое-то, именно в этот момент, что ребенок не как все, а другой и так ее жалко стало, так Филлипок в школу собирался и готовился
А жизнь вносит свои коррективы и все переживем и все будет хорошо

o1122 я вас неправильно поняла. Спасибо буду искать информацию!

Das написал:

[q]

Попробуем еще!

[/q]

Уважаемая Das! Уверена, что в следующий раз Вы обязательно получите эту справку. Только не советую тратить время и нервы на оспаривание именно этого решения. Очевидно, что в этот раз, выражаясь сухим юридическим языком, у Вас была слабоватая доказательная база, и комиссия пошла на принцип. Суд, скорее всего, поддержит решение Федерального бюро, т.к. абсолютно не разбирается в диагнозах, а врачи бюро тыкнут суду в нужные им пункты закона. УЗИ - очень субъективное обследование, и с диагнозом ВПС НК может в любой момент поменяться (не дай Бог!) с 1, до 2 (хотя НК 2ст., как показывает практика, не является обязательным условием), что подозрения на подлог не вызовет, но по документам будет являться ухудшением и послужит основанием для нового переосвидетельствования.. В инете есть сайты, где консультируют специалисты МСЭ, какие именно документы, обследования, результаты нужны для установления инв-ти, какие критерии, как суммируются диагнозы, разбирается методика подсчета баллов и пр. Раньше было как-то проще, а теперь очевидные вещи нужно доказывать, каждый чих подтверждать бумажкой с печатью. Подготовьтесь хорошенько, сил, здоровья и удачи Вам и Вашему ребятенку!

Akella написал:

[q]

Всем доброго дня!
Подскажите кто знает, дают ли инвалидность после закрытия ДМПП окклюдером?

[/q]

Всем доброго дня!
В прошлом году, почти сразу после нашей эндовоскулярной операции я спрашивала по поводу оформления инвалидности. Все ответили, что не дадут. В инете много информации на эту тему, я убедилась, что не дадут...
Но... решила дойти до конца.
13 мая - пятница, кстати, у нас была комиссия.
Инвалидность нам дали.

Akella
я не знаю вашу историю. может есть что-то еще кроме закрытия дмпп оклюдером? правда. нереал какой-то ..

Akella разрешите поинтересоваться, в заключении кардиолога какая степень НК и какие ограничения ожд вам поставили в ипр?

Если вам дали розовую справку, то к ней прилагается ипр на листах а4, нк-недостаточность кровообращения, ожд-ограничения жизнедеятельности, ставится в ипр. Если нетрудно, посмотрите, что вам поставили.

Да, читала, но про НК не помню. Вечером гляну.

Ну вот наконец то добились!!! Установили нам инвалидность! Правда на год! Но мы рады!!! Спасибо всем за поддержку! Были моменты отчаяния и хотелось все бросить, но ваша поддержка и чувства вины перед ребенком мне отдавали силы далшье бороться!!! И вот он результат! )))

Das, поздравляю! Вы молодец, не остановились! Нам вот в сентябре тоже на переосведетельствование, у сына ВПС и РДА, а как-то не уверена, что дадут. Но если что тоже будем бороться.

поздравляю. Вы молодец.

Das, Вы просто молодец! С самого начала слежу за Вашими "злоключениями". Мы тоже будущие Фонтены. Даша, так держать! Очень рада за Вас! Нам в этом году тож светит комиссия...

Спасибо всем! Да у нас комиссия очень строгая, что бы все совпадало в документах. Никаких поблажек! И приказ свыше не давать! Они хорошо на нас по экономили, должны были дать до 18 лет, а теперь 4 года каждый год проходить! И доказывать им! У них новая система теперь их проверяет Министерство Здравоохранения и Москва! Может еще из-за этого дали! А раньше их проверяли, главное бюро мсэ.

Даша, поздравляю! Молодцы, что не опустили руки!

Очень рада за вас, бороться с системой трудно, но вы справились
Респект и уважуха )