Ребенок 2,5 год Вопросы получения инвалидности, прохождение медико-социальной экспертизы, льготы для инвалидов. Инвалидность детей с ВПС Законодательство и право ребёнка с пороком сердца |
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца » Законодательство и право ребёнка с пороком сердца » Инвалидность детей с ВПС » Отказали в получении инвалидности |
Форум "Доброе Сердце" - это место, где можно по-новому взглянуть на то, что произошло в твоей жизни и на то, что можно сделать чтобы навсегда изменить ее к лучшему... Автор: Мелисента |
<<Назад Вперед>> | Модераторы: Мирта, Ольга | Печать |
Андрей Владимирович
Новичок
Откуда: Череповец Всего сообщений: 21 Дата регистрации на форуме: 14 сен. 2009 |
Сделана операция на открытом сердце по закрытию ДМПП 20 мм В инвалидности отказано по причине "вы теперь полностью здоровы" Что сделать, кому пожаловаться??? |
NadeJda
---------------
Всего сообщений: 6391 Дата регистрации на форуме: 24 мая 2008 |
На год то они все равно должны были дать, востановительный период после операции. Идите в следующую инстанцию. Где то у нас на форуме уже было такое. |
Annna
Чемпион общения
Патриот Форума Откуда: Свердловская обл. Всего сообщений: 415 Дата регистрации на форуме: 6 нояб. 2008 |
NadeJda, а после окклюдера должны давать или на должны? (меня не столько инв-ть интересует, ск-ко льготная очередь на садик по инв-ти) |
ИринаХарек
Участник
Откуда: Алтайский край, г.Барнаул Всего сообщений: 60 Дата регистрации на форуме: 9 авг. 2009 |
У нас таже самая ситуация. Отказали по такой же причине, ребенок должен быть вообще не дееспособный, что бы ее получить. Но мы не стали настаивать. Но Вы можете попробовать. Удачи!!! |
mapps
Участник
Откуда: Курск Всего сообщений: 63 Дата регистрации на форуме: 21 дек. 2009 |
Профиль | Игнорировать
NEW! Сообщение отправлено: 20 января 2010 19:39 Сообщение отредактировано: 20 января 2010 19:41
На сколько я знаю, после операций на открытом сердце дается инвалидность на 1 год. При следующем переосвидельствовании если все хорошо не дают. Вообще у нас в стране как-то с этим не все хорошо продумано. Я хожу на комиссию каждый год лет с 12, до этого проще было, комиссий не было для детей. Лет в 17 не помню точно мне не дали инв., тогда я у них спросил: "что, у меня клапаны новые вырасли?". В высшей инстанции (областная комиссия) конечно все исправили. Со взрослыми еще хуже, я видел мужика без ноги по колено, так он каждый год ходит, пожизненно или на 5 лет не дают. Наверное ждут пока отрастет . Тупо |
VESna
Чемпион общения
Откуда: о.Сахалин г. Южно-Сахалинск Всего сообщений: 397 Дата регистрации на форуме: 31 авг. 2009 |
Наверное ждут пока отрастет Да уж, действительно тупо. Мой папа постоянно бесился по этому поводу (он тоже каждый год комиссию проходил) …Уточну, у него с ногами всё в порядке, у него было сердце больное…Просто когда он приходил на комиссию часто встречал людей без ноги или руки…И тоже возмущался по этому поводу: «у него что, за год рука или нога выросла! »Бред какой-то… |
Татьяна12
Долгожитель форума
Откуда: Иркутская обл. г. Шелехов Всего сообщений: 295 Дата регистрации на форуме: 30 мар. 2009 |
Андрей Владимирович написал: В инвалидности отказано по причине "вы теперь полностью здоровы" Масса таких случаев. В нашей поликлинике была единственная педиатр, которая шла в протест всем устоявшимся мнениям врачей. И на то, что ребенок после перенесенной операции на сердце "полностью здоров", говорила - "Как может быть полностью здоровым ребенок с разрезанным и зашитым сердечком????!!! !! " Так вот после грамотно проведенной подставы ее уволили. |
Fly
Долгожитель форума
Откуда: Москва Всего сообщений: 320 Дата регистрации на форуме: 4 июня 2009 |
Андрей Владимирович написал: Сделана операция на открытом сердце по закрытию ДМПП 20 мм у нас аналогичная операция. тоже 20мм. если у вас после операции недостаточность кровообращения 0 степени, то действительно инвалидность не положена. мы подавали документы с последерационными данными, там НК была еще 1 сетпени. и только по этому дали инвалидность. а на момент прохождения госкомисии (через 2 мес. после операции) у нас НК было уже 0 степени. но об этом в комиссии уже не знали... |
Flash
Гроссмейстер
Откуда: Москва Всего сообщений: 454 Дата регистрации на форуме: 16 янв. 2010 |
у меня сестра работает в соцзащите, сегодня мне узнавала про получение инвалидности после операции, сказано было, что все очень строго стало, исправили деффект - значит ничего не положено.... видимо государство сильно обеднеет, если позаботится хотя бы годик после операции о детках, которые такое перенесли... мне конечно ничего для своего ребенка не жалко, но хочется, чтоб в послеоперационный период, который так важен было все, что нужно... |
Fly
Долгожитель форума
Откуда: Москва Всего сообщений: 320 Дата регистрации на форуме: 4 июня 2009 |
Flash написал: видимо государство сильно обеднеет, деньги, положенные деткам с инвалидностью, тратятся ГОСУДАРСТВОМ на мальдивах и на канарах. на Рублевке и много где еще.... простите уж за резкость... |
Flash
Гроссмейстер
Откуда: Москва Всего сообщений: 454 Дата регистрации на форуме: 16 янв. 2010 |
я сегодня уточняла у зав отд поликлиники про инвалидность, сказала, что сейчас все строго стало в теч 6 мес после операции инвалидность не дают, через 6 мес дают после проверки если есть НК, не зависимо какой стадии... это у нас в Рязани так... может быть в разных городах по-разному... |
Vika
Новичок
Откуда: Томская область Всего сообщений: 3 Дата регистрации на форуме: 11 фев. 2010 |
Все зависит от областного департамента здравоохранения и от кардиолога... Если кардиолог в своем заключении напишет, что ребенок здоров, то... Мы обжаловали отказ в департаменте. А еще мне советовали обратиться в прокуратуру, но у нас до этого дело не дошло, нам дали группу. Нашей комиссии было даже наплевать на рекомендацию кардиохирурга (оформить на инвалидность) А вы задавали им вопрос по поводу учета в поликлинике? Они вас сняли с учета и консультации, наблюдения уже не нужны? Да, в нашей стране все для детей |
Ириска
Неизвестный
Откуда: г. Тольятти Всего сообщений: 15 Дата регистрации на форуме: 27 дек. 2008 |
18 января ходили на комиссию. Инвалидность чуть не сняли. А у нас Тетрада Фалло, три полостные операции, клапаносодержащий кондуит и т. д. Продлили с оговоркой: в следующий раз не продлим. Главный аргумент: сердечной недостаточности у вас нет, а сама держит в руках результат обследования, в котором стоит Н1. |
Yulia
Долгожитель форума
Откуда: Тульская обл Всего сообщений: 249 Дата регистрации на форуме: 4 мар. 2010 |
Я- взрослая после операции по коррекции ДМПП. Это просто возмутительно, когда детишкам отказывают в инвалидности! Но и у взрослых проблем не меньше... Пусть у меня не самый серьезный порок и не самая сложная операция, но... тем не менее кардиохирург сказал, что 6 месяцев работать нельзя. Именно СКАЗАЛ, ничего в выписном эпикризе не указав. И никто не сказал, на что жить эти месяцы. Когда я приползла на прием к участковому врачу через 2 недели после операции и попросила направить на МСЭ- мне было сказано, что направление дается только через пол-года. Больничный даже не предложили!!! Хотя в моем случае это не было бы выходом- у меня на работе его не оплачивали. Через знакомую получила направление на комиссию, но когда та же знакомая показала мои документы председателю комиссии- та сказала, что группу мне не дадут ( хотя мои НК2 ст ФК2- прямые показания для установления инвалидности!) Возможно я была и не права, но я заплатила некоторую сумму, и вопрос был исчерпан. На тот момент для меня было крайне важно побыстрее получить хоть какую-то материальную поддержку в виде пенсии, да и сил ходить самой что-то обжаловать не было совершенно. А вообще, проблема коррупции вэтих вопросах стоит очень остро. И причины отказа в получении инвалидности во многих случаях связаны именно с желанием погреть руки на чужой беде! |
Gviana
Новичок
Всего сообщений: 1 Дата регистрации на форуме: 14 авг. 2015 |
Доброго времени суток! Хотелось бы проконсультироваться! Подскажите, пожалуйста! Ребенку с ВПС ДМЖП, после 2 открытых операций, сняли инвалидность. Мой ребенок родился с ВПС ДМЖП 9 мм. Узнали о пороке не сразу, только когда мальчику исполнился месяц. В 3 месяца провели 1 операцию на открытом сердце в городе Кемерово. Сделали неудачно т к через 10 дней узнали по УЗИ, что дефект 5-6 мм. Т е и закрывали его к всеобщему удивлению не сразу, не до конца зашили. После операции назначили много препаратов и отправили домой. Больше не обращались в Кемерово. Обратились в город Томск, где нам отменили сразу все препараты т к наблюдают за динамикой без препаратов. В 2 года 1 месяц провели 2 операцию на открытом сердце. Успешно! Закрыли дефект. Препаратов после операции не назначали никаких. После 2 операции у ребенка незначительное нарушение ритма сердца - 20 % (как решила комиссия по установлению инвалидности). На самом деле есть незначительные нарушения ритма сердца на сегодняшний день. Ребенок часто болеет, в саду только числится. Есть и второстепенные проблемы по задержке речи, плоскостопию, фимоз, грудь деформирована после 2 операций. Как часто снимают инвалидность детям с подобной проблемой сердца? |
Викамама
Рекордсмен
Откуда: Новосибирск Всего сообщений: 4294969451 Дата регистрации на форуме: 15 окт. 2013 |
Снимают и не дают при куда в более сложных случаях:-( У моего ребенка порок сложнее гораздо, и после операции даже на год не дали.. |
мама*Анечки*
Душа форума
Откуда: Краснодарский край Всего сообщений: 4029 Дата регистрации на форуме: 8 окт. 2010 |
Gviana написал: Как часто снимают инвалидность детям с подобной проблемой сердца? у нас порок сложнее и неврология сложная- а ребенок по документам здоров! Сейчас такая политика- у нас здоровая нация, поэтому инвалидов должно быть минимум |
Мелисента
Чемпион общения
Победитель похудейки 6 сезона Откуда: Россия Всего сообщений: 1778 Дата регистрации на форуме: 30 мар. 2011 |
мама*Анечки* написал: Оль, скорее у нас экономический кризис и приходится снова экономить на льготниках, в том числе и на их количестве... увы... |
мама*Анечки*
Душа форума
Откуда: Краснодарский край Всего сообщений: 4029 Дата регистрации на форуме: 8 окт. 2010 |
Маш, на нас "съэкономили" еще в 2012. Уже тогда вышла такая "корректива"- для статистики евросоюза нужно было уменьшить количество инвалидов |
валюнчик
Новичок
Откуда: рязань Всего сообщений: 1 Дата регистрации на форуме: 18 янв. 2016 |
У нас был впс не совместимый с жизнью. Два вырожденных дмжп и непроходимость аорты и один приобретенный легочная артерия. В 3 месяца, пройдя все круги ада, нам удалось пробиться в Бакулево, боже спаси и сохрани людей которые там работают, нас прооперировали. Уникальная перация, под руководством самого Лео Бакерия, 5 дней на открытой грудине, 3 недели искуствинной комы, после реб центр в Москве. Вернулись в Рязань нам дали группу, а через год сняли. Я тогда просебя повозмущалась, но я оптимист и решила смотреть в будущее. Устроилась в сад нянечкой, страшно такого ребенка без присмотра оставлять. и оформила туда же дочь. Но не тут-то было. У нас пошли проблемы. Очень тяжелые эпелипсические приступы. МРТ, энцефолограммы все в норме а приступы есть. Пока боролась, теперь уже с неврологами, и пыталась привлечь их внимание к давлению, настало время очередного обследования в Бакулево. Объяснила нашу ситуацию врачу. Нас перенаправили в другое отделение, сосудистое, где провели обследование и выявили паталогию сосудов. Изветвление сонных артерий. избыточный кровоток и паталогию сосудов позвоночника. Решено было пока не оперировать, ребенок маленький сосуды тоже- риск большой. Наблюдение и полный контроль давления, так как всегда остается опасность инсульта. Врачи в Москве прямым текстом требуют от меня группу, а я только руками развожу, мол не дают. Вернулись к себе на родину. стала говорить с врачами о группе, а мне вот если-бы она у вас каждый месяц в припадках валялась тогда да без вопросов, а так отлежите в стационара а уж потом мы решим направлять ли вас на комиссию которая решит можно ли вас направить на втек. В стационар мы не попали, потому что у нас эмунитета нет и пока мы собираем анализы мы просто тупо заболеваем. И так каждый раз. Так прошло пол года и мы снова поехали на обследование в Москву. Там снова выявились новые отклонения, и снова стал вопрос о инвалидности. Я описала ситуацию и нам написали заключение в катором рекомендованно прохождение втек и опредиление группы инвалидности. В поликлиннике нам сразу стали собирать все необходимые бумаги и анализы. И вот сегодня мы прошли втек, НАМ ОТКАЗАЛИ!!! !!!! !!!! !! Что делать не знаю...... работу бросила, ребенка из сада забрала еще 2 года назад после 2 приступа. Контроль давления 24 часа в сутки, ребенок постаянно на конвулеке. любое вирусное заболевание может привести к инсульту. любой скачок давления может провести к инсульту, сердечная недостаточность, легочная недостаточность, эп синдром на фоне гепертании...... И врачи прогназируют только ухудшения с возрастам, так как изменения до опрации дошли ож до капелярного уровня. Я не знаю, у меня уже нет сил, стоит ли подавать апиляцию в более высокую инстанцию или все это не имеет смысла...... Я как будто снова одна на этом поле боя............. Мне говорят вы в состоянии ремиссии............... Мы не рассматриваем возможные развития событий........ Вот когда ее прализует тогда и приходите..... Мы действуем в рамках закона............. А мне что делать Сонечка у меня не единственный ребенок, погрузить остольных в пучину нищеты, забить на нее............ что дела |
Елена-Сахалин
Гроссмейстер
Откуда: Россия Всего сообщений: 8589935131 Дата регистрации на форуме: 7 окт. 2013 |
валюнчик, здравствуйте, я бы посоветовала вам подняться на ступеньку выше, написать жалобу в главное бюро МСЭ в вашем регионе, а потом возможно и в федеральное обратилась, у ребенка проблема есть и врачи в Москве ее видят, раз требуют группу, добивайтесь, что бы хотя бы не ругать и не винить себя за бездействие. Удачи!!! |
о-к-с-а-н-а
Начинающий
Откуда: Лесосибирск-шарыпово Всего сообщений: 35 Дата регистрации на форуме: 9 апр. 2013 |
обязательно добивайтесь, если надо в суд подавайте Москва поддержит. |
о-к-с-а-н-а
Начинающий
Откуда: Лесосибирск-шарыпово Всего сообщений: 35 Дата регистрации на форуме: 9 апр. 2013 |
а ещё лучше Малахову Андрею, в пусть говорят, вы явно не одни такие, уж он то точно поможет. |
lenapro
Почетный участник
Всего сообщений: 124 Дата регистрации на форуме: 11 апр. 2013 |
У нас была немножко другая ситуация-не давали тутора на ногу и руку. Сказали какието там постановления вышли и т. д -либо вы берете обувь либо тутор. А нам надо и то и другое. Поехала по совету знакомой у нее тоже ребенок инвалид. В главное бюро к начальнику взрослой МСЭ. Описала ей ситуацию -пр сердцу и неврологии у нас проблемы. Она без вопросов объяснила как -получить и тутор и обувь. Вам нужна поддержка знающих людей. На детей забивать нельзя. И ребенка с ВПС тоже. Как часто бывает что нас обижают-но мы мамы как бы прослойка от негатива который идет на ребенка. Мы не должны вместе с недружелюбно настроенными людьми ополчаться против своего ребенка. Думайте, думайте, собирайтесь с силами. Настойчивым не откажут. |
lenapro
Почетный участник
Всего сообщений: 124 Дата регистрации на форуме: 11 апр. 2013 |
Кстати мне начальница сказала-ваша ошибка в том что вы незнание законов-после отказа в течении непомню может месяца можно опротестовать решении как раз на высшем уровне. Но нам спустя год она смогла помочь-все бумаги мы собрали. Надеюсь в вашем случае тоже можно помочь. |
<<Назад Вперед>> | Модераторы: Мирта, Ольга | Печать |
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца » Законодательство и право ребёнка с пороком сердца » Инвалидность детей с ВПС » Отказали в получении инвалидности |