подробный отзыв о пребывании и об операциях в ФЦССХ

Мой отзыв о кардиоцентре Калининграда посвящен тем родителям, которые планируют операцию своему ребенку, но боятся ехать в другой город из-за перелета, бытовых трудностей или трудностей в получении квоты. Наш ребенок родился с полной формой атриовентикулярной коррекции (АВК) и пороком-Тетрадо Фалло. Каждый из этих пороков включает в себя еще ряд сложных пороков. Порок АВК был диагностирован на 19 неделе беременности и подтвержден при рождении, Тетрадо Фалло был диагностирован во время операции в Калининграде. В полгода ребенку сделали гемодинамическую операцию-операцию Гленна в нашем городе Екатеринбурге, после нее нам планировали делать операцию Фонтенна в возрасте 3-х -6-ти лет. Обе операции планировались гемодинамические (то есть улучшающие общее состояние ребенка, без коррекции пороков), так как радикальную операцию в нашем случае сделать было невозможно. Когда ребенку было полтора года, я написала во все известные кардиоцентры страны. Самый быстрый и полный ответ на все мои многочисленные вопросы пришел от Белова Вячеслава Александровича-заведующего детским кардиохирургическим отделением кардиоцентра Калининграда. Об этом необыкновенном кардиохирурге, враче от Бога я была уже много наслышана, так как это наш земляк, работавший кардиохирургом в нашем городе. Он пригласил нас на операцию в феврале 2015 года, когда дочке исполнилось три года. Квоту оформили быстро, «палок в колеса» никто не ставил, вкратце опишу порядок получения квоты. У заведующей поликлиникой нужно взять и заполнить 2 заявления (15 минут), получить заключение о необходимости оперативного лечения у главного кардиолога и главного кардиохирурга (ушло 2 дня, и еще -право выбора места лечения ребенка принадлежит только вам и отказать в выдаче заключений вам не имеют права ни под каким предлогом), принести их с копиями документов заведующей, она направляет на комиссию с этими документами (у нас такая комиссия проходит по понедельникам), там врач еще раз их смотрит, чтобы все было правильно заполнено и сразу пересылает документы в отсканированном варианте в минздрав. Те рассматривают поступившие документы в течение 2-х недель и выдают талон на оказание высокотехнологичной медицинской помощи (ВМП). Если нужен талон на бесплатный проезд, то с этим талоном на ВМП нужно обратится в главное отделение соцстраха за талонами на бесплатный проезд на поезде (либо на самолете, если поезда в вашем регионе нет, либо если ребенок имеет проблемы с позвоночником, либо если самолет дешевле поезда). В принципе, если минздрав затягивает с выдачей талона, и документы находятся у них на рассмотрении, вы уже будете в электронной системе минздрава в списке лиц, ожидающих квоту, и можно ехать на операцию не дожидаясь талона на ВМП (если вам не нужны талоны их Соцстраха на проезд). Я заблаговременно в предыдущем году написала заявление в Пенсионном фонде об отказе денежной компенсации за проезд в 2015 году, хотя и не удалось воспользоваться бесплатным проездом, перелет самолетом из Екатеринбурга не возмещается, только поездом. Билеты я купила сразу, как получила приглашение из Калининграда, была уверена, что квоту оформить успею. Анализы почти все мы сдавали бесплатно по месту жительства, с ребенком в очередях не стояла, говорила, что ребенок-инвалид, готовимся к операции и проходили без очередей, боялись заразиться, как раз шла эпидемия гриппа. О кардиоцентре разузнала заранее, двое знакомых из нашего города летали на операции к Белову В. А., у обоих их детей сложнейшие пороки, они успешно прооперировались и поделились информацией. Летела я одна с ребенком, было много сумок, плюс коляска, думала, не унесу все, тем более летели первый раз на самолете. Но перелет, а летели с пересадкой через Москву, почти не заметили, сумки –ручную кладь (13 кг) и коляску, помогали нести пассажиры, ребенок вообще не понял, что он летит в самолете, все время дочка играла и ела. Прилетели вечером, нас встретил водитель из кардиоцентра и довез до места. В палате мы оказались в пол одиннадцатого и нас ждал…горячий ужин. На кровати стоял термобокс, я даже не поняла, думала инструменты какие-то, оказалось в нем наша еда. Сам кардиоцентр произвел на нас очень хорошее впечатление, все как на картинках на сайте, все новое, красивое, польские тумбочки и кровати, немецкая сантехника, автоматические жалюзи, регулируемое отопление, звукоизоляционные двери, удобства в палате, чистота. Персонал приветливый, заботливый, отвечает на все вопросы. На следующий день мы сдали все анализы, прошли обследования, потом Вячеслав Александрович рассказал, что планируется сделать во время операции. Через день после приезда была назначена операция, мы были вторыми. Забрали нас в первом часу, вернулся Вячеслав Александрович в восьмом часу. Я не думала, что операция будет такой долгой и, конечно, очень волновалась. Потом Вячеслав Александрович рассказал, что при операции был диагностирован Тетрадо Фалло, а сердце было такое, как будто в нем взорвали гранату. Он очень долго перечислял, что делалось во время операции, и в конце добавил, что операция прошла по типу радикальной коррекции, что теперь у нас сердце как у всех других детей. Я даже ушам своим не поверила, ведь нам все говорили, что в нашем случае радикальная коррекция не возможна, только операция Фонтенна, при которой пороки не исправляются. Белов В. А. сказал, что в нашем случае, после операции Фонтенна мы не прожили бы долго, что ее даже не было смысла делать. Страшно подумать, что было бы с ребенком, если бы мы не поехали к этому доктору, побоявшись перелетов и нервотрепки с получением квоты. 26 февраля 2015-наша вторая дата рождения. В реанимации дочка пролежала всего 2 недели. Состояние ребенка после операции было нестабильным и крайне тяжелым ввиду огромного объема проведенной работы на сердце, долго были на ИВЛ, через неделю сделали вторую операцию по установке кардиостимулятора, так как свой сердечный ритм (стабильный) не восстановился. Но врачи предупреждали сразу, что после такого объема оперативного вмешательства, когда все сердце в заплатах, рубцах и шрамах сердечный ритм навряд ли появится. Стимулятор поставили двухкамерный импортный, ограничение одно-магниты в любом варианте (МРТ, рамки в аэропорту, магнитные процедуры-ТКМС). После второй операции лежали еще неделю, были проблемы с легким, снова на ИВЛ. Реанимация находится в отделении напротив ординаторской, заходить можно, когда разрешит врач, мы ходили вечером после 7. Реанимационные сестры и врачи делают все возможное и невозможное, чтобы быстрее вытащить наших деток, с такой теплотой и заботой они к ним относятся, как к своим детям, и косички плетут, и кремом где что болит подмажут и накормят, даже если дети у мамы не едят и поговорят с детишками и песенки споют. Заходить в реанимацию и видеть своего ребенку в проводах, дренажах, трубках и дырках, с зондом, в маске, привязанного к кровати очень тяжело, но нужно собраться и передать ребенку свою энергию и позитив, чтобы ребенок почувствовал, что его ждут и стал быстрее поправляться. Когда мне отдали ребенка после реанимации, дочь была очень слаба, дрожали руки и ноги, не держала голову и не сидела, сутки ревела, был сильный постоянный кашель из-за слизи в легких, из-за него не спала, еще дней 10 был сильный нервный тик, все лицо дергалось даже во сне –последствия наркоза, но потом все прошло. С едой проблем не было -кормили вкусно и разнообразно, я брала с собой банки с детским питанием, они не пригодились. В больнице мы пролежали 36 дней. Никаких бытовых проблем не было вообще, детям даже памперсы выдавали, дополнительное витаминизированное питание, можно было попросить гипоаллергенное питание (у нас была еще пищевая аллергия), все лекарства и таблетки в отделении тоже были. Еще в отделении были стульчики для кормления на колесиках, благодаря которым мы передвигались по больнице большую часть времени, так как к нам то и дело были подцеплены капельницы и ребенок не мог долго сам ходить (атрофировались мышцы), если бы не эти стульчики мне было бы не под силу таскать ребенка на обследования такое долгое время. Шикарная игровая комната, я такой не видела нигде, хотя в больницах мы полежали в разных. Медперсонал-весь, без исключения от техничек до заведующего отделением, выше всяких похвал, всем огромное спасибо, мы вас всех вспоминаем с теплотой. За то долгое время пока мы лежали, успела пообщаться со многими родителями. В кардиоцентр к Белову В. А. приезжают со всей России от Камчатки до Ростова, Екатеринбурга, Москвы, Сыктывкара, Пензы и т. д. Привозят детей с самыми тяжелыми пороками, когда другие не берут, или уже ничего не могут сделать или говорят, что сделать лучше нельзя. Белов В. А. –удивительный человек, когда он находит время на всех-не понятно, по телефону-консультирует, по электронке отвечает, лично встречается с родителями, в роддома ездит, смотрит детей с пороками, помогает оформить квоты, консультирует после операций на расстоянии, пишет научные труды, в выходные –он тоже в больнице, всегда в курсе как обстоят дела у твоего ребенка и в любое время готов ответить на все вопросы. Мы благодарны судьбе, что попали к этому замечательному Врачу, настоящему профессионалу, лучшему детскому кардиохирургу России, человеку, которому не безразличен каждый ребенок, огромное спасибо от всей нашей семьи Вячеславу Александровичу и тем врачам, кто помогал делать операцию за сердце нашей доченьки. Спасибо реаниматологам, это тоже Врачи с большой буквы-круглосуточно не отходят от детей, все у них под контролем, всегда расскажут как дела у ребенка, обеспечивают необходимый уход и лечение в такой трудный для детей период. Так получилось, что мы пролежали дольше, чем другие, так как у нас была жидкость в плевральной полости, пришлось капать лекарство, ставить дренаж и капать антибиотики. Перед выпиской нас посмотрел аритмолог и выписал рекомендации, сдали все анализы и прошли обследования. Врач –Хомич Дина Евгеньевна отдала нам выписки, еще раз все рассказала об операции и послеоперационном лечении. В аэропорт мы доехали на такси за 520 руб. В аэропорту я обратилась в медпункт, сказала, что у меня ребенок- инвалид после операции на сердце, что через рамки ему нельзя. Нам предоставили агента, мы прошли везде без очередей, ребенок через рамку не проходил, сумки нам помог донести тоже служащий аэропорта, в самолет нас привезли на отдельнома втобусе и посадили первыми, в Москве нас опять-таки встретил агент и на автобусе привез в аэропорт, мы снова прошли регистрацию без очередей, ребенок без рамок и снова на автобусе первыми заехали в самолет, в Екатеринбурге нас снова встречали на автобусе, помогали нести сумки, после получения багажа, нас всех довезли до встречающих нас родственников, так что перелет мы снова не заметили, долетели вообще без проблем. И еще момент я боялась лететь одна, думала, что мне нужна будет помощь в Калининграде, что- то купить, привезти, но, во-первых, пока ребенок был в реанимации я смогла съездить в город и купить все, что нужно. Во-вторых, в отделении всегда найдутся либо местные больные, либо те, кто приехал с сопровождающими и всегда можно у них попросить купить, если что-то сильно понадобилось. Медсестры тоже могут помочь что-то купить. Сейчас все позади. А думаю, это чудо, что больше нам не нужно делать операции и что показатели по сердцу у моего ребенка в норме, наш врач по месту жительства сказала, что не узнает ребенка, нет никаких шумов в сердце, все в порядке. Мы безгранично благодарны всем, кто помог нам попасть к Белову В. А., информацией, поддержкой, морально, материально. Желаю всем счастья и здоровья. А родителям быть уверенными в себе и в своих силах и не бояться никаких трудностей ради здоровья наших детей.

Май 2015 г.