Какова вероятность, осложнений, ограничений, а возможно даже откинуть коньки как-то раз? О жизненных трудностях взрослых с ВПС и другими сердечными заболеваниями Жизнь прожить - не поле перейти |
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца » Жизнь прожить - не поле перейти » Какова вероятность? |
Форум "Доброе Сердце" - это то, о чем я помню каждый день с момента первого посещения... Автор: MarinaMama83 |
<<Назад Вперед>> | Модераторы: Мирта, Ольга | Печать |
Глупец
Новичок
Всего сообщений: 3 Дата регистрации на форуме: 5 апр. 2012 |
Всем привет! Постараюсь выписатся покороче. Еще с моего рождения у меня обнаружили порок сердца. Проблем за всю мою жизнь с этим возникало мало. Денег на операцию не было, да и согласилась бы моя мама тогда, даже если бы были? Говорили что нужно обязательно делать, потому что шанс осложнений высок. Особенно после того, как как-то раз в садике, после тихого часа я проснулся в плохом состоянии, еле ноги передвигал, в то время, как другие спрыгнули с кровати и пошли обедать . Я не очень хорошо помню тот момент, но скорее всего я еще был бледный как смертник Воспитатель сразу же взяла меня за руку, вызвала скорую и сообщила маме. Мама тут же примчалась, как и скорая . В итоге в больницу мама меня не отдала, забрала домой. Мне уже на тот момент было лучше. Далее, если мне память не изменяет, лет в 10-11 проснувшись я еле двигался, как-будто был истощен и без сил. Ведь я еле по кровате пополз и кричать еле-еле получалось. После того как мне принесли покушать, стало лучше. Не знаю связано ли это с сердцем. Проблем больше не было. Может быть мне так казалось. Но я точно не отставал от одноклассников по физкультуре, бегать в 5-ом классе мог бесконечно. Так же и нормативы сдавал как нефиг делать до 9-го класса. Я вообще не придавал значению, того что у меня порок сердца и не боялся никаких нагрузок или какого-нибудь допинга, хоть и понимал что есть кое какие границы. Сейчас мне уже 18 лет и школу закончил 2 года назад. Со спортивной жизнью (если это так можно назвать) я почти закончил год назад. Стал меньше заниматся спортом. Намного меньше. Буквально пол года назад, начал замечать, что со здоровьем что-то невпорядке. Голова иногда кружилась, уже закладывало и кучка еще всяких мелочей. И как-то раз в моем психическом подсознании, что-то видимо задвигалось после одной печальной ситуации. и я начал как сумашедший прислушиваться к каждому удару сердца, к каждому ощущению, реагировать на затруднения с дыханием (которого возможно не было и нет вообще). Ходил по врачам. Ни кто ничего особенного не сказал. Кроме терапевта, который сказал, померив мое давление, что у меня гипертония. Тут тоже не обошлось без паники, особенно после прочтения в интернете какие могут быть последствия. Постоянно мерил давление, даже таблетки начал пить. Вообщем заметил вскоре, что на той руке которую терапевт мерил там всегда 130-150 в нормально состоянии. А на другой (левой) 115-130. И мне подруга сказала, что на левой всегда меряют, так как мердце там ближе, я еще тогда спорить начал почему Ну ладно думаю. Раз на левой все окей, значит зря волнуюсь. Все у меня нормально. Прошло вроде у меня это. Потом я решил подтянуть свою форму. Думаю, запустился малек. Надо бы вернуть форму телу. Дома есть турник. Начал дома делать много разных упражнений. И вскоре заметил. После упражнений голова кругом идет. Чуть ли не до потери сознания иногда (Если я это сам себе не навязываю). И сердце бьется как-то странно, что аж страшно становится (Опять же если сам ненавязываю). Часто бывает толи нерв защемляет, толи я фиг знает. При глубоком вдохе боль в области ребер слева. Кстати такое раньше часто бывало, потом как-то прошло и вот опять началось. Иногда болит в области сердца где-то внутри, но я всегда сваливаю это на желудок или кости, ибо так легче переживать. Отдышки... Если честно я не знаю как должно быть. Но мне кажется все нормально. Вот уже пришла повесточка в армию. Сходил, во всем там разобрался, направили в больницу на обследование. Сегодня прошел так сказать процедуру на беговой дорожке. Вот похоже с этого и начились проблемы, которые продолжаются уже 5 часов. Я 8 минут ходил быстрым шагом по дорожке, в полной уверенности что это не составит труда, ведь по улице я всегда хожу быстро и далеко. Но после 5-ти минут, моя голова как батарея стала. Чувствовал какая она горячая, будто температура, а кисти рук и ног ледяные (Кстати у меня почти всегда так). К 8 минутам немного устал. Вроде все. Ждем заключения. И вот тут трудно было не заметить, как через 5-10 минут начала кружится голова и чуть чуть болеть, прямо как после занятий дома. Это продолжалось около 30 минут. После этих 30-ти минут, начались очень слабые боли в области сердца, которые отдавали в руку левую. Еще после 30 минут, когда я вышел из больницы я заметил нарастающую боль в области сердца при полном выдыхании воздуха. Было такое ощущение что если выдохнуть весь воздух из себя, то что-то в области сердца просто лопнит или замкнет. Поэтому держал равновесие прямо когда нерв защемляет. Но тут по продолжению, оказалось все намного дольше и было около часа. Причем опять же отдавало в руку и чувство, будто вот вот и сердце скажет пока. Старался сильно не напрягатся и ехал домой. И вот я уже дома. Но лучше не стало. Стало только после того как покушал, и лег отдыхать на кровать. Но даже после этого иногда колит где-то и изредка в руку отдает. Само удивление, что после какой-то беговой дорожки, где я даже не бегал у меня начались странные боли и я почувствовал себя очень ограниченным. В больницу ездил не раз. Такого не было. А вот сегодня в теплую погоду вдруг вот так вот Мало того что о смерти я начал думать еще пол года назад, после всякой фигни, так теперь вообще страшно будет сильно напрягатся. Хотя я всеравно продолжу заниматся и скоро как все высохнет буду бегать по стадиону. Я по другому не привык и не хочу привыкать. Я вообще люблю бегать. Хоть и знаю что в любой момент я могу доигратся И вот мне стало интересно. Недавно нашел этот форум. Читал несколько тем. Радовался за людей) Вижу, что народу не мало, кто так живет. И хочу некоторые ответы на вопросы если они возможны) Кто-то полюбому пропустил все что я написал выше и читает этот последний абзац, так что: Как недавно по моему интересу, я вычитал в документах из больницы в которую ездил каждый год для наблюдения, диагнозы: По сердцу: Дисплазия аортального клапана. Подклапанный аортальный стеноз (умеренный). Экстрасистолия. Не по сердцу один из диагнозов я тоже напишу, так как он впринципе значительный: Кифосколиоз 2 степени. Это середина груди немного вогнута внутрь, от чего ускорен процесс кривой осанки и возможны некоторые проблемы, а особенно с дыханием. И вот собственно интересно было бы знать, у кого похожие проблемы со здоровьем? Как вы живете с этим и какие осложнения были? Так как я знаю, заболевание называемое "порок сердца" имеет много подпунктов и каждого свои функции. Поэтому касается это не всех) Кто-нибудь делал операцию? Или слышал об этом? Каков там шанс, что вылечат? И сколько бы стоило?) А вот на следующий и последний вопрос, я бы хотел послушать мнения всех, от бездомных до инопланетян. Какова вероятность спустится на лесенку вниз, вплоть до больничной койки или даже смерти? Сидеть дома и не нагружать себя естественно поднимет высокую вероятность дожить до старости. Но а как в моем случае? Я написал почти все связанное с моим здоровьем для хоть какого-то диагноза. Пусть даже догадки. Прошу прощения что так много, хотя и пытался короче Даже сейчас пишу все это и чувствую недомогания у сердца. Пытался токо что сходить чай налить, а то сушит и тут почувствовал боль. Понял надо сесть и дописать прежде чем идти, а то может быть печально Вот теперь пойду доползу Сердечное спасибо всем кто прочел) |
МамаВари
Почетный участник
Откуда: Москва Всего сообщений: 111 Дата регистрации на форуме: 13 фев. 2012 |
Прочитала от начала до конца! Желаю вам найти ответы на свои вопросы, вылечиться и никогда не болеть. Огромного здоровья вам!!! ! |
olgakim7
Долгожитель форума
Откуда: Чувашия Всего сообщений: 275 Дата регистрации на форуме: 24 янв. 2011 |
Уважаемый Глупец! А не рано ли Вы задумались о смерти? Может Вам для начала обратиться к кардиохиругу? При проведении любой операции существует риск, но ведь здоровое сердце и полноценная жизнь того стоят! Желаю Вам принять правильное решение, и найти ответы на Ваши вопросы, ну и конечно огромного здоровья!!! Удачи!!! |
Глупец
Новичок
Всего сообщений: 3 Дата регистрации на форуме: 5 апр. 2012 |
Профиль | Игнорировать
NEW! Сообщение отправлено: 5 апреля 2012 18:29 Сообщение отредактировано: 5 апреля 2012 18:30
МамаВари Спасибо!) olgakim7 Ну если честно, на счет смерти задумываюсь я не только из-за здоровья. Тут много что повлияло Я же написал, что каждый год ездил на обследование. Как и сегодня. Толку то, что я езжу?) Ну скажут допустим, что стало ухудшение. Делай операцию. Это то и так понятно, что если худо станет рано или поздно придется. На счет риска. То что он присутствует это и так понятно, но как допустим по стране много случаев успеха и неудач? Конечно же хотелось бы почитать человека сделавшего операцию, его чувства если секретом не будет) А то как представляю, что ложусь возможно в последний раз, то .. Спасибо Ольга) |
мама Софьи
Душа форума
Вице-победить похудейки 6 сезона Откуда: г. Томск Всего сообщений: 6519 Дата регистрации на форуме: 5 авг. 2011 |
Профиль | Игнорировать
NEW! Сообщение отправлено: 5 апреля 2012 20:15 Сообщение отредактировано: 5 апреля 2012 20:15
Глупец У Вас в профиле не указано откуда Вы. Вот мой Вам совет. ПРОЙТИ ПОЛНОЕ ОБСЛЕДОВАНИЕ ПО СЕРДЦУ В ХОРОШЕМ КАРДИОЦЕНТРЕ!!! Если нет такой возможности, то сделать ЭХОГК, и показать врачам на нашем форуме. Их здесь много, будет мнение разных врачей. Судя по тому что Вы пишите, с каждым годом здоровья не прибавляется. Так пора уже серьезно на эту тему задуматься!!! По поводу риска при операции. Риск есть всегда, и не только при операции на сердце, можно и зуб вылечить со смертельным исходом, это я к тому что Вам никто, никакой врач ни даст никаких гарантий. А вот грамотный специалист Вам все подробно объяснит, успокоит. По поводу стоимости. Если вы гражданин России, то операция, ( и даже вроде обследование, но это надо уточнить) делается по КВОТЕ. Для Вас это будет совершенно бесплатно. Так что не тяните, обследуйтесь у хороших специалистов, и принимайте правильное решение!!! УДАЧИ!!! |
olgakim7
Долгожитель форума
Откуда: Чувашия Всего сообщений: 275 Дата регистрации на форуме: 24 янв. 2011 |
Глупец написал: Я тоже задавалась этим вопросом, когда встал вопрос об операции сыну, но нашла очень мало информации, статистика у нас в России не ведется видимо. Знаю случай, у парня при призыве в армию обнаружили ВПС:ДМПП, рекомендовали операцию, получил квоту, в Пензе дефект закрыли эндоваскулярно, через 5 дней он был дома. Теперь он говорит:ъпочувствовал разницу ъдо и послеъ-совсем другая жизнь! Если это Вам поможет. Не надо думать о плохом!!! но как допустим по стране много случаев успеха и неудач? |
антонина82
Гроссмейстер
Откуда: Москва Всего сообщений: 1371 Дата регистрации на форуме: 30 окт. 2011 |
Глупец любая операция - это риск! Но подумайте - многие детки на этом форуме оперировались сразу после рождения!!! А риск - он всегда есть, даже носовую перегородку поправить... главное найти наиболее подходящий вариант из возможных, чтобы потом прожить долгую и счастливую жизнь!!! |
Джина
Гроссмейстер
Откуда: Екатеринбург Всего сообщений: 1220 Дата регистрации на форуме: 18 апр. 2011 |
olgakim7 написал: статистика у нас в России не ведется видимо Ведется. В любом мед. учреждении. Только эта информация не для широкой публики. |
ЖУКОВА ТАНЯ
Почетный участник
Всего сообщений: 209 Дата регистрации на форуме: 29 окт. 2010 |
Глупец, добро пожаловать в нашу теплую компанию!!! Вы еще совсем молодой, почему не чувствуется в вашей истории стремления жить??? О какой смерти Вы говорите??? Возьмите себя в руки, согласна на 100% с мамой Софьи, необходимо пройти полное обследование у хорошего кардиолога, на нашем форуме ни один врач не откажет в вам в заочной консультации. Надо думать о будущем, поймите, нам намного тяжелее, ведь у нас дети с ВПС, и все мы не опускаем руки, мы боремся и Вы должны бороться. Многие дети перенесли не одну операцию на сердце. Удачи Вам @ |
Оля Нестерова
Гроссмейстер
Откуда: Ташкент, Узбекистан Всего сообщений: 931 Дата регистрации на форуме: 20 мая 2010 |
Глупец, все прочитала. Не надо оправдывать свой ник и прятать голову в песок. Обследуйтесь, выслушайте мнения специалистов и разберитесь со своим здоровьем. А потом будет жизнь спокойного МУДРЕЦА, который знает, что с ним, что с этим делать и не задумывается о смерти. |
olgakim7
Долгожитель форума
Откуда: Чувашия Всего сообщений: 275 Дата регистрации на форуме: 24 янв. 2011 |
Джина написал: Вот именно. А совместных данных нет. Вот мы и не знаем в какой клинике лучше выполняются те или иные виды операций, чтобы выбрать лучшую для своего ребенка, учитывая возможности специалистов. А если бы эта информация была доступна, то и врачи бы перестали относиться к своей работе наплевательски. Я конечно не всех имею в виду, но надеюсь меня поймут. Это только мое мнение. Ведется. В любом мед. учреждении. Только эта информация не для широкой публики. |
MarinaMama83
Рекордсмен
Откуда: Город S Всего сообщений: 3156 Дата регистрации на форуме: 21 дек. 2011 |
мама Софьи написал: У Вас в профиле не указано откуда Вы. Вот мой Вам совет. ПРОЙТИ ПОЛНОЕ ОБСЛЕДОВАНИЕ ПО СЕРДЦУ В ХОРОШЕМ КАРДИОЦЕНТРЕ!!! Если нет такой возможности, то сделать ЭХОГК, и показать врачам на нашем форуме. Их здесь много, будет мнение разных врачей. Судя по тому что Вы пишите, с каждым годом здоровья не прибавляется. Так пора уже серьезно на эту тему задуматься!!! По поводу риска при операции. Риск есть всегда, и не только при операции на сердце, можно и зуб вылечить со смертельным исходом, это я к тому что Вам никто, никакой врач ни даст никаких гарантий. А вот грамотный специалист Вам все подробно объяснит, успокоит. По поводу стоимости. Если вы гражданин России, то операция, ( и даже вроде обследование, но это надо уточнить) делается по КВОТЕ. Для Вас это будет совершенно бесплатно. Полностью согласна! выслушайте мнения нескольких специалистов по поводу оптимального срока проведения операции в вашем случае. Если скажут, что операция Вам необходима, а дальше будет только хуже, то придётся оперироваться. Тут многие маленькие детки перенесли несколько операций. Ваш организм с этим должен справиться! По поводу затруднения дыхания. это действительно может быть связано у Вас и с позвоночником. Слабость, которую описываете, может быть результатом обычной вегето-сосудистой дистонии, а теперь ещё и повышенной впечатлительности. Сами еще теперь накручиваетесь. Ну а сердцу, разумеется, надо помочь. И так уже долго организм "компенсирует" порок своими ресурсами. |
Мелисента
Чемпион общения
Победитель похудейки 6 сезона Откуда: Россия Всего сообщений: 1778 Дата регистрации на форуме: 30 мар. 2011 |
Обязательно обследуйтесь, может это вообще не сердце вас беспокоит, а второй диагноз, тогда вам дорога к ортопедам наверное, надо лечиться обязательно! |
Глупец
Новичок
Всего сообщений: 3 Дата регистрации на форуме: 5 апр. 2012 |
Во-первых: Всем спасибо за ответы и поддержку! Во-вторых: Я где-то что-то не совсем корректно написал или кто-то видимо не прочитал полностью мою историю, так сказать. Я же только недавно обследовался, хоть и для военкомата, о чем писал и сильных осложнений не заметили, ведь иначе сказали бы. Как и года два назад еще в детской городской больнице. Конечно наверное лучше будет, съездить в другую больницу и проверится, как говорится полностью и сверить старые бумаги с теми которые будут. Только в любом случае операцию мне бесплатно делать не будут, если не будет никаких серьезных осложнений. Да и согласился бы я? Разве что при смерти. ЖУКОВА ТАНЯ написал: почему не чувствуется в вашей истории стремления жить Я вроде не давал поводов так думать, как не опускаю руки и помирать не собираюсь. У меня есть приоритеты в жизни ради которых мне еще рано уходить в мир иной olgakim7 На счет парня, которого прооперировали очень даже интересно. "Стал лучше себя чувствовать". Наверное мне даже не представить, как это. Наверное здорово) Оля Нестерова Я не прятал голову в песок. А умирать, мы когда-то всегда умираем и все перед смертью равны. Но чтобы я прям так сильно об этом задумывался, это вы неправильно поняли Всем добра!) |
Оля Нестерова
Гроссмейстер
Откуда: Ташкент, Узбекистан Всего сообщений: 931 Дата регистрации на форуме: 20 мая 2010 |
Глупец написал: Я не прятал голову в песок. Простите, но из Вашего рассказа именно такое создалось впечатление. Почему? Потому что Вы вроде обследовались - но в результате (мне так показалось) у Вас нет никакого представления о том, в чем именно причина ухудшения состояния здоровья - очень много слов "может быть" и "не знаю". Но это не Ваша вина - обследовавшие Вас врачи должны были объяснить, в чем дело. Но раз они этого не сделали - надо искать других врачей. Иначе - пустить все на самотек - и есть спрятать голову в песок. Глупец написал: Да и согласился бы я? Разве что при смерти. ПОЧЕМУ? Потому что у Вас нет информации. Читайте, выкладывайте результаты обследования в разделе для консультаций, поймите, что при ВПС не надо ждать, когда станет совсем плохо. Вы наверное уже поняли из предыдущих постов, что статистики, которую Вы ищете, в открытом доступе найти невозможно (по Российским клиникам). Поэтому нужна ваша, личная, так сказать статистика. Т.е. Вы спрашиваете мнение 5 врачей, и если они в чем-то не сходятся во мнениях - решаете, кому больше доверять. |
Alja
Чемпион общения
Всего сообщений: 1217 Дата регистрации на форуме: 23 окт. 2010 |
Профиль | Игнорировать
NEW! Сообщение отправлено: 6 апреля 2012 22:18 Сообщение отредактировано: 6 апреля 2012 22:19
Глупец, прочитала вашу историю. Вопрос, может, не совсем корректный - вы еще молодой совсем, а родные есть? Ситуация ведь серьезная. Нужно в хорошем центре обследоваться. Сейчас мама что говорит? Мы здесь почти все мамы, думаю про вас, как про ребенка. Вся жизнь у вас впереди, нужно обязательно лечиться. И к занятиям спортом посерьезней отнестись, может и можно им заниматься, нужно выяснить у хоршего специалиста. А если нет - ну не всем же быть великими спортсменами! Если это повлияет на здоровье плохо, надо с ним завязывать! Удачи вам!!! |
мама Софьи
Душа форума
Вице-победить похудейки 6 сезона Откуда: г. Томск Всего сообщений: 6519 Дата регистрации на форуме: 5 авг. 2011 |
Глупец Вы пишите что все не так поняли что вы написали, и все не прочитали. Да вот наоборот, из того что вы написали СОВСЕМ НЕ ПОНЯТНО в каком кардиоцентре вы обследовались. Я так понимаю что ни в каком. Военкомат и детская городская больница не считается. НУЖЕН ХОРОШИЙ КАРДИОЦЕНТР, ГДЕ ПРОВОДЯТСЯ ОПЕРАЦИИ ПО ВПС!!! И вот пройдя там обследование, у вас бы была точная картина вашего порока. А так ничего толком не понятно. Вы пишите что вам говорят что все не плохо, но при этом вы чувствуете себя очень плохо. И еще я поняла что делать вы ничего с этим не собираетесь, но если только продолжить заниматься спортом. А МОЖНО ЛИ ВАМ ИМ ЗАНИМАТЬСЯ?????????????????????? Оперироваться вы не собираетесь, если надо конечно будет, а чего вы тогда ждете.??? Что кто то вам напишет, да все нормально, не паникуй, само все пройдет. Так вот такое само не проходит, и тут надо принимать решение, либо полностью обследоваться, либо тогда уже жить с тем что есть. Выбор за вами, хотя уже понятно в какую он у вас сторону. Удачи! |
мама*Анечки*
Душа форума
Откуда: Краснодарский край Всего сообщений: 4029 Дата регистрации на форуме: 8 окт. 2010 |
Девочки, а по-моему, эти рассуждения из разряда товарища, который недавно отставлял на форуме статью про эфтаназию.... |
ЖУКОВА ТАНЯ
Почетный участник
Всего сообщений: 209 Дата регистрации на форуме: 29 окт. 2010 |
Глупец написал: Я вроде не давал поводов так думать, как не опускаю руки и помирать не собираюсь. У меня есть приоритеты в жизни ради которых мне еще рано уходить в мир иной Супер!!! Прошу прощения, если обидела. |
<<Назад Вперед>> | Модераторы: Мирта, Ольга | Печать |
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца » Жизнь прожить - не поле перейти » Какова вероятность? |